Σχετικά με αυτό το παραδοτέο
| Έργο | EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Συμφωνία Επιχορήγησης Αρ. 101056918 |
| Αρ. Παραδοτέου | D2.1 |
| Πακέτο εργασίας | WP2 |
| Εργασίες | Εργασία 2.1 Ανάπτυξη του backend της Πλατφόρμας; Εργασία 2.2 Καθιέρωση του σχεδιασμού και της αρχιτεκτονικής της Πλατφόρμας |
| Υποβλήθηκε | 13 Ιανουαρίου 2023 (V1.0, τελική έκδοση που υποβλήθηκε στο EU4Health) |
Ιστορικό εκδόσεων
| Έκδοση | Ημερομηνία | Περιγραφή |
|---|---|---|
| V0.0 | 2022-12-30 | Πρώτο προσχέδιο |
| V0.1 | 2023-01-13 | Το προσχέδιο αναθεωρήθηκε |
| V1.0 | 2023-01-13 | Τελική έκδοση που υποβλήθηκε στο EU4Health |
Κοινοπραξία
| Πλήρης ονομασία | Σύντομη ονομασία | Αριθμός | Ρόλος |
|---|---|---|---|
| CHILDHOOD CANCER INTERNATIONAL | CCI Europe | 1 | Συντονιστής |
| FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPE | YCE | 2 | Δικαιούχος |
| SIOP EUROPE | SIOPE | 3 | Δικαιούχος |
| PANCARE | PANCARE | 4 | Δικαιούχος |
| PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BV | PMC | 5 | Δικαιούχος |
| PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJA | POLA | 6 | Δικαιούχος |
| FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU | FSJD | 7 | Δικαιούχος |
| HOSPITAL SANT JOAN DE DEU | HSJD | 7.1 | Συνδεδεμένος Φορέας |
| MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIEN | MUW | 8 | Δικαιούχος |
| PINTAIL LTD | PT | 9 | Δικαιούχος |
| SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVE | SurvivorsAT | 10 | Συνδεδεμένος Εταίρος |
| Fondation d'Utilité Publique KickCancer | KickCancer | 11 | Συνδεδεμένος Εταίρος |
| Assosiation Heart for children with cancer | AHCC | 14 | Συνδεδεμένος Εταίρος |
| ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASES | ACOD | 15 | Συνδεδεμένος Εταίρος |
| Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestima | Krijesnica | 16 | Συνδεδεμένος Εταίρος |
| Spolecne k usmevu, z.s. | SkU | 17 | Συνδεδεμένος Εταίρος |
| FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNE | ICRC | 18 | Συνδεδεμένος Εταίρος |
| DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNG | DLFH/DKS | 19 | Συνδεδεμένος Εταίρος |
| NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCER | KARKINAKI | 20 | Συνδεδεμένος Εταίρος |
| YouCan Cancer Support Network Ireland CLG | YouCan | 21 | Συνδεδεμένος Εταίρος |
| CanCare4Living (τώρα Childhood Cancer Ireland) | CanCare4Living (τώρα Childhood Cancer Ireland) | 22 | Συνδεδεμένος Εταίρος |
| CanTeen Ireland | CanTeen Ireland | 23 | Συνδεδεμένος Εταίρος |
| FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI | INT | 24 | Συνδεδεμένος Εταίρος |
| Vereniging Kinderkanker Nederland | VKN | 25 | Συνδεδεμένος Εταίρος |
| Fundacja Pani Ani | FPA | 26 | Συνδεδεμένος Εταίρος |
| Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People Romania | ALPMD | 27 | Συνδεδεμένος Εταίρος |
| Asociatia Little People Romania | Little People | 28 | Συνδεδεμένος Εταίρος |
| ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika Boca | CB&MladiCe | 29 | Συνδεδεμένος Εταίρος |
| "Zvoncica" Childhood Cancer Parent Organization | ZVONCICA | 30 | Συνδεδεμένος Εταίρος |
| Federación Española de Padres de Niños con Cáncer | FEPNC | 31 | Συνδεδεμένος Εταίρος |
| SMILE n.o. | SMILE | 32 | Συνδεδεμένος Εταίρος |
| Detom s rakovinou, n. o | DR | 33 | Συνδεδεμένος Εταίρος |
| Foundation Little knight | LITTLEKNIGHT_SI | 34 | Συνδεδεμένος Εταίρος |
| Kinderkrebs Schweiz | KinderkrebsCH | 35 | Συνδεδεμένος Εταίρος |
| Live Through This | LTT | 36 | Συνδεδεμένος Εταίρος |
| ON EST LA | ON EST LA | 37 | Συνδεδεμένος Εταίρος |
| ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancro | ACREDITAR | 38 | Συνδεδεμένος Εταίρος |
| EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETY | EONS | 39 | Συνδεδεμένος Εταίρος |
| Fondatioun Kriibskrank Kanner | Fondatioun.lu | 41 | Συνδεδεμένος Εταίρος |
| Sano | Sano | 42 | Συνδεδεμένος Εταίρος |
1. Εκτελεστική σύνοψη
Το D2.1 'Network Platform' εξηγεί τη σημασία της Πλατφόρμας Δικτύου ως καταλύτη για όλες τις δραστηριότητες του έργου και ως προαπαιτούμενου για πολυάριθμες εργασίες του έργου. Η Πλατφόρμα Δικτύου είναι το πρόσωπο και η φωνή του έργου – αντικατοπτρίζοντας τις ανάγκες, τις προτιμήσεις και τον τόνο των νέων επιζώντων καρκίνου – την κινητήρια δύναμη του έργου. Η έκθεση εξηγεί πώς οι οργανώσεις επιβίωσης που συμμετέχουν στο Δίκτυο κατέληξαν στην έννοια, τον σχεδιασμό και την αρχιτεκτονική της Πλατφόρμας Δικτύου, καθώς και πώς αυτή δημιουργήθηκε και δοκιμάστηκε. Παρέχεται μια επισκόπηση των κύριων χαρακτηριστικών της Πλατφόρμας Δικτύου μέσω γραφικών στιγμιότυπων και εξηγείται ο αναμενόμενος αντίκτυπος της Πλατφόρμας Δικτύου και η σχέση της με άλλες εργασίες εντός του έργου, διευκρινίζοντας γιατί αποτελεί κεντρικό παραδοτέο του έργου.
2. Εισαγωγή & Υπόβαθρο
Η Πλατφόρμα Δικτύου αποτελεί τον καταλύτη για όλες τις δραστηριότητες του έργου, λειτουργώντας ως κόμβος γνώσης και κέντρο πόρων για πρωτοβουλίες και βέλτιστες πρακτικές που σχετίζονται με τις εργασίες του έργου, καθώς και παρέχοντας έναν χώρο συνεργασίας για την ομάδα του έργου, τους συνδεδεμένους οργανισμούς και τους νέους επιζώντες καρκίνου, τις οικογένειές τους, τους επαγγελματίες υγείας και τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής. Η έναρξη λειτουργίας της δημόσια προσβάσιμης Πλατφόρμας Δικτύου επιτρέπει την έναρξη πολυάριθμων επιπλέον εργασιών του έργου (για λεπτομερείς πληροφορίες ανατρέξτε στην Ενότητα 5). Η Πλατφόρμα Δικτύου θα διαδραματίσει κεντρικό ρόλο στη βελτίωση της κοινωνικής δικτύωσης και των δεσμών μεταξύ των νέων επιζώντων καρκίνου, των φροντιστών, των επαγγελματιών υγείας και των υπευθύνων χάραξης πολιτικής που ενδιαφέρονται για τα θέματα της Επιβίωσης, της Ποιότητας Ζωής, της Φροντίδας Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων, της Ισότητας, της Διαφορετικότητας και της Συμπερίληψης.
Πολυάριθμες εργασίες του έργου θα οδηγούν άμεσα στην Πλατφόρμα Δικτύου και είτε θα χρησιμοποιηθούν για την παροχή περιεχομένου για την Πλατφόρμα Δικτύου είτε θα βοηθήσουν στη δημιουργία περιεχομένου, στη συλλογή ανατροφοδότησης, στη διευκόλυνση συζητήσεων και στην ανάλυση των μετρικών εμπλοκής του κοινού.
Ο αντίκτυπος και η υιοθέτηση της Πλατφόρμας Δικτύου θα καθορίσουν σε μεγάλο βαθμό την επιτυχία του συνολικού έργου, καθώς είναι το πρόσωπο και η φωνή του έργου – αντικατοπτρίζοντας τις ανάγκες, τις προτιμήσεις και τις φωνές των νέων επιζώντων καρκίνου – οι οποίοι αποτελούν την κινητήρια δύναμη του έργου.
3. Προσέγγιση
Ως πρώτο βήμα, η POLA συνέταξε μια τεχνική προδιαγραφή για τη δημιουργία της Πλατφόρμας του Δικτύου και προσέγγισε διάφορους πιθανούς παρόχους υπηρεσιών.
Στο M1, πραγματοποιήθηκε μια σειρά συναντήσεων με πιθανούς παρόχους υπηρεσιών με στόχο τον εντοπισμό και την αξιολόγηση της σκοπιμότητας και της ανάπτυξης της πλέον σύγχρονης τεχνολογικής λύσης για τη φιλοξενία μιας πολύγλωσσης, πλούσιας σε περιεχόμενο και διαδραστικής πλατφόρμας, προσβάσιμης μέσω κινητών και σταθερών συσκευών. Μετά από διαβούλευση με το CCI Europe και το YCE, η Mediapark (https://mediapark.com/) επιλέχθηκε από την POLA ως πάροχος υπηρεσιών για τη δημιουργία της πλατφόρμας του δικτύου. Τα συμφωνημένα χρονοδιαγράμματα για την ανάπτυξη της Πλατφόρμας τηρήθηκαν, με την έναρξη λειτουργίας να επιτυγχάνεται στις αρχές Δεκ 2022 (M4).
Οι εξωτερικές υπηρεσίες που παρασχέθηκαν κατά τη διάρκεια των M2 και M3 για την ανάπτυξη της Πλατφόρμας περιλάμβαναν:
- καθοδήγηση εμπειρίας χρήστη σχετικά με το όραμα και τη στρατηγική της Πλατφόρμας,
- αρχιτεκτονική πληροφορίας,
- σχεδιασμό wireframes,
- προσαρμογές έργου,
- εργασίες σχεδιασμού σχετικά με:
- 5.1. εννοιολογικό σχεδιασμό (αρχική σελίδα, σχετικά με εμάς, εκδηλώσεις, αναζήτηση),
- 5.2. προσαρμογή του εννοιολογικού σχεδιασμού,
- 5.3. προσαρμογή του σχεδιασμού στις υπόλοιπες σελίδες (πόροι, άρθρα, κοινότητα, πολιτική απορρήτου),
- 5.4. πρόσθετα στοιχεία (σελίδα 404, εικόνα OG, αναδυόμενο παράθυρο cookies),
- 5.5. συστήματα σχεδιασμού, hovers, φόρμες, RTE, και
- 5.6. δημιουργία responsive design και προσαρμογές προσαρμογής του σχεδιασμού.
Οι εξωτερικές υπηρεσίες που παρασχέθηκαν κατά τη διάρκεια του M4 περιλάμβαναν τον προγραμματισμό, τον responsive προγραμματισμό και τη δοκιμή των λειτουργιών της Πλατφόρμας σε διαφορετικές πλατφόρμες.
Στο M2, το CCI Europe επέλεξε έναν εξωτερικό πάροχο υπηρεσιών (Karma Agency, https://karma.agency/) για τη δημιουργία μιας στρατηγικής μέσων κοινωνικής δικτύωσης για την Πλατφόρμα. Το CCI Europe, μαζί με την Karma Agency, συνδιοργάνωσαν ένα εργαστήριο στις 24 Νοε 2022 (M3) με τους δικαιούχους του έργου και τους Συνδεδεμένους Εταίρους για τη συλλογή εισροών για τη στρατηγική μέσων κοινωνικής δικτύωσης. Η στρατηγική μέσων κοινωνικής δικτύωσης θα συμβάλει στον εμπλουτισμό της Πλατφόρμας με περιεχόμενο και θα αποτυπωθεί στο D2.2 'Μετρικές Μέσων Κοινωνικής Δικτύωσης'.
Η Mediapark παρουσίασε διάφορες εναλλακτικές επιλογές σχεδιασμού για το Knowledge Hub & Resource Centre, οι οποίες συζητήθηκαν από τους δικαιούχους του έργου κατά τη συνάντηση της ομάδας εστίασης που διοργανώθηκε από το CCI Europe και την Karma στις 24 Νοε 2022 (συμπεριλαμβανομένων εκπροσώπων από τα YCE, CCI Europe, SIOP Europe, PanCare, PMC, HSJD, MUV και τους Συνδεδεμένους Εταίρους). Κατά τη διάρκεια της συνάντησης, εξετάστηκαν οι προτεινόμενες επιλογές σχεδιασμού και αρχιτεκτονικής, τα μέλη της ομάδας εστίασης παρείχαν ανατροφοδότηση και επιλέχθηκε η τελική επιλογή σχεδιασμού.
Η POLA έχει συντονίσει σε καθημερινή βάση την υλοποίηση των οπτικών στοιχείων, του σχεδιασμού και των χαρακτηριστικών κώδικα με τον εξωτερικό πάροχο υπηρεσιών. Η POLA έχει επίσης αγοράσει πρόσθετες άδειες λογισμικού για χώρο συνεργασίας (π.χ. WidgetBot για ενσωμάτωση του Discord στην ηλεκτρονική πύλη, Discord nitro για τη δυνατότητα τηλεδιάσκεψης, miro για συνεδρίες καταιγισμού ιδεών και συναντήσεων έργου). Επιπλέον, η POLA αγόρασε τα domains beatcancer.eu, youthcancersurvivors.eu και youthcancersurvivors.com καθώς και τις υπηρεσίες φιλοξενίας για τη διάρκεια του έργου. Η POLA δημιούργησε πολιτική απορρήτου, όρους και προϋποθέσεις και πολιτική cookies για την Πλατφόρμα του Δικτύου και διασφάλισε τη συμμόρφωσή τους με τον GDPR. Η Πλατφόρμα δημιουργήθηκε με πρόθεση να ελαχιστοποιήσει τη συλλογή οποιωνδήποτε προσωπικών δεδομένων και έδωσε προτεραιότητα σε λύσεις που επιτρέπουν προαιρετική ανωνυμοποίηση όπου αυτό είναι δυνατό.
Το YCE παρακολούθησε την υλοποίηση του επιλεγμένου σχεδιασμού και των οπτικών στοιχείων. Το CCI Europe επικύρωσε το τελικό προϊόν.
Η Πλατφόρμα του Δικτύου αναπτύχθηκε καθ’ όλη τη διάρκεια των M1-M4 και τέθηκε σε λειτουργία στις 28 Δεκ 2022.
4. Αποτελέσματα
Η Πλατφόρμα του Δικτύου είναι σε λειτουργία και προσβάσιμη μέσω των ακόλουθων εναλλάξιμων συνδέσμων: https://beatcancer.eu/, https://youthcancersurvivors.eu/, https://youthcancersurvivors.com/.
Στιγμιότυπα από την Πλατφόρμα του Δικτύου κατά την έναρξη λειτουργίας παρουσιάζονται παρακάτω. Η Πλατφόρμα θα ενημερώνεται και θα συντηρείται συνεχώς καθ’ όλη τη διάρκεια του έργου.
Σχήμα 1 Στιγμιότυπα της αρχικής σελίδας
- Πλοήγηση κεφαλίδας: Πόροι, Εκδηλώσεις, Κοινότητα, Σχετικά με εμάς, Υποστήριξη από ομοτίμους, επιλογέας γλώσσας (EN), αναζήτηση.
- Hero: "United we #beatcancer" – "Αυτό είναι ένα ασφαλές μέρος για να μοιράζεστε, να μαθαίνετε και να εξελίσσεστε. Καλωσορίζουμε όλους τους ασθενείς με καρκίνο, τους επιζώντες και τους φροντιστές τους. Εδώ όλες οι απόψεις έχουν σημασία και τα ζητήματά σας αξίζουν να αντιμετωπιστούν." Κουμπιά: "Θέλω να Μάθω", "Θέλω να Μοιραστώ".
- Δεύτερο banner: "European Network of Youth Cancer Survivors" πάνω από ομαδική φωτογραφία των συμμετεχόντων του δικτύου.
Σχήμα 2 Στιγμιότυπο χάρτη με πληροφορίες σχετικά με δικαιούχους και Συνδεδεμένους Εταίρους
- "Χώρες που συμμετέχουν στο έργο EU-CAYAS-NET – Κάντε κλικ σε μια χώρα στον χάρτη για να δείτε την περιγραφή κάθε συνεισφέρουσας οργάνωσης." Παράδειγμα που εμφανίζεται για τη Ρουμανία: Asociatia Little People Romania και Youth Cancer Europe, καθεμία με σύντομη περιγραφή.
Σχήμα 3 Στιγμιότυπο της σελίδας Επικοινωνήστε μαζί μας
- "Επικοινωνήστε μαζί μας – Αν δεν βρίσκετε αυτό που αναζητάτε, έχετε ερωτήσεις ή θέλετε να συνεργαστείτε, στείλτε μας ένα μήνυμα παρακάτω." Σύνδεσμοι προς Facebook, Instagram, YouTube· πεδία φόρμας Όνομα, Email, Μήνυμα· πλαίσιο συναίνεσης για την πολιτική απορρήτου, τους όρους και προϋποθέσεις, την πολιτική cookies· κουμπί "Αποστολή".
Σχήμα 4 Στιγμιότυπο της σελίδας εγγραφής στο newsletter
- "Γνωρίστε μας καλύτερα – Αν διαβάζετε αυτό, βρίσκεστε στο σωστό μέρος – δεν μας ενδιαφέρει ποιοι είστε και τι κάνετε, πατήστε το κουμπί και παρακολουθήστε τις συζητήσεις ζωντανά." Κουμπί: "Γίνετε μέλος της κοινότητάς μας".
- "Μείνετε ενημερωμένοι – εγγραφείτε και περιμένετε τα newsletters μας να φωτίσουν τη μέρα σας." Πεδίο Email, πλαίσιο συναίνεσης, κουμπί "Εγγραφή".
Σχήμα 5 Στιγμιότυπο συνδέσμων προς λογαριασμούς μέσων κοινωνικής δικτύωσης/ροές μέσων κοινωνικής δικτύωσης
- "Ακολουθήστε μας στα social – Ετοιμαστείτε να εντυπωσιαστείτε. Αλληλεπιδράστε μαζί μας και μοιραστείτε το έργο των νέων επιζώντων του καρκίνου." Κουμπιά: Facebook, Instagram· ενσωματωμένες προεπισκοπήσεις αναρτήσεων Instagram.
Σχήμα 6 Στιγμιότυπο της σελίδας πόρων
- Αναζήτηση για "youth cancer" που επιστρέφει Πόρους: 8, συμπεριλαμβανομένων των "The 'Right to be Forgotten' Addressed in the European Parliament for the First Time" (7 Νοεμβρίου 2018· Πολιτική, Βίντεο) και "White Paper on the Needs of Young People Living with Cancer" (8 Δεκεμβρίου 2018· Πολιτική, Έκθεση).
Η Πλατφόρμα του Δικτύου αποτελείται επί του παρόντος από:
-
Ένα δημόσιο κέντρο πόρων με περιεχόμενο που θα προστίθεται σε συνεχή βάση καθ’ όλη τη διάρκεια του έργου: /resources/
Σχήμα 7 Στιγμιότυπο της σελίδας πόρων
- Αναζήτηση πόρων με φίλτρα: Θέμα, Τύπος καρκίνου, Τύπος πόρου, Έτος, Ταξινόμηση κατά. Ενδεικτικές καταχωρίσεις: "Report on Strengthening Europe in the Fight Against Cancer – Towards a Comprehensive and Coordinated Strategy" (2 Φεβρουαρίου 2022· Πολιτική, Δημοσίευση) και "A Europe for Children & Adolescents with Cancer: Position paper of the European paediatric cancer community" (1 Μαρτίου 2022· Πολιτική, Έκθεση).
-
έναν εικονικό χώρο συνεργασίας και συναντήσεων, με δημόσιες περιοχές και εσωτερικούς χώρους συνεργασίας του έργου: /community/
Σχήμα 8 Στιγμιότυπο του χώρου συνεργασίας και συναντήσεων
- "Κοινότητα – Διαδραστικός κόμβος, όπου μπορείτε να λάβετε τις απαντήσεις που αναζητάτε, να συνδεθείτε με τους ομοτίμους σας και να δημιουργήσετε συνεργασίες ενώ παράλληλα διασκεδάζετε." Ενσωματωμένο beatcancer Discord widget με κανάλια (introductions, new-user-roles, welcome-and-rules, announcements, general, off-topic, memes, resources, general-help-channel, topics) και προτροπή σύνδεσης.
-
μια ενσωματωμένη δυνατότητα τηλεδιάσκεψης (προσβάσιμη μέσω ειδικών καναλιών Discord)
Σχήμα 9 Στιγμιότυπο της δυνατότητας τηλεδιάσκεψης
- Κανάλι φωνής Discord με ροή "Watch Together" ενός βίντεο του Youth Cancer Europe.
-
μια λειτουργία ερευνών, παραμετροποιήσιμη μέσω πίνακα διαχείρισης της πύλης,
Σχήμα 10 Στιγμιότυπο της λειτουργίας ερευνών
- Προβολή σε κινητό του beatcancer.eu με το banner "Εκτιμούμε πραγματικά τον χρόνο και τη συμβολή σας" και τα κουμπιά "Συμμετάσχετε στην έρευνα" / "Όχι, ευχαριστώ" πάνω από την αρχική σελίδα.
-
λογαριασμούς μέσων κοινωνικής δικτύωσης (Facebook, @youthcancersurvivors (https://www.facebook.com/YouthCancerEurope; Instagram, @youthcancersurvivors, σύνδεσμος: https://www.instagram.com/youthcancersurvivors/; κανάλι Youtube @youthcancersurvivors, https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors) [1].
Σχήμα 11 Στιγμιότυπο των καναλιών μέσων κοινωνικής δικτύωσης
- Προφίλ Instagram @youthcancersurvivors (8 αναρτήσεις, 28 ακόλουθοι) και η σελίδα Facebook "Youth Cancer Survivors" με φωτογραφικές αναρτήσεις από συναντήσεις του δικτύου.
Η Πλατφόρμα του Δικτύου είναι διαθέσιμη στα Αγγλικά (με ενσωματωμένες αυτόματες μεταφράσεις στις 24 επίσημες γλώσσες της ΕΕ). 8 από τις γλώσσες έχουν γραφτεί / μεταφραστεί από επαγγελματίες φυσικούς ομιλητές, συγκεκριμένα: Αγγλικά, Γαλλικά, Ισπανικά, Ιταλικά, Γερμανικά, Ολλανδικά, Βοσνιακά-Σερβοκροατικά και Λιθουανικά.
Σχήμα 12 Στιγμιότυπο μετάφρασης της αρχικής σελίδας
- Γαλλική αρχική σελίδα ("Unis nous #beatcancer") με το μενού γλώσσας (EN, ES, FR, DE, NL, BCS, LT, Custom) και τη λίστα γλωσσών αυτόματης μετάφρασης.
Η ενσωμάτωση με εφαρμογή υποστήριξης από ομοτίμους (εργασία 2.6.) έχει προγραμματιστεί να τεθεί σε λειτουργία έως το M16.
Σχήμα 13 Στιγμιότυπο της σελίδας πληροφοριών της Εφαρμογής Υποστήριξης από Ομοτίμους
- "Η εφαρμογή Alike – Μια πλατφόρμα υποστήριξης από ομοτίμους που αλλάζει τα δεδομένα. Η ζωή με τον καρκίνο μπορεί να είναι μοναχική. Η συζήτηση με άλλους που έχουν περάσει το ίδιο, το έχουν ζήσει και έχουν φορέσει την όχι και τόσο κολακευτική νοσοκομειακή ρόμπα κάνει όλη τη διαφορά. Γι’ αυτό υπάρχει η εφαρμογή Alike. Είναι ένα μέρος για να μοιραστείτε, να συνδεθείτε, να εκτονωθείτε ή να επιδειχθείτε (αν αυτό σας εκφράζει). Ό,τι κι αν χρειάζεστε να κάνετε, όποτε κι αν χρειάζεται να το κάνετε, είμαστε εδώ. Οπότε μπείτε μέσα." Download on the App Store / Get it on Google Play.
5. Αντίκτυπος & Συμπέρασμα
Η παρούσα έκθεση περιγράφει τις δράσεις που υλοποιήθηκαν από τους δικαιούχους του έργου για τη δημιουργία της Πλατφόρμας Δικτύου και παρέχει μια συνοπτική εικόνα των διαθέσιμων λειτουργιών. Η Πλατφόρμα Δικτύου αποτελεί κεντρικό παραδοτέο του έργου και προϋπόθεση για την έναρξη πολλών άλλων εργασιών στο πλαίσιο του έργου. Η έναρξη λειτουργίας της Πλατφόρμας Δικτύου επιτρέπει στους συμμετέχοντες στο δίκτυο να μοιράζονται μεταξύ τους προκλήσεις, βέλτιστες πρακτικές και γνώση μέσω κοινωνικής δικτύωσης και εικονικής συνεργασίας, που διευκολύνεται από μια πολύγλωσση πλατφόρμα με ενσωματωμένη δυνατότητα τηλεδιάσκεψης για την υποστήριξη εικονικών εκδηλώσεων. Η Πλατφόρμα Δικτύου δημιουργήθηκε από νέους επιζώντες καρκίνου και είναι καταρχάς προσαρμοσμένη στις ανάγκες τους· ωστόσο, προσκαλεί επίσης τη συμμετοχή των οικογενειών των επιζώντων, επαγγελματιών υγείας και υπευθύνων χάραξης πολιτικής (οι οποίοι αποτελούν επίσης μέρος της κοινοπραξίας του έργου και/ή συμμετέχουν σε διάφορες εργασίες).
Η φόρμα "Επικοινωνήστε μαζί μας" θα επιτρέψει επίσης τη δημιουργία νέων συνδέσεων με νέους επιζώντες καρκίνου, τις οικογένειές τους ή επαγγελματίες υγείας καθ’ όλη τη διάρκεια του έργου.
Οι λειτουργίες της Πλατφόρμας Δικτύου, τόσο ξεχωριστά όσο και από κοινού, παρέχουν ένα φόρουμ όπου η φωνή του επιζώντα καθοδηγεί τη συζήτηση σχετικά με το τι απαιτείται για μια υγιή επιβίωση.
Η ενότητα "Πόροι" της Πλατφόρμας Δικτύου είναι ελεύθερα προσβάσιμη και εμπλουτίζεται συνεχώς με ολοκληρωμένο περιεχόμενο σχετικά με την υφιστάμενη γνώση και τις βέλτιστες πρακτικές για ζητήματα που σχετίζονται με την επιβίωση. Μια συνεχιζόμενη συλλογή σχετικών πόρων θα περιλαμβάνει σχετικές πρωτοβουλίες της ΕΕ, συμπεριλαμβανομένων πρωτοβουλιών του Ευρωπαϊκού Σχεδίου για την Καταπολέμηση του Καρκίνου, και θα αναρτάται και/ή θα παραπέμπεται στην Πλατφόρμα Δικτύου.
Η Πλατφόρμα Δικτύου θα επιτρέψει τη φιλοξενία μιας σειράς διαδικτυακών σεμιναρίων, διαδικτυακών εκδηλώσεων, συνεδριών καταιγισμού ιδεών, αποτελεσμάτων των εκβάσεων των συζητήσεων, εγγράφων πολιτικής και θα καταστεί δημόσια διαθέσιμη και θα προωθηθεί σε εθνικές και διεθνείς οργανώσεις επιζώντων καρκίνου.
Αργότερα στο έργο, η Πλατφόρμα Δικτύου θα περιλαμβάνει περιεχόμενο από τις θεματικές δέσμες εργασίας (WP3 - WP5) και η αλληλεπίδραση με το περιεχόμενο θα παρακολουθείται μέσω αναλυτικών στοιχείων για τη μέτρηση του αντικτύπου σε διάφορες μετρικές (σχετικά με το D2.2).
Η δημιουργία της Πλατφόρμας Δικτύου σηματοδοτεί την έναρξη πολυάριθμων εργασιών, μεταξύ των οποίων:
- Εργασία 2.4 Εμπλουτισμός της Πλατφόρμας με περιεχόμενο από τα WP 3-5,
- Εργασία 2.5 Εντοπισμός και συμπερίληψη υφιστάμενων πόρων στην Πλατφόρμα,
- Εργασία 2.6 Ενσωμάτωση εφαρμογής για υποστήριξη μεταξύ ομοτίμων,
- Εργασία 2.7 Προσαρμογή του περιεχομένου της Πλατφόρμας στους λογαριασμούς κοινωνικής δικτύωσης,
- Εργασία 2.8 Οργάνωση, δημιουργία, διάδοση διαδικτυακών σεμιναρίων,
- Εργασία 5.3 Διαδικτυακή έρευνα συμμετεχόντων από μειονοτικές ομάδες,
- Εργασία 5.4 Έρευνα πρακτικών EDI, και
- Εργασία 6.4 Δραστηριότητες διάδοσης.
Σημειώσεις
[1] Σύμφωνα με το σχέδιο του έργου, τα βίντεο θα είναι διαθέσιμα αργότερα μέσω των Εργασιών 2.4 και 2.5.
Χρηματοδότηση και αποποίηση ευθύνης
Συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση (Συμφωνία Επιχορήγησης αριθ. 101056918). Ωστόσο, οι απόψεις και οι γνώμες που εκφράζονται είναι αποκλειστικά εκείνες του/των συγγραφέα/συγγραφέων και δεν αντικατοπτρίζουν κατ’ ανάγκη τις απόψεις της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή του EU4Health. Ούτε η Ευρωπαϊκή Ένωση ούτε η χορηγούσα αρχή μπορούν να θεωρηθούν υπεύθυνες για αυτές.
Αυτή η δημοσίευση αποτελεί μέρος του EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
