O ovom rezultatu
| Projekt | EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Ugovor o dodjeli bespovratnih sredstava br. 101056918 |
| Broj rezultata | D2.1 |
| Radni paket | WP2 |
| Zadaci | Zadatak 2.1 Razvoj pozadinskog sustava Platforme; Zadatak 2.2 Uspostava dizajna i arhitekture Platforme |
| Predano | 13. siječnja 2023. (V1.0, konačna verzija predana programu EU4Health) |
Povijest verzija
| Verzija | Datum | Opis |
|---|---|---|
| V0.0 | 2022-12-30 | Prvi nacrt |
| V0.1 | 2023-01-13 | Nacrt pregledan |
| V1.0 | 2023-01-13 | Konačna verzija predana programu EU4Health |
Konzorcij
| Puni naziv | Kratki naziv | Broj | Uloga |
|---|---|---|---|
| CHILDHOOD CANCER INTERNATIONAL | CCI Europe | 1 | Koordinator |
| FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPE | YCE | 2 | Korisnik |
| SIOP EUROPE | SIOPE | 3 | Korisnik |
| PANCARE | PANCARE | 4 | Korisnik |
| PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BV | PMC | 5 | Korisnik |
| PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJA | POLA | 6 | Korisnik |
| FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU | FSJD | 7 | Korisnik |
| HOSPITAL SANT JOAN DE DEU | HSJD | 7.1 | Povezani subjekt |
| MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIEN | MUW | 8 | Korisnik |
| PINTAIL LTD | PT | 9 | Korisnik |
| SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVE | SurvivorsAT | 10 | Pridruženi partner |
| Fondation d'Utilité Publique KickCancer | KickCancer | 11 | Pridruženi partner |
| Assosiation Heart for children with cancer | AHCC | 14 | Pridruženi partner |
| ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASES | ACOD | 15 | Pridruženi partner |
| Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestima | Krijesnica | 16 | Pridruženi partner |
| Spolecne k usmevu, z.s. | SkU | 17 | Pridruženi partner |
| FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNE | ICRC | 18 | Pridruženi partner |
| DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNG | DLFH/DKS | 19 | Pridruženi partner |
| NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCER | KARKINAKI | 20 | Pridruženi partner |
| YouCan Cancer Support Network Ireland CLG | YouCan | 21 | Pridruženi partner |
| CanCare4Living (sada Childhood Cancer Ireland) | CanCare4Living (sada Childhood Cancer Ireland) | 22 | Pridruženi partner |
| CanTeen Ireland | CanTeen Ireland | 23 | Pridruženi partner |
| FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI | INT | 24 | Pridruženi partner |
| Vereniging Kinderkanker Nederland | VKN | 25 | Pridruženi partner |
| Fundacja Pani Ani | FPA | 26 | Pridruženi partner |
| Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People Romania | ALPMD | 27 | Pridruženi partner |
| Asociatia Little People Romania | Little People | 28 | Pridruženi partner |
| ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika Boca | CB&MladiCe | 29 | Pridruženi partner |
| "Zvoncica" Childhood Cancer Parent Organization | ZVONCICA | 30 | Pridruženi partner |
| Federación Española de Padres de Niños con Cáncer | FEPNC | 31 | Pridruženi partner |
| SMILE n.o. | SMILE | 32 | Pridruženi partner |
| Detom s rakovinou, n. o | DR | 33 | Pridruženi partner |
| Foundation Little knight | LITTLEKNIGHT_SI | 34 | Pridruženi partner |
| Kinderkrebs Schweiz | KinderkrebsCH | 35 | Pridruženi partner |
| Live Through This | LTT | 36 | Pridruženi partner |
| ON EST LA | ON EST LA | 37 | Pridruženi partner |
| ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancro | ACREDITAR | 38 | Pridruženi partner |
| EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETY | EONS | 39 | Pridruženi partner |
| Fondatioun Kriibskrank Kanner | Fondatioun.lu | 41 | Pridruženi partner |
| Sano | Sano | 42 | Pridruženi partner |
1. Sažetak
D2.1 'Mrežna platforma' objašnjava važnost Mrežne platforme kao pokretača svih projektnih aktivnosti i preduvjeta za brojne projektne zadatke. Mrežna platforma lice je i glas projekta – odražava potrebe, sklonosti i ton mladih osoba koje su preživjele rak – pokretačke snage projekta. Izvješće objašnjava kako su organizacije koje se bave pitanjima života nakon raka, uključene u Mrežu, osmislile koncept, dizajn i arhitekturu Mrežne platforme, kao i kako je ona izrađena i testirana. Pregled glavnih značajki Mrežne platforme prikazan je kroz grafičke prikaze te objašnjava očekivani učinak Mrežne platforme i njezin odnos s drugim zadacima unutar projekta, objašnjavajući zašto je riječ o središnjem rezultatu projekta.
2. Uvod i pozadina
Mrežna platforma pokretač je svih projektnih aktivnosti, djelujući kao središte znanja i resursni centar za inicijative i primjere dobre prakse povezane s projektnim zadacima, a ujedno pružajući suradnički prostor projektnom timu, povezanim organizacijama i mladim osobama koje su preživjele rak, njihovim obiteljima, zdravstvenim djelatnicima i donositeljima politika. Pokretanje javno dostupne Mrežne platforme omogućuje početak brojnih dodatnih zadataka projekta (za detaljne informacije vidjeti Odjeljak 5). Mrežna platforma imat će središnju ulogu u poboljšanju društvenog umrežavanja i povezanosti između mladih osoba koje su preživjele rak, njegovatelja, zdravstvenih djelatnika i donositelja politika koji su zainteresirani za teme preživljenja, kvalitete života, skrbi za adolescente i mlade odrasle te jednakosti, raznolikosti i uključivosti.
Brojni zadaci projekta izravno će voditi prema Mrežnoj platformi te će se ili upotrebljavati za pružanje sadržaja za Mrežnu platformu ili će pomoći u stvaranju sadržaja, prikupljanju povratnih informacija, olakšavanju rasprava i analizi metrika angažmana publike.
Učinak i prihvaćenost Mrežne platforme uvelike će odrediti uspjeh cjelokupnog projekta jer je ona lice i glas projekta – odražava potrebe, sklonosti i glasove mladih osoba koje su preživjele rak – koje su pokretačka snaga projekta.
3. Pristup
Kao prvi korak, POLA je izradila tehničku specifikaciju za izradu Mrežne platforme i obratila se nekoliko potencijalnih pružatelja usluga.
U M1 održan je niz sastanaka s potencijalnim pružateljima usluga s ciljem utvrđivanja i procjene izvedivosti te implementacije najsuvremenijeg tehnološkog rješenja za hosting višejezične platforme s velikom količinom sadržaja i responzivnim značajkama, dostupne putem mobilnih i stolnih uređaja. Nakon savjetovanja s CCI Europe i YCE, POLA je odabrala Mediapark (https://mediapark.com/) kao pružatelja usluga za izradu mrežne platforme. Dogovoreni rokovi za razvoj Platforme ispoštovani su te je pokretanje ostvareno početkom prosinca 2022. (M4).
Vanjske usluge pružene tijekom M2 i M3 za razvoj Platforme uključivale su:
- smjernice za korisničko iskustvo u vezi s vizijom i strategijom Platforme,
- informacijsku arhitekturu,
- izradu wireframeova,
- prilagodbe projekta,
- dizajnerske radove na:
- 5.1. konceptualnom dizajnu (početna stranica, o nama, događanja, pretraživanje),
- 5.2. prilagodbi koncepta,
- 5.3. prilagodbi dizajna preostalim stranicama (resursi, članci, zajednica, pravila privatnosti),
- 5.4. dodatnim elementima (stranica 404, OG slika, skočni prozor za kolačiće),
- 5.5. dizajnerskim sustavima, hover efektima, obrascima, RTE-u i
- 5.6. izradi responzivnog dizajna i prilagodbama dizajna.
Vanjske usluge pružene tijekom M4 uključivale su kodiranje, responzivno programiranje i testiranje značajki Platforme na različitim platformama.
U M2 CCI Europe odabrao je vanjskog pružatelja usluga (Karma Agency, https://karma.agency/) za izradu strategije društvenih mreža za Platformu. CCI Europe je zajedno s Karma Agency suorganizirao radionicu 24. studenoga 2022. (M3) s korisnicima projekta i pridruženim partnerima radi prikupljanja doprinosa za strategiju društvenih mreža. Strategija društvenih mreža doprinijet će popunjavanju Platforme sadržajem i bit će odražena u D2.2 "Metrike društvenih mreža".
Mediapark je predstavio nekoliko alternativnih dizajnerskih opcija za Knowledge Hub & Resource Centre, o kojima su raspravljali korisnici projekta tijekom sastanka fokusne skupine koji su 24. studenoga 2022. organizirali CCI Europe i Karma (uključujući predstavnike YCE-a, CCI Europe, SIOP Europe, PanCare, PMC, HSJD, MUV-a i pridruženih partnera). Tijekom sastanka pregledane su predložene opcije dizajna i arhitekture, članovi fokusne skupine dali su svoje povratne informacije te je odabrana konačna opcija dizajna.
POLA je svakodnevno koordinirala provedbu vizualnih elemenata, dizajna i programskih značajki s vanjskim pružateljem usluga. POLA je također kupila dodatne softverske licence za zajednički radni prostor (npr. WidgetBot za integraciju Discorda u internetski portal, Discord nitro za mogućnost videokonferencija, miro za brainstorming i sastanke projekta). Osim toga, POLA je kupila domene beatcancer.eu, youthcancersurvivors.eu i youthcancersurvivors.com te usluge hostinga za trajanje projekta. POLA je izradila pravila privatnosti, uvjete i odredbe te pravila o kolačićima za Mrežnu platformu i osigurala njihovu usklađenost s GDPR-om. Platforma je izrađena s namjerom da se prikupljanje osobnih podataka svede na najmanju moguću mjeru te su prioritet dana rješenjima koja omogućuju anonimnost na temelju pristanka kad god je to moguće.
YCE je pratio provedbu odabranog dizajna i vizualnih elemenata. CCI Europe je potvrdio konačni proizvod.
Mrežna platforma razvijana je tijekom M1-M4 i pokrenuta je 28. prosinca 2022.
4. Rezultati
Mrežna platforma aktivna je i dostupna putem sljedećih međusobno zamjenjivih poveznica: https://beatcancer.eu/, https://youthcancersurvivors.eu/, https://youthcancersurvivors.com/.
U nastavku su prikazani prikazi Mrežne platforme u trenutku pokretanja. Platforma će se kontinuirano ažurirati i održavati tijekom trajanja projekta.
Slika 1 Prikazi odredišne stranice
- Navigacija u zaglavlju: Resursi, Događanja, Zajednica, O nama, Vršnjačka podrška, odabir jezika (EN), pretraživanje.
- Hero sekcija: "Zajedno #beatcancer" – "Ovo je sigurno mjesto za dijeljenje, učenje i razvoj. Pozdravljamo sve oboljele od raka, osobe koje su preživjele rak i njihove njegovatelje. Ovdje je svako mišljenje važno i vaša pitanja zaslužuju da se njima bavimo." Gumbi: "Želim učiti", "Želim dijeliti".
- Drugi banner: "Europska mreža mladih osoba koje su preživjele rak" preko skupne fotografije sudionika mreže.
Slika 2 Prikaz karte s informacijama o korisnicima i pridruženim partnerima
- "Zemlje koje sudjeluju u projektu EU-CAYAS-NET – Kliknite na zemlju na karti kako biste vidjeli opis svake organizacije koja doprinosi projektu." Primjer prikazan za Rumunjsku: Asociatia Little People Romania i Youth Cancer Europe, svaka s kratkim opisom.
Slika 3 Prikaz stranice Kontaktirajte nas
- "Kontaktirajte nas – Ako ne pronađete ono što tražite, imate pitanja ili želite surađivati, pošaljite nam poruku u nastavku." Poveznice na Facebook, Instagram, YouTube; polja obrasca Ime, E-pošta, Poruka; kućica privole za pravila privatnosti, uvjete i odredbe, pravila o kolačićima; gumb "Pošalji".
Slika 4 Prikaz stranice za pretplatu na newsletter
- "Upoznajte nas bolje – Ako ovo čitate, na pravom ste mjestu – nije nam važno tko ste i čime se bavite, pritisnite gumb i pratite rasprave uživo." Gumb: "Pridružite se našoj zajednici".
- "Budite u tijeku – pretplatite se i pričekajte da vam naši newsletteri uljepšaju dan." Polje za e-poštu, kućica privole, gumb "Pretplati se".
Slika 5 Prikaz poveznica na račune društvenih mreža/feedove društvenih mreža
- "Pratite nas na društvenim mrežama – Pripremite se da budete impresionirani. Uključite se i podijelite rad mladih osoba koje su preživjele rak." Gumbi: Facebook, Instagram; ugrađeni pregledi objava na Instagramu.
Slika 6 Prikaz stranice s resursima
- Pretraživanje pojma "rak mladih" vraća 8 resursa, uključujući "'Pravo na zaborav' prvi put predstavljeno u Europskom parlamentu" (7. studenoga 2018.; Politika, Video) i "Bijela knjiga o potrebama mladih ljudi koji žive s rakom" (8. prosinca 2018.; Politika, Izvješće).
Mrežna platforma trenutno se sastoji od:
-
javnog centra resursa sa sadržajem koji će se kontinuirano nadopunjavati tijekom projekta: /resources/
Slika 7 Prikaz stranice s resursima
- Pretraživanje resursa s filtrima: Tema, Vrsta raka, Vrsta resursa, Godina, Poredaj prema. Primjeri unosa: "Izvješće o jačanju Europe u borbi protiv raka – prema sveobuhvatnoj i koordiniranoj strategiji" (2. veljače 2022.; Politika, Publikacija) i "Europa za djecu i adolescente oboljele od raka: stajalište europske pedijatrijske onkološke zajednice" (1. ožujka 2022.; Politika, Izvješće).
-
virtualnog prostora za zajednički rad i sastanke, s javnim područjima i internim projektnim prostorima za zajednički rad: /community/
Slika 8 Prikaz prostora za zajednički rad i sastanke
- "Zajednica – Interaktivno središte u kojem možete dobiti odgovore koje tražite, povezati se sa svojim vršnjacima i uspostaviti suradnje dok se pritom zabavljate." Ugrađeni beatcancer Discord widget s kanalima (introductions, new-user-roles, welcome-and-rules, announcements, general, off-topic, memes, resources, general-help-channel, topics) i pozivom na prijavu.
-
ugrađene mogućnosti videokonferencija (dostupne putem namjenskih Discord kanala)
Slika 9 Prikaz mogućnosti videokonferencija
- Discord glasovni kanal sa streamom "Watch Together" videozapisa organizacije Youth Cancer Europe.
-
funkcionalnosti za provođenje anketa, prilagodljive putem administratorske ploče portala,
Slika 10 Prikaz funkcionalnosti za provođenje anketa
- Mobilni prikaz stranice beatcancer.eu s bannerom "Doista cijenimo vaše vrijeme i doprinos" te gumbima "Ispuni anketu" / "Ne, hvala" iznad odredišne stranice.
-
računa na društvenim mrežama (Facebook, @youthcancersurvivors (https://www.facebook.com/YouthCancerEurope; Instagram, @youthcancersurvivors, poveznica: https://www.instagram.com/youthcancersurvivors/; YouTube kanal @youthcancersurvivors, https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors) [1].
Slika 11 Prikaz kanala društvenih mreža
- Instagram profil @youthcancersurvivors (8 objava, 28 pratitelja) i Facebook stranica "Youth Cancer Survivors" s fotografijama s mrežnih sastanaka.
Mrežna platforma dostupna je na engleskom jeziku (s ugrađenim automatskim prijevodima na 24 službena jezika EU-a). Osam jezika napisali su / preveli profesionalci kojima su ti jezici materinski, i to: engleski, francuski, španjolski, talijanski, njemački, nizozemski, bosansko-srpsko-hrvatski i litavski.
Slika 12 Prikaz prijevoda odredišne stranice
- Francuska odredišna stranica ("Unis nous #beatcancer") s jezičnim izbornikom (EN, ES, FR, DE, NL, BCS, LT, Custom) i popisom jezika za automatski prijevod.
Integracija s aplikacijom za vršnjačku podršku (zadatak 2.6.) planirana je za pokretanje do M16.
Slika 13 Prikaz informativne stranice aplikacije za vršnjačku podršku
- "Aplikacija Alike – Platforma za vršnjačku podršku koja mijenja pravila igre. Život s rakom može biti usamljen. Razgovor s drugima koji su to prošli, učinili i nosili ne baš laskavu bolničku odjeću čini veliku razliku. Upravo tome služi aplikacija Alike. To je mjesto za dijeljenje, povezivanje, ispuštanje frustracija ili pokazivanje (ako je to vaša stvar). Što god trebate učiniti, kad god to trebate učiniti, tu smo. Zato uskočite." Preuzmite na App Storeu / Dostupno na Google Playu.
5. Utjecaj i zaključak
Ovo izvješće opisuje aktivnosti koje su korisnici projekta poduzeli pri izradi Mrežne platforme te pruža pregled dostupnih funkcionalnosti. Mrežna platforma središnji je rezultat projekta i preduvjet za pokretanje brojnih drugih zadataka unutar projekta. Pokretanje Mrežne platforme omogućuje sudionicima mreže da međusobno dijele izazove, primjere dobre prakse i znanje putem društvenog umrežavanja i virtualne suradnje koju omogućuje višejezična platforma s ugrađenom mogućnošću videokonferencija za podršku virtualnim događanjima. Mrežnu platformu izradile su mlade osobe koje su preživjele rak i prvenstveno je prilagođena njihovim potrebama; međutim, ona također poziva na sudjelovanje obitelji osoba koje su preživjele rak, zdravstvenih djelatnika i donositelja politika (koji su također dio projektnog konzorcija i / ili su uključeni u različite zadatke).
Obrazac "Kontaktirajte nas" također će omogućiti uspostavljanje novih veza s mladim osobama koje su preživjele rak, njihovim obiteljima ili zdravstvenim djelatnicima tijekom trajanja projekta.
Funkcionalnosti Mrežne platforme, zasebno kao i zajednički, pružaju forum u kojem glas osobe koja je preživjela rak vodi razgovor o tome što je potrebno za zdrav život nakon raka.
Odjeljak "Resursi" Mrežne platforme slobodno je dostupan i kontinuirano se nadopunjuje sveobuhvatnim sadržajem o postojećem znanju i dobroj praksi za pitanja povezana sa životom nakon raka. Kontinuirano prikupljanje relevantnih resursa uključivat će relevantne inicijative EU-a, uključujući inicijative europskog plana za borbu protiv raka, te će biti učitano i / ili navedeno na Mrežnoj platformi.
Mrežna platforma omogućit će održavanje niza webinara, internetskih događanja, sesija brainstorminga, rezultata ishoda rasprava i policy papera te će biti javno dostupna i promovirana nacionalnim i međunarodnim organizacijama osoba koje su preživjele rak.
Kasnije tijekom projekta Mrežna platforma uključivat će sadržaj iz tematskih radnih paketa (WP3 - WP5), a interakcija sa sadržajem pratit će se putem analitike kako bi se mjerio učinak prema različitim metrikama (povezano s D2.2).
Izrada Mrežne platforme označava početak brojnih zadataka, uključujući:
- Zadatak 2.4 Popuniti Platformu sadržajem iz WP-ova 3-5,
- Zadatak 2.5 Identificirati i uključiti postojeće resurse na Platformi,
- Zadatak 2.6 Integrirati aplikaciju za vršnjačku podršku,
- Zadatak 2.7 Prilagoditi sadržaj Platforme računima na društvenim mrežama,
- Zadatak 2.8 Organizirati, izraditi i diseminirati webinare,
- Zadatak 5.3 Internetska anketa sudionika iz manjinskih skupina,
- Zadatak 5.4 Anketa o EDI praksama, i
- Zadatak 6.4 Aktivnosti diseminacije.
Napomene
[1] U skladu s projektnim planom, videozapisi će biti dostupni kasnije putem zadataka 2.4 i 2.5.
Financiranje i izjava o odricanju odgovornosti
Sufinancira Europska unija (Ugovor o dodjeli bespovratnih sredstava br. 101056918). Izneseni stavovi i mišljenja ipak su isključivo stavovi autora i ne odražavaju nužno stavove Europske unije ili programa EU4Health. Ni Europska unija ni tijelo koje dodjeljuje bespovratna sredstva ne mogu se smatrati odgovornima za njih.
Ova publikacija dio je EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
