Plataforma da Rede

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Consórcio

1. Resumo Executivo

D2.1 'Plataforma da Rede' explica a importância da Plataforma da Rede como catalisador de todas as atividades do projeto e pré-requisito para numerosas tarefas do projeto. A Plataforma da Rede é a face e a voz do projeto – refletindo as necessidades, preferências e o tom dos jovens sobreviventes de cancro – a força motriz do projeto. O relatório explica como as organizações de sobrevivência envolvidas na Rede conceberam o conceito, o design e a arquitetura da Plataforma da Rede, bem como a forma como esta foi criada e testada. É apresentada uma visão geral das principais funcionalidades da Plataforma da Rede em instantâneos gráficos e é explicado o impacto esperado da Plataforma da Rede e a sua relação com outras tarefas no âmbito do projeto, explicando por que razão se trata de um deliverável central do projeto.

2. Introdução e Contexto

A Plataforma da Rede é o catalisador de todas as atividades do projeto, atuando como centro de conhecimento e centro de recursos para iniciativas e boas práticas relacionadas com as tarefas do projeto, bem como proporcionando um espaço de co-working para a equipa do projeto, organizações afiliadas e jovens sobreviventes de cancro, as suas famílias, profissionais de saúde e decisores políticos. O lançamento da Plataforma da Rede de acesso público permite o início de numerosas tarefas adicionais do projeto (para informações detalhadas, consultar a Secção 5). A Plataforma da Rede desempenhará um papel central na melhoria das redes sociais e das ligações entre jovens sobreviventes de cancro, cuidadores, profissionais de saúde e decisores políticos interessados nos temas da Sobrevivência, Qualidade de Vida, Cuidados para Adolescentes e Jovens Adultos, Igualdade, Diversidade e Inclusão.

Numerosas tarefas do projeto conduzirão diretamente à Plataforma da Rede e serão utilizadas para fornecer conteúdo à Plataforma da Rede ou ajudarão a gerar conteúdo, recolher feedback, facilitar discussões e analisar as métricas de envolvimento do público.

O impacto e a adoção da Plataforma da Rede determinarão em grande medida o sucesso do projeto global, uma vez que esta é a face e a voz do projeto – refletindo as necessidades, preferências e vozes dos jovens sobreviventes de cancro – que são a força motriz do projeto.

3. Abordagem

Como primeiro passo, a POLA elaborou uma especificação técnica para a criação da Plataforma da Rede e contactou vários potenciais prestadores de serviços.

No M1, realizou-se uma série de reuniões com potenciais prestadores de serviços com o objetivo de identificar e avaliar a viabilidade e a implementação da solução tecnológica de última geração para alojar uma plataforma multilingue, com muito conteúdo e reativa, acessível através de dispositivos móveis e fixos. Após consulta com a CCI Europe e a YCE, a Mediapark (https://mediapark.com/) foi selecionada pela POLA como prestadora de serviços para a criação da plataforma da rede. Os calendários acordados para o desenvolvimento da Plataforma foram cumpridos, tendo o lançamento sido alcançado no início de dezembro de 2022 (M4).

Os serviços externos prestados durante o M2 e o M3 para desenvolver a Plataforma incluíram:

1. orientação sobre experiência do utilizador relativamente à visão e estratégia da Plataforma,
2. arquitetura da informação,
3. conceção de wireframes,
4. ajustamentos do projeto,
5. trabalhos de design em:
   • 5.1. design conceptual (página inicial, sobre nós, eventos, pesquisa),
   • 5.2. ajustamento do conceito,
   • 5.3. adaptação do design às restantes páginas (recursos, artigos, comunidade, política de privacidade),
   • 5.4. elementos adicionais (página 404, imagem OG, pop-up de cookies),
   • 5.5. sistemas de design, hovers, formulários, RTE, e
   • 5.6. criação de design responsivo e ajustamentos de adaptação do design.

Os serviços externos prestados durante o M4 incluíram a codificação, a programação responsiva e os testes das funcionalidades da Plataforma em diferentes plataformas.

No M2, a CCI Europe selecionou um prestador externo de serviços (Karma Agency, https://karma.agency/) para criar uma estratégia de redes sociais para a Plataforma. A CCI Europe, em conjunto com a Karma Agency, coorganizou um workshop em 24 de novembro de 2022 (M3) com os beneficiários do projeto e os Parceiros Associados para recolher contributos para a estratégia de redes sociais. A estratégia de redes sociais contribuirá para alimentar a Plataforma com conteúdos e refletir-se-á no D2.2 'Métricas das Redes Sociais'.

A Mediapark apresentou várias opções alternativas de design para o Centro de Conhecimento e Recursos, que foram discutidas pelos beneficiários do projeto durante a reunião do grupo focal realizada pela CCI Europe e pela Karma em 24 de novembro de 2022 (incluindo representantes da YCE, CCI Europe, SIOP Europe, PanCare, PMC, HSJD, MUV e Parceiros Associados). Durante a reunião, as opções propostas de design e arquitetura foram analisadas, os membros do grupo focal deram o seu feedback e a opção final de design foi selecionada.

A POLA coordenou diariamente a implementação dos elementos visuais, do design e das funcionalidades de codificação com o prestador externo de serviços. A POLA adquiriu também licenças de software adicionais para o espaço de co-working (por exemplo, WidgetBot para integração do discord no portal online, Discord nitro para a funcionalidade de videoconferência, miro para sessões de brainstorming e reuniões de projeto). Além disso, a POLA adquiriu os domínios beatcancer.eu, youthcancersurvivors.eu e youthcancersurvivors.com, bem como os serviços de alojamento durante a duração do projeto. A POLA criou a política de privacidade, os termos e condições e a política de cookies para a Plataforma da Rede e assegurou a sua conformidade com o RGPD. A Plataforma foi criada com a intenção de minimizar a recolha de quaisquer dados pessoais e priorizou soluções que permitam a anonimização por adesão voluntária sempre que possível.

A YCE monitorizou a implementação do design e dos elementos visuais selecionados. A CCI Europe validou o produto final.

A Plataforma da Rede foi desenvolvida ao longo do M1-M4 e foi lançada em 28 de dezembro de 2022.

4. Resultados

A Plataforma da Rede está ativa e acessível através dos seguintes links equivalentes: https://beatcancer.eu/, https://youthcancersurvivors.eu/, https://youthcancersurvivors.com/.

As capturas da Plataforma da Rede no lançamento são apresentadas abaixo. A Plataforma será continuamente atualizada e mantida ao longo da duração do projeto.

Figura 1 Capturas da página inicial

• Navegação do cabeçalho: Recursos, Eventos, Comunidade, Sobre nós, Apoio entre pares, seletor de idioma (EN), pesquisa.
• Hero: "Juntos #beatcancer" – "Este é um lugar seguro para partilhar, aprender e crescer. Damos as boas-vindas a todos os doentes com cancro, sobreviventes e seus cuidadores. Aqui, todas as opiniões contam e as suas questões merecem ser abordadas." Botões: "Quero Aprender", "Quero Partilhar".
• Segundo banner: "Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro" sobre uma fotografia de grupo dos participantes da rede.

Figura 2 Captura do mapa com informações sobre os beneficiários e os Parceiros Associados

• "Países participantes no projeto EU-CAYAS-NET – Clique num país no mapa para ver a descrição de cada organização contribuidora." Exemplo apresentado para a Roménia: Asociatia Little People Romania e Youth Cancer Europe, cada uma com uma breve descrição.

Figura 3 Captura da página Contacte-nos

• "Contacte-nos – Se não encontrar o que procura, tiver perguntas ou quiser colaborar, envie-nos uma mensagem abaixo." Links para Facebook, Instagram, YouTube; campos do formulário Nome, E-mail, Mensagem; caixa de consentimento para política de privacidade, termos e condições, política de cookies; botão "Enviar".

Figura 4 Captura da página de subscrição da newsletter

• "Conheça-nos melhor – Se está a ler isto, está no lugar certo – não nos importa quem é nem o que faz, carregue no botão e acompanhe as discussões em direto." Botão: "Junte-se à nossa comunidade".
• "Mantenha-se a par – subscreva e aguarde pelas nossas newsletters para iluminarem o seu dia." Campo de e-mail, caixa de consentimento, botão "Subscrever".

Figura 5 Captura dos links para contas de redes sociais/feeds de redes sociais

• "Siga-nos nas redes sociais – Prepare-se para ficar impressionado. Envolva-se connosco e partilhe o trabalho dos jovens sobreviventes de cancro." Botões: Facebook, Instagram; pré-visualizações incorporadas de publicações do Instagram.

Figura 6 Captura da página de recursos

• Pesquisa por "youth cancer" com retorno de Recursos: 8, incluindo "O «Direito a Ser Esquecido» abordado no Parlamento Europeu pela primeira vez" (7 de novembro de 2018; Política, Vídeo) e "Livro Branco sobre as Necessidades dos Jovens que Vivem com Cancro" (8 de dezembro de 2018; Política, Relatório).

A Plataforma da Rede consiste atualmente em:

1. Um centro público de recursos com conteúdos que serão continuamente acrescentados ao longo do projeto: /resources/

   Figura 7 Captura da página de recursos

   • Pesquisar recursos com filtros: Tópico, Tipo de cancro, Tipo de recurso, Ano, Ordenar por. Entradas de exemplo: "Relatório sobre o Reforço da Europa na Luta Contra o Cancro – Rumo a uma Estratégia Abrangente e Coordenada" (2 de fevereiro de 2022; Política, Publicação) e "Uma Europa para Crianças e Adolescentes com Cancro: documento de posição da comunidade europeia de oncologia pediátrica" (1 de março de 2022; Política, Relatório).

2. um espaço virtual de co-working e reuniões, com áreas públicas e áreas internas de co-working do projeto: /community/

   Figura 8 Captura do espaço de co-working e reuniões

   • "Comunidade – Hub interativo, onde pode obter as respostas que procura, criar laços com os seus pares e estabelecer colaborações enquanto se diverte." Widget incorporado do Discord do beatcancer com canais (introductions, new-user-roles, welcome-and-rules, announcements, general, off-topic, memes, resources, general-help-channel, topics) e um pedido de início de sessão.

3. uma funcionalidade incorporada de videoconferência (acessível através de canais dedicados do Discord)

   Figura 9 Captura da funcionalidade de videoconferência

   • Canal de voz do Discord com transmissão "Watch Together" de um vídeo da Youth Cancer Europe.

4. uma funcionalidade de inquérito, personalizável através de um painel de administração do portal,

   Figura 10 Captura da funcionalidade de inquérito

   • Vista móvel de beatcancer.eu com o banner "Agradecemos verdadeiramente o seu tempo e contributo" e os botões "Responder ao inquérito" / "Não, obrigado" acima da página inicial.

5. contas de redes sociais (Facebook, @youthcancersurvivors (https://www.facebook.com/YouthCancerEurope; Instagram, @youthcancersurvivors, link: https://www.instagram.com/youthcancersurvivors/; canal do Youtube @youthcancersurvivors, https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors) [1].

   Figura 11 Captura dos canais de redes sociais

   • Perfil de Instagram @youthcancersurvivors (8 publicações, 28 seguidores) e a página de Facebook "Youth Cancer Survivors" com publicações fotográficas de reuniões da rede.

A Plataforma da Rede está disponível em inglês (com traduções automáticas incorporadas nas 24 línguas oficiais da UE). 8 das línguas foram redigidas / traduzidas por profissionais nativos, nomeadamente: inglês, francês, espanhol, italiano, alemão, neerlandês, bósnio-sérvio-croata e lituano.

Figura 12 Captura da tradução da página inicial

• Página inicial em francês ("Unis nous #beatcancer") com o menu de idiomas (EN, ES, FR, DE, NL, BCS, LT, Personalizado) e a lista de idiomas da tradução automática.

A integração com uma aplicação de apoio entre pares (tarefa 2.6.) está prevista para ser lançada até ao M16.

Figura 13 Captura da página de informação da Peer Support App

• "A app Alike – Uma plataforma transformadora de apoio entre pares. Viver com cancro pode ser solitário. Falar com outras pessoas que já passaram pelo mesmo, fizeram isso e vestiram a pouco lisonjeira bata hospitalar faz toda a diferença. É para isso que serve a app Alike. É um lugar para partilhar, conectar-se, desabafar ou mostrar-se (se isso for a sua praia). O que quer que precise de fazer, sempre que precisar de o fazer, estamos aqui. Por isso, junte-se." Descarregar na App Store / Obter no Google Play.

5. Impacto e Conclusão

Este relatório descreve as ações empreendidas pelos beneficiários do projeto na criação da Plataforma da Rede e fornece uma visão geral das funcionalidades disponíveis. A Plataforma da Rede é um resultado central do projeto e constitui um pré-requisito para dar início a numerosas outras tarefas no âmbito do projeto. O lançamento da Plataforma da Rede permite aos participantes da rede partilhar entre si desafios, boas práticas e conhecimentos através de redes sociais e de trabalho colaborativo virtual, facilitados por uma plataforma multilingue com uma funcionalidade integrada de videoconferência para apoiar eventos virtuais. A Plataforma da Rede é criada por jovens sobreviventes de cancro e é, em primeiro lugar, adaptada às suas necessidades; no entanto, convida também à participação das famílias dos sobreviventes, dos profissionais de saúde e dos decisores políticos (que também fazem parte do consórcio do projeto e / ou estão envolvidos em várias tarefas).

O formulário "Contacte-nos" permitirá também criar novas ligações com jovens sobreviventes de cancro, as suas famílias ou profissionais de saúde ao longo da duração do projeto.

As funcionalidades da Plataforma da Rede, separadamente, bem como em conjunto, proporcionam um fórum onde a voz do sobrevivente orienta a conversa sobre o que é necessário para uma sobrevivência saudável.

A secção "Recursos" da Plataforma da Rede é de acesso livre e é continuamente enriquecida com conteúdos abrangentes sobre o conhecimento existente e as boas práticas para questões relacionadas com a sobrevivência. Uma recolha contínua de recursos relevantes incluirá iniciativas relevantes da UE, incluindo iniciativas do Plano Europeu de Luta contra o Cancro, e será carregada e / ou referenciada na Plataforma da Rede.

A Plataforma da Rede permitirá acolher uma série de webinars, eventos em linha, sessões de brainstorming, resultados dos debates, documentos de políticas e estes serão disponibilizados publicamente e promovidos junto de organizações nacionais e internacionais de sobreviventes de cancro.

Numa fase posterior do projeto, a Plataforma da Rede incluirá conteúdos dos pacotes de trabalho temáticos (WP3 - WP5) e a interação com os conteúdos será acompanhada através de ferramentas analíticas para medir o impacto em várias métricas (relacionadas com D2.2).

A criação da Plataforma da Rede assinala o início de numerosas tarefas, incluindo:

• Tarefa 2.4 Preencher a Plataforma com conteúdos dos WPs 3-5,
• Tarefa 2.5 Identificar e incluir recursos existentes na Plataforma,
• Tarefa 2.6 Integrar aplicação para apoio entre pares,
• Tarefa 2.7 Adaptar conteúdos da Plataforma às contas nas redes sociais,
• Tarefa 2.8 Organizar, criar e divulgar webinars,
• Tarefa 5.3 Inquérito em linha aos participantes de grupos minoritários,
• Tarefa 5.4 Inquérito sobre práticas de EDI, e
• Tarefa 6.4 Atividades de disseminação.

Notas

[1] Em conformidade com o plano do projeto, os vídeos estarão disponíveis posteriormente através das Tarefas 2.4 e 2.5.

Financiamento e declaração de exoneração de responsabilidade

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