За този резултат
| Проект | EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Споразумение за безвъзмездна помощ № 101056918 |
| № на резултата | D2.1 |
| Работен пакет | WP2 |
| Задачи | Задача 2.1 Разработване на backend на Платформата; Задача 2.2 Създаване на дизайна и архитектурата на Платформата |
| Подаден | 13 януари 2023 г. (V1.0, окончателна версия, подадена към EU4Health) |
История на версиите
| Версия | Дата | Описание |
|---|---|---|
| V0.0 | 2022-12-30 | Първи проект |
| V0.1 | 2023-01-13 | Прегледан проект |
| V1.0 | 2023-01-13 | Окончателна версия, подадена към EU4Health |
Консорциум
| Пълно наименование | Кратко наименование | Номер | Роля |
|---|---|---|---|
| CHILDHOOD CANCER INTERNATIONAL | CCI Europe | 1 | Координатор |
| FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPE | YCE | 2 | Бенефициент |
| SIOP EUROPE | SIOPE | 3 | Бенефициент |
| PANCARE | PANCARE | 4 | Бенефициент |
| PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BV | PMC | 5 | Бенефициент |
| PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJA | POLA | 6 | Бенефициент |
| FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU | FSJD | 7 | Бенефициент |
| HOSPITAL SANT JOAN DE DEU | HSJD | 7.1 | Свързано лице |
| MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIEN | MUW | 8 | Бенефициент |
| PINTAIL LTD | PT | 9 | Бенефициент |
| SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVE | SurvivorsAT | 10 | Асоцииран партньор |
| Fondation d'Utilité Publique KickCancer | KickCancer | 11 | Асоцииран партньор |
| Assosiation Heart for children with cancer | AHCC | 14 | Асоцииран партньор |
| ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASES | ACOD | 15 | Асоцииран партньор |
| Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestima | Krijesnica | 16 | Асоцииран партньор |
| Spolecne k usmevu, z.s. | SkU | 17 | Асоцииран партньор |
| FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNE | ICRC | 18 | Асоцииран партньор |
| DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNG | DLFH/DKS | 19 | Асоцииран партньор |
| NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCER | KARKINAKI | 20 | Асоцииран партньор |
| YouCan Cancer Support Network Ireland CLG | YouCan | 21 | Асоцииран партньор |
| CanCare4Living (now Childhood Cancer Ireland) | CanCare4Living (сега Childhood Cancer Ireland) | 22 | Асоцииран партньор |
| CanTeen Ireland | CanTeen Ireland | 23 | Асоцииран партньор |
| FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI | INT | 24 | Асоцииран партньор |
| Vereniging Kinderkanker Nederland | VKN | 25 | Асоцииран партньор |
| Fundacja Pani Ani | FPA | 26 | Асоцииран партньор |
| Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People Romania | ALPMD | 27 | Асоцииран партньор |
| Asociatia Little People Romania | Little People | 28 | Асоцииран партньор |
| ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika Boca | CB&MladiCe | 29 | Асоцииран партньор |
| "Zvoncica" Childhood Cancer Parent Organization | ZVONCICA | 30 | Асоцииран партньор |
| Federación Española de Padres de Niños con Cáncer | FEPNC | 31 | Асоцииран партньор |
| SMILE n.o. | SMILE | 32 | Асоцииран партньор |
| Detom s rakovinou, n. o | DR | 33 | Асоцииран партньор |
| Foundation Little knight | LITTLEKNIGHT_SI | 34 | Асоцииран партньор |
| Kinderkrebs Schweiz | KinderkrebsCH | 35 | Асоцииран партньор |
| Live Through This | LTT | 36 | Асоцииран партньор |
| ON EST LA | ON EST LA | 37 | Асоцииран партньор |
| ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancro | ACREDITAR | 38 | Асоцииран партньор |
| EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETY | EONS | 39 | Асоцииран партньор |
| Fondatioun Kriibskrank Kanner | Fondatioun.lu | 41 | Асоцииран партньор |
| Sano | Sano | 42 | Асоцииран партньор |
1. Резюме за ръководството
D2.1 „Мрежова платформа“ обяснява значението на Мрежовата платформа като катализатор за всички дейности по проекта и като предпоставка за множество проектни задачи. Мрежовата платформа е лицето и гласът на проекта – тя отразява нуждите, предпочитанията и тона на младите преживели рак – движещата сила на проекта. Докладът обяснява как организациите за подкрепа на преживелите, участващи в Мрежата, са разработили концепцията, дизайна и архитектурата на Мрежовата платформа, както и как тя е била създадена и тествана. Представен е преглед на основните функционалности на Мрежовата платформа чрез графични снимки на екрана и е обяснено очакваното въздействие на Мрежовата платформа и връзката ѝ с други задачи в рамките на проекта, като се разяснява защо тя е централен резултат на проекта.
2. Въведение и контекст
Мрежовата платформа е катализаторът за всички дейности по проекта, като функционира като център на знания и ресурсен център за инициативи и добри практики, свързани с проектните задачи, както и като предоставя пространство за съвместна работа на екипа по проекта, свързаните организации и младите преживели рак, техните семейства, здравните специалисти и създателите на политики. Стартирането на публично достъпната Мрежова платформа позволява започването на множество допълнителни задачи по проекта (за подробна информация вижте Раздел 5). Мрежовата платформа ще играе централна роля за подобряване на социалното свързване и връзките между младите преживели рак, полагащите грижи, здравните специалисти и създателите на политики, които проявяват интерес към темите за преживяемостта, качеството на живот, грижите за юноши и млади възрастни, равенството, многообразието и приобщаването.
Множество задачи по проекта ще водят пряко към Мрежовата платформа и ще бъдат използвани или за предоставяне на съдържание за Мрежовата платформа, или за подпомагане на генерирането на съдържание, събирането на обратна връзка, улесняването на дискусии и анализа на показателите за ангажираност на аудиторията.
Въздействието и възприемането на Мрежовата платформа до голяма степен ще определят успеха на проекта като цяло, тъй като тя е лицето и гласът на проекта – отразява нуждите, предпочитанията и гласовете на младите преживели рак – които са движещата сила на проекта.
3. Подход
Като първа стъпка POLA изготви техническа спецификация за създаването на Платформата на мрежата и се свърза с няколко потенциални доставчици на услуги.
През M1 беше проведена поредица от срещи с потенциални доставчици на услуги, насочени към идентифициране и оценка на осъществимостта и внедряването на съвременно технологично решение за хостване на многоезична, богата на съдържание и интерактивна платформа, достъпна чрез мобилни и стационарни устройства. След консултация с CCI Europe и YCE, Mediapark (https://mediapark.com/) беше избран от POLA за доставчик на услуги за създаването на платформата на мрежата. Договорените срокове за разработване на Платформата бяха спазени, като стартирането ѝ беше осъществено в началото на декември 2022 г. (M4).
Външните услуги, предоставени през M2 и M3 за разработването на Платформата, включваха:
- насоки за потребителското изживяване относно визията и стратегията на Платформата,
- информационна архитектура,
- дизайн на wireframes,
- корекции по проекта,
- дизайнерски дейности по:
- 5.1. концептуален дизайн (начална страница, за нас, събития, търсене),
- 5.2. корекции на концепцията,
- 5.3. адаптиране на дизайна към останалите страници (ресурси, статии, общност, политика за поверителност),
- 5.4. допълнителни елементи (страница 404, OG image, изскачащ прозорец за бисквитки),
- 5.5. дизайн системи, hovers, формуляри, RTE, и
- 5.6. създаване на responsive дизайн и корекции за адаптиране на дизайна.
Външните услуги, предоставени през M4, включваха кодиране, responsive програмиране и тестване на функционалностите на Платформата на различни платформи.
През M2, CCI Europe избра външен доставчик на услуги (Karma Agency, https://karma.agency/) за създаване на стратегия за социални медии за Платформата. CCI Europe, заедно с Karma Agency, съвместно организираха работилница на 24 ноември 2022 г. (M3) с бенефициентите по проекта и асоциираните партньори, за да съберат принос за стратегията за социални медии. Стратегията за социални медии ще допринесе за попълването на Платформата със съдържание и ще бъде отразена в D2.2 'Метрики за социални медии'.
Mediapark представи няколко алтернативни варианта за дизайн на Knowledge Hub & Resource Centre, които бяха обсъдени от бенефициентите по проекта по време на срещата на фокус групата, проведена от CCI Europe и Karma на 24 ноември 2022 г. (включително представители на YCE, CCI Europe, SIOP Europe, PanCare, PMC, HSJD, MUV и асоциираните партньори). По време на срещата бяха прегледани предложените варианти за дизайн и архитектура, членовете на фокус групата предоставиха обратна връзка и беше избран окончателният вариант на дизайна.
POLA координираше ежедневно внедряването на визуалните елементи, дизайна и функционалностите по кодирането с външния доставчик на услуги. POLA също така закупи допълнителни софтуерни лицензи за пространство за съвместна работа (напр. WidgetBot за интеграция на Discord в онлайн портала, Discord nitro за функционалността за видеоконференции, miro за мозъчни атаки и сесии за проектни срещи). Освен това POLA закупи домейните beatcancer.eu, youthcancersurvivors.eu и youthcancersurvivors.com, както и хостинг услуги за продължителността на проекта. POLA създаде политика за поверителност, общи условия и политика за бисквитки за Платформата на мрежата и гарантира съответствието им с GDPR. Платформата беше създадена с намерението да сведе до минимум събирането на каквито и да било лични данни и да даде приоритет на решения, които позволяват анонимизация с изрично съгласие, когато това е възможно.
YCE следеше изпълнението на избраните дизайн и визуални елементи. CCI Europe валидира крайния продукт.
Платформата на мрежата беше разработвана през M1-M4 и беше пусната на 28 декември 2022 г.
4. Резултати
Платформата на мрежата е активна и достъпна чрез следните взаимозаменяеми връзки: https://beatcancer.eu/, https://youthcancersurvivors.eu/, https://youthcancersurvivors.com/.
Екранни снимки от Платформата на мрежата при нейното стартиране са показани по-долу. Платформата ще бъде непрекъснато актуализирана и поддържана през цялата продължителност на проекта.
Фигура 1 Екранни снимки на началната страница
- Навигация в заглавната част: Ресурси, Събития, Общност, За нас, Подкрепа от връстници, избор на език (EN), търсене.
- Основен банер: "Заедно #beatcancer" – "Това е безопасно място за споделяне, учене и развитие. Приветстваме всички пациенти с рак, преживели заболяването и техните близки, които полагат грижи. Тук всяко мнение има значение и вашите проблеми заслужават да бъдат разгледани." Бутони: "Искам да науча", "Искам да споделя".
- Втори банер: "Европейска мрежа на младите преживели рак" върху групова снимка на участници в мрежата.
Фигура 2 Екранна снимка на карта с информация за бенефициенти и асоциирани партньори
- "Държави, участващи в проекта EU-CAYAS-NET – Кликнете върху държава на картата, за да видите описанието на всяка участваща организация." Показан е пример за Румъния: Asociatia Little People Romania и Youth Cancer Europe, всяка с кратко описание.
Фигура 3 Екранна снимка на страницата Contact Us
- "Свържете се с нас – Ако не намирате това, което търсите, имате въпроси или искате да си сътрудничим, изпратете ни съобщение по-долу." Връзки към Facebook, Instagram, YouTube; полета във формуляра Име, Email, Съобщение; поле за съгласие за политика за поверителност, общи условия, политика за бисквитки; бутон "Изпрати".
Фигура 4 Екранна снимка на страницата за абонамент за бюлетин
- "Опознайте ни по-добре – Ако четете това, сте на правилното място – не ни интересува кои сте и какво правите, натиснете бутона и следете дискусиите на живо." Бутон: "Присъединете се към нашата общност".
- "Бъдете в течение – абонирайте се и изчакайте нашите бюлетини да озарят деня ви." Поле за Email, поле за съгласие, бутон "Абонирай се".
Фигура 5 Екранна снимка на връзки към акаунти в социални медии/потоци от социални медии
- "Следвайте ни в социалните мрежи – Подгответе се да бъдете впечатлени. Взаимодействайте с нас и споделяйте работата на младите преживели рак." Бутони: Facebook, Instagram; вградени прегледи на публикации в Instagram.
Фигура 6 Екранна снимка на страницата с ресурси
- Търсене на "youth cancer", връщащо Ресурси: 8, включително "'Правото да бъдеш забравен' разгледано в Европейския парламент за първи път" (7 ноември 2018 г.; Политика, Видео) и "Бяла книга за нуждите на младите хора, живеещи с рак" (8 декември 2018 г.; Политика, Доклад).
Понастоящем Платформата на мрежата се състои от:
-
Публичен ресурсен център със съдържание, което ще бъде допълвано непрекъснато в рамките на проекта: /resources/
Фигура 7 Екранна снимка на страницата с ресурси
- Търсене на ресурси с филтри: Тема, Вид рак, Вид ресурс, Година, Сортиране по. Примерни записи: "Доклад за укрепване на Европа в борбата срещу рака – към всеобхватна и координирана стратегия" (2 февруари 2022 г.; Политика, Публикация) и "Европа за децата и подрастващите с рак: Позиционен документ на европейската общност по детска онкология" (1 март 2022 г.; Политика, Доклад).
-
виртуално пространство за съвместна работа и срещи, с публични зони и вътрешни проектни зони за съвместна работа: /community/
Фигура 8 Екранна снимка на пространството за съвместна работа и срещи
- "Общност – Интерактивен център, където можете да получите отговорите, които търсите, да се сближите с връстниците си и да изградите сътрудничества, докато се забавлявате." Вграден beatcancer Discord widget с канали (introductions, new-user-roles, welcome-and-rules, announcements, general, off-topic, memes, resources, general-help-channel, topics) и подкана за вход.
-
вградена функционалност за видеоконференции (достъпна чрез специални Discord канали)
Фигура 9 Екранна снимка на функционалността за видеоконференции
- Discord гласов канал с поток "Watch Together" на видео на Youth Cancer Europe.
-
функционалност за анкети, персонализируема чрез администраторски панел на портала,
Фигура 10 Екранна снимка на функционалността за анкети
- Мобилен изглед на beatcancer.eu с банера "Ние наистина ценим вашето време и принос" и бутоните "Попълнете анкетата" / "Не, благодаря" над началната страница.
-
акаунти в социални медии (Facebook, @youthcancersurvivors (https://www.facebook.com/YouthCancerEurope; Instagram, @youthcancersurvivors, връзка: https://www.instagram.com/youthcancersurvivors/; Youtube канал @youthcancersurvivors, https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors) [1].
Фигура 11 Екранна снимка на каналите в социалните медии
- Instagram профил @youthcancersurvivors (8 публикации, 28 последователи) и Facebook страницата "Youth Cancer Survivors" със снимки от срещи на мрежата.
Платформата на мрежата е налична на английски език (с вградени автоматични преводи на 24 официални езика на ЕС). 8 от езиците са написани / преведени от професионалисти, за които те са майчин език, а именно: английски, френски, испански, италиански, немски, нидерландски, босненски-сръбско-хърватски и литовски.
Фигура 12 Екранна снимка на превода на началната страница
- Френска начална страница ("Unis nous #beatcancer") с езиковото меню (EN, ES, FR, DE, NL, BCS, LT, Custom) и списъка с езици за автоматичен превод.
Интеграцията с приложение за подкрепа от връстници (задача 2.6.) е планирана да стартира до M16.
Фигура 13 Екранна снимка на информационната страница на приложението за подкрепа от връстници
- "Приложението Alike – Платформа за подкрепа от връстници, която променя играта. Животът с рак може да бъде самотен. Разговорът с други, които са минали по този път, направили са всичко това и са носили неласкавата болнична престилка, променя всичко. Именно за това е приложението Alike. Това е място, където можете да споделяте, да се свързвате, да изпускате пара или да се покажете (ако това е вашето нещо). Каквото и да трябва да направите, когато и да трябва да го направите, ние сме тук. Така че се включете." Download on the App Store / Get it on Google Play.
5. Въздействие и заключение
Този доклад описва действията, предприети от бенефициентите по проекта при създаването на Мрежовата платформа, и предоставя преглед на наличните функционалности. Мрежовата платформа е централен резултат по проекта и е предварително условие за започването на множество други задачи в рамките на проекта. Стартирането на Мрежовата платформа дава възможност на участниците в мрежата да споделят предизвикателства, добри практики и знания помежду си чрез социално общуване в мрежа и виртуално съвместно сътрудничество, улеснени от многоезична платформа с вградена функционалност за видеоконференции в подкрепа на виртуални събития. Мрежовата платформа е създадена от млади хора, преживели рак, и на първо място е съобразена с техните нужди; тя обаче също така насърчава участието на семействата на преживелите рак, здравните специалисти и лицата, определящи политики (които също са част от консорциума по проекта и / или участват в различни задачи).
Формулярът "Свържете се с нас" също така ще позволи създаването на нови връзки с млади хора, преживели рак, техните семейства или здравни специалисти през цялата продължителност на проекта.
Функционалностите на Мрежовата платформа, поотделно, както и заедно, предоставят форум, в който гласът на хората, преживели рак, води разговора за това какво е необходимо за здравословен живот след рака.
Разделът "Ресурси" на Мрежовата платформа е свободно достъпен и непрекъснато се попълва с изчерпателно съдържание относно съществуващи знания и добри практики по въпроси, свързани с живота след рака. Текущото събиране на подходящи ресурси ще включва съответните инициативи на ЕС, включително инициативи в рамките на Europe's Beating Cancer Plan, и те ще бъдат качвани и / или реферирани в Мрежовата платформа.
Мрежовата платформа ще даде възможност за провеждането на поредица от уебинари, онлайн събития, сесии за мозъчна атака, представяне на резултатите от обсъжданията и документи с политики, които ще бъдат публично достъпни и популяризирани сред национални и международни организации на хора, преживели рак.
На по-късен етап от проекта Мрежовата платформа ще включва съдържание от тематичните работни пакети (WP3 - WP5), а ангажираността със съдържанието ще се проследява чрез аналитични инструменти, за да се измери въздействието по различни показатели (свързани с D2.2).
Създаването на Мрежовата платформа бележи старта на множество задачи, включително:
- Task 2.4 Попълване на Платформата със съдържание от WP3 - WP5,
- Task 2.5 Идентифициране и включване на съществуващи ресурси в Платформата,
- Task 2.6 Интегриране на приложение за партньорска подкрепа,
- Task 2.7 Адаптиране на съдържанието на Платформата за профилите в социалните медии,
- Task 2.8 Организиране, създаване и разпространение на уебинари,
- Task 5.3 Онлайн проучване сред участници от малцинствени групи,
- Task 5.4 Проучване на практиките по EDI, и
- Task 6.4 Дейности по разпространение.
Бележки
[1] В съответствие с плана на проекта, видеоклиповете ще бъдат налични на по-късен етап чрез Task 2.4 и Task 2.5.
Финансиране и отказ от отговорност
Съфинансирано от Европейския съюз (Grant Agreement No. 101056918). Изразените възгледи и мнения обаче принадлежат единствено на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или EU4Health. Нито Европейският съюз, нито финансиращият орган могат да бъдат държани отговорни за тях.
Тази публикация е част от EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
