Skip to main content
EU-CAYAS-NETДокладРезултат D2.1

Платформа на мрежата

Документ по проект EU-CAYAS-NET D2.1 от POLA за това как Платформата на мрежата beatcancer.eu беше специфицирана, проектирана, изградена и стартирана през декември 2022 г.

Публикувано
Публикувано: 13 януари 2023 г.
Публикувано от
Публикувано от: Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija (POLA), Childhood Cancer International Europe, Youth Cancer Europe
Изтеглете PDF файлаPDF · 14 страници · 1.3 MB
Корица на Платформа на мрежата

Тази страница е машинно преведена от английския оригинал, за да може документът да бъде откриван при търсене на Вашия език; английският текст и официалните PDF файлове са авторитетните версии. Отворете оригиналния PDF

За този резултат

ПроектEU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Споразумение за безвъзмездна помощ № 101056918
№ на резултатаD2.1
Работен пакетWP2
ЗадачиЗадача 2.1 Разработване на backend на Платформата; Задача 2.2 Създаване на дизайна и архитектурата на Платформата
Подаден13 януари 2023 г. (V1.0, окончателна версия, подадена към EU4Health)

История на версиите

ВерсияДатаОписание
V0.02022-12-30Първи проект
V0.12023-01-13Прегледан проект
V1.02023-01-13Окончателна версия, подадена към EU4Health

Консорциум

Пълно наименованиеКратко наименованиеНомерРоля
CHILDHOOD CANCER INTERNATIONALCCI Europe1Координатор
FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPEYCE2Бенефициент
SIOP EUROPESIOPE3Бенефициент
PANCAREPANCARE4Бенефициент
PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BVPMC5Бенефициент
PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJAPOLA6Бенефициент
FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEUFSJD7Бенефициент
HOSPITAL SANT JOAN DE DEUHSJD7.1Свързано лице
MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIENMUW8Бенефициент
PINTAIL LTDPT9Бенефициент
SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVESurvivorsAT10Асоцииран партньор
Fondation d'Utilité Publique KickCancerKickCancer11Асоцииран партньор
Assosiation Heart for children with cancerAHCC14Асоцииран партньор
ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASESACOD15Асоцииран партньор
Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestimaKrijesnica16Асоцииран партньор
Spolecne k usmevu, z.s.SkU17Асоцииран партньор
FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNEICRC18Асоцииран партньор
DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNGDLFH/DKS19Асоцииран партньор
NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCERKARKINAKI20Асоцииран партньор
YouCan Cancer Support Network Ireland CLGYouCan21Асоцииран партньор
CanCare4Living (now Childhood Cancer Ireland)CanCare4Living (сега Childhood Cancer Ireland)22Асоцииран партньор
CanTeen IrelandCanTeen Ireland23Асоцииран партньор
FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORIINT24Асоцииран партньор
Vereniging Kinderkanker NederlandVKN25Асоцииран партньор
Fundacja Pani AniFPA26Асоцииран партньор
Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People RomaniaALPMD27Асоцииран партньор
Asociatia Little People RomaniaLittle People28Асоцииран партньор
ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika BocaCB&MladiCe29Асоцииран партньор
"Zvoncica" Childhood Cancer Parent OrganizationZVONCICA30Асоцииран партньор
Federación Española de Padres de Niños con CáncerFEPNC31Асоцииран партньор
SMILE n.o.SMILE32Асоцииран партньор
Detom s rakovinou, n. oDR33Асоцииран партньор
Foundation Little knightLITTLEKNIGHT_SI34Асоцииран партньор
Kinderkrebs SchweizKinderkrebsCH35Асоцииран партньор
Live Through ThisLTT36Асоцииран партньор
ON EST LAON EST LA37Асоцииран партньор
ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancroACREDITAR38Асоцииран партньор
EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETYEONS39Асоцииран партньор
Fondatioun Kriibskrank KannerFondatioun.lu41Асоцииран партньор
SanoSano42Асоцииран партньор

1. Резюме за ръководството

D2.1 „Мрежова платформа“ обяснява значението на Мрежовата платформа като катализатор за всички дейности по проекта и като предпоставка за множество проектни задачи. Мрежовата платформа е лицето и гласът на проекта – тя отразява нуждите, предпочитанията и тона на младите преживели рак – движещата сила на проекта. Докладът обяснява как организациите за подкрепа на преживелите, участващи в Мрежата, са разработили концепцията, дизайна и архитектурата на Мрежовата платформа, както и как тя е била създадена и тествана. Представен е преглед на основните функционалности на Мрежовата платформа чрез графични снимки на екрана и е обяснено очакваното въздействие на Мрежовата платформа и връзката ѝ с други задачи в рамките на проекта, като се разяснява защо тя е централен резултат на проекта.

2. Въведение и контекст

Мрежовата платформа е катализаторът за всички дейности по проекта, като функционира като център на знания и ресурсен център за инициативи и добри практики, свързани с проектните задачи, както и като предоставя пространство за съвместна работа на екипа по проекта, свързаните организации и младите преживели рак, техните семейства, здравните специалисти и създателите на политики. Стартирането на публично достъпната Мрежова платформа позволява започването на множество допълнителни задачи по проекта (за подробна информация вижте Раздел 5). Мрежовата платформа ще играе централна роля за подобряване на социалното свързване и връзките между младите преживели рак, полагащите грижи, здравните специалисти и създателите на политики, които проявяват интерес към темите за преживяемостта, качеството на живот, грижите за юноши и млади възрастни, равенството, многообразието и приобщаването.

Множество задачи по проекта ще водят пряко към Мрежовата платформа и ще бъдат използвани или за предоставяне на съдържание за Мрежовата платформа, или за подпомагане на генерирането на съдържание, събирането на обратна връзка, улесняването на дискусии и анализа на показателите за ангажираност на аудиторията.

Въздействието и възприемането на Мрежовата платформа до голяма степен ще определят успеха на проекта като цяло, тъй като тя е лицето и гласът на проекта – отразява нуждите, предпочитанията и гласовете на младите преживели рак – които са движещата сила на проекта.

3. Подход

Като първа стъпка POLA изготви техническа спецификация за създаването на Платформата на мрежата и се свърза с няколко потенциални доставчици на услуги.

През M1 беше проведена поредица от срещи с потенциални доставчици на услуги, насочени към идентифициране и оценка на осъществимостта и внедряването на съвременно технологично решение за хостване на многоезична, богата на съдържание и интерактивна платформа, достъпна чрез мобилни и стационарни устройства. След консултация с CCI Europe и YCE, Mediapark (https://mediapark.com/) беше избран от POLA за доставчик на услуги за създаването на платформата на мрежата. Договорените срокове за разработване на Платформата бяха спазени, като стартирането ѝ беше осъществено в началото на декември 2022 г. (M4).

Външните услуги, предоставени през M2 и M3 за разработването на Платформата, включваха:

  1. насоки за потребителското изживяване относно визията и стратегията на Платформата,
  2. информационна архитектура,
  3. дизайн на wireframes,
  4. корекции по проекта,
  5. дизайнерски дейности по:
    • 5.1. концептуален дизайн (начална страница, за нас, събития, търсене),
    • 5.2. корекции на концепцията,
    • 5.3. адаптиране на дизайна към останалите страници (ресурси, статии, общност, политика за поверителност),
    • 5.4. допълнителни елементи (страница 404, OG image, изскачащ прозорец за бисквитки),
    • 5.5. дизайн системи, hovers, формуляри, RTE, и
    • 5.6. създаване на responsive дизайн и корекции за адаптиране на дизайна.

Външните услуги, предоставени през M4, включваха кодиране, responsive програмиране и тестване на функционалностите на Платформата на различни платформи.

През M2, CCI Europe избра външен доставчик на услуги (Karma Agency, https://karma.agency/) за създаване на стратегия за социални медии за Платформата. CCI Europe, заедно с Karma Agency, съвместно организираха работилница на 24 ноември 2022 г. (M3) с бенефициентите по проекта и асоциираните партньори, за да съберат принос за стратегията за социални медии. Стратегията за социални медии ще допринесе за попълването на Платформата със съдържание и ще бъде отразена в D2.2 'Метрики за социални медии'.

Mediapark представи няколко алтернативни варианта за дизайн на Knowledge Hub & Resource Centre, които бяха обсъдени от бенефициентите по проекта по време на срещата на фокус групата, проведена от CCI Europe и Karma на 24 ноември 2022 г. (включително представители на YCE, CCI Europe, SIOP Europe, PanCare, PMC, HSJD, MUV и асоциираните партньори). По време на срещата бяха прегледани предложените варианти за дизайн и архитектура, членовете на фокус групата предоставиха обратна връзка и беше избран окончателният вариант на дизайна.

POLA координираше ежедневно внедряването на визуалните елементи, дизайна и функционалностите по кодирането с външния доставчик на услуги. POLA също така закупи допълнителни софтуерни лицензи за пространство за съвместна работа (напр. WidgetBot за интеграция на Discord в онлайн портала, Discord nitro за функционалността за видеоконференции, miro за мозъчни атаки и сесии за проектни срещи). Освен това POLA закупи домейните beatcancer.eu, youthcancersurvivors.eu и youthcancersurvivors.com, както и хостинг услуги за продължителността на проекта. POLA създаде политика за поверителност, общи условия и политика за бисквитки за Платформата на мрежата и гарантира съответствието им с GDPR. Платформата беше създадена с намерението да сведе до минимум събирането на каквито и да било лични данни и да даде приоритет на решения, които позволяват анонимизация с изрично съгласие, когато това е възможно.

YCE следеше изпълнението на избраните дизайн и визуални елементи. CCI Europe валидира крайния продукт.

Платформата на мрежата беше разработвана през M1-M4 и беше пусната на 28 декември 2022 г.

4. Резултати

Платформата на мрежата е активна и достъпна чрез следните взаимозаменяеми връзки: https://beatcancer.eu/, https://youthcancersurvivors.eu/, https://youthcancersurvivors.com/.

Екранни снимки от Платформата на мрежата при нейното стартиране са показани по-долу. Платформата ще бъде непрекъснато актуализирана и поддържана през цялата продължителност на проекта.

Фигура 1 Екранни снимки на началната страница

  • Навигация в заглавната част: Ресурси, Събития, Общност, За нас, Подкрепа от връстници, избор на език (EN), търсене.
  • Основен банер: "Заедно #beatcancer" – "Това е безопасно място за споделяне, учене и развитие. Приветстваме всички пациенти с рак, преживели заболяването и техните близки, които полагат грижи. Тук всяко мнение има значение и вашите проблеми заслужават да бъдат разгледани." Бутони: "Искам да науча", "Искам да споделя".
  • Втори банер: "Европейска мрежа на младите преживели рак" върху групова снимка на участници в мрежата.

Фигура 2 Екранна снимка на карта с информация за бенефициенти и асоциирани партньори

  • "Държави, участващи в проекта EU-CAYAS-NET – Кликнете върху държава на картата, за да видите описанието на всяка участваща организация." Показан е пример за Румъния: Asociatia Little People Romania и Youth Cancer Europe, всяка с кратко описание.

Фигура 3 Екранна снимка на страницата Contact Us

  • "Свържете се с нас – Ако не намирате това, което търсите, имате въпроси или искате да си сътрудничим, изпратете ни съобщение по-долу." Връзки към Facebook, Instagram, YouTube; полета във формуляра Име, Email, Съобщение; поле за съгласие за политика за поверителност, общи условия, политика за бисквитки; бутон "Изпрати".

Фигура 4 Екранна снимка на страницата за абонамент за бюлетин

  • "Опознайте ни по-добре – Ако четете това, сте на правилното място – не ни интересува кои сте и какво правите, натиснете бутона и следете дискусиите на живо." Бутон: "Присъединете се към нашата общност".
  • "Бъдете в течение – абонирайте се и изчакайте нашите бюлетини да озарят деня ви." Поле за Email, поле за съгласие, бутон "Абонирай се".

Фигура 5 Екранна снимка на връзки към акаунти в социални медии/потоци от социални медии

  • "Следвайте ни в социалните мрежи – Подгответе се да бъдете впечатлени. Взаимодействайте с нас и споделяйте работата на младите преживели рак." Бутони: Facebook, Instagram; вградени прегледи на публикации в Instagram.

Фигура 6 Екранна снимка на страницата с ресурси

  • Търсене на "youth cancer", връщащо Ресурси: 8, включително "'Правото да бъдеш забравен' разгледано в Европейския парламент за първи път" (7 ноември 2018 г.; Политика, Видео) и "Бяла книга за нуждите на младите хора, живеещи с рак" (8 декември 2018 г.; Политика, Доклад).

Понастоящем Платформата на мрежата се състои от:

  1. Публичен ресурсен център със съдържание, което ще бъде допълвано непрекъснато в рамките на проекта: /resources/

    Фигура 7 Екранна снимка на страницата с ресурси

    • Търсене на ресурси с филтри: Тема, Вид рак, Вид ресурс, Година, Сортиране по. Примерни записи: "Доклад за укрепване на Европа в борбата срещу рака – към всеобхватна и координирана стратегия" (2 февруари 2022 г.; Политика, Публикация) и "Европа за децата и подрастващите с рак: Позиционен документ на европейската общност по детска онкология" (1 март 2022 г.; Политика, Доклад).
  2. виртуално пространство за съвместна работа и срещи, с публични зони и вътрешни проектни зони за съвместна работа: /community/

    Фигура 8 Екранна снимка на пространството за съвместна работа и срещи

    • "Общност – Интерактивен център, където можете да получите отговорите, които търсите, да се сближите с връстниците си и да изградите сътрудничества, докато се забавлявате." Вграден beatcancer Discord widget с канали (introductions, new-user-roles, welcome-and-rules, announcements, general, off-topic, memes, resources, general-help-channel, topics) и подкана за вход.
  3. вградена функционалност за видеоконференции (достъпна чрез специални Discord канали)

    Фигура 9 Екранна снимка на функционалността за видеоконференции

    • Discord гласов канал с поток "Watch Together" на видео на Youth Cancer Europe.
  4. функционалност за анкети, персонализируема чрез администраторски панел на портала,

    Фигура 10 Екранна снимка на функционалността за анкети

    • Мобилен изглед на beatcancer.eu с банера "Ние наистина ценим вашето време и принос" и бутоните "Попълнете анкетата" / "Не, благодаря" над началната страница.
  5. акаунти в социални медии (Facebook, @youthcancersurvivors (https://www.facebook.com/YouthCancerEurope; Instagram, @youthcancersurvivors, връзка: https://www.instagram.com/youthcancersurvivors/; Youtube канал @youthcancersurvivors, https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors) [1].

    Фигура 11 Екранна снимка на каналите в социалните медии

    • Instagram профил @youthcancersurvivors (8 публикации, 28 последователи) и Facebook страницата "Youth Cancer Survivors" със снимки от срещи на мрежата.

Платформата на мрежата е налична на английски език (с вградени автоматични преводи на 24 официални езика на ЕС). 8 от езиците са написани / преведени от професионалисти, за които те са майчин език, а именно: английски, френски, испански, италиански, немски, нидерландски, босненски-сръбско-хърватски и литовски.

Фигура 12 Екранна снимка на превода на началната страница

  • Френска начална страница ("Unis nous #beatcancer") с езиковото меню (EN, ES, FR, DE, NL, BCS, LT, Custom) и списъка с езици за автоматичен превод.

Интеграцията с приложение за подкрепа от връстници (задача 2.6.) е планирана да стартира до M16.

Фигура 13 Екранна снимка на информационната страница на приложението за подкрепа от връстници

  • "Приложението Alike – Платформа за подкрепа от връстници, която променя играта. Животът с рак може да бъде самотен. Разговорът с други, които са минали по този път, направили са всичко това и са носили неласкавата болнична престилка, променя всичко. Именно за това е приложението Alike. Това е място, където можете да споделяте, да се свързвате, да изпускате пара или да се покажете (ако това е вашето нещо). Каквото и да трябва да направите, когато и да трябва да го направите, ние сме тук. Така че се включете." Download on the App Store / Get it on Google Play.

5. Въздействие и заключение

Този доклад описва действията, предприети от бенефициентите по проекта при създаването на Мрежовата платформа, и предоставя преглед на наличните функционалности. Мрежовата платформа е централен резултат по проекта и е предварително условие за започването на множество други задачи в рамките на проекта. Стартирането на Мрежовата платформа дава възможност на участниците в мрежата да споделят предизвикателства, добри практики и знания помежду си чрез социално общуване в мрежа и виртуално съвместно сътрудничество, улеснени от многоезична платформа с вградена функционалност за видеоконференции в подкрепа на виртуални събития. Мрежовата платформа е създадена от млади хора, преживели рак, и на първо място е съобразена с техните нужди; тя обаче също така насърчава участието на семействата на преживелите рак, здравните специалисти и лицата, определящи политики (които също са част от консорциума по проекта и / или участват в различни задачи).

Формулярът "Свържете се с нас" също така ще позволи създаването на нови връзки с млади хора, преживели рак, техните семейства или здравни специалисти през цялата продължителност на проекта.

Функционалностите на Мрежовата платформа, поотделно, както и заедно, предоставят форум, в който гласът на хората, преживели рак, води разговора за това какво е необходимо за здравословен живот след рака.

Разделът "Ресурси" на Мрежовата платформа е свободно достъпен и непрекъснато се попълва с изчерпателно съдържание относно съществуващи знания и добри практики по въпроси, свързани с живота след рака. Текущото събиране на подходящи ресурси ще включва съответните инициативи на ЕС, включително инициативи в рамките на Europe's Beating Cancer Plan, и те ще бъдат качвани и / или реферирани в Мрежовата платформа.

Мрежовата платформа ще даде възможност за провеждането на поредица от уебинари, онлайн събития, сесии за мозъчна атака, представяне на резултатите от обсъжданията и документи с политики, които ще бъдат публично достъпни и популяризирани сред национални и международни организации на хора, преживели рак.

На по-късен етап от проекта Мрежовата платформа ще включва съдържание от тематичните работни пакети (WP3 - WP5), а ангажираността със съдържанието ще се проследява чрез аналитични инструменти, за да се измери въздействието по различни показатели (свързани с D2.2).

Създаването на Мрежовата платформа бележи старта на множество задачи, включително:

  • Task 2.4 Попълване на Платформата със съдържание от WP3 - WP5,
  • Task 2.5 Идентифициране и включване на съществуващи ресурси в Платформата,
  • Task 2.6 Интегриране на приложение за партньорска подкрепа,
  • Task 2.7 Адаптиране на съдържанието на Платформата за профилите в социалните медии,
  • Task 2.8 Организиране, създаване и разпространение на уебинари,
  • Task 5.3 Онлайн проучване сред участници от малцинствени групи,
  • Task 5.4 Проучване на практиките по EDI, и
  • Task 6.4 Дейности по разпространение.

Бележки

[1] В съответствие с плана на проекта, видеоклиповете ще бъдат налични на по-късен етап чрез Task 2.4 и Task 2.5.

Финансиране и отказ от отговорност

Съфинансирано от Европейския съюз (Grant Agreement No. 101056918). Изразените възгледи и мнения обаче принадлежат единствено на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или EU4Health. Нито Европейският съюз, нито финансиращият орган могат да бъдат държани отговорни за тях.