Om denne leverance
| Projekt | EU-netværk af unge kræftoverlevere (EU-CAYAS-NET), tilskudsaftale nr. 101056918 |
| Leverance nr. | D2.1 |
| Arbejdspakke | WP2 |
| Opgaver | Opgave 2.1 Udvikle platformens backend; Opgave 2.2 Etablere platformens design og arkitektur |
| Indsendt | 13. januar 2023 (V1.0, endelig version indsendt til EU4Health) |
Versionshistorik
| Version | Dato | Beskrivelse |
|---|---|---|
| V0.0 | 2022-12-30 | Første udkast |
| V0.1 | 2023-01-13 | Udkast gennemgået |
| V1.0 | 2023-01-13 | Endelig version indsendt til EU4Health |
Konsortium
| Fuldt navn | Kort navn | Nummer | Rolle |
|---|---|---|---|
| CHILDHOOD CANCER INTERNATIONAL | CCI Europe | 1 | Koordinator |
| FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPE | YCE | 2 | Støttemodtager |
| SIOP EUROPE | SIOPE | 3 | Støttemodtager |
| PANCARE | PANCARE | 4 | Støttemodtager |
| PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BV | PMC | 5 | Støttemodtager |
| PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJA | POLA | 6 | Støttemodtager |
| FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU | FSJD | 7 | Støttemodtager |
| HOSPITAL SANT JOAN DE DEU | HSJD | 7.1 | Tilknyttet enhed |
| MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIEN | MUW | 8 | Støttemodtager |
| PINTAIL LTD | PT | 9 | Støttemodtager |
| SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVE | SurvivorsAT | 10 | Associeret partner |
| Fondation d'Utilité Publique KickCancer | KickCancer | 11 | Associeret partner |
| Assosiation Heart for children with cancer | AHCC | 14 | Associeret partner |
| ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASES | ACOD | 15 | Associeret partner |
| Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestima | Krijesnica | 16 | Associeret partner |
| Spolecne k usmevu, z.s. | SkU | 17 | Associeret partner |
| FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNE | ICRC | 18 | Associeret partner |
| DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNG | DLFH/DKS | 19 | Associeret partner |
| NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCER | KARKINAKI | 20 | Associeret partner |
| YouCan Cancer Support Network Ireland CLG | YouCan | 21 | Associeret partner |
| CanCare4Living (now Childhood Cancer Ireland) | CanCare4Living (now Childhood Cancer Ireland) | 22 | Associeret partner |
| CanTeen Ireland | CanTeen Ireland | 23 | Associeret partner |
| FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI | INT | 24 | Associeret partner |
| Vereniging Kinderkanker Nederland | VKN | 25 | Associeret partner |
| Fundacja Pani Ani | FPA | 26 | Associeret partner |
| Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People Romania | ALPMD | 27 | Associeret partner |
| Asociatia Little People Romania | Little People | 28 | Associeret partner |
| ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika Boca | CB&MladiCe | 29 | Associeret partner |
| "Zvoncica" Childhood Cancer Parent Organization | ZVONCICA | 30 | Associeret partner |
| Federación Española de Padres de Niños con Cáncer | FEPNC | 31 | Associeret partner |
| SMILE n.o. | SMILE | 32 | Associeret partner |
| Detom s rakovinou, n. o | DR | 33 | Associeret partner |
| Foundation Little knight | LITTLEKNIGHT_SI | 34 | Associeret partner |
| Kinderkrebs Schweiz | KinderkrebsCH | 35 | Associeret partner |
| Live Through This | LTT | 36 | Associeret partner |
| ON EST LA | ON EST LA | 37 | Associeret partner |
| ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancro | ACREDITAR | 38 | Associeret partner |
| EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETY | EONS | 39 | Associeret partner |
| Fondatioun Kriibskrank Kanner | Fondatioun.lu | 41 | Associeret partner |
| Sano | Sano | 42 | Associeret partner |
1. Sammenfatning
D2.1 'Netværksplatform' forklarer betydningen af netværksplatformen som katalysator for alle projektets aktiviteter og som en forudsætning for talrige projektopgaver. Netværksplatformen er projektets ansigt og stemme – den afspejler de unge kræftoverleveres behov, præferencer og tone – som er projektets drivkraft. Rapporten forklarer, hvordan de overleverorganisationer, der er involveret i netværket, har udviklet konceptet, designet og arkitekturen for netværksplatformen, samt hvordan den blev skabt og testet. Et overblik over netværksplatformens hovedfunktioner gives gennem grafiske skærmbilleder, og den forventede effekt af netværksplatformen samt dens relation til andre opgaver i projektet forklares, hvilket viser, hvorfor den er en central leverance i projektet.
2. Introduktion & baggrund
Netværksplatformen er katalysator for alle projektets aktiviteter og fungerer som videnshub og ressourcecenter for initiativer og bedste praksis relateret til projektopgaverne, samtidig med at den stiller et samarbejdsrum til rådighed for projektgruppen, tilknyttede organisationer og unge kræftoverlevere, deres familier, sundhedsprofessionelle og beslutningstagere. Lanceringen af den offentligt tilgængelige netværksplatform muliggør opstarten af talrige yderligere opgaver i projektet (for detaljerede oplysninger henvises til afsnit 5). Netværksplatformen vil spille en central rolle i at forbedre social netværksdannelse og forbindelserne mellem unge kræftoverlevere, omsorgspersoner, sundhedsprofessionelle og beslutningstagere, som er interesserede i emnerne livet efter kræft, livskvalitet, pleje og behandling af unge og unge voksne samt lighed, mangfoldighed og inklusion.
Talrige opgaver i projektet vil føre direkte til netværksplatformen og vil enten blive brugt til at levere indhold til netværksplatformen eller hjælpe med at generere indhold, indsamle feedback, facilitere diskussioner og analysere målene for målgruppens engagement.
Netværksplatformens effekt og anvendelse vil i høj grad være afgørende for det samlede projekts succes, da den er projektets ansigt og stemme – og afspejler de unge kræftoverleveres behov, præferencer og stemmer – som er projektets drivkraft.
3. Tilgang
Som et første skridt udarbejdede POLA en teknisk specifikation for oprettelsen af Netværksplatformen og kontaktede flere potentielle tjenesteudbydere.
I M1 blev der afholdt en række møder med potentielle tjenesteudbydere med det formål at identificere og vurdere gennemførligheden og implementeringen af en topmoderne teknologisk løsning til hosting af en flersproget, indholdstung og responsiv platform, der er tilgængelig via mobile og stationære enheder. Efter konsultation med CCI Europe og YCE blev Mediapark (https://mediapark.com/) udvalgt af POLA som tjenesteudbyder til oprettelsen af netværksplatformen. De aftalte tidsplaner for udviklingen af Platformen blev overholdt, og lanceringen fandt sted i begyndelsen af dec. 2022 (M4).
De eksterne tjenester, der blev leveret i løbet af M2 og M3 for at udvikle Platformen, omfattede:
- vejledning om brugeroplevelse vedrørende Platformens vision og strategi,
- informationsarkitektur,
- design af wireframes,
- projektjusteringer,
- designarbejde på:
- 5.1. konceptdesign (hjemmeside, om os, arrangementer, søgning),
- 5.2. konceptjustering,
- 5.3. designtilpasning til de resterende sider (ressourcer, artikler, fællesskab, privatlivspolitik),
- 5.4. yderligere elementer (404-side, OG-billede, cookie-pop-up),
- 5.5. designsystemer, hover-effekter, formularer, RTE, og
- 5.6. udarbejdelse af responsivt design og justeringer af designtilpasning.
De eksterne tjenester, der blev leveret i løbet af M4, omfattede kodning, responsiv programmering og test af Platformens funktioner på tværs af forskellige platforme.
I M2 udvalgte CCI Europe en ekstern tjenesteudbyder (Karma Agency, https://karma.agency/) til at udarbejde en strategi for sociale medier for Platformen. CCI Europe medarrangerede sammen med Karma Agency en workshop den 24. nov. 2022 (M3) med projektets støttemodtagere og associerede partnere for at indsamle input til strategien for sociale medier. Strategien for sociale medier vil bidrage til at fylde Platformen med indhold og vil blive afspejlet i D2.2 'Målinger for sociale medier'.
Mediapark præsenterede flere alternative designmuligheder for Knowledge Hub & Resource Centre, som blev drøftet af projektets støttemodtagere under fokusgruppemødet afholdt af CCI Europe og Karma den 24. nov. 2022 (herunder repræsentanter fra YCE, CCI Europe, SIOP Europe, PanCare, PMC, HSJD, MUV og associerede partnere). Under mødet blev de foreslåede design- og arkitekturmuligheder gennemgået, fokusgruppens medlemmer gav deres feedback, og den endelige designmulighed blev valgt.
POLA har koordineret implementeringen af visuelle elementer, design og kodningsfunktioner med den eksterne tjenesteudbyder på daglig basis. POLA har også købt yderligere softwarelicenser til samarbejdsrum (f.eks. WidgetBot til Discord-integration i onlineportalen, Discord nitro til videokonferencefaciliteten, miro til brainstorming og projektmødesessioner). Derudover har POLA købt domænerne beatcancer.eu, youthcancersurvivors.eu og youthcancersurvivors.com samt hostingtjenesterne for projektets varighed. POLA har udarbejdet privatlivspolitik, vilkår og betingelser samt cookiepolitik for Netværksplatformen og sikret deres overholdelse af GDPR. Platformen blev oprettet med henblik på at minimere indsamlingen af personoplysninger og prioriterede løsninger, der muliggør tilvalgt anonymisering, hvor det er muligt.
YCE har overvåget implementeringen af det udvalgte design og de visuelle elementer. CCI Europe har valideret det endelige produkt.
Netværksplatformen blev udviklet gennem M1-M4 og blev lanceret den 28. dec. 2022.
4. Resultater
Netværksplatformen er live og tilgængelig via følgende indbyrdes udskiftelige links: https://beatcancer.eu/, https://youthcancersurvivors.eu/, https://youthcancersurvivors.com/.
Øjebliksbilleder fra Netværksplatformen ved lanceringen vises nedenfor. Platformen vil løbende blive opdateret og vedligeholdt i hele projektperioden.
Figur 1 Øjebliksbilleder af landingssiden
- Navigation i sidehoved: Ressourcer, Arrangementer, Fællesskab, Om os, Peer-støtte, sprogvælger (EN), søgning.
- Hero-sektion: "Sammen #beatcancer" – "Dette er et trygt sted at dele, lære og udvikle sig. Vi byder alle kræftpatienter, overlevere og deres omsorgspersoner velkommen. Her betyder alle meninger noget, og dine problemstillinger fortjener at blive taget op." Knapper: "Jeg vil lære", "Jeg vil dele".
- Andet banner: "Europæisk netværk af unge kræftoverlevere" over et gruppefotografi af netværksdeltagere.
Figur 2 Øjebliksbillede af kort med oplysninger om støttemodtagere og associerede partnere
- "Lande, der deltager i EU-CAYAS-NET-projektet – Klik på et land på kortet for at se beskrivelsen af hver bidragende organisation." Eksempel vist for Rumænien: Asociatia Little People Romania og Youth Cancer Europe, hver med en kort beskrivelse.
Figur 3 Øjebliksbillede af siden Kontakt os
- "Kontakt os – Hvis du ikke finder det, du leder efter, har spørgsmål eller ønsker at samarbejde, så send os en besked nedenfor." Links til Facebook, Instagram, YouTube; formularfelter Navn, E-mail, Besked; afkrydsningsfelt for samtykke til privatlivspolitik, vilkår og betingelser, cookiepolitik; knappen "Send".
Figur 4 Øjebliksbillede af side for tilmelding til nyhedsbrev
- "Lær os bedre at kende – Hvis du læser dette, er du det rette sted – vi er ligeglade med, hvem du er, og hvad du laver, tryk på knappen og følg diskussionerne live." Knap: "Bliv en del af vores fællesskab".
- "Hold dig opdateret – abonnér og vent på, at vores nyhedsbreve lyser din dag op." E-mailfelt, afkrydsningsfelt for samtykke, knappen "Abonnér".
Figur 5 Øjebliksbillede af links til sociale medie-konti/sociale medie-feeds
- "Følg os på sociale medier – Forbered dig på at blive imponeret. Engagér dig med os og del unge kræftoverleveres arbejde." Knapper: Facebook, Instagram; indlejrede forhåndsvisninger af Instagram-opslag.
Figur 6 Øjebliksbillede af ressourcesiden
- Søgning efter "ungdomskræft" gav Ressourcer: 8, herunder "'Retten til at blive glemt' behandlet i Europa-Parlamentet for første gang" (7. november 2018; Politik, Video) og "Hvidbog om behovene hos unge mennesker, der lever med kræft" (8. december 2018; Politik, Rapport).
Netværksplatformen består i øjeblikket af:
-
Et offentligt ressourcecenter med indhold, som løbende vil blive udbygget gennem projektet: /resources/
Figur 7 Øjebliksbillede af ressourcesiden
- Søg i ressourcer med filtre: Emne, Kræfttype, Ressourcetype, År, Sortér efter. Eksempelposter: "Rapport om styrkelse af Europa i kampen mod kræft – mod en omfattende og koordineret strategi" (2. februar 2022; Politik, Publikation) og "Et Europa for børn og unge med kræft: Positionspapir fra det europæiske pædiatriske kræftfællesskab" (1. marts 2022; Politik, Rapport).
-
et virtuelt samarbejds- og møderum med offentlige områder og interne samarbejdsområder for projektet: /community/
Figur 8 Øjebliksbillede af samarbejds- og møderum
- "Fællesskab – Interaktiv hub, hvor du kan få de svar, du leder efter, knytte bånd til dine ligesindede og skabe samarbejder, mens du har det sjovt." Indlejret beatcancer Discord-widget med kanaler (introductions, new-user-roles, welcome-and-rules, announcements, general, off-topic, memes, resources, general-help-channel, topics) og en opfordring til at logge ind.
-
en indlejret videokonferencefacilitet (tilgængelig via dedikerede Discord-kanaler)
Figur 9 Øjebliksbillede af videokonferencefacilitet
- Discord-talekanal med "Watch Together"-stream af en Youth Cancer Europe-video.
-
en spørgeskemafunktion, som kan tilpasses via et administratorkontrolpanel i portalen,
Figur 10 Øjebliksbillede af spørgeskemafunktion
- Mobilvisning af beatcancer.eu med banneret "Vi sætter stor pris på din tid og dit input" og knapperne "Tag spørgeskemaet" / "Nej tak" over landingssiden.
-
konti på sociale medier (Facebook, @youthcancersurvivors (https://www.facebook.com/YouthCancerEurope; Instagram, @youthcancersurvivors, link: https://www.instagram.com/youthcancersurvivors/; Youtube-kanal @youthcancersurvivors, https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors) [1].
Figur 11 Øjebliksbillede af sociale mediekanaler
- Instagram-profilen @youthcancersurvivors (8 opslag, 28 følgere) og Facebook-siden "Youth Cancer Survivors" med billedopslag fra netværksmøder.
Netværksplatformen er tilgængelig på engelsk (med indlejrede automatiske oversættelser til 24 officielle EU-sprog). 8 af sprogene er skrevet / oversat af fagpersoner med sproget som modersmål, nemlig: engelsk, fransk, spansk, italiensk, tysk, nederlandsk, bosnisk-serbokroatisk og litauisk.
Figur 12 Øjebliksbillede af oversættelse af landingssiden
- Fransk landingsside ("Unis nous #beatcancer") med sprogmenuen (EN, ES, FR, DE, NL, BCS, LT, Custom) og listen over sprog til automatisk oversættelse.
Integration med en peer-støtte-app (opgave 2.6.) er planlagt til lancering senest M16.
Figur 13 Øjebliksbillede af informationsside for Peer Support App
- "Alike-appen – En banebrydende platform for peer-støtte. Det kan være ensomt at leve med kræft. At tale med andre, som har været der, gjort det og båret den lidet flatterende hospitalsskjorte, gør hele forskellen. Det er det, Alike-appen er til for. Det er et sted at dele, skabe kontakt, lufte frustrationer eller vise sig frem (hvis det er din ting). Uanset hvad du har brug for at gøre, og hvornår du har brug for at gøre det, er vi her. Så spring ud i det." Download i App Store / Få den på Google Play.
5. Indvirkning og konklusion
Denne rapport beskriver de tiltag, som projektets støttemodtagere har gennemført i forbindelse med oprettelsen af Network Platform, og giver et øjebliksbillede af de tilgængelige funktioner. Network Platform er en central leverance i projektet og er en forudsætning for at igangsætte adskillige andre opgaver inden for projektet. Lanceringen af Network Platform gør det muligt for netværkets deltagere at dele udfordringer, bedste praksis og viden med hinanden gennem sociale netværk og virtuelt samarbejde, faciliteret af en flersproget platform med en indbygget videokonferencefunktion til at understøtte virtuelle arrangementer. Network Platform er skabt af unge kræftoverlevere og er først og fremmest tilpasset deres behov; den inviterer dog også til deltagelse fra de overlevendes familier, sundhedsprofessionelle og beslutningstagere (som også er en del af projektkonsortiet og / eller er involveret i forskellige opgaver).
Formularen "Kontakt os" vil også gøre det muligt at skabe nye forbindelser med unge kræftoverlevere, deres familier eller sundhedsprofessionelle gennem hele projektperioden.
Funktionerne i Network Platform, både hver for sig og samlet, giver et forum, hvor den overlevendes stemme leder samtalen om, hvad der er nødvendigt for et sundt liv efter kræft.
Sektionen "Ressourcer" på Network Platform er frit tilgængelig og fyldes løbende med omfattende indhold om eksisterende viden og bedste praksis for emner relateret til livet efter kræft. En løbende samling af relevante ressourcer vil omfatte relevante EU-initiativer, herunder initiativer under Europas plan mod kræft, og vil blive uploadet til og / eller refereret på Network Platform.
Network Platform vil gøre det muligt at være vært for en række webinarer, onlinearrangementer, brainstormingsessioner, resultater af diskussionsudfald, policy papers og vil blive gjort offentligt tilgængelig og promoveret over for nationale og internationale organisationer for kræftoverlevere.
Senere i projektet vil Network Platform indeholde indhold fra de tematiske arbejdspakker (WP3 - WP5), og engagementet med indholdet vil blive fulgt via analyser for at måle indvirkning på forskellige målepunkter (relateret til D2.2).
Oprettelsen af Network Platform markerer igangsættelsen af adskillige opgaver, herunder:
- Opgave 2.4 Udfylde platformen med indhold fra WP 3-5,
- Opgave 2.5 Identificere og inkludere eksisterende ressourcer på platformen,
- Opgave 2.6 Integrere app til peer-støtte,
- Opgave 2.7 Tilpasse platformens indhold til konti på sociale medier,
- Opgave 2.8 Organisere, skabe, formidle webinarer,
- Opgave 5.3 Onlineundersøgelse af deltagere fra minoritetsgrupper,
- Opgave 5.4 Undersøgelse af EDI-praksisser, og
- Opgave 6.4 Formidlingsaktiviteter.
Noter
[1] I overensstemmelse med projektplanen vil videoer blive tilgængelige senere via Opgave 2.4 og 2.5.
Finansiering og ansvarsfraskrivelse
Medfinansieret af Den Europæiske Union (Grant Agreement No. 101056918). De synspunkter og holdninger, der kommer til udtryk, er dog udelukkende forfatterens/forfatternes egne og afspejler ikke nødvendigvis Den Europæiske Unions eller EU4Healths synspunkter og holdninger. Hverken Den Europæiske Union eller den tilskudsydende myndighed kan holdes ansvarlige for dem.
Denne publikation er en del af EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
