Mrežna platforma

O tem rezultatu

Zgodovina različic

Konzorcij

1. Izvršni povzetek

D2.1 „Network Platform“ pojasnjuje pomen omrežne platforme kot katalizatorja vseh projektnih dejavnosti in kot predpogoja za številne projektne naloge. Omrežna platforma je obraz in glas projekta – odraža potrebe, preference in ton mladih preživelih po raku, ki so gonilna sila projekta. Poročilo pojasnjuje, kako so organizacije za podporo življenju po raku, vključene v mrežo, oblikovale koncept, zasnovo in arhitekturo omrežne platforme ter kako je bila ta ustvarjena in preizkušena. Pregled glavnih funkcionalnosti omrežne platforme je prikazan z grafičnimi prikazi ter pojasnjuje pričakovani vpliv omrežne platforme in njeno povezavo z drugimi nalogami v okviru projekta ter utemeljuje, zakaj je to osrednji rezultat projekta.

2. Uvod in ozadje

Omrežna platforma je katalizator vseh projektnih dejavnosti, saj deluje kot središče znanja in vir informacij za pobude ter dobre prakse, povezane s projektnimi nalogami, hkrati pa zagotavlja prostor za sodelovanje projektne ekipe, povezanih organizacij in mladih preživelih po raku, njihovih družin, zdravstvenih delavcev in oblikovalcev politik. Zagon javno dostopne omrežne platforme omogoča začetek številnih dodatnih projektnih nalog (za podrobnejše informacije glejte poglavje 5). Omrežna platforma bo imela osrednjo vlogo pri izboljšanju socialnega mreženja in povezav med mladimi preživelimi po raku, skrbniki, zdravstvenimi delavci in oblikovalci politik, ki jih zanimajo teme življenja po raku, kakovosti življenja, oskrbe mladostnikov in mlajših odraslih ter enakosti, raznolikosti in vključenosti.

Številne projektne naloge bodo neposredno vodile do omrežne platforme in se bodo bodisi uporabljale za zagotavljanje vsebin za omrežno platformo bodisi bodo pomagale pri ustvarjanju vsebin, zbiranju povratnih informacij, spodbujanju razprav in analiziranju kazalnikov vključenosti občinstva.

Vpliv in sprejetost omrežne platforme bosta v veliki meri določala uspeh celotnega projekta, saj je platforma obraz in glas projekta – odraža potrebe, preference in glasove mladih preživelih po raku, ki so gonilna sila projekta.

3. Pristop

Kot prvi korak je POLA pripravila tehnično specifikacijo za vzpostavitev Mrežne platforme in pristopila k več potencialnim ponudnikom storitev.

V M1 je bilo izvedenih več srečanj s potencialnimi ponudniki storitev, namenjenih prepoznavanju in oceni izvedljivosti ter uvedbe najsodobnejše tehnološke rešitve za gostovanje večjezične, vsebinsko obsežne in odzivne platforme, dostopne prek mobilnih in namiznih naprav. Po posvetovanju s CCI Europe in YCE je POLA za ponudnika storitev za vzpostavitev mrežne platforme izbrala Mediapark (https://mediapark.com/). Dogovorjeni časovni roki za razvoj Platforme so bili doseženi, zagon pa je bil uspešno izveden v začetku decembra 2022 (M4).

Zunanje storitve, zagotovljene v obdobju M2 in M3 za razvoj Platforme, so vključevale:

1. usmerjanje uporabniške izkušnje glede vizije in strategije Platforme,
2. informacijsko arhitekturo,
3. oblikovanje žičnih modelov,
4. prilagoditve projekta,
5. oblikovalska dela na:
   • 5.1. zasnovi koncepta (domača stran, o nas, dogodki, iskanje),
   • 5.2. prilagoditvi koncepta,
   • 5.3. prilagoditvi zasnove preostalim stranem (viri, članki, skupnost, pravilnik o zasebnosti),
   • 5.4. dodatnih elementih (stran 404, OG slika, pojavno okno s piškotki),
   • 5.5. oblikovalskih sistemih, učinkih ob premiku miške, obrazcih, RTE in
   • 5.6. izdelavi odzivne zasnove ter prilagoditvenih popravkih oblikovanja.

Zunanje storitve, zagotovljene v M4, so vključevale kodiranje, odzivno programiranje in testiranje funkcionalnosti Platforme na različnih platformah.

V M2 je CCI Europe izbrala zunanjega ponudnika storitev (Karma Agency, https://karma.agency/) za pripravo strategije družbenih medijev za Platformo. CCI Europe je skupaj s Karma Agency 24. novembra 2022 (M3) soorganizirala delavnico s projektnimi upravičenci in pridruženimi partnerji, da bi zbrala prispevke za strategijo družbenih medijev. Strategija družbenih medijev bo prispevala k zapolnjevanju Platforme z vsebinami in bo upoštevana v D2.2 'Metrike družbenih medijev'.

Mediapark je predstavil več alternativnih oblikovalskih možnosti za Središče znanja in center virov, o katerih so razpravljali projektni upravičenci med srečanjem fokusne skupine, ki sta ga 24. novembra 2022 organizirala CCI Europe in Karma (vključno s predstavniki YCE, CCI Europe, SIOP Europe, PanCare, PMC, HSJD, MUV in pridruženih partnerjev). Med srečanjem so bile pregledane predlagane možnosti zasnove in arhitekture, člani fokusne skupine so podali povratne informacije in izbrana je bila končna oblikovalska možnost.

POLA je vsakodnevno usklajevala izvedbo vizualnih elementov, oblikovanja in funkcionalnosti kodiranja z zunanjim ponudnikom storitev. POLA je kupila tudi dodatne programske licence za sodelovalni prostor (npr. WidgetBot za integracijo Discord v spletni portal, Discord nitro za videokonferenčno funkcionalnost, miro za brainstorming in seje projektnih srečanj). Poleg tega je POLA kupila domene beatcancer.eu, youthcancersurvivors.eu in youthcancersurvivors.com ter storitve gostovanja za čas trajanja projekta. POLA je za Mrežno platformo pripravila pravilnik o zasebnosti, pogoje uporabe in pravilnik o piškotkih ter zagotovila njihovo skladnost z GDPR. Platforma je bila vzpostavljena z namenom čim bolj zmanjšati zbiranje kakršnih koli osebnih podatkov in je dajala prednost rešitvam, ki omogočajo anonimizacijo na podlagi privolitve, kjer koli je to mogoče.

YCE je spremljal izvajanje izbranega oblikovanja in vizualnih elementov. CCI Europe je potrdila končni izdelek.

Mrežna platforma se je razvijala skozi M1–M4 in je bila zagnana 28. decembra 2022.

4. Rezultati

Mrežna platforma deluje in je dostopna prek naslednjih medsebojno zamenljivih povezav: https://beatcancer.eu/, https://youthcancersurvivors.eu/, https://youthcancersurvivors.com/.

Posnetki zaslona Mrežne platforme ob zagonu so prikazani spodaj. Platforma se bo skozi celotno trajanje projekta stalno posodabljala in vzdrževala.

Slika 1 Posnetki zaslona pristajalne strani

• Navigacija v glavi: Viri, Dogodki, Skupnost, O nas, Vrstniška podpora, izbirnik jezika (EN), iskanje.
• Osrednji prikaz: "Skupaj #beatcancer" – "To je varno mesto za deljenje, učenje in rast. Pozdravljamo vse bolnike z rakom, preživele po raku in njihove oskrbovalce. Tukaj je pomembno vsako mnenje in vaša vprašanja si zaslužijo obravnavo." Gumba: "Želim se učiti", "Želim deliti".
• Drugi pasični prikaz: "Evropska mreža mladih preživelih po raku" čez skupinsko fotografijo udeležencev mreže.

Slika 2 Posnetek zemljevida z informacijami o upravičencih in pridruženih partnerjih

• "Države, ki sodelujejo v projektu EU-CAYAS-NET – Kliknite na državo na zemljevidu, da si ogledate opis vsake sodelujoče organizacije." Primer za Romunijo: Asociatia Little People Romania in Youth Cancer Europe, vsaka s kratkim opisom.

Slika 3 Posnetek strani Kontaktirajte nas

• "Kontaktirajte nas – Če ne najdete tistega, kar iščete, imate vprašanja ali želite sodelovati, nam spodaj pošljite sporočilo." Povezave do Facebook, Instagram, YouTube; polja obrazca Ime, E-pošta, Sporočilo; potrditveno polje za pravilnik o zasebnosti, pogoje uporabe, pravilnik o piškotkih; gumb "Pošlji".

Slika 4 Posnetek strani za prijavo na e-novice

• "Spoznajte nas bolje – Če to berete, ste na pravem mestu – ni nam pomembno, kdo ste in kaj počnete, pritisnite gumb in v živo spremljajte razprave." Gumb: "Pridružite se naši skupnosti".
• "Bodite na tekočem – naročite se in počakajte, da vam naše e-novice polepšajo dan." Polje za e-pošto, potrditveno polje za soglasje, gumb "Naroči se".

Slika 5 Posnetek povezav do računov na družbenih medijih/dovodov družbenih medijev

• "Spremljajte nas na družbenih omrežjih – Pripravite se, da boste navdušeni. Povežite se z nami in delite delo mladih preživelih po raku." Gumba: Facebook, Instagram; vdelani predogledi objav na Instagramu.

Slika 6 Posnetek strani z viri

• Iskanje izraza "youth cancer" vrne Vire: 8, vključno z "'Pravica do pozabe' prvič obravnavana v Evropskem parlamentu" (7. november 2018; Politika, Video) in "Bela knjiga o potrebah mladih, ki živijo z rakom" (8. december 2018; Politika, Poročilo).

Mrežna platforma trenutno obsega:

1. javni center virov z vsebinami, ki se bodo skozi projekt neprekinjeno dopolnjevale: /resources/

   Slika 7 Posnetek strani z viri

   • Iskanje virov s filtri: Tema, Vrsta raka, Vrsta vira, Leto, Razvrsti po. Primeri vnosov: "Poročilo o krepitvi Evrope v boju proti raku – proti celoviti in usklajeni strategiji" (2. februar 2022; Politika, Publikacija) in "Evropa za otroke in mladostnike z rakom: stališče evropske pediatrične onkološke skupnosti" (1. marec 2022; Politika, Poročilo).

2. virtualni sodelovalni in sestankovni prostor z javnimi območji in internimi projektnimi sodelovalnimi območji: /community/

   Slika 8 Posnetek sodelovalnega in sestankovnega prostora

   • "Skupnost – Interaktivno središče, kjer lahko dobite odgovore, ki jih iščete, se povežete z vrstniki in vzpostavite sodelovanja, medtem ko se ob tem tudi zabavate." Vdelani pripomoček beatcancer Discord s kanali (introductions, new-user-roles, welcome-and-rules, announcements, general, off-topic, memes, resources, general-help-channel, topics) in pozivom za prijavo.

3. vdelano videokonferenčno funkcionalnost (dostopno prek namenskih kanalov Discord)

   Slika 9 Posnetek videokonferenčne funkcionalnosti

   • Glasovni kanal Discord s pretokom "Watch Together" videoposnetka Youth Cancer Europe.

4. funkcionalnost anketiranja, prilagodljivo prek skrbniške plošče portala,

   Slika 10 Posnetek funkcionalnosti anketiranja

   • Mobilni prikaz beatcancer.eu s pasico "Zelo cenimo vaš čas in prispevek" ter gumboma "Izpolnite anketo" / "Ne, hvala" nad pristajalno stranjo.

5. račune na družbenih medijih (Facebook, @youthcancersurvivors (https://www.facebook.com/YouthCancerEurope; Instagram, @youthcancersurvivors, povezava: https://www.instagram.com/youthcancersurvivors/; kanal YouTube @youthcancersurvivors, https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors) [1].

   Slika 11 Posnetek kanalov družbenih medijev

   • Instagram profil @youthcancersurvivors (8 objav, 28 sledilcev) in Facebook stran "Youth Cancer Survivors" s fotografskimi objavami s srečanj mreže.

Mrežna platforma je na voljo v angleščini (z vdelanimi samodejnimi prevodi v 24 uradnih jezikov EU). 8 jezikov je bilo pripravljenih/prevedenih s strani strokovnjakov, ki so naravni govorci teh jezikov, in sicer: angleščina, francoščina, španščina, italijanščina, nemščina, nizozemščina, bosansko-srbsko-hrvaščina in litovščina.

Slika 12 Posnetek prevoda pristajalne strani

• Francoska pristajalna stran ("Unis nous #beatcancer") z jezikovnim menijem (EN, ES, FR, DE, NL, BCS, LT, Po meri) in seznamom jezikov za samodejni prevod.

Integracija z aplikacijo za vrstniško podporo (naloga 2.6.) je predvidena za zagon do M16.

Slika 13 Posnetek informacijske strani aplikacije za vrstniško podporo

• "Aplikacija Alike – Platforma za vrstniško podporo, ki spreminja pravila igre. Življenje z rakom je lahko osamljeno. Pogovor z drugimi, ki so to že doživeli, šli skozi to in nosili ne preveč laskavo bolnišnično haljo, pomeni veliko razliko. Temu je namenjena aplikacija Alike. To je prostor za deljenje, povezovanje, izpovedovanje ali razkazovanje (če vam je to blizu). Karkoli morate storiti in kadarkoli morate to storiti, smo tukaj. Zato se pridružite." Prenesite v trgovini App Store / Na voljo v Google Play.

5. Vpliv in zaključek

To poročilo opisuje ukrepe, ki so jih izvedli upravičenci projekta pri vzpostavitvi omrežne platforme, in predstavlja pregled razpoložljivih funkcionalnosti. Omrežna platforma je osrednji rezultat projekta in predpogoj za začetek številnih drugih nalog v okviru projekta. Zagon omrežne platforme udeležencem mreže omogoča, da si med seboj izmenjujejo izzive, dobre prakse in znanje prek družbenega mreženja ter virtualnega skupnega dela, ki ga omogoča večjezična platforma z vgrajeno možnostjo videokonferenc za podporo virtualnim dogodkom. Omrežno platformo so oblikovali mladi, ki so preživeli raka, in je najprej prilagojena njihovim potrebam; hkrati pa k sodelovanju vabi tudi družine preživelih, zdravstvene strokovnjake in oblikovalce politik (ki so prav tako del projektnega konzorcija in / ali so vključeni v različne naloge).

Obrazec »Pišite nam« bo prav tako omogočal vzpostavljanje novih povezav z mladimi, ki so preživeli raka, njihovimi družinami ali zdravstvenimi strokovnjaki skozi celotno trajanje projekta.

Funkcionalnosti omrežne platforme tako posamezno kot skupaj zagotavljajo forum, v katerem glas preživelih usmerja pogovor o tem, kaj je potrebno za zdravo življenje po prebolelem raku.

Razdelek »Viri« na omrežni platformi je prosto dostopen in se nenehno dopolnjuje z obsežnimi vsebinami o obstoječem znanju in dobrih praksah za vprašanja, povezana z življenjem po prebolelem raku. Stalna zbirka relevantnih virov bo vključevala ustrezne pobude EU, vključno s pobudami evropskega načrta za boj proti raku, in bo naložena in / ali navedena na omrežni platformi.

Omrežna platforma bo omogočala gostovanje niza webinarjev, spletnih dogodkov, srečanj za izmenjavo idej, rezultatov razprav in političnih dokumentov ter bo javno dostopna in promovirana nacionalnim in mednarodnim organizacijam oseb, ki so preživele raka.

V poznejši fazi projekta bo omrežna platforma vključevala vsebine iz tematskih delovnih paketov (WP3 - WP5), odziv na vsebine pa se bo spremljal z analitiko za merjenje učinka glede na različne kazalnike (povezane z D2.2).

Vzpostavitev omrežne platforme pomeni začetek številnih nalog, med drugim:

• Task 2.4 Dopolnitev platforme z vsebinami iz WP 3-5,
• Task 2.5 Prepoznavanje in vključitev obstoječih virov na platformo,
• Task 2.6 Integracija aplikacije za medsebojno podporo,
• Task 2.7 Prilagoditev vsebin platforme za račune na družbenih omrežjih,
• Task 2.8 Organizacija, priprava in razširjanje webinarjev,
• Task 5.3 Spletna anketa med udeleženci iz manjšinskih skupin,
• Task 5.4 Anketa o praksah EDI, and
• Task 6.4 Aktivnosti razširjanja.

Opombe

[1] V skladu s projektnim načrtom bodo videoposnetki na voljo pozneje v okviru Task 2.4 in 2.5.

Financiranje in izjava o omejitvi odgovornosti

Sofinancira Evropska unija (št. sporazuma o nepovratnih sredstvih 101056918). Izražena stališča in mnenja so zgolj stališča in mnenja avtorja(-ev) ter ne odražajo nujno stališč in mnenj Evropske unije ali EU4Health. Niti Evropska unija niti organ, ki dodeljuje sredstva, zanje ne moreta biti odgovorna.