Erről az eredménytermékről
| Projekt | Fiatal Rák Túlélők Európai Hálózata (EU-CAYAS-NET), Támogatási megállapodás száma: 101056918 |
| Eredménytermék száma | D2.1 |
| Munkacsomag | WP2 |
| Feladatok | 2.1. feladat: a Platform backendjének fejlesztése; 2.2. feladat: a Platform dizájnjának és architektúrájának kialakítása |
| Benyújtva | 2023. január 13. (V1.0, az EU4Health részére benyújtott végleges verzió) |
Verziótörténet
| Verzió | Dátum | Leírás |
|---|---|---|
| V0.0 | 2022-12-30 | Első tervezet |
| V0.1 | 2023-01-13 | Áttekintett tervezet |
| V1.0 | 2023-01-13 | Az EU4Health részére benyújtott végleges verzió |
Konzorcium
| Teljes név | Rövid név | Szám | Szerep |
|---|---|---|---|
| CHILDHOOD CANCER INTERNATIONAL | CCI Europe | 1 | Koordinátor |
| FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPE | YCE | 2 | Kedvezményezett |
| SIOP EUROPE | SIOPE | 3 | Kedvezményezett |
| PANCARE | PANCARE | 4 | Kedvezményezett |
| PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BV | PMC | 5 | Kedvezményezett |
| PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJA | POLA | 6 | Kedvezményezett |
| FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU | FSJD | 7 | Kedvezményezett |
| HOSPITAL SANT JOAN DE DEU | HSJD | 7.1 | Kapcsolt szervezet |
| MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIEN | MUW | 8 | Kedvezményezett |
| PINTAIL LTD | PT | 9 | Kedvezményezett |
| SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVE | SurvivorsAT | 10 | Társult partner |
| Fondation d'Utilité Publique KickCancer | KickCancer | 11 | Társult partner |
| Assosiation Heart for children with cancer | AHCC | 14 | Társult partner |
| ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASES | ACOD | 15 | Társult partner |
| Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestima | Krijesnica | 16 | Társult partner |
| Spolecne k usmevu, z.s. | SkU | 17 | Társult partner |
| FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNE | ICRC | 18 | Társult partner |
| DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNG | DLFH/DKS | 19 | Társult partner |
| NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCER | KARKINAKI | 20 | Társult partner |
| YouCan Cancer Support Network Ireland CLG | YouCan | 21 | Társult partner |
| CanCare4Living (jelenleg Childhood Cancer Ireland) | CanCare4Living (jelenleg Childhood Cancer Ireland) | 22 | Társult partner |
| CanTeen Ireland | CanTeen Ireland | 23 | Társult partner |
| FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI | INT | 24 | Társult partner |
| Vereniging Kinderkanker Nederland | VKN | 25 | Társult partner |
| Fundacja Pani Ani | FPA | 26 | Társult partner |
| Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People Romania | ALPMD | 27 | Társult partner |
| Asociatia Little People Romania | Little People | 28 | Társult partner |
| ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika Boca | CB&MladiCe | 29 | Társult partner |
| "Zvoncica" Childhood Cancer Parent Organization | ZVONCICA | 30 | Társult partner |
| Federación Española de Padres de Niños con Cáncer | FEPNC | 31 | Társult partner |
| SMILE n.o. | SMILE | 32 | Társult partner |
| Detom s rakovinou, n. o | DR | 33 | Társult partner |
| Foundation Little knight | LITTLEKNIGHT_SI | 34 | Társult partner |
| Kinderkrebs Schweiz | KinderkrebsCH | 35 | Társult partner |
| Live Through This | LTT | 36 | Társult partner |
| ON EST LA | ON EST LA | 37 | Társult partner |
| ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancro | ACREDITAR | 38 | Társult partner |
| EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETY | EONS | 39 | Társult partner |
| Fondatioun Kriibskrank Kanner | Fondatioun.lu | 41 | Társult partner |
| Sano | Sano | 42 | Társult partner |
1. Vezetői összefoglaló
A D2.1 „Hálózati Platform” ismerteti a Hálózati Platform jelentőségét mint a projekt valamennyi tevékenységének katalizátorát és számos projektfeladat előfeltételét. A Hálózati Platform a projekt arca és hangja – tükrözi a fiatal rák túlélők igényeit, preferenciáit és hangvételét –, akik a projekt hajtóerejét jelentik. A jelentés bemutatja, hogy a Hálózatban részt vevő túlélőket támogató szervezetek miként dolgozták ki a Hálózati Platform koncepcióját, dizájnját és architektúráját, valamint hogyan hozták létre és tesztelték azt. A Hálózati Platform fő funkcióiról grafikus pillanatképekben áttekintést nyújt, és ismerteti a Hálózati Platform várható hatását, valamint más projektfeladatokhoz való kapcsolódását, megmagyarázva, miért ez a projekt egyik központi eredményterméke.
2. Bevezetés és háttér
A Hálózati Platform a projekt valamennyi tevékenységének katalizátora, tudásközpontként és erőforrás-központként működik a projektfeladatokhoz kapcsolódó kezdeményezések és bevált gyakorlatok számára, továbbá közös munkateret biztosít a projektcsapat, a kapcsolt szervezetek és a fiatal rák túlélők, családjaik, az egészségügyi szakemberek és a döntéshozók számára. A nyilvánosan hozzáférhető Hálózati Platform elindítása lehetővé teszi a projekt számos további feladatának megkezdését (részletes információkért lásd az 5. szakaszt). A Hálózati Platform központi szerepet fog játszani a közösségi kapcsolatok és a fiatal rák túlélők, gondozók, egészségügyi szakemberek és döntéshozók közötti kapcsolatok javításában, akik a túlélés, az életminőség, a serdülő- és fiatal felnőtt-ellátás, valamint az egyenlőség, sokszínűség és befogadás témái iránt érdeklődnek.
A projekt számos feladata közvetlenül a Hálózati Platformhoz fog kapcsolódni, és vagy a Hálózati Platform tartalmának biztosítására szolgál majd, vagy a tartalom létrehozását, a visszajelzések gyűjtését, a megbeszélések elősegítését és a közönségelköteleződési mutatók elemzését segíti.
A Hálózati Platform hatása és elterjedése nagymértékben meghatározza majd a teljes projekt sikerét, mivel ez a projekt arca és hangja – tükrözi a fiatal rák túlélők igényeit, preferenciáit és hangját –, akik a projekt hajtóerejét jelentik.
3. Megközelítés
Első lépésként a POLA műszaki specifikációt dolgozott ki a Hálózati Platform létrehozására, és több potenciális szolgáltatóval is felvette a kapcsolatot.
M1-ben több találkozóra került sor a lehetséges szolgáltatókkal annak érdekében, hogy azonosítsák és értékeljék egy korszerű technológiai megoldás megvalósíthatóságát és bevezetését egy többnyelvű, nagy mennyiségű tartalmat kezelő és interaktív platform hosztolására, amely mobileszközökön és asztali eszközökön egyaránt hozzáférhető. A CCI Europe-pal és a YCE-vel folytatott konzultációt követően a POLA a Mediaparkot (https://mediapark.com/) választotta a hálózati platform létrehozására szolgáltatóként. A Platform fejlesztésére megállapított ütemterveket sikerült tartani, és az indulás 2022. december elején (M4) megvalósult.
A Platform fejlesztése érdekében M2 és M3 során nyújtott külső szolgáltatások a következők voltak:
- felhasználói élményre vonatkozó útmutatás a Platform jövőképéhez és stratégiájához,
- információs architektúra,
- wireframe-tervezés,
- projektigazítások,
- tervezési munkák az alábbiakra:
- 5.1. koncepcióterv (főoldal, rólunk, események, keresés),
- 5.2. a koncepció igazítása,
- 5.3. a design adaptálása a fennmaradó oldalakra (erőforrások, cikkek, közösség, adatvédelmi szabályzat),
- 5.4. további elemek (404-es oldal, OG-kép, cookie felugró ablak),
- 5.5. designdrendszerek, hovers, űrlapok, RTE, valamint
- 5.6. a reszponzív design létrehozása és a designadaptációs igazítások.
Az M4 során nyújtott külső szolgáltatások magukban foglalták a Platform funkcióinak kódolását, reszponzív programozását és különböző platformokon történő tesztelését.
M2-ben a CCI Europe kiválasztott egy külső szolgáltatót (Karma Agency, https://karma.agency/) a Platform közösségimédia-stratégiájának kidolgozására. A CCI Europe a Karma Agencyvel közösen 2022. november 24-én (M3) workshopot szervezett a projekt kedvezményezettjeivel és a Társult Partnerekkel annak érdekében, hogy inputot gyűjtsenek a közösségimédia-stratégiához. A közösségimédia-stratégia hozzájárul majd a Platform tartalommal való feltöltéséhez, és tükröződni fog a D2.2 „Közösségimédia-mutatók” dokumentumban.
A Mediapark több alternatív designlehetőséget mutatott be a Tudásközpont és Forrásközpont számára, amelyeket a projekt kedvezményezettjei megvitattak a CCI Europe és a Karma által 2022. november 24-én megtartott fókuszcsoportos ülésen (beleértve a YCE, a CCI Europe, a SIOP Europe, a PanCare, a PMC, a HSJD, a MUV és a Társult Partnerek képviselőit). A találkozó során áttekintették a javasolt design- és architektúra-opciókat, a fókuszcsoport tagjai visszajelzést adtak, és kiválasztották a végleges designopciót.
A POLA napi szinten koordinálta a vizuális elemek, a design és a kódolási funkciók megvalósítását a külső szolgáltatóval. A POLA emellett további szoftverlicenceket is vásárolt az együttműködési térhez (pl. WidgetBot a Discord online portálba történő integrálásához, Discord nitro a videókonferencia-funkcióhoz, miro ötletelési és projektmegbeszélési alkalmakhoz). Ezenfelül a POLA megvásárolta a beatcancer.eu, a youthcancersurvivors.eu és a youthcancersurvivors.com domaineket, valamint a projekt időtartamára szóló hosztolási szolgáltatásokat. A POLA elkészítette a Hálózati Platform adatvédelmi szabályzatát, általános szerződési feltételeit és cookie-szabályzatát, és biztosította azok GDPR-megfelelőségét. A Platform létrehozásakor törekedtek a személyes adatok gyűjtésének minimálisra csökkentésére, és előnyben részesítették azokat a megoldásokat, amelyek lehetőség szerint hozzájáruláson alapuló anonimizálást tesznek lehetővé.
A YCE figyelemmel kísérte a kiválasztott design és vizuális elemek megvalósítását. A CCI Europe jóváhagyta a végleges terméket.
A Hálózati Platform fejlesztése M1-M4 során zajlott, és 2022. december 28-án indult el.
4. Eredmények
A Hálózati Platform élőben működik, és az alábbi felcserélhető linkeken érhető el: https://beatcancer.eu/, https://youthcancersurvivors.eu/, https://youthcancersurvivors.com/.
Az alábbiakban a Hálózati Platform induláskori pillanatképei láthatók. A Platformot a projekt teljes időtartama alatt folyamatosan frissítik és karbantartják.
1. ábra A nyitóoldal pillanatképei
- Fejlécnavigáció: Erőforrások, Események, Közösség, Rólunk, Sorstársi támogatás, nyelvválasztó (EN), keresés.
- Hero: "Együtt #beatcancer" – "Ez egy biztonságos hely a megosztásra, a tanulásra és a fejlődésre. Minden daganatos beteget, túlélőt és gondozót örömmel fogadunk. Itt minden vélemény számít, és az Ön ügyei megérdemlik, hogy foglalkozzanak velük." Gombok: "Tanulni szeretnék", "Megosztani szeretnék".
- Második banner: "A Fiatal Ráktúlélők Európai Hálózata" a hálózat résztvevőit ábrázoló csoportkép fölött.
2. ábra Térkép pillanatképe a kedvezményezettekről és a Társult Partnerekről szóló információkkal
- "Az EU-CAYAS-NET projektben részt vevő országok – Kattintson egy országra a térképen, hogy megtekinthesse minden közreműködő szervezet leírását." A bemutatott példa Románia esetében: Asociatia Little People Romania és Youth Cancer Europe, mindkettő rövid leírással.
3. ábra A Kapcsolat oldal pillanatképe
- "Kapcsolat – Ha nem találja, amit keres, kérdése van, vagy együttműködne velünk, küldjön nekünk üzenetet alább." Hivatkozások a Facebookra, Instagramra, YouTube-ra; űrlapmezők: Név, E-mail, Üzenet; hozzájáruló jelölőnégyzet az adatvédelmi szabályzathoz, az általános szerződési feltételekhez és a cookie-szabályzathoz; "Küldés" gomb.
4. ábra A hírlevél-feliratkozási oldal pillanatképe
- "Ismerjen meg minket jobban – Ha ezt olvassa, jó helyen jár – nem számít, ki Ön és mivel foglalkozik, nyomja meg a gombot, és kövesse élőben a beszélgetéseket." Gomb: "Csatlakozzon közösségünkhöz".
- "Maradjon képben – iratkozzon fel, és várja hírleveleinket, hogy beragyogják a napját." E-mail mező, hozzájáruló jelölőnégyzet, "Feliratkozás" gomb.
5. ábra Közösségimédia-fiókokra/közösségimédia-hírfolyamokra mutató linkek pillanatképe
- "Kövessen minket a közösségi médiában – Készüljön fel arra, hogy lenyűgözzük. Kapcsolódjon hozzánk, és ossza meg a fiatal ráktúlélők munkáját." Gombok: Facebook, Instagram; beágyazott Instagram-bejegyzés-előnézetek.
6. ábra Az erőforrások oldal pillanatképe
- A „youth cancer” keresés 8 Erőforrás találatot ad vissza, köztük a „A „felejtéshez való jog” először került az Európai Parlament elé” (2018. november 7.; Szakpolitika, Videó) és a „Fehér könyv a rákkal élő fiatalok szükségleteiről” (2018. december 8.; Szakpolitika, Jelentés) című anyagokat.
A Hálózati Platform jelenleg a következőkből áll:
-
egy nyilvános forrásközpont, amelynek tartalma a projekt során folyamatosan bővül: /resources/
7. ábra Az erőforrások oldal pillanatképe
- Erőforrások keresése szűrőkkel: Téma, Ráktípus, Erőforrástípus, Év, Rendezés. Példabejegyzések: „Jelentés Európa rákellenes fellépésének megerősítéséről – Egy átfogó és összehangolt stratégia felé” (2022. február 2.; Szakpolitika, Kiadvány) és „Európa a rákos gyermekekért és serdülőkért: az európai gyermekonkológiai közösség állásfoglalása” (2022. március 1.; Szakpolitika, Jelentés).
-
egy virtuális együttműködési és találkozási tér, nyilvános területekkel és belső projekt-együttműködési területekkel: /community/
8. ábra Az együttműködési és találkozási tér pillanatképe
- "Közösség – Interaktív központ, ahol megtalálhatja a keresett válaszokat, kapcsolatot építhet sorstársaival, és együttműködéseket alakíthat ki, miközben jól érzi magát." Beágyazott beatcancer Discord widget csatornákkal (introductions, new-user-roles, welcome-and-rules, announcements, general, off-topic, memes, resources, general-help-channel, topics) és egy bejelentkezési felszólítással.
-
egy beágyazott videókonferencia-funkcióból (dedikált Discord csatornákon keresztül hozzáférhető)
9. ábra A videókonferencia-funkció pillanatképe
- Discord hangcsatorna egy Youth Cancer Europe videó „Watch Together” streamjével.
-
egy felmérési funkcióból, amely a portál adminisztrációs paneljén keresztül testreszabható,
10. ábra A felmérési funkció pillanatképe
- A beatcancer.eu mobilnézete a „Nagyra értékeljük idejét és hozzájárulását” felirattal ellátott bannerrel, valamint a „Töltse ki a felmérést” / „Nem, köszönöm” gombokkal a nyitóoldal felett.
-
közösségimédia-fiókokból (Facebook, @youthcancersurvivors (https://www.facebook.com/YouthCancerEurope; Instagram, @youthcancersurvivors, hivatkozás: https://www.instagram.com/youthcancersurvivors/; Youtube-csatorna @youthcancersurvivors, https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors) [1].
11. ábra A közösségimédia-csatornák pillanatképe
- Instagram-profil @youthcancersurvivors (8 bejegyzés, 28 követő) és a "Youth Cancer Survivors" Facebook-oldal a hálózati találkozókról készült fotóbejegyzésekkel.
A Hálózati Platform angol nyelven érhető el (beágyazott automatikus fordításokkal az EU 24 hivatalos nyelvére). A nyelvek közül 8-at anyanyelvi szakemberek írtak / fordítottak le, nevezetesen: angol, francia, spanyol, olasz, német, holland, bosnyák-szerb-horvát és litván.
12. ábra A nyitóoldal fordításának pillanatképe
- Francia nyelvű nyitóoldal ("Unis nous #beatcancer") a nyelvi menüvel (EN, ES, FR, DE, NL, BCS, LT, Egyéni) és az automatikus fordítás nyelvlistájával.
A sorstársi támogató alkalmazással való integráció (2.6. feladat) indítása M16-ra van ütemezve.
13. ábra A Peer Support App információs oldalának pillanatképe
- "The Alike app – Egy áttörést jelentő sorstársi támogató platform. A rákkal együtt élni magányos lehet. Óriási különbséget jelent, ha olyanokkal beszélhet, akik már átmentek ezen, megtapasztalták ezt, és viselték a nem túl előnyös kórházi köpenyt. Erre való a The Alike app. Ez egy hely a megosztásra, a kapcsolódásra, a feszültség levezetésére vagy éppen a büszkélkedésre (ha ez az Ön világa). Bármit is kell tennie, amikor csak szüksége van rá, mi itt vagyunk. Úgyhogy vágjon bele." Letöltés az App Store-ból / Elérhető a Google Playen.
5. Hatás és következtetések
Ez a jelentés ismerteti a projekt kedvezményezettjei által a Hálózati Platform létrehozása érdekében végrehajtott intézkedéseket, és áttekintést nyújt az elérhető funkciókról. A Hálózati Platform a projekt egyik központi eredménye, és előfeltétele annak, hogy a projekten belül számos további feladat megkezdődhessen. A Hálózati Platform elindítása lehetővé teszi a hálózat résztvevői számára, hogy egy többnyelvű platformon keresztül, beágyazott videókonferencia-funkcióval támogatott közösségi hálózatépítés és virtuális együttműködés révén megosszák egymással a kihívásokat, a bevált gyakorlatokat és a tudást a virtuális események támogatása érdekében. A Hálózati Platformot fiatal daganattúlélők hozták létre, és elsősorban az ő igényeikre szabott; ugyanakkor a túlélők családtagjainak, egészségügyi szakembereknek és szakpolitikai döntéshozóknak a részvételét is ösztönzi (akik szintén a projektkonzorcium tagjai és / vagy különböző feladatokban vesznek részt).
A "Kapcsolatfelvétel" űrlap a projekt teljes időtartama alatt lehetővé teszi majd új kapcsolatok kialakítását fiatal daganattúlélőkkel, családtagjaikkal vagy egészségügyi szakemberekkel.
A Hálózati Platform funkciói külön-külön, valamint együttesen is olyan fórumot biztosítanak, ahol a túlélők hangja vezeti a párbeszédet arról, mire van szükség az egészséges túléléshez.
A Hálózati Platform "Források" része szabadon hozzáférhető, és folyamatosan bővül az elérhető tudásról és a túléléssel kapcsolatos kérdésekre vonatkozó bevált gyakorlatokról szóló átfogó tartalommal. A releváns források folyamatos gyűjtése magában foglalja a vonatkozó uniós kezdeményezéseket is, beleértve az Európa legyőzi a rákot terv kezdeményezéseit, és ezek feltöltésre kerülnek a Hálózati Platformra, illetve / vagy hivatkozásként megjelennek azon.
A Hálózati Platform lehetővé teszi webináriumok, online események, ötletbörzék, a megbeszélések eredményeinek, szakpolitikai dokumentumoknak a közzétételét, és nyilvánosan hozzáférhetővé válik, valamint népszerűsítésre kerül a nemzeti és nemzetközi daganattúlélő szervezetek körében.
A projekt későbbi szakaszában a Hálózati Platform a tematikus munkacsomagokból (WP3 - WP5) származó tartalmat is tartalmazni fogja, és a tartalommal való interakciót analitikai eszközök segítségével követik majd nyomon, hogy mérni lehessen a hatást különböző mutatók mentén (a D2.2-höz kapcsolódóan).
A Hálózati Platform létrehozása számos feladat elindítását jelenti, többek között:
- 2.4. feladat: a Platform feltöltése a 3–5. WP-k tartalmával,
- 2.5. feladat: a meglévő források azonosítása és beépítése a Platformba,
- 2.6. feladat: kortárstámogatási alkalmazás integrálása,
- 2.7. feladat: a Platform tartalmának közösségimédia-fiókokhoz igazítása,
- 2.8. feladat: webináriumok szervezése, létrehozása és terjesztése,
- 5.3. feladat: kisebbségi csoportok résztvevőinek online felmérése,
- 5.4. feladat: EDI gyakorlatokra vonatkozó felmérés, valamint
- 6.4. feladat: disszeminációs tevékenységek.
Megjegyzések
[1] A projekttervvel összhangban a videók később, a 2.4. és 2.5. feladatok révén válnak elérhetővé.
Finanszírozás és felelősségkizáró nyilatkozat
Az Európai Unió társfinanszírozásával (Támogatási megállapodás száma: 101056918). A kifejtett nézetek és vélemények azonban kizárólag a szerző(k) sajátjai, és nem feltétlenül tükrözik az Európai Unió vagy az EU4Health álláspontját. Ezekért sem az Európai Unió, sem a támogatást nyújtó hatóság nem tehető felelőssé.
Ez a kiadvány ennek a része EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
