Plateforme du réseau

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Consortium

1. Résumé exécutif

D2.1 « Plateforme du réseau » explique l'importance de la plateforme du réseau en tant que catalyseur de toutes les activités du projet et condition préalable à de nombreuses tâches du projet. La plateforme du réseau est le visage et la voix du projet – reflétant les besoins, les préférences et le ton des jeunes survivants du cancer – la force motrice du projet. Le rapport explique comment les organisations de survivants impliquées dans le réseau ont élaboré le concept, la conception et l'architecture de la plateforme du réseau, ainsi que la manière dont elle a été créée et testée. Un aperçu des principales fonctionnalités de la plateforme du réseau est fourni au moyen d'aperçus graphiques et explique l'impact attendu de la plateforme du réseau ainsi que sa relation avec d'autres tâches au sein du projet, en expliquant pourquoi elle constitue un livrable central du projet.

2. Introduction et contexte

La plateforme du réseau est le catalyseur de toutes les activités du projet, agissant comme pôle de connaissances et centre de ressources pour les initiatives et les bonnes pratiques liées aux tâches du projet, tout en fournissant un espace collaboratif au consortium du projet, aux organisations affiliées et aux jeunes survivants du cancer, à leurs familles, aux professionnels de santé et aux décideurs politiques. Le lancement de la plateforme du réseau accessible au public permet le démarrage de nombreuses tâches supplémentaires du projet (pour des informations détaillées, voir la section 5). La plateforme du réseau jouera un rôle central dans l'amélioration du réseautage social et des liens entre les jeunes survivants du cancer, les aidants, les professionnels de santé et les décideurs politiques qui s'intéressent aux thématiques de l'après-cancer, de la qualité de vie, de la prise en charge des adolescents et jeunes adultes, de l'égalité, de la diversité et de l'inclusion.

De nombreuses tâches du projet mèneront directement à la plateforme du réseau et seront soit utilisées pour fournir du contenu à la plateforme du réseau, soit utiles pour générer du contenu, recueillir des retours, faciliter les discussions et analyser les indicateurs d'engagement du public.

L'impact et l'adoption de la plateforme du réseau détermineront dans une large mesure le succès global du projet, car elle est le visage et la voix du projet – reflétant les besoins, les préférences et les voix des jeunes survivants du cancer – qui sont la force motrice du projet.

3. Approche

Dans un premier temps, POLA a rédigé un cahier des charges technique pour la création de la plateforme du réseau et a contacté plusieurs prestataires potentiels.

En M1, une série de réunions a été organisée avec des prestataires potentiels afin d’identifier et d’évaluer la faisabilité ainsi que le déploiement d’une solution technologique de pointe pour héberger une plateforme multilingue, riche en contenu et réactive, accessible via des appareils mobiles et fixes. Après consultation avec CCI Europe et YCE, Mediapark (https://mediapark.com/) a été sélectionné par POLA comme prestataire pour la création de la plateforme du réseau. Les délais convenus pour le développement de la plateforme ont été respectés, avec une mise en ligne réalisée début décembre 2022 (M4).

Les services externes fournis au cours de M2 et M3 pour développer la plateforme comprenaient :

1. des orientations en matière d’expérience utilisateur sur la vision et la stratégie de la plateforme,
2. l’architecture de l’information,
3. la conception des wireframes,
4. des ajustements du projet,
5. des travaux de design portant sur :
   • 5.1. la conception du concept (page d’accueil, à propos de nous, événements, recherche),
   • 5.2. l’ajustement du concept,
   • 5.3. l’adaptation du design aux pages restantes (ressources, articles, communauté, politique de confidentialité),
   • 5.4. des éléments supplémentaires (page 404, image OG, pop-up de cookies),
   • 5.5. les systèmes de design, hovers, formulaires, RTE, et
   • 5.6. la création du design responsive et les ajustements d’adaptation du design.

Les services externes fournis au cours de M4 comprenaient le codage, la programmation responsive et les tests des fonctionnalités de la plateforme sur différentes plateformes.

En M2, CCI Europe a sélectionné un prestataire externe (Karma Agency, https://karma.agency/) pour créer une stratégie de réseaux sociaux pour la plateforme. CCI Europe, avec Karma Agency, a coorganisé un atelier le 24 nov. 2022 (M3) avec les bénéficiaires du projet et les partenaires associés afin de recueillir des contributions pour la stratégie de réseaux sociaux. La stratégie de réseaux sociaux contribuera à alimenter la plateforme en contenu et se reflétera dans D2.2 'Indicateurs des réseaux sociaux'.

Mediapark a présenté plusieurs options de design alternatives pour le pôle de connaissances et centre de ressources, qui ont été discutées par les bénéficiaires du projet lors de la réunion du groupe de discussion organisée par CCI Europe et Karma le 24 nov. 2022 (y compris des représentants de YCE, CCI Europe, SIOP Europe, PanCare, PMC, HSJD, MUV et des partenaires associés). Au cours de la réunion, les options proposées de design et d’architecture ont été examinées, les membres du groupe de discussion ont fourni leurs retours et l’option de design finale a été sélectionnée.

POLA a coordonné au quotidien la mise en œuvre des éléments visuels, du design et des fonctionnalités de codage avec le prestataire externe. POLA a également acheté des licences logicielles supplémentaires pour l’espace de co-travail (par exemple WidgetBot pour l’intégration de Discord dans le portail en ligne, Discord nitro pour la fonction de visioconférence, miro pour les séances de brainstorming et de réunion de projet). En outre, POLA a acheté les domaines beatcancer.eu, youthcancersurvivors.eu et youthcancersurvivors.com ainsi que les services d’hébergement pour toute la durée du projet. POLA a créé la politique de confidentialité, les conditions générales et la politique de cookies pour la plateforme du réseau et a assuré leur conformité avec le RGPD. La plateforme a été créée avec l’intention de minimiser la collecte de toute donnée à caractère personnel et a privilégié des solutions permettant, dans la mesure du possible, une anonymisation sur la base du consentement préalable.

YCE a suivi la mise en œuvre du design et des éléments visuels sélectionnés. CCI Europe a validé le produit final.

La plateforme du réseau a été développée tout au long de M1-M4 et a été lancée le 28 décembre 2022.

4. Résultats

La plateforme du réseau est en ligne et accessible via les liens interchangeables suivants : https://beatcancer.eu/, https://youthcancersurvivors.eu/, https://youthcancersurvivors.com/.

Des captures d’écran de la plateforme du réseau au moment du lancement sont présentées ci-dessous. La plateforme sera continuellement mise à jour et maintenue pendant toute la durée du projet.

Figure 1 Captures d’écran de la page d’accueil

• Navigation d’en-tête : Ressources, Événements, Communauté, À propos de nous, Soutien par les pairs, sélecteur de langue (EN), recherche.
• Hero : "Unis nous #beatcancer" – "C’est un espace sûr pour partager, apprendre et grandir. Nous accueillons tous les patients atteints de cancer, les survivants et leurs aidants. Ici, toutes les opinions comptent et vos problématiques méritent d’être prises en compte." Boutons : "Je veux apprendre", "Je veux partager".
• Deuxième bannière : "Réseau européen des survivants du cancer chez les jeunes" sur une photographie de groupe des participants au réseau.

Figure 2 Capture d’écran de la carte avec des informations sur les bénéficiaires et les partenaires associés

• "Pays participant au projet EU-CAYAS-NET – Cliquez sur un pays sur la carte pour voir la description de chaque organisation contributrice." Exemple affiché pour la Roumanie : Asociatia Little People Romania et Youth Cancer Europe, chacune avec une brève description.

Figure 3 Capture d’écran de la page Contactez-nous

• "Contactez-nous – Si vous ne trouvez pas ce que vous cherchez, si vous avez des questions ou souhaitez collaborer, envoyez-nous un message ci-dessous." Liens vers Facebook, Instagram, YouTube ; champs du formulaire Nom, E-mail, Message ; case à cocher de consentement pour la politique de confidentialité, les conditions générales, la politique de cookies ; bouton "Envoyer".

Figure 4 Capture d’écran de la page d’abonnement à la newsletter

• "Apprenez à mieux nous connaître – Si vous lisez ceci, vous êtes au bon endroit – peu importe qui vous êtes et ce que vous faites, appuyez sur le bouton et suivez les discussions en direct." Bouton : "Rejoignez notre communauté".
• "Restez informé – abonnez-vous et attendez que nos newsletters illuminent votre journée." Champ E-mail, case à cocher de consentement, bouton "S’abonner".

Figure 5 Capture d’écran des liens vers les comptes de réseaux sociaux / flux de réseaux sociaux

• "Suivez-nous sur les réseaux sociaux – Préparez-vous à être impressionné. Échangez avec nous et partagez le travail des jeunes survivants du cancer." Boutons : Facebook, Instagram ; aperçus intégrés de publications Instagram.

Figure 6 Capture d’écran de la page des ressources

• Recherche de "youth cancer" renvoyant Ressources : 8, dont "Le « droit à l’oubli » abordé pour la première fois au Parlement européen" (7 novembre 2018 ; Politique, Vidéo) et "Livre blanc sur les besoins des jeunes vivant avec un cancer" (8 décembre 2018 ; Politique, Rapport).

La plateforme du réseau se compose actuellement de :

1. Un centre public de ressources dont le contenu sera enrichi en continu tout au long du projet : /resources/

   Figure 7 Capture d’écran de la page des ressources

   • Rechercher des ressources avec les filtres : Thème, Type de cancer, Type de ressource, Année, Trier par. Exemples d’entrées : "Rapport sur le renforcement de l’Europe dans la lutte contre le cancer – Vers une stratégie globale et coordonnée" (2 février 2022 ; Politique, Publication) et "Une Europe pour les enfants et adolescents atteints de cancer : prise de position de la communauté européenne de cancérologie pédiatrique" (1er mars 2022 ; Politique, Rapport).

2. un espace virtuel de co-travail et de réunion, avec des espaces publics et des espaces internes de co-travail du projet : /community/

   Figure 8 Capture d’écran de l’espace de co-travail et de réunion

   • "Communauté – Espace interactif où vous pouvez obtenir les réponses que vous recherchez, créer des liens avec vos pairs et nouer des collaborations tout en vous amusant." Widget Discord beatcancer intégré avec les salons (introductions, new-user-roles, welcome-and-rules, announcements, general, off-topic, memes, resources, general-help-channel, topics) et une invite de connexion.

3. une fonction intégrée de visioconférence (accessible via des salons Discord dédiés)

   Figure 9 Capture d’écran de la fonction de visioconférence

   • Salon vocal Discord avec un flux "Watch Together" d’une vidéo de Youth Cancer Europe.

4. une fonctionnalité d’enquête, personnalisable via un panneau d’administration du portail,

   Figure 10 Capture d’écran de la fonctionnalité d’enquête

   • Vue mobile de beatcancer.eu avec la bannière "Nous apprécions vraiment votre temps et votre contribution" et les boutons "Répondre à l’enquête" / "Non, merci" au-dessus de la page d’accueil.

5. des comptes de réseaux sociaux (Facebook, @youthcancersurvivors (https://www.facebook.com/YouthCancerEurope ; Instagram, @youthcancersurvivors, lien : https://www.instagram.com/youthcancersurvivors/ ; chaîne Youtube @youthcancersurvivors, https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors) [1].

   Figure 11 Capture d’écran des réseaux sociaux

   • Profil Instagram @youthcancersurvivors (8 publications, 28 abonnés) et page Facebook "Youth Cancer Survivors" avec des publications photo issues des réunions du réseau.

La plateforme du réseau est disponible en anglais (avec des traductions automatiques intégrées dans les 24 langues officielles de l’UE). 8 de ces langues ont été rédigées / traduites par des professionnels de langue maternelle, à savoir : anglais, français, espagnol, italien, allemand, néerlandais, bosnien-serbo-croate et lituanien.

Figure 12 Capture d’écran de la traduction de la page d’accueil

• Page d’accueil en français ("Unis nous #beatcancer") avec le menu des langues (EN, ES, FR, DE, NL, BCS, LT, Personnalisé) et la liste des langues de traduction automatique.

L’intégration avec une application de soutien par les pairs (tâche 2.6.) devrait être lancée d’ici M16.

Figure 13 Capture d’écran de la page d’information de l’application de soutien par les pairs

• "L’application Alike – Une plateforme de soutien par les pairs qui change la donne. Vivre avec un cancer peut être une expérience solitaire. Parler à d’autres personnes qui sont passées par là, l’ont vécu et ont porté la peu flatteuse blouse d’hôpital change tout. C’est à cela que sert l’application Alike. C’est un espace pour partager, créer des liens, se défouler ou se mettre en avant (si c’est votre truc). Quoi que vous ayez besoin de faire, quand vous en avez besoin, nous sommes là. Alors lancez-vous." Télécharger dans l’App Store / Disponible sur Google Play.

5. Impact et conclusion

Ce rapport décrit les actions qui ont été entreprises par les bénéficiaires du projet pour créer la plateforme du réseau et fournit un aperçu des fonctionnalités disponibles. La plateforme du réseau constitue un livrable central du projet et une condition préalable au lancement de nombreuses autres tâches dans le cadre du projet. Le lancement de la plateforme du réseau permet aux participants du réseau de partager entre eux leurs défis, les bonnes pratiques et les connaissances grâce au réseautage social et à la co-création virtuelle facilités par une plateforme multilingue dotée d'une fonctionnalité de visioconférence intégrée afin de soutenir les événements virtuels. La plateforme du réseau a été créée par de jeunes survivants du cancer et est avant tout adaptée à leurs besoins ; cependant, elle invite également à la participation des familles des survivants, des professionnels de santé et des décideurs politiques (qui font également partie du consortium du projet et / ou sont impliqués dans diverses tâches).

Le formulaire "Contactez-nous" permettra également de créer de nouveaux liens avec de jeunes survivants du cancer, leurs familles ou des professionnels de santé tout au long de la durée du projet.

Les fonctionnalités de la plateforme du réseau, séparément comme conjointement, offrent un espace dans lequel la voix du survivant guide la conversation sur ce qui est nécessaire pour une survie en bonne santé.

La section "Ressources" de la plateforme du réseau est librement accessible et est continuellement alimentée en contenus complets sur les connaissances existantes et les bonnes pratiques concernant les questions liées à la survie. Une collecte continue de ressources pertinentes inclura les initiatives pertinentes de l'UE, y compris les initiatives du Plan européen de lutte contre le cancer, et celles-ci seront téléversées sur la plateforme du réseau et / ou y seront référencées.

La plateforme du réseau permettra d'héberger une série de webinaires, d'événements en ligne, de séances de brainstorming, les résultats des discussions, des documents d'orientation, et sera rendue publique et promue auprès des organisations nationales et internationales de survivants du cancer.

Plus tard dans le projet, la plateforme du réseau inclura du contenu provenant des work packages thématiques (WP3 - WP5) et l'engagement avec ce contenu sera suivi au moyen d'analyses afin de mesurer l'impact sur diverses métriques (liées à D2.2).

La création de la plateforme du réseau marque le lancement de nombreuses tâches, notamment :

• Task 2.4 Alimenter la plateforme avec le contenu des WP 3-5,
• Task 2.5 Identifier et inclure les ressources existantes sur la plateforme,
• Task 2.6 Intégrer une application de soutien par les pairs,
• Task 2.7 Adapter le contenu de la plateforme aux comptes de réseaux sociaux,
• Task 2.8 Organiser, créer et diffuser des webinaires,
• Task 5.3 Enquête en ligne auprès des participants issus de groupes minoritaires,
• Task 5.4 Enquête sur les pratiques EDI, and
• Task 6.4 Activités de diffusion.

Notes

[1] Conformément au plan du projet, les vidéos seront disponibles ultérieurement via les Tasks 2.4 et 2.5.

Financement et clause de non-responsabilité

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