Verkostoalusta

Tietoa tästä tuotoksesta

Versiohistoria

Konsortio

1. Tiivistelmä

D2.1 'Verkkoalusta' selittää verkkoalustan merkityksen kaikkien hanketoimien katalysaattorina ja useiden hanketehtävien ennakkoedellytyksenä. Verkkoalusta on hankkeen kasvot ja ääni – se heijastaa nuorten syövästä selviytyneiden tarpeita, mieltymyksiä ja sävyä – jotka ovat hankkeen liikkeellepaneva voima. Raportissa kuvataan, miten verkostossa mukana olevat syövästä selviytyneiden järjestöt ovat kehittäneet verkkoalustan konseptin, suunnittelun ja arkkitehtuurin sekä miten se luotiin ja testattiin. Verkkoalustan tärkeimmistä ominaisuuksista annetaan yleiskatsaus graafisten kuvakaappausten avulla, ja raportissa selitetään verkkoalustan odotettu vaikutus sekä sen yhteys hankkeen muihin tehtäviin ja perustellaan, miksi se on hankkeen keskeinen tuotos.

2. Johdanto ja tausta

Verkkoalusta toimii kaikkien hanketoimien katalysaattorina ja tietokeskuksena sekä resurssikeskuksena hanketehtäviin liittyville aloitteille ja parhaiden käytäntöjen jakamiselle. Lisäksi se tarjoaa yhteisen työskentelytilan hanketiimille, sidoksissa oleville organisaatioille sekä nuorille syövästä selviytyneille, heidän perheilleen, terveydenhuollon ammattilaisille ja päättäjille. Julkisesti saavutettavan verkkoalustan käyttöönotto mahdollistaa useiden hankkeen lisätehtävien käynnistymisen (tarkemmat tiedot ks. kohta 5). Verkkoalustalla on keskeinen rooli sosiaalisen verkostoitumisen ja yhteyksien parantamisessa nuorten syövästä selviytyneiden, hoivaajien, terveydenhuollon ammattilaisten ja päättäjien välillä, jotka ovat kiinnostuneita selviytyjyydestä, elämänlaadusta, nuorten ja nuorten aikuisten hoidosta, yhdenvertaisuudesta, moninaisuudesta ja osallisuudesta.

Useat hankkeen tehtävät johtavat suoraan verkkoalustalle, ja niitä käytetään joko verkkoalustan sisällön tuottamiseen tai ne auttavat tuottamaan sisältöä, keräämään palautetta, helpottamaan keskusteluja ja analysoimaan yleisön sitoutumisen mittareita.

Verkkoalustan vaikutus ja omaksuminen määrittävät pitkälti koko hankkeen onnistumisen, sillä se on hankkeen kasvot ja ääni – heijastaen nuorten syövästä selviytyneiden tarpeita, mieltymyksiä ja ääniä – ja he ovat hankkeen liikkeellepaneva voima.

3. Lähestymistapa

Ensimmäisenä vaiheena POLA laati teknisen eritelmän verkkoalustan luomiseksi ja otti yhteyttä useisiin mahdollisiin palveluntarjoajiin.

M1:ssä järjestettiin sarja tapaamisia mahdollisten palveluntarjoajien kanssa tavoitteena tunnistaa ja arvioida uusinta teknologista ratkaisua monikielisen, runsassisältöisen ja responsiivisen alustan ylläpitämiseksi, joka on käytettävissä mobiili- ja pöytälaitteilla, sekä sen toteutettavuutta ja käyttöönottoa. CCI Europen ja YCE:n kuulemisen jälkeen Mediapark (https://mediapark.com/) valittiin POLAn toimesta verkkoalustan toteuttavaksi palveluntarjoajaksi. Alustan kehittämiselle sovitut aikataulut saavutettiin, ja alusta julkaistiin joulukuun 2022 alussa (M4).

M2:n ja M3:n aikana alustan kehittämiseksi tuotetut ulkoiset palvelut sisälsivät:

1. käyttäjäkokemukseen liittyvä ohjaus alustan vision ja strategian osalta,
2. informaatioarkkitehtuuri,
3. rautalankamallien suunnittelu,
4. projektimuutokset,
5. suunnittelutyöt koskien:
   • 5.1. konseptisuunnittelua (etusivu, meistä, tapahtumat, haku),
   • 5.2. konseptin mukauttamista,
   • 5.3. suunnittelun mukauttamista muihin sivuihin (resurssit, artikkelit, yhteisö, tietosuojakäytäntö),
   • 5.4. lisäelementtejä (404-sivu, OG-kuva, evästeiden ponnahdusikkuna),
   • 5.5. suunnittelujärjestelmät, hover-tilat, lomakkeet, RTE sekä
   • 5.6. responsiivisen suunnittelun luominen ja suunnittelun mukautuksiin liittyvät tarkistukset.

M4:n aikana tuotetut ulkoiset palvelut sisälsivät alustan ominaisuuksien koodauksen, responsiivisen ohjelmoinnin ja testauksen eri alustoilla.

M2:ssa CCI Europe valitsi ulkoisen palveluntarjoajan (Karma Agency, https://karma.agency/) laatimaan alustalle sosiaalisen median strategian. CCI Europe järjesti yhdessä Karma Agencyn kanssa 24. marraskuuta 2022 (M3) työpajan hankkeen edunsaajien ja assosioituneiden kumppanien kanssa kerätäkseen näkemyksiä sosiaalisen median strategiaa varten. Sosiaalisen median strategia edistää alustan sisällöntuotantoa, ja se näkyy tuotoksessa D2.2 'Sosiaalisen median mittarit'.

Mediapark esitteli useita vaihtoehtoisia suunnitteluvaihtoehtoja Knowledge Hub & Resource Centrelle, joista hankkeen edunsaajat keskustelivat CCI Europen ja Karman 24. marraskuuta 2022 järjestämässä fokusryhmätapaamisessa (mukaan lukien edustajat YCE:stä, CCI Europesta, SIOP Europesta, PanCaresta, PMC:stä, HSJD:stä, MUV:stä ja assosioituneista kumppaneista). Tapaamisen aikana tarkasteltiin ehdotettuja suunnittelu- ja arkkitehtuurivaihtoehtoja, fokusryhmän jäsenet antoivat palautettaan ja lopullinen suunnitteluvaihtoehto valittiin.

POLA on koordinoinut visuaalisten elementtien, suunnittelun ja koodausominaisuuksien toteutusta ulkoisen palveluntarjoajan kanssa päivittäin. POLA on myös hankkinut lisäohjelmistolisenssejä yhteistyötilaa varten (esim. WidgetBot Discord-integraatiota varten verkkoportaaliin, Discord nitro videoneuvottelutoimintoa varten, miro ideointia ja projektikokouksia varten). Lisäksi POLA on hankkinut beatcancer.eu-, youthcancersurvivors.eu- ja youthcancersurvivors.com-verkkotunnukset sekä hosting-palvelut hankkeen keston ajaksi. POLA on laatinut verkkoalustalle tietosuojakäytännön, käyttöehdot ja evästekäytännön sekä varmistanut niiden GDPR-vaatimustenmukaisuuden. Alusta luotiin tavoitteena minimoida henkilötietojen keruu ja painottaa ratkaisuja, jotka mahdollistavat suostumukseen perustuvan anonymisoinnin aina kun mahdollista.

YCE on seurannut valitun suunnittelun ja visuaalisten elementtien toteutusta. CCI Europe on validoinut lopullisen tuotteen.

Verkkoalustaa kehitettiin M1–M4:n ajan, ja se julkaistiin 28. joulukuuta 2022.

4. Tulokset

Verkkoalusta on toiminnassa ja käytettävissä seuraavien vaihtoehtoisten linkkien kautta: https://beatcancer.eu/, https://youthcancersurvivors.eu/, https://youthcancersurvivors.com/.

Alla esitetään verkkoalustan tilannekuvia julkaisuhetkellä. Alustaa päivitetään ja ylläpidetään jatkuvasti hankkeen ajan.

Kuva 1 Etusivun tilannekuvat

• Ylänavigaatio: Resurssit, Tapahtumat, Yhteisö, Meistä, Vertaistuki, kielivalitsin (EN), haku.
• Hero-osa: "Yhdessä me #beatcancer" – "Tämä on turvallinen paikka jakaa, oppia ja kasvaa. Toivotamme tervetulleiksi kaikki syöpäpotilaat, selviytyjät ja heidän läheisensä. Täällä kaikilla mielipiteillä on merkitystä ja kysymyksesi ansaitsevat tulla käsitellyiksi." Painikkeet: "Haluan oppia", "Haluan jakaa".
• Toinen banneri: "Nuorten syövästä selviytyneiden eurooppalainen verkosto" verkoston osallistujien ryhmävalokuvan päällä.

Kuva 2 Tilannekuva kartasta, jossa on tietoa edunsaajista ja assosioituneista kumppaneista

• "EU-CAYAS-NET-hankkeeseen osallistuvat maat – Klikkaa kartalla maata nähdäksesi jokaisen osallistuvan organisaation kuvauksen." Esimerkki Romaniasta: Asociatia Little People Romania ja Youth Cancer Europe, kummallakin lyhyt kuvaus.

Kuva 3 Tilannekuva Ota yhteyttä -sivusta

• "Ota yhteyttä – Jos et löydä etsimääsi, sinulla on kysyttävää tai haluat tehdä yhteistyötä, lähetä meille viesti alla." Linkit Facebookiin, Instagramiin, YouTubeen; lomakekentät Nimi, Sähköposti, Viesti; suostumusvalintaruutu tietosuojakäytäntöä, käyttöehtoja ja evästekäytäntöä varten; "Lähetä"-painike.

Kuva 4 Tilannekuva uutiskirjeen tilausivusta

• "Tutustu meihin paremmin – Jos luet tätä, olet oikeassa paikassa – meitä ei kiinnosta, kuka olet ja mitä teet, paina painiketta ja seuraa keskusteluja suorana." Painike: "Liity yhteisöömme".
• "Pysy ajan tasalla – tilaa ja odota uutiskirjeitämme piristämään päivääsi." Sähköpostikenttä, suostumusvalintaruutu, "Tilaa"-painike.

Kuva 5 Tilannekuva sosiaalisen median tilien linkeistä / sosiaalisen median syötteistä

• "Seuraa meitä somessa – Valmistaudu vaikuttumaan. Osallistu kanssamme ja jaa nuorten syövästä selviytyneiden työtä." Painikkeet: Facebook, Instagram; upotetut Instagram-julkaisujen esikatselut.

Kuva 6 Tilannekuva resurssisivusta

• Haku termillä "nuorten syöpä", joka palauttaa 8 resurssia, mukaan lukien "The 'Right to be Forgotten' Addressed in the European Parliament for the First Time" (7. marraskuuta 2018; Policy, Video) ja "White Paper on the Needs of Young People Living with Cancer" (8. joulukuuta 2018; Policy, Report).

Verkkoalusta koostuu tällä hetkellä seuraavista osista:

1. Julkinen resurssikeskus, jonka sisältöä täydennetään jatkuvasti hankkeen aikana: /resources/

   Kuva 7 Tilannekuva resurssisivusta

   • Hae resursseja suodattimilla: Aihe, Syöpätyyppi, Resurssityyppi, Vuosi, Järjestä. Esimerkkimerkinnät: "Report on Strengthening Europe in the Fight Against Cancer – Towards a Comprehensive and Coordinated Strategy" (2. helmikuuta 2022; Policy, Publication) ja "A Europe for Children & Adolescents with Cancer: Position paper of the European paediatric cancer community" (1. maaliskuuta 2022; Policy, Report).

2. virtuaalinen yhteistyö- ja kokoustila, jossa on julkisia alueita ja hankkeen sisäisiä yhteistyöalueita: /community/

   Kuva 8 Tilannekuva yhteistyö- ja kokoustilasta

   • "Yhteisö – Vuorovaikutteinen keskus, jossa voit saada etsimäsi vastaukset, luoda yhteyksiä vertaisiisi ja rakentaa yhteistyötä samalla kun viihdyt." Upotettu beatcancer Discord -widget kanavilla (introductions, new-user-roles, welcome-and-rules, announcements, general, off-topic, memes, resources, general-help-channel, topics) ja kirjautumiskehote.

3. upotettu videoneuvottelutoiminto (käytettävissä erityisten Discord-kanavien kautta)

   Kuva 9 Tilannekuva videoneuvottelutoiminnosta

   • Discordin äänikanava, jossa on "Watch Together" -suoratoisto Youth Cancer Europe -videosta.

4. kyselytoiminto, jota voidaan mukauttaa portaalin hallintapaneelin kautta,

   Kuva 10 Tilannekuva kyselytoiminnosta

   • Mobiilinäkymä sivustosta beatcancer.eu, jossa on banneri "Arvostamme todella aikaasi ja panostasi" sekä painikkeet "Vastaa kyselyyn" / "Ei kiitos" etusivun yläpuolella.

5. sosiaalisen median tilit (Facebook, @youthcancersurvivors (https://www.facebook.com/YouthCancerEurope; Instagram, @youthcancersurvivors, linkki: https://www.instagram.com/youthcancersurvivors/; Youtube-kanava @youthcancersurvivors, https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors) [1].

   Kuva 11 Tilannekuva sosiaalisen median kanavista

   • Instagram-profiili @youthcancersurvivors (8 julkaisua, 28 seuraajaa) ja "Youth Cancer Survivors" -Facebook-sivu, jossa on valokuvajulkaisuja verkoston tapaamisista.

Verkkoalusta on saatavilla englanniksi (ja siihen on upotettu automaattiset käännökset 24 EU:n viralliselle kielelle). Kahdeksan kieltä on kirjoitettu / käännetty äidinkielenään puhuvien ammattilaisten toimesta, nimittäin: englanti, ranska, espanja, italia, saksa, hollanti, bosnia-serbia-kroatia ja liettua.

Kuva 12 Tilannekuva etusivun käännöksestä

• Ranskankielinen etusivu ("Unis nous #beatcancer"), jossa näkyvät kielivalikko (EN, ES, FR, DE, NL, BCS, LT, Custom) ja automaattikäännöksen kieliluettelo.

Vertaistukisovelluksen integraation (tehtävä 2.6.) on määrä käynnistyä M16:een mennessä.

Kuva 13 Tilannekuva vertaistukisovelluksen tietosivusta

• "The Alike app – Vertaisukea mullistava alusta. Eläminen syövän kanssa voi olla yksinäistä. Keskustelu muiden kanssa, jotka ovat kokeneet saman, tehneet saman ja käyttäneet epämiellyttävää sairaalakaapua, muuttaa kaiken. Sitä varten Alike-sovellus on olemassa. Se on paikka jakaa, luoda yhteyksiä, purkaa tunteita tai esitellä saavutuksia (jos se on sinun juttusi). Mitä tahansa sinun tarvitsee tehdä, milloin tahansa sinun tarvitsee tehdä se, me olemme täällä. Joten hyppää mukaan." Lataa App Storesta / Hae Google Playsta.

5. Vaikutus ja päätelmät

Tässä raportissa kuvataan toimet, joita hankkeen edunsaajat toteuttivat verkkoplatformin luomiseksi, ja esitetään katsaus उपलब्ध oleviin toimintoihin. Verkkoplatformi on hankkeen keskeinen tuotoksista ja edellytys lukuisten muiden hankkeen tehtävien käynnistämiselle. Verkkoplatformin käyttöönotto mahdollistaa verkoston osallistujille haasteiden, parhaiden käytäntöjen ja tiedon jakamisen keskenään sosiaalisen verkostoitumisen ja virtuaalisen yhteistoiminnan kautta, jota tukee monikielinen alusta, johon on sisäänrakennettu videoneuvottelutoiminto virtuaalitapahtumien tukemiseksi. Verkkoplatformin ovat luoneet nuoret syövästä selviytyneet, ja se on ensisijaisesti räätälöity heidän tarpeisiinsa; se kutsuu kuitenkin osallistumaan myös selviytyneiden perheitä, terveydenhuollon ammattilaisia ja päätöksentekijöitä (jotka ovat myös osa hankekonsortiota ja / tai osallistuvat erilaisiin tehtäviin).

"Ota yhteyttä" -lomake mahdollistaa myös uusien yhteyksien luomisen nuoriin syövästä selviytyneisiin, heidän perheisiinsä tai terveydenhuollon ammattilaisiin koko hankkeen keston ajan.

Verkkoplatformin toiminnot erikseen sekä yhdessä tarjoavat foorumin, jossa selviytyneen ääni ohjaa keskustelua siitä, mitä tarvitaan terveen selviytyjyyden tueksi.

Verkkoplatformin "Resurssit"-osio on vapaasti saatavilla, ja sitä täydennetään jatkuvasti kattavalla sisällöllä olemassa olevasta tiedosta ja parhaista käytännöistä selviytyjyyteen liittyvissä kysymyksissä. Asiaankuuluvien resurssien jatkuva kokoaminen sisältää myös merkityksellisiä EU-aloitteita, mukaan lukien Europe's Beating Cancer Plan -aloitteet, ja ne ladataan verkkoplatformille ja / tai niihin viitataan siellä.

Verkkoplatformi mahdollistaa webinaarisarjojen, verkkotapahtumien, aivoriihisessioiden, keskustelujen tulosten ja politiikkapaperien julkaisemisen, ja ne asetetaan julkisesti saataville sekä niitä edistetään kansallisille ja kansainvälisille syövästä selviytyneiden järjestöille.

Myöhemmin hankkeen aikana verkkoplatformi sisältää sisältöä temaattisista työpaketeista (WP3 - WP5), ja sisällön käyttöä seurataan analytiikan avulla vaikutuksen mittaamiseksi eri mittareilla (liittyen tuotokseen D2.2).

Verkkoplatformin luominen merkitsee useiden tehtävien käynnistymistä, mukaan lukien:

• Task 2.4 Alustan täydentäminen sisällöllä työpaketeista 3-5,
• Task 2.5 Olemassa olevien resurssien tunnistaminen ja sisällyttäminen alustalle,
• Task 2.6 Vertaistukisovelluksen integrointi,
• Task 2.7 Alustan sisällön mukauttaminen sosiaalisen median tileille,
• Task 2.8 Webinaarien järjestäminen, tuottaminen ja levittäminen,
• Task 5.3 Vähemmistöryhmiin kuuluvien osallistujien verkkokysely,
• Task 5.4 EDI-käytäntöjä koskeva kysely, ja
• Task 6.4 Levitystoimet.

Huomautukset

[1] Hankesuunnitelman mukaisesti videot ovat saatavilla myöhemmin tehtävien 2.4 ja 2.5 kautta.

Rahoitus ja vastuuvapauslauseke

Euroopan unionin osarahoittama (Grant Agreement No. 101056918). Esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat kuitenkin ainoastaan kirjoittajan/kirjoittajien omia eivätkä välttämättä vastaa Euroopan unionin tai EU4Healthin näkemyksiä ja mielipiteitä. Euroopan unionia eikä avustuksen myöntänyttä viranomaista voida pitää niistä vastuussa.