O tomto výstupe
| Projekt | Sieť EÚ mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu (EU-CAYAS-NET), číslo grantovej dohody 101056918 |
| Číslo výstupu | D2.1 |
| Pracovný balík | WP2 |
| Úlohy | Úloha 2.1 Vyvinúť backend Platformy; Úloha 2.2 Stanoviť dizajn a architektúru Platformy |
| Predložené | 13. januára 2023 (V1.0, finálna verzia predložená programu EU4Health) |
História verzií
| Verzia | Dátum | Opis |
|---|---|---|
| V0.0 | 2022-12-30 | Prvý návrh |
| V0.1 | 2023-01-13 | Návrh preskúmaný |
| V1.0 | 2023-01-13 | Finálna verzia predložená programu EU4Health |
Konzorcium
| Celý názov | Skrátený názov | Číslo | Úloha |
|---|---|---|---|
| CHILDHOOD CANCER INTERNATIONAL | CCI Europe | 1 | Koordinátor |
| FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPE | YCE | 2 | Príjemca |
| SIOP EUROPE | SIOPE | 3 | Príjemca |
| PANCARE | PANCARE | 4 | Príjemca |
| PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BV | PMC | 5 | Príjemca |
| PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJA | POLA | 6 | Príjemca |
| FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU | FSJD | 7 | Príjemca |
| HOSPITAL SANT JOAN DE DEU | HSJD | 7.1 | Pridružený subjekt |
| MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIEN | MUW | 8 | Príjemca |
| PINTAIL LTD | PT | 9 | Príjemca |
| SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVE | SurvivorsAT | 10 | Pridružený partner |
| Fondation d'Utilité Publique KickCancer | KickCancer | 11 | Pridružený partner |
| Assosiation Heart for children with cancer | AHCC | 14 | Pridružený partner |
| ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASES | ACOD | 15 | Pridružený partner |
| Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestima | Krijesnica | 16 | Pridružený partner |
| Spolecne k usmevu, z.s. | SkU | 17 | Pridružený partner |
| FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNE | ICRC | 18 | Pridružený partner |
| DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNG | DLFH/DKS | 19 | Pridružený partner |
| NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCER | KARKINAKI | 20 | Pridružený partner |
| YouCan Cancer Support Network Ireland CLG | YouCan | 21 | Pridružený partner |
| CanCare4Living (now Childhood Cancer Ireland) | CanCare4Living (now Childhood Cancer Ireland) | 22 | Pridružený partner |
| CanTeen Ireland | CanTeen Ireland | 23 | Pridružený partner |
| FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI | INT | 24 | Pridružený partner |
| Vereniging Kinderkanker Nederland | VKN | 25 | Pridružený partner |
| Fundacja Pani Ani | FPA | 26 | Pridružený partner |
| Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People Romania | ALPMD | 27 | Pridružený partner |
| Asociatia Little People Romania | Little People | 28 | Pridružený partner |
| ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika Boca | CB&MladiCe | 29 | Pridružený partner |
| "Zvoncica" Childhood Cancer Parent Organization | ZVONCICA | 30 | Pridružený partner |
| Federación Española de Padres de Niños con Cáncer | FEPNC | 31 | Pridružený partner |
| SMILE n.o. | SMILE | 32 | Pridružený partner |
| Detom s rakovinou, n. o | DR | 33 | Pridružený partner |
| Foundation Little knight | LITTLEKNIGHT_SI | 34 | Pridružený partner |
| Kinderkrebs Schweiz | KinderkrebsCH | 35 | Pridružený partner |
| Live Through This | LTT | 36 | Pridružený partner |
| ON EST LA | ON EST LA | 37 | Pridružený partner |
| ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancro | ACREDITAR | 38 | Pridružený partner |
| EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETY | EONS | 39 | Pridružený partner |
| Fondatioun Kriibskrank Kanner | Fondatioun.lu | 41 | Pridružený partner |
| Sano | Sano | 42 | Pridružený partner |
1. Zhrnutie
D2.1 'Sieťová platforma' vysvetľuje význam Sieťovej platformy ako katalyzátora všetkých aktivít projektu a predpokladu pre mnohé projektové úlohy. Sieťová platforma je tvárou a hlasom projektu – odráža potreby, preferencie a tón mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu – hnacej sily projektu. Správa vysvetľuje, ako organizácie zamerané na život po rakovine zapojené do Siete prišli s koncepciou, dizajnom a architektúrou Sieťovej platformy, ako aj to, ako bola vytvorená a testovaná. Prehľad hlavných funkcií Sieťovej platformy je poskytnutý prostredníctvom grafických ukážok a vysvetľuje očakávaný vplyv Sieťovej platformy a jej vzťah k ostatným úlohám v rámci projektu, pričom objasňuje, prečo ide o kľúčový výstup projektu.
2. Úvod a východiská
Sieťová platforma je katalyzátorom všetkých aktivít projektu, funguje ako vedomostné centrum a centrum zdrojov pre iniciatívy a osvedčené postupy súvisiace s projektovými úlohami a zároveň poskytuje priestor na spoluprácu pre projektový tím, pridružené organizácie a mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, ich rodiny, zdravotníckych pracovníkov a tvorcov politík. Spustenie verejne prístupnej Sieťovej platformy umožňuje začiatok mnohých ďalších úloh projektu (podrobné informácie sú uvedené v časti 5). Sieťová platforma bude zohrávať ústrednú úlohu pri zlepšovaní vytvárania sietí a prepojení medzi mladými ľuďmi, ktorí prežili rakovinu, osobami poskytujúcimi starostlivosť, zdravotníckymi pracovníkmi a tvorcami politík, ktorí sa zaujímajú o témy života po rakovine, kvality života, starostlivosti o adolescentov a mladých dospelých, rovnosti, diverzity a inklúzie.
Mnohé úlohy projektu budú priamo smerovať k Sieťovej platforme a budú sa buď využívať na poskytovanie obsahu pre Sieťovú platformu, alebo pomôžu vytvárať obsah, zhromažďovať spätnú väzbu, uľahčovať diskusie a analyzovať ukazovatele zapojenia publika.
Vplyv a miera využívania Sieťovej platformy budú do veľkej miery určovať úspech celého projektu, pretože je tvárou a hlasom projektu – odráža potreby, preferencie a hlasy mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu – ktorí sú hnacou silou projektu.
3. Prístup
Ako prvý krok POLA vypracovala technickú špecifikáciu na vytvorenie Sieťovej platformy a oslovila viacerých potenciálnych poskytovateľov služieb.
V M1 sa uskutočnila séria stretnutí s potenciálnymi poskytovateľmi služieb zameraná na identifikáciu a posúdenie uskutočniteľnosti a nasadenia najmodernejšieho technologického riešenia na prevádzku viacjazyčnej, obsahovo bohatej a responzívnej platformy, prístupnej cez mobilné aj stolové zariadenia. Po konzultácii s CCI Europe a YCE bol spoločnosťou POLA vybraný ako poskytovateľ služieb na vytvorenie sieťovej platformy Mediapark (https://mediapark.com/). Dohodnuté časové harmonogramy vývoja Platformy boli dodržané a spustenie sa uskutočnilo začiatkom decembra 2022 (M4).
Externé služby poskytované počas M2 a M3 na vývoj Platformy zahŕňali:
- usmernenie v oblasti používateľskej skúsenosti týkajúce sa vízie a stratégie Platformy,
- informačnú architektúru,
- návrh wireframov,
- úpravy projektu,
- dizajnérske práce na:
- 5.1. koncepčnom dizajne (domovská stránka, o nás, podujatia, vyhľadávanie),
- 5.2. úprave konceptu,
- 5.3. prispôsobení dizajnu ostatným stránkam (zdroje, články, komunita, zásady ochrany osobných údajov),
- 5.4. dodatočných prvkoch (stránka 404, OG image, cookies pop-up),
- 5.5. dizajnových systémoch, hoveroch, formulároch, RTE a
- 5.6. vytvorení responzívneho dizajnu a úpravách prispôsobenia dizajnu.
Externé služby poskytované počas M4 zahŕňali kódovanie, responzívne programovanie a testovanie funkcií Platformy na rôznych platformách.
V M2 vybrala CCI Europe externého poskytovateľa služieb (Karma Agency, https://karma.agency/) na vytvorenie stratégie sociálnych médií pre Platformu. CCI Europe spolu s Karma Agency spoluzorganizovali 24. novembra 2022 (M3) workshop s príjemcami projektu a pridruženými partnermi s cieľom zhromaždiť podnety pre stratégiu sociálnych médií. Stratégia sociálnych médií prispeje k napĺňaniu Platformy obsahom a bude zohľadnená v D2.2 „Metriky sociálnych médií“.
Spoločnosť Mediapark predstavila niekoľko alternatívnych dizajnových možností pre Knowledge Hub & Resource Centre, o ktorých diskutovali príjemcovia projektu počas stretnutia fokusovej skupiny, ktoré zorganizovali CCI Europe a Karma 24. novembra 2022 (vrátane zástupcov YCE, CCI Europe, SIOP Europe, PanCare, PMC, HSJD, MUV a pridružených partnerov). Počas stretnutia boli preskúmané navrhované možnosti dizajnu a architektúry, členovia fokusovej skupiny poskytli spätnú väzbu a bola vybraná konečná možnosť dizajnu.
POLA denne koordinovala implementáciu vizuálov, dizajnu a kódovacích prvkov s externým poskytovateľom služieb. POLA takisto zakúpila dodatočné softvérové licencie pre spoločný pracovný priestor (napr. WidgetBot na integráciu Discord do online portálu, Discord nitro pre videokonferenčné zariadenie, miro na brainstorming a projektové stretnutia). Okrem toho POLA zakúpila domény beatcancer.eu, youthcancersurvivors.eu a youthcancersurvivors.com a hostingové služby na trvanie projektu. POLA vytvorila pre Sieťovú platformu zásady ochrany osobných údajov, obchodné podmienky a zásady používania cookies a zabezpečila ich súlad s GDPR. Platforma bola vytvorená so zámerom minimalizovať zber akýchkoľvek osobných údajov a uprednostnila riešenia, ktoré všade, kde je to možné, umožňujú anonymizáciu na základe opt-in.
YCE monitorovala implementáciu vybraného dizajnu a vizuálov. CCI Europe validovala finálny produkt.
Sieťová platforma bola vyvíjaná počas M1-M4 a bola spustená 28. decembra 2022.
4. Výsledky
Sieťová platforma je aktívna a prístupná prostredníctvom nasledujúcich zameniteľných odkazov: https://beatcancer.eu/, https://youthcancersurvivors.eu/, https://youthcancersurvivors.com/.
Nižšie sú zobrazené snímky Sieťovej platformy pri jej spustení. Platforma bude priebežne aktualizovaná a udržiavaná počas trvania projektu.
Obrázok 1 Snímky úvodnej stránky
- Navigácia v hlavičke: Zdroje, Podujatia, Komunita, O nás, Partnerská podpora, výber jazyka (EN), vyhľadávanie.
- Hero sekcia: "Spoločne #beatcancer" – "Toto je bezpečné miesto na zdieľanie, učenie a rast. Vítame všetkých pacientov s rakovinou, ľudí po jej prekonaní a ich opatrovateľov. Tu záleží na všetkých názoroch a vaše problémy si zaslúžia pozornosť." Tlačidlá: "Chcem sa dozvedieť viac", "Chcem zdieľať".
- Druhý banner: "Európska sieť mladých ľudí po prekonaní rakoviny" na skupinovej fotografii účastníkov siete.
Obrázok 2 Snímka mapy s informáciami o príjemcoch a pridružených partneroch
- "Krajiny zapojené do projektu EU-CAYAS-NET – Kliknite na krajinu na mape a zobrazí sa popis každej prispievajúcej organizácie." Príklad zobrazený pre Rumunsko: Asociatia Little People Romania a Youth Cancer Europe, každá s krátkym opisom.
Obrázok 3 Snímka stránky Kontaktujte nás
- "Kontaktujte nás – Ak nenájdete to, čo hľadáte, máte otázky alebo chcete spolupracovať, pošlite nám nižšie správu." Odkazy na Facebook, Instagram, YouTube; polia formulára Meno, E-mail, Správa; zaškrtávacie políčko súhlasu so zásadami ochrany osobných údajov, obchodnými podmienkami a zásadami používania cookies; tlačidlo "Odoslať".
Obrázok 4 Snímka stránky prihlásenia na odber newslettera
- "Spoznajte nás lepšie – Ak toto čítate, ste na správnom mieste – nezáleží nám na tom, kto ste a čo robíte, stlačte tlačidlo a sledujte diskusie naživo." Tlačidlo: "Pripojiť sa ku komunite".
- "Buďte v obraze – prihláste sa na odber a počkajte si na naše newslettery, ktoré rozjasnia váš deň." Pole E-mail, zaškrtávacie políčko súhlasu, tlačidlo "Prihlásiť sa na odber".
Obrázok 5 Snímka odkazov na účty sociálnych médií/kanály sociálnych médií
- "Sledujte nás na sociálnych sieťach – Pripravte sa na to, že budete ohromení. Zapojte sa s nami a zdieľajte prácu mladých ľudí po prekonaní rakoviny." Tlačidlá: Facebook, Instagram; vložené náhľady príspevkov na Instagrame.
Obrázok 6 Snímka stránky zdrojov
- Vyhľadávanie výrazu "youth cancer" vracia 8 zdrojov vrátane "Otázka „práva byť zabudnutý“ prvýkrát otvorená v Európskom parlamente" (7. novembra 2018; Politika, Video) a "Biela kniha o potrebách mladých ľudí žijúcich s rakovinou" (8. decembra 2018; Politika, Správa).
Sieťová platforma v súčasnosti pozostáva z:
-
verejného centra zdrojov s obsahom, ktorý bude v priebehu projektu priebežne dopĺňaný: /resources/
Obrázok 7 Snímka stránky zdrojov
- Vyhľadávanie zdrojov s filtrami: Téma, Typ rakoviny, Typ zdroja, Rok, Zoradiť podľa. Príklady položiek: "Správa o posilnení Európy v boji proti rakovine – smerom ku komplexnej a koordinovanej stratégii" (2. februára 2022; Politika, Publikácia) a "Európa pre deti a dospievajúcich s rakovinou: pozičný dokument európskej pediatrickej onkologickej komunity" (1. marca 2022; Politika, Správa).
-
virtuálneho priestoru na spoločnú prácu a stretnutia s verejnými zónami a internými projektovými zónami na spoločnú prácu: /community/
Obrázok 8 Snímka priestoru na spoločnú prácu a stretnutia
- "Komunita – Interaktívne centrum, kde môžete získať odpovede, ktoré hľadáte, nadviazať vzťahy so svojimi rovesníkmi a budovať spolupráce, pričom sa budete aj zabávať." Vložený beatcancer Discord widget s kanálmi (introductions, new-user-roles, welcome-and-rules, announcements, general, off-topic, memes, resources, general-help-channel, topics) a výzvou na prihlásenie.
-
vloženého videokonferenčného zariadenia (prístupného cez vyhradené Discord kanály)
Obrázok 9 Snímka videokonferenčného zariadenia
- Discord hlasový kanál so streamom "Watch Together" videa Youth Cancer Europe.
-
funkcie prieskumu, prispôsobiteľnej prostredníctvom administračného panela portálu,
Obrázok 10 Snímka funkcie prieskumu
- Mobilné zobrazenie beatcancer.eu s bannerom "Veľmi si vážime váš čas a podnety" a tlačidlami "Zúčastniť sa prieskumu" / "Nie, ďakujem" nad úvodnou stránkou.
-
účtov na sociálnych médiách (Facebook, @youthcancersurvivors (https://www.facebook.com/YouthCancerEurope; Instagram, @youthcancersurvivors, odkaz: https://www.instagram.com/youthcancersurvivors/; kanál YouTube @youthcancersurvivors, https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors) [1].
Obrázok 11 Snímka kanálov sociálnych médií
- Instagram profil @youthcancersurvivors (8 príspevkov, 28 sledovateľov) a Facebook stránka "Youth Cancer Survivors" s fotografickými príspevkami zo stretnutí siete.
Sieťová platforma je dostupná v angličtine (s vloženými automatickými prekladmi do 24 úradných jazykov EÚ). Osem jazykov bolo napísaných/preložených profesionálmi, pre ktorých sú tieto jazyky materinským jazykom, konkrétne: angličtina, francúzština, španielčina, taliančina, nemčina, holandčina, bosniansko-srbsko-chorvátčina a litovčina.
Obrázok 12 Snímka prekladu úvodnej stránky
- Francúzska úvodná stránka ("Unis nous #beatcancer") s jazykovým menu (EN, ES, FR, DE, NL, BCS, LT, Vlastné) a zoznamom jazykov automatického prekladu.
Integrácia s aplikáciou partnerskej podpory (úloha 2.6.) je naplánovaná na spustenie do M16.
Obrázok 13 Snímka informačnej stránky aplikácie partnerskej podpory
- "Aplikácia Alike – Prelomová platforma partnerskej podpory. Život s rakovinou môže byť osamelý. Rozprávať sa s inými, ktorí si tým už prešli a mali na sebe nelichotivý nemocničný plášť, je obrovský rozdiel. Presne na to slúži aplikácia Alike. Je to miesto na zdieľanie, spájanie sa, ventilovanie sa alebo predvádzanie sa (ak je to niečo pre vás). Čokoľvek potrebujete urobiť a kedykoľvek to potrebujete urobiť, sme tu. Tak sa pridajte." Stiahnuť v App Store / Získať na Google Play.
5. Vplyv a záver
Táto správa opisuje kroky, ktoré prijímatelia projektu podnikli pri vytváraní Sieťovej platformy, a poskytuje prehľad dostupných funkcií. Sieťová platforma je kľúčovým výstupom projektu a je predpokladom na začatie mnohých ďalších úloh v rámci projektu. Spustenie Sieťovej platformy umožňuje účastníkom siete navzájom zdieľať výzvy, osvedčené postupy a poznatky prostredníctvom sociálneho sieťovania a virtuálnej spolupráce, ktoré zabezpečuje viacjazyčná platforma so zabudovanou funkciou videokonferencií na podporu virtuálnych podujatí. Sieťová platforma je vytvorená mladými ľuďmi, ktorí prekonali rakovinu, a v prvom rade je prispôsobená ich potrebám; zároveň však vyzýva k zapojeniu aj rodiny týchto ľudí, zdravotníckych pracovníkov a tvorcov politík (ktorí sú tiež súčasťou projektového konzorcia a / alebo sa podieľajú na rôznych úlohách).
Formulár "Contact Us" tiež umožní nadväzovať nové kontakty s mladými ľuďmi, ktorí prekonali rakovinu, ich rodinami alebo zdravotníckymi pracovníkmi počas celého trvania projektu.
Funkcie Sieťovej platformy, posudzované samostatne aj spoločne, poskytujú priestor, v ktorom hlas ľudí po prekonaní rakoviny vedie diskusiu o tom, čo je potrebné pre zdravý život po prekonaní rakoviny.
Sekcia "Resources" Sieťovej platformy je voľne prístupná a priebežne sa dopĺňa o komplexný obsah týkajúci sa existujúcich poznatkov a osvedčených postupov v otázkach súvisiacich so životom po prekonaní rakoviny. Priebežná zbierka relevantných zdrojov bude zahŕňať relevantné iniciatívy EÚ vrátane iniciatív Europe's Beating Cancer Plan a bude nahraná na Sieťovú platformu a / alebo na ňu bude odkazované.
Sieťová platforma umožní organizovanie série webinárov, online podujatí, brainstormingových stretnutí, zverejňovanie výsledkov diskusií a strategických dokumentov a bude verejne dostupná a propagovaná medzi národnými a medzinárodnými organizáciami združujúcimi ľudí po prekonaní rakoviny.
V neskoršej fáze projektu bude Sieťová platforma obsahovať obsah z tematických pracovných balíkov (WP3 - WP5) a interakcia s týmto obsahom bude sledovaná prostredníctvom analytických nástrojov s cieľom merať vplyv na rôzne ukazovatele (súvisiace s D2.2).
Vytvorenie Sieťovej platformy predstavuje spustenie mnohých úloh vrátane:
- Úloha 2.4 Naplniť platformu obsahom z WP3 - WP5,
- Úloha 2.5 Identifikovať a zahrnúť existujúce zdroje do platformy,
- Úloha 2.6 Integrovať aplikáciu na vzájomnú podporu,
- Úloha 2.7 Prispôsobiť obsah platformy účtom na sociálnych sieťach,
- Úloha 2.8 Organizovať, vytvárať a šíriť webináre,
- Úloha 5.3 Online prieskum účastníkov z menšinových skupín,
- Úloha 5.4 Prieskum postupov EDI, a
- Úloha 6.4 Diseminačné aktivity.
Poznámky
[1] V súlade s plánom projektu budú videá dostupné neskôr prostredníctvom úloh 2.4 a 2.5.
Financovanie a vyhlásenie o odmietnutí zodpovednosti
Spolufinancované Európskou úniou (číslo grantovej dohody 101056918). Vyjadrené názory a stanoviská sú však výlučne názormi autora(ov) a nemusia nevyhnutne odrážať názory Európskej únie ani EU4Health. Európska únia ani poskytujúci orgán za ne nenesú zodpovednosť.
Táto publikácia je súčasťou EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
