Rakkomandazzjonijiet biex il-Kura ta’ LTFU Titqies bħala l-Aħħar Pass ta’ Trattament tal-Kanċer ta’ Suċċess

Dwar din il-pubblikazzjoni

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Ftehim ta’ Għotja Nru 101056918, Programm EU4Health. Deliverable Nru: D3.4. WP(s): 3.5. Task(s): Task 3.5 Effetti tardivi u kura ta’ segwitu fit-tul.

Storja tal-verżjonijiet

Konsorzju

1. Sommarju Eżekuttiv

Sfond: B’aktar minn 500,000 superstiti tal-kanċer fit-tfulija, fl-adolexxenza u fl-età adulta żagħżugħa (CAYA) fl-Ewropa, hemm bżonn dejjem jikber ta’ kura ta’ segwitu fit-tul (LTFU) biex jiġu mmonitorjati u ttrattati l-effetti tardivi wara t-trattament. 75% tas-superstiti tal-kanċer CAYA jiżviluppaw problemi tas-saħħa fiżika u/jew mentali wara l-kanċer jew it-trattament tal-kanċer li jeħtieġu kura ta’ segwitu. L-identifikazzjoni bikrija, it-trattament u l-gwida jistgħu jgħinu biex jimminimizzaw il-piż ta’ dawn l-effetti tardivi u l-impatt negattiv tagħhom fuq il-kwalità tal-ħajja. Sfortunatament, għad hemm differenzi kbar ħafna fl-Ewropa kollha fid-disponibbiltà u fl-organizzazzjoni tal-kura LTFU, u dan iwassal biex ħafna superstiti ma jirċevux kura LTFU adegwata jew ma jirċevux kura LTFU xejn.

Il-proġett EU-CAYAS-NET għandu l-għan li jtejjeb il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer. B’mod speċifiku, it-Task 3.5 tkopri l-oqsma prijoritarji tal-effetti tardivi u l-Kura LTFU.

Billi jipprovdi riżorsi u jxerred informazzjoni permezz tal-Pjattaforma (www.beatcancer.eu), EU-CAYAS-NET għandu l-għan li jtejjeb il-benesseri tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer u jappoġġa l-potenzjal tagħhom, filwaqt li jnaqqas ukoll il-piż fuq is-sistemi tal-kura tas-saħħa u fuq is-soċjetà kollha kemm hi.

Approċċ: Saru sensiela ta’ attivitajiet inklużi workshops u stħarriġ biex tinġabar informazzjoni dwar l-istatus attwali tal-kura LTFU fl-Ewropa u dwar il-ħtiġijiet u l-preferenzi tas-superstiti tal-kanċer CAYA, kif ukoll tal-professjonisti tal-kura tas-saħħa. Barra minn hekk, ġew żviluppati riżorsi bħal moduli ta’ e-learning jew informazzjoni dwar l-effetti tardivi biex jinqasmu mal-komunità.

Riżultati u rakkomandazzjonijiet: Ibbażat fuq l-għarfien eżistenti u l-informazzjoni miġbura fi ħdan EU-CAYAS-NET, ġiet żviluppata sensiela ta’ rakkomandazzjonijiet għall-implimentazzjoni ta’ kura LTFU ottimali. Dawn ir-rakkomandazzjonijiet ikopru ħames temi ewlenin:

• Aċċess għall-kura LTFU,
• Organizzazzjoni tal-kura LTFU,
• Kura LTFU personalizzata,
• Kollaborazzjoni, rappreżentanza u titjib, u
• Sistemi ta’ appoġġ għas-superstiti tal-kanċer CAYA u għall-persuni li jieħdu ħsiebhom.

Konklużjoni: L-attivitajiet fi ħdan it-Task 3.5 tal-proġett EU-CAYAS-NET identifikaw il-ħtiġijiet, il-preferenzi, l-ostakli u l-fatturi li jiffaċilitaw l-organizzazzjoni u l-implimentazzjoni ta’ kura LTFU ottimali għas-superstiti kollha tal-kanċer CAYA fl-Ewropa. L-attivitajiet ġew, flimkien mal-għarfien eżistenti minn proġetti u inizjattivi oħra, analizzati u miġbura f’rakkomandazzjonijiet għall-kura LTFU. Dawn ir-rakkomandazzjonijiet joħolqu stampa ċara tal-aspetti kollha meħtieġa biex titwaqqaf kura LTFU li tikkontribwixxi bl-aħjar mod għall-kwalità tal-ħajja tas-superstiti tal-kanċer CAYA. L-adozzjoni tar-rakkomandazzjonijiet se żżid is-setgħa tas-superstiti u tiggwida lill-professjonisti tal-kura tas-saħħa billi tipprovdi għarfien dwar x’inhu meħtieġ biex tiġi stabbilita u pprovduta kura LTFU.

2. Introduzzjoni u Sfond

Peress li EU-CAYAS-NET għandu l-għan li jtejjeb il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti tal-kanċer CAYA, twettqu azzjonijiet u inizjattivi mmirati, li koprew oqsma li wrew benefiċċju għall-kwalità tal-ħajja tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer. Dan id-deliverable jaqa’ taħt it-tema tal-Kwalità tal-Ħajja, waħda minn tliet temi identifikati minn superstiti żgħażagħ madwar l-Ewropa bħala l-aktar importanti għal kura ekwa tul il-ħajja (flimkien mal-kura tal-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA) u l-Ugwaljanza, id-Diversità u l-Inklużjoni (EDI)).

D3.4 'Rakkomandazzjonijiet għall-kura LTFU biex titqies bħala l-aħħar pass ta’ trattament tal-kanċer b’suċċess' hija parti minn WP3 – Kwalità tal-Ħajja, taħt l-oqsma prijoritarji ta’ Effetti Tardivi u Kura ta’ Segwitu fit-Tul (Task 3.5), flimkien ma’ oqsma oħra relatati mal-Kwalità tal-Ħajja f’WP3 (Edukazzjoni u Appoġġ għall-Karriera, Tranżizzjoni u Saħħa Mentali u Kura Psikosoċjali).

Sfond u għanijiet

Matul dawn l-aħħar snin, ir-rati ta’ sopravivenza tal-kanċer CAYA żdiedu b’mod drastiku, u wasslu għal aktar minn 500,000 superstiti tal-kanċer CAYA li bħalissa qed jgħixu fl-Ewropa (Vassal et al., 2014) (Vassal et al., 2016). Madankollu, it-trattament huwa iebes u jikkawża ħafna effetti sekondarji, anke ħafna wara li jintemm it-trattament tal-kanċer. 75% tas-superstiti tal-kanċer CAYA jiżviluppaw problemi ta’ saħħa li jeħtieġu kura ta’ segwitu (Oeffinger et al., 2006) (Geenen et al., 2007). Dawn l-effetti tardivi jvarjaw ħafna u jiddependu mit-tip ta’ kanċer u mit-trattament tal-kanċer li jkun ingħata. Sorveljanza mill-qrib tas-superstiti kollha hija l-mod xieraq biex tiġi mmonitorjata s-saħħa ġenerali tas-superstiti u biex l-effetti tardivi jinstabu kmieni u, jekk possibbli, isir intervent fil-ħin (Kremer et al., 2012). Barra minn hekk, gwida xierqa tista’ tgħin biex jitnaqqas il-piż ta’ dawn l-effetti tardivi u l-impatt negattiv tagħhom fuq il-kwalità tal-ħajja. Sfortunatament, hemm differenzi kbar fid-disponibbiltà u fl-organizzazzjoni tal-kura LTFU fl-Ewropa. Dan iwassal biex gruppi kbar ta’ superstiti ma jirċevux kura LTFU adegwata u ħafna minnhom ma jirċevux ebda kura xejn (Essig et al., 2012) (Saloustros et al., 2017).

F’dawn l-aħħar snin, il-kura LTFU fl-Ewropa tjiebet permezz ta’ kollaborazzjonijiet nazzjonali u internazzjonali bejn professjonisti tal-kura tas-saħħa, riċerkaturi u superstiti. B’riżultat ta’ dan, ġew żviluppati diversi linji gwida biex jindirizzaw is-sorveljanza u t-trattament tal-effetti tardivi u l-organizzazzjoni tal-kura LTFU b’mod ġenerali. Dan jinkludi l-linji gwida żviluppati mill-International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG, https://www.ighg.org/), kif ukoll ir-rakkomandazzjonijiet ta’ PanCareFollowUp għas-sorveljanza tal-effetti tardivi (Kalsbeek et al., 2021) u r-rakkomandazzjonijiet għall-organizzazzjoni tal-kura LTFU (Michel et al., 2019). Madankollu, sal-lum, il-kura LTFU mhijiex implimentata fis-sistemi kollha Ewropej tal-kura tas-saħħa u anke fejn teżisti l-kura LTFU, ħafna drabi ma ssegwix l-aħħar linji gwida u l-aċċessibbiltà mhijiex ottimali għal ħafna superstiti.

Il-proġett kofinanzjat mill-UE EU-CAYAS-NET għandu l-għan li jtejjeb din is-sitwazzjoni billi jidentifika l-aħjar prattiki, in-nuqqasijiet u l-ħtiġijiet għall-kura LTFU fl-Ewropa. Bl-użu ta’ diversi metodi, ġie studjat l-istatus attwali tal-kura LTFU fl-Ewropa, kif ukoll il-ħtiġijiet, il-preferenzi, l-ostakli u l-faċilitaturi għal kura LTFU ottimali mill-perspettiva kemm tas-superstiti kif ukoll tal-professjonisti tal-kura tas-saħħa. Ir-riżultati ta’ dawn l-attivitajiet, flimkien mal-għarfien minn proġetti u inizjattivi preċedenti, wasslu għal serje ta’ rakkomandazzjonijiet għall-kura LTFU, kif deskritt f’dan id-dokument.

Barra minn hekk, biex jiġu indirizzati l-ħtiġijiet informattivi, 45 sommarju eżistenti b’lingwaġġ sempliċi dwar l-effetti tardivi ġew irfinati, imtejba u magħmula disponibbli għas-superstiti tal-kanċer CAYA (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/) (van den Oever et al., 2024). Dawn is-sommarji ta’ PanCare b’lingwaġġ sempliċi jappoġġjaw lis-superstiti fil-ġestjoni tas-saħħa tagħhom stess billi jipprovdulhom informazzjoni li tinftiehem dwar l-effetti tardivi u l-ħtiġijiet tagħhom għall-Kura LTFU.

3. Approċċ

Ir-rakkomandazzjonijiet għall-kura LTFU ġew żviluppati fi ħdan it-Task 3.5 ta' EU-CAYAS-NET. PanCare flimkien ma' CCI Europe, SIOP Europe, PMC, FSJD/HSJD u MUW bdew sensiela ta' attivitajiet biex jiksbu fehim aħjar tal-istatus attwali tal-kura LTFU fl-Ewropa, il-ħtiġijiet u l-preferenzi tas-superstiti, tal-professjonisti tal-kura tas-saħħa u tal-persuni li jieħdu ħsiebhom għall-kura LTFU, kif ukoll l-ostakli u l-faċilitaturi fl-implimentazzjoni tal-aħjar kura LTFU. It-Task 3.5 jista' jinqasam f'subtasks, kull wieħed deskritt individwalment hawn taħt.

3.1 Task 3.5.1 Identifika l-aħjar prattiki u n-nuqqas ta' kura LTFU

Il-ġbir ta' informazzjoni dwar il-perspettivi kemm tal-professjonisti tal-kura tas-saħħa kif ukoll tas-superstiti huwa kruċjali biex jinkiseb fehim aktar profond tat-tip ta' kura LTFU mogħtija kif ukoll biex jinkisbu għarfien sinifikanti dwar il-ħtiġijiet u l-preferenzi għall-kura LTFU.

Tnedew żewġ stħarriġiet fost superstiti tal-kanċer CAYA u professjonisti tal-kura tas-saħħa li jaħdmu fil-qasam tal-kura LTFU. L-għan ewlieni tal-istħarriġiet kien li jinkisbu aktar għarfien dwar is-sitwazzjoni attwali tal-kura LTFU fl-Ewropa, kif ukoll li jiġu identifikati ostakli u nuqqasijiet potenzjali fl-implimentazzjoni ta' kura LTFU xierqa. Il-parteċipanti ntalbu jagħtu għarfien dwar l-organizzazzjoni attwali tal-kura LTFU f'pajjiżhom. Dan kien jinkludi l-organizzazzjoni tal-kura, il-kontenut tal-kura u min hu involut fil-provvista tal-kura. Barra minn hekk, is-superstiti ntalbu dwar il-kura LTFU li rċevew minn meta ntemm it-trattament tagħhom. Iż-żewġ gruppi ġew mistoqsija dwar il-livell ta' sodisfazzjon tagħhom bil-kura LTFU attwali u l-viżjoni tagħhom tal-aħjar kura LTFU f'pajjiżhom.

Għal ħarsa ġenerali lejn il-kura LTFU disponibbli bħalissa fl-Ewropa, PanCare żviluppat mappa interattiva tal-Ewropa, disponibbli fuq il-websajt ta' PanCare (https://www.pancare.eu/european-map/).

3.2 Task 3.5.2 Webinar dwar il-kura LTFU

Webinar – Kura tas-Sopravivenza fit-Tul

Fit-30 ta' Jan 2024, sar il-webinar 'Long Term Survivorship Care' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/) biex jenfasizza l-importanza tal-kura LTFU (Kura tas-Sopravivenza) u kif tista' ttejjeb il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti tal-kanċer CAYA. Il-webinar ta ħarsa fil-fond lejn is-soluzzjonijiet sostenibbli, l-għodod u l-approċċi disponibbli biex tiġi implimentata kura LTFU effettiva. Flimkien ma' professjonisti oħra tal-kura tas-saħħa u superstiti, ġew kondiviżi esperjenzi u għarfien dwar il-kontenut u l-passi meħtieġa għall-organizzazzjoni tal-kura LTFU. Il-parteċipanti ngħataw l-opportunità li jistaqsu mistoqsijiet u jaqsmu l-ideat u l-prijoritajiet tagħhom fil-kura LTFU. Il-kelliema kienu: Dr. Helena van der Pal (speċjalista fil-kura tas-sopravivenza minn PanCare/PMC), Jeroen te Dorsthorst u Cherine Mathot (membri ta' PanCare u superstiti tal-kanċer CAYA), Aneta Žáčková (superstiti tal-kanċer CAYA u Ambaxxatriċi ta' EU-CAYAS-NET) u Dr. Tomáš Kepák (speċjalista fil-kura tas-sopravivenza minn EU-CAYAS-NET Associated Partner ICRC). Il-webinar kien ippresedut mill-ematologa/onkologa Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, li hija wkoll il-president tal-Bord ta' PanCare.

Webinar – Kura tas-Sopravivenza fit-Tul: In-Navigazzjoni tal-Isfidi tal-Intimità u l-Fertilità

Fis-26 ta' Mar 2024, sar il-webinar 'Long-term Survivorship Care: Navigating Fertility and Intimacy Challenges' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/), li ffoka fuq kif il-kura LTFU tista' tgħin lis-superstiti tal-kanċer CAYA meta jinnavigaw l-isfidi tal-fertilità u l-intimità. Flimkien ma' esperti, il-panelisti u l-attendenti tkellmu dwar kif is-superstiti jistgħu jiġu appoġġati meta jiffaċċjaw sfidi relatati mal-fertilità u l-intimità, inklużi suġġetti bħall-imħabba lejn innifsu, l-immaġni tal-ġisem u r-relazzjonijiet (intimi). Il-parteċipanti ngħataw l-opportunità li jistaqsu mistoqsijiet u jaqsmu l-ideat u l-ħsibijiet tagħhom relatati ma' dawn is-suġġetti. Il-kelliema kienu jinkludu: Dr. Helena van der Pal (speċjalista fil-kura tas-sopravivenza minn PanCare/PMC), Simone Broer (ġinekologa), Irene IJgosse (nurse practitioner u speċjalista fl-oncofertility) u l-koppja Iris Wilmink u Lon van Keulen (superstiti tal-kanċer CAYA). Il-webinar kien ospitat mill-ematologa/onkologa Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, li hija wkoll il-president tal-Bord ta' PanCare.

3.3 Task 3.5.3 Workshops biex jiġu identifikati l-ħtiġijiet, il-preferenzi u l-ostakli

Saret sensiela ta' workshops bit-titlu 'Getting Long-Term Survivorship Care on Track' biex jiġu identifikati l-aħjar prattiki, il-preferenzi, l-ostakli u l-faċilitaturi għall-aħjar kura LTFU. Biex tinkiseb perspettiva wiesgħa dwar dan is-suġġett, ġew organizzati workshops ma' superstiti (n=2), professjonisti tal-kura tas-saħħa u persuni li jieħdu ħsieb superstiti tal-kanċer CAYA.

Il-workshops kollha bdew b'diskussjoni qasira biex jiġi identifikat sotto-tema tal-aħjar kura LTFU u jiġu identifikati l-ħtiġijiet, il-preferenzi, l-ostakli u l-faċilitaturi relatati. Wara li ġie identifikat l-istatus attwali tal-kura LTFU fil-pajjiżi tal-parteċipanti, il-parteċipanti ħadmu b'mod kollaborattiv biex jiddeterminaw is-sitwazzjoni ideali għall-kura LTFU relatata ma' din is-sotto-tema. Il-parteċipanti ntalbu jqiegħdu din is-sotto-tema 'on track' billi jimmaġinaw stazzjon tal-bidu fejn għadu m'hemm xejn fis-seħħ. Fuq il-bażi tad-diskussjonijiet, il-parteċipanti ddisinjaw binarju tal-ferrovija li jwassal għall-istazzjon finali li rrappreżenta s-sitwazzjoni ideali.

Barra minn hekk, fil-bini tal-binarju tal-ferrovija lejn ir-riżultat mixtieq, il-parteċipanti ntalbu jidentifikaw liema elementi huma meħtieġa biex jinbena l-binarju nnifsu u l-ostakli u l-faċilitaturi potenzjali li jnaqqsu jew iħaffu l-proċess biex jintlaħaq l-istazzjon tal-ferrovija, li jirrappreżenta r-riżultat ideali. Is-suġġetti koperti matul il-workshops kienu:

• Kura LTFU xierqa,
• Appoġġ għas-superstiti tal-kanċer CAYA waqt il-kura LTFU,
• Organizzazzjoni tal-kura LTFU mill-perspettiva tal-professjonisti tal-kura tas-saħħa, u
• Appoġġ għall-persuni li jieħdu ħsiebhom waqt il-kura LTFU.

3.4 Task 3.5.4 Żviluppa rakkomandazzjonijiet ewlenin għall-implimentazzjoni tal-kura LTFU u roadmap

Abbażi tar-riżultati tal-kompiti kollha deskritti hawn fuq u tal-għarfien eżistenti, PanCare żviluppat sett ta' rakkomandazzjonijiet għall-implimentazzjoni tal-kura LTFU u roadmap li tipprovdi ħarsa ġenerali ċara tar-riżultati tar-rakkomandazzjonijiet.

Ir-rakkomandazzjonijiet huma ppreżentati fit-taqsima tar-riżultati hawn taħt.

3.5 Task 3.5.5 Diskussjoni ta' Focus Group dwar il-komunikazzjoni u l-iżvelar sħiħ

Sar workshop ieħor iffukat fuq il-komunikazzjoni tal-effetti tardivi mit-trattament tal-kanċer CAYA biex jiġi diskuss: i) jekk u kif din il-komunikazzjoni u edukazzjoni qed isiru bħalissa, u ii) x'inhuma l-esperjenzi tal-parteċipanti b'dan il-proċess ibbażati fuq il-proċess attwali ta' komunikazzjoni. Fuq din il-bażi, saru diskussjonijiet dwar kif tali komunikazzjoni u edukazzjoni għandhom idealment jitwettqu, mill-perspettiva tas-superstiti nfushom, u liema aspetti għandhom jitqiesu.

Il-punti ewlenin minn dawn id-diskussjonijiet se jintużaw biex jiġu fformulati rakkomandazzjonijiet għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa li għandhom isegwu fil-futur, li se jiġu inkorporati f'D3.5 'Position Paper on Mental Health & Psychosocial Care, Transition and Long-Term Follow-Up Needs during CAYA Cancer Survivorship - Standard, not luxury'. Dawn ir-rakkomandazzjonijiet se jkollhom l-għan li jiżguraw li l-komunikazzjoni dwar l-effetti tardivi tkun kemm jista' jkun onesta, filwaqt li tkun ukoll empatetika u ta' appoġġ. B'dan il-mod, dawk affettwati jistgħu jiġu pprovduti bl-informazzjoni kollha meħtieġa biex tgħinhom jimmaniġġjaw saħħithom u l-benesseri tagħhom bl-aktar mod effettiv possibbli.

3.6 Task 3.5.6 Rakkomandazzjonijiet ta' komunikazzjoni għall-HCPs immexxija minn patient advocate/survivor

Abbażi tar-riżultati ta' Task 3.5.5, ġie żviluppat abbozz inizjali ta' rakkomandazzjonijiet rigward il-komunikazzjoni tal-effetti tardivi mit-trattament tal-kanċer matul it-tfulija, l-adolexxenza u ż-żgħożija, li se jiġi inkorporat f'D3.5 'Position Paper on Mental Health & Psychosocial Care, Transition and Long-Term Follow-Up Needs during CAYA Cancer Survivorship - Standard, not luxury'.

3.7 Task 3.5.8 Peer Visits

Biex jiġu identifikati, mifhuma u rrappurtati l-prattiki eżistenti tal-kura LTFU, ġiet organizzata sensiela ta' Peer Visits. Matul iż-żjarat, superstiti tal-kanċer CAYA, ġenituri u professjonisti tal-kura tas-saħħa minn 15-il pajjiż tal-UE żaru tliet ċentri tal-kanċer fl-Ewropa. Dawn iċ-ċentri ntgħażlu abbażi tal-pożizzjoni ewlenija tagħhom fil-provvista tal-kura LTFU għas-superstiti tal-kanċer CAYA. L-istituzzjonijiet miżjura kienu jinkludu l-Princess Máxima Center for Pediatric Oncology f'Utrecht (Netherlands), Sant Joan de Déu Paediatric Cancer Center Barcelona (Spain), u l-Medical University of Vienna (Austria). Matul dawn iż-żjarat, il-peer visitors kollha mlew formola ta' peer observation li tirrapporta dwar l-istatus tal-kura LTFU fiċ-ċentru miżjur. Is-suġġetti ewlenin indirizzati kienu:

• Organizzazzjoni tal-kura LTFU,
• Min hu involut fil-kura LTFU,
• Taħriġ u edukazzjoni tal-fornituri tal-kura LTFU,
• Kontenut tal-kura LTFU,
• Kura personalizzata u teħid ta' deċiżjonijiet kondiviż, u
• Informazzjoni pprovduta lis-superstiti.

Dawn il-Peer Visits taw għarfien siewi kemm dwar is-sitwazzjoni tal-kura LTFU fiċ-ċentri miżjura kif ukoll dwar l-osservazzjonijiet perċepiti dwar dan mill-peer visitors.

Sommarju tas-sejbiet mill-Peer Visits tal-kura LTFU (Impression of Findings – Peer Visits WP3 – EU-CAYAS-NET, V1, September 2023)

60 peer visitors żaru tliet sptarijiet biex jaraw kif huwa ffurmat il-proċess ta' transition minn kura ffukata fuq it-tfal għal kura orjentata lejn l-adulti u kif hija organizzata l-kura ta' follow-up fit-tul għas-superstiti tal-kanċer fit-tfulija. Dawn il-peer visits huma parti minn Work Package 3 tal-proġett EU-CAYAS-NET. Matul u wara l-peer visits il-peer visitors mlew Peer Observations Forms (POF). Din l-infografika tipprovdi l-ewwel impressjoni ta' xi osservazzjonijiet u l-aħjar prattiki nnutati mill-peer visitors. Se ssegwi analiżi dettaljata tal-POFs.

Kuntest: Il-ħames snin wara t-trattament huma l-perjodu ta' follow-up. Is-superstiti mbagħad jgħaddu għall-kura ta' follow-up fit-tul. It-tieni trasferiment huwa għal kura ta' follow-up fit-tul orjentata lejn l-adulti. Il-proċess ta' transition jippermetti lis-superstiti u lill-ġenituri jkollhom transition bla xkiel, peress li jkunu ppreparati għal dan il-pass, u wara ħafna affarijiet jinbidlu.

• Trattament → tmiem it-trattament → Follow-up → ħames snin wara d-dijanjosi → Follow-up fit-tul (trasferiment għal LTFU 18-; trasferiment għal LTFU 18+), bil-proċess ta' transition iseħħ bejn follow-up u follow-up fit-tul.

Żjarat: Princess Máxima Center, Utrecht (24 & 25 May 2023); SJD Children's Hospital, Barcelona (20 & 21 June 2023); MUV, Vienna (7 & 8 July 2023).

Transition – Organizzazzjoni tal-proċess ta' transition

• Is-superstiti u l-ġenituri tagħhom jibbenefikaw minn koordinazzjoni ċara (eż. transition coordinator)
• Protokoll ta' transition jagħmel it-transition aktar faċli
• Il-proċess għandu jibda kmieni
• Konsultazzjoni konġunta qabel it-trasferiment proprju hija ta' valur kbir
• Komunikazzjoni bikrija bejn l-ambjent pedjatriku u dak tal-adulti hija ta' benefiċċju għall-proċess ta' transition (u għalhekk prerekwiżit importanti għal kura LTFU effettiva)

Transition – Informazzjoni dwar il-proċess ta' transition

• L-użu ta' informazzjoni xierqa għall-età huwa importanti
• Il-ġenituri jeħtieġu informazzjoni speċifika wkoll
• Programmi ta' transition jistgħu joffru appoġġ u gwida

Kura ta' Follow-up fit-Tul – Organizzazzjoni tal-Kura LTFU

• Approċċ olistiku għall-kura LTFU, inklużi interventi fiżiċi u psikosoċjali, huwa ta' benefiċċju għas-superstiti
• Case manager biex jgħin fil-koordinazzjoni tal-kura għal kwistjonijiet ta' saħħa kumplessi
• L-involviment tas-superstiti fit-tfassil tal-kura LTFU huwa importanti
• Hija meħtieġa kura multidixxiplinari speċjali għal gruppi speċifiċi ta' superstiti (eż. CNS-tumors)
• Pjan ta' kura individwali mfassal skont il-ħtiġijiet speċifiċi u/jew l-effetti tardivi
• Li t-testijiet relatati mal-kura LTFU jsiru kollha fl-istess ġurnata jillimita l-piż fuq is-superstiti

Kura ta' Follow-up fit-Tul – Informazzjoni dwar il-kura LTFU u l-effetti tardivi

• Is-superstiti għandu jkollhom aċċess għad-dokumentazzjoni dwar l-istorja tat-trattament tagħhom u ż-żjarat tagħhom fil-klinika tal-kura LTFU u kwistjonijiet oħra relatati mas-saħħa

Osservazzjonijiet oħra

• Kollaborazzjoni mill-qrib bejn ir-riċerka LTFU u l-kura LTFU hija ta' benefiċċju għall-kwalità tal-kura LTFU

Awturi tal-infografika: Jikke Wams, Jaap den Hartogh (Princess Máxima Center); Cherine Mathot, Jeroen te Dorsthorst (PanCare).

3.8 Task 3.5.10 Aċċellera l-proċess tal-animazzjoni u l-grafika għal brochures bil-lingwaġġ PLAIN

Il-brochures bil-lingwaġġ PLAIN jipprovdu informazzjoni dwar l-effetti tardivi u rakkomandazzjonijiet għall-kura LTFU b'lingwaġġ sempliċi għal superstiti tal-kanċer CAYA u fornituri tal-kura tas-saħħa mhux speċjalisti, kif ukoll għall-familja u l-ħbieb tas-superstiti. Il-brochures PLAIN għandhom l-għan li jappoġġaw lis-superstiti fil-ġestjoni tas-saħħa tagħhom stess billi jipprovdulhom informazzjoni li tinftiehem dwar l-effetti tardivi u l-ħtiġijiet tagħhom għall-kura LTFU. Is-sommarji PLAIN huma bbażati fuq l-40 rakkomandazzjoni ta' PanCare għas-sorveljanza tal-effetti tardivi (https://www.pancare.eu/pancare-follow-up-recommendations-for-surveillance-of-late-effects/). Dawn ir-rakkomandazzjonijiet huma min-naħa tagħhom ibbażati fuq il-linji gwida tal-IGHG (International Group for Guideline Harmonisation for Late Effects of Childhood Cancer) (https://www.ighg.org/) u fuq il-kunsens ta' linji gwida nazzjonali differenti.

45 brochure eżistenti ta' PanCare bil-lingwaġġ PLAIN ġew irfinati u supplimentati b'kaxxi ta' informazzjoni u figuri. Dawn huma disponibbli fuq il-websajt ta' PanCare (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/). Fil-kamp tal-proġett EU-CAYAS-NET, il-grupp ta' informazzjoni PLAIN ta' PanCare żviluppa 49 kaxxa ta' informazzjoni li jipprovdu informazzjoni addizzjonali dwar termini u frażijiet mediċi, bħal 'stem cell transplantation' jew 'phantom pain'. Din l-informazzjoni addizzjonali tagħmel il-brochures bil-lingwaġġ PLAIN aktar aċċessibbli għal qarrejja bi sfondi edukattivi differenti.

Barra minn hekk, inħolqu total ta' 29 figura biex l-informazzjoni ppreżentata fis-sommarji PLAIN tkun aktar tinftiehem u aktar attraenti viżwalment.

Il-grupp ta' informazzjoni PLAIN ta' PanCare huwa grupp multidixxiplinari magħmul minn professjonisti tal-kura tas-saħħa, rappreżentanti professjonali ta' superstiti tal-kanċer CAYA, esperti tal-linji gwida, esperti fil-komunikazzjoni xjentifika u rappreżentanti tas-sħab. Biex tiġi żgurata l-aħjar użabbiltà u ċarezza tal-kaxxi ta' informazzjoni u l-figuri żviluppati, dawn ġew rieżaminati mis-superstiti u mill-persuni li jieħdu ħsiebhom u mtejba abbażi tal-feedback tagħhom.

4. Riżultati

Abbażi tar-riżultati tal-attivitajiet deskritti hawn fuq, għarfien preċedenti mill-IGHG, proġetti preċedenti ta’ PanCare (PanCareSurFup, PanCareLIFE, PanCareFollowUp u PanCareSurPass) u rakkomandazzjonijiet dwar mudelli ta’ kura, ġew żviluppati rakkomandazzjonijiet għall-implimentazzjoni ta’ kura LTFU ottimali għas-superstiti tal-kanċer CAYA fl-Ewropa. Ir-rakkomandazzjonijiet huma maqsuma f’diversi temi ewlenin biex jinħoloq stampa ċara tal-aspetti kollha meħtieġa biex tiġi stabbilita u mogħtija kura LTFU li tikkontribwixxi għat-titjib tal-kwalità tal-ħajja tas-superstiti.

Aċċess għall-Kura LTFU

Is-superstiti kollha tal-kanċer CAYA għandu jkollhom aċċess għal kura LTFU tul il-ħajja sabiex:

• jiġu identifikati kmieni l-effetti tardivi,
• jiġu ġestiti b’mod adegwat l-effetti tardivi jew il-konsegwenzi tat-trattament tal-kanċer b’mod ġenerali, u
• tingħata gwida fil-ħajja, inkluż dwar kif wieħed ilaħħaq mal-konsegwenzi fiżiċi, psikoloġiċi u soċjali tat-trattament tal-kanċer.

Il-livell minimu meħtieġ biex wieħed iżur il-klinika LTFU għandu jkun baxx kemm jista’ jkun għas-superstiti biex jiġi żgurat li ma jintilfux mis-segwitu.

L-aċċess għall-kliniċi tal-kura LTFU għandu jkun faċli u mingħajr ostakli għas-superstiti kollha tal-kanċer CAYA.

Il-kura LTFU għandha tkun mingħajr ħlas għas-superstiti, pereżempju koperta mill-assigurazzjoni tas-saħħa.

Organizzazzjoni tal-kura

• Klinika ddedikata għall-kura LTFU hija l-ambjent preferut biex tingħata l-kura:
  • Dan iċ-ċentru għandu jkun marbut mill-qrib maċ-ċentru fejn sar it-trattament tal-kanċer.
  • Iċ-ċentru għandu jipprovdi rabtiet ma’ fornituri oħra tal-kura tas-saħħa biex jiġu kkonsultati jekk ikun meħtieġ.
• Għandha tinbena infrastruttura ddedikata madwar l-organizzazzjoni tal-kura LTFU, sabiex:
  • Tiżgura ammissjoni u riferiment adegwati tas-superstiti u timmonitorja l-ħtiġijiet għall-kura LTFU
  • Tissorvelja l-ħtiġijiet ġenerali ta’ kull superstiti permezz ta’ għodod diġitali, storji ta’ trattament u pjanijiet ta’ kura tas-superstiti.
• Il-kura LTFU għandha tkun ibbażata fuq linji gwida biex jinħoloq standard ta’ kura:
  • Il-linji gwida ta’ PanCare u IGHG jipprovdu gwida għall-monitoraġġ u l-ġestjoni tal-effetti tardivi.
  • Il-linji gwida jibbażaw ruħhom fuq l-aktar riċerka reċenti u kunsens tal-esperti, billi joffru rakkomandazzjonijiet ċari dwar meta u kif għandhom jiġu mmonitorjati s-superstiti tal-kanċer CAYA.
• Il-kura ta’ segwitu fit-tul għandha tkun multidixxiplinari:
  • Konsultazzjonijiet multidixxiplinari konġunti u żjara one-stop jgħinu biex jitnaqqas il-piż kemm fuq is-superstiti kif ukoll fuq il-fornituri tal-kura tas-saħħa.
• Il-kura ta’ segwitu fit-tul għandha jkollha approċċ olistiku li jkopri l-aspetti kollha tal-ħajja:
  • Dan l-appoġġ għandu jinkludi l-aspetti kollha tal-kwalità tal-ħajja, pereżempju s-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali, pariri dwar l-istil ta’ ħajja u appoġġ fil-karriera u fl-edukazzjoni.
• Is-superstiti tal-kanċer CAYA u dawk li jieħdu ħsiebhom għandhom jiġu infurmati b’mod proattiv dwar l-effetti tardivi u l-kura ta’ segwitu fit-tul disponibbli.
  • Il-fuljetti ta’ informazzjoni PanCare PLAIN language summaries jistgħu jgħinu biex jinfurmaw lis-superstiti u lill-professjonisti tal-kura tas-saħħa mhux speċjalisti dwar l-effetti tardivi wara t-trattament tal-kanċer u l-ħtiġijiet għall-kura ta’ segwitu fit-tul.

Kura personalizzata

• Il-kura ta’ segwitu fit-tul għandha tkun sħubija bejn il-professjonist tal-kura tas-saħħa u s-superstiti:
  • Relazzjoni msaħħa bejn il-professjonisti tal-kura tas-saħħa u s-superstiti żżid il-fiduċja reċiproka, il-ftuħ u l-aderenza.
• Is-superstiti għandhom ikunu involuti fil-kura ta’ segwitu fit-tul tagħhom stess:
  • Is-superstiti għandhom jingħataw is-setgħa biex jikkomunikaw il-ħtiġijiet tagħhom lill-fornitur speċjalista tal-kura tas-saħħa.
• Il-professjonisti tal-kura tas-saħħa involuti għandhom jipprovdu l-kura ta’ segwitu fit-tul tagħhom skont l-istorja tat-trattament u pjan ta’ kura individwali bbażat fuq linji gwida għall-kura ta’ segwitu fit-tul tagħhom. Dan jinkludi l-:
  • Provvista ta’ Treatment Summary, [1] u
  • Implimentazzjoni ta’ Survivorship Care Plan, [2] bi
  • Użu fakultattiv tas-Survivorship Passport (SurPass). [3]
• Il-kura personalizzata ta’ segwitu fit-tul għandha tiffoka fuq il-ħtiġijiet u l-preferenzi individwali fl-oqsma kollha tal-ħajja tas-superstiti:
  • Fil-komunikazzjoni lis-superstiti u/jew lil dawk li jieħdu ħsiebhom, dan għandu jiġi rifless ukoll; li wieħed ikun miftuħ dwar l-effetti tardivi u l-ħtieġa għal ġestjoni kontinwa tas-saħħa jgħin lis-superstiti jadattaw għar-realtà ġdida tal-ħajja.
• It-tranżizzjoni mill-kura pedjatrika għall-kura tal-adulti u mis-segwitu għall-kura ta’ segwitu fit-tul għandha tiġi ffaċilitata u s-superstiti u dawk li jieħdu ħsiebhom għandhom jirċievu gwida lejn is-sistema l-ġdida tal-kura.

Kollaborazzjoni, rappreżentanza u titjib

• Il-kollaborazzjoni bejn il-partijiet interessati kollha (pereżempju professjonisti tal-kura tas-saħħa, superstiti tal-kanċer CAYA u dawk li jieħdu ħsiebhom, organizzazzjonijiet tal-pazjenti, networks u riċerkaturi) hija essenzjali biex tiġi organizzata u implimentata kura ottimali ta’ segwitu fit-tul:
  • Il-kliniċi tal-kura ta’ segwitu fit-tul għandhom jinkoraġġixxu kollaborazzjoni (inter)nazzjonali għall-iskambju ta’ għarfien u żvilupp ulterjuri.
• Li wieħed jippromwovi l-ħtieġa għall-kura ta’ segwitu fit-tul u joħloq għarfien ġenerali huma importanti biex tinħoloq bażi għall-implimentazzjoni tal-kura ta’ segwitu fit-tul.
  • Biex tiġi promossa l-importanza tal-kura personalizzata ta’ segwitu fit-tul.
• Il-professjonisti tal-kura tas-saħħa għandhom ikunu mħarrġa bir-reqqa biex jipprovdu kura ta’ segwitu fit-tul:
  • Il-kura ta’ segwitu fit-tul għandha tkun rikonoxxuta bħala speċjalizzazzjoni.
  • Il-professjonisti tal-kura tas-saħħa involuti fil-kura ta’ segwitu fit-tul għandhom jingħataw is-setgħa biex jibqgħu aġġornati bl-aħħar linji gwida u għarfien.
  • Il-professjonisti tal-kura tas-saħħa għandu jkollhom l-opportunità li jkunu involuti b’mod attiv f’networks internazzjonali għall-iskambju tal-għarfien.

Sistema ta’ appoġġ għas-superstiti tal-kanċer CAYA u dawk li jieħdu ħsiebhom

• Appoġġ peer-to-peer kemm għal dawk li jieħdu ħsiebhom kif ukoll għas-superstiti huwa essenzjali biex jgħin fil-ġestjoni tal-ħajja wara l-kanċer:
  • L-appoġġ peer-to-peer għandu jiġi professjonalizzat b’riżorsi, taħriġ u kapaċitajiet (workshops - caregivers).
  • L-appoġġ peer-to-peer joħloq sens ta’ appartenenza, inaqqas is-solitudni, iżid il-benesseri mentali u jgħin biex wieħed ilaħħaq mal-esperjenza tal-kanċer u l-effetti tardivi.

Sommarju viżiv tar-rakkomandazzjonijiet għall-kura LTFU bħala l-pass finali ta’ trattament tal-kanċer li rnexxa huwa disponibbli fuq il-Platform, fi 8 lingwi tal-UE. Dan is-sommarju viżiv joffri ħarsa ġenerali aċċessibbli tar-roadmap u r-rakkomandazzjonijiet ewlenin għall-kura LTFU għaż-żgħażagħ li qed jgħixu lil hinn mill-kanċer.

Sommarju viżiv tar-rakkomandazzjonijiet għall-Kura LTFU

Ħtiġijiet, preferenzi, kundizzjonijiet ewlenin u rakkomandazzjonijiet għal kura ottimali tas-superstiti fit-tul, kif identifikati minn superstiti tal-kanċer fit-tfulija, l-adolexxenza u l-età żagħżugħa adulta (CAYA), professjonisti tal-kura tas-saħħa u dawk li jieħdu ħsiebhom minn pajjiżi differenti fi ħdan l-UE.

• Attivitajiet: surveys, webinars, peer visits, workshops → riżultati.
• Elementi ta’ kura ottimali tas-superstiti biex titjieb il-kwalità tal-ħajja: organizzazzjoni tal-kura, kura speċjalizzata, kura personalizzata, sistema ta’ appoġġ.
• Għal kura ottimali tas-superstiti, ippromwovi għal:
  1. Ambjent multidixxiplinari b’approċċ interdixxiplinari għall-kura
  2. Kura psikosoċjali standard u appoġġ peer-to-peer
  3. Dokumentazzjoni: pereżempju Treatment Summaries u l-Individual Care Plan
  4. Kura strutturata u armonizzata bbażata fuq linji gwida u protokolli internazzjonali
  5. Approċċ olistiku għall-kura tas-superstiti fit-tul fir-rigward tal-mudell ta’ kura tal-'kwalità tal-ħajja'
  6. Kollaborazzjonijiet nazzjonali u internazzjonali għall-iskambju tal-għarfien
  7. Rappreżentanza u promozzjoni minn superstiti, dawk li jieħdu ħsiebhom u professjonisti tal-kura tas-saħħa
  8. Kura aċċessibbli u affordabbli
  9. Finanzjament, riżorsi u kapaċità sostenibbli
  10. Informazzjoni aċċessibbli u komunikazzjoni effettiva

It-traduzzjonijiet huma disponibbli fi tmien lingwi tal-UE, aċċessibbli permezz tal-links ipprovduti hawn taħt:

• Ingliż: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png
• Ġermaniż: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/2-German-DE-final.png
• Spanjol: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/4-Spanish-ES-final.png
• Olandiż: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/5-Dutch-NL.png
• Litwan: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/7-Lithuanian-LT.png
• HR: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/8-Croatian-HR-final.png
• Taljan: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-Italian-IT-final.png
• Franċiż: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-French-FR-final.png

5. Impatt u Konklużjoni

Dan ir-rapport deliverable jagħti ħarsa ġenerali lejn l-attivitajiet imwettqa fi ħdan Task 3.5 biex jiġi żviluppat għarfien dwar il-ħtiġijiet, il-preferenzi, l-ostakli u l-faċilitaturi biex tiġi organizzata u implimentata kura LTFU ottimali għas-superstiti kollha tal-kanċer CAYA fl-Ewropa. L-attivitajiet, flimkien mal-għarfien eżistenti minn proġetti u inizjattivi oħra, ġew analizzati u użati biex jiġġeneraw rakkomandazzjonijiet għall-kura LTFU. Dan id-dokument huwa marbut mal-proġett ġenerali peress li jagħti ħarsa ġenerali lejn kif il-kura LTFU tikkontribwixxi għall-kwalità tal-ħajja u għas-superstiti b’mod ġenerali. L-adozzjoni tar-rakkomandazzjonijiet tgħin biex tagħti s-setgħa lis-superstiti u tiggwida lill-professjonisti tal-kura tas-saħħa billi tipprovdi aktar għarfien dwar dak li huwa meħtieġ biex tiġi stabbilita l-kura LTFU.

6. Referenzi

1. Vassal et al., 2014: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24706509/
2. Vassal et al., 2016: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2213538316300017
3. Oeffinger et al., Chronic health conditions in adult survivors of childhood cancer. N Engl J Med. 2006;355(15):1572-82.
4. Geenen et al., 2007: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/207669
5. Kremer et al., 2012: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/pbc.24445
6. Essig et al., 2012: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0053201
7. Saloustros et al., 2017: https://www.esmoopen.com/article/S2059-7029(20)32405-4/fulltext
8. Michel et al., 2019: https://link.springer.com/article/10.1007/s11764-019-00795-5
9. Kalsbeek et al., 2021: https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext
10. van den Oever et al., 2024: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2772610X24000242

Noti

1. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/treatment-summary-template/
2. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/survivorship-care-plan-template/
3. https://www.pancaresurpass.eu/

Finanzjament u ċaħda ta’ responsabbiltà

Iffinanzjat b’mod konġunt mill-Unjoni Ewropea. Il-fehmiet u l-opinjonijiet espressi huma madankollu dawk tal-awtur(i) biss u mhux neċessarjament jirriflettu dawk tal-Unjoni Ewropea jew tal-European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). La l-Unjoni Ewropea u lanqas l-awtorità li tat il-finanzjament ma jistgħu jinżammu responsabbli għalihom. EU-CAYAS-NET – Proġett Nru 101056918.