Zalecenia dotyczące uznania opieki LTFU za ostatni etap skutecznego leczenia nowotworu

O tej publikacji

Sieć UE Młodych Osób, które Przeżyły Chorobę Nowotworową (EU-CAYAS-NET), Umowa o udzielenie dotacji nr 101056918, Program EU4Health. Rezultat nr: D3.4. Pakiet(y) roboczy(e): 3.5. Zadanie(a): Zadanie 3.5 Późne następstwa i opieka w ramach długoterminowej obserwacji.

Historia wersji

Konsorcjum

1. Streszczenie

Tło: W Europie żyje ponad 500 000 osób, które przeżyły nowotwór w wieku dziecięcym, adolescencji i młodej dorosłości (CAYA), dlatego rośnie zapotrzebowanie na opiekę w ramach długoterminowej obserwacji (LTFU) służącą monitorowaniu i leczeniu późnych następstw po zakończeniu terapii. U 75% osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, po chorobie nowotworowej lub jej leczeniu występują problemy ze zdrowiem fizycznym i/lub psychicznym wymagające opieki kontrolnej. Wczesne wykrywanie, leczenie i odpowiednie wsparcie mogą pomóc zminimalizować obciążenie związane z tymi późnymi następstwami oraz ich negatywny wpływ na jakość życia. Niestety, w Europie nadal występują ogromne różnice w dostępności i organizacji opieki LTFU, co sprawia, że wiele osób nie otrzymuje odpowiedniej opieki LTFU albo nie otrzymuje jej wcale.

Projekt EU-CAYAS-NET ma na celu poprawę jakości życia osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA. W szczególności Zadanie 3.5 obejmuje priorytetowe obszary późnych następstw oraz opieki LTFU.

Poprzez udostępnianie zasobów i rozpowszechnianie informacji za pośrednictwem Platformy (www.beatcancer.eu), EU-CAYAS-NET dąży do poprawy dobrostanu młodych osób po chorobie nowotworowej i wspierania ich potencjału, a także do zmniejszenia obciążenia systemów opieki zdrowotnej i całego społeczeństwa.

Podejście: Przeprowadzono szereg działań, w tym warsztaty i ankiety, aby zebrać informacje na temat aktualnego stanu opieki LTFU w Europie oraz potrzeb i preferencji osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, a także pracowników ochrony zdrowia. Dodatkowo opracowano zasoby, takie jak moduły e-learningowe lub informacje na temat późnych następstw, aby udostępnić je społeczności.

Wyniki i zalecenia: Na podstawie istniejącej wiedzy i informacji zebranych w ramach EU-CAYAS-NET opracowano zestaw zaleceń dotyczących wdrażania optymalnej opieki LTFU. Zalecenia te obejmują pięć głównych tematów:

• Dostęp do opieki LTFU,
• Organizacja opieki LTFU,
• Spersonalizowana opieka LTFU,
• Współpraca, reprezentacja i doskonalenie oraz
• Systemy wsparcia dla osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, oraz opiekunów.

Wniosek: Działania w ramach Zadania 3.5 projektu EU-CAYAS-NET pozwoliły zidentyfikować potrzeby, preferencje, bariery i czynniki sprzyjające organizacji i wdrażaniu optymalnej opieki LTFU dla wszystkich osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA w Europie. Działania te zostały, wraz z istniejącą wiedzą z innych projektów i inicjatyw, przeanalizowane i ujęte w zestaw zaleceń dotyczących opieki LTFU. Zalecenia te tworzą jasny obraz wszystkich elementów potrzebnych do zorganizowania opieki LTFU, która w optymalny sposób przyczyni się do poprawy jakości życia osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA. Przyjęcie tych zaleceń zwiększy sprawczość osób po chorobie nowotworowej oraz będzie stanowić wskazówki dla pracowników ochrony zdrowia, zapewniając wgląd w to, co jest potrzebne do ustanowienia i realizacji opieki LTFU.

2. Wprowadzenie i tło

Ponieważ EU-CAYAS-NET dąży do poprawy jakości życia ozdrowieńców po nowotworach CAYA, realizowano ukierunkowane działania i inicjatywy obejmujące obszary, których korzystny wpływ na jakość życia młodych ozdrowieńców onkologicznych został potwierdzony. Niniejszy rezultat dotyczy tematu Jakości Życia, jednego z trzech tematów wskazanych przez młodych ozdrowieńców w całej Europie jako najważniejsze dla sprawiedliwej opieki przez całe życie (obok opieki nad młodzieżą i młodymi dorosłymi (AYA) oraz Równości, Różnorodności i Włączenia (EDI)).

D3.4 'Zalecenia dotyczące postrzegania opieki LTFU jako końcowego etapu skutecznego leczenia nowotworu' jest częścią WP3 – Jakość Życia, w ramach priorytetowych obszarów późnych następstw i opieki w zakresie długoterminowej obserwacji (Late Effects & Long-Term Follow-Up Care, Zadanie 3.5), obok innych obszarów związanych z Jakością Życia w WP3 (Edukacja i wsparcie kariery, przejście oraz Zdrowie Psychiczne i Opieka Psychospołeczna).

Tło i cele

W ciągu ostatnich lat wskaźniki przeżycia w nowotworach CAYA znacząco wzrosły, co doprowadziło do tego, że obecnie w Europie żyje ponad 500 000 ozdrowieńców po nowotworach CAYA (Vassal et al., 2014) (Vassal et al., 2016). Jednak leczenie jest bardzo obciążające i powoduje wiele działań niepożądanych, nawet długo po zakończeniu terapii przeciwnowotworowej. U 75% ozdrowieńców po nowotworach CAYA rozwijają się problemy zdrowotne wymagające opieki kontrolnej (Oeffinger et al., 2006) (Geenen et al., 2007). Te późne następstwa są bardzo zróżnicowane i zależą od rodzaju nowotworu oraz zastosowanego leczenia. Ścisłe monitorowanie wszystkich ozdrowieńców jest właściwym sposobem oceny ich ogólnego stanu zdrowia, wczesnego wykrywania późnych następstw oraz, jeśli to możliwe, podejmowania interwencji we właściwym czasie (Kremer et al., 2012). Ponadto odpowiednie wsparcie i poradnictwo mogą pomóc zminimalizować obciążenie związane z tymi późnymi następstwami oraz ich negatywny wpływ na jakość życia. Niestety, w Europie występują ogromne różnice w dostępności i organizacji opieki LTFU. W rezultacie duże grupy ozdrowieńców nie otrzymują odpowiedniej opieki LTFU, a wielu z nich nie otrzymuje żadnej opieki (Essig et al., 2012) (Saloustros et al., 2017).

W ostatnich latach opieka LTFU w Europie uległa poprawie dzięki krajowej i międzynarodowej współpracy pracowników ochrony zdrowia, badaczy i ozdrowieńców. W rezultacie opracowano różne wytyczne dotyczące monitorowania i leczenia późnych następstw oraz organizacji opieki LTFU jako całości. Obejmuje to wytyczne opracowane przez International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG, https://www.ighg.org/), a także zalecenia PanCareFollowUp dotyczące monitorowania późnych następstw (Kalsbeek et al., 2021) oraz zalecenia dotyczące organizacji opieki LTFU (Michel et al., 2019). Jednak do dziś opieka LTFU nie została wdrożona we wszystkich europejskich systemach ochrony zdrowia, a nawet tam, gdzie już funkcjonuje, często nie jest zgodna z najnowszymi wytycznymi, a jej dostępność nie jest optymalna dla wielu ozdrowieńców.

Współfinansowany przez UE projekt EU-CAYAS-NET ma na celu poprawę tej sytuacji poprzez identyfikację najlepszych praktyk, luk i potrzeb w zakresie opieki LTFU w Europie. Przy użyciu różnych metod zbadano aktualny stan opieki LTFU w Europie, a także potrzeby, preferencje, bariery i czynniki sprzyjające optymalnej opiece LTFU z perspektywy zarówno ozdrowieńców, jak i pracowników ochrony zdrowia. Wyniki tych działań, wraz z wiedzą z wcześniejszych projektów i inicjatyw, doprowadziły do opracowania serii zaleceń dotyczących opieki LTFU, opisanych w niniejszym dokumencie.

Dodatkowo, aby odpowiedzieć na potrzeby informacyjne, dopracowano i ulepszono 45 istniejących podsumowań prostym językiem dotyczących późnych następstw oraz udostępniono je ozdrowieńcom po nowotworach CAYA (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/) (van den Oever et al., 2024). Te podsumowania PanCare PLAIN language summaries wspierają ozdrowieńców w samodzielnym zarządzaniu własnym zdrowiem, dostarczając im zrozumiałych informacji o późnych następstwach i ich potrzebach związanych z opieką LTFU.

3. Podejście

Zalecenia dotyczące opieki LTFU zostały opracowane w ramach Zadania 3.5 projektu EU-CAYAS-NET. PanCare wraz z CCI Europe, SIOP Europe, PMC, FSJD/HSJD i MUW zainicjowały szereg działań, aby lepiej zrozumieć obecny stan opieki LTFU w Europie, potrzeby i preferencje ozdrowieńców, pracowników ochrony zdrowia i opiekunów w zakresie opieki LTFU, a także bariery i czynniki sprzyjające wdrażaniu optymalnej opieki LTFU. Zadanie 3.5 można podzielić na podzadania, z których każde opisano osobno poniżej.

3.1 Zadanie 3.5.1 Identyfikacja najlepszych praktyk i braków w opiece LTFU

Gromadzenie informacji na temat perspektyw zarówno pracowników ochrony zdrowia, jak i ozdrowieńców ma kluczowe znaczenie dla głębszego zrozumienia rodzaju zapewnianej opieki LTFU, a także uzyskania istotnych informacji na temat potrzeb i preferencji dotyczących opieki LTFU.

Przeprowadzono dwa badania ankietowe skierowane do ozdrowieńców po nowotworach CAYA oraz pracowników ochrony zdrowia pracujących w obszarze opieki LTFU. Głównym celem ankiet było uzyskanie lepszego wglądu w obecną sytuację opieki LTFU w Europie, a także identyfikacja potencjalnych barier i luk we wdrażaniu odpowiedniej opieki LTFU. Uczestników poproszono o przedstawienie informacji na temat obecnej organizacji opieki LTFU w ich kraju. Obejmowało to organizację opieki, zakres opieki oraz to, kto jest zaangażowany w jej świadczenie. Dodatkowo ozdrowieńców zapytano o opiekę LTFU, jaką otrzymali od zakończenia leczenia. Obie grupy zapytano o poziom satysfakcji z obecnej opieki LTFU oraz o ich wizję optymalnej opieki LTFU w ich kraju.

Aby przedstawić przegląd aktualnie dostępnej opieki LTFU w Europie, PanCare opracowało interaktywną mapę Europy, dostępną na stronie internetowej PanCare (https://www.pancare.eu/european-map/).

3.2 Zadanie 3.5.2 Webinar na temat opieki LTFU

Webinar – Długoterminowa opieka nad ozdrowieńcami

30 sty 2024 r. odbył się webinar „Long Term Survivorship Care” (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/), którego celem było podkreślenie znaczenia opieki LTFU (Survivorship Care) oraz tego, jak może ona poprawić jakość życia ozdrowieńców po nowotworach CAYA. Webinar przedstawiał pogłębiony przegląd trwałych rozwiązań, narzędzi i podejść dostępnych we wdrażaniu skutecznej opieki LTFU. Wspólnie z innymi pracownikami ochrony zdrowia i ozdrowieńcami dzielono się doświadczeniami i wiedzą na temat zakresu oraz niezbędnych kroków organizacji opieki LTFU. Uczestnicy mieli możliwość zadawania pytań oraz dzielenia się swoimi pomysłami i priorytetami dotyczącymi opieki LTFU. Prelegentami byli: dr Helena van der Pal (specjalistka w zakresie opieki nad ozdrowieńcami z PanCare/PMC), Jeroen te Dorsthorst i Cherine Mathot (członkowie PanCare oraz ozdrowieńcy po nowotworach CAYA), Aneta Žáčková (ozdrowieńczyni po nowotworze CAYA i Ambasadorka EU-CAYAS-NET) oraz dr Tomáš Kepák (specjalista w zakresie opieki nad ozdrowieńcami z Partnera Stowarzyszonego EU-CAYAS-NET ICRC). Webinarowi przewodniczyła hematolożka/onkolożka prof. dr med. Katrin Scheinneman, która jest również przewodniczącą Zarządu PanCare.

Webinar – Długoterminowa opieka nad ozdrowieńcami: radzenie sobie z wyzwaniami związanymi z intymnością i płodnością

26 mar 2024 r. odbył się webinar „Long-term Survivorship Care: Navigating Fertility and Intimacy Challenges” (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/), koncentrujący się na tym, w jaki sposób opieka LTFU może pomagać ozdrowieńcom po nowotworach CAYA w radzeniu sobie z wyzwaniami związanymi z płodnością i intymnością. Wspólnie z ekspertami paneliści i uczestnicy rozmawiali o tym, jak wspierać ozdrowieńców mierzących się z wyzwaniami dotyczącymi płodności i intymności, w tym z takimi zagadnieniami jak samoakceptacja, obraz własnego ciała oraz relacje (intymne). Uczestnicy mieli możliwość zadawania pytań i dzielenia się swoimi pomysłami oraz refleksjami związanymi z tymi tematami. Wśród prelegentów znaleźli się: dr Helena van der Pal (specjalistka w zakresie opieki nad ozdrowieńcami z PanCare/PMC), Simone Broer (ginekolożka), Irene IJgosse (pielęgniarka praktykująca i specjalistka oncofertility) oraz para Iris Wilmink i Lon van Keulen (ozdrowieńcy po nowotworach CAYA). Webinar prowadziła hematolożka/onkolożka prof. dr med. Katrin Scheinneman, która jest również przewodniczącą Zarządu PanCare.

3.3 Zadanie 3.5.3 Warsztaty służące identyfikacji potrzeb, preferencji i barier

Przeprowadzono serię warsztatów zatytułowanych „Getting Long-Term Survivorship Care on Track” w celu identyfikacji najlepszych praktyk, preferencji, barier i czynników sprzyjających optymalnej opiece LTFU. Aby uzyskać szeroką perspektywę na ten temat, zorganizowano warsztaty z udziałem ozdrowieńców (n=2), pracowników ochrony zdrowia oraz opiekunów ozdrowieńców po nowotworach CAYA.

Wszystkie warsztaty rozpoczynały się krótką dyskusją mającą na celu wyodrębnienie podtematu optymalnej opieki LTFU oraz określenie związanych z nim potrzeb, preferencji, barier i czynników sprzyjających. Po zidentyfikowaniu obecnego stanu opieki LTFU w krajach uczestników pracowali oni wspólnie nad określeniem idealnej sytuacji w zakresie opieki LTFU odnoszącej się do tego podtematu. Uczestników poproszono o „wprowadzenie tego podtematu na właściwe tory”, wyobrażając sobie stację początkową, na której nic nie jest jeszcze wdrożone. Na podstawie dyskusji uczestnicy zaprojektowali linię kolejową prowadzącą do stacji końcowej, która przedstawiała sytuację idealną.

Ponadto, budując trasę do pożądanego rezultatu, uczestników poproszono o wskazanie, jakie elementy są potrzebne do zbudowania samej trasy oraz jakie potencjalne bariery i czynniki sprzyjające mogłyby spowolnić lub przyspieszyć proces dotarcia do stacji końcowej, reprezentującej idealny rezultat. Tematy omawiane podczas warsztatów obejmowały:

• Odpowiednią opiekę LTFU,
• Wsparcie dla ozdrowieńców po nowotworach CAYA podczas opieki LTFU,
• Organizację opieki LTFU z perspektywy pracowników ochrony zdrowia, oraz
• Wsparcie dla opiekunów podczas opieki LTFU.

3.4 Zadanie 3.5.4 Opracowanie kluczowych zaleceń dotyczących wdrażania opieki LTFU oraz planu działań

Na podstawie wyników wszystkich opisanych powyżej zadań oraz istniejącej wiedzy PanCare opracowało zestaw zaleceń dotyczących wdrażania opieki LTFU oraz plan działań przedstawiający przejrzysty przegląd wyników tych zaleceń.

Zalecenia przedstawiono w poniższej części poświęconej wynikom.

3.5 Zadanie 3.5.5 Dyskusja w grupie fokusowej na temat komunikacji i pełnego ujawniania informacji

Odbył się również kolejny warsztat poświęcony komunikacji na temat późnych następstw leczenia nowotworów CAYA, podczas którego omawiano: i) czy i w jaki sposób taka komunikacja i edukacja są obecnie prowadzone oraz ii) jakie są doświadczenia uczestników związane z tym procesem w oparciu o obecny sposób komunikacji. Na tej podstawie prowadzono dyskusje na temat tego, jak taka komunikacja i edukacja powinny być idealnie realizowane, z perspektywy samych ozdrowieńców, oraz jakie aspekty należy wziąć pod uwagę.

Kluczowe punkty wynikające z tych dyskusji zostaną wykorzystane do sformułowania zaleceń dla pracowników ochrony zdrowia na przyszłość, które zostaną włączone do D3.5 „Position Paper on Mental Health & Psychosocial Care, Transition and Long-Term Follow-Up Needs during CAYA Cancer Survivorship - Standard, not luxury”. Celem tych zaleceń będzie zapewnienie, aby komunikacja dotycząca późnych następstw była możliwie jak najbardziej szczera, a jednocześnie empatyczna i wspierająca. Dzięki temu osoby, których to dotyczy, będą mogły otrzymać wszystkie niezbędne informacje pomagające im jak najskuteczniej zarządzać własnym zdrowiem i dobrostanem.

3.6 Zadanie 3.5.6 Zalecenia komunikacyjne dla HCPs opracowane przez rzeczników pacjentów/ozdrowieńców

Na podstawie wyników Zadania 3.5.5 opracowano wstępny projekt zaleceń dotyczących komunikacji na temat późnych następstw leczenia nowotworów w dzieciństwie, okresie dojrzewania i młodej dorosłości, który zostanie włączony do D3.5 „Position Paper on Mental Health & Psychosocial Care, Transition and Long-Term Follow-Up Needs during CAYA Cancer Survivorship - Standard, not luxury”.

3.7 Zadanie 3.5.8 Wizyty partnerskie

Aby zidentyfikować, zrozumieć i opisać istniejące praktyki opieki LTFU, zorganizowano serię Wizyt Partnerskich. Podczas tych wizyt ozdrowieńcy po nowotworach CAYA, rodzice oraz pracownicy ochrony zdrowia z 15 krajów UE odwiedzili trzy ośrodki onkologiczne w Europie. Ośrodki te wybrano ze względu na ich wiodącą pozycję w zapewnianiu opieki LTFU dla ozdrowieńców po nowotworach CAYA. Odwiedzone instytucje obejmowały Princess Máxima Center for Pediatric Oncology w Utrechcie (Holandia), Sant Joan de Déu Paediatric Cancer Center Barcelona (Hiszpania) oraz Medical University of Vienna (Austria). Podczas tych wizyt wszyscy uczestnicy wypełniali formularz obserwacji partnerskiej, zawierający opis stanu opieki LTFU w odwiedzanym ośrodku. Główne poruszane tematy obejmowały:

• Organizację opieki LTFU,
• Kto jest zaangażowany w opiekę LTFU,
• Szkolenie i edukację świadczeniodawców opieki LTFU,
• Zakres opieki LTFU,
• Opiekę spersonalizowaną i wspólne podejmowanie decyzji, oraz
• Informacje przekazywane ozdrowieńcom.

Wizyty Partnerskie dostarczyły cennych informacji zarówno o sytuacji w zakresie opieki LTFU w odwiedzanych ośrodkach, jak i o spostrzeżeniach uczestników wizyt na ten temat.

Podsumowanie ustaleń z Wizyt Partnerskich dotyczących opieki LTFU (Impression of Findings – Peer Visits WP3 – EU-CAYAS-NET, V1, wrzesień 2023)

60 uczestników wizyt partnerskich odwiedziło trzy szpitale, aby zobaczyć, jak kształtowany jest proces przejścia z opieki skoncentrowanej na dziecku do opieki ukierunkowanej na osoby dorosłe oraz jak organizowana jest długoterminowa opieka kontrolna dla osób, które przeżyły nowotwór wieku dziecięcego. Wizyty partnerskie są częścią Pakietu Roboczego 3 projektu EU-CAYAS-NET. W trakcie i po zakończeniu wizyt uczestnicy wypełnili formularze Peer Observations Forms (POF). Niniejsza infografika przedstawia pierwsze wrażenia dotyczące niektórych obserwacji i najlepszych praktyk odnotowanych przez uczestników wizyt. Szczegółowa analiza formularzy POF zostanie przeprowadzona później.

Kontekst: Pięć lat po leczeniu stanowi okres obserwacji kontrolnej. Następnie ozdrowieńcy przechodzą do długoterminowej opieki kontrolnej. Drugie przejście dotyczy długoterminowej opieki kontrolnej ukierunkowanej na osoby dorosłe. Proces tranzycji umożliwia ozdrowieńcowi i rodzicom płynne przejście, ponieważ są oni przygotowani do tego etapu, po którym wiele rzeczy ulega zmianie.

• Leczenie → zakończenie leczenia → obserwacja kontrolna → pięć lat po rozpoznaniu → długoterminowa opieka kontrolna (przejście do LTFU 18-; przejście do LTFU 18+), przy czym proces tranzycji przebiega między obserwacją kontrolną a długoterminową opieką kontrolną.

Wizyty: Princess Máxima Center, Utrecht (24 i 25 maja 2023); SJD Children's Hospital, Barcelona (20 i 21 czerwca 2023); MUV, Wiedeń (7 i 8 lipca 2023).

Tranzycja – Organizacja procesu tranzycji

• Ozdrowieńcy i ich rodzice odnoszą korzyści z jasnej koordynacji (np. koordynatora tranzycji)
• Protokół tranzycji ułatwia przejście
• Proces powinien rozpoczynać się wcześnie
• Wspólna konsultacja przed faktycznym przekazaniem ma dużą wartość
• Wczesna komunikacja między opieką pediatryczną a opieką dla dorosłych jest korzystna dla procesu tranzycji (a tym samym stanowi ważny warunek skutecznej opieki LTFU)

Tranzycja – Informacje o procesie tranzycji

• Stosowanie informacji dostosowanych do wieku jest ważne
• Rodzice również potrzebują konkretnych informacji
• Programy tranzycyjne mogłyby oferować wsparcie i wskazówki

Długoterminowa opieka kontrolna – Organizacja opieki LTFU

• Holistyczne podejście do opieki LTFU, obejmujące interwencje fizyczne i psychospołeczne, jest korzystne dla ozdrowieńców
• Menedżer przypadku pomagający w koordynacji opieki przy złożonych problemach zdrowotnych
• Zaangażowanie ozdrowieńców w kształtowanie opieki LTFU jest ważne
• Potrzebna jest specjalistyczna opieka wielodyscyplinarna dla określonych grup ozdrowieńców (np. guzy OUN)
• Indywidualny plan opieki dostosowany do konkretnych potrzeb i/lub późnych następstw
• Realizacja badań związanych z opieką LTFU w ciągu jednego dnia ogranicza obciążenie dla ozdrowieńca

Długoterminowa opieka kontrolna – Informacje o opiece LTFU i późnych następstwach

• Ozdrowieńcy powinni mieć dostęp do dokumentacji dotyczącej historii leczenia, wizyt w poradni opieki LTFU oraz innych kwestii związanych ze zdrowiem

Inne obserwacje

• Ścisła współpraca między badaniami nad LTFU a opieką LTFU korzystnie wpływa na jakość opieki LTFU

Autorzy infografiki: Jikke Wams, Jaap den Hartogh (Princess Máxima Center); Cherine Mathot, Jeroen te Dorsthorst (PanCare).

3.8 Zadanie 3.5.10 Przyspieszenie procesu tworzenia animacji i grafik do broszur w języku PLAIN

Broszury w języku PLAIN dostarczają informacji o późnych następstwach oraz zaleceń dotyczących opieki LTFU w języku przystępnym dla ozdrowieńców po nowotworach CAYA i pracowników ochrony zdrowia niebędących specjalistami, a także dla rodziny i przyjaciół ozdrowieńców. Broszury PLAIN mają na celu wspieranie ozdrowieńców w samodzielnym zarządzaniu zdrowiem poprzez dostarczanie im zrozumiałych informacji o późnych następstwach i ich potrzebach w zakresie opieki LTFU. Podsumowania PLAIN opierają się na 40 zaleceniach PanCare dotyczących monitorowania późnych następstw (https://www.pancare.eu/pancare-follow-up-recommendations-for-surveillance-of-late-effects/). Zalecenia te opierają się z kolei na wytycznych IGHG (International Group for Guideline Harmonisation for Late Effects of Childhood Cancer) (https://www.ighg.org/) oraz na konsensusie różnych krajowych wytycznych.

45 istniejących broszur PanCare w języku PLAIN zostało udoskonalonych i uzupełnionych o ramki informacyjne oraz ilustracje. Są one dostępne na stronie internetowej PanCare (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/). W ramach projektu EU-CAYAS-NET grupa PanCare PLAIN information opracowała 49 ramek informacyjnych, które dostarczają dodatkowych wyjaśnień dotyczących terminów i zwrotów medycznych, takich jak „przeszczepienie komórek macierzystych” czy „ból fantomowy”. Te dodatkowe informacje sprawiają, że broszury w języku PLAIN są bardziej dostępne dla czytelników o różnym poziomie wykształcenia.

Ponadto przygotowano łącznie 29 ilustracji, aby informacje przedstawione w podsumowaniach PLAIN były bardziej zrozumiałe i atrakcyjniejsze wizualnie.

Grupa PanCare PLAIN information to zespół multidyscyplinarny składający się z pracowników ochrony zdrowia, profesjonalnych przedstawicieli ozdrowieńców po nowotworach CAYA, ekspertów ds. wytycznych, ekspertów ds. komunikacji naukowej oraz przedstawicieli partnerów. Aby zapewnić optymalną użyteczność i przejrzystość opracowanych ramek informacyjnych i ilustracji, zostały one poddane ocenie przez ozdrowieńców i opiekunów, a następnie udoskonalone na podstawie ich opinii.

4. Wyniki

Na podstawie wyników działań opisanych powyżej, wcześniejszej wiedzy z IGHG, poprzednich projektów PanCare (PanCareSurFup, PanCareLIFE, PanCareFollowUp i PanCareSurPass) oraz zaleceń dotyczących modeli opieki opracowano rekomendacje dotyczące wdrażania optymalnej opieki LTFU dla osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA w Europie. Rekomendacje podzielono na kilka głównych tematów, aby stworzyć jasny obraz wszystkich aspektów potrzebnych do ustanowienia i świadczenia opieki LTFU, która przyczyni się do poprawy jakości życia ozdrowieńców.

Dostęp do opieki LTFU

Wszyscy ozdrowieńcy po nowotworze CAYA powinni mieć dostęp do opieki LTFU przez całe życie, aby:

• wcześnie wykrywać późne następstwa,
• odpowiednio zarządzać późnymi następstwami lub ogólnie konsekwencjami leczenia nowotworowego, oraz
• zapewniać wsparcie życiowe, pomagając radzić sobie z fizycznymi, psychologicznymi i społecznymi konsekwencjami leczenia nowotworowego.

Próg zgłoszenia się do poradni LTFU powinien być dla ozdrowieńców możliwie jak najniższy, aby zapewnić, że nie zostaną utraceni z obserwacji.

Dostęp do poradni opieki LTFU powinien być łatwy i pozbawiony barier dla wszystkich ozdrowieńców po nowotworze CAYA.

Opieka LTFU powinna być bezpłatna dla ozdrowieńcy, np. pokrywana przez ubezpieczenie zdrowotne.

Organizacja opieki

• Dedykowana poradnia opieki LTFU jest preferowanym miejscem otrzymywania opieki:
  • Ośrodek ten powinien być ściśle powiązany z ośrodkiem, w którym odbywało się leczenie nowotworowe.
  • Ośrodek powinien zapewniać powiązania z innymi świadczeniodawcami opieki zdrowotnej, z którymi można konsultować się w razie potrzeby.
• Wokół organizacji opieki LTFU należy zbudować dedykowaną infrastrukturę, aby:
  • zapewnić odpowiednie przyjmowanie i kierowanie ozdrowieńców oraz monitorować potrzeby w zakresie opieki LTFU
  • nadzorować ogólne potrzeby każdego ozdrowieńcy za pomocą narzędzi cyfrowych, historii leczenia i planów opieki dla ozdrowieńców.
• Opieka LTFU powinna opierać się na wytycznych, aby stworzyć standard opieki:
  • Wytyczne PanCare i IGHG dostarczają wskazówek dotyczących monitorowania i postępowania w przypadku późnych następstw.
  • Wytyczne opierają się na najnowszych badaniach i konsensusie ekspertów, oferując jasne zalecenia dotyczące tego, kiedy i jak monitorować ozdrowieńców po nowotworze CAYA.
• Długoterminowa opieka kontrolna powinna mieć charakter wielodyscyplinarny:
  • Wspólne wielodyscyplinarne konsultacje i wizyta typu one-stop pomagają zminimalizować obciążenie zarówno dla ozdrowieńcy, jak i dla świadczeniodawców opieki zdrowotnej.
• Długoterminowa opieka kontrolna powinna mieć podejście holistyczne, obejmujące wszystkie aspekty życia:
  • Wsparcie to powinno obejmować wszystkie aspekty jakości życia, np. zdrowie psychiczne i opiekę psychospołeczną, porady dotyczące stylu życia oraz wsparcie w karierze i edukacji.
• Ozdrowieńcy po nowotworze CAYA i opiekunowie powinni być proaktywnie informowani o późnych następstwach oraz dostępnej długoterminowej opiece kontrolnej.
  • Broszury informacyjne PanCare PLAIN language summaries mogą pomóc informować ozdrowieńców i niespecjalistycznych pracowników ochrony zdrowia o późnych następstwach po leczeniu nowotworowym oraz o potrzebach w zakresie długoterminowej opieki kontrolnej.

Opieka spersonalizowana

• Długoterminowa opieka kontrolna powinna być partnerstwem między pracownikiem ochrony zdrowia a ozdrowieńcą:
  • Wzmocniona relacja między pracownikami ochrony zdrowia a ozdrowieńcami zwiększa wzajemne zaufanie, otwartość i przestrzeganie zaleceń.
• Ozdrowieńcy powinni być zaangażowani we własną długoterminową opiekę kontrolną:
  • Ozdrowieńców należy wzmacniać, aby potrafili komunikować swoje potrzeby specjalistycznemu świadczeniodawcy opieki zdrowotnej.
• Zaangażowani pracownicy ochrony zdrowia powinni zapewniać własną długoterminową opiekę kontrolną zgodnie z historią leczenia oraz indywidualnym planem opieki opartym na wytycznych dotyczących własnej długoterminowej opieki kontrolnej. Obejmuje to:
  • przekazanie Podsumowania Leczenia, [1] oraz
  • wdrożenie Planu Opieki dla Ozdrowieńca, [2] z
  • opcjonalnym wykorzystaniem Survivorship Passport (SurPass). [3]
• Spersonalizowana długoterminowa opieka kontrolna powinna koncentrować się na indywidualnych potrzebach i preferencjach ozdrowieńców we wszystkich obszarach życia:
  • Powinno to znajdować odzwierciedlenie również w komunikacji z ozdrowieńcą i/lub opiekunami; otwarte mówienie o późnych następstwach i potrzebie stałego zarządzania zdrowiem pomaga ozdrowieńcy przystosować się do nowej rzeczywistości życia.
• Należy ułatwiać przejście z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych oraz z obserwacji do długoterminowej opieki kontrolnej, a ozdrowieńcy i ich opiekunowie powinni otrzymywać wsparcie we wdrażaniu się do nowego systemu opieki.

Współpraca, reprezentacja i doskonalenie

• Współpraca między wszystkimi interesariuszami (np. pracownikami ochrony zdrowia, ozdrowieńcami po nowotworze CAYA i opiekunami, organizacjami pacjenckimi, sieciami i badaczami) jest niezbędna do organizacji i wdrożenia optymalnej długoterminowej opieki kontrolnej:
  • Poradnie długoterminowej opieki kontrolnej powinny wspierać współpracę (między)narodową w celu wymiany wiedzy i dalszego rozwoju.
• Rzecznictwo na rzecz potrzeby długoterminowej opieki kontrolnej i budowanie ogólnej świadomości są ważne dla stworzenia podstaw do wdrażania długoterminowej opieki kontrolnej.
  • Aby promować znaczenie spersonalizowanej długoterminowej opieki kontrolnej.
• Pracownicy ochrony zdrowia powinni być gruntownie szkoleni w zakresie świadczenia długoterminowej opieki kontrolnej:
  • Długoterminowa opieka kontrolna powinna być uznana za specjalizację.
  • Pracownicy ochrony zdrowia zaangażowani w długoterminową opiekę kontrolną powinni mieć możliwość pozostawania na bieżąco z najnowszymi wytycznymi i wiedzą.
  • Pracownicy ochrony zdrowia powinni mieć możliwość aktywnego angażowania się w międzynarodowe sieci wymiany wiedzy.

System wsparcia dla ozdrowieńców po nowotworze CAYA i opiekunów

• Wsparcie rówieśnicze zarówno dla opiekunów, jak i ozdrowieńców jest niezbędne, aby pomóc odnaleźć się w życiu po nowotworze:
  • Wsparcie rówieśnicze powinno zostać sprofesjonalizowane poprzez zasoby, szkolenia i zdolności organizacyjne (warsztaty - opiekunowie).
  • Wsparcie rówieśnicze tworzy poczucie przynależności, zmniejsza samotność, zwiększa dobrostan psychiczny i pomaga radzić sobie z doświadczeniem nowotworu oraz późnych następstw.

Wizualne podsumowanie rekomendacji dotyczących opieki LTFU jako końcowego etapu skutecznego leczenia nowotworu jest dostępne na Platformie w 8 językach UE. To wizualne podsumowanie oferuje przystępny przegląd mapy drogowej i kluczowych rekomendacji dotyczących opieki LTFU dla młodych ludzi żyjących po nowotworze.

Wizualne podsumowanie rekomendacji dotyczących opieki LTFU

Potrzeby, preferencje, kluczowe warunki i rekomendacje dotyczące optymalnej długoterminowej opieki nad osobami po leczeniu nowotworu, zidentyfikowane przez ozdrowieńców po nowotworze wieku dziecięcego, nastoletniego i młodych dorosłych (CAYA), pracowników ochrony zdrowia oraz opiekunów z różnych krajów UE.

• Działania: ankiety, webinaria, wizyty partnerskie, warsztaty → wyniki.
• Elementy optymalnej opieki nad osobami po leczeniu nowotworu w celu poprawy jakości życia: organizacja opieki, opieka specjalistyczna, opieka spersonalizowana, system wsparcia.
• Na rzecz optymalnej opieki nad osobami po leczeniu nowotworu należy opowiadać się za:
  1. wielodyscyplinarnym środowiskiem z interdyscyplinarnym podejściem do opieki
  2. standardową opieką psychospołeczną i wsparciem rówieśniczym
  3. dokumentacją: np. Podsumowaniami Leczenia i Indywidualnym Planem Opieki
  4. ustrukturyzowaną i zharmonizowaną opieką opartą na międzynarodowych wytycznych i protokołach
  5. holistycznym podejściem do długoterminowej opieki nad osobami po leczeniu nowotworu w odniesieniu do modelu opieki „quality of life”
  6. współpracą na poziomie krajowym i międzynarodowym w celu wymiany wiedzy
  7. reprezentacją i rzecznictwem ze strony ozdrowieńców, opiekunów i pracowników ochrony zdrowia
  8. dostępną i przystępną cenowo opieką
  9. trwałym finansowaniem, zasobami i zdolnościami
  10. dostępnymi informacjami i skuteczną komunikacją

Tłumaczenia są dostępne w ośmiu językach UE, za pośrednictwem linków podanych poniżej:

• Angielski: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png
• Niemiecki: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/2-German-DE-final.png
• Hiszpański: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/4-Spanish-ES-final.png
• Niderlandzki: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/5-Dutch-NL.png
• Litewski: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/7-Lithuanian-LT.png
• HR: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/8-Croatian-HR-final.png
• Włoski: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-Italian-IT-final.png
• Francuski: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-French-FR-final.png

5. Wpływ i wnioski

Niniejszy raport końcowy przedstawia przegląd działań zrealizowanych w ramach Task 3.5 w celu uzyskania wglądu w potrzeby, preferencje, bariery i czynniki sprzyjające organizacji i wdrażaniu optymalnej opieki LTFU dla wszystkich ozdrowieńców po nowotworze CAYA w Europie. Działania te zostały przeanalizowane wraz z istniejącą wiedzą z innych projektów i inicjatyw oraz wykorzystane do sformułowania rekomendacji dotyczących opieki LTFU. Dokument ten jest powiązany z całym projektem, ponieważ przedstawia przegląd tego, w jaki sposób opieka LTFU przyczynia się do jakości życia i funkcjonowania po leczeniu nowotworu w ujęciu ogólnym. Przyjęcie rekomendacji pomoże wzmacniać pozycję ozdrowieńców i wspierać pracowników ochrony zdrowia poprzez zapewnienie lepszego wglądu w to, co jest potrzebne do ustanowienia opieki LTFU.

6. Piśmiennictwo

1. Vassal et al., 2014: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24706509/
2. Vassal et al., 2016: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2213538316300017
3. Oeffinger et al., Chronic health conditions in adult survivors of childhood cancer. N Engl J Med. 2006;355(15):1572-82.
4. Geenen et al., 2007: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/207669
5. Kremer et al., 2012: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/pbc.24445
6. Essig et al., 2012: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0053201
7. Saloustros et al., 2017: https://www.esmoopen.com/article/S2059-7029(20)32405-4/fulltext
8. Michel et al., 2019: https://link.springer.com/article/10.1007/s11764-019-00795-5
9. Kalsbeek et al., 2021: https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext
10. van den Oever et al., 2024: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2772610X24000242

Uwagi

1. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/treatment-summary-template/
2. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/survivorship-care-plan-template/
3. https://www.pancaresurpass.eu/

Finansowanie i zastrzeżenie

Współfinansowane przez Unię Europejską. Przedstawione poglądy i opinie są jednak wyłącznie poglądami i opiniami autora(ów) i niekoniecznie odzwierciedlają poglądy i opinie Unii Europejskiej lub European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Ani Unia Europejska, ani organ przyznający grant nie mogą ponosić za nie odpowiedzialności. EU-CAYAS-NET – Project No. 101056918.