Anbefalinger til, at LTFU-behandling betragtes som det sidste trin i en vellykket kræftbehandling

Om denne publikation

EU-netværk af unge kræftoverlevere (EU-CAYAS-NET), tilskudsaftale nr. 101056918, EU4Health-programmet. Leverance nr.: D3.4. Arbejdspakke(r): 3.5. Opgave(r): Opgave 3.5 Senfølger og langtidsopfølgning.

Versionshistorik

Konsortium

1. Sammenfatning

Baggrund: Med over 500.000 overlevere efter børne-, ungdoms- og unge voksenkræft (CAYA) i Europa er der et stigende behov for langtidsopfølgning (LTFU) for at overvåge og behandle senfølger efter behandling. 75 % af overlevere efter CAYA-kræft udvikler fysiske og/eller psykiske helbredsproblemer efter kræft eller kræftbehandling, som kræver opfølgende pleje. Tidlig opsporing, behandling og vejledning kan bidrage til at minimere byrden af disse senfølger og deres negative indvirkning på livskvaliteten. Desværre er der stadig store forskelle i Europa i tilgængeligheden og organiseringen af LTFU, hvilket medfører, at mange overlevere ikke modtager tilstrækkelig LTFU eller slet ingen LTFU.

EU-CAYAS-NET-projektet har til formål at forbedre livskvaliteten for CAYA-kræftoverlevere. Konkret omfatter Opgave 3.5 de prioriterede områder senfølger og LTFU.

Ved at stille ressourcer til rådighed og formidle information via platformen (www.beatcancer.eu) sigter EU-CAYAS-NET mod at forbedre trivslen blandt unge kræftoverlevere og understøtte deres potentiale, samtidig med at belastningen af sundhedssystemerne og samfundet som helhed reduceres.

Tilgang: Der blev gennemført en række aktiviteter, herunder workshops og spørgeskemaundersøgelser, for at indsamle information om den aktuelle status for LTFU i Europa og om behov og præferencer blandt CAYA-kræftoverlevere samt sundhedsprofessionelle. Derudover blev der udviklet ressourcer såsom e-læringsmoduler eller information om senfølger, som kunne deles med fællesskabet.

Resultater og anbefalinger: Baseret på eksisterende viden og information indsamlet inden for EU-CAYAS-NET blev der udarbejdet en række anbefalinger til implementering af optimal LTFU. Disse anbefalinger dækker fem hovedtemaer:

• Adgang til LTFU,
• Organisering af LTFU,
• Personligt tilpasset LTFU,
• Samarbejde, repræsentation og forbedring, og
• Støttesystemer for CAYA-kræftoverlevere og omsorgspersoner.

Konklusion: Aktiviteterne inden for Opgave 3.5 i EU-CAYAS-NET-projektet identificerede behov, præferencer, barrierer og fremmende faktorer for at organisere og implementere optimal LTFU for alle CAYA-kræftoverlevere i Europa. Aktiviteterne blev sammen med eksisterende viden fra andre projekter og initiativer analyseret og samlet i anbefalinger for LTFU. Disse anbefalinger giver et klart billede af alle de aspekter, der er nødvendige for at etablere LTFU, som bedst muligt vil bidrage til CAYA-kræftoverleveres livskvalitet. Implementering af anbefalingerne vil styrke overlevernes handlekraft og vejlede sundhedsprofessionelle ved at give indsigt i, hvad der er nødvendigt for at etablere og levere LTFU.

2. Introduktion og baggrund

Da EU-CAYAS-NET har til formål at forbedre livskvaliteten for CAYA-kræftoverlevere, blev der gennemført målrettede handlinger og initiativer, som dækkede områder, der dokumenteret gavner unge kræftoverleveres livskvalitet. Denne leverance falder ind under temaet Livskvalitet, et af tre temaer, som unge overlevere i hele Europa har identificeret som vigtigst for ligeværdig, livslang pleje (sammen med Adolescent and Young Adult (AYA) care og Equity, Diversity and Inclusion (EDI)).

D3.4 'Anbefalinger for LTFU-pleje, så den betragtes som det sidste trin i en vellykket kræftbehandling' er en del af WP3 – Livskvalitet, under prioriteringsområderne Late Effects & Long-Term Follow-Up Care (Task 3.5), sammen med andre områder relateret til livskvalitet i WP3 (Education & Career Support, Transition og Mental Health & Psychosocial Care).

Baggrund og mål

I løbet af de seneste år er overlevelsesraterne for CAYA-kræft steget drastisk, hvilket har ført til, at der i øjeblikket lever over 500.000 CAYA-kræftoverlevere i Europa (Vassal et al., 2014) (Vassal et al., 2016). Behandlingen er imidlertid hård og medfører mange bivirkninger, selv længe efter at kræftbehandlingen er afsluttet. 75 % af CAYA-kræftoverlevere udvikler helbredsproblemer, der kræver opfølgende pleje (Oeffinger et al., 2006) (Geenen et al., 2007). Disse seneffekter varierer betydeligt og afhænger af kræfttypen og den modtagne kræftbehandling. Tæt monitorering af alle overlevere er den rette måde at følge overlevernes generelle helbred på og opdage seneffekter tidligt samt, hvis muligt, intervenere rettidigt (Kremer et al., 2012). Desuden kan passende vejledning bidrage til at mindske byrden af disse seneffekter og deres negative indvirkning på livskvaliteten. Desværre er der store forskelle i tilgængeligheden og organiseringen af LTFU-pleje i Europa. Dette medfører, at store grupper af overlevere ikke modtager tilstrækkelig LTFU-pleje, og at mange af dem slet ikke modtager nogen pleje (Essig et al., 2012) (Saloustros et al., 2017).

I de senere år er LTFU-pleje i Europa blevet forbedret gennem nationale og internationale samarbejder mellem sundhedsprofessionelle, forskere og overlevere. Som følge heraf er der udviklet forskellige retningslinjer, der omhandler monitorering og behandling af seneffekter samt organiseringen af LTFU-pleje som helhed. Dette omfatter de retningslinjer, der er udviklet af International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG, https://www.ighg.org/), samt PanCareFollowUp-anbefalingerne for monitorering af seneffekter (Kalsbeek et al., 2021) og anbefalingerne for organisering af LTFU-pleje (Michel et al., 2019). Indtil i dag er LTFU-pleje imidlertid ikke implementeret i alle europæiske sundhedssystemer, og selv hvor LTFU-pleje findes, følger den ofte ikke de nyeste retningslinjer, og tilgængeligheden er ikke optimal for mange overlevere.

Det EU-medfinansierede projekt EU-CAYAS-NET har til formål at forbedre denne situation ved at identificere best practice, huller og behov for LTFU-pleje i Europa. Ved hjælp af forskellige metoder blev den nuværende status for LTFU-pleje i Europa undersøgt, ligesom behov, præferencer, barrierer og fremmende faktorer for optimal LTFU-pleje blev kortlagt ud fra både overleveres og sundhedsprofessionelles perspektiv. Resultaterne af disse aktiviteter har sammen med viden fra de tidligere projekter og initiativer ført til en række anbefalinger for LTFU-pleje, som beskrevet i dette dokument.

Derudover blev 45 eksisterende PLAIN language summaries om seneffekter videreudviklet og forbedret samt gjort tilgængelige for CAYA-kræftoverlevere for at imødekomme informationsbehov (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/) (van den Oever et al., 2024). Disse PanCare PLAIN language summaries støtter overlevere i håndteringen af deres egen sundhed ved at give dem forståelig information om seneffekter og deres behov for LTFU-pleje.

3. Tilgang

Anbefalingerne for LTFU-opfølgning blev udviklet inden for Task 3.5 i EU-CAYAS-NET. PanCare iværksatte sammen med CCI Europe, SIOP Europe, PMC, FSJD/HSJD og MUW en række aktiviteter for at opnå en bedre forståelse af den nuværende status for LTFU-opfølgning i Europa, behovene og præferencerne hos overlevere, sundhedsprofessionelle og omsorgspersoner i forhold til LTFU-opfølgning samt barriererne og de fremmende faktorer for implementering af optimal LTFU-opfølgning. Task 3.5 kan opdeles i delopgaver, som hver især beskrives nedenfor.

3.1 Task 3.5.1 Identificer bedste praksisser og mangel på LTFU-opfølgning

Indsamling af information om både sundhedsprofessionelles og overleveres perspektiver er afgørende for at opnå en dybere forståelse af den type LTFU-opfølgning, der tilbydes, samt for at få meningsfuld indsigt i behov og præferencer i forhold til LTFU-opfølgning.

To spørgeskemaundersøgelser blev udsendt til CAYA-kræftoverlevere og sundhedsprofessionelle, der arbejder inden for LTFU-opfølgning. Hovedformålet med undersøgelserne var at få mere indsigt i den aktuelle situation for LTFU-opfølgning i Europa samt at identificere potentielle barrierer og mangler i implementeringen af passende LTFU-opfølgning. Deltagerne blev bedt om at give indsigt i den nuværende organisering af LTFU-opfølgning i deres land. Dette omfattede organiseringen af opfølgningen, indholdet af opfølgningen og hvem der er involveret i leveringen af opfølgningen. Derudover blev overlevere spurgt om den LTFU-opfølgning, de har modtaget siden afslutningen af deres behandling. Begge grupper blev spurgt om deres tilfredshedsniveau med den nuværende LTFU-opfølgning og deres vision for optimal LTFU-opfølgning i deres land.

For et overblik over den aktuelt tilgængelige LTFU-opfølgning i Europa har PanCare udviklet et interaktivt Europakort, som er tilgængeligt på PanCare-webstedet (https://www.pancare.eu/european-map/).

3.2 Task 3.5.2 Webinar om LTFU-opfølgning

Webinar – Langvarig overlevelsesopfølgning

Den 30. jan. 2024 blev webinaret 'Langvarig overlevelsesopfølgning' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/) afholdt for at fremhæve betydningen af LTFU-opfølgning (overlevelsesopfølgning), og hvordan den kan forbedre livskvaliteten for CAYA-kræftoverlevere. Webinaret gav et dybdegående overblik over de bæredygtige løsninger, værktøjer og tilgange, der er tilgængelige for at implementere effektiv LTFU-opfølgning. Sammen med andre sundhedsprofessionelle og overlevere blev erfaringer og viden delt om indholdet af og de nødvendige skridt til organisering af LTFU-opfølgning. Deltagerne fik mulighed for at stille spørgsmål og dele deres idéer og prioriteter inden for LTFU-opfølgning. Oplægsholderne var: Dr. Helena van der Pal (specialist i overlevelsesopfølgning fra PanCare/PMC), Jeroen te Dorsthorst og Cherine Mathot (PanCare-medlemmer og CAYA-kræftoverlevere), Aneta Žáčková (CAYA-kræftoverlever og EU-CAYAS-NET-ambassadør) og Dr. Tomáš Kepák (specialist i overlevelsesopfølgning fra EU-CAYAS-NET Associated Partner ICRC). Webinaret blev ledet af hæmatolog/onkolog Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, som også er formand for PanCare-bestyrelsen.

Webinar – Langvarig overlevelsesopfølgning: Navigering i udfordringer med intimitet og fertilitet

Den 26. mar. 2024 blev webinaret 'Langvarig overlevelsesopfølgning: Navigering i udfordringer med fertilitet og intimitet' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/) afholdt med fokus på, hvordan LTFU-opfølgning kan hjælpe CAYA-kræftoverlevere med at navigere i udfordringer relateret til fertilitet og intimitet. Sammen med eksperter drøftede paneldeltagere og deltagere, hvordan overlevere kan støttes, når de står over for udfordringer relateret til fertilitet og intimitet, herunder emner som selvkærlighed, kropsopfattelse og (intime) relationer. Deltagerne fik mulighed for at stille spørgsmål og dele deres idéer og tanker relateret til disse emner. Oplægsholderne omfattede: Dr. Helena van der Pal (specialist i overlevelsesopfølgning fra PanCare/PMC), Simone Broer (gynækolog), Irene IJgosse (sygeplejerske med udvidet klinisk funktion og onkofertilitets-specialist) samt parret Iris Wilmink og Lon van Keulen (CAYA-kræftoverlevere). Webinaret blev faciliteret af hæmatolog/onkolog Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, som også er formand for PanCare-bestyrelsen.

3.3 Task 3.5.3 Workshops for at identificere behov, præferencer og barrierer

En række workshops med titlen 'At få langvarig overlevelsesopfølgning på rette spor' blev gennemført for at identificere bedste praksisser, præferencer, barrierer og fremmende faktorer for optimal LTFU-opfølgning. For at få et bredt perspektiv på dette emne blev der organiseret workshops med overlevere (n=2), sundhedsprofessionelle og omsorgspersoner for CAYA-kræftoverlevere.

Alle workshops startede med en kort diskussion for at identificere et undertema inden for optimal LTFU-opfølgning og identificere relaterede behov, præferencer, barrierer og fremmende faktorer. Efter at have identificeret den nuværende status for LTFU-opfølgning i deltagernes lande arbejdede deltagerne sammen om at fastlægge den ideelle situation for LTFU-opfølgning relateret til dette undertema. Deltagerne blev bedt om at få dette undertema 'på rette spor' ved at forestille sig en startstation, hvor intet endnu var på plads. På baggrund af diskussionerne designede deltagerne et togspor, der førte til endestationen, som repræsenterede den ideelle situation.

Desuden blev deltagerne, mens de byggede togsporet mod det ønskede resultat, bedt om at identificere, hvilke elementer der er nødvendige for at bygge selve togsporet, samt de potentielle barrierer og fremmende faktorer, som ville sænke eller fremskynde processen med at nå togstationen, der repræsenterede det ideelle resultat. De emner, der blev dækket under workshopperne, var:

• Passende LTFU-opfølgning,
• Støtte til CAYA-kræftoverlevere under LTFU-opfølgning,
• Organisering af LTFU-opfølgning set fra de sundhedsprofessionelles perspektiv, og
• Støtte til omsorgspersoner under LTFU-opfølgning.

3.4 Task 3.5.4 Udvikl centrale anbefalinger til implementering af LTFU-opfølgning og en køreplan

På baggrund af resultaterne fra alle de ovenfor beskrevne opgaver og eksisterende viden udviklede PanCare et sæt anbefalinger til implementering af LTFU-opfølgning og en køreplan, der giver et klart overblik over resultaterne af anbefalingerne.

Anbefalingerne præsenteres i resultatafsnittet nedenfor.

3.5 Task 3.5.5 Fokusgruppediskussion om kommunikation og fuld åbenhed

En anden workshop med fokus på kommunikationen om senfølger efter CAYA-kræftbehandling blev afholdt for at drøfte: i) om og hvordan denne kommunikation og undervisning aktuelt gennemføres, og ii) hvad deltagernes erfaringer med denne proces er baseret på den nuværende kommunikationsproces. På baggrund heraf blev det drøftet, hvordan sådan kommunikation og undervisning ideelt set bør gennemføres ud fra overlevernes eget perspektiv, og hvilke aspekter der bør tages i betragtning.

Nøglepunkterne fra disse diskussioner vil blive brugt til at formulere anbefalinger til sundhedsprofessionelle, som skal følges i fremtiden, og som vil blive indarbejdet i D3.5 'Positionspapir om mental sundhed og psykosocial omsorg, overgang og behov for langtidsopfølgning under CAYA-kræftoverlevelse - standard, ikke luksus'. Disse anbefalinger vil have til formål at sikre, at kommunikationen om senfølger er så ærlig som muligt, samtidig med at den også er empatisk og støttende. På denne måde kan de berørte få al den nødvendige information, der kan hjælpe dem med at håndtere deres egen sundhed og trivsel så effektivt som muligt.

3.6 Task 3.5.6 Kommunikationsanbefalinger til HCPs udviklet af patientfortalere/overlevere

På baggrund af resultaterne fra Task 3.5.5 er der udviklet et første udkast til anbefalinger vedrørende kommunikationen om senfølger efter kræftbehandling i barndom, ungdom og ung voksenalder, som vil blive indarbejdet i D3.5 'Positionspapir om mental sundhed og psykosocial omsorg, overgang og behov for langtidsopfølgning under CAYA-kræftoverlevelse - standard, ikke luksus'.

3.7 Task 3.5.8 Peer Visits

For at identificere, forstå og rapportere om eksisterende praksisser inden for LTFU-opfølgning blev der organiseret en række Peer Visits. Under besøgene besøgte CAYA-kræftoverlevere, forældre og sundhedsprofessionelle fra 15 EU-lande tre kræftcentre i Europa. Disse centre blev udvalgt på baggrund af deres førende position inden for LTFU-opfølgning til CAYA-kræftoverlevere. De besøgte institutioner omfattede Princess Máxima Center for Pediatric Oncology i Utrecht (Nederlandene), Sant Joan de Déu Paediatric Cancer Center Barcelona (Spanien) og Medical University of Vienna (Østrig). Under disse besøg udfyldte alle peer-deltagere en peer observationsformular med rapportering om status for LTFU-opfølgning i det besøgte center. De vigtigste emner var:

• Organisering af LTFU-opfølgning,
• Hvem der er involveret i LTFU-opfølgning,
• Træning og uddannelse af leverandører af LTFU-opfølgning,
• Indholdet af LTFU-opfølgning,
• Personalisering af opfølgning og fælles beslutningstagning, og
• Information givet til overlevere.

Disse Peer Visits gav værdifuld indsigt i både situationen for LTFU-opfølgning på de besøgte centre, men også i peer-deltagernes opfattede observationer heraf.

Resumé af resultater fra Peer Visits om LTFU-opfølgning (Indtryk af resultater – Peer Visits WP3 – EU-CAYAS-NET, V1, september 2023)

60 peer-deltagere besøgte tre hospitaler for at se, hvordan overgangsprocessen fra børnecentreret til voksenorienteret opfølgning er udformet, og hvordan langtidsopfølgning for overlevere efter børnekræft er organiseret. Disse peer-besøg er en del af Work Package 3 i EU-CAYAS-NET-projektet. Under og efter peer-besøgene udfyldte peer-deltagerne Peer Observations Forms (POF). Denne infografik giver et første indtryk af nogle af de observationer og bedste praksisser, som peer-deltagerne bemærkede. En grundig analyse af POF'erne vil følge.

Kontekst: De første fem år efter behandlingen er opfølgningsperioden. Overlevere overgår derefter til langtidsopfølgning. En anden overgang er til voksenorienteret langtidsopfølgning. Overgangsprocessen gør det muligt for overleveren og forældrene at få en smidig overgang, fordi de er forberedt på dette skridt, hvorefter mange ting ændrer sig.

• Behandling → afslutning af behandling → Opfølgning → fem år efter diagnose → Langtidsopfølgning (overførsel til LTFU 18-; overførsel til LTFU 18+), hvor overgangsprocessen forløber mellem opfølgning og langtidsopfølgning.

Besøg: Princess Máxima Center, Utrecht (24. & 25. maj 2023); SJD Children's Hospital, Barcelona (20. & 21. juni 2023); MUV, Wien (7. & 8. juli 2023).

Overgang – Organisering af overgangsprocessen

• Overlevere og deres forældre har gavn af tydelig koordinering (f.eks. en overgangskoordinator)
• En overgangsprotokol gør overgangen lettere
• Processen bør starte tidligt
• En fælles konsultation før selve overførslen er af stor værdi
• Tidlig kommunikation mellem det pædiatriske og det voksne tilbud er gavnlig for overgangsprocessen (og derfor en vigtig forudsætning for effektiv LTFU-opfølgning)

Overgang – Information om overgangsprocessen

• Det er vigtigt at bruge alderssvarende information
• Forældre har også brug for specifik information
• Overgangsprogrammer kan tilbyde støtte og vejledning

Langtidsopfølgning – Organisering af LTFU-opfølgning

• En holistisk tilgang til LTFU-opfølgning, herunder fysiske og psykosociale indsatser, er gavnlig for overlevere
• En case manager kan hjælpe med koordineringen af opfølgningen ved komplekse helbredsproblemer
• Det er vigtigt at inddrage overlevere i udformningen af LTFU-opfølgning
• Der er behov for særlig tværfaglig opfølgning til specifikke grupper af overlevere (f.eks. CNS-tumorer)
• En individuel opfølgningsplan tilpasset specifikke behov og/eller senfølger
• At samle undersøgelser relateret til LTFU-opfølgning på én dag begrænser belastningen for overleveren

Langtidsopfølgning – Information om LTFU-opfølgning og senfølger

• Overlevere bør have adgang til dokumentation om deres behandlingshistorik og deres besøg på klinikken for LTFU-opfølgning samt andre sundhedsrelaterede forhold

Andre observationer

• Tæt samarbejde mellem forskning i LTFU og LTFU-opfølgning er gavnligt for kvaliteten af LTFU-opfølgning

Forfattere til infografik: Jikke Wams, Jaap den Hartogh (Princess Máxima Center); Cherine Mathot, Jeroen te Dorsthorst (PanCare).

3.8 Task 3.5.10 Fremskynd proces for animationer og grafik til PLAIN-brochurer på letforståeligt sprog

PLAIN-brochurer på letforståeligt sprog giver information om senfølger og anbefalinger for LTFU-opfølgning i et letforståeligt sprog til CAYA-kræftoverlevere og sundhedsprofessionelle uden specialviden samt til overleveres familie og venner. PLAIN-brochurerne har til formål at støtte overlevere i deres egen håndtering af helbredet ved at give dem forståelig information om senfølger og deres behov for LTFU-opfølgning. PLAIN-sammenfatningerne er baseret på de 40 PanCare-anbefalinger for overvågning af senfølger (https://www.pancare.eu/pancare-follow-up-recommendations-for-surveillance-of-late-effects/). Disse anbefalinger er selv baseret på IGHG-retningslinjerne (International Group for Guideline Harmonisation for Late Effects of Childhood Cancer) (https://www.ighg.org/) og på konsensus mellem forskellige nationale retningslinjer.

45 eksisterende PanCare PLAIN-brochurer på letforståeligt sprog blev forbedret og suppleret med infobokse og figurer. De er tilgængelige på PanCare-webstedet (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/). Inden for rammerne af EU-CAYAS-NET-projektet udviklede PanCare PLAIN information group 49 infobokse, som giver yderligere information om medicinske termer og udtryk, såsom 'stamcelletransplantation' eller 'fantomsmerter'. Denne yderligere information gør PLAIN-brochurerne på letforståeligt sprog mere tilgængelige for læsere med forskellig uddannelsesbaggrund.

Derudover blev der udarbejdet i alt 29 figurer for at gøre informationen i PLAIN-sammenfatningerne mere forståelig og mere visuelt tiltalende.

PanCare PLAIN information group er en tværfaglig gruppe bestående af sundhedsprofessionelle, professionelle repræsentanter for CAYA-kræftoverlevere, eksperter i retningslinjer, eksperter i forskningskommunikation og partnerrepræsentanter. For at sikre optimal anvendelighed og klarhed af de udviklede infobokse og figurer blev de gennemgået af overlevere og omsorgspersoner og forbedret på baggrund af deres feedback.

4. Resultater

Baseret på resultaterne af de aktiviteter, der er beskrevet ovenfor, tidligere viden fra IGHG, tidligere PanCare-projekter (PanCareSurFup, PanCareLIFE, PanCareFollowUp og PanCareSurPass) samt anbefalinger om plejemodeller blev der udviklet anbefalinger til implementering af optimal LTFU-opfølgning for CAYA-kræftoverlevere i Europa. Anbefalingerne er opdelt i flere hovedtemaer for at skabe et klart billede af alle de aspekter, der er nødvendige for at etablere og levere LTFU-opfølgning, som vil bidrage til at forbedre overlevernes livskvalitet.

Adgang til LTFU-opfølgning

Alle CAYA-kræftoverlevere bør have adgang til livslang LTFU-opfølgning for at:

• Tidligt opdage senfølger,
• Håndtere senfølger eller konsekvenserne af kræftbehandling generelt på en passende måde, og
• Yde vejledning i livet, herunder håndtering af de fysiske, psykologiske og samfundsmæssige konsekvenser af kræftbehandling.

Tærsklen for at besøge LTFU-klinikken bør være så lav som muligt for overlevere for at sikre, at de ikke mistes i opfølgningen.

Adgangen til LTFU-klinikker bør være let og uden barrierer for alle CAYA-kræftoverlevere.

LTFU-opfølgning bør være gratis for overleveren, f.eks. dækket af en sygeforsikring.

Organisering af opfølgningen

• En specialiseret LTFU-klinik er den foretrukne ramme for at modtage opfølgning:
  • Dette center bør være tæt forbundet med det center, hvor kræftbehandlingen fandt sted.
  • Centret bør skabe forbindelser til andre sundhedsydere, som kan konsulteres efter behov.
• Der bør opbygges en dedikeret infrastruktur omkring organiseringen af LTFU-opfølgning for at:
  • Sikre tilstrækkelig modtagelse og henvisning af overlevere samt overvåge behovene for LTFU-opfølgning
  • Skabe overblik over hver enkelt overlevers generelle behov via digitale værktøjer, behandlingshistorik og Survivorship Care Plans.
• LTFU-opfølgning bør være baseret på retningslinjer for at skabe en fælles standard for opfølgning:
  • PanCare- og IGHG-retningslinjerne giver vejledning til monitorering og håndtering af senfølger.
  • Retningslinjerne bygger på den nyeste forskning og ekspertkonsensus og giver klare anbefalinger om, hvornår og hvordan CAYA-kræftoverlevere skal monitoreres.
• Langtidsopfølgning bør være tværfaglig:
  • Fælles tværfaglige konsultationer og et samlet besøg hjælper med at minimere byrden for både overleveren og de sundhedsprofessionelle.
• Langtidsopfølgning bør have en helhedsorienteret tilgang, der dækker alle livets aspekter:
  • Denne støtte bør omfatte alle aspekter af livskvalitet, f.eks. mental sundhed og psykosocial støtte, livsstilsrådgivning og støtte i karriere og uddannelse.
• CAYA-kræftoverlevere og omsorgspersoner bør proaktivt informeres om senfølger og den tilgængelige langtidsopfølgning.
  • PanCare PLAIN language summaries information brochures kan hjælpe med at informere overlevere og ikke-specialiserede sundhedsprofessionelle om senfølger efter kræftbehandling og behovene for langtidsopfølgning.

Individualiseret opfølgning

• Langtidsopfølgning bør være et partnerskab mellem den sundhedsprofessionelle og overleveren:
  • Et styrket forhold mellem sundhedsprofessionelle og overlevere øger den gensidige tillid, åbenhed og efterlevelse.
• Overlevere bør være involveret i deres egen langtidsopfølgning:
  • Overlevere bør styrkes til at kommunikere deres behov til den specialiserede sundhedsprofessionelle.
• De involverede sundhedsprofessionelle bør tilbyde den enkeltes langtidsopfølgning i overensstemmelse med behandlingshistorikken og en individuel opfølgningsplan baseret på retningslinjer for den enkeltes langtidsopfølgning. Dette omfatter:
  • Udarbejdelse af et Treatment Summary, [1] og
  • Implementering af en Survivorship Care Plan, [2] med
  • Valgfri anvendelse af Survivorship Passport (SurPass). [3]
• Individualiseret langtidsopfølgning bør fokusere på overlevernes individuelle behov og præferencer på alle livsområder:
  • Dette bør også afspejles i kommunikationen med overleveren og/eller omsorgspersoner; åbenhed om senfølger og behovet for løbende håndtering af helbredet hjælper overleveren med at tilpasse sig livets nye realitet.
• Overgangen fra pædiatrisk til voksenbehandling og fra opfølgning til langtidsopfølgning bør lettes, og overleverne samt deres omsorgspersoner bør modtage vejledning ind i det nye system.

Samarbejde, repræsentation og forbedring

• Samarbejde mellem alle interessenter (f.eks. sundhedsprofessionelle, CAYA-kræftoverlevere og omsorgspersoner, patientorganisationer, netværk og forskere) er afgørende for at organisere og implementere optimal langtidsopfølgning:
  • Klinikker for langtidsopfølgning bør fremme (inter)nationalt samarbejde for at udveksle viden og videreudvikle området.
• At tale for behovet for langtidsopfølgning og skabe generel bevidsthed er vigtigt for at skabe et grundlag for implementering af langtidsopfølgning.
  • For at fremme betydningen af individualiseret langtidsopfølgning.
• Sundhedsprofessionelle bør være grundigt uddannet til at levere langtidsopfølgning:
  • Langtidsopfølgning bør anerkendes som en specialisering.
  • Sundhedsprofessionelle, der er involveret i langtidsopfølgning, bør styrkes til at holde sig ajour med de nyeste retningslinjer og den nyeste viden.
  • Sundhedsprofessionelle bør have mulighed for at være aktivt engageret i internationale netværk for vidensudveksling.

Støttesystem for CAYA-kræftoverlevere og omsorgspersoner

• Peer-to-peer-støtte til både omsorgspersoner og overlevere er afgørende for at hjælpe med at navigere i livet efter kræft:
  • Peer-to-peer-støtte bør professionaliseres med ressourcer, uddannelse og kapacitet (workshops - omsorgspersoner).
  • Peer-to-peer-støtte skaber en følelse af tilhørsforhold, mindsker ensomhed, øger mental trivsel og hjælper med at håndtere oplevelsen af kræft og senfølger.

Et visuelt sammendrag af anbefalingerne for LTFU-opfølgning som det afsluttende trin i vellykket kræftbehandling er tilgængeligt på Platformen på 8 EU-sprog. Dette visuelle sammendrag giver et tilgængeligt overblik over køreplanen og de centrale anbefalinger for LTFU-opfølgning for unge, der lever videre efter kræft.

Visuelt sammendrag af anbefalinger for LTFU-opfølgning

Behov, præferencer, nøglebetingelser og anbefalinger for optimal langtidsopfølgning af overlevere, som identificeret af CAYA-kræftoverlevere, sundhedsprofessionelle og omsorgspersoner fra forskellige lande i EU.

• Aktiviteter: spørgeskemaundersøgelser, webinarer, peer-besøg, workshops → resultater.
• Elementer i optimal opfølgning for overlevere for at forbedre livskvaliteten: organisering af opfølgningen, specialiseret opfølgning, individualiseret opfølgning, støttesystem.
• For optimal opfølgning for overlevere, arbejd for:
  1. En tværfaglig ramme med en interdisciplinær tilgang til opfølgning
  2. Standardiseret psykosocial støtte og peer-to-peer-støtte
  3. Dokumentation: f.eks. Treatment Summaries og den individuelle opfølgningsplan
  4. Struktureret og harmoniseret opfølgning baseret på internationale retningslinjer og protokoller
  5. En helhedsorienteret tilgang til langtidsopfølgning i relation til omsorgsmodellen for 'livskvalitet'
  6. Samarbejde nationalt og internationalt for vidensudveksling
  7. Repræsentation og fortalervirksomhed fra overlevere, omsorgspersoner og sundhedsprofessionelle
  8. Tilgængelig og økonomisk overkommelig opfølgning
  9. Bæredygtig finansiering, ressourcer og kapacitet
  10. Tilgængelig information og effektiv kommunikation

Oversættelser er tilgængelige på otte EU-sprog via linkene nedenfor:

• Engelsk: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png
• Tysk: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/2-German-DE-final.png
• Spansk: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/4-Spanish-ES-final.png
• Nederlandsk: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/5-Dutch-NL.png
• Litauisk: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/7-Lithuanian-LT.png
• Kroatisk: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/8-Croatian-HR-final.png
• Italiensk: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-Italian-IT-final.png
• Fransk: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-French-FR-final.png

5. Effekt & konklusion

Denne leverancerapport giver et overblik over de aktiviteter, der er gennemført inden for Task 3.5 for at udvikle indsigt i behov, præferencer, barrierer og fremmende faktorer for at organisere og implementere optimal LTFU-opfølgning for alle CAYA-kræftoverlevere i Europa. Aktiviteterne er sammen med eksisterende viden fra andre projekter og initiativer blevet analyseret og anvendt til at generere anbefalinger for LTFU-opfølgning. Dette dokument hænger sammen med det samlede projekt, da det giver et overblik over, hvordan LTFU-opfølgning bidrager til livskvalitet og livet som overlever generelt. Anvendelse af anbefalingerne vil hjælpe med at styrke overlevere og vejlede sundhedsprofessionelle ved at give mere indsigt i, hvad der er nødvendigt for at etablere LTFU-opfølgning.

6. Referencer

1. Vassal et al., 2014: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24706509/
2. Vassal et al., 2016: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2213538316300017
3. Oeffinger et al., Chronic health conditions in adult survivors of childhood cancer. N Engl J Med. 2006;355(15):1572-82.
4. Geenen et al., 2007: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/207669
5. Kremer et al., 2012: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/pbc.24445
6. Essig et al., 2012: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0053201
7. Saloustros et al., 2017: https://www.esmoopen.com/article/S2059-7029(20)32405-4/fulltext
8. Michel et al., 2019: https://link.springer.com/article/10.1007/s11764-019-00795-5
9. Kalsbeek et al., 2021: https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext
10. van den Oever et al., 2024: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2772610X24000242

Noter

1. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/treatment-summary-template/
2. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/survivorship-care-plan-template/
3. https://www.pancaresurpass.eu/

Finansiering og ansvarsfraskrivelse

Medfinansieret af Den Europæiske Union. De synspunkter og holdninger, der kommer til udtryk, er dog udelukkende forfatterens/forfatternes egne og afspejler ikke nødvendigvis Den Europæiske Unions eller European Health and Digital Executive Agency (HaDEA)'s synspunkter og holdninger. Hverken Den Europæiske Union eller tilskudsmyndigheden kan holdes ansvarlige for dem. EU-CAYAS-NET – Projektnr. 101056918.