Recomandări pentru ca îngrijirea LTFU să fie considerată etapa finală a unui tratament oncologic de succes

Despre această publicație

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Acord de grant nr. 101056918, Programul EU4Health. Livrabil nr.: D3.4. Pachet(e) de lucru: 3.5. Sarcină(i): Sarcina 3.5 Efecte tardive și îngrijire de urmărire pe termen lung.

Istoricul versiunilor

Consorțiu

1. Rezumat executiv

Context: Cu peste 500.000 de supraviețuitori ai cancerului din copilărie, adolescență și la adulți tineri (CAYA) în Europa, există o nevoie tot mai mare de îngrijiri de urmărire pe termen lung (LTFU) pentru monitorizarea și tratarea efectelor tardive după tratament. 75% dintre supraviețuitorii cancerului CAYA dezvoltă probleme de sănătate fizică și/sau mintală după cancer sau tratamentul oncologic, care necesită îngrijire de urmărire. Detectarea precoce, tratamentul și orientarea pot contribui la minimizarea poverii acestor efecte tardive și a impactului lor negativ asupra calității vieții. Din păcate, încă există diferențe majore în Europa în ceea ce privește disponibilitatea și organizarea îngrijirilor LTFU, ceea ce face ca mulți supraviețuitori să nu primească îngrijiri LTFU adecvate sau să nu primească deloc îngrijiri LTFU.

Proiectul EU-CAYAS-NET urmărește să îmbunătățească calitatea vieții supraviețuitorilor cancerului CAYA. Mai precis, Sarcina 3.5 acoperă domeniile prioritare ale efectelor tardive și îngrijirilor LTFU.

Prin furnizarea de resurse și diseminarea informațiilor prin intermediul Platformei (www.beatcancer.eu), EU-CAYAS-NET urmărește să îmbunătățească starea de bine a tinerilor supraviețuitori ai cancerului și să le sprijine potențialul, reducând totodată povara asupra sistemelor de sănătate și asupra societății în ansamblu.

Abordare: A fost desfășurată o serie de activități, inclusiv ateliere și sondaje, pentru a colecta informații privind stadiul actual al îngrijirilor LTFU în Europa și privind nevoile și preferințele supraviețuitorilor cancerului CAYA, precum și ale profesioniștilor din domeniul sănătății. În plus, au fost dezvoltate resurse, precum module de e-learning sau informații despre efectele tardive, pentru a fi împărtășite comunității.

Rezultate și recomandări: Pe baza cunoștințelor existente și a informațiilor colectate în cadrul EU-CAYAS-NET, a fost elaborată o serie de recomandări pentru implementarea unor îngrijiri LTFU optime. Aceste recomandări acoperă cinci teme principale:

• Accesul la îngrijiri LTFU,
• Organizarea îngrijirilor LTFU,
• Îngrijiri LTFU personalizate,
• Colaborarea, reprezentarea și îmbunătățirea, și
• Sisteme de sprijin pentru supraviețuitorii cancerului CAYA și îngrijitori.

Concluzie: Activitățile din cadrul Sarcinii 3.5 a proiectului EU-CAYAS-NET au identificat nevoile, preferințele, barierele și factorii favorizanți pentru organizarea și implementarea unor îngrijiri LTFU optime pentru toți supraviețuitorii cancerului CAYA din Europa. Activitățile au fost analizate, împreună cu cunoștințele existente din alte proiecte și inițiative, și reunite în recomandări pentru îngrijirile LTFU. Aceste recomandări oferă o imagine clară a tuturor aspectelor necesare pentru a institui îngrijiri LTFU care să contribuie în mod optim la calitatea vieții supraviețuitorilor cancerului CAYA. Adoptarea recomandărilor va crește autonomizarea supraviețuitorilor și va ghida profesioniștii din domeniul sănătății, oferind o perspectivă asupra a ceea ce este necesar pentru a stabili și furniza îngrijiri LTFU.

2. Introducere și context

Întrucât EU-CAYAS-NET își propune să îmbunătățească calitatea vieții supraviețuitorilor de cancer CAYA, au fost desfășurate acțiuni și inițiative țintite, care au acoperit domenii cu beneficii demonstrate pentru calitatea vieții tinerilor supraviețuitori ai cancerului. Acest livrabil se încadrează în tema Calitatea vieții, una dintre cele trei teme identificate de tinerii supraviețuitori din întreaga Europă ca fiind cele mai importante pentru îngrijirea echitabilă pe tot parcursul vieții (alături de îngrijirea pentru Adolescenți și Tineri Adulți (AYA) și Echitate, Diversitate și Incluziune (EDI)).

D3.4 'Recomandări pentru ca îngrijirea LTFU să fie considerată etapa finală a unui tratament oncologic de succes' face parte din WP3 – Calitatea vieții, în cadrul ariilor prioritare Efecte tardive și îngrijire de monitorizare pe termen lung (Task 3.5), alături de alte domenii legate de Calitatea vieții din WP3 (Sprijin pentru educație și carieră, Tranziție și Sănătate mintală și îngrijire psihosocială).

Context și obiective

În ultimii ani, ratele de supraviețuire în cancerul CAYA au crescut drastic, ceea ce a dus la existența a peste 500.000 de supraviețuitori ai cancerului CAYA care trăiesc în prezent în Europa (Vassal et al., 2014) (Vassal et al., 2016). Cu toate acestea, tratamentul este agresiv și provoacă multe efecte secundare, chiar și mult timp după încheierea tratamentului oncologic. 75% dintre supraviețuitorii cancerului CAYA dezvoltă probleme de sănătate care necesită îngrijire de monitorizare (Oeffinger et al., 2006) (Geenen et al., 2007). Aceste efecte tardive variază foarte mult și depind de tipul de cancer și de tratamentul oncologic administrat. Supravegherea atentă a tuturor supraviețuitorilor este modalitatea adecvată de a monitoriza starea generală de sănătate a acestora și de a detecta precoce efectele tardive și, dacă este posibil, de a interveni la timp (Kremer et al., 2012). Mai mult, îndrumarea adecvată poate contribui la reducerea poverii acestor efecte tardive și a impactului lor negativ asupra calității vieții. Din păcate, există diferențe foarte mari în disponibilitatea și organizarea îngrijirii LTFU în Europa. Acest lucru are ca rezultat grupuri mari de supraviețuitori care nu primesc îngrijire LTFU adecvată, iar mulți dintre aceștia nu primesc deloc îngrijire (Essig et al., 2012) (Saloustros et al., 2017).

În ultimii ani, îngrijirea LTFU în Europa a fost îmbunătățită prin colaborări naționale și internaționale între profesioniști din domeniul sănătății, cercetători și supraviețuitori. Ca urmare, au fost elaborate diverse ghiduri pentru a aborda supravegherea și tratamentul efectelor tardive, precum și organizarea îngrijirii LTFU în ansamblu. Acestea includ ghidurile elaborate de International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG, https://www.ighg.org/), precum și recomandările PanCareFollowUp pentru supravegherea efectelor tardive (Kalsbeek et al., 2021) și recomandările pentru organizarea îngrijirii LTFU (Michel et al., 2019). Cu toate acestea, până în prezent, îngrijirea LTFU nu este implementată în toate sistemele europene de sănătate și, chiar și acolo unde există îngrijire LTFU, aceasta nu urmează adesea cele mai recente ghiduri, iar accesibilitatea nu este optimă pentru mulți supraviețuitori.

Proiectul cofinanțat de UE, EU-CAYAS-NET, își propune să îmbunătățească această situație prin identificarea bunelor practici, a lacunelor și a nevoilor privind îngrijirea LTFU în Europa. Folosind diverse metode, a fost cercetată situația actuală a îngrijirii LTFU în Europa, precum și nevoile, preferințele, barierele și factorii facilitatori pentru o îngrijire LTFU optimă din perspectiva atât a supraviețuitorilor, cât și a profesioniștilor din domeniul sănătății. Rezultatele acestor activități, împreună cu cunoștințele provenite din proiectele și inițiativele anterioare, au condus la o serie de recomandări pentru îngrijirea LTFU, astfel cum sunt descrise în acest document.

În plus, pentru a răspunde nevoilor informaționale, 45 de rezumate existente în limbaj PLAIN privind efectele tardive au fost revizuite și îmbunătățite și puse la dispoziția supraviețuitorilor cancerului CAYA (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/) (van den Oever et al., 2024). Aceste rezumate PanCare în limbaj PLAIN îi sprijină pe supraviețuitori în autogestionarea propriei sănătăți, oferindu-le informații ușor de înțeles despre efectele tardive și despre nevoile lor de îngrijire LTFU.

3. Abordare

Recomandările pentru îngrijirea LTFU au fost elaborate în cadrul Task 3.5 al EU-CAYAS-NET. PanCare, împreună cu CCI Europe, SIOP Europe, PMC, FSJD/HSJD și MUW, au inițiat o serie de activități pentru a obține o mai bună înțelegere a stadiului actual al îngrijirii LTFU în Europa, a nevoilor și preferințelor supraviețuitorilor, profesioniștilor din domeniul sănătății și îngrijitorilor în ceea ce privește îngrijirea LTFU, precum și a barierelor și facilitatorilor în implementarea unei îngrijiri LTFU optime. Task 3.5 poate fi împărțit în sub-sarcini, fiecare descrisă individual mai jos.

3.1 Task 3.5.1 Identificarea bunelor practici și a lacunelor în îngrijirea LTFU

Colectarea informațiilor privind perspectivele atât ale profesioniștilor din domeniul sănătății, cât și ale supraviețuitorilor este esențială pentru a obține o înțelegere mai profundă a tipului de îngrijire LTFU oferită, precum și pentru a obține perspective relevante asupra nevoilor și preferințelor legate de îngrijirea LTFU.

Două sondaje au fost adresate supraviețuitorilor cancerului CAYA și profesioniștilor din domeniul sănătății care lucrează în domeniul îngrijirii LTFU. Obiectivul principal al sondajelor a fost obținerea unor perspective suplimentare asupra situației actuale a îngrijirii LTFU în Europa, precum și identificarea potențialelor bariere și lacune în implementarea unei îngrijiri LTFU adecvate. Participanții au fost rugați să ofere informații despre organizarea actuală a îngrijirii LTFU în țara lor. Aceasta a inclus organizarea îngrijirii, conținutul îngrijirii și cine este implicat în furnizarea îngrijirii. În plus, supraviețuitorii au fost întrebați despre îngrijirea LTFU pe care au primit-o de la încheierea tratamentului lor. Ambele grupuri au fost întrebate despre nivelul lor de satisfacție față de îngrijirea LTFU actuală și despre viziunea lor privind îngrijirea LTFU optimă în țara lor.

Pentru o imagine de ansamblu asupra îngrijirii LTFU disponibile în prezent în Europa, PanCare a dezvoltat o hartă interactivă a Europei, disponibilă pe site-ul PanCare (https://www.pancare.eu/european-map/).

3.2 Task 3.5.2 Webinar despre îngrijirea LTFU

Webinar – Îngrijirea pe termen lung a supraviețuitorilor

La 30 ian. 2024, a avut loc webinarul 'Îngrijirea pe termen lung a supraviețuitorilor' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/), pentru a evidenția importanța îngrijirii LTFU (îngrijirea supraviețuitorilor) și modul în care aceasta poate îmbunătăți calitatea vieții supraviețuitorilor cancerului CAYA. Webinarul a oferit o prezentare detaliată a soluțiilor, instrumentelor și abordărilor sustenabile disponibile pentru implementarea unei îngrijiri LTFU eficiente. Împreună cu alți profesioniști din domeniul sănătății și supraviețuitori, au fost împărtășite experiențe și cunoștințe despre conținutul și pașii necesari pentru organizarea îngrijirii LTFU. Participanților li s-a oferit oportunitatea de a pune întrebări și de a-și împărtăși ideile și prioritățile privind îngrijirea LTFU. Vorbitorii au fost: Dr. Helena van der Pal (specialistă în îngrijirea supraviețuitorilor din PanCare/PMC), Jeroen te Dorsthorst și Cherine Mathot (membri PanCare și supraviețuitori ai cancerului CAYA), Aneta Žáčková (supraviețuitoare a cancerului CAYA și Ambasadoare EU-CAYAS-NET) și Dr. Tomáš Kepák (specialist în îngrijirea supraviețuitorilor de la EU-CAYAS-NET Associated Partner ICRC). Webinarul a fost moderat de hematologul/oncologul Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, care este și președinta PanCare Board.

Webinar – Îngrijirea pe termen lung a supraviețuitorilor: gestionarea provocărilor legate de intimitate și fertilitate

La 26 mar. 2024, a avut loc webinarul 'Îngrijirea pe termen lung a supraviețuitorilor: gestionarea provocărilor legate de fertilitate și intimitate' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/), axat pe modul în care îngrijirea LTFU poate fi de ajutor supraviețuitorilor cancerului CAYA atunci când gestionează provocările legate de fertilitate și intimitate. Împreună cu experți, paneliștii și participanții au discutat despre modul în care supraviețuitorii pot fi sprijiniți atunci când se confruntă cu dificultăți legate de fertilitate și intimitate, inclusiv subiecte precum iubirea de sine, imaginea corporală și relațiile (intime). Participanților li s-a oferit oportunitatea de a pune întrebări și de a-și împărtăși ideile și gândurile legate de aceste subiecte. Printre vorbitori s-au numărat: Dr. Helena van der Pal (specialistă în îngrijirea supraviețuitorilor din PanCare/PMC), Simone Broer (ginecolog), Irene IJgosse (asistent medical practitioner și specialist în oncofertilitate) și cuplul Iris Wilmink și Lon van Keulen (supraviețuitori ai cancerului CAYA). Webinarul a fost găzduit de hematologul/oncologul Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, care este și președinta PanCare Board.

3.3 Task 3.5.3 Ateliere pentru identificarea nevoilor, preferințelor și barierelor

O serie de ateliere intitulată 'Punerea pe șine a îngrijirii pe termen lung a supraviețuitorilor' a fost desfășurată pentru a identifica bune practici, preferințe, bariere și facilitatori pentru o îngrijire LTFU optimă. Pentru a obține o perspectivă largă asupra acestui subiect, au fost organizate ateliere cu supraviețuitori (n=2), profesioniști din domeniul sănătății și îngrijitori ai supraviețuitorilor cancerului CAYA.

Toate atelierele au început cu o scurtă discuție pentru a identifica o subtemă a îngrijirii LTFU optime și pentru a identifica nevoile, preferințele, barierele și facilitatorii aferenți. După identificarea stadiului actual al îngrijirii LTFU în țările participanților, aceștia au lucrat în colaborare pentru a defini situația ideală pentru îngrijirea LTFU legată de această subtemă. Participanții au fost rugați să aducă această subtemă 'pe șine', imaginându-și o stație de pornire în care încă nu este implementat nimic. Pe baza discuțiilor, participanții au proiectat o linie ferată care ducea către stația finală, care reprezenta situația ideală.

Mai mult, în construirea liniei ferate către rezultatul dorit, participanții au fost rugați să identifice ce elemente sunt necesare pentru a construi linia ferată în sine și barierele și facilitatorii potențiali care ar încetini sau accelera procesul de ajungere la stație, reprezentând rezultatul ideal. Subiectele abordate în timpul atelierelor au fost:

• Îngrijirea LTFU adecvată,
• Sprijin pentru supraviețuitorii cancerului CAYA în timpul îngrijirii LTFU,
• Organizarea îngrijirii LTFU din perspectiva profesioniștilor din domeniul sănătății, și
• Sprijin pentru îngrijitori în timpul îngrijirii LTFU.

3.4 Task 3.5.4 Elaborarea principalelor recomandări pentru implementarea îngrijirii LTFU și a foii de parcurs

Pe baza rezultatelor tuturor sarcinilor descrise mai sus și a cunoștințelor existente, PanCare a elaborat un set de recomandări pentru implementarea îngrijirii LTFU și o foaie de parcurs care oferă o imagine de ansamblu clară a rezultatelor recomandărilor.

Recomandările sunt prezentate în secțiunea de rezultate de mai jos.

3.5 Task 3.5.5 Discuție de tip focus group privind comunicarea și dezvăluirea completă

Un alt atelier, axat pe comunicarea efectelor tardive ale tratamentului cancerului CAYA, a fost organizat pentru a discuta: i) dacă și cum sunt realizate în prezent această comunicare și educare și ii) care sunt experiențele participanților cu acest proces, pe baza procesului actual de comunicare. Pe această bază, au fost purtate discuții despre modul în care o astfel de comunicare și educare ar trebui realizate în mod ideal, din perspectiva supraviețuitorilor înșiși, și ce aspecte ar trebui luate în considerare.

Punctele-cheie din aceste discuții vor fi utilizate pentru a formula recomandări pentru profesioniștii din domeniul sănătății, de urmat în viitor, care vor fi incorporate în D3.5 'Document de poziție privind sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială, tranziția și nevoile de urmărire pe termen lung în timpul supraviețuirii după cancer CAYA - standard, nu lux'. Aceste recomandări vor avea scopul de a asigura că comunicarea despre efectele tardive este cât mai onestă posibil, fiind totodată empatică și de susținere. În acest fel, persoanelor afectate li se pot oferi toate informațiile necesare pentru a le ajuta să își gestioneze propria sănătate și stare de bine cât mai eficient posibil.

3.6 Task 3.5.6 Recomandări de comunicare pentru HCPs elaborate de reprezentanți ai pacienților/supraviețuitori

Pe baza rezultatelor Task 3.5.5, a fost elaborată o versiune inițială a recomandărilor privind comunicarea efectelor tardive ale tratamentului oncologic în timpul copilăriei, adolescenței și vârstei adulte tinere, care va fi incorporată în D3.5 'Document de poziție privind sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială, tranziția și nevoile de urmărire pe termen lung în timpul supraviețuirii după cancer CAYA - standard, nu lux'.

3.7 Task 3.5.8 Peer Visits

Pentru a identifica, înțelege și raporta practicile existente de îngrijire LTFU, a fost organizată o serie de Peer Visits. În timpul vizitelor, supraviețuitori ai cancerului CAYA, părinți și profesioniști din domeniul sănătății din 15 țări ale UE au vizitat trei centre oncologice din Europa. Aceste centre au fost selectate pe baza poziției lor de lider în furnizarea îngrijirii LTFU pentru supraviețuitorii cancerului CAYA. Instituțiile vizitate au inclus Princess Máxima Center for Pediatric Oncology din Utrecht (Țările de Jos), Sant Joan de Déu Paediatric Cancer Center Barcelona (Spania) și Medical University of Vienna (Austria). În timpul acestor vizite, toți vizitatorii peer au completat un formular de observație peer pentru a raporta despre stadiul îngrijirii LTFU în centrul vizitat. Principalele teme abordate au fost:

• Organizarea îngrijirii LTFU,
• Cine este implicat în îngrijirea LTFU,
• Formarea și educația furnizorilor de îngrijire LTFU,
• Conținutul îngrijirii LTFU,
• Îngrijirea personalizată și luarea deciziilor în comun, și
• Informațiile oferite supraviețuitorilor.

Aceste Peer Visits au oferit perspective valoroase atât asupra situației îngrijirii LTFU în centrele vizitate, cât și asupra modului în care aceasta a fost percepută de vizitatorii peer.

Rezumatul constatărilor din Peer Visits privind îngrijirea LTFU (Impresii privind constatările – Peer Visits WP3 – EU-CAYAS-NET, V1, septembrie 2023)

60 de vizitatori peer au vizitat trei spitale pentru a vedea cum este configurat procesul de tranziție de la îngrijirea centrată pe copil la îngrijirea orientată către adult și cum este organizată îngrijirea de urmărire pe termen lung pentru supraviețuitorii cancerului din copilărie. Aceste vizite peer fac parte din Pachetul de lucru 3 al proiectului EU-CAYAS-NET. În timpul și după vizitele peer, vizitatorii peer au completat Peer Observations Forms (POF). Acest infografic oferă o primă impresie asupra unor observații și bune practici pe care vizitatorii peer le-au remarcat. Va urma o analiză aprofundată a POF-urilor.

Context: Cei cinci ani de după tratament reprezintă perioada de monitorizare. Ulterior, supraviețuitorii sunt transferați către îngrijirea de urmărire pe termen lung. Un al doilea transfer este către îngrijirea de urmărire pe termen lung orientată către adult. Procesul de tranziție le permite supraviețuitorului și părinților să aibă o tranziție lină, deoarece sunt pregătiți pentru acest pas, după care multe lucruri se schimbă.

• Tratament → sfârșitul tratamentului → Monitorizare → cinci ani după diagnostic → Urmărire pe termen lung (transfer către LTFU 18-; transfer către LTFU 18+), cu procesul de tranziție desfășurându-se între monitorizare și urmărirea pe termen lung.

Vizite: Princess Máxima Center, Utrecht (24 și 25 mai 2023); SJD Children's Hospital, Barcelona (20 și 21 iunie 2023); MUV, Viena (7 și 8 iulie 2023).

Tranziție – Organizarea procesului de tranziție

• Supraviețuitorii și părinții lor beneficiază de o coordonare clară (de exemplu, un coordonator de tranziție)
• Un protocol de tranziție face tranziția mai ușoară
• Procesul ar trebui să înceapă devreme
• O consultație comună înainte de transferul efectiv are o valoare deosebită
• Comunicarea timpurie între mediul pediatric și cel pentru adulți este benefică pentru procesul de tranziție (și, prin urmare, o condiție prealabilă importantă pentru o îngrijire LTFU eficientă)

Tranziție – Informații despre procesul de tranziție

• Utilizarea informațiilor adecvate vârstei este importantă
• Și părinții au nevoie de informații specifice
• Programele de tranziție ar putea oferi sprijin și orientare

Îngrijirea de urmărire pe termen lung – Organizarea îngrijirii LTFU

• O abordare holistică a îngrijirii LTFU, care să includă intervenții fizice și psihosociale, este benefică pentru supraviețuitori
• Un manager de caz care să ajute la coordonarea îngrijirii pentru probleme complexe de sănătate
• Implicarea supraviețuitorilor în modelarea îngrijirii LTFU este importantă
• Este necesară îngrijire multidisciplinară specială pentru grupuri specifice de supraviețuitori (de ex. tumori CNS)
• Un plan individual de îngrijire adaptat nevoilor specifice și/sau efectelor tardive
• Programarea tuturor testelor legate de îngrijirea LTFU într-o singură zi limitează povara pentru supraviețuitor

Îngrijirea de urmărire pe termen lung – Informații despre îngrijirea LTFU și efectele tardive

• Supraviețuitorii ar trebui să aibă acces la documentația privind istoricul tratamentului lor și vizitele lor la clinica de îngrijire LTFU, precum și la alte aspecte legate de sănătate

Alte observații

• Colaborarea strânsă dintre cercetarea LTFU și îngrijirea LTFU este benefică pentru calitatea îngrijirii LTFU

Autorii infograficului: Jikke Wams, Jaap den Hartogh (Princess Máxima Center); Cherine Mathot, Jeroen te Dorsthorst (PanCare).

3.8 Task 3.5.10 Accelerarea procesului de animație și grafică pentru broșurile în limbaj PLAIN

Broșurile în limbaj PLAIN oferă informații despre efectele tardive și recomandări pentru îngrijirea LTFU în limbaj accesibil pentru supraviețuitorii cancerului CAYA și furnizorii de servicii medicale nespecialiști, precum și pentru familia și prietenii supraviețuitorilor. Broșurile PLAIN urmăresc să sprijine supraviețuitorii în gestionarea propriei sănătăți, oferindu-le informații ușor de înțeles despre efectele tardive și nevoile lor de îngrijire LTFU. Rezumatele PLAIN se bazează pe cele 40 de recomandări PanCare pentru supravegherea efectelor tardive (https://www.pancare.eu/pancare-follow-up-recommendations-for-surveillance-of-late-effects/). Aceste recomandări se bazează la rândul lor pe ghidurile IGHG (International Group for Guideline Harmonisation for Late Effects of Childhood Cancer) (https://www.ighg.org/) și pe consensul diferitelor ghiduri naționale.

45 de broșuri existente PanCare în limbaj PLAIN au fost îmbunătățite și completate cu casete informative și figuri. Acestea sunt disponibile pe site-ul PanCare (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/). În cadrul proiectului EU-CAYAS-NET, grupul PanCare PLAIN information a dezvoltat 49 de casete informative care oferă informații suplimentare despre termeni și expresii medicale, cum ar fi 'transplant de celule stem' sau 'durere fantomă'. Aceste informații suplimentare fac broșurile în limbaj PLAIN mai accesibile pentru cititori cu niveluri educaționale diferite.

În plus, au fost create în total 29 de figuri pentru a face informațiile prezentate în rezumatele PLAIN mai ușor de înțeles și mai atrăgătoare din punct de vedere vizual.

Grupul PanCare PLAIN information este un grup multidisciplinar format din profesioniști din domeniul sănătății, reprezentanți profesioniști ai supraviețuitorilor cancerului CAYA, experți în ghiduri, experți în comunicare științifică și reprezentanți ai partenerilor. Pentru a asigura utilizarea optimă și claritatea casetelor informative și figurilor dezvoltate, acestea au fost revizuite de supraviețuitori și îngrijitori și îmbunătățite pe baza feedbackului lor.

4. Rezultate

Pe baza rezultatelor activităților descrise mai sus, a cunoștințelor anterioare din partea IGHG, a proiectelor PanCare anterioare (PanCareSurFup, PanCareLIFE, PanCareFollowUp și PanCareSurPass) și a recomandărilor privind modelele de îngrijire, au fost elaborate recomandări pentru implementarea îngrijirii LTFU optime pentru supraviețuitorii cancerului CAYA din Europa. Recomandările sunt împărțite în mai multe teme principale pentru a crea o imagine clară a tuturor aspectelor necesare pentru înființarea și furnizarea îngrijirii LTFU, care va contribui la îmbunătățirea calității vieții supraviețuitorilor.

Accesul la îngrijirea LTFU

Toți supraviețuitorii cancerului CAYA ar trebui să aibă acces la îngrijire LTFU pe tot parcursul vieții pentru a:

• Detecta precoce efectele tardive,
• Gestiona în mod adecvat efectele tardive sau consecințele tratamentului oncologic în general și
• Oferi îndrumare în viață, în gestionarea consecințelor fizice, psihologice și sociale ale tratamentului oncologic.

Pragul pentru prezentarea la clinica LTFU ar trebui să fie cât mai scăzut posibil pentru supraviețuitori, pentru a se asigura că aceștia nu sunt pierduți din urmărire.

Accesul la clinicile de îngrijire LTFU ar trebui să fie facil și fără bariere pentru toți supraviețuitorii cancerului CAYA.

Îngrijirea LTFU ar trebui să fie gratuită pentru supraviețuitor, de exemplu acoperită de asigurarea de sănătate.

Organizarea îngrijirii

• O clinică dedicată de îngrijire LTFU este cadrul preferat pentru primirea îngrijirii:
  • Acest centru ar trebui să fie strâns conectat cu centrul în care a avut loc tratamentul oncologic.
  • Centrul ar trebui să asigure legături cu alți furnizori de servicii medicale, care să poată fi consultați dacă este necesar.
• Ar trebui dezvoltată o infrastructură dedicată în jurul organizării îngrijirii LTFU, pentru a:
  • Asigura admiterea și trimiterea adecvată a supraviețuitorilor și a monitoriza nevoile de îngrijire LTFU
  • Supraveghea nevoile generale ale fiecărui supraviețuitor prin instrumente digitale, istorice de tratament și planuri de îngrijire pentru supraviețuire.
• Îngrijirea LTFU ar trebui să se bazeze pe ghiduri, pentru a crea un standard de îngrijire:
  • Ghidurile PanCare și IGHG oferă orientare pentru monitorizarea și managementul efectelor tardive.
  • Ghidurile se bazează pe cele mai recente cercetări și pe consensul experților, oferind recomandări clare privind momentul și modul de monitorizare a supraviețuitorilor cancerului CAYA.
• Îngrijirea de urmărire pe termen lung ar trebui să fie multidisciplinară:
  • Consultațiile multidisciplinare comune și o vizită unică contribuie la minimizarea poverii atât pentru supraviețuitor, cât și pentru furnizorii de servicii medicale.
• Îngrijirea de urmărire pe termen lung ar trebui să aibă o abordare holistică, acoperind toate aspectele vieții:
  • Acest sprijin ar trebui să includă toate aspectele calității vieții, de exemplu sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială, recomandări privind stilul de viață și sprijin în carieră și educație.
• Supraviețuitorii cancerului CAYA și îngrijitorii ar trebui să fie informați în mod proactiv despre efectele tardive și despre îngrijirea de urmărire pe termen lung disponibilă.
  • Broșurile informative PanCare PLAIN language summaries pot ajuta la informarea supraviețuitorilor și a profesioniștilor din domeniul sănătății nespecializați despre efectele tardive după tratamentul oncologic și despre nevoile de îngrijire de urmărire pe termen lung.

Îngrijire personalizată

• Îngrijirea de urmărire pe termen lung ar trebui să fie un parteneriat între profesionistul din domeniul sănătății și supraviețuitor:
  • Consolidarea relației dintre profesioniștii din domeniul sănătății și supraviețuitori sporește încrederea reciprocă, deschiderea și aderența.
• Supraviețuitorii ar trebui să fie implicați în propria lor îngrijire de urmărire pe termen lung:
  • Supraviețuitorii ar trebui să fie sprijiniți să își comunice nevoile furnizorului specialist de servicii medicale.
• Profesioniștii din domeniul sănătății implicați ar trebui să ofere îngrijirea proprie de urmărire pe termen lung în funcție de istoricul tratamentului și de un plan individual de îngrijire bazat pe ghiduri pentru propria îngrijire de urmărire pe termen lung. Aceasta include:
  • Furnizarea unui Rezumat al Tratamentului, [1] și
  • Implementarea unui Plan de Îngrijire pentru Supraviețuire, [2] cu
  • Utilizarea opțională a Survivorship Passport (SurPass). [3]
• Îngrijirea personalizată de urmărire pe termen lung ar trebui să se concentreze asupra nevoilor și preferințelor individuale ale supraviețuitorilor în toate domeniile vieții:
  • Acest lucru ar trebui să se reflecte și în comunicarea cu supraviețuitorul și/sau îngrijitorii; deschiderea în privința efectelor tardive și a nevoii de management continuu al sănătății îi ajută pe supraviețuitori să se adapteze la noua realitate a vieții.
• Tranziția de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți și de la follow-up la îngrijirea de urmărire pe termen lung ar trebui facilitată, iar supraviețuitorii și îngrijitorii lor ar trebui să primească îndrumare către noul sistem de îngrijire.

Colaborare, reprezentare și îmbunătățire

• Colaborarea între toate părțile interesate (de exemplu, profesioniști din domeniul sănătății, supraviețuitori ai cancerului CAYA și îngrijitori, organizații de pacienți, rețele și cercetători) este esențială pentru organizarea și implementarea unei îngrijiri optime de urmărire pe termen lung:
  • Clinicile de îngrijire de urmărire pe termen lung ar trebui să promoveze colaborarea (inter)națională pentru schimbul de cunoștințe și dezvoltare ulterioară.
• Susținerea nevoii de îngrijire de urmărire pe termen lung și crearea unei conștientizări generale sunt importante pentru a crea o bază pentru implementarea îngrijirii de urmărire pe termen lung.
  • Pentru a promova importanța îngrijirii personalizate de urmărire pe termen lung.
• Profesioniștii din domeniul sănătății ar trebui să fie instruiți temeinic pentru a furniza îngrijire de urmărire pe termen lung:
  • Îngrijirea de urmărire pe termen lung ar trebui recunoscută ca specializare.
  • Profesioniștii din domeniul sănătății implicați în îngrijirea de urmărire pe termen lung ar trebui sprijiniți să rămână la curent cu cele mai recente ghiduri și cunoștințe.
  • Profesioniștii din domeniul sănătății ar trebui să aibă oportunitatea de a se implica activ în rețele internaționale pentru schimb de cunoștințe.

Sistem de sprijin pentru supraviețuitorii cancerului CAYA și îngrijitori

• Sprijinul între egali pentru îngrijitori și supraviețuitori este esențial pentru a ajuta la orientarea în viața de după cancer:
  • Sprijinul între egali ar trebui profesionalizat prin resurse, formare și capacități (ateliere - îngrijitori).
  • Sprijinul între egali creează un sentiment de apartenență, reduce singurătatea, crește bunăstarea mintală și ajută la gestionarea experienței cancerului și a efectelor tardive.

Un rezumat vizual al recomandărilor pentru îngrijirea LTFU ca etapă finală a tratamentului oncologic de succes este disponibil pe Platformă, în 8 limbi ale UE. Acest rezumat vizual oferă o prezentare accesibilă a foii de parcurs și a recomandărilor-cheie pentru îngrijirea LTFU pentru tinerii care trăiesc dincolo de cancer.

Rezumat vizual al recomandărilor privind îngrijirea LTFU

Nevoi, preferințe, condiții-cheie și recomandări pentru îngrijirea optimă pe termen lung a supraviețuitorilor, astfel cum au fost identificate de supraviețuitorii cancerului din copilărie, adolescență și vârstă adultă tânără (CAYA), de profesioniștii din domeniul sănătății și de îngrijitori din diferite țări ale UE.

• Activități: sondaje, webinare, vizite între egali, ateliere → rezultate.
• Elemente ale îngrijirii optime a supraviețuitorilor pentru îmbunătățirea calității vieții: organizarea îngrijirii, îngrijire specializată, îngrijire personalizată, sistem de sprijin.
• Pentru o îngrijire optimă a supraviețuitorilor, pledați pentru:
  1. Un cadru multidisciplinar cu o abordare interdisciplinară a îngrijirii
  2. Îngrijire psihosocială standard și sprijin între egali
  3. Documentație: de exemplu Rezumate ale Tratamentului și Planul Individual de Îngrijire
  4. Îngrijire structurată și armonizată bazată pe ghiduri și protocoale internaționale
  5. Abordare holistică a îngrijirii pe termen lung a supraviețuitorilor în raport cu modelul de îngrijire al „calității vieții”
  6. Colaborări la nivel național și internațional pentru schimb de cunoștințe
  7. Reprezentare și susținere din partea supraviețuitorilor, îngrijitorilor și profesioniștilor din domeniul sănătății
  8. Îngrijire accesibilă și la costuri suportabile
  9. Finanțare, resurse și capacitate durabile
  10. Informații accesibile și comunicare eficientă

Traducerile sunt disponibile în opt limbi ale UE, accesibile prin linkurile furnizate mai jos:

• Engleză: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png
• Germană: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/2-German-DE-final.png
• Spaniolă: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/4-Spanish-ES-final.png
• Olandeză: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/5-Dutch-NL.png
• Lituaniană: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/7-Lithuanian-LT.png
• HR: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/8-Croatian-HR-final.png
• Italiană: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-Italian-IT-final.png
• Franceză: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-French-FR-final.png

5. Impact și concluzie

Acest raport livrabil oferă o prezentare generală a activităților desfășurate în cadrul Sarcinii 3.5 pentru a dezvolta o înțelegere a nevoilor, preferințelor, barierelor și factorilor facilitatori pentru organizarea și implementarea unei îngrijiri LTFU optime pentru toți supraviețuitorii cancerului CAYA din Europa. Activitățile au fost analizate, împreună cu cunoștințele existente din alte proiecte și inițiative, și utilizate pentru a genera recomandări pentru îngrijirea LTFU. Acest document se conectează cu proiectul general, deoarece oferă o imagine de ansamblu asupra modului în care îngrijirea LTFU contribuie la calitatea vieții și la supraviețuire în general. Adoptarea recomandărilor va contribui la capacitarea supraviețuitorilor și la orientarea profesioniștilor din domeniul sănătății, oferind mai multe informații despre ceea ce este necesar pentru instituirea îngrijirii LTFU.

6. Referințe

1. Vassal et al., 2014: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24706509/
2. Vassal et al., 2016: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2213538316300017
3. Oeffinger et al., Chronic health conditions in adult survivors of childhood cancer. N Engl J Med. 2006;355(15):1572-82.
4. Geenen et al., 2007: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/207669
5. Kremer et al., 2012: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/pbc.24445
6. Essig et al., 2012: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0053201
7. Saloustros et al., 2017: https://www.esmoopen.com/article/S2059-7029(20)32405-4/fulltext
8. Michel et al., 2019: https://link.springer.com/article/10.1007/s11764-019-00795-5
9. Kalsbeek et al., 2021: https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext
10. van den Oever et al., 2024: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2772610X24000242

Note

1. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/treatment-summary-template/
2. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/survivorship-care-plan-template/
3. https://www.pancaresurpass.eu/

Finanțare și declinare a responsabilității

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Opiniile și punctele de vedere exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă neapărat poziția Uniunii Europene sau a European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea care acordă finanțarea nu pot fi considerate responsabile pentru acestea. EU-CAYAS-NET – Project No. 101056918.