Raccomandazioni affinché l'assistenza LTFU sia considerata la fase finale di un trattamento oncologico di successo

Informazioni su questa pubblicazione

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Grant Agreement n. 101056918, programma EU4Health. Deliverable n.: D3.4. WP: 3.5. Task: Task 3.5 Effetti tardivi e assistenza di follow-up a lungo termine.

Cronologia delle versioni

Consorzio

1. Sintesi esecutiva

Contesto: Con oltre 500.000 persone sopravvissute al cancro infantile, adolescenziale e del giovane adulto (CAYA) in Europa, vi è una crescente necessità di assistenza di follow-up a lungo termine (LTFU) per monitorare e trattare gli effetti tardivi dopo il trattamento. Il 75% delle persone sopravvissute al cancro CAYA sviluppa problemi di salute fisica e/o mentale dopo il cancro o il trattamento oncologico che richiedono cure di follow-up. La diagnosi precoce, il trattamento e l'orientamento possono contribuire a ridurre al minimo il carico di questi effetti tardivi e il loro impatto negativo sulla qualità della vita. Purtroppo, in Europa permangono ancora enormi differenze nella disponibilità e nell'organizzazione dell'assistenza LTFU, con il risultato che molte persone sopravvissute non ricevono un'assistenza LTFU adeguata o non ricevono alcuna assistenza LTFU.

Il progetto EU-CAYAS-NET mira a migliorare la qualità della vita delle persone sopravvissute al cancro CAYA. In particolare, la Task 3.5 riguarda le aree prioritarie degli effetti tardivi e dell'assistenza LTFU.

Fornendo risorse e diffondendo informazioni attraverso la Piattaforma (www.beatcancer.eu), EU-CAYAS-NET mira a migliorare il benessere dei giovani sopravvissuti al cancro e a sostenere il loro potenziale, riducendo al contempo il carico sui sistemi sanitari e sulla società nel suo complesso.

Approccio: È stata condotta una serie di attività, tra cui workshop e indagini, per raccogliere informazioni sullo stato attuale dell'assistenza LTFU in Europa e sui bisogni e le preferenze delle persone sopravvissute al cancro CAYA, nonché degli operatori sanitari. Inoltre, sono state sviluppate risorse quali moduli di e-learning o informazioni sugli effetti tardivi da condividere con la comunità.

Risultati e raccomandazioni: Sulla base delle conoscenze esistenti e delle informazioni raccolte nell'ambito di EU-CAYAS-NET, è stata sviluppata una serie di raccomandazioni per l'implementazione di un'assistenza LTFU ottimale. Tali raccomandazioni coprono cinque temi principali:

• Accesso all'assistenza LTFU,
• Organizzazione dell'assistenza LTFU,
• Assistenza LTFU personalizzata,
• Collaborazione, rappresentanza e miglioramento, e
• Sistemi di supporto per le persone sopravvissute al cancro CAYA e per i caregiver.

Conclusione: Le attività svolte nell'ambito della Task 3.5 del progetto EU-CAYAS-NET hanno individuato i bisogni, le preferenze, le barriere e i fattori facilitanti per organizzare e implementare un'assistenza LTFU ottimale per tutte le persone sopravvissute al cancro CAYA in Europa. Le attività sono state analizzate e raccolte, insieme alle conoscenze esistenti provenienti da altri progetti e iniziative, in raccomandazioni per l'assistenza LTFU. Queste raccomandazioni delineano un quadro chiaro di tutti gli aspetti necessari per istituire un'assistenza LTFU che contribuisca in modo ottimale alla qualità della vita delle persone sopravvissute al cancro CAYA. L'adozione delle raccomandazioni aumenterà l'empowerment delle persone sopravvissute e guiderà gli operatori sanitari, fornendo indicazioni su ciò che è necessario per istituire ed erogare l'assistenza LTFU.

2. Introduzione e contesto

Poiché EU-CAYAS-NET mira a migliorare la qualità della vita dei sopravvissuti al cancro in età CAYA, sono state realizzate azioni e iniziative mirate, che hanno riguardato ambiti con benefici dimostrati per la qualità della vita dei giovani sopravvissuti al cancro. Questo deliverable rientra nel tema della Qualità della vita, uno dei tre temi individuati dai giovani sopravvissuti in tutta Europa come i più importanti per un'assistenza equa lungo tutto l'arco della vita (insieme all'assistenza per adolescenti e giovani adulti (AYA) e a Equità, Diversità e Inclusione (EDI)).

Il deliverable D3.4 'Raccomandazioni affinché l'assistenza LTFU sia considerata la fase finale di un trattamento oncologico di successo' fa parte del WP3 – Qualità della vita, nell'ambito delle aree prioritarie Effetti tardivi e assistenza di follow-up a lungo termine (Task 3.5), accanto ad altre aree relative alla Qualità della vita nel WP3 (Istruzione e supporto alla carriera, Transizione e Salute mentale e assistenza psicosociale).

Contesto e obiettivi

Negli ultimi anni, i tassi di sopravvivenza al cancro in età CAYA sono aumentati drasticamente, portando a oltre 500.000 sopravvissuti al cancro in età CAYA che attualmente vivono in Europa (Vassal et al., 2014) (Vassal et al., 2016). Tuttavia, i trattamenti sono gravosi e causano molti effetti collaterali, anche molto tempo dopo la fine del trattamento oncologico. Il 75% dei sopravvissuti al cancro in età CAYA sviluppa problemi di salute che richiedono cure di follow-up (Oeffinger et al., 2006) (Geenen et al., 2007). Questi effetti tardivi variano notevolmente e dipendono dal tipo di tumore e dal trattamento oncologico ricevuto. Un attento monitoraggio di tutti i sopravvissuti è il modo appropriato per controllare il loro stato di salute generale e individuare precocemente gli effetti tardivi e, se possibile, intervenire tempestivamente (Kremer et al., 2012). Inoltre, un adeguato accompagnamento può contribuire a ridurre al minimo il peso di questi effetti tardivi e il loro impatto negativo sulla qualità della vita. Purtroppo, esistono enormi differenze nella disponibilità e nell'organizzazione dell'assistenza LTFU in Europa. Ciò comporta che ampi gruppi di sopravvissuti non ricevano un'assistenza LTFU adeguata e che molti di loro non ricevano alcuna assistenza (Essig et al., 2012) (Saloustros et al., 2017).

Negli ultimi anni, l'assistenza LTFU in Europa è migliorata grazie a collaborazioni nazionali e internazionali tra professionisti sanitari, ricercatori e sopravvissuti. Di conseguenza, sono state sviluppate varie linee guida per affrontare la sorveglianza e il trattamento degli effetti tardivi e l'organizzazione complessiva dell'assistenza LTFU. Ciò include le linee guida sviluppate dall'International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG, https://www.ighg.org/), nonché le raccomandazioni PanCareFollowUp per la sorveglianza degli effetti tardivi (Kalsbeek et al., 2021) e le raccomandazioni per l'organizzazione dell'assistenza LTFU (Michel et al., 2019). Tuttavia, ad oggi, l'assistenza LTFU non è implementata in tutti i sistemi sanitari europei e, anche laddove è presente, spesso non segue le linee guida più recenti e l'accessibilità non è ottimale per molti sopravvissuti.

Il progetto cofinanziato dall'UE EU-CAYAS-NET mira a migliorare questa situazione individuando migliori pratiche, lacune e bisogni per l'assistenza LTFU in Europa. Utilizzando vari metodi, sono stati studiati lo stato attuale dell'assistenza LTFU in Europa, nonché i bisogni, le preferenze, le barriere e i fattori facilitanti per un'assistenza LTFU ottimale dal punto di vista sia dei sopravvissuti sia dei professionisti sanitari. I risultati di queste attività, insieme alle conoscenze derivanti dai progetti e dalle iniziative precedenti, hanno portato a una serie di raccomandazioni per l'assistenza LTFU, come descritto in questo documento.

Inoltre, per rispondere ai bisogni informativi, 45 sintesi esistenti PLAIN in linguaggio semplice sugli effetti tardivi sono state riviste, migliorate e rese disponibili ai sopravvissuti al cancro in età CAYA (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/) (van den Oever et al., 2024). Queste sintesi PanCare PLAIN in linguaggio semplice supportano i sopravvissuti nella gestione della propria salute fornendo loro informazioni comprensibili sugli effetti tardivi e sui loro bisogni di assistenza LTFU.

3. Approccio

Le raccomandazioni per l'assistenza LTFU sono state sviluppate nell'ambito del Task 3.5 di EU-CAYAS-NET. PanCare, insieme a CCI Europe, SIOP Europe, PMC, FSJD/HSJD e MUW, ha avviato una serie di attività per comprendere meglio lo stato attuale dell'assistenza LTFU in Europa, i bisogni e le preferenze dei sopravvissuti, dei professionisti sanitari e dei caregiver riguardo all'assistenza LTFU, nonché gli ostacoli e i fattori facilitanti nell'implementazione di un'assistenza LTFU ottimale. Il Task 3.5 può essere suddiviso in sotto-task, ciascuno descritto singolarmente di seguito.

3.1 Task 3.5.1 Identificare le migliori pratiche e le carenze dell'assistenza LTFU

Raccogliere informazioni sulle prospettive sia dei professionisti sanitari sia dei sopravvissuti è fondamentale per comprendere più a fondo il tipo di assistenza LTFU fornita, nonché per ottenere indicazioni significative sui bisogni e sulle preferenze relativi all'assistenza LTFU.

Sono stati condotti due sondaggi tra i sopravvissuti a un tumore CAYA e i professionisti sanitari che operano nel campo dell'assistenza LTFU. L'obiettivo principale dei sondaggi era acquisire maggiori informazioni sulla situazione attuale dell'assistenza LTFU in Europa, nonché individuare potenziali ostacoli e lacune nell'implementazione di un'assistenza LTFU adeguata. Ai partecipanti è stato chiesto di fornire un quadro dell'attuale organizzazione dell'assistenza LTFU nel proprio Paese. Questo comprendeva l'organizzazione dell'assistenza, il contenuto dell'assistenza e chi è coinvolto nella sua erogazione. Inoltre, ai sopravvissuti è stato chiesto dell'assistenza LTFU ricevuta dalla fine del trattamento. A entrambi i gruppi è stato chiesto il loro livello di soddisfazione rispetto all'attuale assistenza LTFU e la loro visione di un'assistenza LTFU ottimale nel proprio Paese.

Per una panoramica dell'assistenza LTFU attualmente disponibile in Europa, PanCare ha sviluppato una mappa interattiva dell'Europa, disponibile sul sito web di PanCare (https://www.pancare.eu/european-map/).

3.2 Task 3.5.2 Webinar sull'assistenza LTFU

Webinar – Assistenza alla sopravvivenza a lungo termine

Il 30 gen 2024 si è tenuto il webinar 'Assistenza alla sopravvivenza a lungo termine' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/) per evidenziare l'importanza dell'assistenza LTFU (Survivorship Care) e come essa possa migliorare la qualità di vita dei sopravvissuti a un tumore CAYA. Il webinar ha offerto una panoramica approfondita delle soluzioni sostenibili, degli strumenti e degli approcci disponibili per implementare un'assistenza LTFU efficace. Insieme ad altri professionisti sanitari e ai sopravvissuti, sono state condivise esperienze e conoscenze sui contenuti e sui passaggi necessari per organizzare l'assistenza LTFU. Ai partecipanti è stata data l'opportunità di porre domande e condividere le proprie idee e priorità in materia di assistenza LTFU. I relatori sono stati: Dr. Helena van der Pal (specialista in survivorship care di PanCare/PMC), Jeroen te Dorsthorst e Cherine Mathot (membri di PanCare e sopravvissuti a un tumore CAYA), Aneta Žáčková (sopravvissuta a un tumore CAYA e Ambassador di EU-CAYAS-NET) e Dr. Tomáš Kepák (specialista in survivorship care dell'Associated Partner ICRC di EU-CAYAS-NET). Il webinar è stato presieduto dall'ematologa/oncologa Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, che è anche presidente del Board di PanCare.

Webinar – Assistenza alla sopravvivenza a lungo termine: affrontare le sfide dell'intimità e della fertilità

Il 26 mar 2024 si è tenuto il webinar 'Assistenza alla sopravvivenza a lungo termine: affrontare le sfide della fertilità e dell'intimità' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/), incentrato su come l'assistenza LTFU possa aiutare i sopravvissuti a un tumore CAYA nell'affrontare le sfide legate alla fertilità e all'intimità. Insieme agli esperti, i membri del panel e i partecipanti hanno discusso di come i sopravvissuti possano essere sostenuti quando affrontano difficoltà relative alla fertilità e all'intimità, inclusi temi come l'amor proprio, l'immagine corporea e le relazioni (intime). Ai partecipanti è stata data l'opportunità di porre domande e condividere le proprie idee e riflessioni relative a questi temi. Tra i relatori: Dr. Helena van der Pal (specialista in survivorship care di PanCare/PMC), Simone Broer (ginecologa), Irene IJgosse (nurse practitioner e specialista in oncofertility) e la coppia Iris Wilmink e Lon van Keulen (sopravvissuti a un tumore CAYA). Il webinar è stato moderato dall'ematologa/oncologa Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, che è anche presidente del Board di PanCare.

3.3 Task 3.5.3 Workshop per identificare bisogni, preferenze e ostacoli

È stata realizzata una serie di workshop intitolata 'Getting Long-Term Survivorship Care on Track' per identificare migliori pratiche, preferenze, ostacoli e fattori facilitanti per un'assistenza LTFU ottimale. Per ottenere una prospettiva ampia su questo tema, sono stati organizzati workshop con i sopravvissuti (n=2), i professionisti sanitari e i caregiver dei sopravvissuti a un tumore CAYA.

Tutti i workshop sono iniziati con una breve discussione per identificare un sotto-tema dell'assistenza LTFU ottimale e individuare i relativi bisogni, preferenze, ostacoli e fattori facilitanti. Dopo aver identificato lo stato attuale dell'assistenza LTFU nei Paesi dei partecipanti, i partecipanti hanno lavorato in modo collaborativo per determinare la situazione ideale dell'assistenza LTFU relativa a questo sotto-tema. Ai partecipanti è stato chiesto di rimettere questo sotto-tema 'sui binari', immaginando una stazione di partenza in cui non è ancora stato predisposto nulla. Sulla base delle discussioni, i partecipanti hanno progettato un binario ferroviario che conduceva alla stazione finale, rappresentante la situazione ideale.

Inoltre, nel costruire il binario ferroviario verso il risultato desiderato, ai partecipanti è stato chiesto di identificare quali elementi fossero necessari per costruire il binario stesso e quali potenziali ostacoli e fattori facilitanti avrebbero rallentato o accelerato il processo per raggiungere la stazione finale, rappresentante il risultato ideale. I temi trattati durante i workshop erano:

• Assistenza LTFU appropriata,
• Supporto ai sopravvissuti a un tumore CAYA durante l'assistenza LTFU,
• Organizzazione dell'assistenza LTFU dal punto di vista dei professionisti sanitari, e
• Supporto ai caregiver durante l'assistenza LTFU.

3.4 Task 3.5.4 Sviluppare raccomandazioni chiave per l'implementazione dell'assistenza LTFU & tabella di marcia

Sulla base dei risultati di tutti i task descritti sopra e delle conoscenze esistenti, PanCare ha sviluppato una serie di raccomandazioni per l'implementazione dell'assistenza LTFU e una tabella di marcia che fornisce una panoramica chiara dei risultati delle raccomandazioni.

Le raccomandazioni sono presentate nella sezione dei risultati riportata di seguito.

3.5 Task 3.5.5 Discussione di focus group sulla comunicazione e sulla piena trasparenza

È stato inoltre realizzato un altro workshop incentrato sulla comunicazione degli effetti tardivi del trattamento oncologico CAYA, per discutere: i) se e come tale comunicazione e informazione vengano attualmente effettuate, e ii) quali siano le esperienze dei partecipanti rispetto a questo processo sulla base dell'attuale modalità di comunicazione. Su questa base, si è discusso di come tale comunicazione e informazione dovrebbero idealmente essere condotte, dal punto di vista dei sopravvissuti stessi, e di quali aspetti dovrebbero essere presi in considerazione.

I punti chiave emersi da queste discussioni saranno utilizzati per formulare raccomandazioni che i professionisti sanitari potranno seguire in futuro, le quali saranno incorporate in D3.5 'Position Paper su salute mentale e assistenza psicosociale, transizione e bisogni di follow-up a lungo termine durante la survivorship del cancro CAYA - Standard, non lusso'. Queste raccomandazioni mireranno a garantire che la comunicazione sugli effetti tardivi sia il più possibile onesta, pur rimanendo empatica e di supporto. In questo modo, le persone interessate potranno ricevere tutte le informazioni necessarie per aiutarle a gestire la propria salute e il proprio benessere nel modo più efficace possibile.

3.6 Task 3.5.6 Raccomandazioni sulla comunicazione per gli HCP elaborate da rappresentanti dei pazienti/sopravvissuti

Sulla base dei risultati del Task 3.5.5, è stata sviluppata una prima bozza di raccomandazioni riguardanti la comunicazione degli effetti tardivi del trattamento oncologico durante l'infanzia, l'adolescenza e la giovane età adulta, che sarà incorporata in D3.5 'Position Paper su salute mentale e assistenza psicosociale, transizione e bisogni di follow-up a lungo termine durante la survivorship del cancro CAYA - Standard, non lusso'.

3.7 Task 3.5.8 Peer Visits

Per identificare, comprendere e descrivere le pratiche esistenti di assistenza LTFU, è stata organizzata una serie di Peer Visits. Durante le visite, sopravvissuti a un tumore CAYA, genitori e professionisti sanitari provenienti da 15 Paesi dell'UE hanno visitato tre centri oncologici in Europa. Questi centri sono stati selezionati in base al loro ruolo di riferimento nell'erogazione dell'assistenza LTFU ai sopravvissuti a un tumore CAYA. Le istituzioni visitate includevano il Princess Máxima Center for Pediatric Oncology di Utrecht (Paesi Bassi), il Sant Joan de Déu Paediatric Cancer Center Barcelona (Spagna) e la Medical University of Vienna (Austria). Durante queste visite, tutti i partecipanti hanno completato un peer observation form riportando lo stato dell'assistenza LTFU nel centro visitato. I principali argomenti affrontati erano:

• Organizzazione dell'assistenza LTFU,
• Chi è coinvolto nell'assistenza LTFU,
• Formazione e istruzione degli operatori dell'assistenza LTFU,
• Contenuti dell'assistenza LTFU,
• Assistenza personalizzata e processo decisionale condiviso, e
• Informazioni fornite ai sopravvissuti.

Queste Peer Visits hanno fornito preziose indicazioni sia sulla situazione dell'assistenza LTFU nei centri visitati, sia sulle osservazioni percepite dai partecipanti.

Sintesi dei risultati delle Peer Visits sull'assistenza LTFU (Impression of Findings – Peer Visits WP3 – EU-CAYAS-NET, V1, September 2023)

60 partecipanti hanno visitato tre ospedali per osservare come viene strutturato il processo di transizione dall'assistenza centrata sul bambino a quella orientata all'adulto e come viene organizzata l'assistenza di follow-up a lungo termine per i sopravvissuti al cancro infantile. Queste peer visits fanno parte del Work Package 3 del progetto EU-CAYAS-NET. Durante e dopo le peer visits, i partecipanti hanno compilato i Peer Observations Forms (POF). Questa infografica fornisce una prima impressione di alcune osservazioni e migliori pratiche rilevate dai partecipanti. Seguirà un'analisi approfondita dei POF.

Contesto: I cinque anni successivi al trattamento costituiscono il periodo di follow-up. I sopravvissuti passano poi all'assistenza di follow-up a lungo termine. Un secondo trasferimento riguarda l'assistenza di follow-up a lungo termine orientata all'adulto. Il processo di transizione consente al sopravvissuto e ai genitori di affrontare questo passaggio in modo fluido, poiché vengono preparati a questa fase, dopo la quale molte cose cambiano.

• Trattamento → fine del trattamento → Follow-up → cinque anni dopo la diagnosi → Follow-up a lungo termine (trasferimento a LTFU 18-; trasferimento a LTFU 18+), con il processo di transizione che si svolge tra il follow-up e il follow-up a lungo termine.

Visite: Princess Máxima Center, Utrecht (24 & 25 mag 2023); SJD Children's Hospital, Barcelona (20 & 21 giu 2023); MUV, Vienna (7 & 8 lug 2023).

Transizione – Organizzazione del processo di transizione

• I sopravvissuti e i loro genitori traggono beneficio da un coordinamento chiaro (ad es. un coordinatore della transizione)
• Un protocollo di transizione rende la transizione più semplice
• Il processo dovrebbe iniziare precocemente
• Una consultazione congiunta prima del trasferimento effettivo è di grande valore
• Una comunicazione precoce tra il contesto pediatrico e quello per adulti è utile al processo di transizione (e quindi rappresenta un importante prerequisito per un'assistenza LTFU efficace)

Transizione – Informazioni sul processo di transizione

• È importante utilizzare informazioni adeguate all'età
• Anche i genitori necessitano di informazioni specifiche
• I programmi di transizione potrebbero offrire supporto e orientamento

Assistenza di follow-up a lungo termine – Organizzazione dell'assistenza LTFU

• Un approccio olistico all'assistenza LTFU, che includa interventi fisici e psicosociali, è utile per i sopravvissuti
• Un case manager può aiutare il coordinamento dell'assistenza per problemi di salute complessi
• Il coinvolgimento dei sopravvissuti nella definizione dell'assistenza LTFU è importante
• È necessaria un'assistenza multidisciplinare specifica per particolari gruppi di sopravvissuti (ad es. tumori del SNC)
• Un piano assistenziale individuale adattato ai bisogni specifici e/o agli effetti tardivi
• Concentrare tutti gli esami correlati all'assistenza LTFU in un solo giorno riduce l'onere per il sopravvissuto

Assistenza di follow-up a lungo termine – Informazioni sull'assistenza LTFU e sugli effetti tardivi

• I sopravvissuti dovrebbero avere accesso alla documentazione relativa alla loro storia terapeutica, alle visite presso la clinica di assistenza LTFU e ad altre questioni relative alla salute

Altre osservazioni

• Una stretta collaborazione tra la ricerca sull'assistenza LTFU e l'assistenza LTFU è utile per la qualità dell'assistenza LTFU

Autori dell'infografica: Jikke Wams, Jaap den Hartogh (Princess Máxima Center); Cherine Mathot, Jeroen te Dorsthorst (PanCare).

3.8 Task 3.5.10 Accelerare il processo di animazione e grafica per gli opuscoli in linguaggio PLAIN

Gli opuscoli in linguaggio PLAIN forniscono informazioni sugli effetti tardivi e raccomandazioni per l'assistenza LTFU in un linguaggio accessibile ai sopravvissuti a un tumore CAYA e agli operatori sanitari non specialisti, nonché ai familiari e agli amici dei sopravvissuti. Gli opuscoli PLAIN mirano a sostenere i sopravvissuti nella gestione della propria salute, fornendo loro informazioni comprensibili sugli effetti tardivi e sui loro bisogni di assistenza LTFU. Le sintesi PLAIN si basano sulle 40 raccomandazioni di PanCare per la sorveglianza degli effetti tardivi (https://www.pancare.eu/pancare-follow-up-recommendations-for-surveillance-of-late-effects/). Queste raccomandazioni si basano a loro volta sulle linee guida IGHG (International Group for Guideline Harmonisation for Late Effects of Childhood Cancer) (https://www.ighg.org/) e sul consenso di diverse linee guida nazionali.

45 opuscoli PanCare PLAIN già esistenti sono stati perfezionati e integrati con riquadri informativi e figure. Sono disponibili sul sito web di PanCare (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/). Nell'ambito del progetto EU-CAYAS-NET, il gruppo PanCare PLAIN information ha sviluppato 49 riquadri informativi che forniscono informazioni aggiuntive su termini ed espressioni mediche, come 'trapianto di cellule staminali' o 'dolore fantasma'. Queste informazioni aggiuntive rendono gli opuscoli in linguaggio PLAIN più accessibili ai lettori con diversi livelli di istruzione.

Inoltre, è stato creato un totale di 29 figure per rendere le informazioni presentate nelle sintesi PLAIN più comprensibili e più visivamente accattivanti.

Il gruppo PanCare PLAIN information è un gruppo multidisciplinare composto da professionisti sanitari, rappresentanti professionali dei sopravvissuti a un tumore CAYA, esperti di linee guida, esperti di comunicazione scientifica e rappresentanti dei partner. Per garantire usabilità e chiarezza ottimali dei riquadri informativi e delle figure sviluppati, questi sono stati revisionati da sopravvissuti e caregiver e migliorati sulla base del loro feedback.

4. Risultati

Sulla base degli esiti delle attività descritte sopra, delle conoscenze precedenti dell’IGHG, dei precedenti progetti PanCare (PanCareSurFup, PanCareLIFE, PanCareFollowUp e PanCareSurPass) e delle raccomandazioni sui modelli di cura, sono state sviluppate raccomandazioni per l’implementazione di un’assistenza LTFU ottimale per i sopravvissuti a un cancro insorto nell’infanzia, nell’adolescenza o nella giovane età adulta in Europa. Le raccomandazioni sono suddivise in diversi temi principali per creare un quadro chiaro di tutti gli aspetti necessari a istituire ed erogare l’assistenza LTFU che contribuirà al miglioramento della qualità di vita dei sopravvissuti.

Accesso all’assistenza LTFU

Tutti i sopravvissuti a un cancro CAYA dovrebbero avere accesso a un’assistenza LTFU per tutta la vita per:

• Individuare precocemente gli effetti tardivi,
• Gestire adeguatamente gli effetti tardivi o, più in generale, le conseguenze del trattamento oncologico, e
• Fornire orientamento nella vita e supporto nell’affrontare le conseguenze fisiche, psicologiche e sociali del trattamento oncologico.

La soglia per rivolgersi alla clinica LTFU dovrebbe essere la più bassa possibile per i sopravvissuti, al fine di garantire che non vadano persi al follow-up.

L’accesso alle cliniche di assistenza LTFU dovrebbe essere facile e privo di barriere per tutti i sopravvissuti a un cancro CAYA.

L’assistenza LTFU dovrebbe essere gratuita per il sopravvissuto, ad esempio coperta dall’assicurazione sanitaria.

Organizzazione dell’assistenza

• Una clinica dedicata all’assistenza LTFU è il contesto preferibile per ricevere assistenza:
  • Questo centro dovrebbe essere strettamente collegato al centro in cui è avvenuto il trattamento oncologico.
  • Il centro dovrebbe fornire collegamenti con altri operatori sanitari da consultare se necessario.
• Dovrebbe essere costruita un’infrastruttura dedicata attorno all’organizzazione dell’assistenza LTFU, al fine di:
  • Garantire un’adeguata presa in carico e l’invio dei sopravvissuti, nonché monitorare i bisogni di assistenza LTFU
  • Supervisionare i bisogni generali di ogni sopravvissuto tramite strumenti digitali, storie di trattamento e piani di cura del sopravvissuto.
• L’assistenza LTFU dovrebbe essere basata su linee guida per creare uno standard di cura:
  • Le linee guida PanCare e IGHG forniscono indicazioni per il monitoraggio e la gestione degli effetti tardivi.
  • Le linee guida si basano sulle ricerche più recenti e sul consenso degli esperti, offrendo raccomandazioni chiare su quando e come monitorare i sopravvissuti a un cancro CAYA.
• L’assistenza di follow-up a lungo termine dovrebbe essere multidisciplinare:
  • Consultazioni multidisciplinari congiunte e una visita unica aiutano a ridurre al minimo il carico sia per il sopravvissuto sia per gli operatori sanitari.
• L’assistenza di follow-up a lungo termine dovrebbe avere un approccio olistico che copra tutti gli aspetti della vita:
  • Questo supporto dovrebbe includere tutti gli aspetti della qualità di vita, ad esempio salute mentale e assistenza psicosociale, consigli sullo stile di vita e supporto per carriera e istruzione.
• I sopravvissuti a un cancro CAYA e i caregiver dovrebbero essere informati in modo proattivo sugli effetti tardivi e sull’assistenza di follow-up a lungo termine disponibile.
  • Gli opuscoli informativi dei riassunti in linguaggio semplice PanCare PLAIN possono aiutare a informare i sopravvissuti e i professionisti sanitari non specialisti sugli effetti tardivi dopo il trattamento oncologico e sui bisogni di assistenza di follow-up a lungo termine.

Assistenza personalizzata

• L’assistenza di follow-up a lungo termine dovrebbe essere una partnership tra il professionista sanitario e il sopravvissuto:
  • Un rapporto rafforzato tra professionisti sanitari e sopravvissuti amplia la fiducia reciproca, l’apertura e l’aderenza.
• I sopravvissuti dovrebbero essere coinvolti nella propria assistenza di follow-up a lungo termine:
  • I sopravvissuti dovrebbero essere messi nelle condizioni di comunicare i propri bisogni al professionista sanitario specialista.
• I professionisti sanitari coinvolti dovrebbero fornire l’assistenza di follow-up a lungo termine in base alla storia di trattamento e a un piano di cura individuale fondato su linee guida per la propria assistenza di follow-up a lungo termine. Ciò include:
  • La fornitura di un Treatment Summary, [1] e
  • L’implementazione di un Survivorship Care Plan, [2] con
  • L’uso facoltativo del Survivorship Passport (SurPass). [3]
• L’assistenza di follow-up a lungo termine personalizzata dovrebbe concentrarsi sui bisogni e sulle preferenze individuali dei sopravvissuti in tutti gli ambiti della vita:
  • Questo dovrebbe riflettersi anche nella comunicazione con il sopravvissuto e/o i caregiver; essere aperti riguardo agli effetti tardivi e alla necessità di una gestione continua della salute aiuta il sopravvissuto ad adattarsi alla nuova realtà della vita.
• La transizione dall’assistenza pediatrica a quella per adulti e dal follow-up all’assistenza di follow-up a lungo termine dovrebbe essere facilitata, e i sopravvissuti e i loro caregiver dovrebbero ricevere orientamento nel nuovo sistema di cura.

Collaborazione, rappresentanza e miglioramento

• La collaborazione tra tutte le parti interessate (ad es. professionisti sanitari, sopravvissuti a un cancro CAYA e caregiver, organizzazioni di pazienti, reti e ricercatori) è essenziale per organizzare e implementare un’assistenza di follow-up a lungo termine ottimale:
  • Le cliniche di assistenza di follow-up a lungo termine dovrebbero promuovere la collaborazione (inter)nazionale per lo scambio di conoscenze e l’ulteriore sviluppo.
• Sostenere la necessità dell’assistenza di follow-up a lungo termine e creare una consapevolezza generale sono aspetti importanti per creare una base per l’implementazione dell’assistenza di follow-up a lungo termine.
  • Per promuovere l’importanza di un’assistenza di follow-up a lungo termine personalizzata.
• I professionisti sanitari dovrebbero essere formati in modo approfondito per fornire assistenza di follow-up a lungo termine:
  • L’assistenza di follow-up a lungo termine dovrebbe essere riconosciuta come una specializzazione.
  • I professionisti sanitari coinvolti nell’assistenza di follow-up a lungo termine dovrebbero essere messi nelle condizioni di rimanere aggiornati sulle linee guida e sulle conoscenze più recenti.
  • I professionisti sanitari dovrebbero avere l’opportunità di essere attivamente coinvolti in reti internazionali per lo scambio di conoscenze.

Sistema di supporto per i sopravvissuti a un cancro CAYA e i caregiver

• I supporti peer-to-peer sia per i caregiver sia per i sopravvissuti sono essenziali per aiutare a orientarsi nella vita dopo il cancro:
  • Il supporto peer-to-peer dovrebbe essere professionalizzato con risorse, formazione e capacità (workshop - caregiver).
  • Il supporto peer-to-peer crea un senso di appartenenza, riduce la solitudine, aumenta il benessere mentale e aiuta ad affrontare l’esperienza del cancro e degli effetti tardivi.

Una sintesi visiva delle raccomandazioni per l’assistenza LTFU come fase finale di un trattamento oncologico di successo è disponibile sulla Platform, in 8 lingue dell’UE. Questa sintesi visiva offre una panoramica accessibile della roadmap e delle raccomandazioni chiave per l’assistenza LTFU per i giovani che vivono dopo il cancro.

Sintesi visiva delle raccomandazioni per l’assistenza LTFU

Bisogni, preferenze, condizioni chiave e raccomandazioni per un’assistenza ottimale di sopravvivenza a lungo termine, come identificati dai sopravvissuti a un cancro insorto nell’infanzia, nell’adolescenza e nella giovane età adulta (CAYA), dai professionisti sanitari e dai caregiver di diversi paesi dell’UE.

• Attività: sondaggi, webinar, visite tra pari, workshop → risultati.
• Elementi di un’assistenza ottimale alla sopravvivenza per migliorare la qualità di vita: organizzazione dell’assistenza, assistenza specialistica, assistenza personalizzata, sistema di supporto.
• Per un’assistenza ottimale alla sopravvivenza, promuovere:
  1. Un contesto multidisciplinare con un approccio interdisciplinare all’assistenza
  2. Assistenza psicosociale standard e supporto peer-to-peer
  3. Documentazione: ad es. Treatment Summaries e Individual Care Plan
  4. Assistenza strutturata e armonizzata basata su linee guida e protocolli internazionali
  5. Approccio olistico all’assistenza alla sopravvivenza a lungo termine in relazione al modello di cura della 'qualità di vita'
  6. Collaborazioni a livello nazionale e internazionale per lo scambio di conoscenze
  7. Rappresentanza e advocacy da parte di sopravvissuti, caregiver e professionisti sanitari
  8. Assistenza accessibile e sostenibile dal punto di vista economico
  9. Finanziamenti, risorse e capacità sostenibili
  10. Informazioni accessibili e comunicazione efficace

Le traduzioni sono disponibili in otto lingue dell’UE, accessibili tramite i link forniti di seguito:

• Inglese: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png
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• Olandese: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/5-Dutch-NL.png
• Lituano: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/7-Lithuanian-LT.png
• Croato: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/8-Croatian-HR-final.png
• Italiano: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-Italian-IT-final.png
• Francese: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-French-FR-final.png

5. Impatto e conclusioni

Questo rapporto deliverable fornisce una panoramica delle attività svolte nell’ambito del Task 3.5 per sviluppare una comprensione dei bisogni, delle preferenze, delle barriere e dei fattori facilitanti per organizzare e implementare un’assistenza LTFU ottimale per tutti i sopravvissuti a un cancro CAYA in Europa. Le attività sono state analizzate, insieme alle conoscenze esistenti provenienti da altri progetti e iniziative, e utilizzate per generare raccomandazioni per l’assistenza LTFU. Questo documento si collega al progetto complessivo poiché fornisce una panoramica di come l’assistenza LTFU contribuisca alla qualità di vita e, più in generale, alla sopravvivenza. L’adozione delle raccomandazioni contribuirà a rafforzare i sopravvissuti e a guidare i professionisti sanitari, fornendo maggiori informazioni su ciò che è necessario per istituire l’assistenza LTFU.

6. Riferimenti

1. Vassal et al., 2014: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24706509/
2. Vassal et al., 2016: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2213538316300017
3. Oeffinger et al., Condizioni di salute croniche nei sopravvissuti adulti al cancro infantile. N Engl J Med. 2006;355(15):1572-82.
4. Geenen et al., 2007: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/207669
5. Kremer et al., 2012: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/pbc.24445
6. Essig et al., 2012: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0053201
7. Saloustros et al., 2017: https://www.esmoopen.com/article/S2059-7029(20)32405-4/fulltext
8. Michel et al., 2019: https://link.springer.com/article/10.1007/s11764-019-00795-5
9. Kalsbeek et al., 2021: https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext
10. van den Oever et al., 2024: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2772610X24000242

Note

1. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/treatment-summary-template/
2. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/survivorship-care-plan-template/
3. https://www.pancaresurpass.eu/

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