Recomendações para que os Cuidados de LTFU sejam considerados a etapa final de um tratamento oncológico bem-sucedido

Sobre esta publicação

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Acordo de Subvenção n.º 101056918, Programa EU4Health. Entregável n.º: D3.4. WP(s): 3.5. Task(s): Task 3.5 Efeitos tardios e cuidados de acompanhamento a longo prazo.

Histórico de versões

Consórcio

1. Resumo Executivo

Contexto: Com mais de 500.000 sobreviventes de cancro infantil, adolescente e de adultos jovens (CAYA) na Europa, existe uma necessidade crescente de cuidados de acompanhamento a longo prazo (LTFU) para monitorizar e tratar os efeitos tardios após o tratamento. 75% dos sobreviventes de cancro CAYA desenvolvem problemas de saúde física e/ou mental após o cancro ou o tratamento oncológico que requerem cuidados de acompanhamento. A deteção precoce, o tratamento e a orientação podem ajudar a minimizar a carga destes efeitos tardios e o seu impacto negativo na qualidade de vida. Infelizmente, ainda existem enormes diferenças na Europa quanto à disponibilidade e à organização dos cuidados LTFU, fazendo com que muitos sobreviventes não recebam cuidados LTFU adequados ou não recebam quaisquer cuidados LTFU.

O projeto EU-CAYAS-NET visa melhorar a qualidade de vida dos sobreviventes jovens de cancro. Especificamente, a Tarefa 3.5 abrange as áreas prioritárias dos efeitos tardios e dos cuidados LTFU.

Ao disponibilizar recursos e divulgar informação através da Plataforma (www.beatcancer.eu), o EU-CAYAS-NET pretende melhorar o bem-estar dos jovens sobreviventes de cancro e apoiar o seu potencial, ao mesmo tempo que reduz a carga sobre os sistemas de saúde e a sociedade no seu conjunto.

Abordagem: Foi realizada uma série de atividades, incluindo workshops e inquéritos, para recolher informação sobre o estado atual dos cuidados LTFU na Europa e sobre as necessidades e preferências dos sobreviventes de cancro CAYA, bem como dos profissionais de saúde. Além disso, foram desenvolvidos recursos, como módulos de e-learning ou informação sobre efeitos tardios, para serem partilhados com a comunidade.

Resultados e recomendações: Com base no conhecimento existente e na informação recolhida no âmbito do EU-CAYAS-NET, foi desenvolvida uma série de recomendações para a implementação de cuidados LTFU ideais. Estas recomendações abrangem cinco temas principais:

• Acesso aos cuidados LTFU,
• Organização dos cuidados LTFU,
• Cuidados LTFU personalizados,
• Colaboração, representação e melhoria, e
• Sistemas de apoio para sobreviventes de cancro CAYA e cuidadores.

Conclusão: As atividades no âmbito da Tarefa 3.5 do projeto EU-CAYAS-NET identificaram as necessidades, preferências, barreiras e fatores facilitadores para organizar e implementar cuidados LTFU ideais para todos os sobreviventes de cancro CAYA na Europa. As atividades foram, em conjunto com o conhecimento existente de outros projetos e iniciativas, analisadas e reunidas em recomendações para os cuidados LTFU. Estas recomendações criam uma imagem clara de todos os aspetos necessários para estabelecer cuidados LTFU que contribuam de forma otimizada para a qualidade de vida dos sobreviventes de cancro CAYA. A adoção das recomendações aumentará a capacitação dos sobreviventes e orientará os profissionais de saúde, ao fornecer uma visão clara do que é necessário para estabelecer e prestar cuidados LTFU.

2. Introdução e Contexto

Como a EU-CAYAS-NET pretende melhorar a qualidade de vida dos sobreviventes de cancro CAYA, foram realizadas ações e iniciativas direcionadas, abrangendo áreas cujo benefício para a qualidade de vida dos jovens sobreviventes de cancro está demonstrado. Este deliverable insere-se no tema da Qualidade de Vida, um dos três temas identificados pelos jovens sobreviventes em toda a Europa como mais importantes para cuidados equitativos ao longo da vida (juntamente com os cuidados para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) e com Equidade, Diversidade e Inclusão (EDI)).

D3.4 'Recomendações para que os cuidados de LTFU sejam considerados a etapa final de um tratamento oncológico bem-sucedido' faz parte do WP3 – Qualidade de Vida, nas áreas prioritárias de Efeitos Tardios e Cuidados de Acompanhamento a Longo Prazo (Task 3.5), juntamente com outras áreas relacionadas com a Qualidade de Vida no WP3 (Educação e Apoio à Carreira, Transição e Saúde Mental e Cuidados Psicossociais).

Contexto e objetivos

Ao longo dos últimos anos, as taxas de sobrevivência do cancro CAYA aumentaram drasticamente, levando a que atualmente existam mais de 500.000 sobreviventes de cancro CAYA a viver na Europa (Vassal et al., 2014) (Vassal et al., 2016). No entanto, o tratamento é agressivo e causa muitos efeitos secundários, mesmo muito tempo após o fim do tratamento oncológico. 75% dos sobreviventes de cancro CAYA desenvolvem problemas de saúde que requerem cuidados de acompanhamento (Oeffinger et al., 2006) (Geenen et al., 2007). Estes efeitos tardios variam consideravelmente e dependem do tipo de cancro e do tratamento oncológico recebido. A vigilância próxima de todos os sobreviventes é a forma adequada de monitorizar o estado geral de saúde dos sobreviventes e detetar precocemente os efeitos tardios e, se possível, intervir atempadamente (Kremer et al., 2012). Além disso, uma orientação adequada pode ajudar a minimizar o peso destes efeitos tardios e o seu impacto negativo na qualidade de vida. Infelizmente, existem enormes diferenças na disponibilidade e organização dos cuidados de LTFU na Europa. Isto resulta em grandes grupos de sobreviventes que não recebem cuidados de LTFU adequados e muitos deles não recebem quaisquer cuidados (Essig et al., 2012) (Saloustros et al., 2017).

Nos últimos anos, os cuidados de LTFU na Europa foram melhorados através de colaborações nacionais e internacionais entre profissionais de saúde, investigadores e sobreviventes. Como resultado, foram desenvolvidas várias orientações para abordar a vigilância e o tratamento dos efeitos tardios e a organização dos cuidados de LTFU como um todo. Isto inclui as orientações desenvolvidas pelo International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG, https://www.ighg.org/), bem como as recomendações PanCareFollowUp para a vigilância dos efeitos tardios (Kalsbeek et al., 2021) e as recomendações para a organização dos cuidados de LTFU (Michel et al., 2019). No entanto, até à data, os cuidados de LTFU não estão implementados em todos os sistemas de saúde europeus e, mesmo onde já existem cuidados de LTFU, estes frequentemente não seguem as orientações mais recentes e a acessibilidade não é ideal para muitos sobreviventes.

O projeto cofinanciado pela UE EU-CAYAS-NET pretende melhorar esta situação através da identificação de boas práticas, lacunas e necessidades relativas aos cuidados de LTFU na Europa. Utilizando vários métodos, foi estudado o estado atual dos cuidados de LTFU na Europa, bem como as necessidades, preferências, barreiras e facilitadores para cuidados de LTFU ideais, na perspetiva tanto dos sobreviventes como dos profissionais de saúde. Os resultados destas atividades, juntamente com o conhecimento proveniente de projetos e iniciativas anteriores, conduziram a uma série de recomendações para os cuidados de LTFU, conforme descrito neste documento.

Além disso, para responder às necessidades de informação, 45 resumos existentes em linguagem PLAIN sobre efeitos tardios foram revistos e melhorados e disponibilizados aos sobreviventes de cancro CAYA (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/) (van den Oever et al., 2024). Estes resumos PanCare em linguagem PLAIN apoiam os sobreviventes na gestão da sua própria saúde, fornecendo-lhes informação compreensível sobre os efeitos tardios e as suas necessidades de cuidados de LTFU.

3. Abordagem

As recomendações para os cuidados de LTFU foram desenvolvidas no âmbito da Task 3.5 do EU-CAYAS-NET. A PanCare, em conjunto com a CCI Europe, SIOP Europe, PMC, FSJD/HSJD e MUW, iniciou uma série de atividades para obter uma melhor compreensão do estado atual dos cuidados de LTFU na Europa, das necessidades e preferências de sobreviventes, profissionais de saúde e cuidadores relativamente aos cuidados de LTFU, bem como das barreiras e dos facilitadores na implementação de cuidados de LTFU ideais. A Task 3.5 pode ser dividida em subtarefas, cada uma descrita individualmente abaixo.

3.1 Task 3.5.1 Identificar boas práticas e a falta de cuidados de LTFU

Recolher informação sobre as perspetivas tanto dos profissionais de saúde como dos sobreviventes é crucial para obter uma compreensão mais aprofundada do tipo de cuidados de LTFU prestados, bem como para obter perspetivas significativas sobre as necessidades e preferências em matéria de cuidados de LTFU.

Foram realizados dois inquéritos dirigidos a sobreviventes de cancro CAYA e a profissionais de saúde que trabalham na área dos cuidados de LTFU. O principal objetivo dos inquéritos foi obter mais informação sobre a situação atual dos cuidados de LTFU na Europa, bem como identificar potenciais barreiras e lacunas na implementação de cuidados de LTFU adequados. Foi pedido aos participantes que dessem uma perspetiva sobre a organização atual dos cuidados de LTFU no seu país. Isto incluiu a organização dos cuidados, o conteúdo dos cuidados e quem está envolvido na prestação dos cuidados. Além disso, foi perguntado aos sobreviventes sobre os cuidados de LTFU que receberam desde o fim do seu tratamento. A ambos os grupos foi perguntado o seu nível de satisfação com os cuidados de LTFU atuais e a sua visão sobre cuidados de LTFU ideais no seu país.

Para uma visão geral dos cuidados de LTFU atualmente disponíveis na Europa, a PanCare desenvolveu um mapa interativo da Europa, disponível no website da PanCare (https://www.pancare.eu/european-map/).

3.2 Task 3.5.2 Webinar sobre cuidados de LTFU

Webinar – Cuidados de sobrevivência a longo prazo

Em 30 jan 2024, realizou-se o webinar 'Long Term Survivorship Care' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/) para destacar a importância dos cuidados de LTFU (cuidados de sobrevivência) e de que forma estes podem melhorar a qualidade de vida dos sobreviventes de cancro CAYA. O webinar apresentou uma visão aprofundada das soluções sustentáveis, ferramentas e abordagens disponíveis para implementar cuidados de LTFU eficazes. Juntamente com outros profissionais de saúde e sobreviventes, foram partilhadas experiências e conhecimentos sobre o conteúdo e os passos necessários para organizar cuidados de LTFU. Foi dada aos participantes a oportunidade de colocar questões e partilhar as suas ideias e prioridades em matéria de cuidados de LTFU. Os oradores foram: Dr. Helena van der Pal (especialista em cuidados de sobrevivência da PanCare/PMC), Jeroen te Dorsthorst e Cherine Mathot (membros da PanCare e sobreviventes de cancro CAYA), Aneta Žáčková (sobrevivente de cancro CAYA e Embaixadora do EU-CAYAS-NET) e Dr. Tomáš Kepák (especialista em cuidados de sobrevivência do Parceiro Associado ICRC do EU-CAYAS-NET). O webinar foi moderado pela hematologista/oncologista Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, que é também a presidente do Conselho da PanCare.

Webinar – Cuidados de sobrevivência a longo prazo: navegar pelos desafios da intimidade e da fertilidade

Em 26 mar 2024, realizou-se o webinar 'Long-term Survivorship Care: Navigating Fertility and Intimacy Challenges' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/), centrado em como os cuidados de LTFU podem ajudar sobreviventes de cancro CAYA a lidar com desafios relacionados com a fertilidade e a intimidade. Juntamente com especialistas, os participantes do painel e os participantes discutiram como os sobreviventes podem ser apoiados quando enfrentam desafios relacionados com a fertilidade e a intimidade, incluindo temas como amor-próprio, imagem corporal e relações (íntimas). Foi dada aos participantes a oportunidade de colocar questões e partilhar as suas ideias e reflexões relacionadas com estes temas. Entre os oradores incluíram-se: Dr. Helena van der Pal (especialista em cuidados de sobrevivência da PanCare/PMC), Simone Broer (ginecologista), Irene IJgosse (enfermeira especialista e especialista em oncofertilidade) e o casal Iris Wilmink e Lon van Keulen (sobreviventes de cancro CAYA). O webinar foi apresentado pela hematologista/oncologista Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, que é também a presidente do Conselho da PanCare.

3.3 Task 3.5.3 Workshops para identificar necessidades, preferências e barreiras

Foi realizada uma série de workshops intitulada 'Getting Long-Term Survivorship Care on Track' para identificar boas práticas, preferências, barreiras e facilitadores para cuidados de LTFU ideais. Para obter uma perspetiva ampla sobre este tema, foram organizados workshops com sobreviventes (n=2), profissionais de saúde e cuidadores de sobreviventes de cancro CAYA.

Todos os workshops começaram com uma breve discussão para identificar um subtema de cuidados de LTFU ideais e identificar necessidades, preferências, barreiras e facilitadores relacionados. Após identificar o estado atual dos cuidados de LTFU nos países dos participantes, estes trabalharam de forma colaborativa para determinar a situação ideal dos cuidados de LTFU relacionada com este subtema. Foi pedido aos participantes que colocassem este subtema “nos carris”, imaginando uma estação de partida onde ainda nada estava implementado. Com base nas discussões, os participantes desenharam uma linha ferroviária que conduzia à estação final, que representava a situação ideal.

Além disso, ao construir a linha ferroviária até ao resultado desejado, foi pedido aos participantes que identificassem quais os elementos necessários para construir a própria linha e as potenciais barreiras e facilitadores que atrasariam ou acelerariam o processo de chegar à estação, representando o resultado ideal. Os temas abordados durante os workshops foram:

• Cuidados de LTFU adequados,
• Apoio a sobreviventes de cancro CAYA durante os cuidados de LTFU,
• Organização dos cuidados de LTFU na perspetiva dos profissionais de saúde, e
• Apoio aos cuidadores durante os cuidados de LTFU.

3.4 Task 3.5.4 Desenvolver recomendações-chave para a implementação dos cuidados de LTFU e um roteiro

Com base nos resultados de todas as tarefas acima descritas e no conhecimento existente, a PanCare desenvolveu um conjunto de recomendações para a implementação dos cuidados de LTFU e um roteiro que fornece uma visão clara dos resultados das recomendações.

As recomendações são apresentadas na secção de resultados abaixo.

3.5 Task 3.5.5 Discussão em grupo focal sobre comunicação e divulgação completa

Foi realizado outro workshop centrado na comunicação dos efeitos tardios do tratamento do cancro CAYA para discutir: i) se e como esta comunicação e educação estão atualmente a ser realizadas, e ii) quais são as experiências dos participantes com este processo com base no processo atual de comunicação. Com base nisto, realizaram-se discussões sobre a forma como essa comunicação e educação deveriam idealmente ser conduzidas, na perspetiva dos próprios sobreviventes, e sobre quais os aspetos que deveriam ser tidos em consideração.

Os pontos principais destas discussões serão utilizados para formular recomendações para que os profissionais de saúde as sigam no futuro, as quais serão incorporadas no D3.5 'Position Paper on Mental Health & Psychosocial Care, Transition and Long-Term Follow-Up Needs during CAYA Cancer Survivorship - Standard, not luxury'. Estas recomendações terão como objetivo garantir que a comunicação sobre os efeitos tardios seja o mais honesta possível, sendo ao mesmo tempo empática e apoiadora. Desta forma, as pessoas afetadas poderão receber toda a informação necessária para as ajudar a gerir a sua própria saúde e bem-estar da forma mais eficaz possível.

3.6 Task 3.5.6 Recomendações de comunicação para HCPs orientadas por defensores dos doentes/sobreviventes

Com base nos resultados da Task 3.5.5, foi desenvolvido um projeto inicial de recomendações relativas à comunicação dos efeitos tardios do tratamento do cancro durante a infância, adolescência e idade adulta jovem, que será incorporado no D3.5 'Position Paper on Mental Health & Psychosocial Care, Transition and Long-Term Follow-Up Needs during CAYA Cancer Survivorship - Standard, not luxury'.

3.7 Task 3.5.8 Visitas por pares

Para identificar, compreender e reportar as práticas existentes de cuidados de LTFU, foi organizada uma série de Visitas por Pares. Durante as visitas, sobreviventes de cancro CAYA, pais e profissionais de saúde de 15 países da UE visitaram três centros oncológicos na Europa. Estes centros foram selecionados com base na sua posição de liderança na prestação de cuidados de LTFU a sobreviventes de cancro CAYA. As instituições visitadas incluíram o Princess Máxima Center for Pediatric Oncology em Utrecht (Países Baixos), o Sant Joan de Déu Paediatric Cancer Center Barcelona (Espanha) e a Medical University of Vienna (Áustria). Durante estas visitas, todos os visitantes pares preencheram um formulário de observação por pares, reportando o estado dos cuidados de LTFU no centro visitado. Os principais temas abordados foram:

• Organização dos cuidados de LTFU,
• Quem está envolvido nos cuidados de LTFU,
• Formação e educação dos prestadores de cuidados de LTFU,
• Conteúdo dos cuidados de LTFU,
• Cuidados personalizados e tomada de decisão partilhada, e
• Informação fornecida aos sobreviventes.

Estas Visitas por Pares forneceram informação valiosa tanto sobre a situação dos cuidados de LTFU nos centros visitados como sobre as observações percecionadas pelos visitantes pares a este respeito.

Resumo das conclusões das Visitas por Pares aos cuidados de LTFU (Impression of Findings – Peer Visits WP3 – EU-CAYAS-NET, V1, setembro de 2023)

60 visitantes pares visitaram três hospitais para ver como é estruturado o processo de transição de cuidados centrados na criança para cuidados orientados para o adulto e como são organizados os cuidados de seguimento a longo prazo para sobreviventes de cancro infantil. Estas visitas por pares fazem parte do Work Package 3 do projeto EU-CAYAS-NET. Durante e após as visitas por pares, os visitantes pares preencheram os Peer Observations Forms (POF). Este infográfico fornece uma primeira impressão de algumas observações e boas práticas assinaladas pelos visitantes pares. Seguir-se-á uma análise aprofundada dos POF.

Contexto: Os cinco anos após o tratamento constituem o período de seguimento. Os sobreviventes transitam depois para cuidados de seguimento a longo prazo. Uma segunda transição é para cuidados de seguimento a longo prazo orientados para o adulto. O processo de transição permite ao sobrevivente e aos pais uma transição suave, uma vez que estão preparados para este passo, após o qual muitas coisas mudam.

• Tratamento → fim do tratamento → Seguimento → cinco anos após o diagnóstico → Seguimento a longo prazo (transição para LTFU 18-; transição para LTFU 18+), com o processo de transição a decorrer entre o seguimento e o seguimento a longo prazo.

Visitas: Princess Máxima Center, Utrecht (24 e 25 maio 2023); SJD Children's Hospital, Barcelona (20 e 21 junho 2023); MUV, Viena (7 e 8 julho 2023).

Transição – Organização do processo de transição

• Os sobreviventes e os seus pais beneficiam de uma coordenação clara (por exemplo, um coordenador de transição)
• Um protocolo de transição torna a transição mais fácil
• O processo deve começar cedo
• Uma consulta conjunta antes da transferência efetiva tem grande valor
• A comunicação precoce entre o contexto pediátrico e o contexto de adultos é benéfica para o processo de transição (e, por conseguinte, um pré-requisito importante para cuidados de LTFU eficazes)

Transição – Informação sobre o processo de transição

• A utilização de informação adequada à idade é importante
• Os pais também necessitam de informação específica
• Os programas de transição podem oferecer apoio e orientação

Cuidados de seguimento a longo prazo – Organização dos cuidados de LTFU

• Uma abordagem holística aos cuidados de LTFU, incluindo intervenções físicas e psicossociais, é benéfica para os sobreviventes
• Um gestor de caso para ajudar na coordenação dos cuidados em problemas de saúde complexos
• O envolvimento dos sobreviventes na definição dos cuidados de LTFU é importante
• São necessários cuidados multidisciplinares especializados para grupos específicos de sobreviventes (por exemplo, tumores do SNC)
• Um plano de cuidados individual adaptado a necessidades específicas e/ou efeitos tardios
• Realizar todos os exames relacionados com os cuidados de LTFU no mesmo dia limita a sobrecarga para o sobrevivente

Cuidados de seguimento a longo prazo – Informação sobre cuidados de LTFU e efeitos tardios

• Os sobreviventes devem ter acesso à documentação sobre o seu histórico de tratamento, as suas consultas na clínica de cuidados de LTFU e outras questões relacionadas com a saúde

Outras observações

• A colaboração estreita entre a investigação em LTFU e os cuidados de LTFU é benéfica para a qualidade dos cuidados de LTFU

Autores do infográfico: Jikke Wams, Jaap den Hartogh (Princess Máxima Center); Cherine Mathot, Jeroen te Dorsthorst (PanCare).

3.8 Task 3.5.10 Acelerar o processo de animação e gráficos para folhetos em linguagem PLAIN

Os folhetos em linguagem PLAIN fornecem informação sobre efeitos tardios e recomendações para cuidados de LTFU em linguagem acessível para sobreviventes de cancro CAYA e prestadores de cuidados de saúde não especialistas, bem como para familiares e amigos dos sobreviventes. Os folhetos PLAIN têm como objetivo apoiar os sobreviventes na gestão da sua própria saúde, fornecendo-lhes informação compreensível sobre efeitos tardios e as suas necessidades de cuidados de LTFU. Os resumos PLAIN baseiam-se nas 40 recomendações da PanCare para vigilância de efeitos tardios (https://www.pancare.eu/pancare-follow-up-recommendations-for-surveillance-of-late-effects/). Estas recomendações baseiam-se, por sua vez, nas orientações do IGHG (International Group for Guideline Harmonisation for Late Effects of Childhood Cancer) (https://www.ighg.org/) e no consenso de diferentes orientações nacionais.

45 folhetos existentes da PanCare em linguagem PLAIN foram aperfeiçoados e complementados com caixas informativas e figuras. Estão disponíveis no website da PanCare (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/). No âmbito do projeto EU-CAYAS-NET, o grupo de informação PLAIN da PanCare desenvolveu 49 caixas informativas que fornecem informação adicional sobre termos e expressões médicas, como 'transplante de células estaminais' ou 'dor fantasma'. Esta informação adicional torna os folhetos em linguagem PLAIN mais acessíveis a leitores com diferentes níveis de escolaridade.

Além disso, foi criado um total de 29 figuras para tornar a informação apresentada nos resumos PLAIN mais compreensível e visualmente mais apelativa.

O grupo de informação PLAIN da PanCare é um grupo multidisciplinar composto por profissionais de cuidados de saúde, representantes profissionais de sobreviventes de cancro CAYA, especialistas em orientações, especialistas em comunicação científica e representantes de parceiros. Para garantir a melhor usabilidade e clareza das caixas informativas e figuras desenvolvidas, estas foram revistas por sobreviventes e cuidadores e melhoradas com base no seu feedback.

4. Resultados

Com base nos resultados das atividades descritas acima, no conhecimento prévio do IGHG, em projetos anteriores da PanCare (PanCareSurFup, PanCareLIFE, PanCareFollowUp e PanCareSurPass) e em recomendações de modelos de cuidados, foram desenvolvidas recomendações para a implementação de cuidados LTFU ideais para sobreviventes de cancro CAYA na Europa. As recomendações estão divididas em vários temas principais para criar uma imagem clara de todos os aspetos necessários para estabelecer e prestar cuidados LTFU que contribuam para a melhoria da qualidade de vida dos sobreviventes.

Acesso aos cuidados LTFU

Todos os sobreviventes de cancro CAYA devem ter acesso a cuidados LTFU ao longo da vida para:

• Detetar precocemente efeitos tardios,
• Gerir adequadamente os efeitos tardios ou as consequências do tratamento do cancro em geral, e
• Fornecer orientação para a vida, ajudando a lidar com as consequências físicas, psicológicas e sociais do tratamento do cancro.

O limiar para recorrer à clínica de LTFU deve ser o mais baixo possível para os sobreviventes, de modo a garantir que não se perdem no seguimento.

O acesso às clínicas de cuidados LTFU deve ser fácil e sem barreiras para todos os sobreviventes de cancro CAYA.

Os cuidados LTFU devem ser gratuitos para o sobrevivente, por exemplo, cobertos pelo seguro de saúde.

Organização dos cuidados

• Uma clínica dedicada a cuidados LTFU é o contexto preferencial para receber cuidados:
  • Este centro deve estar estreitamente ligado ao centro onde o tratamento do cancro ocorreu.
  • O centro deve proporcionar articulação com outros prestadores de cuidados de saúde para consulta, se necessário.
• Deve ser criada uma infraestrutura dedicada em torno da organização dos cuidados LTFU, para:
  • Garantir a admissão e referenciação adequadas dos sobreviventes e monitorizar as necessidades de cuidados LTFU
  • Supervisionar as necessidades gerais de cada sobrevivente através de ferramentas digitais, históricos de tratamento e planos de cuidados de sobrevivência.
• Os cuidados LTFU devem basear-se em orientações para criar um padrão de cuidados:
  • As guidelines da PanCare e do IGHG orientam a monitorização e a gestão dos efeitos tardios.
  • As orientações baseiam-se na investigação mais recente e no consenso de especialistas, oferecendo recomendações claras sobre quando e como monitorizar os sobreviventes de cancro CAYA.
• Os cuidados de seguimento a longo prazo devem ser multidisciplinares:
  • Consultas multidisciplinares conjuntas e uma visita única ajudam a minimizar a carga tanto para o sobrevivente como para os prestadores de cuidados de saúde.
• Os cuidados de seguimento a longo prazo devem ter uma abordagem holística que abranja todos os aspetos da vida:
  • Este apoio deve incluir todos os aspetos da qualidade de vida, por exemplo, saúde mental e cuidados psicossociais, aconselhamento sobre estilos de vida e apoio na carreira e na educação.
• Os sobreviventes de cancro CAYA e os cuidadores devem ser informados proativamente sobre os efeitos tardios e os cuidados de seguimento a longo prazo disponíveis.
  • Os folhetos informativos PanCare PLAIN com resumos em linguagem simples podem ajudar a informar os sobreviventes e os profissionais de saúde não especialistas sobre os efeitos tardios após o tratamento do cancro e as necessidades de cuidados de seguimento a longo prazo.

Cuidados personalizados

• Os cuidados de seguimento a longo prazo devem ser uma parceria entre o profissional de saúde e o sobrevivente:
  • Uma relação reforçada entre profissionais de saúde e sobreviventes aumenta a confiança mútua, a abertura e a adesão.
• Os sobreviventes devem ser envolvidos nos seus próprios cuidados de seguimento a longo prazo:
  • Os sobreviventes devem ser capacitados para comunicar as suas necessidades ao prestador de cuidados de saúde especialista.
• Os profissionais de saúde envolvidos devem prestar cuidados de seguimento a longo prazo individualizados, de acordo com o historial de tratamento e um plano de cuidados individual baseado em orientações para cuidados de seguimento a longo prazo individualizados. Isto inclui:
  • A disponibilização de um Resumo do Tratamento, [1] e
  • A implementação de um Plano de Cuidados de Sobrevivência, [2] com
  • Utilização opcional do Survivorship Passport (SurPass). [3]
• Os cuidados de seguimento a longo prazo personalizados devem centrar-se nas necessidades e preferências individuais dos sobreviventes em todas as áreas da vida:
  • Na comunicação com o sobrevivente e/ou cuidadores, isto também deve refletir-se; ser aberto quanto aos efeitos tardios e à necessidade de gestão contínua da saúde ajuda o sobrevivente a adaptar-se à nova realidade da vida.
• A transição dos cuidados pediátricos para os cuidados de adultos e do seguimento para os cuidados de seguimento a longo prazo deve ser facilitada, e os sobreviventes e os seus cuidadores devem receber orientação para o novo sistema de cuidados.

Colaboração, representação e melhoria

• A colaboração entre todas as partes interessadas (por exemplo, profissionais de saúde, sobreviventes de cancro CAYA e cuidadores, organizações de doentes, redes e investigadores) é essencial para organizar e implementar cuidados de seguimento a longo prazo ideais:
  • As clínicas de cuidados de seguimento a longo prazo devem promover a colaboração (inter)nacional para troca de conhecimentos e desenvolvimento adicional.
• Defender a necessidade de cuidados de seguimento a longo prazo e criar sensibilização geral são aspetos importantes para criar uma base para a implementação dos cuidados de seguimento a longo prazo.
  • Para promover a importância dos cuidados de seguimento a longo prazo personalizados.
• Os profissionais de saúde devem receber formação aprofundada para prestar cuidados de seguimento a longo prazo:
  • Os cuidados de seguimento a longo prazo devem ser reconhecidos como uma especialização.
  • Os profissionais de saúde envolvidos nos cuidados de seguimento a longo prazo devem ser capacitados para se manterem atualizados com as orientações e o conhecimento mais recentes.
  • Os profissionais de saúde devem ter a oportunidade de participar ativamente em redes internacionais para troca de conhecimentos.

Sistema de apoio para sobreviventes de cancro CAYA e cuidadores

• O apoio entre pares, tanto para cuidadores como para sobreviventes, é essencial para ajudar a navegar a vida após o cancro:
  • O apoio entre pares deve ser profissionalizado com recursos, formação e capacidades (workshops - cuidadores).
  • O apoio entre pares cria um sentimento de pertença, diminui a solidão, aumenta o bem-estar mental e ajuda a lidar com a experiência do cancro e dos efeitos tardios.

Um resumo visual das recomendações para os cuidados LTFU como etapa final do tratamento oncológico bem-sucedido está disponível na Plataforma, em 8 línguas da UE. Este resumo visual oferece uma visão geral acessível do roteiro e das principais recomendações para os cuidados LTFU destinados a jovens que vivem para além do cancro.

Resumo visual das recomendações de cuidados LTFU

Necessidades, preferências, condições-chave e recomendações para cuidados de sobrevivência ideais a longo prazo, tal como identificados por sobreviventes de cancro na infância, adolescência e idade adulta jovem (CAYA), profissionais de saúde e cuidadores de diferentes países da UE.

• Atividades: inquéritos, webinars, visitas entre pares, workshops → resultados.
• Elementos dos cuidados de sobrevivência ideais para melhorar a qualidade de vida: organização dos cuidados, cuidados especializados, cuidados personalizados, sistema de apoio.
• Para cuidados de sobrevivência ideais, defender:
  1. Um contexto multidisciplinar com uma abordagem interdisciplinar aos cuidados
  2. Cuidados psicossociais padronizados e apoio entre pares
  3. Documentação: por exemplo, Resumos do Tratamento & o Plano de Cuidados Individual
  4. Cuidados estruturados e harmonizados com base em orientações e protocolos internacionais
  5. Abordagem holística aos cuidados de sobrevivência a longo prazo em relação ao modelo de cuidados de 'qualidade de vida'
  6. Colaborações a nível nacional e internacional para troca de conhecimentos
  7. Representação e defesa de interesses por sobreviventes, cuidadores e profissionais de saúde
  8. Cuidados acessíveis e comportáveis
  9. Financiamento, recursos e capacidade sustentáveis
  10. Informação acessível e comunicação eficaz

As traduções estão disponíveis em oito línguas da UE, acessíveis através dos links fornecidos abaixo:

• Inglês: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png
• Alemão: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/2-German-DE-final.png
• Espanhol: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/4-Spanish-ES-final.png
• Holandês: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/5-Dutch-NL.png
• Lituano: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/7-Lithuanian-LT.png
• HR: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/8-Croatian-HR-final.png
• Italiano: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-Italian-IT-final.png
• Francês: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-French-FR-final.png

5. Impacto & Conclusão

Este relatório do entregável apresenta uma visão geral das atividades executadas no âmbito da Tarefa 3.5 para desenvolver uma compreensão das necessidades, preferências, barreiras e facilitadores para organizar e implementar cuidados LTFU ideais para todos os sobreviventes de cancro CAYA na Europa. As atividades foram, juntamente com o conhecimento existente de outros projetos e iniciativas, analisadas e utilizadas para gerar recomendações para os cuidados LTFU. Este documento articula-se com o projeto global, uma vez que apresenta uma visão geral de como os cuidados LTFU contribuem para a qualidade de vida e para a sobrevivência em geral. A adoção das recomendações ajudará a capacitar os sobreviventes e a orientar os profissionais de saúde, proporcionando uma melhor compreensão do que é necessário para estabelecer cuidados LTFU.

6. Referências

1. Vassal et al., 2014: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24706509/
2. Vassal et al., 2016: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2213538316300017
3. Oeffinger et al., Chronic health conditions in adult survivors of childhood cancer. N Engl J Med. 2006;355(15):1572-82.
4. Geenen et al., 2007: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/207669
5. Kremer et al., 2012: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/pbc.24445
6. Essig et al., 2012: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0053201
7. Saloustros et al., 2017: https://www.esmoopen.com/article/S2059-7029(20)32405-4/fulltext
8. Michel et al., 2019: https://link.springer.com/article/10.1007/s11764-019-00795-5
9. Kalsbeek et al., 2021: https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext
10. van den Oever et al., 2024: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2772610X24000242

Notas

1. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/treatment-summary-template/
2. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/survivorship-care-plan-template/
3. https://www.pancaresurpass.eu/

Financiamento e declaração de exoneração de responsabilidade

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