Recomendaciones para que la atención de LTFU sea considerada como el paso final de un tratamiento oncológico exitoso

Acerca de esta publicación

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Convenio de subvención n.º 101056918, Programa EU4Health. Entregable n.º: D3.4. WP(s): 3.5. Task(s): Task 3.5 Efectos tardíos y atención de seguimiento a largo plazo.

Historial de versiones

Consorcio

1. Resumen ejecutivo

Antecedentes: Con más de 500.000 supervivientes de cáncer infantil, adolescente y de adultos jóvenes (CAYA) en Europa, existe una necesidad creciente de atención de seguimiento a largo plazo (LTFU) para supervisar y tratar los efectos tardíos tras el tratamiento. El 75% de los supervivientes de cáncer CAYA desarrolla problemas de salud física y/o mental después del cáncer o de su tratamiento que requieren atención de seguimiento. La detección precoz, el tratamiento y la orientación pueden ayudar a minimizar la carga de estos efectos tardíos y su impacto negativo en la calidad de vida. Desafortunadamente, siguen existiendo enormes diferencias dentro de Europa en la disponibilidad y organización de la atención LTFU, lo que hace que muchos supervivientes no reciban una atención LTFU adecuada o no reciban atención LTFU en absoluto.

El proyecto EU-CAYAS-NET tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los supervivientes de cáncer CAYA. En concreto, la Task 3.5 abarca las áreas prioritarias de los efectos tardíos y la atención LTFU.

Mediante la provisión de recursos y la difusión de información a través de la Plataforma (www.beatcancer.eu), EU-CAYAS-NET pretende mejorar el bienestar de los jóvenes supervivientes de cáncer y apoyar su potencial, al tiempo que reduce la carga sobre los sistemas sanitarios y la sociedad en su conjunto.

Enfoque: Se llevó a cabo una serie de actividades, incluidos talleres y encuestas, para recabar información sobre la situación actual de la atención LTFU en Europa y sobre las necesidades y preferencias de los supervivientes de cáncer CAYA, así como de los profesionales sanitarios. Además, se desarrollaron recursos, como módulos de aprendizaje electrónico o información sobre los efectos tardíos, para compartirlos con la comunidad.

Resultados y recomendaciones: Sobre la base del conocimiento existente y de la información recopilada en EU-CAYAS-NET, se elaboró una serie de recomendaciones para la implantación de una atención LTFU óptima. Estas recomendaciones abarcan cinco temas principales:

• Acceso a la atención LTFU,
• Organización de la atención LTFU,
• Atención LTFU personalizada,
• Colaboración, representación y mejora, y
• Sistemas de apoyo para los supervivientes de cáncer CAYA y las personas cuidadoras.

Conclusión: Las actividades en el marco de la Task 3.5 del proyecto EU-CAYAS-NET identificaron las necesidades, preferencias, barreras y facilitadores para organizar e implantar una atención LTFU óptima para todos los supervivientes de cáncer CAYA en Europa. Las actividades, junto con el conocimiento existente procedente de otros proyectos e iniciativas, se analizaron y se agruparon en recomendaciones para la atención LTFU. Estas recomendaciones ofrecen una visión clara de todos los aspectos necesarios para establecer una atención LTFU que contribuya de manera óptima a la calidad de vida de los supervivientes de cáncer CAYA. La adopción de las recomendaciones aumentará el empoderamiento de los supervivientes y orientará a los profesionales sanitarios al proporcionar una visión de lo que se necesita para establecer y prestar atención LTFU.

2. Introducción y contexto

Dado que EU-CAYAS-NET tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los supervivientes de cáncer CAYA, se llevaron a cabo acciones e iniciativas específicas que abarcan áreas cuyo beneficio para la calidad de vida de los jóvenes supervivientes de cáncer está demostrado. Este entregable se enmarca en el tema de Calidad de Vida, uno de los tres temas identificados por los jóvenes supervivientes de toda Europa como los más importantes para una atención equitativa a lo largo de toda la vida (junto con la atención a adolescentes y adultos jóvenes (AYA) y la Equidad, Diversidad e Inclusión (EDI)).

D3.4 'Recomendaciones para que la atención LTFU sea considerada la etapa final de un tratamiento oncológico exitoso' forma parte del WP3 – Calidad de Vida, dentro de las áreas prioritarias de Efectos tardíos y atención de seguimiento a largo plazo (Tarea 3.5), junto con otras áreas relacionadas con la Calidad de Vida en el WP3 (Apoyo educativo y profesional, Transición y Salud mental y atención psicosocial).

Contexto y objetivos

En los últimos años, las tasas de supervivencia del cáncer CAYA han aumentado drásticamente, lo que ha dado lugar a que actualmente vivan en Europa más de 500.000 supervivientes de cáncer CAYA (Vassal et al., 2014) (Vassal et al., 2016). Sin embargo, el tratamiento es agresivo y causa muchos efectos secundarios, incluso mucho tiempo después de haber finalizado el tratamiento oncológico. El 75 % de los supervivientes de cáncer CAYA desarrollan problemas de salud que requieren atención de seguimiento (Oeffinger et al., 2006) (Geenen et al., 2007). Estos efectos tardíos varían considerablemente y dependen del tipo de cáncer y del tratamiento oncológico recibido. Una vigilancia estrecha de todos los supervivientes es la forma adecuada de controlar su estado general de salud y detectar precozmente los efectos tardíos y, si es posible, intervenir de manera oportuna (Kremer et al., 2012). Además, una orientación adecuada puede ayudar a minimizar la carga de estos efectos tardíos y su impacto negativo en la calidad de vida. Lamentablemente, existen enormes diferencias en la disponibilidad y la organización de la atención LTFU en Europa. Esto da lugar a que grandes grupos de supervivientes no reciban una atención LTFU adecuada y que muchos de ellos no reciban ningún tipo de atención (Essig et al., 2012) (Saloustros et al., 2017).

En los últimos años, la atención LTFU en Europa ha mejorado gracias a las colaboraciones nacionales e internacionales entre profesionales sanitarios, investigadores y supervivientes. Como resultado, se han elaborado diversas guías para abordar la vigilancia y el tratamiento de los efectos tardíos y la organización de la atención LTFU en su conjunto. Esto incluye las guías desarrolladas por el International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG, https://www.ighg.org/), así como las recomendaciones de PanCareFollowUp para la vigilancia de los efectos tardíos (Kalsbeek et al., 2021) y las recomendaciones para la organización de la atención LTFU (Michel et al., 2019). Sin embargo, hasta la fecha, la atención LTFU no está implantada en todos los sistemas sanitarios europeos y, aun donde existe atención LTFU, a menudo no sigue las guías más recientes y la accesibilidad no es óptima para muchos supervivientes.

El proyecto cofinanciado por la UE EU-CAYAS-NET tiene como objetivo mejorar esta situación mediante la identificación de buenas prácticas, carencias y necesidades para la atención LTFU en Europa. Mediante diversos métodos, se investigó el estado actual de la atención LTFU en Europa, así como las necesidades, preferencias, barreras y facilitadores para una atención LTFU óptima desde la perspectiva tanto de los supervivientes como de los profesionales sanitarios. Los resultados de estas actividades, junto con los conocimientos procedentes de proyectos e iniciativas anteriores, han dado lugar a una serie de recomendaciones para la atención LTFU, tal como se describe en este documento.

Además, para responder a las necesidades de información, se perfeccionaron y mejoraron 45 resúmenes PLAIN existentes en lenguaje claro sobre los efectos tardíos y se pusieron a disposición de los supervivientes de cáncer CAYA (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/) (van den Oever et al., 2024). Estos resúmenes PanCare PLAIN en lenguaje claro apoyan a los supervivientes en la gestión de su propia salud, proporcionándoles información comprensible sobre los efectos tardíos y sus necesidades de atención LTFU.

3. Enfoque

Las recomendaciones para la atención LTFU se desarrollaron en el marco de la Tarea 3.5 de EU-CAYAS-NET. PanCare, junto con CCI Europe, SIOP Europe, PMC, FSJD/HSJD y MUW, puso en marcha una serie de actividades para comprender mejor la situación actual de la atención LTFU en Europa, las necesidades y preferencias de los supervivientes, los profesionales sanitarios y los cuidadores en relación con la atención LTFU, así como las barreras y los facilitadores para implementar una atención LTFU óptima. La Tarea 3.5 puede dividirse en sub-tareas, cada una de las cuales se describe individualmente a continuación.

3.1 Tarea 3.5.1 Identificar buenas prácticas y carencias en la atención LTFU

Recopilar información sobre las perspectivas tanto de los profesionales sanitarios como de los supervivientes es crucial para lograr una comprensión más profunda del tipo de atención LTFU que se proporciona, así como para obtener información significativa sobre las necesidades y preferencias en relación con la atención LTFU.

Se realizaron dos encuestas dirigidas a supervivientes de cáncer CAYA y a profesionales sanitarios que trabajan en el ámbito de la atención LTFU. El objetivo principal de las encuestas era obtener más información sobre la situación actual de la atención LTFU en Europa, así como identificar posibles barreras y lagunas en la implementación de una atención LTFU adecuada. Se pidió a los participantes que aportaran información sobre la organización actual de la atención LTFU en su país. Esto incluía la organización de la atención, el contenido de la atención y quién participa en su prestación. Además, se preguntó a los supervivientes sobre la atención LTFU que han recibido desde el final de su tratamiento. A ambos grupos se les preguntó sobre su nivel de satisfacción con la atención LTFU actual y su visión de una atención LTFU óptima en su país.

Para ofrecer una visión general de la atención LTFU disponible actualmente en Europa, PanCare ha desarrollado un mapa interactivo de Europa, disponible en el sitio web de PanCare (https://www.pancare.eu/european-map/).

3.2 Tarea 3.5.2 Webinar sobre atención LTFU

Webinar – Atención a la supervivencia a largo plazo

El 30 de enero de 2024 se celebró el webinar 'Atención a la supervivencia a largo plazo' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/) para destacar la importancia de la atención LTFU (atención a la supervivencia) y cómo puede mejorar la calidad de vida de los supervivientes de cáncer CAYA. El webinar ofreció una visión en profundidad de las soluciones sostenibles, las herramientas y los enfoques disponibles para implementar una atención LTFU eficaz. Junto con otros profesionales sanitarios y supervivientes, se compartieron experiencias y conocimientos sobre el contenido y los pasos necesarios para organizar la atención LTFU. Los participantes tuvieron la oportunidad de hacer preguntas y compartir sus ideas y prioridades en relación con la atención LTFU. Los ponentes fueron: la Dra. Helena van der Pal (especialista en atención a la supervivencia de PanCare/PMC), Jeroen te Dorsthorst y Cherine Mathot (miembros de PanCare y supervivientes de cáncer CAYA), Aneta Žáčková (superviviente de cáncer CAYA y Embajadora de EU-CAYAS-NET) y el Dr. Tomáš Kepák (especialista en atención a la supervivencia del socio asociado de EU-CAYAS-NET ICRC). El webinar fue moderado por la hematóloga/oncóloga Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, que también es la presidenta de la Junta de PanCare.

Webinar – Atención a la supervivencia a largo plazo: abordar los desafíos de la intimidad y la fertilidad

El 26 de marzo de 2024 se celebró el webinar 'Atención a la supervivencia a largo plazo: abordar los desafíos de la fertilidad y la intimidad' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/), centrado en cómo la atención LTFU puede ayudar a los supervivientes de cáncer CAYA al afrontar desafíos relacionados con la fertilidad y la intimidad. Junto con expertos, los panelistas y asistentes hablaron sobre cómo se puede apoyar a los supervivientes cuando se enfrentan a desafíos relacionados con la fertilidad y la intimidad, incluidos temas como el amor propio, la imagen corporal y las relaciones (íntimas). Los participantes tuvieron la oportunidad de hacer preguntas y compartir sus ideas y reflexiones relacionadas con estos temas. Entre los ponentes se encontraban: la Dra. Helena van der Pal (especialista en atención a la supervivencia de PanCare/PMC), Simone Broer (ginecóloga), Irene IJgosse (enfermera de práctica avanzada y especialista en oncofertilidad) y la pareja Iris Wilmink y Lon van Keulen (supervivientes de cáncer CAYA). El webinar fue presentado por la hematóloga/oncóloga Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, que también es la presidenta de la Junta de PanCare.

3.3 Tarea 3.5.3 Talleres para identificar necesidades, preferencias y barreras

Se llevó a cabo una serie de talleres titulados 'Encarrilar la atención a la supervivencia a largo plazo' para identificar buenas prácticas, preferencias, barreras y facilitadores para una atención LTFU óptima. Con el fin de obtener una perspectiva amplia sobre este tema, se organizaron talleres con supervivientes (n=2), profesionales sanitarios y cuidadores de supervivientes de cáncer CAYA.

Todos los talleres comenzaron con un breve debate para identificar un subtema de la atención LTFU óptima e identificar las necesidades, preferencias, barreras y facilitadores relacionados. Tras identificar la situación actual de la atención LTFU en los países de los participantes, estos trabajaron de forma colaborativa para determinar la situación ideal de la atención LTFU relacionada con este subtema. Se pidió a los participantes que 'encarrilaran' este subtema imaginando una estación de salida en la que todavía no existía nada. A partir de los debates, los participantes diseñaron una vía férrea que conducía a la estación final, la cual representaba la situación ideal.

Además, al construir la vía férrea hacia el resultado deseado, se pidió a los participantes que identificaran qué elementos se necesitan para construir la propia vía y cuáles son las posibles barreras y facilitadores que ralentizarían o acelerarían el proceso de llegar a la estación, que representa el resultado ideal. Los temas abordados durante los talleres fueron:

• Atención LTFU adecuada,
• Apoyo a los supervivientes de cáncer CAYA durante la atención LTFU,
• Organización de la atención LTFU desde la perspectiva de los profesionales sanitarios, y
• Apoyo a los cuidadores durante la atención LTFU.

3.4 Tarea 3.5.4 Desarrollar recomendaciones clave para la implementación de la atención LTFU y una hoja de ruta

Sobre la base de los resultados de todas las tareas descritas anteriormente y del conocimiento existente, PanCare elaboró un conjunto de recomendaciones para la implementación de la atención LTFU y una hoja de ruta que proporciona una visión clara de los resultados de las recomendaciones.

Las recomendaciones se presentan en la sección de resultados que figura a continuación.

3.5 Tarea 3.5.5 Discusión en grupo focal sobre comunicación e información completa

Se celebró otro taller centrado en la comunicación de los efectos tardíos del tratamiento del cáncer CAYA para debatir: i) si esta comunicación y educación se están llevando a cabo actualmente y cómo, y ii) cuáles son las experiencias de los participantes con este proceso basadas en el proceso actual de comunicación. A partir de ello, se mantuvieron debates sobre cómo deberían llevarse a cabo idealmente dicha comunicación y educación, desde la perspectiva de los propios supervivientes, y qué aspectos deberían tenerse en cuenta.

Los puntos clave de estos debates se utilizarán para formular recomendaciones dirigidas a los profesionales sanitarios para su aplicación en el futuro, que se incorporarán en D3.5 'Documento de posición sobre salud mental y atención psicosocial, transición y necesidades de seguimiento a largo plazo durante la supervivencia al cáncer CAYA - Estándar, no lujo'. Estas recomendaciones tendrán como objetivo garantizar que la comunicación sobre los efectos tardíos sea lo más honesta posible, y al mismo tiempo empática y de apoyo. De este modo, las personas afectadas podrán disponer de toda la información necesaria para ayudarles a gestionar su propia salud y bienestar de la manera más eficaz posible.

3.6 Tarea 3.5.6 Recomendaciones de comunicación para los HCPs impulsadas por defensores de pacientes/supervivientes

Sobre la base de los resultados de la Tarea 3.5.5, se ha elaborado un borrador inicial de recomendaciones relativas a la comunicación de los efectos tardíos del tratamiento del cáncer durante la infancia, la adolescencia y la adultez joven, que se incorporará en D3.5 'Documento de posición sobre salud mental y atención psicosocial, transición y necesidades de seguimiento a largo plazo durante la supervivencia al cáncer CAYA - Estándar, no lujo'.

3.7 Tarea 3.5.8 Visitas entre pares

Para identificar, comprender e informar sobre las prácticas existentes de atención LTFU, se organizó una serie de Visitas entre pares. Durante las visitas, supervivientes de cáncer CAYA, padres y profesionales sanitarios de 15 países de la UE visitaron tres centros oncológicos en Europa. Estos centros fueron seleccionados por su posición de referencia en la prestación de atención LTFU a supervivientes de cáncer CAYA. Las instituciones visitadas incluyeron el Princess Máxima Center for Pediatric Oncology de Utrecht (Países Bajos), el Sant Joan de Déu Paediatric Cancer Center Barcelona (España) y la Medical University of Vienna (Austria). Durante estas visitas, todos los participantes completaron un formulario de observación entre pares en el que informaban sobre el estado de la atención LTFU en el centro visitado. Los principales temas abordados fueron:

• Organización de la atención LTFU,
• Quién participa en la atención LTFU,
• Formación y educación de los proveedores de atención LTFU,
• Contenido de la atención LTFU,
• Atención personalizada y toma de decisiones compartida, y
• Información facilitada a los supervivientes.

Estas Visitas entre pares aportaron información valiosa tanto sobre la situación de la atención LTFU en los centros visitados como sobre las observaciones percibidas por los participantes.

Resumen de los hallazgos de las Visitas entre pares sobre atención LTFU (Impresión de los hallazgos – Peer Visits WP3 – EU-CAYAS-NET, V1, septiembre de 2023)

60 participantes en las visitas entre pares visitaron tres hospitales para ver cómo se configura el proceso de transición de una atención centrada en el niño a una atención orientada al adulto y cómo se organiza la atención de seguimiento a largo plazo para los supervivientes de cáncer infantil. Estas visitas entre pares forman parte del Paquete de Trabajo 3 del proyecto EU-CAYAS-NET. Durante y después de las visitas entre pares, los participantes completaron los Peer Observations Forms (POF). Esta infografía ofrece una primera impresión de algunas observaciones y buenas prácticas señaladas por los participantes. A continuación se realizará un análisis exhaustivo de los POF.

Contexto: Los cinco años posteriores al tratamiento constituyen el periodo de seguimiento. Después, los supervivientes pasan a la atención de seguimiento a largo plazo. Una segunda transferencia es hacia la atención de seguimiento a largo plazo orientada al adulto. El proceso de transición permite al superviviente y a los padres realizar una transición fluida, ya que están preparados para este paso, después del cual cambian muchas cosas.

• Tratamiento → final del tratamiento → Seguimiento → cinco años después del diagnóstico → Seguimiento a largo plazo (transferencia a LTFU 18-; transferencia a LTFU 18+), con el proceso de transición desarrollándose entre el seguimiento y el seguimiento a largo plazo.

Visitas: Princess Máxima Center, Utrecht (24 y 25 de mayo de 2023); SJD Children's Hospital, Barcelona (20 y 21 de junio de 2023); MUV, Viena (7 y 8 de julio de 2023).

Transición – Organización del proceso de transición

• Los supervivientes y sus padres se benefician de una coordinación clara (p. ej., un coordinador de transición)
• Un protocolo de transición facilita la transición
• El proceso debería comenzar temprano
• Una consulta conjunta antes de la transferencia efectiva tiene un gran valor
• La comunicación temprana entre el ámbito pediátrico y el de adultos beneficia el proceso de transición (y, por tanto, es un requisito previo importante para una atención LTFU eficaz)

Transición – Información sobre el proceso de transición

• Es importante utilizar información apropiada para la edad
• Los padres también necesitan información específica
• Los programas de transición podrían ofrecer apoyo y orientación

Atención de seguimiento a largo plazo – Organización de la atención LTFU

• Un enfoque holístico de la atención LTFU, incluidas las intervenciones físicas y psicosociales, es beneficioso para los supervivientes
• Un gestor de casos ayuda a coordinar la atención en cuestiones de salud complejas
• La participación de los supervivientes en la configuración de la atención LTFU es importante
• Se necesita atención multidisciplinaria especializada para grupos específicos de supervivientes (p. ej., tumores del SNC)
• Un plan de atención individual adaptado a necesidades específicas y/o efectos tardíos
• Concentrar en un solo día las pruebas relacionadas con la atención LTFU reduce la carga para el superviviente

Atención de seguimiento a largo plazo – Información sobre la atención LTFU y los efectos tardíos

• Los supervivientes deberían tener acceso a la documentación sobre su historial de tratamiento y sus visitas a la clínica de atención LTFU, así como sobre otros problemas relacionados con la salud

Otras observaciones

• Una estrecha colaboración entre la investigación sobre LTFU y la atención LTFU beneficia la calidad de la atención LTFU

Autores de la infografía: Jikke Wams, Jaap den Hartogh (Princess Máxima Center); Cherine Mathot, Jeroen te Dorsthorst (PanCare).

3.8 Tarea 3.5.10 Acelerar el proceso de animación y gráficos para los folletos en lenguaje PLAIN

Los folletos en lenguaje PLAIN proporcionan información sobre los efectos tardíos y recomendaciones para la atención LTFU en un lenguaje accesible para supervivientes de cáncer CAYA y profesionales sanitarios no especialistas, así como para familiares y amigos de los supervivientes. Los folletos PLAIN tienen como objetivo apoyar a los supervivientes en la gestión de su propia salud, proporcionándoles información comprensible sobre los efectos tardíos y sus necesidades de atención LTFU. Los resúmenes PLAIN se basan en las 40 recomendaciones de PanCare para la vigilancia de los efectos tardíos (https://www.pancare.eu/pancare-follow-up-recommendations-for-surveillance-of-late-effects/). Estas recomendaciones se basan, a su vez, en las directrices de IGHG (International Group for Guideline Harmonisation for Late Effects of Childhood Cancer) (https://www.ighg.org/) y en el consenso de diferentes directrices nacionales.

Se perfeccionaron 45 folletos existentes de PanCare en lenguaje PLAIN y se complementaron con recuadros informativos y figuras. Están disponibles en el sitio web de PanCare (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/). En el marco del proyecto EU-CAYAS-NET, el grupo de información PLAIN de PanCare desarrolló 49 recuadros informativos que proporcionan información adicional sobre términos y expresiones médicas, como 'trasplante de células madre' o 'dolor fantasma'. Esta información adicional hace que los folletos en lenguaje PLAIN sean más accesibles para lectores con distintos niveles educativos.

Además, se crearon un total de 29 figuras para hacer que la información presentada en los resúmenes PLAIN sea más comprensible y visualmente más atractiva.

El grupo de información PLAIN de PanCare es un grupo multidisciplinario compuesto por profesionales sanitarios, representantes profesionales de supervivientes de cáncer CAYA, expertos en directrices, expertos en comunicación científica y representantes de entidades asociadas. Para garantizar una usabilidad y claridad óptimas de los recuadros informativos y las figuras desarrollados, estos fueron revisados por supervivientes y cuidadores y mejorados sobre la base de sus comentarios.

4. Resultados

Basándose en los resultados de las actividades descritas anteriormente, en los conocimientos previos del IGHG, en proyectos previos de PanCare (PanCareSurFup, PanCareLIFE, PanCareFollowUp y PanCareSurPass) y en las recomendaciones sobre modelos de atención, se desarrollaron recomendaciones para la implementación de una atención LTFU óptima para supervivientes de cáncer CAYA en Europa. Las recomendaciones se dividen en varios temas principales para crear una imagen clara de todos los aspectos necesarios para establecer y prestar una atención LTFU que contribuya a la mejora de la calidad de vida de los supervivientes.

Acceso a la atención LTFU

Todos los supervivientes de cáncer CAYA deberían tener acceso a una atención LTFU de por vida para:

• Detectar precozmente los efectos tardíos,
• Manejar adecuadamente los efectos tardíos o las consecuencias del tratamiento del cáncer en general, y
• Proporcionar orientación en la vida, afrontando las consecuencias físicas, psicológicas y sociales del tratamiento del cáncer.

El umbral para acudir a la clínica LTFU debería ser lo más bajo posible para los supervivientes, a fin de garantizar que no se pierda su seguimiento.

El acceso a las clínicas de atención LTFU debería ser fácil y sin barreras para todos los supervivientes de cáncer CAYA.

La atención LTFU debería ser gratuita para el superviviente, por ejemplo, cubierta por el seguro de salud.

Organización de la atención

• Una clínica de atención LTFU dedicada es el entorno preferido para recibir atención:
  • Este centro debería estar estrechamente conectado con el centro donde tuvo lugar el tratamiento del cáncer.
  • El centro debería proporcionar vínculos con otros proveedores de atención sanitaria a los que consultar si es necesario.
• Debería construirse una infraestructura específica en torno a la organización de la atención LTFU, para:
  • Garantizar la admisión y derivación adecuadas de los supervivientes y supervisar las necesidades de atención LTFU
  • Supervisar las necesidades generales de cada superviviente mediante herramientas digitales, historiales de tratamiento y planes de atención al superviviente.
• La atención LTFU debería basarse en guías para crear un estándar de atención:
  • Las guías de PanCare e IGHG orientan el seguimiento y el manejo de los efectos tardíos.
  • Las guías se basan en la investigación más reciente y en el consenso de expertos, ofreciendo recomendaciones claras sobre cuándo y cómo monitorizar a los supervivientes de cáncer CAYA.
• La atención de seguimiento a largo plazo debería ser multidisciplinar:
  • Las consultas multidisciplinares conjuntas y una visita de ventanilla única ayudan a minimizar la carga tanto para el superviviente como para los proveedores de atención sanitaria.
• La atención de seguimiento a largo plazo debería tener un enfoque holístico que cubra todos los aspectos de la vida:
  • Este apoyo debería incluir todos los aspectos de la calidad de vida, por ejemplo, la salud mental y la atención psicosocial, el asesoramiento sobre estilo de vida y el apoyo en la carrera profesional y la educación.
• Los supervivientes de cáncer CAYA y los cuidadores deberían ser informados proactivamente sobre los efectos tardíos y la atención de seguimiento a largo plazo disponible.
  • Los folletos informativos de resúmenes en lenguaje claro de PanCare PLAIN pueden ayudar a informar a los supervivientes y a los profesionales sanitarios no especialistas sobre los efectos tardíos tras el tratamiento del cáncer y las necesidades de atención de seguimiento a largo plazo.

Atención personalizada

• La atención de seguimiento a largo plazo debería ser una asociación entre el profesional sanitario y el superviviente:
  • Contar con una relación fortalecida entre los profesionales sanitarios y los supervivientes aumenta la confianza mutua, la apertura y la adherencia.
• Los supervivientes deberían participar en su propia atención de seguimiento a largo plazo:
  • Se debería capacitar a los supervivientes para comunicar sus necesidades al proveedor sanitario especialista.
• Los profesionales sanitarios implicados deberían proporcionar la propia atención de seguimiento a largo plazo de acuerdo con el historial de tratamiento y un plan de atención individual basado en guías para la propia atención de seguimiento a largo plazo. Esto incluye la:
  • Provisión de un Treatment Summary, [1] y
  • Implementación de un Survivorship Care Plan, [2] con
  • Uso opcional del Survivorship Passport (SurPass). [3]
• La atención de seguimiento a largo plazo personalizada debería centrarse en las necesidades y preferencias individuales en todas las áreas de la vida de los supervivientes:
  • En la comunicación con el superviviente y/o los cuidadores, esto también debería reflejarse; ser abiertos sobre los efectos tardíos y la necesidad de una gestión continua de la salud ayuda al superviviente a adaptarse a la nueva realidad de la vida.
• Debería facilitarse la transición de la atención pediátrica a la atención de adultos y del seguimiento a la atención de seguimiento a largo plazo, y los supervivientes y sus cuidadores deberían recibir orientación en el nuevo sistema asistencial.

Colaboración, representación y mejora

• La colaboración entre todas las partes interesadas (por ejemplo, profesionales sanitarios, supervivientes de cáncer CAYA y cuidadores, organizaciones de pacientes, redes e investigadores) es esencial para organizar e implementar una atención de seguimiento a largo plazo óptima:
  • Las clínicas de atención de seguimiento a largo plazo deberían fomentar la colaboración (inter)nacional para intercambiar conocimientos y seguir desarrollándose.
• Defender la necesidad de la atención de seguimiento a largo plazo y crear conciencia general son aspectos importantes para crear una base para implementar la atención de seguimiento a largo plazo.
  • Para promover la importancia de la atención de seguimiento a largo plazo personalizada.
• Los profesionales sanitarios deberían recibir una formación exhaustiva para proporcionar atención de seguimiento a largo plazo:
  • La atención de seguimiento a largo plazo debería ser reconocida como una especialización.
  • Los profesionales sanitarios implicados en la atención de seguimiento a largo plazo deberían contar con apoyo para mantenerse actualizados con las últimas guías y conocimientos.
  • Los profesionales sanitarios deberían tener la oportunidad de participar activamente en redes internacionales para el intercambio de conocimientos.

Sistema de apoyo para supervivientes de cáncer CAYA y cuidadores

• Los apoyos entre iguales tanto para cuidadores como para supervivientes son esenciales para ayudar a orientarse en la vida después del cáncer:
  • El apoyo entre iguales debería profesionalizarse con recursos, formación y capacidades (talleres - cuidadores).
  • El apoyo entre iguales crea un sentido de pertenencia, reduce la soledad, aumenta el bienestar mental y ayuda a afrontar la experiencia del cáncer y los efectos tardíos.

Un resumen visual de las recomendaciones para la atención LTFU como paso final de un tratamiento oncológico exitoso está disponible en la Plataforma, en 8 lenguas de la UE. Este resumen visual ofrece una visión accesible de la hoja de ruta y de las recomendaciones clave para la atención LTFU dirigida a jóvenes que viven más allá del cáncer.

Resumen visual de las recomendaciones sobre la atención LTFU

Necesidades, preferencias, condiciones clave y recomendaciones para una atención óptima de supervivencia a largo plazo, según lo identificado por supervivientes de cáncer infantil, adolescente y adulto joven (CAYA), profesionales sanitarios y cuidadores de diferentes países de la UE.

• Actividades: encuestas, webinarios, visitas entre pares, talleres → resultados.
• Elementos de una atención óptima de supervivencia para mejorar la calidad de vida: organización de la atención, atención especializada, atención personalizada, sistema de apoyo.
• Para una atención óptima de supervivencia, defender:
  1. Un entorno multidisciplinar con un enfoque interdisciplinar de la atención
  2. Atención psicosocial estándar y apoyo entre iguales
  3. Documentación: por ejemplo, Treatment Summaries y el Plan de Atención Individual
  4. Atención estructurada y armonizada basada en guías y protocolos internacionales
  5. Enfoque holístico de la atención de supervivencia a largo plazo en relación con el modelo asistencial de "calidad de vida"
  6. Colaboraciones a nivel nacional e internacional para el intercambio de conocimientos
  7. Representación y defensa por parte de supervivientes, cuidadores y profesionales sanitarios
  8. Atención accesible y asequible
  9. Financiación, recursos y capacidad sostenibles
  10. Información accesible y comunicación eficaz

Las traducciones están disponibles en ocho lenguas de la UE, accesibles a través de los enlaces que se proporcionan a continuación:

• Inglés: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png
• Alemán: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/2-German-DE-final.png
• Español: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/4-Spanish-ES-final.png
• Neerlandés: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/5-Dutch-NL.png
• Lituano: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/7-Lithuanian-LT.png
• HR: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/8-Croatian-HR-final.png
• Italiano: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-Italian-IT-final.png
• Francés: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-French-FR-final.png

5. Impacto y conclusión

Este informe entregable ofrece una visión general de las actividades ejecutadas dentro de la Tarea 3.5 para desarrollar una comprensión de las necesidades, preferencias, barreras y facilitadores para organizar e implementar una atención LTFU óptima para todos los supervivientes de cáncer CAYA en Europa. Las actividades, junto con los conocimientos existentes de otros proyectos e iniciativas, se han analizado y utilizado para generar recomendaciones para la atención LTFU. Este documento se conecta con el proyecto en su conjunto, ya que ofrece una visión general de cómo la atención LTFU contribuye a la calidad de vida y a la supervivencia en general. La adopción de las recomendaciones ayudará a empoderar a los supervivientes y a orientar a los profesionales sanitarios al proporcionar una mayor comprensión de lo que se necesita para establecer la atención LTFU.

6. Referencias

1. Vassal et al., 2014: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24706509/
2. Vassal et al., 2016: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2213538316300017
3. Oeffinger et al., Chronic health conditions in adult survivors of childhood cancer. N Engl J Med. 2006;355(15):1572-82.
4. Geenen et al., 2007: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/207669
5. Kremer et al., 2012: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/pbc.24445
6. Essig et al., 2012: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0053201
7. Saloustros et al., 2017: https://www.esmoopen.com/article/S2059-7029(20)32405-4/fulltext
8. Michel et al., 2019: https://link.springer.com/article/10.1007/s11764-019-00795-5
9. Kalsbeek et al., 2021: https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext
10. van den Oever et al., 2024: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2772610X24000242

Notas

1. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/treatment-summary-template/
2. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/survivorship-care-plan-template/
3. https://www.pancaresurpass.eu/

Financiación y exención de responsabilidad

Cofinanciado por la Unión Europea. No obstante, los puntos de vista y opiniones expresados son únicamente los del autor o autores y no reflejan necesariamente los de la Unión Europea o la Agencia Ejecutiva Europea de Salud y Digital (HaDEA). Ni la Unión Europea ni la autoridad otorgante pueden ser consideradas responsables de ellos. EU-CAYAS-NET – N.º de proyecto 101056918.