Soovitused, et LTFU järelhooldust käsitletaks eduka vähiravi viimase etapina

Selle väljaande kohta

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), toetuslepingu nr 101056918, programm EU4Health. Väljund nr: D3.4. Tööpakett(id): 3.5. Ülesanne(d): Ülesanne 3.5 Hilisnähud ja pikaajaline järelkontroll.

Versioonide ajalugu

Konsortsium

1. Kokkuvõte

Taust: Euroopas on üle 500 000 lapseea-, nooruki- ja noore täiskasvanuea (CAYA) vähi üleelanud inimese ning kasvab vajadus pikaajalise järelkontrolli järele, et jälgida ja ravida pärast ravi tekkivaid hilisnähte. 75%-l CAYA-vähi üleelanud inimestest tekivad pärast vähki või vähiravi füüsilise ja/või vaimse tervise probleemid, mis vajavad järelkontrolli. Varajane avastamine, ravi ja juhendamine võivad aidata vähendada nende hilisnähtude koormust ja nende negatiivset mõju elukvaliteedile. Kahjuks esineb Euroopas endiselt suuri erinevusi pikaajalise järelkontrolli kättesaadavuses ja korralduses, mille tõttu paljud vähi üleelanud inimesed ei saa piisavat pikaajalist järelkontrolli või ei saa seda üldse.

Projekti EU-CAYAS-NET eesmärk on parandada CAYA-vähi üleelanud inimeste elukvaliteeti. Täpsemalt hõlmab Ülesanne 3.5 prioriteetseid valdkondi, milleks on hilisnähud ja pikaajaline järelkontroll.

Pakkudes ressursse ja levitades teavet platvormi (www.beatcancer.eu) kaudu, soovib EU-CAYAS-NET parandada noorte vähi üleelanud inimeste heaolu ja toetada nende potentsiaali, vähendades samal ajal koormust tervishoiusüsteemidele ja ühiskonnale tervikuna.

Lähenemisviis: Viidi läbi rida tegevusi, sealhulgas töötubasid ja küsitlusi, et koguda teavet pikaajalise järelkontrolli praeguse olukorra kohta Euroopas ning CAYA-vähi üleelanud inimeste ja tervishoiutöötajate vajaduste ja eelistuste kohta. Lisaks töötati välja ressursse, näiteks e-õppe mooduleid või teavet hilisnähtude kohta, et neid kogukonnaga jagada.

Tulemused ja soovitused: Olemasolevate teadmiste ja EU-CAYAS-NETis kogutud teabe põhjal töötati välja soovituste kogum optimaalse pikaajalise järelkontrolli rakendamiseks. Need soovitused hõlmavad viit põhiteemat:

• Juurdepääs pikaajalisele järelkontrollile,
• Pikaajalise järelkontrolli korraldus,
• Personaliseeritud pikaajaline järelkontroll,
• Koostöö, esindatus ja arendamine ning
• Toetussüsteemid CAYA-vähi üleelanud inimestele ja hooldajatele.

Järeldus: EU-CAYAS-NET projekti Ülesande 3.5 tegevuste käigus selgitati välja vajadused, eelistused, takistused ja soodustavad tegurid, mis on vajalikud optimaalse pikaajalise järelkontrolli korraldamiseks ja rakendamiseks kõigile CAYA-vähi üleelanud inimestele Euroopas. Tegevusi analüüsiti koos teiste projektide ja algatuste olemasolevate teadmistega ning koondati pikaajalise järelkontrolli soovitusteks. Need soovitused annavad selge ülevaate kõigist aspektidest, mis on vajalikud sellise pikaajalise järelkontrolli loomiseks, mis aitab võimalikult hästi kaasa CAYA-vähi üleelanud inimeste elukvaliteedile. Soovituste kasutuselevõtt suurendab vähi üleelanud inimeste võimestatust ning suunab tervishoiutöötajaid, andes ülevaate sellest, mida on vaja pikaajalise järelkontrolli loomiseks ja osutamiseks.

2. Sissejuhatus ja taust

Kuna EU-CAYAS-NETi eesmärk on parandada CAYA-vähi üleelanute elukvaliteeti, viidi ellu sihipäraseid tegevusi ja algatusi, mis hõlmasid valdkondi, millel on tõendatud kasu noorte vähi üleelanute elukvaliteedile. Käesolev väljund kuulub Elukvaliteedi teema alla, mis on üks kolmest teemast, mille noored üleelanud üle Euroopa määratlesid võrdse ja elukestva ravi seisukohalt kõige olulisemana (koos noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) raviga ning võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasatusega (EDI)).

D3.4 „Soovitused LTFU-järelhoolduse käsitlemiseks eduka vähiravi viimase etapina” on osa WP3-st – Elukvaliteet, prioriteetses valdkonnas Hilistüsistused & pikaajaline järelkontroll (Task 3.5), koos teiste WP3 elukvaliteediga seotud valdkondadega (haridus ja karjääritoetus, üleminek ning vaimne tervis & psühhosotsiaalne abi).

Taust ja eesmärgid

Viimastel aastatel on CAYA-vähi elulemus märkimisväärselt suurenenud, mistõttu elab Euroopas praegu üle 500 000 CAYA-vähi üleelanu (Vassal et al., 2014) (Vassal et al., 2016). Kuid ravi on raske ning põhjustab palju kõrvaltoimeid, ka kaua pärast vähiravi lõppemist. 75%-l CAYA-vähi üleelanutest kujunevad välja terviseprobleemid, mis nõuavad järelravi (Oeffinger et al., 2006) (Geenen et al., 2007). Need hilistüsistused on väga erinevad ning sõltuvad vähi tüübist ja saadud vähiravist. Kõigi üleelanute hoolikas jälgimine on sobiv viis nende üldise terviseseisundi jälgimiseks, hilistüsistuste varajaseks avastamiseks ja võimaluse korral õigeaegseks sekkumiseks (Kremer et al., 2012). Lisaks võib asjakohane nõustamine aidata vähendada nende hilistüsistuste koormust ja nende negatiivset mõju elukvaliteedile. Kahjuks esineb Euroopas LTFU-järelhoolduse kättesaadavuses ja korralduses suuri erinevusi. Selle tulemusena ei saa suured üleelanute rühmad piisavat LTFU-järelhooldust ning paljud neist ei saa üldse mingit ravi (Essig et al., 2012) (Saloustros et al., 2017).

Viimastel aastatel on LTFU-järelhooldus Euroopas paranenud tänu tervishoiutöötajate, teadlaste ja üleelanute riiklikele ja rahvusvahelistele koostöödele. Selle tulemusena on välja töötatud mitmesugused juhised, et käsitleda hilistüsistuste jälgimist ja ravi ning LTFU-järelhoolduse korraldust tervikuna. Siia kuuluvad Rahvusvahelise lapseea vähi hilistüsistuste juhiste ühtlustamise rühma väljatöötatud juhised (IGHG, https://www.ighg.org/), samuti PanCareFollowUp soovitused hilistüsistuste jälgimiseks (Kalsbeek et al., 2021) ja soovitused LTFU-järelhoolduse korraldamiseks (Michel et al., 2019). Kuid tänaseni ei ole LTFU-järelhooldust rakendatud kõigis Euroopa tervishoiusüsteemides ning isegi seal, kus LTFU-järelhooldus on olemas, ei järgi see sageli uusimaid juhiseid ja selle kättesaadavus ei ole paljude üleelanute jaoks optimaalne.

ELi kaasrahastatud projekti EU-CAYAS-NET eesmärk on seda olukorda parandada, määratledes Euroopa LTFU-järelhoolduse parimad tavad, puudujäägid ja vajadused. Erinevaid meetodeid kasutades uuriti LTFU-järelhoolduse praegust seisu Euroopas, samuti vajadusi, eelistusi, takistusi ja soodustavaid tegureid optimaalse LTFU-järelhoolduse jaoks nii üleelanute kui ka tervishoiutöötajate vaatenurgast. Nende tegevuste tulemused koos varasematest projektidest ja algatustest saadud teadmistega on viinud rea LTFU-järelhoolduse soovitusteni, nagu selles dokumendis kirjeldatud.

Lisaks täpsustati ja täiustati teabevajaduste käsitlemiseks 45 olemasolevat hilistüsistusi käsitlevat PLAIN-keelset kokkuvõtet ning tehti need CAYA-vähi üleelanutele kättesaadavaks (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/) (van den Oever et al., 2024). Need PanCare'i PLAIN-keelsed kokkuvõtted toetavad üleelanuid oma tervise juhtimisel, pakkudes neile arusaadavat teavet hilistüsistuste ja nende LTFU-järelhoolduse vajaduste kohta.

3. Lähenemisviis

LTFU-ravi soovitused töötati välja projekti EU-CAYAS-NET Task 3.5 raames. PanCare algatas koos CCI Europe, SIOP Europe, PMC, FSJD/HSJD ja MUW-ga rea tegevusi, et paremini mõista LTFU-ravi hetkeseisu Euroopas, vähist ellu jäänute, tervishoiutöötajate ja hooldajate vajadusi ning eelistusi seoses LTFU-raviga ning takistusi ja soodustavaid tegureid optimaalse LTFU-ravi rakendamisel. Task 3.5 saab jagada alamtöödeks, millest igaühte kirjeldatakse allpool eraldi.

3.1 Task 3.5.1 Parimate praktikate ja LTFU-ravi puudujääkide kindlakstegemine

Teabe kogumine nii tervishoiutöötajate kui ka vähist ellu jäänute vaatenurkade kohta on ülioluline, et saada sügavam arusaam osutatava LTFU-ravi tüübist ning koguda sisukaid teadmisi LTFU-ravi vajaduste ja eelistuste kohta.

Korraldati kaks küsitlust, mis olid suunatud CAYA-vähist ellu jäänutele ja LTFU-ravi valdkonnas töötavatele tervishoiutöötajatele. Küsitluste peamine eesmärk oli saada rohkem teadmisi LTFU-ravi praeguse olukorra kohta Euroopas ning teha kindlaks võimalikud takistused ja lüngad asjakohase LTFU-ravi rakendamisel. Osalejatel paluti anda ülevaade LTFU-ravi praegusest korraldusest oma riigis. See hõlmas ravi korraldust, ravi sisu ja seda, kes on ravi osutamisega seotud. Lisaks küsiti vähist ellu jäänutelt LTFU-ravi kohta, mida nad on saanud pärast ravi lõppu. Mõlemalt rühmalt küsiti nende rahulolu taseme kohta praeguse LTFU-raviga ning nende nägemuse kohta optimaalsest LTFU-ravist oma riigis.

Ülevaate saamiseks praegu Euroopas kättesaadavast LTFU-ravist on PanCare loonud Euroopa interaktiivse kaardi, mis on saadaval PanCare veebilehel (https://www.pancare.eu/european-map/).

3.2 Task 3.5.2 LTFU-ravi veebiseminar

Veebiseminar – Pikaajaline ellujäämisjärgne ravi

30. jaanuaril 2024 toimus veebiseminar „Long Term Survivorship Care” (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/), et rõhutada LTFU-ravi (Survivorship Care) tähtsust ja seda, kuidas see võib parandada CAYA-vähist ellu jäänute elukvaliteeti. Veebiseminar andis põhjaliku ülevaate kestlikest lahendustest, tööriistadest ja lähenemisviisidest, mis on tõhusa LTFU-ravi rakendamiseks kättesaadavad. Koos teiste tervishoiutöötajate ja vähist ellu jäänutega jagati kogemusi ja teadmisi LTFU-ravi sisu ning selle korraldamiseks vajalike sammude kohta. Osalejatele anti võimalus esitada küsimusi ning jagada oma ideid ja prioriteete seoses LTFU-raviga. Esinejad olid: dr Helena van der Pal (ellujäämisjärgse ravi spetsialist PanCare/PMC-st), Jeroen te Dorsthorst ja Cherine Mathot (PanCare liikmed ja CAYA-vähist ellu jäänud), Aneta Žáčková (CAYA-vähist ellu jäänu ja EU-CAYAS-NET Ambassador) ning dr Tomáš Kepák (ellujäämisjärgse ravi spetsialist EU-CAYAS-NET Associated Partner ICRC-st). Veebiseminari modereeris hematoloog/onkoloog prof dr med Katrin Scheinneman, kes on ühtlasi PanCare Board esimees.

Veebiseminar – Pikaajaline ellujäämisjärgne ravi: läheduse ja viljakusega seotud väljakutsetes orienteerumine

26. märtsil 2024 toimus veebiseminar „Long-term Survivorship Care: Navigating Fertility and Intimacy Challenges” (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/), mis keskendus sellele, kuidas LTFU-ravi saab aidata CAYA-vähist ellu jäänuid viljakuse ja lähedusega seotud väljakutsetes orienteerumisel. Koos ekspertidega arutasid paneeliliikmed ja osalejad, kuidas toetada vähist ellu jäänuid viljakuse ja lähedusega seotud raskustega silmitsi seistes, sealhulgas sellistel teemadel nagu enesearmastus, kehapilt ja (intiim)suhted. Osalejatele anti võimalus esitada küsimusi ning jagada nende teemadega seotud ideid ja mõtteid. Esinejate hulka kuulusid: dr Helena van der Pal (ellujäämisjärgse ravi spetsialist PanCare/PMC-st), Simone Broer (günekoloog), Irene IJgosse (nurse practitioner ja oncofertility spetsialist) ning paar Iris Wilmink ja Lon van Keulen (CAYA-vähist ellu jäänud). Veebiseminari juhtis hematoloog/onkoloog prof dr med Katrin Scheinneman, kes on ühtlasi PanCare Board esimees.

3.3 Task 3.5.3 Vajaduste, eelistuste ja takistuste kindlakstegemise töötoad

Parimate praktikate, eelistuste, takistuste ja soodustavate tegurite kindlakstegemiseks optimaalse LTFU-ravi jaoks viidi läbi töökodade sari pealkirjaga „Getting Long-Term Survivorship Care on Track”. Teema laiapõhjaliseks käsitlemiseks korraldati töötoad vähist ellu jäänutega (n=2), tervishoiutöötajate ja CAYA-vähist ellu jäänute hooldajatega.

Kõik töötoad algasid lühikese aruteluga, et määratleda optimaalse LTFU-ravi alateema ning sellega seotud vajadused, eelistused, takistused ja soodustavad tegurid. Pärast LTFU-ravi praeguse olukorra kindlakstegemist osalejate riikides töötasid osalejad ühiselt selle nimel, et määrata kindlaks ideaalne olukord selle alateemaga seotud LTFU-ravi jaoks. Osalejatel paluti saada see alateema „õigele rajale”, kujutledes lähtejaama, kus veel midagi paigas ei ole. Arutelude põhjal kujundasid osalejad raudteeraja, mis viis lõppjaama, mis kujutas ideaalset olukorda.

Lisaks paluti osalejatel soovitud tulemuseni viiva raudteeraja loomisel määratleda, milliseid elemente on vaja raudteeraja enda ehitamiseks, ning võimalikud takistused ja soodustavad tegurid, mis aeglustaksid või kiirendaksid protsessi lõppjaama jõudmisel, mis tähistas ideaalset tulemust. Töötubades käsitletud teemad olid:

• Asjakohane LTFU-ravi,
• CAYA-vähist ellu jäänute toetamine LTFU-ravi ajal,
• LTFU-ravi korraldus tervishoiutöötajate vaatenurgast ja
• Hooldajate toetamine LTFU-ravi ajal.

3.4 Task 3.5.4 LTFU-ravi rakendamise peamiste soovituste ja teekaardi väljatöötamine

Kõigi eespool kirjeldatud ülesannete tulemuste ja olemasolevate teadmiste põhjal töötas PanCare välja soovituste kogumi LTFU-ravi rakendamiseks ning teekaardi, mis annab selge ülevaate soovituste tulemustest.

Soovitused on esitatud allpool tulemuste jaotises.

3.5 Task 3.5.5 Fookusgrupi arutelu kommunikatsiooni ja täieliku teavitamise teemal

Toimus veel üks töötuba, mis keskendus CAYA-vähi ravi hilismõjude kommunikeerimisele, et arutada: i) kas ja kuidas seda teavitust ja harimist praegu tehakse ning ii) millised on osalejate kogemused selle protsessiga praeguse kommunikatsiooniprotsessi põhjal. Sellele tuginedes arutati, kuidas sellist kommunikatsiooni ja harimist tuleks ideaalis läbi viia vähist ellu jäänute endi vaatenurgast ning milliseid aspekte tuleks arvesse võtta.

Nende arutelude põhipunkte kasutatakse selleks, et sõnastada tulevikus järgitavad soovitused tervishoiutöötajatele, mis lisatakse dokumenti D3.5 „Position Paper on Mental Health & Psychosocial Care, Transition and Long-Term Follow-Up Needs during CAYA Cancer Survivorship - Standard, not luxury”. Nende soovituste eesmärk on tagada, et hilismõjude kohta käiv kommunikatsioon oleks võimalikult aus, kuid samas empaatiline ja toetav. Sel viisil saab mõjutatud inimestele anda kogu vajaliku teabe, et aidata neil oma tervist ja heaolu võimalikult tõhusalt hallata.

3.6 Task 3.5.6 Patsiendiesindaja-/ellu jäänu juhitud kommunikatsioonisoovitused HCP-dele

Task 3.5.5 tulemuste põhjal on välja töötatud esialgne soovituste kavand seoses lapsepõlves, noorukieas ja noores täiskasvanueas saadud vähiravi hilismõjude kommunikeerimisega, mis lisatakse dokumenti D3.5 „Position Paper on Mental Health & Psychosocial Care, Transition and Long-Term Follow-Up Needs during CAYA Cancer Survivorship - Standard, not luxury”.

3.7 Task 3.5.8 Peer Visits

Olemasolevate LTFU-ravi praktikate kindlakstegemiseks, mõistmiseks ja kirjeldamiseks korraldati sari Peer Visits. Külastuste ajal külastasid 15 ELi riigist pärit CAYA-vähist ellu jäänud, vanemad ja tervishoiutöötajad kolme vähikeskust Euroopas. Need keskused valiti nende juhtiva rolli põhjal CAYA-vähist ellu jäänutele LTFU-ravi pakkumisel. Külastatud asutuste hulka kuulusid Princess Máxima Center for Pediatric Oncology Utrechtis (Madalmaad), Sant Joan de Déu Paediatric Cancer Center Barcelona (Hispaania) ja Medical University of Vienna (Austria). Nende külastuste ajal täitsid kõik peer visitors peer observation form'i, milles anti ülevaade LTFU-ravi olukorrast külastatud keskuses. Peamised käsitletud teemad olid:

• LTFU-ravi korraldus,
• Kes on LTFU-raviga seotud,
• LTFU-ravi osutajate väljaõpe ja haridus,
• LTFU-ravi sisu,
• Personaalne ravi ja ühine otsustamine ning
• Vähist ellu jäänutele antav teave.

Need Peer Visits andsid väärtuslikku teavet nii külastatud keskuste LTFU-ravi olukorra kui ka peer visitors'i sellekohaste tajutud tähelepanekute kohta.

Kokkuvõte LTFU-ravi Peer Visits järeldustest (Impression of Findings – Peer Visits WP3 – EU-CAYAS-NET, V1, september 2023)

60 peer visitor'it külastasid kolme haiglat, et näha, kuidas kujundatakse üleminekuprotsessi lapskeskse ravi juurest täiskasvanutele suunatud ravile ning kuidas on korraldatud lapseea vähist ellu jäänute pikaajaline järelravi. Need peer visits on osa projekti EU-CAYAS-NET Work Package 3-st. Peer visits'i ajal ja pärast neid täitsid peer visitors Peer Observations Forms (POF). See infograafik annab esmamulje mõnest tähelepanekust ja parimast praktikast, mida peer visitors märkisid. POF-ide põhjalik analüüs järgneb.

Kontekst: Ravi järgne viis aastat on jälgimisperiood. Seejärel liiguvad vähist ellu jäänud pikaajalisse järelravisse. Teine üleminek toimub täiskasvanutele suunatud pikaajalisse järelravisse. Üleminekuprotsess võimaldab vähist ellu jäänul ja vanematel läbida sujuva ülemineku, kuna neid valmistatakse selleks sammuks ette, mille järel muutub palju.

• Ravi → ravi lõpp → jälgimine → viis aastat pärast diagnoosi → pikaajaline järelravi (üleminek LTFU 18-; üleminek LTFU 18+), kusjuures üleminekuprotsess toimub jälgimise ja pikaajalise järelravi vahel.

Külastused: Princess Máxima Center, Utrecht (24. ja 25. mai 2023); SJD Children's Hospital, Barcelona (20. ja 21. juuni 2023); MUV, Vienna (7. ja 8. juuli 2023).

Üleminek – üleminekuprotsessi korraldus

• Vähist ellu jäänud ja nende vanemad saavad kasu selgest koordineerimisest (nt üleminekukoordinaator)
• Üleminekuprotokoll muudab ülemineku lihtsamaks
• Protsess peaks algama varakult
• Ühine konsultatsioon enne tegelikku üleminekut on väga väärtuslik
• Varajane suhtlus pediaatrilise ja täiskasvanute ravikeskkonna vahel toetab üleminekuprotsessi (ja on seetõttu tõhusa LTFU-ravi oluline eeltingimus)

Üleminek – teave üleminekuprotsessi kohta

• Vanusele sobiva teabe kasutamine on oluline
• Ka vanemad vajavad spetsiifilist teavet
• Üleminekuprogrammid võiksid pakkuda tuge ja juhendamist

Pikaajaline järelravi – LTFU-ravi korraldus

• Holistiline lähenemine LTFU-ravile, sealhulgas füüsilised ja psühhosotsiaalsed sekkumised, on vähist ellu jäänutele kasulik
• Case manager aitab keerukate terviseprobleemide korral ravi koordineerimisel
• Oluline on kaasata vähist ellu jäänuid LTFU-ravi kujundamisse
• Vajalik on spetsiaalne multidistsiplinaarne ravi teatud vähist ellu jäänute rühmadele (nt KNS-kasvajad)
• Individuaalne raviplaan, mis on kohandatud konkreetsetele vajadustele ja/või hilismõjudele
• Kui kõik LTFU-raviga seotud uuringud tehakse ühe päeva jooksul, vähendab see koormust vähist ellu jäänule

Pikaajaline järelravi – teave LTFU-ravi ja hilismõjude kohta

• Vähist ellu jäänutel peaks olema juurdepääs dokumentatsioonile oma raviajaloo, LTFU-kliiniku visiitide ja muude tervisega seotud küsimuste kohta

Muud tähelepanekud

• Tihe koostöö LTFU-uuringute ja LTFU-ravi vahel toetab LTFU-ravi kvaliteeti

Infograafiku autorid: Jikke Wams, Jaap den Hartogh (Princess Máxima Center); Cherine Mathot, Jeroen te Dorsthorst (PanCare).

3.8 Task 3.5.10 PLAIN keele brošüüride animatsiooni- ja graafikaprotsessi kiirendamine

PLAIN keele brošüürid annavad lihtsas keeles teavet hilismõjude ja LTFU-ravi soovituste kohta CAYA-vähist ellu jäänutele ja mittespetsialistidest tervishoiuteenuse osutajatele ning samuti vähist ellu jäänute pereliikmetele ja sõpradele. PLAIN brošüüride eesmärk on toetada vähist ellu jäänuid oma tervise juhtimisel, pakkudes neile arusaadavat teavet hilismõjude ja nende LTFU-ravi vajaduste kohta. PLAIN kokkuvõtted põhinevad PanCare 40 soovitusel hilismõjude jälgimiseks (https://www.pancare.eu/pancare-follow-up-recommendations-for-surveillance-of-late-effects/). Need soovitused põhinevad omakorda IGHG juhistel (International Group for Guideline Harmonisation for Late Effects of Childhood Cancer) (https://www.ighg.org/) ja erinevate riiklike juhiste konsensusel.

45 olemasolevat PanCare PLAIN keele brošüüri täiustati ja täiendati infokastide ning joonistega. Need on kättesaadavad PanCare veebilehel (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/). Projekti EU-CAYAS-NET raames töötas PanCare PLAIN information group välja 49 infokasti, mis annavad lisateavet meditsiiniliste terminite ja väljendite kohta, nagu „tüvirakkude siirdamine” või „fantoomvalu”. See lisateave muudab PLAIN keele brošüürid paremini kättesaadavaks erineva haridustaustaga lugejatele.

Lisaks loodi kokku 29 joonist, et muuta PLAIN kokkuvõtetes esitatud teave arusaadavamaks ja visuaalselt atraktiivsemaks.

PanCare PLAIN information group on multidistsiplinaarne rühm, kuhu kuuluvad tervishoiutöötajad, professionaalsed CAYA-vähist ellu jäänute esindajad, juhiseksperdid, teaduskommunikatsiooni eksperdid ja partnerite esindajad. Et tagada väljatöötatud infokastide ja jooniste optimaalne kasutatavus ning selgus, vaatasid need läbi vähist ellu jäänud ja hooldajad ning neid täiustati nende tagasiside põhjal.

4. Tulemused

Eespool kirjeldatud tegevuste tulemuste, IGHG varasema teadmise, PanCare'i varasemate projektide (PanCareSurFup, PanCareLIFE, PanCareFollowUp ja PanCareSurPass) ning ravikorraldusmudelite soovituste põhjal töötati välja soovitused optimaalse LTFU-ravi rakendamiseks CAYA-vähi üleelanutele Euroopas. Soovitused on jagatud mitmeks peamiseks teemaks, et luua selge ülevaade kõigist aspektidest, mida on vaja LTFU-ravi ülesehitamiseks ja osutamiseks ning mis aitavad parandada üleelanute elukvaliteeti.

Juurdepääs LTFU-ravile

Kõigil CAYA-vähi üleelanutel peaks olema juurdepääs eluaegsele LTFU-ravile, et:

• avastada hilistüsistusi varakult,
• hallata hilistüsistusi või vähiravi tagajärgi üldisemalt asjakohaselt, ja
• pakkuda elulist juhendamist ning tuge vähiravi füüsiliste, psühholoogiliste ja ühiskondlike tagajärgedega toimetulekul.

LTFU-kliiniku külastamise lävi peaks üleelanute jaoks olema võimalikult madal, et tagada, et nad ei kaoks järelkontrollist.

Juurdepääs LTFU-ravi kliinikutele peaks olema kõigile CAYA-vähi üleelanutele lihtne ja tõketeta.

LTFU-ravi peaks üleelanule olema tasuta, nt ravikindlustuse kaudu kaetud.

Ravi korraldus

• Eelistatud koht ravi saamiseks on spetsiaalne LTFU-kliinik:
  • See keskus peaks olema tihedalt seotud keskusega, kus vähiravi toimus.
  • Keskus peaks vajaduse korral tagama sidemed teiste tervishoiuteenuse osutajatega, kellega konsulteerida.
• LTFU-ravi korraldamiseks tuleks luua spetsiaalne taristu, et:
  • tagada üleelanute asjakohane vastuvõtt ja suunamine ning jälgida LTFU-ravi vajadusi
  • saada digitaalsete tööriistade, ravilugude ja järelhooldusplaanide kaudu ülevaade iga üleelanud inimese üldistest vajadustest.
• LTFU-ravi peaks olema juhendipõhine, et luua ravistandard:
  • PanCare'i ja IGHG juhised annavad suuniseid hilistüsistuste jälgimiseks ja käsitlemiseks.
  • Juhised tuginevad uusimatele teadusuuringutele ja ekspertide konsensusele, pakkudes selgeid soovitusi selle kohta, millal ja kuidas CAYA-vähi üleelanuid jälgida.
• Pikaajaline järelkontroll peaks olema multidistsiplinaarne:
  • Ühised multidistsiplinaarsed konsultatsioonid ja ühe visiidi mudel aitavad vähendada koormust nii üleelanule kui ka tervishoiuteenuse osutajatele.
• Pikaajalisel järelkontrollil peaks olema terviklik lähenemine, mis hõlmab kõiki eluvaldkondi:
  • See tugi peaks hõlmama kõiki elukvaliteedi aspekte, nt vaimset tervist ja psühhosotsiaalset abi, elustiilinõustamist ning tuge karjääri ja hariduse valdkonnas.
• CAYA-vähi üleelanuid ja hooldajaid tuleks hilistüsistustest ning olemasolevast pikaajalisest järelkontrollist ennetavalt teavitada.
  • PanCare PLAIN lihtsas keeles kokkuvõtteid sisaldavad teabebrošüürid võivad aidata teavitada üleelanuid ja mittespetsialistidest tervishoiutöötajaid vähiravi järgsetest hilistüsistustest ning pikaajalise järelkontrolli vajadusest.

Personaliseeritud ravi

• Pikaajaline järelkontroll peaks olema partnerlus tervishoiutöötaja ja üleelanud inimese vahel:
  • Tugevam suhe tervishoiutöötajate ja üleelanute vahel suurendab vastastikust usaldust, avatust ja ravisoostumust.
• Üleelanud inimesed peaksid olema kaasatud omaenda pikaajalisse järelkontrolli:
  • Üleelanuid tuleks võimestada oma vajadusi spetsialistist tervishoiutöötajale väljendama.
• Kaasatud tervishoiutöötajad peaksid osutama individuaalset pikaajalist järelkontrolli vastavalt raviajaloole ja individuaalsele raviplaanile, mis põhineb isikliku pikaajalise järelkontrolli juhistel. See hõlmab järgmist:
  • ravikokkuvõtte koostamine [1] ja
  • järelhooldusplaani rakendamine [2], koos
  • Survivorship Passporti (SurPass) valikulise kasutamisega [3].
• Personaliseeritud pikaajaline järelkontroll peaks keskenduma üleelanute individuaalsetele vajadustele ja eelistustele kõigis eluvaldkondades:
  • See peaks kajastuma ka suhtluses üleelanud inimese ja/või hooldajatega; avatus hilistüsistuste ning pideva tervisejuhtimise vajaduse suhtes aitab üleelanul kohaneda elu uue reaalsusega.
• Üleminekut pediaatriliselt ravilt täiskasvanute ravile ning tavapäraselt järelkontrollilt pikaajalisele järelkontrollile tuleks hõlbustada ning üleelanud inimesed ja nende hooldajad peaksid saama juhendamist uues ravisüsteemis.

Koostöö, esindatus ja parendamine

• Koostöö kõigi sidusrühmade vahel (nt tervishoiutöötajad, CAYA-vähi üleelanud ja hooldajad, patsiendiorganisatsioonid, võrgustikud ja teadlased) on optimaalse pikaajalise järelkontrolli korraldamiseks ja rakendamiseks hädavajalik:
  • Pikaajalise järelkontrolli kliinikud peaksid edendama riigisisest ja rahvusvahelist koostööd teadmiste vahetamiseks ja edasiseks arendamiseks.
• Pikaajalise järelkontrolli vajaduse eest seismine ja üldise teadlikkuse suurendamine on oluline, et luua alus pikaajalise järelkontrolli rakendamiseks.
  • Et edendada personaliseeritud pikaajalise järelkontrolli olulisuse mõistmist.
• Tervishoiutöötajad peaksid saama põhjaliku väljaõppe, et osutada pikaajalist järelkontrolli:
  • Pikaajalist järelkontrolli tuleks tunnustada spetsialiseerumisena.
  • Pikaajalise järelkontrolliga seotud tervishoiutöötajaid tuleks toetada, et nad püsiksid kursis uusimate juhiste ja teadmistega.
  • Tervishoiutöötajatel peaks olema võimalus aktiivselt osaleda rahvusvahelistes teadmiste vahetamise võrgustikes.

Tugisüsteem CAYA-vähi üleelanutele ja hooldajatele

• Eakaaslastevaheline tugi nii hooldajatele kui ka üleelanutele on hädavajalik, et aidata toime tulla eluga pärast vähki:
  • Eakaaslastevahelist tuge tuleks professionaalsemaks muuta, tagades ressursid, koolitused ja võimekuse (töötoad – hooldajatele).
  • Eakaaslastevaheline tugi loob kuuluvustunde, vähendab üksildust, suurendab vaimset heaolu ning aitab toime tulla vähi ja hilistüsistuste kogemusega.

LTFU-ravi soovituste visuaalne kokkuvõte kui eduka vähiravi viimane samm on saadaval Platvormil 8 ELi keeles. See visuaalne kokkuvõte pakub kättesaadavat ülevaadet teekaardist ja peamistest LTFU-ravi soovitustest noortele, kes elavad pärast vähki.

LTFU-ravi soovituste visuaalne kokkuvõte

Vajadused, eelistused, põhitingimused ja soovitused optimaalseks pikaajaliseks järelhoolduseks, nagu need on kindlaks teinud lapse-, nooruki- ja noore täiskasvanu ea (CAYA) vähi üleelanud, tervishoiutöötajad ja hooldajad erinevatest ELi riikidest.

• Tegevused: küsitlused, veebiseminarid, vastastikused visiidid, töötoad → tulemused.
• Optimaalse järelhoolduse elemendid elukvaliteedi parandamiseks: ravi korraldus, spetsialiseeritud ravi, personaliseeritud ravi, tugisüsteem.
• Optimaalse järelhoolduse nimel seiske järgmise eest:
  1. Multidistsiplinaarne keskkond koos interdistsiplinaarse ravilähenemisega
  2. Standardne psühhosotsiaalne abi ja eakaaslastevaheline tugi
  3. Dokumentatsioon: nt ravikokkuvõtted ja individuaalne raviplaan
  4. Struktureeritud ja ühtlustatud ravi, mis põhineb rahvusvahelistel juhistel ja protokollidel
  5. Terviklik lähenemine pikaajalisele järelhooldusele seoses 'elukvaliteedi' hooldusmudeliga
  6. Riigisisene ja rahvusvaheline koostöö teadmiste vahetamiseks
  7. Üleelanute, hooldajate ja tervishoiutöötajate esindatus ning huvikaitse
  8. Kättesaadav ja taskukohane ravi
  9. Jätkusuutlik rahastus, ressursid ja võimekus
  10. Kättesaadav teave ja tõhus kommunikatsioon

Tõlked on saadaval kaheksas ELi keeles ning neile pääseb ligi allpool toodud linkide kaudu:

• Inglise: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png
• Saksa: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/2-German-DE-final.png
• Hispaania: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/4-Spanish-ES-final.png
• Hollandi: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/5-Dutch-NL.png
• Leedu: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/7-Lithuanian-LT.png
• Horvaadi: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/8-Croatian-HR-final.png
• Itaalia: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-Italian-IT-final.png
• Prantsuse: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-French-FR-final.png

5. Mõju ja järeldus

Käesolev aruanne annab ülevaate tegevustest, mis viidi ellu ülesande 3.5 raames, et saada ülevaade vajadustest, eelistustest, tõketest ja soodustavatest teguritest, mis on vajalikud optimaalse LTFU-ravi korraldamiseks ja rakendamiseks kõigile CAYA-vähi üleelanutele Euroopas. Tegevusi on koos teistest projektidest ja algatustest pärinevate olemasolevate teadmistega analüüsitud ning nende põhjal on koostatud LTFU-ravi soovitused. See dokument seostub kogu projektiga, kuna annab ülevaate sellest, kuidas LTFU-ravi aitab kaasa elukvaliteedile ja vähijärgsele elule üldisemalt. Soovituste kasutuselevõtt aitab võimestada üleelanuid ja suunata tervishoiutöötajaid, pakkudes paremat arusaamist sellest, mida on vaja LTFU-ravi loomiseks.

6. Viited

1. Vassal et al., 2014: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24706509/
2. Vassal et al., 2016: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2213538316300017
3. Oeffinger et al., Chronic health conditions in adult survivors of childhood cancer. N Engl J Med. 2006;355(15):1572-82.
4. Geenen et al., 2007: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/207669
5. Kremer et al., 2012: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/pbc.24445
6. Essig et al., 2012: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0053201
7. Saloustros et al., 2017: https://www.esmoopen.com/article/S2059-7029(20)32405-4/fulltext
8. Michel et al., 2019: https://link.springer.com/article/10.1007/s11764-019-00795-5
9. Kalsbeek et al., 2021: https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext
10. van den Oever et al., 2024: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2772610X24000242

Märkused

1. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/treatment-summary-template/
2. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/survivorship-care-plan-template/
3. https://www.pancaresurpass.eu/

Rahastamine ja lahtiütlus

Euroopa Liidu kaasrahastatud. Väljendatud seisukohad ja arvamused on siiski üksnes autori(te) omad ega pruugi kajastada Euroopa Liidu ega Euroopa Tervise ja Digitaalvaldkonna Rakendusameti (HaDEA) seisukohti ja arvamusi. Nende eest ei saa vastutada ei Euroopa Liit ega toetuse andja. EU-CAYAS-NET – projekti nr 101056918.