Suositukset siitä, että LTFU-hoito tulisi nähdä onnistuneen syöpähoidon viimeisenä vaiheena

Tietoa tästä julkaisusta

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), avustussopimus nro 101056918, EU4Health Programme. Tuotos nro: D3.4. WP(t): 3.5. Tehtävä(t): Tehtävä 3.5 Myöhäisvaikutukset ja pitkäaikainen seurantahoito.

Versiohistoria

Konsortio

1. Tiivistelmä

Tausta: Euroopassa on yli 500 000 lapsuus-, nuoruus- ja nuoren aikuisiän (CAYA) syövästä selviytynyttä, joten pitkäaikaiselle seurannalle (LTFU) on kasvava tarve hoidon jälkeisten myöhäisvaikutusten seuraamiseksi ja hoitamiseksi. 75 % CAYA-syövästä selviytyneistä kehittää syövän tai syöpähoitojen jälkeen fyysisiä ja/tai mielenterveyteen liittyviä terveysongelmia, jotka edellyttävät seurantahoitoa. Varhainen tunnistaminen, hoito ja ohjaus voivat auttaa minimoimaan näiden myöhäisvaikutusten kuormituksen ja niiden kielteisen vaikutuksen elämänlaatuun. Valitettavasti Euroopassa on edelleen suuria eroja LTFU-hoidon saatavuudessa ja järjestämisessä, minkä vuoksi monet selviytyneet eivät saa riittävää LTFU-hoitoa tai eivät saa sitä lainkaan.

EU-CAYAS-NET-hankkeen tavoitteena on parantaa CAYA-syövästä selviytyneiden elämänlaatua. Erityisesti tehtävä 3.5 kattaa myöhäisvaikutusten ja LTFU-hoidon painopistealueet.

Tarjoamalla resursseja ja levittämällä tietoa alustan kautta (www.beatcancer.eu) EU-CAYAS-NET pyrkii parantamaan nuorten syövästä selviytyneiden hyvinvointia ja tukemaan heidän potentiaaliaan sekä samalla vähentämään terveydenhuoltojärjestelmiin ja koko yhteiskuntaan kohdistuvaa kuormitusta.

Lähestymistapa: Euroopan LTFU-hoidon nykytilasta sekä CAYA-syövästä selviytyneiden ja terveydenhuollon ammattilaisten tarpeista ja mieltymyksistä kerättiin tietoa toteuttamalla useita toimia, kuten työpajoja ja kyselyitä. Lisäksi kehitettiin resursseja, kuten verkko-oppimismoduuleja ja tietoa myöhäisvaikutuksista, yhteisölle jaettavaksi.

Tulokset ja suositukset: Olemassa olevan tiedon ja EU-CAYAS-NETissa kerätyn aineiston perusteella laadittiin joukko suosituksia optimaalisen LTFU-hoidon toteuttamiseksi. Nämä suositukset kattavat viisi pääteemaa:

• LTFU-hoidon saatavuus,
• LTFU-hoidon organisointi,
• yksilöllinen LTFU-hoito,
• yhteistyö, edustus ja kehittäminen, sekä
• tukijärjestelmät CAYA-syövästä selviytyneille ja heidän hoivaa antaville läheisilleen.

Johtopäätös: EU-CAYAS-NET-hankkeen tehtävän 3.5 toiminnoissa tunnistettiin tarpeet, mieltymykset, esteet ja edistävät tekijät, jotka liittyvät optimaalisen LTFU-hoidon järjestämiseen ja toteuttamiseen kaikille CAYA-syövästä selviytyneille Euroopassa. Toiminnot analysoitiin yhdessä muista hankkeista ja aloitteista saadun olemassa olevan tiedon kanssa, ja ne koottiin LTFU-hoitoa koskeviksi suosituksiksi. Nämä suositukset muodostavat selkeän kokonaiskuvan kaikista niistä osa-alueista, joita tarvitaan sellaisen LTFU-hoidon rakentamiseen, joka tukee parhaalla mahdollisella tavalla CAYA-syövästä selviytyneiden elämänlaatua. Suositusten käyttöönotto vahvistaa selviytyneiden toimijuutta ja ohjaa terveydenhuollon ammattilaisia tarjoamalla näkemyksen siitä, mitä LTFU-hoidon perustaminen ja toteuttaminen edellyttävät.

2. Johdanto ja tausta

EU-CAYAS-NET pyrkii parantamaan CAYA-syövästä selviytyneiden elämänlaatua, ja tätä varten toteutettiin kohdennettuja toimia ja aloitteita, jotka kattavat osa-alueita, joista on osoitettu olevan hyötyä nuorten syövästä selviytyneiden elämänlaadulle. Tämä deliverable kuuluu Elämänlaatu-teemaan, joka on yksi kolmesta teemasta, jotka nuoret selviytyneet eri puolilla Eurooppaa ovat tunnistaneet tärkeimmiksi yhdenvertaisen, elinikäisen hoidon kannalta (muiden ollessa nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) hoito sekä yhdenvertaisuus, moninaisuus ja osallisuus (EDI)).

D3.4 'Suositukset siitä, että LTFU-hoito nähdään onnistuneen syöpähoidon viimeisenä vaiheena' on osa WP3:a – Elämänlaatu, Myöhäisvaikutusten ja pitkäaikaisseurannan (Task 3.5) painopistealueella, muiden WP3:n elämänlaatuun liittyvien osa-alueiden rinnalla (koulutus- ja uratuki, siirtymävaihe sekä mielenterveys ja psykososiaalinen hoito).

Tausta ja tavoitteet

Viime vuosien aikana CAYA-syövän eloonjäämisasteet ovat kasvaneet huomattavasti, minkä seurauksena Euroopassa elää tällä hetkellä yli 500 000 CAYA-syövästä selviytynyttä henkilöä (Vassal et al., 2014) (Vassal et al., 2016). Hoidot ovat kuitenkin kuormittavia ja aiheuttavat monia haittavaikutuksia, vielä pitkään syöpähoitojen päättymisen jälkeenkin. 75 %:lle CAYA-syövästä selviytyneistä kehittyy terveysongelmia, jotka edellyttävät seurantaa (Oeffinger et al., 2006) (Geenen et al., 2007). Nämä myöhäisvaikutukset vaihtelevat suuresti ja riippuvat syövän tyypistä sekä saadusta syöpähoidosta. Kaikkien selviytyneiden tiivis seuranta on asianmukainen tapa seurata heidän yleistä terveydentilaansa, havaita myöhäisvaikutukset varhain ja mahdollisuuksien mukaan puuttua niihin ajoissa (Kremer et al., 2012). Lisäksi asianmukainen ohjaus voi auttaa vähentämään näiden myöhäisvaikutusten kuormitusta ja niiden kielteistä vaikutusta elämänlaatuun. Valitettavasti LTFU-hoidon saatavuudessa ja järjestämisessä on Euroopan sisällä suuria eroja. Tämän seurauksena suuret ryhmät selviytyneitä eivät saa asianmukaista LTFU-hoitoa, ja monet heistä eivät saa lainkaan hoitoa (Essig et al., 2012) (Saloustros et al., 2017).

Viime vuosina LTFU-hoito on Euroopassa parantunut terveydenhuollon ammattilaisten, tutkijoiden ja selviytyneiden kansallisen ja kansainvälisen yhteistyön ansiosta. Tämän seurauksena on kehitetty useita ohjeistuksia, jotka koskevat myöhäisvaikutusten seurantaa ja hoitoa sekä LTFU-hoidon järjestämistä kokonaisuutena. Näihin kuuluvat International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Groupin (IGHG, https://www.ighg.org/) laatimat ohjeistukset sekä PanCareFollowUp-suositukset myöhäisvaikutusten seurantaan (Kalsbeek et al., 2021) ja suositukset LTFU-hoidon järjestämiseen (Michel et al., 2019). Tähän päivään mennessä LTFU-hoitoa ei kuitenkaan ole otettu käyttöön kaikissa Euroopan terveydenhuoltojärjestelmissä, ja jopa siellä, missä LTFU-hoitoa on saatavilla, se ei useinkaan noudata uusimpia ohjeistuksia eikä saavutettavuus ole monille selviytyneille optimaalinen.

EU:n osarahoittama EU-CAYAS-NET-hanke pyrkii parantamaan tätä tilannetta tunnistamalla LTFU-hoidon parhaat käytännöt, puutteet ja tarpeet Euroopassa. Eri menetelmiä hyödyntäen tutkittiin LTFU-hoidon nykytilaa Euroopassa sekä optimaaliseen LTFU-hoitoon liittyviä tarpeita, mieltymyksiä, esteitä ja edistäviä tekijöitä sekä selviytyneiden että terveydenhuollon ammattilaisten näkökulmasta. Näiden toimintojen tulokset yhdessä aiemmista hankkeista ja aloitteista saadun tiedon kanssa ovat johtaneet joukkoon LTFU-hoitoa koskevia suosituksia, kuten tässä asiakirjassa kuvataan.

Lisäksi tiedontarpeisiin vastaamiseksi 45 olemassa olevaa myöhäisvaikutuksia koskevaa PLAIN-kielistä yhteenvetoa tarkennettiin ja parannettiin sekä asetettiin CAYA-syövästä selviytyneiden saataville (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/) (van den Oever et al., 2024). Nämä PanCare PLAIN language summaries -yhteenvedot tukevat selviytyjiä oman terveytensä hallinnassa tarjoamalla heille ymmärrettävää tietoa myöhäisvaikutuksista ja heidän LTFU-hoitoon liittyvistä tarpeistaan.

3. Lähestymistapa

LTFU-hoitoa koskevat suositukset kehitettiin EU-CAYAS-NETin tehtävän 3.5 puitteissa. PanCare käynnisti yhdessä CCI Europen, SIOP Europen, PMC:n, FSJD/HSJD:n ja MUW:n kanssa joukon toimia saadakseen paremman käsityksen LTFU-hoidon nykytilasta Euroopassa, selviytyjien, terveydenhuollon ammattilaisten ja läheishoitajien tarpeista ja mieltymyksistä LTFU-hoidon suhteen sekä esteistä ja mahdollistavista tekijöistä optimaalisen LTFU-hoidon toteuttamisessa. Tehtävä 3.5 voidaan jakaa alatehtäviin, joista kukin kuvataan erikseen jäljempänä.

3.1 Tehtävä 3.5.1 Tunnistaa parhaat käytännöt ja LTFU-hoidon puutteet

Sekä terveydenhuollon ammattilaisten että selviytyjien näkökulmia koskevan tiedon kerääminen on ratkaisevan tärkeää, jotta voidaan ymmärtää syvällisemmin tarjottavan LTFU-hoidon tyyppiä sekä saada merkityksellistä tietoa LTFU-hoitoon liittyvistä tarpeista ja mieltymyksistä.

Kaksi kyselyä suunnattiin CAYA-syövästä selviytyneille ja LTFU-hoidon alalla työskenteleville terveydenhuollon ammattilaisille. Kyselyiden päätavoitteena oli saada lisää tietoa LTFU-hoidon nykytilanteesta Euroopassa sekä tunnistaa mahdollisia esteitä ja puutteita asianmukaisen LTFU-hoidon toteuttamisessa. Osallistujia pyydettiin kuvaamaan LTFU-hoidon nykyistä järjestämistä omassa maassaan. Tämä sisälsi hoidon organisoinnin, hoidon sisällön ja sen, ketkä osallistuvat hoidon tarjoamiseen. Lisäksi selviytyjiltä kysyttiin LTFU-hoidosta, jota he ovat saaneet hoitojensa päättymisen jälkeen. Molemmilta ryhmiltä kysyttiin heidän tyytyväisyyden tasostaan nykyiseen LTFU-hoitoon sekä heidän näkemyksestään siitä, millainen optimaalinen LTFU-hoito heidän maassaan olisi.

Yleiskuvan saamiseksi Euroopassa tällä hetkellä saatavilla olevasta LTFU-hoidosta PanCare on kehittänyt interaktiivisen Euroopan kartan, joka on saatavilla PanCaren verkkosivuilla (https://www.pancare.eu/european-map/).

3.2 Tehtävä 3.5.2 Webinaari LTFU-hoidosta

Webinaari – Pitkäaikainen selviytyjähoito

30.1.2024 järjestettiin webinaari 'Pitkäaikainen selviytyjähoito' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/), jonka tarkoituksena oli korostaa LTFU-hoidon (selviytyjähoidon) merkitystä ja sitä, miten se voi parantaa CAYA-syövästä selviytyneiden elämänlaatua. Webinaarissa annettiin syvällinen katsaus kestäviin ratkaisuihin, työkaluihin ja lähestymistapoihin, joita on saatavilla vaikuttavan LTFU-hoidon toteuttamiseksi. Yhdessä muiden terveydenhuollon ammattilaisten ja selviytyjien kanssa jaettiin kokemuksia ja tietoa LTFU-hoidon sisällöstä ja järjestämisen edellyttämistä vaiheista. Osallistujille annettiin mahdollisuus esittää kysymyksiä sekä jakaa omia ajatuksiaan ja painopisteitään LTFU-hoidossa. Puhujina olivat: Dr. Helena van der Pal (selviytyjähoidon asiantuntija PanCare/PMC:stä), Jeroen te Dorsthorst ja Cherine Mathot (PanCaren jäseniä ja CAYA-syövästä selviytyneitä), Aneta Žáčková (CAYA-syövästä selviytynyt ja EU-CAYAS-NET Ambassador) sekä Dr. Tomáš Kepák (selviytyjähoidon asiantuntija EU-CAYAS-NET Associated Partner ICRC:stä). Webinaarin puheenjohtajana toimi hematologi/onkologi Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, joka on myös PanCaren hallituksen puheenjohtaja.

Webinaari – Pitkäaikainen selviytyjähoito: hedelmällisyyteen ja läheisyyteen liittyvien haasteiden kohtaaminen

26.3.2024 järjestettiin webinaari 'Pitkäaikainen selviytyjähoito: hedelmällisyyteen ja läheisyyteen liittyvien haasteiden kohtaaminen' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/), jossa keskityttiin siihen, miten LTFU-hoidosta voi olla apua CAYA-syövästä selviytyneille heidän kohdatessaan hedelmällisyyteen ja läheisyyteen liittyviä haasteita. Asiantuntijoiden kanssa panelistit ja osallistujat keskustelivat siitä, miten selviytyjiä voidaan tukea heidän kohdatessaan hedelmällisyyteen ja läheisyyteen liittyviä haasteita, mukaan lukien aiheet kuten itsensä hyväksyminen, kehonkuva ja (intiimit) ihmissuhteet. Osallistujille annettiin mahdollisuus esittää kysymyksiä sekä jakaa näihin aiheisiin liittyviä ajatuksiaan ja näkemyksiään. Puhujina olivat muun muassa: Dr. Helena van der Pal (selviytyjähoidon asiantuntija PanCare/PMC:stä), Simone Broer (gynekologi), Irene IJgosse (erikoissairaanhoitaja ja onkohedelmällisyyden asiantuntija) sekä pariskunta Iris Wilmink ja Lon van Keulen (CAYA-syövästä selviytyneitä). Webinaarin juonsi hematologi/onkologi Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, joka on myös PanCaren hallituksen puheenjohtaja.

3.3 Tehtävä 3.5.3 Työpajat tarpeiden, mieltymysten ja esteiden tunnistamiseksi

Sarja työpajoja otsikolla 'Pitkäaikaisen selviytyjähoidon saattaminen oikeille raiteille' toteutettiin parhaiden käytäntöjen, mieltymysten, esteiden ja mahdollistavien tekijöiden tunnistamiseksi optimaalista LTFU-hoitoa varten. Laajan näkökulman saamiseksi tähän aiheeseen työpajoja järjestettiin selviytyjien (n=2), terveydenhuollon ammattilaisten ja CAYA-syövästä selviytyneiden läheishoitajien kanssa.

Kaikki työpajat alkoivat lyhyellä keskustelulla optimaalisen LTFU-hoidon alateeman tunnistamiseksi sekä siihen liittyvien tarpeiden, mieltymysten, esteiden ja mahdollistavien tekijöiden kartoittamiseksi. Kun LTFU-hoidon nykytila osallistujien maissa oli tunnistettu, osallistujat työskentelivät yhdessä määrittääkseen tähän alateemaan liittyvän ihannetilanteen LTFU-hoidolle. Osallistujia pyydettiin saattamaan tämä alateema 'oikeille raiteille' kuvitellen lähtöaseman, jossa mitään ei ole vielä olemassa. Keskustelujen pohjalta osallistujat suunnittelivat raiteiston, joka johti pääteasemalle ja kuvasi ihannetilannetta.

Lisäksi halutun lopputuloksen saavuttamiseen johtavaa raiteistoa rakentaessaan osallistujia pyydettiin tunnistamaan, mitä elementtejä itse raiteiston rakentamiseen tarvitaan sekä mitkä mahdolliset esteet ja mahdollistavat tekijät hidastaisivat tai nopeuttaisivat prosessia kohti asemaa, joka kuvasi ihannetulosta. Työpajoissa käsitellyt aiheet olivat:

• Asianmukainen LTFU-hoito,
• Tuki CAYA-syövästä selviytyneille LTFU-hoidon aikana,
• LTFU-hoidon organisointi terveydenhuollon ammattilaisten näkökulmasta, ja
• Tuki läheishoitajille LTFU-hoidon aikana.

3.4 Tehtävä 3.5.4 LTFU-hoidon toteuttamisen keskeiset suositukset & etenemissuunnitelma

Edellä kuvattujen kaikkien tehtävien tulosten ja olemassa olevan tiedon perusteella PanCare laati joukon suosituksia LTFU-hoidon käyttöönottoa varten sekä etenemissuunnitelman, joka tarjoaa selkeän yleiskuvan suositusten tuloksista.

Suositukset esitetään jäljempänä tulososiossa.

3.5 Tehtävä 3.5.5 Fokusryhmäkeskustelu viestinnästä ja täysimääräisestä tiedonantamisesta

Järjestettiin myös toinen työpaja, joka keskittyi CAYA-syövän hoidon myöhäisvaikutuksista viestimiseen, ja siinä keskusteltiin seuraavista: i) tehdäänkö tällaista viestintää ja ohjausta tällä hetkellä ja miten, ja ii) millaisia osallistujien kokemukset tästä prosessista ovat nykyisen viestintäprosessin perusteella. Tämän pohjalta keskusteltiin siitä, miten tällainen viestintä ja ohjaus olisi ihanteellisesti toteutettava selviytyjien omasta näkökulmasta ja mitkä näkökohdat olisi otettava huomioon.

Näiden keskustelujen keskeisiä kohtia käytetään tulevaisuudessa terveydenhuollon ammattilaisille tarkoitettujen suositusten laatimiseen, ja ne sisällytetään D3.5:een 'Kannanotto mielenterveydestä & psykososiaalisesta hoidosta, siirtymävaiheesta ja pitkäaikaisseurannan tarpeista CAYA-syövästä selviytymisen aikana - standardi, ei ylellisyys'. Näiden suositusten tavoitteena on varmistaa, että myöhäisvaikutuksista viestiminen on mahdollisimman rehellistä mutta samalla empaattista ja tukevaa. Näin asiaan liittyville henkilöille voidaan antaa kaikki tarvittavat tiedot, jotta he voivat hallita omaa terveyttään ja hyvinvointiaan mahdollisimman tehokkaasti.

3.6 Tehtävä 3.5.6 Potilasedustajien/selviytyjien laatimat viestintäsuositukset HCP:ille

Tehtävän 3.5.5 tulosten perusteella on laadittu alustava luonnos suosituksista, jotka koskevat lapsuudessa, nuoruudessa ja nuoressa aikuisuudessa annetun syövän hoidon myöhäisvaikutuksista viestimistä, ja se sisällytetään D3.5:een 'Kannanotto mielenterveydestä & psykososiaalisesta hoidosta, siirtymävaiheesta ja pitkäaikaisseurannan tarpeista CAYA-syövästä selviytymisen aikana - standardi, ei ylellisyys'.

3.7 Tehtävä 3.5.8 Vertaisvierailut

Olemassa olevien LTFU-hoitokäytäntöjen tunnistamiseksi, ymmärtämiseksi ja raportoimiseksi järjestettiin sarja vertaisvierailuja. Vierailujen aikana CAYA-syövästä selviytyneet, vanhemmat ja terveydenhuollon ammattilaiset 15 EU-maasta vierailivat kolmessa syöpäkeskuksessa Euroopassa. Nämä keskukset valittiin niiden johtavan aseman perusteella CAYA-syövästä selviytyneille tarjottavan LTFU-hoidon tuottajina. Vierailukohteisiin kuuluivat Princess Máxima Center for Pediatric Oncology Utrechtissa (Alankomaat), Sant Joan de Déu Paediatric Cancer Center Barcelona (Espanja) ja Medical University of Vienna (Itävalta). Näiden vierailujen aikana kaikki vertaisvierailijat täyttivät vertaishavainnointilomakkeen, jossa raportoitiin vieraillun keskuksen LTFU-hoidon tilasta. Tärkeimmät käsitellyt aiheet olivat:

• LTFU-hoidon organisointi,
• Ketkä osallistuvat LTFU-hoitoon,
• LTFU-hoidon tarjoajien koulutus ja opetus,
• LTFU-hoidon sisältö,
• Yksilöllinen hoito ja yhteinen päätöksenteko, sekä
• Selviytyjille annettava tieto.

Nämä vertaisvierailut antoivat arvokasta tietoa sekä vierailluissa keskuksissa toteutettavan LTFU-hoidon tilanteesta että vertaisvierailijoiden siitä tekemistä havainnoista.

Yhteenveto LTFU-hoidon vertaisvierailujen löydöksistä (havaintojen ensivaikutelma – Peer Visits WP3 – EU-CAYAS-NET, V1, syyskuu 2023)

60 vertaisvierailijaa vieraili kolmessa sairaalassa nähdäkseen, miten lapsikeskeisestä hoidosta aikuissuuntautuneeseen hoitoon siirtymisen prosessi rakentuu ja miten lapsuusiän syövästä selviytyneiden pitkäaikaisseuranta on järjestetty. Nämä vertaisvierailut ovat osa EU-CAYAS-NET-hankkeen työpakettia 3. Vertaisvierailujen aikana ja niiden jälkeen vertaisvierailijat täyttivät Peer Observations Forms (POF) -lomakkeita. Tämä infografiikka antaa ensivaikutelman joistakin havainnoista ja parhaista käytännöistä, joita vertaisvierailijat toivat esiin. POF-lomakkeiden perusteellinen analyysi seuraa myöhemmin.

Tausta: Hoidon jälkeiset viisi vuotta muodostavat seurantajakson. Sen jälkeen selviytyjät siirtyvät pitkäaikaisseurantaan. Toinen siirtymä on aikuissuuntautuneeseen pitkäaikaisseurantaan. Siirtymäprosessi mahdollistaa selviytyjälle ja vanhemmille sujuvan siirtymän, koska heidät valmistellaan tähän vaiheeseen, jonka jälkeen monet asiat muuttuvat.

• Hoito → hoidon päättyminen → seuranta → viisi vuotta diagnoosista → pitkäaikaisseuranta (siirtyminen LTFU 18-; siirtyminen LTFU 18+), ja siirtymäprosessi kulkee seurannan ja pitkäaikaisseurannan välillä.

Vierailut: Princess Máxima Center, Utrecht (24 & 25 May 2023); SJD Children's Hospital, Barcelona (20 & 21 June 2023); MUV, Vienna (7 & 8 July 2023).

Siirtymä – Siirtymäprosessin organisointi

• Selviytyjät ja heidän vanhempansa hyötyvät selkeästä koordinoinnista (esim. siirtymäkoordinaattorista)
• Siirtymäprotokolla helpottaa siirtymää
• Prosessin tulisi alkaa varhain
• Yhteisvastaanotto ennen varsinaista siirtymistä on erittäin arvokas
• Varhainen viestintä pediatrisen ja aikuisten hoitoympäristön välillä hyödyttää siirtymäprosessia (ja on siksi tärkeä edellytys vaikuttavalle LTFU-hoidolle)

Siirtymä – Tieto siirtymäprosessista

• Ikätasoisen tiedon käyttö on tärkeää
• Myös vanhemmat tarvitsevat kohdennettua tietoa
• Siirtymäohjelmat voisivat tarjota tukea ja ohjausta

Pitkäaikaisseuranta – LTFU-hoidon organisointi

• Kokonaisvaltainen lähestymistapa LTFU-hoitoon, mukaan lukien fyysiset ja psykososiaaliset interventiot, hyödyttää selviytyjiä
• Palveluohjaaja tukemassa hoidon koordinointia monimutkaisissa terveysongelmissa
• Selviytyjien osallistuminen LTFU-hoidon muotoiluun on tärkeää
• Erityisille selviytyjäryhmille (esim. CNS-kasvaimet) tarvitaan moniammatillista erityishoitoa
• Yksilöllinen hoitosuunnitelma, joka on räätälöity erityisiin tarpeisiin ja/tai myöhäisvaikutuksiin
• LTFU-hoitoon liittyvien tutkimusten keskittäminen yhdelle päivälle vähentää selviytyjän kuormitusta

Pitkäaikaisseuranta – Tieto LTFU-hoidosta ja myöhäisvaikutuksista

• Selviytyjillä tulisi olla pääsy dokumentaatioon heidän hoitohistoriastaan, käynneistään LTFU-klinikalla ja muista terveyteen liittyvistä asioista

Muut havainnot

• Tiivis yhteistyö LTFU-tutkimuksen ja LTFU-hoidon välillä hyödyttää LTFU-hoidon laatua

Infografiikan laatijat: Jikke Wams, Jaap den Hartogh (Princess Máxima Center); Cherine Mathot, Jeroen te Dorsthorst (PanCare).

3.8 Tehtävä 3.5.10 Nopeuttaa PLAIN-kielisten esitteiden animaatio- ja grafiikkaprosessia

PLAIN-kieliset esitteet tarjoavat CAYA-syövästä selviytyneille ja ei-erikoistuneille terveydenhuollon ammattilaisille sekä selviytyjien perheelle ja ystäville yleiskielistä tietoa myöhäisvaikutuksista ja LTFU-hoitoa koskevista suosituksista. PLAIN-esitteiden tavoitteena on tukea selviytyjiä heidän oman terveytensä hallinnassa tarjoamalla heille ymmärrettävää tietoa myöhäisvaikutuksista ja heidän LTFU-hoidon tarpeistaan. PLAIN-yhteenvedot perustuvat PanCaren 40 suositukseen myöhäisvaikutusten seurannasta (https://www.pancare.eu/pancare-follow-up-recommendations-for-surveillance-of-late-effects/). Nämä suositukset perustuvat puolestaan IGHG-ohjeisiin (International Group for Guideline Harmonisation for Late Effects of Childhood Cancer) (https://www.ighg.org/) sekä eri kansallisten ohjeiden konsensukseen.

45 olemassa olevaa PanCare PLAIN -kielistä esitettä tarkennettiin ja täydennettiin tietolaatikoilla ja kuvioilla. Ne ovat saatavilla PanCaren verkkosivuilla (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/). EU-CAYAS-NET-hankkeen puitteissa PanCare PLAIN information group kehitti 49 tietolaatikkoa, jotka tarjoavat lisätietoa lääketieteellisistä termeistä ja ilmauksista, kuten 'kantasolusiirto' tai 'aavesärky'. Tämä lisätieto tekee PLAIN-kielisistä esitteistä saavutettavampia lukijoille, joilla on erilainen koulutustausta.

Lisäksi luotiin yhteensä 29 kuviota, jotta PLAIN-yhteenvedoissa esitetty tieto olisi helpommin ymmärrettävää ja visuaalisesti houkuttelevampaa.

PanCare PLAIN information group on moniammatillinen ryhmä, johon kuuluu terveydenhuollon ammattilaisia, ammatillisia CAYA-syövästä selviytyneiden edustajia, ohjeistusten asiantuntijoita, tiedeviestinnän asiantuntijoita ja kumppaniorganisaatioiden edustajia. Kehitettyjen tietolaatikoiden ja kuvioiden optimaalisen käytettävyyden ja selkeyden varmistamiseksi selviytyjät ja läheishoitajat arvioivat ne, ja niitä parannettiin heidän palautteensa perusteella.

4. Tulokset

Edellä kuvattujen toimintojen tulosten, IGHG:n aiemman tiedon, aiempien PanCare-hankkeiden (PanCareSurFup, PanCareLIFE, PanCareFollowUp ja PanCareSurPass) sekä hoitomallisuositusten perusteella kehitettiin suosituksia optimaalisen LTFU-hoidon toteuttamiseksi CAYA-syövästä selviytyneille Euroopassa. Suositukset on jaettu useisiin pääteemoihin, jotta saadaan selkeä kuva kaikista niistä osa-alueista, joita tarvitaan LTFU-hoidon perustamiseen ja toteuttamiseen ja jotka edistävät selviytyjien elämänlaadun parantamista.

Pääsy LTFU-hoitoon

Kaikilla CAYA-syövästä selviytyneillä tulisi olla pääsy elinikäiseen LTFU-hoitoon, jotta voidaan:

• havaita myöhäisvaikutukset varhain,
• hoitaa myöhäisvaikutuksia tai syöpähoidon seurauksia yleensä asianmukaisesti, ja
• tarjota ohjausta elämään sekä tukea syöpähoidon fyysisten, psyykkisten ja yhteiskunnallisten seurausten kanssa selviytymiseen.

Kynnyksen hakeutua LTFU-klinikalle tulisi olla mahdollisimman matala, jotta varmistetaan, etteivät selviytyjät jää seurannan ulkopuolelle.

Pääsyn LTFU-hoitoklinikoille tulisi olla helppoa ja esteetöntä kaikille CAYA-syövästä selviytyneille.

LTFU-hoidon tulisi olla selviytyjälle maksutonta, esimerkiksi sairausvakuutuksen kattamaa.

Hoidon organisointi

• Erityinen LTFU-hoitoklinikka on ensisijainen hoitoympäristö:
  • Tämän keskuksen tulisi olla tiiviissä yhteydessä siihen keskukseen, jossa syöpähoito toteutettiin.
  • Keskuksen tulisi tarjota yhteydet muihin terveydenhuollon palveluntarjoajiin konsultointia varten tarvittaessa.
• LTFU-hoidon organisoinnin ympärille tulisi rakentaa erityinen infrastruktuuri, jotta voidaan:
  • varmistaa selviytyjien asianmukainen vastaanotto ja ohjaus jatkohoitoon sekä seurata LTFU-hoidon tarpeita
  • valvoa jokaisen selviytyjän yleisiä tarpeita digitaalisten työkalujen, hoitohistorioiden ja survivorship care plan -suunnitelmien avulla.
• LTFU-hoidon tulisi perustua ohjeistuksiin hoidon standardin luomiseksi:
  • PanCare- ja IGHG-ohjeistukset antavat ohjausta myöhäisvaikutusten seurantaan ja hoitoon.
  • Ohjeistukset perustuvat uusimpaan tutkimukseen ja asiantuntijakonsensukseen ja tarjoavat selkeät suositukset siitä, milloin ja miten CAYA-syövästä selviytyneitä tulee seurata.
• Pitkäaikaisseurannan tulisi olla moniammatillista:
  • Yhteiset moniammatilliset vastaanotot ja yhden käynnin malli auttavat minimoimaan kuormituksen sekä selviytyjälle että terveydenhuollon ammattilaisille.
• Pitkäaikaisseurannan tulisi perustua kokonaisvaltaiseen lähestymistapaan, joka kattaa kaikki elämän osa-alueet:
  • Tämän tuen tulisi sisältää kaikki elämänlaadun osa-alueet, kuten mielenterveys ja psykososiaalinen hoito, elintapaohjaus sekä tuki uralla ja koulutuksessa.
• CAYA-syövästä selviytyneille ja läheisille tulisi tiedottaa ennakoivasti myöhäisvaikutuksista ja saatavilla olevasta pitkäaikaisseurannasta.
  • PanCare PLAIN language summaries -tietoesitteet voivat auttaa tiedottamaan selviytyneille ja ei-erikoistuneille terveydenhuollon ammattilaisille syöpähoidon jälkeisistä myöhäisvaikutuksista ja pitkäaikaisseurannan tarpeista.

Yksilöllinen hoito

• Pitkäaikaisseurannan tulisi olla terveydenhuollon ammattilaisen ja selviytyjän välinen kumppanuus:
  • Terveydenhuollon ammattilaisten ja selviytyjien välisen suhteen vahvistaminen lisää keskinäistä luottamusta, avoimuutta ja hoitoon sitoutumista.
• Selviytyjien tulisi osallistua omaan pitkäaikaisseurantahoitoonsa:
  • Selviytyjiä tulisi vahvistaa viestimään tarpeistaan erikoissairaanhoidon ammattilaiselle.
• Mukana olevien terveydenhuollon ammattilaisten tulisi tarjota yksilöllistä pitkäaikaisseurantaa hoitohistorian ja pitkäaikaisseurantaa koskeviin ohjeistuksiin perustuvan yksilöllisen hoitosuunnitelman mukaisesti. Tähän sisältyvät:
  • Treatment Summaryn toimittaminen, [1] sekä
  • Survivorship Care Planin käyttöönotto, [2] johon liittyy
  • mahdollinen Survivorship Passportin (SurPass) käyttö. [3]
• Yksilöllisen pitkäaikaisseurannan tulisi keskittyä selviytyjien yksilöllisiin tarpeisiin ja mieltymyksiin kaikilla elämän osa-alueilla:
  • Tämän tulisi näkyä myös viestinnässä selviytyjälle ja/tai läheisille; avoimuus myöhäisvaikutuksista ja jatkuvan terveydenhallinnan tarpeesta auttaa selviytyjää sopeutumaan uuteen elämäntilanteeseen.
• Siirtymistä lasten hoidosta aikuisten hoitoon sekä seurannasta pitkäaikaisseurantaan tulisi helpottaa, ja selviytyjien sekä heidän läheistensä tulisi saada ohjausta uuteen hoitojärjestelmään.

Yhteistyö, edustus ja kehittäminen

• Kaikkien sidosryhmien (esim. terveydenhuollon ammattilaiset, CAYA-syövästä selviytyneet ja läheiset, potilasjärjestöt, verkostot ja tutkijat) välinen yhteistyö on olennaista optimaalisen pitkäaikaisseurannan järjestämiseksi ja toteuttamiseksi:
  • Pitkäaikaisseurannan klinikoiden tulisi edistää (kansallista ja) kansainvälistä yhteistyötä tiedonvaihtoa ja jatkokehitystä varten.
• Pitkäaikaisseurannan tarpeen puolesta puhuminen ja yleisen tietoisuuden lisääminen ovat tärkeitä perustan luomiseksi pitkäaikaisseurannan toteuttamiselle.
  • Tavoitteena on edistää yksilöllisen pitkäaikaisseurannan merkitystä.
• Terveydenhuollon ammattilaiset tulisi kouluttaa perusteellisesti tarjoamaan pitkäaikaisseurantaa:
  • Pitkäaikaisseuranta tulisi tunnustaa erikoisalaksi.
  • Pitkäaikaisseurantaan osallistuvia terveydenhuollon ammattilaisia tulisi tukea pysymään ajan tasalla uusimmista ohjeistuksista ja tiedosta.
  • Terveydenhuollon ammattilaisilla tulisi olla mahdollisuus osallistua aktiivisesti kansainvälisiin verkostoihin tiedonvaihtoa varten.

Tukijärjestelmä CAYA-syövästä selviytyneille ja läheisille

• Sekä läheisille että selviytyjille suunnattu vertaistuki on olennaista syövän jälkeisessä elämässä suunnistamiseksi:
  • Vertaistukea tulisi ammattimaistaa resurssein, koulutuksella ja kapasiteetilla (työpajat - läheiset).
  • Vertaistuki luo yhteenkuuluvuuden tunnetta, vähentää yksinäisyyttä, lisää henkistä hyvinvointia ja auttaa selviytymään syövän ja myöhäisvaikutusten kokemuksesta.

Visuaalinen yhteenveto LTFU-hoitoa koskevista suosituksista syövän onnistuneen hoidon viimeisenä vaiheena on saatavilla Platform-alustalla 8 EU-kielellä. Tämä visuaalinen yhteenveto tarjoaa helposti lähestyttävän yleiskatsauksen etenemissuunnitelmasta ja keskeisistä LTFU-hoitoa koskevista suosituksista syövän jälkeen elävien nuorten tueksi.

Visuaalinen yhteenveto LTFU-hoidon suosituksista

Tarpeet, mieltymykset, keskeiset edellytykset ja suositukset optimaaliselle pitkäaikaiselle selviytyjien hoidolle, sellaisina kuin ne on tunnistettu lasten, nuorten ja nuorten aikuisten (CAYA) syövästä selviytyneiden, terveydenhuollon ammattilaisten ja läheisten toimesta eri maissa EU:n alueella.

• Toiminnot: kyselyt, webinaarit, vertaisvierailut, työpajat → tulokset.
• Optimaalisen selviytyjien hoidon osa-alueet elämänlaadun parantamiseksi: hoidon organisointi, erikoistunut hoito, yksilöllinen hoito, tukijärjestelmä.
• Optimaalisen selviytyjien hoidon puolesta tulisi edistää:
  1. moniammatillista toimintaympäristöä, jossa on tieteidenvälinen lähestymistapa hoitoon
  2. standardoitua psykososiaalista hoitoa ja vertaistukea
  3. dokumentaatiota: esim. Treatment Summaries & the Individual Care Plan
  4. kansainvälisiin ohjeistuksiin ja protokolliin perustuvaa jäsenneltyä ja harmonisoitua hoitoa
  5. kokonaisvaltaista lähestymistapaa pitkäaikaiseen selviytyjien hoitoon suhteessa 'elämänlaatu'-hoitomalliin
  6. kansallista ja kansainvälistä yhteistyötä tiedonvaihtoa varten
  7. selviytyjien, läheisten ja terveydenhuollon ammattilaisten edustusta ja vaikuttamistyötä
  8. saavutettavaa ja kohtuuhintaista hoitoa
  9. kestävää rahoitusta, resursseja ja kapasiteettia
  10. saavutettavaa tietoa ja tehokasta viestintää

Käännökset ovat saatavilla kahdeksalla EU-kielellä alla olevien linkkien kautta:

• Englanti: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png
• Saksa: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/2-German-DE-final.png
• Espanja: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/4-Spanish-ES-final.png
• Hollanti: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/5-Dutch-NL.png
• Liettua: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/7-Lithuanian-LT.png
• HR: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/8-Croatian-HR-final.png
• Italia: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-Italian-IT-final.png
• Ranska: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-French-FR-final.png

5. Vaikutus ja johtopäätökset

Tämä tuotettava raportti antaa yleiskatsauksen Task 3.5:n puitteissa toteutetuista toiminnoista, joiden tavoitteena oli muodostaa käsitys tarpeista, mieltymyksistä, esteistä ja mahdollistavista tekijöistä optimaalisen LTFU-hoidon järjestämiseksi ja toteuttamiseksi kaikille CAYA-syövästä selviytyneille Euroopassa. Toimintoja on yhdessä muiden hankkeiden ja aloitteiden olemassa olevan tiedon kanssa analysoitu ja hyödynnetty LTFU-hoitoa koskevien suositusten laatimiseksi. Tämä asiakirja liittyy koko hankkeeseen, koska se antaa yleiskatsauksen siitä, miten LTFU-hoito edistää elämänlaatua ja selviytyjyyttä yleisesti. Suositusten käyttöönotto auttaa vahvistamaan selviytyjien asemaa ja ohjaamaan terveydenhuollon ammattilaisia tarjoamalla paremman ymmärryksen siitä, mitä LTFU-hoidon perustaminen edellyttää.

6. Lähteet

1. Vassal et al., 2014: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24706509/
2. Vassal et al., 2016: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2213538316300017
3. Oeffinger et al., Krooniset terveydentilat lapsuusiän syövästä selviytyneillä aikuisilla. N Engl J Med. 2006;355(15):1572-82.
4. Geenen et al., 2007: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/207669
5. Kremer et al., 2012: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/pbc.24445
6. Essig et al., 2012: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0053201
7. Saloustros et al., 2017: https://www.esmoopen.com/article/S2059-7029(20)32405-4/fulltext
8. Michel et al., 2019: https://link.springer.com/article/10.1007/s11764-019-00795-5
9. Kalsbeek et al., 2021: https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext
10. van den Oever et al., 2024: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2772610X24000242

Huomautukset

1. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/treatment-summary-template/
2. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/survivorship-care-plan-template/
3. https://www.pancaresurpass.eu/

Rahoitus ja vastuuvapauslauseke

Euroopan unionin osarahoittama. Esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat kuitenkin ainoastaan kirjoittajan/kirjoittajien omia eivätkä välttämättä vastaa Euroopan unionin tai European Health and Digital Executive Agency (HaDEA) -viraston näkemyksiä. Euroopan unionia tai rahoituksen myöntänyttä viranomaista ei voida pitää niistä vastuussa. EU-CAYAS-NET – Project No. 101056918.