Preporuke da se skrb u okviru LTFU-a prepozna kao završni korak uspješnog liječenja raka

O ovoj publikaciji

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Ugovor o dodjeli bespovratnih sredstava br. 101056918, program EU4Health. Broj isporučivog rezultata: D3.4. Radni paket(i): 3.5. Zadatak(ci): Zadatak 3.5 Kasne posljedice i dugoročno praćenje i skrb.

Povijest verzija

Konzorcij

1. Sažetak

Pozadina: S više od 500.000 osoba koje su preživjele rak u dječjoj, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi (CAYA) u Europi, raste potreba za dugoročnim praćenjem i skrbi (LTFU) radi praćenja i liječenja kasnih posljedica nakon liječenja. Kod 75% osoba koje su preživjele rak u CAYA dobi nakon raka ili liječenja raka razvijaju se tjelesni i/ili mentalni zdravstveni problemi koji zahtijevaju naknadnu skrb. Rano otkrivanje, liječenje i usmjeravanje mogu pomoći u smanjenju opterećenja tim kasnim posljedicama i njihova negativnog utjecaja na kvalitetu života. Nažalost, u Europi i dalje postoje velike razlike u dostupnosti i organizaciji LTFU skrbi, zbog čega mnogi preživjeli ne primaju odgovarajuću LTFU skrb ili je uopće ne primaju.

Projekt EU-CAYAS-NET ima za cilj unaprijediti kvalitetu života osoba koje su preživjele rak u CAYA dobi. Konkretno, Zadatak 3.5 obuhvaća prioritetna područja kasnih posljedica i LTFU skrbi.

Pružanjem resursa i širenjem informacija putem Platforme (www.beatcancer.eu), EU-CAYAS-NET nastoji poboljšati dobrobit mladih osoba koje su preživjele rak i poduprijeti njihov potencijal, uz istodobno smanjenje opterećenja zdravstvenih sustava i društva u cjelini.

Pristup: Proveden je niz aktivnosti, uključujući radionice i ankete, kako bi se prikupile informacije o trenutačnom stanju LTFU skrbi u Europi te o potrebama i preferencijama osoba koje su preživjele rak u CAYA dobi, kao i zdravstvenih djelatnika. Dodatno, razvijeni su resursi poput modula za e-učenje i informacija o kasnim posljedicama kako bi se podijelili sa zajednicom.

Rezultati i preporuke: Na temelju postojećih spoznaja i informacija prikupljenih u okviru projekta EU-CAYAS-NET, izrađen je niz preporuka za provedbu optimalne LTFU skrbi. Ove preporuke obuhvaćaju pet glavnih tema:

• Pristup LTFU skrbi,
• Organizacija LTFU skrbi,
• Personalizirana LTFU skrb,
• Suradnja, zastupljenost i unaprjeđenje, i
• Sustavi podrške za osobe koje su preživjele rak u CAYA dobi i skrbnike.

Zaključak: Aktivnosti u okviru Zadatka 3.5 projekta EU-CAYAS-NET utvrdile su potrebe, preferencije, prepreke i čimbenike koji olakšavaju organizaciju i provedbu optimalne LTFU skrbi za sve osobe koje su preživjele rak u CAYA dobi u Europi. Te su aktivnosti, zajedno s postojećim spoznajama iz drugih projekata i inicijativa, analizirane i objedinjene u preporuke za LTFU skrb. Ove preporuke pružaju jasnu sliku svih aspekata potrebnih za uspostavu LTFU skrbi koja će optimalno pridonijeti kvaliteti života osoba koje su preživjele rak u CAYA dobi. Prihvaćanje ovih preporuka osnažit će preživjele i usmjeriti zdravstvene djelatnike pružajući uvid u ono što je potrebno za uspostavu i pružanje LTFU skrbi.

2. Uvod i pozadina

Budući da EU-CAYAS-NET nastoji poboljšati kvalitetu života osoba koje su preživjele CAYA rak, provedene su ciljane aktivnosti i inicijative koje obuhvaćaju područja za koja je dokazano da doprinose kvaliteti života mladih osoba koje su preživjele rak. Ovaj rezultat pripada temi Kvaliteta života, jednoj od triju tema koje su mladi preživjeli diljem Europe prepoznali kao najvažnije za ravnopravnu, cjeloživotnu skrb (uz skrb za adolescente i mlade odrasle (AYA) te jednakost, raznolikost i uključivost (EDI)).

D3.4 'Preporuke da se LTFU skrb smatra završnim korakom uspješnog liječenja raka' dio je WP3 – Kvaliteta života, u okviru prioritetnih područja Kasne posljedice i dugoročna kontrolna skrb (Task 3.5), uz druga područja povezana s kvalitetom života u WP3 (Podrška obrazovanju i karijeri, Tranzicija te Mentalno zdravlje i psihosocijalna skrb).

Pozadina i ciljevi

Tijekom proteklih godina, stope preživljenja CAYA raka znatno su porasle, što je dovelo do toga da u Europi trenutno živi više od 500 000 osoba koje su preživjele CAYA rak (Vassal et al., 2014) (Vassal et al., 2016). Međutim, liječenje je intenzivno i uzrokuje mnoge nuspojave, čak i dugo nakon završetka liječenja raka. 75 % osoba koje su preživjele CAYA rak razvije zdravstvene probleme koji zahtijevaju daljnju skrb (Oeffinger et al., 2006) (Geenen et al., 2007). Te kasne posljedice uvelike se razlikuju i ovise o vrsti raka i primljenom liječenju raka. Pomno praćenje svih preživjelih primjeren je način za praćenje njihova općeg zdravstvenog stanja i rano otkrivanje kasnih posljedica te, ako je moguće, pravodobno interveniranje (Kremer et al., 2012). Štoviše, odgovarajuće savjetovanje i usmjeravanje mogu pomoći u smanjenju opterećenja tim kasnim posljedicama i njihova negativnog utjecaja na kvalitetu života. Nažalost, u Europi postoje velike razlike u dostupnosti i organizaciji LTFU skrbi. Zbog toga velike skupine preživjelih ne primaju odgovarajuću LTFU skrb, a mnogi od njih uopće ne primaju nikakvu skrb (Essig et al., 2012) (Saloustros et al., 2017).

Posljednjih godina LTFU skrb u Europi unaprijeđena je kroz nacionalnu i međunarodnu suradnju zdravstvenih djelatnika, istraživača i preživjelih. Kao rezultat toga, razvijene su različite smjernice za praćenje i liječenje kasnih posljedica te za organizaciju LTFU skrbi u cjelini. To uključuje smjernice koje je razvila International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG, https://www.ighg.org/), kao i preporuke PanCareFollowUp za praćenje kasnih posljedica (Kalsbeek et al., 2021) te preporuke za organizaciju LTFU skrbi (Michel et al., 2019). Međutim, do danas LTFU skrb nije implementirana u svim europskim zdravstvenim sustavima, a čak i ondje gdje je uspostavljena često ne slijedi najnovije smjernice te dostupnost mnogim preživjelima nije optimalna.

Projekt EU-CAYAS-NET, sufinanciran od EU-a, ima za cilj poboljšati ovu situaciju utvrđivanjem najboljih praksi, nedostataka i potreba za LTFU skrbi u Europi. Primjenom različitih metoda istraženi su trenutačno stanje LTFU skrbi u Europi, kao i potrebe, preferencije, prepreke i čimbenici koji olakšavaju optimalnu LTFU skrb iz perspektive i preživjelih i zdravstvenih djelatnika. Rezultati tih aktivnosti, zajedno sa znanjima iz prethodnih projekata i inicijativa, doveli su do niza preporuka za LTFU skrb, kako je opisano u ovom dokumentu.

Dodatno, kako bi se odgovorilo na informacijske potrebe, 45 postojećih PLAIN sažetaka razumljivim jezikom o kasnim posljedicama dorađeno je i poboljšano te stavljeno na raspolaganje osobama koje su preživjele CAYA rak (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/) (van den Oever et al., 2024). Ovi PanCare PLAIN sažeci razumljivim jezikom podupiru preživjele u upravljanju vlastitim zdravljem pružajući im razumljive informacije o kasnim posljedicama i njihovim potrebama za LTFU skrbi.

3. Pristup

Preporuke za LTFU skrb razvijene su unutar Zadatka 3.5 projekta EU-CAYAS-NET. PanCare je zajedno s CCI Europe, SIOP Europe, PMC, FSJD/HSJD i MUW pokrenuo niz aktivnosti kako bi se bolje razumjelo trenutačno stanje LTFU skrbi u Europi, potrebe i preferencije preživjelih, zdravstvenih djelatnika i njegovatelja u vezi s LTFU skrbi te prepreke i čimbenici koji olakšavaju provedbu optimalne LTFU skrbi. Zadatak 3.5 može se podijeliti na podzadatke, od kojih je svaki zasebno opisan u nastavku.

3.1 Zadatak 3.5.1 Utvrditi najbolje prakse i nedostatak LTFU skrbi

Prikupljanje informacija o perspektivama zdravstvenih djelatnika i preživjelih ključno je za stjecanje dubljeg razumijevanja vrste pružene LTFU skrbi, kao i za dobivanje smislenih uvida u potrebe i preferencije povezane s LTFU skrbi.

Provedena su dva upitnika među osobama koje su preživjele rak u djetinjstvu, adolescenciji i mlađoj odrasloj dobi (CAYA) te među zdravstvenim djelatnicima koji rade u području LTFU skrbi. Glavni cilj upitnika bio je steći bolji uvid u trenutačnu situaciju LTFU skrbi u Europi, kao i identificirati moguće prepreke i nedostatke u provedbi odgovarajuće LTFU skrbi. Sudionici su zamoljeni da daju uvid u trenutačnu organizaciju LTFU skrbi u svojoj zemlji. To je uključivalo organizaciju skrbi, sadržaj skrbi i tko sudjeluje u pružanju skrbi. Osim toga, preživjeli su upitani o LTFU skrbi koju su primili od završetka liječenja. Obje skupine upitane su o svojoj razini zadovoljstva trenutačnom LTFU skrbi i svojoj viziji optimalne LTFU skrbi u svojoj zemlji.

Za pregled trenutačno dostupne LTFU skrbi u Europi, PanCare je razvio interaktivnu kartu Europe, dostupnu na mrežnoj stranici PanCare (https://www.pancare.eu/european-map/).

3.2 Zadatak 3.5.2 Webinar o LTFU skrbi

Webinar – Dugoročna skrb za preživjele

Dana 30. siječnja 2024. održan je webinar „Dugoročna skrb za preživjele” (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/) kako bi se istaknula važnost LTFU skrbi (skrbi za preživjele) i način na koji ona može poboljšati kvalitetu života osoba koje su preživjele rak u djetinjstvu, adolescenciji i mlađoj odrasloj dobi. Webinar je pružio detaljan pregled održivih rješenja, alata i pristupa dostupnih za provedbu učinkovite LTFU skrbi. Zajedno s drugim zdravstvenim djelatnicima i preživjelima podijeljena su iskustva i znanja o sadržaju i potrebnim koracima za organizaciju LTFU skrbi. Sudionici su dobili priliku postavljati pitanja te podijeliti svoje ideje i prioritete u vezi s LTFU skrbi. Predavači su bili: dr. Helena van der Pal (specijalistica za skrb za preživjele iz PanCare/PMC), Jeroen te Dorsthorst i Cherine Mathot (članovi PanCare i osobe koje su preživjele rak u djetinjstvu, adolescenciji i mlađoj odrasloj dobi), Aneta Žáčková (osoba koja je preživjela rak u djetinjstvu, adolescenciji i mlađoj odrasloj dobi te ambasadorica EU-CAYAS-NET-a) i dr. Tomáš Kepák (specijalist za skrb za preživjele iz pridruženog partnera EU-CAYAS-NET-a ICRC). Webinarom je predsjedala hematologinja/onkologinja prof. dr. med. Katrin Scheinneman, koja je ujedno i predsjednica Upravnog odbora PanCare.

Webinar – Dugoročna skrb za preživjele: snalaženje u izazovima intimnosti i plodnosti

Dana 26. ožujka 2024. održan je webinar „Dugoročna skrb za preživjele: snalaženje u izazovima plodnosti i intimnosti” (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/), usmjeren na to kako LTFU skrb može pomoći osobama koje su preživjele rak u djetinjstvu, adolescenciji i mlađoj odrasloj dobi pri suočavanju s izazovima povezanima s plodnošću i intimnošću. Zajedno sa stručnjacima, panelistima i sudionicima razgovaralo se o tome kako pružiti podršku preživjelima kada se suočavaju s izazovima povezanima s plodnošću i intimnošću, uključujući teme poput ljubavi prema sebi, slike o tijelu i (intimnih) odnosa. Sudionici su dobili priliku postavljati pitanja te podijeliti svoje ideje i razmišljanja povezana s tim temama. Među predavačima su bili: dr. Helena van der Pal (specijalistica za skrb za preživjele iz PanCare/PMC), Simone Broer (ginekologinja), Irene IJgosse (medicinska sestra specijalistica i stručnjakinja za onkofertilitet) te par Iris Wilmink i Lon van Keulen (osobe koje su preživjele rak u djetinjstvu, adolescenciji i mlađoj odrasloj dobi). Domaćin webinara bila je hematologinja/onkologinja prof. dr. med. Katrin Scheinneman, koja je ujedno i predsjednica Upravnog odbora PanCare.

3.3 Zadatak 3.5.3 Radionice za utvrđivanje potreba, preferencija i prepreka

Proveden je niz radionica pod nazivom „Pokrenimo dugoročnu skrb za preživjele” kako bi se utvrdile najbolje prakse, preferencije, prepreke i čimbenici koji olakšavaju optimalnu LTFU skrb. Kako bi se dobila široka perspektiva o ovoj temi, organizirane su radionice s preživjelima (n=2), zdravstvenim djelatnicima i njegovateljima osoba koje su preživjele rak u djetinjstvu, adolescenciji i mlađoj odrasloj dobi.

Sve radionice započele su kratkom raspravom radi utvrđivanja podteme optimalne LTFU skrbi te povezanih potreba, preferencija, prepreka i čimbenika koji olakšavaju provedbu. Nakon što su utvrdili trenutačno stanje LTFU skrbi u zemljama sudionika, sudionici su suradnički radili na određivanju idealne situacije za LTFU skrb povezane s tom podtemom. Sudionici su zamoljeni da tu podtemu „pokrenu”, zamišljajući početnu stanicu u kojoj još ništa nije uspostavljeno. Na temelju rasprava sudionici su osmislili željezničku prugu koja vodi do završne stanice, a koja predstavlja idealnu situaciju.

Nadalje, pri izgradnji željezničke pruge prema željenom ishodu sudionici su zamoljeni da identificiraju koji su elementi potrebni za izgradnju same pruge te moguće prepreke i čimbenike koji olakšavaju proces, a koji bi usporili ili ubrzali dolazak do željezničke stanice koja predstavlja idealan ishod. Teme obuhvaćene tijekom radionica bile su:

• Odgovarajuća LTFU skrb,
• Podrška osobama koje su preživjele rak u djetinjstvu, adolescenciji i mlađoj odrasloj dobi tijekom LTFU skrbi,
• Organizacija LTFU skrbi iz perspektive zdravstvenih djelatnika i
• Podrška njegovateljima tijekom LTFU skrbi.

3.4 Zadatak 3.5.4 Izraditi ključne preporuke za provedbu LTFU skrbi i plan provedbe

Na temelju ishoda svih prethodno opisanih zadataka i postojećeg znanja, PanCare je razvio skup preporuka za provedbu LTFU skrbi i plan provedbe koji pruža jasan pregled rezultata preporuka.

Preporuke su prikazane u odjeljku s rezultatima u nastavku.

3.5 Zadatak 3.5.5 Rasprava fokusne skupine o komunikaciji i potpunom informiranju

Održana je još jedna radionica usmjerena na komunikaciju o kasnim učincima liječenja raka u djetinjstvu, adolescenciji i mlađoj odrasloj dobi kako bi se raspravilo: i) provodi li se trenutačno takva komunikacija i edukacija te na koji način i ii) kakva su iskustva sudionika s tim procesom na temelju trenutačnog komunikacijskog procesa. Na temelju toga vođene su rasprave o tome kako bi se takva komunikacija i edukacija idealno trebale provoditi, iz perspektive samih preživjelih, i koje bi aspekte trebalo uzeti u obzir.

Ključne točke iz tih rasprava koristit će se za formuliranje preporuka za zdravstvene djelatnike koje će se ubuduće slijediti, a koje će biti uključene u D3.5 „Position Paper on Mental Health & Psychosocial Care, Transition and Long-Term Follow-Up Needs during CAYA Cancer Survivorship - Standard, not luxury”. Cilj tih preporuka bit će osigurati da komunikacija o kasnim učincima bude što iskrenija, a istodobno empatična i podržavajuća. Na taj se način pogođenim osobama mogu pružiti sve potrebne informacije kako bi im se pomoglo da što učinkovitije upravljaju vlastitim zdravljem i dobrobiti.

3.6 Zadatak 3.5.6 Preporuke o komunikaciji za zdravstvene djelatnike koje vode zastupnici prava pacijenata/preživjeli

Na temelju rezultata Zadatka 3.5.5 razvijen je početni nacrt preporuka u vezi s komunikacijom o kasnim učincima liječenja raka tijekom djetinjstva, adolescencije i mlađe odrasle dobi, koji će biti uključen u D3.5 „Position Paper on Mental Health & Psychosocial Care, Transition and Long-Term Follow-Up Needs during CAYA Cancer Survivorship - Standard, not luxury”.

3.7 Zadatak 3.5.8 Uzajamni posjeti

Kako bi se identificirale, razumjele i dokumentirale postojeće prakse LTFU skrbi, organiziran je niz uzajamnih posjeta. Tijekom posjeta osobe koje su preživjele rak u djetinjstvu, adolescenciji i mlađoj odrasloj dobi, roditelji i zdravstveni djelatnici iz 15 zemalja EU posjetili su tri centra za rak u Europi. Ti su centri odabrani na temelju svoje vodeće uloge u pružanju LTFU skrbi osobama koje su preživjele rak u djetinjstvu, adolescenciji i mlađoj odrasloj dobi. Posjećene ustanove uključivale su Princess Máxima Center for Pediatric Oncology u Utrechtu (Nizozemska), Sant Joan de Déu Paediatric Cancer Center Barcelona (Španjolska) i Medical University of Vienna (Austrija). Tijekom tih posjeta svi su posjetitelji iz kolegijalne mreže ispunili obrazac za opažanja iz uzajamnog posjeta, izvještavajući o stanju LTFU skrbi u posjećenom centru. Glavne obrađene teme bile su:

• Organizacija LTFU skrbi,
• Tko je uključen u LTFU skrb,
• Osposobljavanje i edukacija pružatelja LTFU skrbi,
• Sadržaj LTFU skrbi,
• Personalizirana skrb i zajedničko donošenje odluka i
• Informacije koje se pružaju preživjelima.

Ti su uzajamni posjeti pružili vrijedan uvid ne samo u stanje LTFU skrbi u posjećenim centrima nego i u opažanja posjetitelja iz kolegijalne mreže o tome.

Sažetak nalaza iz uzajamnih posjeta o LTFU skrbi (Impression of Findings – Peer Visits WP3 – EU-CAYAS-NET, V1, rujan 2023.)

60 posjetitelja iz kolegijalne mreže posjetilo je tri bolnice kako bi vidjeli kako je oblikovan proces tranzicije iz skrbi usmjerene na dijete u skrb usmjerenu na odrasle te kako je organizirana dugoročna skrb i praćenje osoba koje su preživjele rak u djetinjstvu. Ti uzajamni posjeti dio su Radnog paketa 3 projekta EU-CAYAS-NET. Tijekom i nakon uzajamnih posjeta posjetitelji iz kolegijalne mreže ispunili su obrasce za opažanja iz uzajamnog posjeta (POF). Ova infografika pruža prvi dojam o nekim opažanjima i najboljim praksama koje su posjetitelji iz kolegijalne mreže zabilježili. Slijedit će temeljita analiza POF-ova.

Kontekst: Pet godina nakon liječenja predstavlja razdoblje praćenja. Nakon toga preživjeli prelaze u dugoročnu skrb i praćenje. Drugi prijelaz odnosi se na dugoročnu skrb i praćenje usmjerene na odrasle. Proces tranzicije omogućuje preživjelom i roditeljima gladak prijelaz jer su pripremljeni za taj korak, nakon kojeg se mnoge stvari mijenjaju.

• Liječenje → završetak liječenja → praćenje → pet godina nakon dijagnoze → dugoročno praćenje (prijelaz u LTFU 18-; prijelaz u LTFU 18+), pri čemu se proces tranzicije odvija između praćenja i dugoročnog praćenja.

Posjeti: Princess Máxima Center, Utrecht (24. i 25. svibnja 2023.); SJD Children's Hospital, Barcelona (20. i 21. lipnja 2023.); MUV, Beč (7. i 8. srpnja 2023.).

Tranzicija – Organizacija procesa tranzicije

• Preživjeli i njihovi roditelji imaju koristi od jasne koordinacije (npr. koordinator tranzicije)
• Protokol tranzicije olakšava tranziciju
• Proces bi trebao započeti rano
• Zajednički pregled prije samog prijelaza od velike je vrijednosti
• Rana komunikacija između pedijatrijskog i adultnog okruženja korisna je za proces tranzicije (i stoga važan preduvjet za učinkovitu LTFU skrb)

Tranzicija – Informacije o procesu tranzicije

• Važna je uporaba informacija prilagođenih dobi
• I roditeljima su potrebne specifične informacije
• Programi tranzicije mogli bi ponuditi podršku i usmjeravanje

Dugoročna skrb i praćenje – Organizacija LTFU skrbi

• Holistički pristup LTFU skrbi, uključujući tjelesne i psihosocijalne intervencije, koristan je za preživjele
• Voditelj slučaja koji pomaže u koordinaciji skrbi za složene zdravstvene probleme
• Važno je uključivanje preživjelih u oblikovanje LTFU skrbi
• Potrebna je posebna multidisciplinarna skrb za određene skupine preživjelih (npr. tumori CNS-a)
• Individualni plan skrbi prilagođen specifičnim potrebama i/ili kasnim učincima
• Organiziranje svih pretraga povezanih s LTFU skrbi u jednom danu smanjuje opterećenje za preživjelog

Dugoročna skrb i praćenje – Informacije o LTFU skrbi i kasnim učincima

• Preživjeli bi trebali imati pristup dokumentaciji o svojoj povijesti liječenja i svojim posjetima ambulanti za LTFU skrb te drugim pitanjima povezanima sa zdravljem

Druga opažanja

• Bliska suradnja između istraživanja LTFU i LTFU skrbi korisna je za kvalitetu LTFU skrbi

Autori infografike: Jikke Wams, Jaap den Hartogh (Princess Máxima Center); Cherine Mathot, Jeroen te Dorsthorst (PanCare).

3.8 Zadatak 3.5.10 Ubrzati proces izrade animacija i grafika za brošure na PLAIN jeziku

Brošure na PLAIN jeziku pružaju informacije o kasnim učincima i preporukama za LTFU skrb na jednostavnom jeziku za osobe koje su preživjele rak u djetinjstvu, adolescenciji i mlađoj odrasloj dobi te za zdravstvene djelatnike koji nisu specijalisti, kao i za obitelj i prijatelje preživjelih. Brošure PLAIN imaju za cilj podržati preživjele u upravljanju vlastitim zdravljem pružajući im razumljive informacije o kasnim učincima i njihovim potrebama za LTFU skrbi. Sažeci PLAIN temelje se na 40 PanCare preporuka za nadzor kasnih učinaka (https://www.pancare.eu/pancare-follow-up-recommendations-for-surveillance-of-late-effects/). Te se preporuke same temelje na smjernicama IGHG (International Group for Guideline Harmonisation for Late Effects of Childhood Cancer) (https://www.ighg.org/) i na konsenzusu različitih nacionalnih smjernica.

45 postojećih PanCare brošura na PLAIN jeziku dorađeno je i dopunjeno informacijskim okvirima i slikama. Dostupne su na mrežnoj stranici PanCare (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/). U okviru projekta EU-CAYAS-NET, PanCare PLAIN information group razvila je 49 informacijskih okvira koji pružaju dodatne informacije o medicinskim terminima i izrazima, kao što su „transplantacija matičnih stanica” ili „fantomska bol”. Te dodatne informacije čine brošure na PLAIN jeziku pristupačnijima čitateljima s različitim obrazovnim pozadinama.

Nadalje, izrađeno je ukupno 29 slika kako bi informacije predstavljene u sažecima PLAIN bile razumljivije i vizualno privlačnije.

PanCare PLAIN information group multidisciplinarna je skupina koju čine zdravstveni djelatnici, profesionalni predstavnici osoba koje su preživjele rak u djetinjstvu, adolescenciji i mlađoj odrasloj dobi, stručnjaci za smjernice, stručnjaci za znanstvenu komunikaciju i predstavnici partnera. Kako bi se osigurala optimalna uporabljivost i jasnoća razvijenih informacijskih okvira i slika, pregledali su ih preživjeli i njegovatelji te su poboljšani na temelju njihovih povratnih informacija.

4. Rezultati

Na temelju ishoda gore opisanih aktivnosti, prethodnih spoznaja IGHG-a, prethodnih projekata PanCare (PanCareSurFup, PanCareLIFE, PanCareFollowUp i PanCareSurPass) te preporuka modela skrbi, izrađene su preporuke za provedbu optimalne LTFU skrbi za osobe koje su preživjele rak u dječjoj, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi (CAYA) u Europi. Preporuke su podijeljene u nekoliko glavnih tema kako bi se stvorila jasna slika svih aspekata potrebnih za uspostavu i pružanje LTFU skrbi koja će pridonijeti poboljšanju kvalitete života osoba koje su preživjele rak.

Pristup LTFU skrbi

Sve osobe koje su preživjele rak u dječjoj, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi trebale bi imati pristup doživotnoj LTFU skrbi kako bi se:

• rano otkrile kasne posljedice,
• adekvatno upravljalo kasnim posljedicama ili posljedicama liječenja raka općenito, i
• pružilo usmjeravanje u životu te podrška u suočavanju s tjelesnim, psihološkim i društvenim posljedicama liječenja raka.

Prag za dolazak u LTFU ambulantu trebao bi biti što niži kako bi se osiguralo da osobe koje su preživjele rak ne budu izgubljene iz praćenja.

Pristup ambulantama za LTFU skrb trebao bi biti jednostavan i bez prepreka za sve osobe koje su preživjele rak u dječjoj, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi.

LTFU skrb trebala bi biti besplatna za osobu koja je preživjela rak, npr. pokrivena zdravstvenim osiguranjem.

Organizacija skrbi

• Namjenska ambulanta za LTFU skrb preporučeno je okruženje za primanje skrbi:
  • Ovaj bi centar trebao biti usko povezan s centrom u kojem je provedeno liječenje raka.
  • Centar bi trebao omogućiti poveznice s drugim pružateljima zdravstvene zaštite radi konzultacija kada je to potrebno.
• Namjenska infrastruktura trebala bi biti izgrađena oko organizacije LTFU skrbi kako bi se:
  • osigurao odgovarajući prijem i upućivanje osoba koje su preživjele rak te pratila potreba za LTFU skrbi
  • nadzirale opće potrebe svake osobe koja je preživjela rak putem digitalnih alata, povijesti liječenja i planova skrbi za preživjele.
• LTFU skrb trebala bi se temeljiti na smjernicama kako bi se uspostavio standard skrbi:
  • Smjernice PanCare i IGHG pružaju usmjerenje za praćenje i zbrinjavanje kasnih posljedica.
  • Smjernice se temelje na najnovijim istraživanjima i konsenzusu stručnjaka te nude jasne preporuke o tome kada i kako pratiti osobe koje su preživjele rak u dječjoj, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi.
• Dugoročna skrb praćenja trebala bi biti multidisciplinarna:
  • Zajedničke multidisciplinarne konzultacije i objedinjeni posjet pomažu smanjiti opterećenje i za osobu koja je preživjela rak i za pružatelje zdravstvene zaštite.
• Dugoročna skrb praćenja trebala bi imati holistički pristup koji obuhvaća sve aspekte života:
  • Ova bi podrška trebala uključivati sve aspekte kvalitete života, npr. mentalno zdravlje i psihosocijalnu skrb, savjete o životnom stilu te podršku u karijeri i obrazovanju.
• Osobe koje su preživjele rak u dječjoj, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi i skrbnici trebali bi biti proaktivno informirani o kasnim posljedicama i dostupnoj dugoročnoj skrbi praćenja.
  • Informativne brošure PanCare PLAIN language summaries mogu pomoći u informiranju osoba koje su preživjele rak i zdravstvenih djelatnika koji nisu specijalisti o kasnim posljedicama nakon liječenja raka i potrebama za dugoročnom skrbi praćenja.

Personalizirana skrb

• Dugoročna skrb praćenja trebala bi biti partnerstvo između zdravstvenog djelatnika i osobe koja je preživjela rak:
  • Jačanje odnosa između zdravstvenih djelatnika i osoba koje su preživjele rak povećava uzajamno povjerenje, otvorenost i pridržavanje preporuka.
• Osobe koje su preživjele rak trebale bi biti uključene u vlastitu dugoročnu skrb praćenja:
  • Osobe koje su preživjele rak trebalo bi osnažiti da komuniciraju svoje potrebe specijalističkom zdravstvenom djelatniku.
• Uključeni zdravstveni djelatnici trebali bi pružati vlastitu dugoročnu skrb praćenja u skladu s poviješću liječenja i individualnim planom skrbi koji se temelji na smjernicama za vlastitu dugoročnu skrb praćenja. To uključuje:
  • izradu Sažetka liječenja, [1] i
  • provedbu Plana skrbi za preživjele, [2] uz
  • neobavezno korištenje Survivorship Passport (SurPass). [3]
• Personalizirana dugoročna skrb praćenja trebala bi biti usmjerena na individualne potrebe i preferencije osoba koje su preživjele rak u svim područjima života:
  • To bi se trebalo odražavati i u komunikaciji s osobom koja je preživjela rak i/ili skrbnicima; otvoren razgovor o kasnim posljedicama i potrebi za kontinuiranim upravljanjem zdravljem pomaže osobi koja je preživjela rak prilagoditi se novoj životnoj stvarnosti.
• Trebalo bi olakšati prijelaz iz pedijatrijske u skrb za odrasle te iz praćenja u dugoročnu skrb praćenja, a osobe koje su preživjele rak i njihovi skrbnici trebali bi dobiti smjernice za snalaženje u novom sustavu skrbi.

Suradnja, zastupanje i unaprjeđenje

• Suradnja između svih dionika (npr. zdravstvenih djelatnika, osoba koje su preživjele rak u dječjoj, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi i skrbnika, organizacija pacijenata, mreža i istraživača) ključna je za organizaciju i provedbu optimalne dugoročne skrbi praćenja:
  • Ambulante za dugoročnu skrb praćenja trebale bi poticati (inter)nacionalnu suradnju radi razmjene znanja i daljnjeg razvoja.
• Zagovaranje potrebe za dugoročnom skrbi praćenja i podizanje opće svijesti važni su za stvaranje temelja za provedbu dugoročne skrbi praćenja.
  • Radi promicanja važnosti personalizirane dugoročne skrbi praćenja.
• Zdravstveni djelatnici trebali bi biti temeljito osposobljeni za pružanje dugoročne skrbi praćenja:
  • Dugoročna skrb praćenja trebala bi biti priznata kao specijalizacija.
  • Zdravstvene djelatnike uključene u dugoročnu skrb praćenja trebalo bi osnažiti da ostanu u tijeku s najnovijim smjernicama i znanjima.
  • Zdravstveni djelatnici trebali bi imati priliku aktivno sudjelovati u međunarodnim mrežama za razmjenu znanja.

Sustav podrške za osobe koje su preživjele rak u dječjoj, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi i skrbnike

• Vršnjačka podrška i za skrbnike i za osobe koje su preživjele rak ključna je za pomoć u snalaženju u životu nakon raka:
  • Vršnjačka podrška trebala bi biti profesionalizirana kroz resurse, osposobljavanje i kapacitete (radionice - skrbnici).
  • Vršnjačka podrška stvara osjećaj pripadnosti, smanjuje usamljenost, povećava mentalnu dobrobit i pomaže u suočavanju s iskustvom raka i kasnim posljedicama.

Vizualni sažetak preporuka za LTFU skrb kao završni korak uspješnog liječenja raka dostupan je na Platformi, na 8 jezika EU-a. Ovaj vizualni sažetak nudi pristupačan pregled plana i ključnih preporuka za LTFU skrb za mlade osobe koje žive nakon raka.

Vizualni sažetak preporuka za LTFU skrb

Potrebe, preferencije, ključni uvjeti i preporuke za optimalnu dugoročnu skrb za preživjele, kako su ih utvrdile osobe koje su preživjele rak u dječjoj, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi (CAYA), zdravstveni djelatnici i skrbnici iz različitih zemalja unutar EU-a.

• Aktivnosti: ankete, webinari, stručni posjeti, radionice → ishodi.
• Elementi optimalne skrbi za preživjele radi poboljšanja kvalitete života: organizacija skrbi, specijalizirana skrb, personalizirana skrb, sustav podrške.
• Za optimalnu skrb za preživjele zalažite se za:
  1. multidisciplinarno okruženje s interdisciplinarnim pristupom skrbi
  2. standardnu psihosocijalnu skrb i vršnjačku podršku
  3. dokumentaciju: npr. Sažetke liječenja i individualni plan skrbi
  4. strukturiranu i usklađenu skrb temeljenu na međunarodnim smjernicama i protokolima
  5. holistički pristup dugoročnoj skrbi za preživjele u odnosu na model skrbi usmjeren na 'kvalitetu života'
  6. nacionalnu i međunarodnu suradnju radi razmjene znanja
  7. zastupanje i zagovaranje od strane osoba koje su preživjele rak, skrbnika i zdravstvenih djelatnika
  8. dostupnu i priuštivu skrb
  9. održivo financiranje, resurse i kapacitete
  10. dostupne informacije i učinkovitu komunikaciju

Prijevodi su dostupni na osam jezika EU-a, putem poveznica navedenih u nastavku:

• Engleski: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png
• Njemački: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/2-German-DE-final.png
• Španjolski: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/4-Spanish-ES-final.png
• Nizozemski: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/5-Dutch-NL.png
• Litavski: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/7-Lithuanian-LT.png
• Hrvatski: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/8-Croatian-HR-final.png
• Talijanski: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-Italian-IT-final.png
• Francuski: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-French-FR-final.png

5. Utjecaj i zaključak

Ovo izvješće daje pregled aktivnosti provedenih u okviru Zadatka 3.5 kako bi se stekao uvid u potrebe, preferencije, prepreke i olakotne čimbenike za organizaciju i provedbu optimalne LTFU skrbi za sve osobe koje su preživjele rak u dječjoj, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi u Europi. Aktivnosti su, zajedno s postojećim spoznajama iz drugih projekata i inicijativa, analizirane i iskorištene za izradu preporuka za LTFU skrb. Ovaj je dokument povezan s cjelokupnim projektom jer daje pregled načina na koji LTFU skrb doprinosi kvaliteti života i preživljenju općenito. Usvajanje preporuka pomoći će osnažiti osobe koje su preživjele rak i usmjeriti zdravstvene djelatnike pružajući bolji uvid u ono što je potrebno za uspostavu LTFU skrbi.

6. Reference

1. Vassal et al., 2014: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24706509/
2. Vassal et al., 2016: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2213538316300017
3. Oeffinger et al., Chronic health conditions in adult survivors of childhood cancer. N Engl J Med. 2006;355(15):1572-82.
4. Geenen et al., 2007: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/207669
5. Kremer et al., 2012: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/pbc.24445
6. Essig et al., 2012: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0053201
7. Saloustros et al., 2017: https://www.esmoopen.com/article/S2059-7029(20)32405-4/fulltext
8. Michel et al., 2019: https://link.springer.com/article/10.1007/s11764-019-00795-5
9. Kalsbeek et al., 2021: https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext
10. van den Oever et al., 2024: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2772610X24000242

Napomene

1. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/treatment-summary-template/
2. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/survivorship-care-plan-template/
3. https://www.pancaresurpass.eu/

Financiranje i izjava o odricanju od odgovornosti

Sufinancirano sredstvima Europske unije. Izneseni stavovi i mišljenja, međutim, pripadaju isključivo autoru(ima) i ne odražavaju nužno stavove Europske unije ili Europske izvršne agencije za zdravlje i digitalno gospodarstvo (HaDEA). Ni Europska unija ni tijelo koje dodjeljuje bespovratna sredstva ne mogu se smatrati odgovornima za njih. EU-CAYAS-NET – Project No. 101056918.