Ajánlások ahhoz, hogy az LTFU-ellátást a sikeres daganatkezelés végső lépéseként tekintsék

A kiadványról

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), támogatási megállapodás száma: 101056918, EU4Health program. Teljesítendő eredmény száma: D3.4. WP(k): 3.5. Feladat(ok): 3.5. feladat Késői hatások és hosszú távú utánkövető ellátás.

Verziótörténet

Konzorcium

1. Vezetői összefoglaló

Háttér: Európában több mint 500 000 gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori (CAYA) daganatos túlélő él, ezért egyre nagyobb szükség van a hosszú távú utánkövető (LTFU) ellátásra a kezelést követő késői hatások nyomon követése és kezelése érdekében. A CAYA daganatos túlélők 75%-ánál a daganatos betegséget vagy a daganatkezelést követően olyan fizikai és/vagy mentális egészségügyi problémák alakulnak ki, amelyek utánkövető ellátást igényelnek. A korai felismerés, a kezelés és az iránymutatás segíthet minimalizálni e késői hatások terhét és életminőségre gyakorolt negatív hatásukat. Sajnos Európában továbbra is jelentős különbségek vannak az LTFU ellátás elérhetőségében és szervezésében, ami miatt sok túlélő nem részesül megfelelő LTFU ellátásban, vagy egyáltalán nem kap ilyen ellátást.

Az EU-CAYAS-NET projekt célja a CAYA daganatos túlélők életminőségének javítása. Ezen belül a 3.5. feladat a késői hatások és az LTFU ellátás kiemelt területeivel foglalkozik.

Az erőforrások biztosításával és az információk Platformon (www.beatcancer.eu) keresztüli terjesztésével az EU-CAYAS-NET célja a fiatal daganatos túlélők jóllétének javítása és lehetőségeik támogatása, miközben csökkenti az egészségügyi rendszerekre és a társadalom egészére nehezedő terheket is.

Megközelítés: Számos tevékenységre, köztük workshopokra és felmérésekre került sor annak érdekében, hogy információkat gyűjtsenek az LTFU ellátás jelenlegi európai helyzetéről, valamint a CAYA daganatos túlélők és az egészségügyi szakemberek igényeiről és preferenciáiról. Emellett olyan erőforrások is készültek, mint az e-learning modulok vagy a késői hatásokról szóló információk, amelyeket megosztanak a közösséggel.

Eredmények és ajánlások: A meglévő tudás és az EU-CAYAS-NET keretében összegyűjtött információk alapján ajánlások sora készült az optimális LTFU ellátás megvalósítására. Ezek az ajánlások öt fő témát fednek le:

• Hozzáférés az LTFU ellátáshoz,
• Az LTFU ellátás megszervezése,
• Személyre szabott LTFU ellátás,
• Együttműködés, képviselet és fejlesztés, valamint
• Támogató rendszerek a CAYA daganatos túlélők és gondozóik számára.

Következtetés: Az EU-CAYAS-NET projekt 3.5. feladatán belüli tevékenységek feltárták az optimális LTFU ellátás megszervezéséhez és megvalósításához szükséges igényeket, preferenciákat, akadályokat és elősegítő tényezőket minden európai CAYA daganatos túlélő számára. A tevékenységeket más projektekből és kezdeményezésekből származó meglévő tudással együtt elemezték, majd LTFU ellátásra vonatkozó ajánlásokba rendezték. Ezek az ajánlások világos képet adnak mindazokról a szempontokról, amelyek szükségesek egy olyan LTFU ellátás kialakításához, amely optimálisan hozzájárul a CAYA daganatos túlélők életminőségéhez. Az ajánlások alkalmazása növeli a túlélők önrendelkezését, és iránymutatást nyújt az egészségügyi szakemberek számára azáltal, hogy betekintést ad abba, mire van szükség az LTFU ellátás kialakításához és biztosításához.

2. Bevezetés és háttér

Mivel az EU-CAYAS-NET célja a CAYA daganattúlélők életminőségének javítása, célzott intézkedéseket és kezdeményezéseket hajtottak végre, amelyek olyan területekre terjedtek ki, amelyek bizonyítottan kedvezően befolyásolják a fiatal daganattúlélők életminőségét. Ez a teljesítendő dokumentum az Életminőség témakörébe tartozik, amely egyike annak a három témának, amelyet Európa-szerte a fiatal túlélők a méltányos, egész életen át tartó ellátás szempontjából a legfontosabbnak azonosítottak (a serdülő- és fiatal felnőttkori (AYA) ellátás, valamint az Esélyegyenlőség, Sokszínűség és Befogadás (EDI) mellett).

A D3.4 „Ajánlások arra vonatkozóan, hogy az LTFU ellátást a sikeres daganatkezelés utolsó lépéseként tekintsék” a WP3 – Életminőség részét képezi, a Késői hatások és hosszú távú utánkövető gondozás kiemelt területe alatt (Task 3.5), a WP3 életminőséggel kapcsolatos egyéb területei mellett (Oktatási és karriertámogatás, Átmenet, valamint Mentális egészség és pszichoszociális ellátás).

Háttér és célok

Az elmúlt évek során a CAYA daganatok túlélési arányai jelentősen emelkedtek, aminek következtében jelenleg több mint 500 000 CAYA daganattúlélő él Európában (Vassal et al., 2014) (Vassal et al., 2016). A kezelés azonban megterhelő, és számos mellékhatást okoz, még jóval a daganatkezelés befejeződését követően is. A CAYA daganattúlélők 75%-ánál olyan egészségügyi problémák alakulnak ki, amelyek utánkövető ellátást igényelnek (Oeffinger et al., 2006) (Geenen et al., 2007). Ezek a késői hatások jelentősen eltérnek egymástól, és a daganat típusától, valamint az alkalmazott daganatkezeléstől függenek. Az összes túlélő szoros nyomon követése megfelelő módja annak, hogy monitorozzák a túlélők általános egészségi állapotát, a késői hatásokat korán felismerjék, és lehetőség szerint időben beavatkozzanak (Kremer et al., 2012). Ezenfelül a megfelelő útmutatás segíthet e késői hatások terhének és életminőségre gyakorolt negatív hatásának mérséklésében. Sajnos Európán belül óriási különbségek vannak az LTFU ellátás elérhetőségében és szervezésében. Ennek eredményeként a túlélők nagy csoportjai nem részesülnek megfelelő LTFU ellátásban, és közülük sokan egyáltalán nem kapnak semmilyen ellátást (Essig et al., 2012) (Saloustros et al., 2017).

Az elmúlt években Európában javult az LTFU ellátás az egészségügyi szakemberek, kutatók és túlélők nemzeti és nemzetközi együttműködéseinek köszönhetően. Ennek eredményeként különféle irányelvek születtek a késői hatások monitorozásának és kezelésének, valamint az LTFU ellátás teljes körű megszervezésének támogatására. Ide tartoznak a Gyermekkori daganatok késői hatásaira vonatkozó nemzetközi irányelv-harmonizációs csoport (IGHG, https://www.ighg.org/) által kidolgozott irányelvek, valamint a PanCareFollowUp ajánlásai a késői hatások monitorozására (Kalsbeek et al., 2021) és az LTFU ellátás szervezésére vonatkozó ajánlások (Michel et al., 2019). Mindazonáltal az LTFU ellátás a mai napig nem valósult meg minden európai egészségügyi rendszerben, és még ott is, ahol már létezik, gyakran nem követi a legfrissebb irányelveket, továbbá sok túlélő számára nem optimális a hozzáférhetősége.

Az EU társfinanszírozású EU-CAYAS-NET projekt célja e helyzet javítása azáltal, hogy azonosítja az LTFU ellátás európai legjobb gyakorlatait, hiányosságait és szükségleteit. Különféle módszerek alkalmazásával feltárták az LTFU ellátás jelenlegi helyzetét Európában, valamint az optimális LTFU ellátással kapcsolatos szükségleteket, preferenciákat, akadályokat és elősegítő tényezőket mind a túlélők, mind az egészségügyi szakemberek nézőpontjából. E tevékenységek eredményei, valamint a korábbi projektekből és kezdeményezésekből származó tudás együtt egy sor, az LTFU ellátásra vonatkozó ajánláshoz vezettek, amelyeket ez a dokumentum ismertet.

Emellett az információs szükségletek kezelése érdekében a késői hatásokról szóló 45 meglévő PLAIN nyelvezetű összefoglalót finomították és továbbfejlesztették, majd elérhetővé tették a CAYA daganattúlélők számára (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/) (van den Oever et al., 2024). Ezek a PanCare PLAIN nyelvezetű összefoglalók támogatják a túlélőket saját egészségük menedzselésében azáltal, hogy közérthető információkat nyújtanak számukra a késői hatásokról és az LTFU ellátással kapcsolatos szükségleteikről.

3. Megközelítés

Az LTFU-ellátásra vonatkozó ajánlásokat az EU-CAYAS-NET 3.5. feladatán belül dolgozták ki. A PanCare a CCI Europe, a SIOP Europe, a PMC, a FSJD/HSJD és a MUW együttműködésével olyan tevékenységek sorozatát indította el, amelyek célja az volt, hogy jobban megértsék az európai LTFU-ellátás jelenlegi helyzetét, a túlélők, egészségügyi szakemberek és gondozók LTFU-ellátással kapcsolatos szükségleteit és preferenciáit, valamint az optimális LTFU-ellátás megvalósítását akadályozó és elősegítő tényezőket. A 3.5. feladat az alábbiakban külön-külön ismertetett alfeladatokra osztható.

3.1 3.5.1 feladat: A bevált gyakorlatok és az LTFU-ellátás hiányosságainak azonosítása

Az egészségügyi szakemberek és a túlélők nézőpontjairól szóló információk összegyűjtése alapvető fontosságú annak mélyebb megértéséhez, hogy milyen típusú LTFU-ellátást nyújtanak, valamint ahhoz, hogy érdemi betekintést nyerjünk az LTFU-ellátással kapcsolatos szükségletekbe és preferenciákba.

Két felmérést indítottak CAYA daganatos túlélők és az LTFU-ellátás területén dolgozó egészségügyi szakemberek körében. A felmérések fő célja az volt, hogy további ismereteket szerezzenek az európai LTFU-ellátás jelenlegi helyzetéről, valamint azonosítsák a megfelelő LTFU-ellátás megvalósításának lehetséges akadályait és hiányosságait. A résztvevőket arra kérték, hogy nyújtsanak betekintést az LTFU-ellátás jelenlegi szervezésébe saját országukban. Ez magában foglalta az ellátás szervezését, tartalmát és azt, hogy kik vesznek részt az ellátás nyújtásában. Emellett a túlélőket arról is megkérdezték, milyen LTFU-ellátásban részesültek a kezelésük befejezése óta. Mindkét csoportot megkérdezték arról, mennyire elégedettek a jelenlegi LTFU-ellátással, és hogyan képzelik el az optimális LTFU-ellátást saját országukban.

Az Európában jelenleg elérhető LTFU-ellátás áttekintéséhez a PanCare egy interaktív európai térképet fejlesztett ki, amely a PanCare weboldalán érhető el (https://www.pancare.eu/european-map/).

3.2 3.5.2 feladat: Webinárium az LTFU-ellátásról

Webinárium – Hosszú távú túlélőgondozás

2024. jan. 30-án került megrendezésre a 'Hosszú távú túlélőgondozás' című webinárium (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/), amely az LTFU-ellátás (túlélőgondozás) jelentőségét és azt emelte ki, hogy ez miként javíthatja a CAYA daganatos túlélők életminőségét. A webinárium részletes áttekintést adott azokról a fenntartható megoldásokról, eszközökről és megközelítésekről, amelyek az eredményes LTFU-ellátás megvalósításához rendelkezésre állnak. Más egészségügyi szakemberekkel és túlélőkkel együtt tapasztalatokat és ismereteket osztottak meg az LTFU-ellátás tartalmáról és megszervezésének szükséges lépéseiről. A résztvevők lehetőséget kaptak kérdések feltevésére, valamint arra, hogy megosszák elképzeléseiket és prioritásaikat az LTFU-ellátással kapcsolatban. Az előadók: Dr. Helena van der Pal (túlélőgondozási szakértő a PanCare/PMC részéről), Jeroen te Dorsthorst és Cherine Mathot (a PanCare tagjai és CAYA daganatos túlélők), Aneta Žáčková (CAYA daganatos túlélő és EU-CAYAS-NET Ambassador) és Dr. Tomáš Kepák (túlélőgondozási szakértő az EU-CAYAS-NET Associated Partner ICRC részéről) voltak. A webinárium moderátora Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman hematológus/onkológus volt, aki egyben a PanCare Board elnöke is.

Webinárium – Hosszú távú túlélőgondozás: eligazodás az intimitással és termékenységgel kapcsolatos kihívásokban

2024. márc. 26-án került megrendezésre a 'Hosszú távú túlélőgondozás: eligazodás a termékenységgel és intimitással kapcsolatos kihívásokban' című webinárium (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/), amely arra összpontosított, hogyan nyújthat segítséget az LTFU-ellátás a CAYA daganatos túlélőknek a termékenységgel és intimitással kapcsolatos kihívások kezelésében. Szakértőkkel együtt a panel résztvevői és a jelenlévők arról beszélgettek, hogyan lehet támogatni a túlélőket, amikor termékenységgel és intimitással kapcsolatos nehézségekkel szembesülnek, beleértve olyan témákat, mint az önelfogadás, a testkép és az (intim) kapcsolatok. A résztvevők lehetőséget kaptak arra, hogy kérdéseket tegyenek fel, valamint megosszák az ezekhez a témákhoz kapcsolódó ötleteiket és gondolataikat. Az előadók között szerepelt: Dr. Helena van der Pal (túlélőgondozási szakértő a PanCare/PMC részéről), Simone Broer (nőgyógyász), Irene IJgosse (specializált ápoló és onkofertilitási szakértő), valamint Iris Wilmink és Lon van Keulen párja (CAYA daganatos túlélők). A webinárium házigazdája Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman hematológus/onkológus volt, aki egyben a PanCare Board elnöke is.

3.3 3.5.3 feladat: Workshopok a szükségletek, preferenciák és akadályok azonosítására

A 'A hosszú távú túlélőgondozás megfelelő pályára állítása' című workshop-sorozatot azért szervezték meg, hogy azonosítsák az optimális LTFU-ellátáshoz kapcsolódó bevált gyakorlatokat, preferenciákat, akadályokat és elősegítő tényezőket. Annak érdekében, hogy átfogó képet kapjanak erről a témáról, workshopokat szerveztek túlélőkkel (n=2), egészségügyi szakemberekkel és CAYA daganatos túlélők gondozóival.

Minden workshop egy rövid megbeszéléssel indult, amelynek célja az optimális LTFU-ellátás egy altémájának azonosítása, valamint az ahhoz kapcsolódó szükségletek, preferenciák, akadályok és elősegítő tényezők feltárása volt. Miután azonosították az LTFU-ellátás jelenlegi helyzetét a résztvevők országaiban, a résztvevők együttműködve meghatározták az adott altémához kapcsolódó LTFU-ellátás ideális állapotát. A résztvevőket arra kérték, hogy ezt az altémát 'pályára állítsák', elképzelve egy induló állomást, ahol még semmi sincs a helyén. A megbeszélések alapján a résztvevők egy vasúti pályát terveztek az ideális helyzetet jelképező végállomásig.

Emellett a kívánt eredményhez vezető vasúti pálya megtervezése során a résztvevőket arra is megkérték, hogy azonosítsák, milyen elemek szükségesek magának a pályának a kiépítéséhez, valamint mely lehetséges akadályok és elősegítő tényezők lassítanák vagy gyorsítanák fel az ideális kimenetet jelképező állomás elérésének folyamatát. A workshopok során az alábbi témákkal foglalkoztak:

• Megfelelő LTFU-ellátás,
• CAYA daganatos túlélők támogatása az LTFU-ellátás során,
• Az LTFU-ellátás szervezése az egészségügyi szakemberek szemszögéből, valamint
• A gondozók támogatása az LTFU-ellátás során.

3.4 3.5.4 feladat: Kulcsfontosságú ajánlások kidolgozása az LTFU-ellátás megvalósításához és ütemterv

A fent leírt valamennyi feladat eredményei és a meglévő tudás alapján a PanCare kidolgozott egy ajánláscsomagot az LTFU-ellátás megvalósítására, valamint egy ütemtervet, amely világos áttekintést ad az ajánlások eredményeiről.

Az ajánlások az alábbi eredményekrészben kerülnek bemutatásra.

3.5 3.5.5 feladat: Fókuszcsoportos megbeszélés a kommunikációról és a teljes körű tájékoztatásról

Egy másik workshop a CAYA daganatos kezelés késői hatásainak kommunikációjára összpontosított, és azt vitatta meg: i) hogy jelenleg történik-e és hogyan történik ez a kommunikáció és edukáció, valamint ii) milyen tapasztalataik vannak a résztvevőknek e folyamattal kapcsolatban a jelenlegi kommunikációs gyakorlat alapján. Ennek nyomán megbeszélések zajlottak arról, hogy az ilyen kommunikációt és edukációt ideális esetben hogyan kellene megvalósítani a túlélők saját nézőpontjából, és mely szempontokat kell figyelembe venni.

E megbeszélések kulcspontjait felhasználják majd olyan ajánlások megfogalmazására, amelyeket az egészségügyi szakemberek a jövőben követhetnek, és amelyek beépülnek a D3.5 'Állásfoglalás a mentális egészségről, a pszichoszociális ellátásról, a tranzícióról és a hosszú távú utánkövetés szükségleteiről a CAYA daganatos túlélés során - alapkövetelmény, nem luxus' című dokumentumba. Ezek az ajánlások azt a célt szolgálják majd, hogy a késői hatásokról szóló kommunikáció a lehető legőszintébb legyen, ugyanakkor empatikus és támogató maradjon. Így az érintettek minden szükséges információt megkaphatnak ahhoz, hogy saját egészségüket és jóllétüket a lehető leghatékonyabban tudják kezelni.

3.6 3.5.6 feladat: Betegjogi képviselői/túlélői kezdeményezésű kommunikációs ajánlások egészségügyi szakemberek számára

A 3.5.5 feladat eredményei alapján elkészült egy kezdeti ajánlástervezet a gyermekkorban, serdülőkorban és fiatal felnőttkorban alkalmazott daganatkezelés késői hatásainak kommunikációjáról, amely beépül a D3.5 'Állásfoglalás a mentális egészségről, a pszichoszociális ellátásról, a tranzícióról és a hosszú távú utánkövetés szükségleteiről a CAYA daganatos túlélés során - alapkövetelmény, nem luxus' című dokumentumba.

3.7 3.5.8 feladat: Peer Visit-ek

A meglévő LTFU-ellátási gyakorlatok azonosítása, megértése és dokumentálása érdekében Peer Visit-ek sorozatát szervezték meg. A látogatások során 15 EU-országból származó CAYA daganatos túlélők, szülők és egészségügyi szakemberek három európai daganatos központot kerestek fel. Ezeket a központokat a CAYA daganatos túlélők számára nyújtott LTFU-ellátás terén betöltött vezető szerepük alapján választották ki. A meglátogatott intézmények közé tartozott a Princess Máxima Center for Pediatric Oncology Utrechtben (Hollandia), a Sant Joan de Déu Paediatric Cancer Center Barcelona (Spanyolország) és a Medical University of Vienna (Ausztria). A látogatások során valamennyi látogató kitöltött egy peer megfigyelési űrlapot, amelyben beszámolt a meglátogatott központ LTFU-ellátásának helyzetéről. A fő témakörök a következők voltak:

• Az LTFU-ellátás szervezése,
• Kik vesznek részt az LTFU-ellátásban,
• Az LTFU-ellátást nyújtók képzése és oktatása,
• Az LTFU-ellátás tartalma,
• Személyre szabott ellátás és közös döntéshozatal, valamint
• A túlélők számára nyújtott információk.

Ezek a Peer Visit-ek értékes betekintést nyújtottak egyrészt a meglátogatott központok LTFU-ellátási helyzetébe, másrészt abba is, hogy ezt miként észlelték a látogatók.

Az LTFU-ellátási Peer Visit-ek megállapításainak összefoglalása (Impression of Findings – Peer Visits WP3 – EU-CAYAS-NET, V1, 2023. szeptember)

60 szakmai látogató három kórházat keresett fel, hogy megfigyelje, hogyan alakul a gyermekközpontú ellátásból a felnőttorientált ellátásba történő tranzíciós folyamat, és hogyan szervezik a gyermekkori daganatos túlélők hosszú távú utánkövető ellátását. Ezek a szakmai látogatások az EU-CAYAS-NET projekt 3. munkacsomagjának részét képezik. A Peer Visit-ek során és azt követően a látogatók Peer Observations Formokat (POF) töltöttek ki. Ez az infografika első benyomást nyújt néhány olyan megfigyelésről és bevált gyakorlatról, amelyet a látogatók rögzítettek. A POF-ok alapos elemzése ezt követően történik meg.

Kontextus: A kezelést követő öt év az utánkövetési időszak. Ezt követően a túlélők átkerülnek a hosszú távú utánkövető ellátásba. A második átmenet a felnőttorientált hosszú távú utánkövető ellátásba történik. A tranzíciós folyamat lehetővé teszi a túlélő és a szülők számára a zökkenőmentes átmenetet, mivel felkészíti őket erre a lépésre, amely után sok minden megváltozik.

• Kezelés → a kezelés vége → utánkövetés → öt évvel a diagnózis után → hosszú távú utánkövetés (átkerülés LTFU 18-; átkerülés LTFU 18+), a tranzíciós folyamat az utánkövetés és a hosszú távú utánkövetés között zajlik.

Látogatások: Princess Máxima Center, Utrecht (2023. május 24. és 25.); SJD Children's Hospital, Barcelona (2023. június 20. és 21.); MUV, Vienna (2023. július 7. és 8.).

Tranzíció – A tranzíciós folyamat szervezése

• A túlélők és szüleik számára előnyös az egyértelmű koordináció (pl. egy tranzíciós koordinátor)
• A tranzíciós protokoll megkönnyíti az átmenetet
• A folyamatot korán el kell kezdeni
• A tényleges átadás előtt végzett közös konzultáció nagy értékkel bír
• A gyermek- és felnőttellátás közötti korai kommunikáció előnyös a tranzíciós folyamat szempontjából (és ezért az eredményes LTFU-ellátás fontos előfeltétele)

Tranzíció – Információk a tranzíciós folyamatról

• Fontos az életkornak megfelelő tájékoztatás alkalmazása
• A szülőknek is specifikus információkra van szükségük
• A tranzíciós programok támogatást és útmutatást nyújthatnak

Hosszú távú utánkövető ellátás – Az LTFU-ellátás szervezése

• Az LTFU-ellátás holisztikus megközelítése, beleértve a fizikai és pszichoszociális beavatkozásokat, előnyös a túlélők számára
• Egy esetmenedzser segítheti az összetett egészségügyi problémák ellátásának koordinációját
• Fontos a túlélők bevonása az LTFU-ellátás alakításába
• Bizonyos túlélői csoportok (pl. CNS-tumorok) számára speciális multidiszciplináris ellátásra van szükség
• Egyéni ellátási terv, amely a specifikus szükségletekhez és/vagy késői hatásokhoz igazodik
• Az LTFU-ellátáshoz kapcsolódó vizsgálatok egy napra szervezése csökkenti a túlélő terheit

Hosszú távú utánkövető ellátás – Információk az LTFU-ellátásról és a késői hatásokról

• A túlélőknek hozzáféréssel kell rendelkezniük a kezelési előzményeikről, az LTFU-ellátó klinikán tett látogatásaikról és más egészséggel kapcsolatos kérdésekről szóló dokumentációhoz

Egyéb megfigyelések

• Az LTFU-kutatás és az LTFU-ellátás közötti szoros együttműködés előnyös az LTFU-ellátás minősége szempontjából

Az infografika szerzői: Jikke Wams, Jaap den Hartogh (Princess Máxima Center); Cherine Mathot, Jeroen te Dorsthorst (PanCare).

3.8 3.5.10 feladat: Az animációs és grafikai folyamat felgyorsítása a PLAIN nyelvezetű brosúrákhoz

A PLAIN nyelvezetű brosúrák közérthető nyelven nyújtanak tájékoztatást a késői hatásokról és az LTFU-ellátásra vonatkozó ajánlásokról CAYA daganatos túlélők, nem specialista egészségügyi ellátók, valamint a túlélők családtagjai és barátai számára. A PLAIN brosúrák célja, hogy támogassák a túlélőket saját egészségük menedzselésében azáltal, hogy számukra érthető információkat nyújtanak a késői hatásokról és az LTFU-ellátással kapcsolatos szükségleteikről. A PLAIN összefoglalók a késői hatások monitorozására vonatkozó 40 PanCare ajánláson alapulnak (https://www.pancare.eu/pancare-follow-up-recommendations-for-surveillance-of-late-effects/). Ezek az ajánlások maguk is az IGHG irányelvein (International Group for Guideline Harmonisation for Late Effects of Childhood Cancer) (https://www.ighg.org/) és a különböző nemzeti irányelvek konszenzusán alapulnak.

A meglévő 45 PanCare PLAIN nyelvezetű brosúrát finomították, valamint információs dobozokkal és ábrákkal egészítették ki. Ezek a PanCare weboldalán érhetők el (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/). Az EU-CAYAS-NET projekt keretében a PanCare PLAIN információs csoport 49 információs dobozt dolgozott ki, amelyek további információkat nyújtanak orvosi szakkifejezésekről és kifejezésekről, például az 'őssejt-transzplantációról' vagy a 'fantomfájdalomról'. Ez a kiegészítő információ hozzáférhetőbbé teszi a PLAIN nyelvezetű brosúrákat a különböző iskolai végzettségű olvasók számára.

Emellett összesen 29 ábra készült annak érdekében, hogy a PLAIN összefoglalókban bemutatott információk érthetőbbek és vizuálisan vonzóbbak legyenek.

A PanCare PLAIN információs csoport egy multidiszciplináris csoport, amely egészségügyi szakemberekből, szakmai CAYA daganatos túlélői képviselőkből, irányelvszakértőkből, tudománykommunikációs szakértőkből és partnerek képviselőiből áll. A kidolgozott információs dobozok és ábrák optimális használhatóságának és egyértelműségének biztosítása érdekében ezeket túlélők és gondozók véleményezték, majd visszajelzéseik alapján továbbfejlesztették.

4. Eredmények

A fent ismertetett tevékenységek eredményei, az IGHG korábbi ismeretanyaga, a korábbi PanCare projektek (PanCareSurFup, PanCareLIFE, PanCareFollowUp és PanCareSurPass), valamint az ellátási modellekre vonatkozó ajánlások alapján ajánlások készültek a CAYA daganattúlélők számára biztosítandó optimális LTFU-ellátás európai megvalósítására. Az ajánlások több fő témára tagolódnak annak érdekében, hogy világos képet adjanak mindazon szempontokról, amelyek szükségesek az LTFU-ellátás kialakításához és nyújtásához, és amelyek hozzájárulnak a túlélők életminőségének javításához.

Az LTFU-ellátáshoz való hozzáférés

Minden CAYA daganattúlélő számára biztosítani kell az egész életen át tartó LTFU-ellátáshoz való hozzáférést annak érdekében, hogy:

• korán felismerhetők legyenek a késői hatások,
• a késői hatások vagy általában a daganatkezelés következményei megfelelően kezelhetők legyenek, és
• életvezetési útmutatást kapjanak, valamint támogatást a daganatkezelés fizikai, pszichológiai és társadalmi következményeivel való megküzdéshez.

Az LTFU-rendelés felkeresésének küszöbe a túlélők számára legyen a lehető legalacsonyabb annak biztosítása érdekében, hogy ne vesszenek el az utánkövetésből.

Az LTFU-ellátást nyújtó klinikákhoz való hozzáférés minden CAYA daganattúlélő számára legyen egyszerű és akadálymentes.

Az LTFU-ellátásnak a túlélő számára térítésmentesnek kell lennie, pl. egészségbiztosítás által fedezve.

Az ellátás megszervezése

• Az ellátás igénybevételének preferált helyszíne egy dedikált LTFU-ambulancia:
  • Ennek a központnak szoros kapcsolatban kell állnia azzal a központtal, ahol a daganatkezelés történt.
  • A központnak kapcsolatokat kell biztosítania más egészségügyi szolgáltatókkal, akikkel szükség esetén konzultálni lehet.
• Dedikált infrastruktúrát kell kialakítani az LTFU-ellátás megszervezése köré annak érdekében, hogy:
  • biztosított legyen a túlélők megfelelő felvétele és beutalása, valamint az LTFU-ellátási igények nyomon követése,
  • minden túlélő általános szükségletei áttekinthetők legyenek digitális eszközök, kezelési előzmények és túlélőgondozási tervek segítségével.
• Az LTFU-ellátásnak irányelveken alapulónak kell lennie egy egységes ellátási standard kialakítása érdekében:
  • A PanCare és az IGHG irányelvei útmutatást adnak a késői hatások monitorozásához és kezeléséhez.
  • Az irányelvek a legújabb kutatásokra és szakértői konszenzusra támaszkodnak, és egyértelmű ajánlásokat adnak arra vonatkozóan, hogy mikor és hogyan szükséges a CAYA daganattúlélők monitorozása.
• A hosszú távú utánkövető ellátásnak multidiszciplinárisnak kell lennie:
  • Az együttes multidiszciplináris konzultációk és az egyablakos vizit segítenek minimalizálni mind a túlélőkre, mind az egészségügyi szolgáltatókra háruló terheket.
• A hosszú távú utánkövető ellátásnak holisztikus megközelítést kell alkalmaznia, amely az élet minden területére kiterjed:
  • Ennek a támogatásnak ki kell terjednie az életminőség valamennyi aspektusára, pl. a mentális egészségre és a pszichoszociális ellátásra, az életmódbeli tanácsadásra, valamint a karrierrel és oktatással kapcsolatos támogatásra.
• A CAYA daganattúlélőket és gondozóikat proaktívan tájékoztatni kell a késői hatásokról és az elérhető hosszú távú utánkövető ellátásról.
  • A PanCare PLAIN közérthető összefoglalói és tájékoztató brosúrái segíthetnek a túlélők és a nem szakorvos egészségügyi szakemberek tájékoztatásában a daganatkezelést követő késői hatásokról és a hosszú távú utánkövető ellátás szükségességéről.

Személyre szabott ellátás

• A hosszú távú utánkövető ellátásnak az egészségügyi szakember és a túlélő közötti partnerségen kell alapulnia:
  • Az egészségügyi szakemberek és a túlélők közötti erősebb kapcsolat növeli a kölcsönös bizalmat, a nyitottságot és az együttműködést.
• A túlélőket be kell vonni saját hosszú távú utánkövető ellátásukba:
  • A túlélőket támogatni kell abban, hogy szükségleteiket kommunikálni tudják a szakorvos felé.
• Az érintett egészségügyi szakembereknek a kezelési előzmények és az egyéni gondozási terv alapján, a hosszú távú utánkövető ellátásra vonatkozó irányelvek szerint kell biztosítaniuk az ellátást. Ez magában foglalja a következőket:
  • Kezelési összefoglaló biztosítása, [1] valamint
  • Túlélőgondozási terv megvalósítása, [2] továbbá
  • a Survivorship Passport (SurPass) opcionális használata. [3]
• A személyre szabott hosszú távú utánkövető ellátásnak a túlélők egyéni szükségleteire és preferenciáira kell összpontosítania az élet minden területén:
  • Ennek a túlélővel és/vagy a gondozókkal folytatott kommunikációban is tükröződnie kell; a késői hatásokról és a folyamatos egészségmenedzsment szükségességéről való nyílt kommunikáció segíti a túlélőt abban, hogy alkalmazkodjon az élet új realitásához.
• Meg kell könnyíteni a gyermekellátásból a felnőttellátásba, valamint az utánkövetésből a hosszú távú utánkövető ellátásba történő átmenetet, és a túlélőknek, valamint gondozóiknak útmutatást kell kapniuk az új ellátórendszerhez.

Együttműködés, képviselet és fejlesztés

• Az optimális hosszú távú utánkövető ellátás megszervezéséhez és megvalósításához elengedhetetlen az összes érintett szereplő (pl. egészségügyi szakemberek, CAYA daganattúlélők és gondozók, betegszervezetek, hálózatok és kutatók) közötti együttműködés:
  • A hosszú távú utánkövető ellátást nyújtó klinikáknak elő kell segíteniük a nemzeti és nemzetközi együttműködést a tudáscsere és a további fejlődés érdekében.
• A hosszú távú utánkövető ellátás szükségességének képviselete és az általános tudatosság növelése fontos alapot teremt a hosszú távú utánkövető ellátás megvalósításához.
  • A személyre szabott hosszú távú utánkövető ellátás jelentőségének előmozdítása érdekében.
• Az egészségügyi szakembereket alaposan fel kell készíteni a hosszú távú utánkövető ellátás biztosítására:
  • A hosszú távú utánkövető ellátást önálló szakterületként kell elismerni.
  • A hosszú távú utánkövető ellátásban részt vevő egészségügyi szakembereket támogatni kell abban, hogy naprakészek maradjanak a legújabb irányelvek és ismeretek tekintetében.
  • Az egészségügyi szakemberek számára lehetőséget kell biztosítani arra, hogy aktívan részt vegyenek nemzetközi hálózatokban a tudáscsere érdekében.

Támogató rendszer a CAYA daganattúlélők és gondozóik számára

• A gondozók és a túlélők számára egyaránt elengedhetetlen a sorstársi támogatás, hogy segítséget kapjanak a daganat utáni életben való eligazodáshoz:
  • A sorstársi támogatást erőforrásokkal, képzéssel és kapacitásokkal kell professzionalizálni (workshopok - gondozók).
  • A sorstársi támogatás az összetartozás érzését teremti meg, csökkenti a magányt, javítja a mentális jóllétet, és segíti a daganat és a késői hatások megtapasztalásával való megküzdést.

Az LTFU-ellátásra vonatkozó ajánlások vizuális összefoglalója mint a sikeres daganatkezelés végső lépése elérhető a Platformon, 8 uniós nyelven. Ez a vizuális összefoglaló közérthető áttekintést nyújt az ütemtervről és az LTFU-ellátásra vonatkozó kulcsfontosságú ajánlásokról a daganaton túl élő fiatalok számára.

Az LTFU-ellátásra vonatkozó ajánlások vizuális összefoglalója

Az optimális hosszú távú túlélőgondozás szükségletei, preferenciái, kulcsfeltételei és ajánlásai, ahogyan azokat az EU különböző országaiból származó gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori (CAYA) daganattúlélők, egészségügyi szakemberek és gondozók azonosították.

• Tevékenységek: felmérések, webináriumok, csere-látogatások, műhelymunkák → eredmények.
• Az optimális túlélőgondozás elemei az életminőség javítása érdekében: az ellátás megszervezése, specializált ellátás, személyre szabott ellátás, támogató rendszer.
• Az optimális túlélőgondozás érdekében a következők mellett kell kiállni:
  1. Multidiszciplináris környezet az ellátás interdiszciplináris megközelítésével
  2. Standard pszichoszociális ellátás és sorstársi támogatás
  3. Dokumentáció: pl. kezelési összefoglalók és az egyéni gondozási terv
  4. Nemzetközi irányelveken és protokollokon alapuló strukturált és harmonizált ellátás
  5. Holisztikus megközelítés a hosszú távú túlélőgondozásban az 'életminőség' ellátási modellhez kapcsolódva
  6. Országos és nemzetközi együttműködések a tudáscsere érdekében
  7. Képviselet és érdekérvényesítés a túlélők, gondozók és egészségügyi szakemberek részéről
  8. Hozzáférhető és megfizethető ellátás
  9. Fenntartható finanszírozás, erőforrások és kapacitás
  10. Hozzáférhető információ és hatékony kommunikáció

A fordítások nyolc uniós nyelven érhetők el, az alábbi linkeken keresztül:

• Angol: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png
• Német: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/2-German-DE-final.png
• Spanyol: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/4-Spanish-ES-final.png
• Holland: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/5-Dutch-NL.png
• Litván: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/7-Lithuanian-LT.png
• HR: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/8-Croatian-HR-final.png
• Olasz: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-Italian-IT-final.png
• Francia: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-French-FR-final.png

5. Hatás és következtetés

Ez az eredményjelentés áttekintést nyújt a 3.5. feladat keretében végrehajtott tevékenységekről, amelyek célja annak feltárása volt, hogy milyen szükségletek, preferenciák, akadályok és elősegítő tényezők kapcsolódnak az összes európai CAYA daganattúlélő számára biztosítandó optimális LTFU-ellátás megszervezéséhez és megvalósításához. A tevékenységeket más projektekből és kezdeményezésekből származó meglévő ismeretanyaggal együtt elemezték, és ezek alapján készültek el az LTFU-ellátásra vonatkozó ajánlások. Ez a dokumentum kapcsolódik a teljes projekthez, mivel áttekintést ad arról, hogy az LTFU-ellátás hogyan járul hozzá az életminőséghez és általában a túlélői életúthoz. Az ajánlások átvétele hozzájárul a túlélők megerősítéséhez és az egészségügyi szakemberek iránymutatásához azáltal, hogy jobb betekintést nyújt abba, mire van szükség az LTFU-ellátás létrehozásához.

6. Hivatkozások

1. Vassal et al., 2014: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24706509/
2. Vassal et al., 2016: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2213538316300017
3. Oeffinger et al., Chronic health conditions in adult survivors of childhood cancer. N Engl J Med. 2006;355(15):1572-82.
4. Geenen et al., 2007: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/207669
5. Kremer et al., 2012: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/pbc.24445
6. Essig et al., 2012: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0053201
7. Saloustros et al., 2017: https://www.esmoopen.com/article/S2059-7029(20)32405-4/fulltext
8. Michel et al., 2019: https://link.springer.com/article/10.1007/s11764-019-00795-5
9. Kalsbeek et al., 2021: https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext
10. van den Oever et al., 2024: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2772610X24000242

Megjegyzések

1. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/treatment-summary-template/
2. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/survivorship-care-plan-template/
3. https://www.pancaresurpass.eu/

Finanszírozás és jogi nyilatkozat

Az Európai Unió társfinanszírozásával. A kifejtett nézetek és vélemények azonban kizárólag a szerző(k) sajátjai, és nem feltétlenül tükrözik az Európai Unió vagy az Európai Egészségügyi és Digitális Végrehajtó Ügynökség (HaDEA) álláspontját. Sem az Európai Unió, sem a támogatást nyújtó hatóság nem tehető értük felelőssé. EU-CAYAS-NET – Projekt száma: 101056918.