Rekommendationer för att LTFU-vård ska ses som det sista steget i en framgångsrik cancerbehandling

Om denna publikation

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), bidragsavtal nr. 101056918, EU4Health Programme. Leverans nr.: D3.4. Arbetspaket: 3.5. Uppgift(er): Uppgift 3.5 Sena effekter och långtidsuppföljningsvård.

Versionshistorik

Konsortium

1. Sammanfattning

Bakgrund: Med över 500 000 barn-, ungdoms- och unga vuxna-canceröverlevare (CAYA) i Europa finns ett växande behov av långtidsuppföljningsvård (LTFU) för att övervaka och behandla sena effekter efter behandling. 75 % av överlevarna efter CAYA-cancer utvecklar fysiska och/eller psykiska hälsoproblem efter cancer eller cancerbehandling som kräver uppföljningsvård. Tidig upptäckt, behandling och vägledning kan bidra till att minimera bördan av dessa sena effekter och deras negativa inverkan på livskvaliteten. Tyvärr finns det fortfarande stora skillnader inom Europa när det gäller tillgången till och organiseringen av LTFU-vård, vilket leder till att många överlevare inte får adekvat LTFU-vård eller ingen LTFU-vård alls.

EU-CAYAS-NET-projektet syftar till att förbättra livskvaliteten för CAYA-canceröverlevare. Mer specifikt omfattar Uppgift 3.5 prioriterade områden som sena effekter och LTFU-vård.

Genom att tillhandahålla resurser och sprida information via plattformen (www.beatcancer.eu) syftar EU-CAYAS-NET till att förbättra välbefinnandet hos unga canceröverlevare och stödja deras potential, samtidigt som belastningen på hälso- och sjukvårdssystemen och samhället som helhet minskar.

Tillvägagångssätt: En rad aktiviteter, inklusive workshoppar och enkäter, genomfördes för att samla in information om den nuvarande statusen för LTFU-vård i Europa och om behov och preferenser hos CAYA-canceröverlevare samt hälso- och sjukvårdspersonal. Dessutom utvecklades resurser såsom e-learningmoduler eller information om sena effekter för att delas med gemenskapen.

Resultat och rekommendationer: Baserat på befintlig kunskap och information som samlats in inom EU-CAYAS-NET utvecklades en rad rekommendationer för genomförandet av optimal LTFU-vård. Dessa rekommendationer omfattar fem huvudteman:

• Tillgång till LTFU-vård,
• Organisering av LTFU-vård,
• Personanpassad LTFU-vård,
• Samarbete, representation och förbättring, och
• Stödsystem för CAYA-canceröverlevare och närståendevårdare.

Slutsats: Aktiviteterna inom Uppgift 3.5 i EU-CAYAS-NET-projektet identifierade behov, preferenser, hinder och möjliggörande faktorer för att organisera och genomföra optimal LTFU-vård för alla CAYA-canceröverlevare i Europa. Aktiviteterna analyserades, tillsammans med befintlig kunskap från andra projekt och initiativ, och sammanställdes till rekommendationer för LTFU-vård. Dessa rekommendationer ger en tydlig bild av alla aspekter som behövs för att etablera LTFU-vård som på bästa sätt bidrar till livskvaliteten hos CAYA-canceröverlevare. Ett antagande av rekommendationerna kommer att öka överlevarnas egenmakt och vägleda hälso- och sjukvårdspersonal genom att ge insikt i vad som behövs för att etablera och tillhandahålla LTFU-vård.

2. Introduktion och bakgrund

Eftersom EU-CAYAS-NET syftar till att förbättra livskvaliteten för CAYA-canceröverlevare genomfördes riktade åtgärder och initiativ som omfattade områden vilka visat sig vara till nytta för unga canceröverlevares livskvalitet. Denna rapport hör till temat Livskvalitet, ett av tre teman som unga överlevare i hela Europa har identifierat som viktigast för jämlik, livslång vård (tillsammans med vård för ungdomar och unga vuxna (AYA) samt Jämlikhet, mångfald och inkludering (EDI)).

D3.4 'Rekommendationer för att LTFU-vård ska ses som det sista steget i framgångsrik cancerbehandling' är en del av WP3 – Livskvalitet, inom de prioriterade områdena Sena effekter och långtidsuppföljande vård (Task 3.5), tillsammans med andra områden relaterade till livskvalitet i WP3 (Utbildnings- och karriärstöd, Transition samt mental hälsa och psykosocial vård).

Bakgrund och mål

Under de senaste åren har överlevnadsgraden vid CAYA-cancer ökat drastiskt, vilket har lett till att över 500 000 CAYA-canceröverlevare för närvarande lever i Europa (Vassal et al., 2014) (Vassal et al., 2016). Behandlingen är dock krävande och orsakar många biverkningar, även långt efter att cancerbehandlingen har avslutats. 75 % av CAYA-canceröverlevarna utvecklar hälsoproblem som kräver uppföljningsvård (Oeffinger et al., 2006) (Geenen et al., 2007). Dessa sena effekter varierar kraftigt och beror på typen av cancer och den cancerbehandling som givits. Noggrann uppföljning av alla överlevare är ett lämpligt sätt att övervaka överlevarnas allmänna hälsa och tidigt upptäcka sena effekter samt, om möjligt, ingripa i rätt tid (Kremer et al., 2012). Dessutom kan lämplig vägledning bidra till att minska bördan av dessa sena effekter och deras negativa inverkan på livskvaliteten. Tyvärr finns det stora skillnader i tillgången till och organiseringen av LTFU-vård inom Europa. Detta leder till att stora grupper av överlevare inte får adekvat LTFU-vård och att många av dem inte får någon vård alls (Essig et al., 2012) (Saloustros et al., 2017).

Under de senaste åren har LTFU-vården i Europa förbättrats genom nationella och internationella samarbeten mellan hälso- och sjukvårdspersonal, forskare och överlevare. Som ett resultat har olika riktlinjer utvecklats för att hantera övervakning och behandling av sena effekter samt organiseringen av LTFU-vård som helhet. Detta inkluderar riktlinjerna som utvecklats av International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG, https://www.ighg.org/), liksom PanCareFollowUp-rekommendationerna för övervakning av sena effekter (Kalsbeek et al., 2021) och rekommendationerna för organisering av LTFU-vård (Michel et al., 2019). Fram till i dag är dock LTFU-vård inte implementerad i alla europeiska hälso- och sjukvårdssystem, och även där LTFU-vård finns på plats följer den ofta inte de senaste riktlinjerna och tillgängligheten är inte optimal för många överlevare.

Det EU-medfinansierade projektet EU-CAYAS-NET syftar till att förbättra denna situation genom att identifiera bästa praxis, brister och behov för LTFU-vård i Europa. Med hjälp av olika metoder undersöktes den aktuella statusen för LTFU-vård i Europa, liksom behov, preferenser, hinder och möjliggörande faktorer för optimal LTFU-vård ur både överlevares och hälso- och sjukvårdspersonalens perspektiv. Resultaten av dessa aktiviteter, tillsammans med kunskap från tidigare projekt och initiativ, har lett till en serie rekommendationer för LTFU-vård, såsom beskrivs i detta dokument.

För att dessutom tillgodose informationsbehov förfinades och förbättrades 45 befintliga PLAIN-sammanfattningar på klarspråk om sena effekter och gjordes tillgängliga för CAYA-canceröverlevare (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/) (van den Oever et al., 2024). Dessa PanCare PLAIN-sammanfattningar på klarspråk stöder överlevare i deras egen hälsostyrning genom att ge dem begriplig information om sena effekter och deras behov av LTFU-vård.

3. Tillvägagångssätt

Rekommendationerna för LTFU-vård utvecklades inom Task 3.5 i EU-CAYAS-NET. PanCare initierade tillsammans med CCI Europe, SIOP Europe, PMC, FSJD/HSJD och MUW en rad aktiviteter för att få en bättre förståelse för den nuvarande statusen för LTFU-vård i Europa, behoven och preferenserna hos överlevare, hälso- och sjukvårdspersonal samt anhörigvårdare när det gäller LTFU-vård, samt hindren och möjliggörarna för att implementera optimal LTFU-vård. Task 3.5 kan delas in i deluppgifter som var och en beskrivs separat nedan.

3.1 Task 3.5.1 Identifiera bästa praxis och brister i LTFU-vård

Att samla in information om både hälso- och sjukvårdspersonalens och överlevarnas perspektiv är avgörande för att få en djupare förståelse för vilken typ av LTFU-vård som erbjuds samt för att få meningsfulla insikter om behov och preferenser avseende LTFU-vård.

Två enkäter skickades ut till CAYA-canceröverlevare och hälso- och sjukvårdspersonal som arbetar inom området LTFU-vård. Enkäternas huvudsakliga syfte var att få mer insikter i den nuvarande situationen för LTFU-vård i Europa samt att identifiera potentiella hinder och brister i genomförandet av ändamålsenlig LTFU-vård. Deltagarna ombads att ge en bild av den nuvarande organiseringen av LTFU-vård i sitt land. Detta omfattade organiseringen av vården, vårdens innehåll och vilka som är involverade i tillhandahållandet av vården. Dessutom ombads överlevare att beskriva den LTFU-vård de har fått sedan avslutad behandling. Båda grupperna tillfrågades om sin grad av tillfredsställelse med den nuvarande LTFU-vården och sin vision av optimal LTFU-vård i sitt land.

För en översikt över den LTFU-vård som för närvarande finns tillgänglig i Europa har PanCare utvecklat en interaktiv karta över Europa, tillgänglig på PanCares webbplats (https://www.pancare.eu/european-map/).

3.2 Task 3.5.2 Webbinarium om LTFU-vård

Webbinarium – Långsiktig överlevarvård

Den 30 jan. 2024 hölls webbinariet 'Långsiktig överlevarvård' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/) för att lyfta fram betydelsen av LTFU-vård (överlevarvård) och hur den kan förbättra livskvaliteten för CAYA-canceröverlevare. Webbinariet gav en fördjupad översikt över de hållbara lösningar, verktyg och tillvägagångssätt som finns tillgängliga för att implementera effektiv LTFU-vård. Tillsammans med annan hälso- och sjukvårdspersonal och överlevare delades erfarenheter och kunskap om innehållet i och de nödvändiga stegen för att organisera LTFU-vård. Deltagarna gavs möjlighet att ställa frågor och dela sina idéer och prioriteringar inom LTFU-vård. Talare var: Dr. Helena van der Pal (specialist inom överlevarvård från PanCare/PMC), Jeroen te Dorsthorst och Cherine Mathot (PanCare-medlemmar och CAYA-canceröverlevare), Aneta Žáčková (CAYA-canceröverlevare och EU-CAYAS-NET Ambassador) samt Dr. Tomáš Kepák (specialist inom överlevarvård från EU-CAYAS-NET Associated Partner ICRC). Webbinariet modererades av hematologen/onkologen Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, som också är ordförande för PanCares styrelse.

Webbinarium – Långsiktig överlevarvård: att hantera utmaningar kring intimitet och fertilitet

Den 26 mars 2024 hölls webbinariet 'Långsiktig överlevarvård: att hantera utmaningar kring fertilitet och intimitet' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/), med fokus på hur LTFU-vård kan hjälpa CAYA-canceröverlevare när de hanterar utmaningar kring fertilitet och intimitet. Tillsammans med experter diskuterade paneldeltagare och deltagare hur överlevare kan få stöd när de möter utmaningar relaterade till fertilitet och intimitet, inklusive ämnen som självkärlek, kroppsbild och (intima) relationer. Deltagarna gavs möjlighet att ställa frågor och dela sina idéer och tankar kring dessa ämnen. Talare inkluderade: Dr. Helena van der Pal (specialist inom överlevarvård från PanCare/PMC), Simone Broer (gynekolog), Irene IJgosse (sjuksköterska med avancerad specialistfunktion och specialist inom onkofertilitet) samt paret Iris Wilmink och Lon van Keulen (CAYA-canceröverlevare). Webbinariet leddes av hematologen/onkologen Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, som också är ordförande för PanCares styrelse.

3.3 Task 3.5.3 Workshoppar för att identifiera behov, preferenser och hinder

En serie workshoppar med titeln 'Att få långsiktig överlevarvård på rätt spår' genomfördes för att identifiera bästa praxis, preferenser, hinder och möjliggörande faktorer för optimal LTFU-vård. För att få ett brett perspektiv på detta ämne organiserades workshoppar med överlevare (n=2), hälso- och sjukvårdspersonal samt anhörigvårdare till CAYA-canceröverlevare.

Alla workshoppar inleddes med en kort diskussion för att identifiera ett deltema inom optimal LTFU-vård och kartlägga relaterade behov, preferenser, hinder och möjliggörande faktorer. Efter att ha identifierat den nuvarande statusen för LTFU-vård i deltagarnas länder arbetade deltagarna tillsammans för att fastställa idealsituationen för LTFU-vård kopplad till detta deltema. Deltagarna ombads att få detta deltema 'på rätt spår' genom att föreställa sig en startstation där ingenting ännu finns på plats. Utifrån diskussionerna utformade deltagarna ett järnvägsspår som ledde till slutstationen, vilken representerade idealsituationen.

Vidare ombads deltagarna, när de byggde järnvägsspåret mot det önskade resultatet, att identifiera vilka delar som behövs för att bygga själva spåret samt de potentiella hinder och möjliggörande faktorer som skulle bromsa eller påskynda processen att nå stationen, som representerade det ideala resultatet. De ämnen som behandlades under workshopparna var:

• Ändamålsenlig LTFU-vård,
• Stöd till CAYA-canceröverlevare under LTFU-vård,
• Organisering av LTFU-vård ur hälso- och sjukvårdspersonalens perspektiv, och
• Stöd till anhörigvårdare under LTFU-vård.

3.4 Task 3.5.4 Utveckla nyckelrekommendationer för implementering av LTFU-vård och en färdplan

Baserat på resultaten från alla uppgifter som beskrivs ovan och befintlig kunskap utvecklade PanCare en uppsättning rekommendationer för implementeringen av LTFU-vård samt en färdplan som ger en tydlig översikt över resultaten av rekommendationerna.

Rekommendationerna presenteras i resultatavsnittet nedan.

3.5 Task 3.5.5 Fokusgruppsdiskussion om kommunikation och full transparens

En annan workshop med fokus på kommunikationen om sena effekter av CAYA-cancerbehandling hölls för att diskutera: i) om och hur denna kommunikation och utbildning för närvarande genomförs, och ii) vilka erfarenheter deltagarna har av denna process utifrån den nuvarande kommunikationsprocessen. Utifrån detta fördes diskussioner om hur sådan kommunikation och utbildning idealt bör genomföras, ur överlevarnas eget perspektiv, och vilka aspekter som bör beaktas.

Huvudpunkterna från dessa diskussioner kommer att användas för att formulera rekommendationer för hälso- och sjukvårdspersonal att följa i framtiden, vilka kommer att införlivas i D3.5 'Positionsdokument om psykisk hälsa och psykosocial vård, transition och behov av långtidsuppföljning under CAYA-canceröverlevnad - standard, inte lyx'. Dessa rekommendationer kommer att syfta till att säkerställa att kommunikationen om sena effekter är så ärlig som möjligt, samtidigt som den också är empatisk och stödjande. På så sätt kan de berörda få all nödvändig information för att hjälpa dem att hantera sin egen hälsa och sitt välbefinnande så effektivt som möjligt.

3.6 Task 3.5.6 Kommunikationsrekommendationer för HCPs utformade av patientföreträdare/överlevare

Baserat på resultaten från Task 3.5.5 har ett första utkast till rekommendationer om kommunikationen kring sena effekter av cancerbehandling under barndom, ungdom och ung vuxen ålder utvecklats, vilket kommer att införlivas i D3.5 'Positionsdokument om psykisk hälsa och psykosocial vård, transition och behov av långtidsuppföljning under CAYA-canceröverlevnad - standard, inte lyx'.

3.7 Task 3.5.8 Peer Visits

För att identifiera, förstå och rapportera om befintliga metoder för LTFU-vård organiserades en serie Peer Visits. Under besöken besökte CAYA-canceröverlevare, föräldrar och hälso- och sjukvårdspersonal från 15 EU-länder tre cancercentrum i Europa. Dessa centrum valdes ut utifrån sin ledande position när det gäller att tillhandahålla LTFU-vård för CAYA-canceröverlevare. De institutioner som besöktes omfattade Princess Máxima Center for Pediatric Oncology i Utrecht (Nederländerna), Sant Joan de Déu Paediatric Cancer Center Barcelona (Spanien) och Medical University of Vienna (Österrike). Under dessa besök fyllde alla peer-besökare i ett observationsformulär för peers där de rapporterade om statusen för LTFU-vård vid det besökta centret. De huvudsakliga ämnen som behandlades var:

• Organisering av LTFU-vård,
• Vem som är involverad i LTFU-vård,
• Utbildning och fortbildning av dem som tillhandahåller LTFU-vård,
• Innehållet i LTFU-vård,
• Personanpassad vård och delat beslutsfattande, och
• Information som ges till överlevare.

Dessa Peer Visits gav värdefulla insikter både om situationen för LTFU-vård vid de besökta centren och om hur peer-besökarna uppfattade den.

Sammanfattning av resultat från Peer Visits om LTFU-vård (Intryck av resultat – Peer Visits WP3 – EU-CAYAS-NET, V1, september 2023)

60 peer-besökare besökte tre sjukhus för att se hur transitionsprocessen från barncentrerad till vuxenorienterad vård utformas och hur långtidsuppföljningen för överlevare efter barncancer organiseras. Dessa peer-besök är en del av Work Package 3 i projektet EU-CAYAS-NET. Under och efter peer-besöken har peer-besökarna fyllt i Peer Observations Forms (POF). Denna infografik ger ett första intryck av några observationer och bästa praxis som peer-besökarna noterade. En grundlig analys av POF:erna kommer att följa.

Kontext: De fem åren efter behandlingen är uppföljningsperioden. Överlevarna överförs därefter till långtidsuppföljning. En andra överföring sker till vuxenorienterad långtidsuppföljning. Transitionsprocessen gör det möjligt för överlevaren och föräldrarna att få en smidig övergång, eftersom de förbereds för detta steg, efter vilket många saker förändras.

• Behandling → avslut av behandling → Uppföljning → fem år efter diagnos → Långtidsuppföljning (överföring till LTFU 18-; överföring till LTFU 18+), med transitionsprocessen mellan uppföljning och långtidsuppföljning.

Besök: Princess Máxima Center, Utrecht (24 & 25 maj 2023); SJD Children's Hospital, Barcelona (20 & 21 juni 2023); MUV, Vienna (7 & 8 juli 2023).

Transition – Organisering av transitionsprocessen

• Överlevare och deras föräldrar har nytta av tydlig samordning (t.ex. en transitionskoordinator)
• Ett transitionsprotokoll gör transitionen enklare
• Processen bör börja tidigt
• Ett gemensamt besök före den faktiska överföringen är av stort värde
• Tidig kommunikation mellan barn- och vuxenvården är gynnsam för transitionsprocessen (och därmed en viktig förutsättning för effektiv LTFU-vård)

Transition – Information om transitionsprocessen

• Användningen av åldersanpassad information är viktig
• Föräldrar behöver också specifik information
• Transitionsprogram skulle kunna erbjuda stöd och vägledning

Långtidsuppföljning – Organisering av LTFU-vård

• Ett holistiskt förhållningssätt till LTFU-vård, inklusive fysiska och psykosociala insatser, är gynnsamt för överlevare
• En case manager som hjälper till med samordningen av vården vid komplexa hälsoproblem
• Det är viktigt att involvera överlevare i utformningen av LTFU-vård
• Särskild multidisciplinär vård för specifika grupper av överlevare (t.ex. CNS-tumörer) behövs
• En individuell vårdplan anpassad efter specifika behov och/eller sena effekter
• Att samla alla undersökningar relaterade till LTFU-vård till en och samma dag minskar belastningen för överlevaren

Långtidsuppföljning – Information om LTFU-vård och sena effekter

• Överlevare bör ha tillgång till dokumentation om sin behandlingshistorik, sina besök på LTFU-mottagningen och andra hälsorelaterade frågor

Övriga observationer

• Ett nära samarbete mellan LTFU-forskning och LTFU-vård är gynnsamt för kvaliteten på LTFU-vården

Infografikens författare: Jikke Wams, Jaap den Hartogh (Princess Máxima Center); Cherine Mathot, Jeroen te Dorsthorst (PanCare).

3.8 Task 3.5.10 Påskynda processen för animationer och grafik för PLAIN language brochures

PLAIN language brochures ger information om sena effekter och rekommendationer för LTFU-vård på vardagligt språk för CAYA-canceröverlevare och icke-specialiserade vårdgivare, samt för överlevarnas familj och vänner. PLAIN-broschyrerna syftar till att stödja överlevare i deras egen hälsostyrning genom att ge dem begriplig information om sena effekter och deras behov av LTFU-vård. PLAIN-sammanfattningarna bygger på de 40 PanCare-rekommendationerna för övervakning av sena effekter (https://www.pancare.eu/pancare-follow-up-recommendations-for-surveillance-of-late-effects/). Dessa rekommendationer bygger i sin tur på IGHG-riktlinjerna (International Group for Guideline Harmonisation for Late Effects of Childhood Cancer) (https://www.ighg.org/) och på konsensus mellan olika nationella riktlinjer.

45 befintliga PanCare PLAIN language brochures förfinades och kompletterades med faktarutor och figurer. De finns tillgängliga på PanCares webbplats (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/). Inom ramen för projektet EU-CAYAS-NET utvecklade PanCare PLAIN information group 49 faktarutor som ger ytterligare information om medicinska termer och uttryck, såsom 'stamcellstransplantation' eller 'fantomsmärta'. Denna ytterligare information gör PLAIN language brochures mer tillgängliga för läsare med olika utbildningsbakgrund.

Dessutom skapades totalt 29 figurer för att göra informationen i PLAIN-sammanfattningarna mer begriplig och mer visuellt tilltalande.

PanCare PLAIN information group är en multidisciplinär grupp som består av hälso- och sjukvårdspersonal, professionella representanter för CAYA-canceröverlevare, riktlinjeexperter, experter på vetenskapskommunikation och partnerrepresentanter. För att säkerställa optimal användbarhet och tydlighet i de utvecklade faktarutorna och figurerna granskades de av överlevare och anhörigvårdare och förbättrades utifrån deras återkoppling.

4. Resultat

Med utgångspunkt i resultaten från de aktiviteter som beskrivs ovan, tidigare kunskap från IGHG, tidigare PanCare-projekt (PanCareSurFup, PanCareLIFE, PanCareFollowUp och PanCareSurPass) samt rekommendationer om vårdmodeller, utvecklades rekommendationer för implementering av optimal LTFU-vård för CAYA-canceröverlevare i Europa. Rekommendationerna är indelade i flera huvudteman för att skapa en tydlig bild av alla aspekter som behövs för att bygga upp och tillhandahålla LTFU-vård som bidrar till förbättrad livskvalitet för överlevare.

Tillgång till LTFU-vård

Alla överlevare efter CAYA-cancer bör ha tillgång till livslång LTFU-vård för att:

• Tidigt upptäcka sena effekter,
• Adekvat hantera sena effekter eller konsekvenserna av cancerbehandling i allmänhet, och
• Ge vägledning i livet och stöd i att hantera de fysiska, psykiska och sociala konsekvenserna av cancerbehandling.

Tröskeln för att besöka LTFU-mottagningen bör vara så låg som möjligt för överlevare för att säkerställa att de inte faller bort från uppföljningen.

Tillgången till LTFU-mottagningar bör vara enkel och utan hinder för alla CAYA-canceröverlevare.

LTFU-vård bör vara kostnadsfri för överlevaren, t.ex. täckas av sjukförsäkring.

Organisation av vården

• En särskild LTFU-mottagning är den föredragna vårdmiljön för att få vård:
  • Detta centrum bör ha en nära koppling till det centrum där cancerbehandlingen ägde rum.
  • Centrumet bör erbjuda kontaktvägar till andra vårdgivare att konsultera vid behov.
• Särskild infrastruktur bör byggas upp kring organisationen av LTFU-vården för att:
  • Säkerställa adekvat mottagning och remittering av överlevare samt övervaka behoven av LTFU-vård
  • Ha överblick över varje överlevares generella behov med hjälp av digitala verktyg, behandlingshistorik och vårdplaner för överlevare.
• LTFU-vård bör vara riktlinjebaserad för att skapa en vårdstandard:
  • PanCare:s och IGHG:s riktlinjer vägleder övervakning och hantering av sena effekter.
  • Riktlinjerna bygger på den senaste forskningen och expertkonsensus och ger tydliga rekommendationer om när och hur CAYA-canceröverlevare ska följas upp.
• Långsiktig uppföljningsvård bör vara multidisciplinär:
  • Gemensamma multidisciplinära konsultationer och ett samordnat besök bidrar till att minimera belastningen för både överlevaren och vårdgivarna.
• Långsiktig uppföljningsvård bör ha ett helhetsperspektiv som omfattar alla livsområden:
  • Detta stöd bör omfatta alla aspekter av livskvalitet, t.ex. psykisk hälsa och psykosocial vård, råd om levnadsvanor samt stöd i karriär och utbildning.
• CAYA-canceröverlevare och närstående bör informeras proaktivt om sena effekter och den långsiktiga uppföljningsvård som finns tillgänglig.
  • PanCare PLAIN-sammanfattningar och informationsbroschyrer kan bidra till att informera överlevare och icke-specialiserad hälso- och sjukvårdspersonal om sena effekter efter cancerbehandling och behoven av långsiktig uppföljningsvård.

Personanpassad vård

• Långsiktig uppföljningsvård bör vara ett partnerskap mellan hälso- och sjukvårdspersonal och överlevaren:
  • En stärkt relation mellan hälso- och sjukvårdspersonal och överlevare ökar ömsesidigt förtroende, öppenhet och följsamhet.
• Överlevare bör involveras i sin egen långsiktiga uppföljningsvård:
  • Överlevare bör ges förutsättningar att kommunicera sina behov till den specialiserade hälso- och sjukvårdspersonalen.
• Den involverade hälso- och sjukvårdspersonalen bör tillhandahålla individanpassad långsiktig uppföljningsvård enligt behandlingshistoriken och en individuell vårdplan, baserad på riktlinjer för individens egen långsiktiga uppföljningsvård. Detta omfattar:
  • Tillhandahållande av en Treatment Summary, [1] och
  • Implementering av en Survivorship Care Plan, [2] med
  • Valfri användning av Survivorship Passport (SurPass). [3]
• Personanpassad långsiktig uppföljningsvård bör fokusera på överlevarnas individuella behov och preferenser inom alla livsområden:
  • I kommunikationen med överlevaren och/eller närstående bör detta också återspeglas; att vara öppen om sena effekter och behovet av fortlöpande hälsouppföljning hjälper överlevaren att anpassa sig till livets nya verklighet.
• Övergången från pediatrisk till vuxenvård och från uppföljning till långsiktig uppföljningsvård bör underlättas, och överlevarna och deras närstående bör få vägledning in i det nya vårdsystemet.

Samarbete, representation och förbättring

• Samarbete mellan alla berörda aktörer (t.ex. hälso- och sjukvårdspersonal, CAYA-canceröverlevare och närstående, patientorganisationer, nätverk och forskare) är avgörande för att organisera och implementera optimal långsiktig uppföljningsvård:
  • Mottagningar för långsiktig uppföljningsvård bör främja (inter)nationellt samarbete för kunskapsutbyte och fortsatt utveckling.
• Att förespråka behovet av långsiktig uppföljningsvård och skapa allmän medvetenhet är viktigt för att skapa en grund för att implementera långsiktig uppföljningsvård.
  • För att främja betydelsen av personanpassad långsiktig uppföljningsvård.
• Hälso- och sjukvårdspersonal bör få grundlig utbildning för att kunna ge långsiktig uppföljningsvård:
  • Långsiktig uppföljningsvård bör erkännas som en specialisering.
  • Hälso- och sjukvårdspersonal som arbetar med långsiktig uppföljningsvård bör ges förutsättningar att hålla sig uppdaterade med de senaste riktlinjerna och den senaste kunskapen.
  • Hälso- och sjukvårdspersonal bör ha möjlighet att vara aktivt engagerade i internationella nätverk för kunskapsutbyte.

Stödsystem för CAYA-canceröverlevare och närstående

• Peer-to-peer-stöd för både närstående och överlevare är avgörande för att hjälpa dem att navigera i livet efter cancer:
  • Peer-to-peer-stöd bör professionaliseras med resurser, utbildning och kapacitet (workshops - närstående).
  • Peer-to-peer-stöd skapar en känsla av tillhörighet, minskar ensamhet, ökar psykiskt välbefinnande och hjälper till att hantera erfarenheten av cancer och sena effekter.

En visuell sammanfattning av rekommendationerna för LTFU-vård som det sista steget i en framgångsrik cancerbehandling finns tillgänglig på plattformen, på 8 EU-språk. Denna visuella sammanfattning erbjuder en lättillgänglig översikt över färdplanen och de viktigaste rekommendationerna för LTFU-vård för unga människor som lever vidare efter cancer.

Visuell sammanfattning av rekommendationer för LTFU-vård

Behov, preferenser, nyckelförutsättningar och rekommendationer för optimal långsiktig vård för överlevare, såsom de identifierats av barn-, ungdoms- och unga vuxna (CAYA)-canceröverlevare, hälso- och sjukvårdspersonal och närstående från olika länder inom EU.

• Aktiviteter: enkäter, webbinarier, peer visits, workshops → resultat.
• Delar av optimal vård för överlevare för att förbättra livskvaliteten: organisation av vården, specialiserad vård, personanpassad vård, stödsystem.
• För optimal vård för överlevare, verka för:
  1. En multidisciplinär miljö med ett interdisciplinärt förhållningssätt till vård
  2. Standardiserad psykosocial vård och peer-to-peer-stöd
  3. Dokumentation: t.ex. Treatment Summaries och den individuella vårdplanen
  4. Strukturerad och harmoniserad vård baserad på internationella riktlinjer och protokoll
  5. Ett helhetsperspektiv på långsiktig vård för överlevare i relation till 'livskvalitet'-vårdmodellen
  6. Samarbete nationellt och internationellt för kunskapsutbyte
  7. Representation och påverkansarbete av överlevare, närstående och hälso- och sjukvårdspersonal
  8. Tillgänglig och ekonomiskt överkomlig vård
  9. Hållbar finansiering, resurser och kapacitet
  10. Tillgänglig information och effektiv kommunikation

Översättningar finns tillgängliga på åtta EU-språk och kan nås via länkarna nedan:

• Engelska: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png
• Tyska: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/2-German-DE-final.png
• Spanska: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/4-Spanish-ES-final.png
• Nederländska: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/5-Dutch-NL.png
• Litauiska: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/7-Lithuanian-LT.png
• HR: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/8-Croatian-HR-final.png
• Italienska: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-Italian-IT-final.png
• Franska: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-French-FR-final.png

5. Påverkan och slutsats

Denna leveransrapport ger en översikt över de aktiviteter som genomförts inom Task 3.5 för att utveckla en förståelse för behoven, preferenserna, hindren och de möjliggörande faktorerna för att organisera och implementera optimal LTFU-vård för alla CAYA-canceröverlevare i Europa. Aktiviteterna har, tillsammans med befintlig kunskap från andra projekt och initiativ, analyserats och använts för att ta fram rekommendationer för LTFU-vård. Detta dokument knyter an till det övergripande projektet eftersom det ger en översikt över hur LTFU-vård bidrar till livskvalitet och livet som överlevare i stort. Ett införande av rekommendationerna kommer att bidra till att stärka överlevare och vägleda hälso- och sjukvårdspersonal genom att ge större insikt i vad som behövs för att etablera LTFU-vård.

6. Referenser

1. Vassal et al., 2014: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24706509/
2. Vassal et al., 2016: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2213538316300017
3. Oeffinger et al., Chronic health conditions in adult survivors of childhood cancer. N Engl J Med. 2006;355(15):1572-82.
4. Geenen et al., 2007: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/207669
5. Kremer et al., 2012: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/pbc.24445
6. Essig et al., 2012: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0053201
7. Saloustros et al., 2017: https://www.esmoopen.com/article/S2059-7029(20)32405-4/fulltext
8. Michel et al., 2019: https://link.springer.com/article/10.1007/s11764-019-00795-5
9. Kalsbeek et al., 2021: https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext
10. van den Oever et al., 2024: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2772610X24000242

Noter

1. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/treatment-summary-template/
2. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/survivorship-care-plan-template/
3. https://www.pancaresurpass.eu/

Finansiering och ansvarsfriskrivning

Medfinansieras av Europeiska unionen. De åsikter och ståndpunkter som uttrycks är dock endast författarens/författarnas egna och återspeglar inte nödvändigtvis Europeiska unionens eller Europeiska genomförandeorganet för hälsofrågor och digitala frågor (HaDEA). Varken Europeiska unionen eller den beviljande myndigheten kan hållas ansvariga för dem. EU-CAYAS-NET – Projektnr 101056918.