Recommandations pour que les soins LTFU soient considérés comme la dernière étape d’un traitement anticancéreux réussi

À propos de cette publication

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), convention de subvention n° 101056918, programme EU4Health. Livrable n° : D3.4. WP(s) : 3.5. Tâche(s) : Task 3.5 Effets tardifs et soins de suivi à long terme.

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Consortium

1. Synthèse

Contexte : Avec plus de 500 000 survivants d’un cancer de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte (CAYA) en Europe, il existe un besoin croissant de soins de suivi à long terme (LTFU) pour surveiller et traiter les effets tardifs après le traitement. 75 % des survivants d’un cancer CAYA développent des problèmes de santé physique et/ou mentale après le cancer ou son traitement, nécessitant un suivi. Le dépistage précoce, le traitement et l’accompagnement peuvent contribuer à minimiser la charge de ces effets tardifs et leur impact négatif sur la qualité de vie. Malheureusement, il subsiste d’importantes disparités en Europe dans la disponibilité et l’organisation des soins de suivi à long terme, de sorte que de nombreux survivants ne bénéficient pas d’un suivi adéquat, voire d’aucun suivi.

Le projet EU-CAYAS-NET vise à améliorer la qualité de vie des survivants du cancer CAYA. Plus précisément, la Task 3.5 couvre les domaines prioritaires des effets tardifs et des soins de suivi à long terme.

En mettant à disposition des ressources et en diffusant des informations via la plateforme (www.beatcancer.eu), EU-CAYAS-NET vise à améliorer le bien-être des jeunes survivants du cancer et à soutenir leur potentiel, tout en réduisant également la charge pesant sur les systèmes de santé et la société dans son ensemble.

Approche : Une série d’activités, notamment des ateliers et des enquêtes, a été menée afin de recueillir des informations sur l’état actuel des soins de suivi à long terme en Europe ainsi que sur les besoins et les préférences des survivants du cancer CAYA, ainsi que des professionnels de santé. De plus, des ressources, telles que des modules d’apprentissage en ligne ou des informations sur les effets tardifs, ont été développées afin d’être partagées avec la communauté.

Résultats et recommandations : Sur la base des connaissances existantes et des informations recueillies dans le cadre d’EU-CAYAS-NET, une série de recommandations pour la mise en œuvre de soins de suivi à long terme optimaux a été élaborée. Ces recommandations couvrent cinq thèmes principaux :

• Accès aux soins de suivi à long terme,
• Organisation des soins de suivi à long terme,
• Soins de suivi à long terme personnalisés,
• Collaboration, représentation et amélioration, et
• Systèmes de soutien pour les survivants du cancer CAYA et les aidants.

Conclusion : Les activités menées dans le cadre de la Task 3.5 du projet EU-CAYAS-NET ont permis d’identifier les besoins, les préférences, les obstacles et les facteurs facilitateurs pour organiser et mettre en œuvre des soins de suivi à long terme optimaux pour tous les survivants du cancer CAYA en Europe. Ces activités ont été analysées, conjointement avec les connaissances existantes issues d’autres projets et initiatives, puis regroupées sous forme de recommandations relatives aux soins de suivi à long terme. Ces recommandations brossent un tableau clair de tous les aspects nécessaires à la mise en place de soins de suivi à long terme qui contribueront de manière optimale à la qualité de vie des survivants du cancer CAYA. L’adoption de ces recommandations renforcera l’autonomisation des survivants et guidera les professionnels de santé en leur donnant une vision claire de ce qui est nécessaire pour mettre en place et dispenser des soins de suivi à long terme.

2. Introduction et contexte

Comme EU-CAYAS-NET vise à améliorer la qualité de vie des survivants d’un cancer CAYA, des actions et initiatives ciblées ont été menées, couvrant des domaines dont le bénéfice pour la qualité de vie des jeunes survivants du cancer est démontré. Ce livrable s’inscrit dans le thème de la qualité de vie, l’un des trois thèmes identifiés par les jeunes survivants à travers l’Europe comme étant les plus importants pour des soins équitables tout au long de la vie (avec les soins aux adolescents et jeunes adultes (AYA) et l’équité, la diversité et l’inclusion (EDI)).

D3.4 « Recommandations pour que les soins de LTFU soient considérés comme l’étape finale d’un traitement anticancéreux réussi » fait partie du WP3 – Qualité de vie, dans les domaines prioritaires des effets tardifs et des soins de suivi à long terme (Late Effects & Long-Term Follow-Up Care, tâche 3.5), aux côtés d’autres domaines liés à la qualité de vie dans le WP3 (soutien à l’éducation et à la carrière, transition et santé mentale & soins psychosociaux).

Contexte et objectifs

Au cours des dernières années, les taux de survie des cancers CAYA ont considérablement augmenté, conduisant à plus de 500 000 survivants d’un cancer CAYA vivant actuellement en Europe (Vassal et al., 2014) (Vassal et al., 2016). Cependant, le traitement est lourd et entraîne de nombreux effets secondaires, même longtemps après la fin du traitement contre le cancer. 75 % des survivants d’un cancer CAYA développent des problèmes de santé nécessitant des soins de suivi (Oeffinger et al., 2006) (Geenen et al., 2007). Ces effets tardifs varient fortement et dépendent du type de cancer et du traitement anticancéreux reçu. Une surveillance étroite de tous les survivants est le moyen approprié de suivre l’état de santé général des survivants et de détecter précocement les effets tardifs et, si possible, d’intervenir en temps utile (Kremer et al., 2012). De plus, un accompagnement adéquat peut aider à minimiser la charge de ces effets tardifs et leur impact négatif sur la qualité de vie. Malheureusement, il existe d’énormes différences dans la disponibilité et l’organisation des soins de LTFU en Europe. Il en résulte que de larges groupes de survivants ne reçoivent pas de soins de LTFU adéquats et que beaucoup d’entre eux ne reçoivent aucun soin (Essig et al., 2012) (Saloustros et al., 2017).

Ces dernières années, les soins de LTFU en Europe ont été améliorés grâce à des collaborations nationales et internationales entre professionnels de santé, chercheurs et survivants. En conséquence, diverses lignes directrices ont été élaborées pour encadrer la surveillance et le traitement des effets tardifs ainsi que l’organisation des soins de LTFU dans leur ensemble. Cela comprend les lignes directrices élaborées par l’International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG, https://www.ighg.org/), ainsi que les recommandations PanCareFollowUp pour la surveillance des effets tardifs (Kalsbeek et al., 2021) et les recommandations pour l’organisation des soins de LTFU (Michel et al., 2019). Cependant, à ce jour, les soins de LTFU ne sont pas mis en œuvre dans tous les systèmes de santé européens et, même là où des soins de LTFU existent, ils ne suivent souvent pas les lignes directrices les plus récentes et leur accessibilité n’est pas optimale pour de nombreux survivants.

Le projet cofinancé par l’UE EU-CAYAS-NET vise à améliorer cette situation en identifiant les meilleures pratiques, les lacunes et les besoins en matière de soins de LTFU en Europe. À l’aide de diverses méthodes, la situation actuelle des soins de LTFU en Europe a été étudiée, ainsi que les besoins, préférences, obstacles et facilitateurs pour des soins de LTFU optimaux du point de vue à la fois des survivants et des professionnels de santé. Les résultats de ces activités, conjointement aux connaissances issues des projets et initiatives précédents, ont conduit à une série de recommandations pour les soins de LTFU, telles que décrites dans ce document.

En outre, afin de répondre aux besoins d’information, 45 résumés existants PLAIN en langage clair sur les effets tardifs ont été révisés, améliorés et mis à la disposition des survivants d’un cancer CAYA (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/) (van den Oever et al., 2024). Ces résumés PanCare PLAIN en langage clair aident les survivants dans la gestion de leur propre santé en leur fournissant des informations compréhensibles sur les effets tardifs et leurs besoins en matière de soins de LTFU.

3. Approche

Les recommandations relatives aux soins LTFU ont été élaborées dans le cadre de la Tâche 3.5 de EU-CAYAS-NET. PanCare, en collaboration avec CCI Europe, SIOP Europe, PMC, FSJD/HSJD et MUW, a lancé une série d’activités afin de mieux comprendre l’état actuel des soins LTFU en Europe, ainsi que les besoins et préférences des survivants, des professionnels de santé et des aidants en matière de soins LTFU, et les obstacles et facilitateurs liés à la mise en œuvre de soins LTFU optimaux. La Tâche 3.5 peut être divisée en sous-tâches, chacune décrite individuellement ci-dessous.

3.1 Tâche 3.5.1 Identifier les meilleures pratiques et les lacunes des soins LTFU

Recueillir des informations sur les points de vue à la fois des professionnels de santé et des survivants est essentiel pour mieux comprendre le type de soins LTFU dispensés, ainsi que pour obtenir des informations pertinentes sur les besoins et préférences en matière de soins LTFU.

Deux enquêtes ont été adressées à des survivants du cancer CAYA et à des professionnels de santé travaillant dans le domaine des soins LTFU. L’objectif principal de ces enquêtes était d’obtenir davantage d’informations sur la situation actuelle des soins LTFU en Europe, ainsi que d’identifier les obstacles et lacunes potentiels dans la mise en œuvre de soins LTFU appropriés. Il a été demandé aux participants de donner un aperçu de l’organisation actuelle des soins LTFU dans leur pays. Cela comprenait l’organisation des soins, le contenu des soins et les personnes impliquées dans la prestation des soins. En outre, il a été demandé aux survivants de décrire les soins LTFU qu’ils ont reçus depuis la fin de leur traitement. Les deux groupes ont été interrogés sur leur niveau de satisfaction à l’égard des soins LTFU actuels et sur leur vision de soins LTFU optimaux dans leur pays.

Pour une vue d’ensemble des soins LTFU actuellement disponibles en Europe, PanCare a développé une carte interactive de l’Europe, disponible sur le site web de PanCare (https://www.pancare.eu/european-map/).

3.2 Tâche 3.5.2 Webinaire sur les soins LTFU

Webinaire – Soins de survie à long terme

Le 30 janv. 2024, le webinaire 'Soins de survie à long terme' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/) a été organisé afin de mettre en lumière l’importance des soins LTFU (soins de survie) et la manière dont ils peuvent améliorer la qualité de vie des survivants du cancer CAYA. Le webinaire a fourni une vue d’ensemble approfondie des solutions durables, des outils et des approches disponibles pour mettre en œuvre des soins LTFU efficaces. Avec d’autres professionnels de santé et survivants, des expériences et des connaissances ont été partagées sur le contenu et les étapes nécessaires à l’organisation des soins LTFU. Les participants ont eu la possibilité de poser des questions et de partager leurs idées et priorités concernant les soins LTFU. Les intervenants étaient : Dr Helena van der Pal (spécialiste des soins de survie de PanCare/PMC), Jeroen te Dorsthorst et Cherine Mathot (membres de PanCare et survivants du cancer CAYA), Aneta Žáčková (survivante du cancer CAYA et Ambassadrice EU-CAYAS-NET) et Dr Tomáš Kepák (spécialiste des soins de survie du partenaire associé EU-CAYAS-NET ICRC). Le webinaire a été présidé par l’hématologue/oncologue Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, qui est également présidente du conseil d’administration de PanCare.

Webinaire – Soins de survie à long terme : relever les défis liés à l’intimité et à la fertilité

Le 26 mars 2024, le webinaire 'Soins de survie à long terme : relever les défis liés à la fertilité et à l’intimité' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/) a été organisé, en mettant l’accent sur la manière dont les soins LTFU peuvent aider les survivants du cancer CAYA à faire face aux défis liés à la fertilité et à l’intimité. Avec des experts, les panélistes et les participants ont discuté de la manière dont les survivants peuvent être soutenus lorsqu’ils sont confrontés à des difficultés liées à la fertilité et à l’intimité, y compris des thèmes tels que l’amour de soi, l’image corporelle et les relations (intimes). Les participants ont eu la possibilité de poser des questions et de partager leurs idées et réflexions sur ces sujets. Parmi les intervenants figuraient : Dr Helena van der Pal (spécialiste des soins de survie de PanCare/PMC), Simone Broer (gynécologue), Irene IJgosse (infirmière praticienne et spécialiste en oncofertilité) ainsi que le couple Iris Wilmink et Lon van Keulen (survivants du cancer CAYA). Le webinaire a été animé par l’hématologue/oncologue Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, qui est également présidente du conseil d’administration de PanCare.

3.3 Tâche 3.5.3 Ateliers pour identifier les besoins, les préférences et les obstacles

Une série d’ateliers intitulée 'Mettre les soins de survie à long terme sur les rails' a été menée afin d’identifier les meilleures pratiques, les préférences, les obstacles et les facilitateurs pour des soins LTFU optimaux. Afin d’obtenir une perspective large sur ce sujet, des ateliers ont été organisés avec des survivants (n=2), des professionnels de santé et des aidants de survivants du cancer CAYA.

Tous les ateliers ont commencé par une courte discussion visant à identifier un sous-thème des soins LTFU optimaux ainsi que les besoins, préférences, obstacles et facilitateurs qui y sont liés. Après avoir identifié l’état actuel des soins LTFU dans les pays des participants, ceux-ci ont travaillé de manière collaborative pour déterminer la situation idéale des soins LTFU en lien avec ce sous-thème. Il a été demandé aux participants de mettre ce sous-thème 'sur les rails' en imaginant une gare de départ où rien n’est encore en place. Sur la base des discussions, les participants ont conçu une voie ferrée menant à la gare d’arrivée, qui représentait la situation idéale.

En outre, lors de la construction de la voie ferrée vers le résultat souhaité, il a été demandé aux participants d’identifier les éléments nécessaires à la construction de la voie elle-même, ainsi que les obstacles et facilitateurs potentiels qui ralentiraient ou accéléreraient le processus d’atteinte de la gare, représentant le résultat idéal. Les thèmes abordés pendant les ateliers étaient les suivants :

• Soins LTFU appropriés,
• Soutien aux survivants du cancer CAYA pendant les soins LTFU,
• Organisation des soins LTFU du point de vue des professionnels de santé, et
• Soutien aux aidants pendant les soins LTFU.

3.4 Tâche 3.5.4 Élaborer des recommandations clés pour la mise en œuvre des soins LTFU et une feuille de route

Sur la base des résultats de toutes les tâches décrites ci-dessus et des connaissances existantes, PanCare a élaboré un ensemble de recommandations pour la mise en œuvre des soins LTFU ainsi qu’une feuille de route fournissant une vue d’ensemble claire des résultats des recommandations.

Les recommandations sont présentées dans la section des résultats ci-dessous.

3.5 Tâche 3.5.5 Discussion de groupe focalisée sur la communication et la divulgation complète

Un autre atelier, axé sur la communication concernant les effets tardifs du traitement du cancer CAYA, a été organisé afin de discuter : i) de la question de savoir si et comment cette communication et cette éducation sont actuellement réalisées, et ii) des expériences des participants dans ce processus sur la base du processus actuel de communication. Sur cette base, des discussions ont eu lieu sur la manière dont une telle communication et une telle éducation devraient idéalement être menées, du point de vue des survivants eux-mêmes, et sur les aspects à prendre en considération.

Les points clés issus de ces discussions seront utilisés pour formuler des recommandations destinées aux professionnels de santé pour l’avenir, lesquelles seront intégrées dans D3.5 'Document de position sur la santé mentale et les soins psychosociaux, la transition et les besoins de suivi à long terme pendant la survie au cancer CAYA - La norme, pas un luxe'. Ces recommandations viseront à garantir que la communication sur les effets tardifs soit aussi honnête que possible, tout en restant empathique et soutenante. De cette manière, les personnes concernées pourront recevoir toutes les informations nécessaires pour les aider à gérer leur propre santé et leur bien-être aussi efficacement que possible.

3.6 Tâche 3.5.6 Recommandations de communication, portées par des patients défenseurs/survivants, à l’intention des professionnels de santé

Sur la base des résultats de la Tâche 3.5.5, un premier projet de recommandations concernant la communication sur les effets tardifs du traitement du cancer pendant l’enfance, l’adolescence et le jeune âge adulte a été élaboré, et sera intégré dans D3.5 'Document de position sur la santé mentale et les soins psychosociaux, la transition et les besoins de suivi à long terme pendant la survie au cancer CAYA - La norme, pas un luxe'.

3.7 Tâche 3.5.8 Visites par les pairs

Afin d’identifier, de comprendre et de rendre compte des pratiques existantes en matière de soins LTFU, une série de visites par les pairs a été organisée. Au cours de ces visites, des survivants du cancer CAYA, des parents et des professionnels de santé issus de 15 pays de l’UE ont visité trois centres de cancérologie en Europe. Ces centres ont été sélectionnés en raison de leur position de référence dans la fourniture de soins LTFU aux survivants du cancer CAYA. Les institutions visitées comprenaient le Princess Máxima Center for Pediatric Oncology à Utrecht (Pays-Bas), le Sant Joan de Déu Paediatric Cancer Center Barcelona (Espagne) et la Medical University of Vienna (Autriche). Au cours de ces visites, tous les pairs visiteurs ont rempli un formulaire d’observation par les pairs rendant compte de l’état des soins LTFU dans le centre visité. Les principaux thèmes abordés étaient :

• Organisation des soins LTFU,
• Personnes impliquées dans les soins LTFU,
• Formation et éducation des prestataires de soins LTFU,
• Contenu des soins LTFU,
• Soins personnalisés et prise de décision partagée, et
• Informations fournies aux survivants.

Ces visites par les pairs ont fourni des informations précieuses à la fois sur la situation des soins LTFU dans les centres visités et sur les observations perçues à ce sujet par les pairs visiteurs.

Résumé des conclusions des visites par les pairs sur les soins LTFU (Impression des conclusions – Peer Visits WP3 – EU-CAYAS-NET, V1, septembre 2023)

60 pairs visiteurs ont visité trois hôpitaux pour voir comment le processus de transition d’une prise en charge centrée sur l’enfant vers des soins orientés vers l’adulte est structuré et comment les soins de suivi à long terme destinés aux survivants du cancer de l’enfant sont organisés. Ces visites par les pairs font partie du Work Package 3 du projet EU-CAYAS-NET. Pendant et après les visites par les pairs, les pairs visiteurs ont rempli des Peer Observations Forms (POF). Cette infographie fournit une première impression de certaines observations et bonnes pratiques relevées par les pairs visiteurs. Une analyse approfondie des POF suivra.

Contexte : Les cinq années suivant le traitement constituent la période de suivi. Les survivants passent ensuite aux soins de suivi à long terme. Un second transfert a lieu vers les soins de suivi à long terme orientés vers l’adulte. Le processus de transition permet au survivant et aux parents d’effectuer une transition en douceur, car ils sont préparés à cette étape, après laquelle de nombreux éléments changent.

• Traitement → fin du traitement → Suivi → cinq ans après le diagnostic → Suivi à long terme (transfert vers le LTFU 18-; transfert vers le LTFU 18+), le processus de transition se déroulant entre le suivi et le suivi à long terme.

Visites : Princess Máxima Center, Utrecht (24 & 25 mai 2023) ; hôpital pour enfants SJD, Barcelone (20 & 21 juin 2023) ; MUV, Vienne (7 & 8 juillet 2023).

Transition – Organisation du processus de transition

• Les survivants et leurs parents bénéficient d’une coordination claire (p. ex. un coordinateur de transition)
• Un protocole de transition facilite la transition
• Le processus devrait commencer tôt
• Une consultation conjointe avant le transfert proprement dit est d’une grande valeur
• Une communication précoce entre le cadre pédiatrique et le cadre adulte est bénéfique pour le processus de transition (et constitue donc un prérequis important pour des soins LTFU efficaces)

Transition – Informations sur le processus de transition

• L’utilisation d’informations adaptées à l’âge est importante
• Les parents ont aussi besoin d’informations spécifiques
• Les programmes de transition pourraient offrir un soutien et un accompagnement

Soins de suivi à long terme – Organisation des soins LTFU

• Une approche holistique des soins LTFU, incluant des interventions physiques et psychosociales, est bénéfique pour les survivants
• Un gestionnaire de cas pour aider à la coordination des soins en cas de problèmes de santé complexes
• Il est important d’impliquer les survivants dans l’élaboration des soins LTFU
• Des soins multidisciplinaires spécialisés pour certains groupes de survivants (p. ex. tumeurs du SNC) sont nécessaires
• Un plan de soins individuel adapté aux besoins spécifiques et/ou aux effets tardifs
• Regrouper en une seule journée tous les examens liés aux soins LTFU limite la charge pour le survivant

Soins de suivi à long terme – Informations sur les soins LTFU et les effets tardifs

• Les survivants devraient avoir accès à la documentation relative à leur historique de traitement, à leurs visites à la clinique de soins LTFU et à d’autres questions liées à la santé

Autres observations

• Une collaboration étroite entre la recherche sur le LTFU et les soins LTFU est bénéfique pour la qualité des soins LTFU

Auteurs de l’infographie : Jikke Wams, Jaap den Hartogh (Princess Máxima Center) ; Cherine Mathot, Jeroen te Dorsthorst (PanCare).

3.8 Tâche 3.5.10 Accélérer le processus d’animation et de graphisme pour les brochures PLAIN

Les brochures PLAIN fournissent des informations sur les effets tardifs et des recommandations concernant les soins LTFU dans un langage courant à l’intention des survivants du cancer CAYA et des prestataires de soins de santé non spécialistes, ainsi que de la famille et des amis des survivants. Les brochures PLAIN visent à soutenir les survivants dans la gestion de leur propre santé en leur fournissant des informations compréhensibles sur les effets tardifs et leurs besoins en matière de soins LTFU. Les résumés PLAIN sont fondés sur les 40 recommandations PanCare pour la surveillance des effets tardifs (https://www.pancare.eu/pancare-follow-up-recommendations-for-surveillance-of-late-effects/). Ces recommandations sont elles-mêmes fondées sur les lignes directrices IGHG (International Group for Guideline Harmonisation for Late Effects of Childhood Cancer) (https://www.ighg.org/) ainsi que sur le consensus de différentes lignes directrices nationales.

45 brochures PanCare PLAIN existantes ont été affinées et complétées par des encadrés d’information et des figures. Elles sont disponibles sur le site web de PanCare (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/). Dans le cadre du projet EU-CAYAS-NET, le groupe d’information PanCare PLAIN a développé 49 encadrés d’information qui fournissent des informations complémentaires sur des termes et expressions médicaux, tels que 'greffe de cellules souches' ou 'douleur fantôme'. Ces informations complémentaires rendent les brochures PLAIN plus accessibles aux lecteurs ayant des niveaux d’éducation différents.

En outre, un total de 29 figures ont été créées afin de rendre les informations présentées dans les résumés PLAIN plus compréhensibles et plus attrayantes visuellement.

Le groupe d’information PanCare PLAIN est un groupe multidisciplinaire composé de professionnels de santé, de représentants professionnels de survivants du cancer CAYA, d’experts en lignes directrices, d’experts en communication scientifique et de représentants de partenaires. Afin de garantir une utilisabilité et une clarté optimales des encadrés d’information et des figures développés, ceux-ci ont été examinés par des survivants et des aidants, puis améliorés sur la base de leurs retours.

4. Résultats

Sur la base des résultats des activités décrites ci-dessus, des connaissances antérieures de l’IGHG, des précédents projets PanCare (PanCareSurFup, PanCareLIFE, PanCareFollowUp et PanCareSurPass) et des recommandations sur les modèles de soins, des recommandations pour la mise en œuvre de soins LTFU optimaux pour les survivants du cancer CAYA en Europe ont été élaborées. Les recommandations sont réparties en plusieurs grands thèmes afin de donner une vision claire de tous les aspects nécessaires à la mise en place et à la prestation de soins LTFU contribuant à l’amélioration de la qualité de vie des survivants.

Accès aux soins LTFU

Tous les survivants d’un cancer CAYA devraient avoir accès à des soins LTFU à vie afin de :

• Détecter précocement les effets tardifs,
• Prendre en charge de manière adéquate les effets tardifs ou les conséquences du traitement du cancer en général, et
• Fournir un accompagnement dans la vie, notamment pour faire face aux conséquences physiques, psychologiques et sociétales du traitement du cancer.

Le seuil de recours à la clinique LTFU devrait être aussi bas que possible pour les survivants afin de garantir qu’ils ne soient pas perdus de vue dans le suivi.

L’accès aux cliniques de soins LTFU devrait être facile et sans barrières pour tous les survivants d’un cancer CAYA.

Les soins LTFU devraient être gratuits pour le survivant, par exemple couverts par l’assurance maladie.

Organisation des soins

• Une clinique dédiée aux soins LTFU constitue le cadre privilégié pour recevoir des soins :
  • Ce centre devrait être étroitement lié au centre où le traitement du cancer a eu lieu.
  • Le centre devrait assurer des liens avec d’autres prestataires de soins de santé à consulter si nécessaire.
• Une infrastructure dédiée devrait être développée autour de l’organisation des soins LTFU, afin de :
  • Garantir une admission et une orientation adéquates des survivants et suivre les besoins en soins LTFU
  • Superviser les besoins généraux de chaque survivant au moyen d’outils numériques, d’historiques de traitement et de plans de soins de survie.
• Les soins LTFU devraient être fondés sur des lignes directrices afin de créer une norme de soins :
  • Les lignes directrices PanCare et IGHG fournissent des orientations pour la surveillance et la prise en charge des effets tardifs.
  • Les lignes directrices s’appuient sur les recherches les plus récentes et sur le consensus d’experts, en proposant des recommandations claires sur le moment et la manière de suivre les survivants d’un cancer CAYA.
• Le suivi à long terme devrait être multidisciplinaire :
  • Des consultations multidisciplinaires conjointes et une visite en guichet unique contribuent à minimiser la charge tant pour le survivant que pour les prestataires de soins de santé.
• Le suivi à long terme devrait adopter une approche holistique couvrant tous les aspects de la vie :
  • Ce soutien devrait inclure tous les aspects de la qualité de vie, par exemple la santé mentale et les soins psychosociaux, les conseils sur le mode de vie ainsi que le soutien en matière de carrière et d’éducation.
• Les survivants d’un cancer CAYA et les aidants devraient être informés de manière proactive des effets tardifs et de l’offre disponible de suivi à long terme.
  • Les brochures d’information PanCare PLAIN en langage clair peuvent contribuer à informer les survivants et les professionnels de santé non spécialistes sur les effets tardifs après le traitement du cancer et sur les besoins en suivi à long terme.

Soins personnalisés

• Le suivi à long terme devrait être un partenariat entre le professionnel de santé et le survivant :
  • Le renforcement de la relation entre les professionnels de santé et les survivants accroît la confiance mutuelle, l’ouverture et l’adhésion.
• Les survivants devraient être impliqués dans leur propre suivi à long terme :
  • Les survivants devraient être accompagnés afin de pouvoir communiquer leurs besoins au professionnel de santé spécialiste.
• Les professionnels de santé impliqués devraient fournir le suivi à long terme approprié selon l’historique de traitement et un plan de soins individuel fondé sur des lignes directrices pour leur suivi à long terme. Cela comprend :
  • La remise d’un résumé de traitement, [1] et
  • La mise en œuvre d’un plan de soins de survie, [2] avec
  • L’utilisation facultative du Survivorship Passport (SurPass). [3]
• Le suivi personnalisé à long terme devrait se concentrer sur les besoins et préférences individuels des survivants dans tous les domaines de la vie :
  • Dans la communication avec le survivant et/ou les aidants, cela devrait également se refléter ; être ouvert au sujet des effets tardifs et de la nécessité d’une gestion continue de la santé aide le survivant à s’adapter à la nouvelle réalité de la vie.
• La transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes ainsi que du suivi vers le suivi à long terme devrait être facilitée, et les survivants ainsi que leurs aidants devraient recevoir un accompagnement dans le nouveau système de soins.

Collaboration, représentation et amélioration

• La collaboration entre toutes les parties prenantes (par exemple, les professionnels de santé, les survivants d’un cancer CAYA et les aidants, les organisations de patients, les réseaux et les chercheurs) est essentielle pour organiser et mettre en œuvre un suivi à long terme optimal :
  • Les cliniques de suivi à long terme devraient favoriser la collaboration (inter)nationale afin d’échanger des connaissances et de poursuivre le développement.
• Plaider en faveur de la nécessité du suivi à long terme et sensibiliser de manière générale sont importants pour créer une base propice à la mise en œuvre du suivi à long terme.
  • Afin de promouvoir l’importance d’un suivi à long terme personnalisé.
• Les professionnels de santé devraient être formés de manière approfondie à la prestation du suivi à long terme :
  • Le suivi à long terme devrait être reconnu comme une spécialisation.
  • Les professionnels de santé impliqués dans le suivi à long terme devraient être soutenus pour rester à jour des lignes directrices et des connaissances les plus récentes.
  • Les professionnels de santé devraient avoir la possibilité de participer activement à des réseaux internationaux d’échange de connaissances.

Système de soutien pour les survivants d’un cancer CAYA et les aidants

• Le soutien par les pairs, tant pour les aidants que pour les survivants, est essentiel pour aider à s’orienter dans la vie après le cancer :
  • Le soutien par les pairs devrait être professionnalisé grâce à des ressources, des formations et des capacités (ateliers - aidants).
  • Le soutien par les pairs crée un sentiment d’appartenance, réduit la solitude, améliore le bien-être mental et aide à faire face à l’expérience du cancer et des effets tardifs.

Un résumé visuel des recommandations relatives aux soins LTFU, en tant qu’étape finale d’un traitement anticancéreux réussi, est disponible sur la Plateforme, dans 8 langues de l’UE. Ce résumé visuel offre une vue d’ensemble accessible de la feuille de route et des recommandations clés pour les soins LTFU destinés aux jeunes vivant au-delà du cancer.

Résumé visuel des recommandations relatives aux soins LTFU

Besoins, préférences, conditions clés et recommandations pour des soins de survie à long terme optimaux, tels qu’identifiés par des survivants du cancer de l’enfance, de l’adolescence et du jeune âge adulte (CAYA), des professionnels de santé et des aidants de différents pays de l’UE.

• Activités : enquêtes, webinaires, visites entre pairs, ateliers → résultats.
• Éléments de soins de survie optimaux pour améliorer la qualité de vie : organisation des soins, soins spécialisés, soins personnalisés, système de soutien.
• Pour des soins de survie optimaux, plaider en faveur de :
  1. Un cadre multidisciplinaire avec une approche interdisciplinaire des soins
  2. Des soins psychosociaux standardisés et un soutien par les pairs
  3. Documentation : par ex. résumés de traitement et plan de soins individuel
  4. Des soins structurés et harmonisés fondés sur des lignes directrices et protocoles internationaux
  5. Une approche holistique du suivi à long terme en lien avec le modèle de soins de la « qualité de vie »
  6. Des collaborations au niveau national et international pour l’échange de connaissances
  7. Une représentation et un plaidoyer assurés par les survivants, les aidants et les professionnels de santé
  8. Des soins accessibles et abordables
  9. Un financement, des ressources et des capacités durables
  10. Une information accessible et une communication efficace

Des traductions sont disponibles dans huit langues de l’UE, accessibles via les liens fournis ci-dessous :

• Anglais : https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png
• Allemand : https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/2-German-DE-final.png
• Espagnol : https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/4-Spanish-ES-final.png
• Néerlandais : https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/5-Dutch-NL.png
• Lituanien : https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/7-Lithuanian-LT.png
• HR : https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/8-Croatian-HR-final.png
• Italien : https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-Italian-IT-final.png
• Français : https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-French-FR-final.png

5. Impact et conclusion

Ce rapport livrable donne un aperçu des activités menées dans le cadre de la Tâche 3.5 afin de développer une compréhension des besoins, préférences, obstacles et facilitateurs pour organiser et mettre en œuvre des soins LTFU optimaux pour tous les survivants d’un cancer CAYA en Europe. Ces activités ont, conjointement avec les connaissances existantes issues d’autres projets et initiatives, été analysées et utilisées pour formuler des recommandations relatives aux soins LTFU. Ce document s’inscrit dans le projet global car il fournit un aperçu de la manière dont les soins LTFU contribuent à la qualité de vie et à la survie au sens large. L’adoption des recommandations contribuera à autonomiser les survivants et à orienter les professionnels de santé en apportant une meilleure compréhension de ce qui est nécessaire pour mettre en place des soins LTFU.

6. Références

1. Vassal et al., 2014 : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24706509/
2. Vassal et al., 2016 : https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2213538316300017
3. Oeffinger et al., Chronic health conditions in adult survivors of childhood cancer. N Engl J Med. 2006;355(15):1572-82.
4. Geenen et al., 2007 : https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/207669
5. Kremer et al., 2012 : https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/pbc.24445
6. Essig et al., 2012 : https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0053201
7. Saloustros et al., 2017 : https://www.esmoopen.com/article/S2059-7029(20)32405-4/fulltext
8. Michel et al., 2019 : https://link.springer.com/article/10.1007/s11764-019-00795-5
9. Kalsbeek et al., 2021 : https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext
10. van den Oever et al., 2024 : https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2772610X24000242

Notes

1. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/treatment-summary-template/
2. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/survivorship-care-plan-template/
3. https://www.pancaresurpass.eu/

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