Empfehlungen dafür, dass die LTFU-Versorgung als letzter Schritt einer erfolgreichen Krebsbehandlung angesehen wird

Über diese Veröffentlichung

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Grant Agreement Nr. 101056918, EU4Health Programme. Deliverable Nr.: D3.4. WP(s): 3.5. Aufgabe(n): Aufgabe 3.5 Spätfolgen und langfristige Nachsorge.

Versionsverlauf

Konsortium

1. Zusammenfassung

Hintergrund: Mit über 500.000 Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYA) in Europa besteht ein wachsender Bedarf an langfristiger Nachsorge (LTFU), um Spätfolgen nach der Behandlung zu überwachen und zu behandeln. 75 % der Überlebenden von CAYA-Krebserkrankungen entwickeln nach der Krebserkrankung oder der Krebsbehandlung körperliche und/oder psychische Gesundheitsprobleme, die eine Nachsorge erfordern. Früherkennung, Behandlung und Anleitung können dazu beitragen, die Belastung durch diese Spätfolgen und ihre negativen Auswirkungen auf die Lebensqualität zu minimieren. Leider gibt es in Europa nach wie vor große Unterschiede bei der Verfügbarkeit und Organisation der LTFU-Versorgung, was dazu führt, dass viele Überlebende keine angemessene LTFU-Versorgung oder überhaupt keine LTFU-Versorgung erhalten.

Das Projekt EU-CAYAS-NET zielt darauf ab, die Lebensqualität von CAYA-Krebsüberlebenden zu verbessern. Insbesondere behandelt Aufgabe 3.5 die Prioritätsbereiche Spätfolgen und LTFU-Versorgung.

Durch die Bereitstellung von Ressourcen und die Verbreitung von Informationen über die Plattform (www.beatcancer.eu) zielt EU-CAYAS-NET darauf ab, das Wohlbefinden junger Krebsüberlebender zu verbessern und ihr Potenzial zu fördern sowie gleichzeitig die Belastung der Gesundheitssysteme und der Gesellschaft insgesamt zu verringern.

Vorgehensweise: Es wurde eine Reihe von Aktivitäten, darunter Workshops und Umfragen, durchgeführt, um Informationen über den aktuellen Stand der LTFU-Versorgung in Europa sowie über die Bedürfnisse und Präferenzen von CAYA-Krebsüberlebenden und Fachkräften im Gesundheitswesen zu sammeln. Darüber hinaus wurden Ressourcen wie E-Learning-Module oder Informationen zu Spätfolgen entwickelt, um sie der Gemeinschaft zur Verfügung zu stellen.

Ergebnisse und Empfehlungen: Auf der Grundlage bestehenden Wissens und der innerhalb von EU-CAYAS-NET gesammelten Informationen wurde eine Reihe von Empfehlungen für die Umsetzung einer optimalen LTFU-Versorgung entwickelt. Diese Empfehlungen umfassen fünf Hauptthemen:

• Zugang zur LTFU-Versorgung,
• Organisation der LTFU-Versorgung,
• Personalisierte LTFU-Versorgung,
• Zusammenarbeit, Vertretung und Verbesserung sowie
• Unterstützungssysteme für CAYA-Krebsüberlebende und Betreuungspersonen.

Schlussfolgerung: Die Aktivitäten innerhalb von Aufgabe 3.5 des Projekts EU-CAYAS-NET haben die Bedürfnisse, Präferenzen, Hindernisse und förderlichen Faktoren für die Organisation und Umsetzung einer optimalen LTFU-Versorgung für alle CAYA-Krebsüberlebenden in Europa identifiziert. Die Aktivitäten wurden zusammen mit bestehendem Wissen aus anderen Projekten und Initiativen analysiert und in Empfehlungen für die LTFU-Versorgung gebündelt. Diese Empfehlungen zeichnen ein klares Bild aller Aspekte, die erforderlich sind, um eine LTFU-Versorgung aufzubauen, die optimal zur Lebensqualität von CAYA-Krebsüberlebenden beiträgt. Die Übernahme der Empfehlungen wird die Selbstbestimmung der Überlebenden stärken und Fachkräfte im Gesundheitswesen anleiten, indem sie Einblicke in das vermittelt, was für den Aufbau und die Bereitstellung von LTFU-Versorgung erforderlich ist.

2. Einführung & Hintergrund

Da EU-CAYAS-NET darauf abzielt, die Lebensqualität von CAYA-Krebsüberlebenden zu verbessern, wurden gezielte Maßnahmen und Initiativen umgesetzt, die Bereiche abdecken, deren Nutzen für die Lebensqualität junger Krebsüberlebender nachweislich belegt ist. Dieses Deliverable fällt unter das Thema Lebensqualität, eines von drei Themen, die von jungen Überlebenden in ganz Europa als am wichtigsten für eine gerechte, lebenslange Versorgung identifiziert wurden (neben der Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) sowie Gleichberechtigung, Vielfalt und Inklusion (EDI)).

D3.4 'Empfehlungen dafür, dass die LTFU-Versorgung als letzter Schritt einer erfolgreichen Krebsbehandlung angesehen wird' ist Teil von WP3 – Lebensqualität, im Rahmen der Prioritätsbereiche Spätfolgen & langfristige Nachsorge (Task 3.5), neben weiteren mit der Lebensqualität verbundenen Bereichen in WP3 (Bildung & berufliche Unterstützung, Transition sowie psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung).

Hintergrund und Ziele

In den vergangenen Jahren sind die Überlebensraten bei CAYA-Krebserkrankungen drastisch gestiegen, sodass derzeit über 500.000 CAYA-Krebsüberlebende in Europa leben (Vassal et al., 2014) (Vassal et al., 2016). Die Behandlung ist jedoch belastend und verursacht viele Nebenwirkungen, auch noch lange nachdem die Krebsbehandlung beendet ist. 75 % der CAYA-Krebsüberlebenden entwickeln gesundheitliche Probleme, die eine Nachsorge erfordern (Oeffinger et al., 2006) (Geenen et al., 2007). Diese Spätfolgen sind sehr unterschiedlich und hängen von der Art der Krebserkrankung und der erhaltenen Krebsbehandlung ab. Eine engmaschige Überwachung aller Überlebenden ist der geeignete Weg, um den allgemeinen Gesundheitszustand der Überlebenden zu beobachten, Spätfolgen frühzeitig zu erkennen und, wenn möglich, rechtzeitig einzugreifen (Kremer et al., 2012). Darüber hinaus kann eine angemessene Begleitung dazu beitragen, die Belastung durch diese Spätfolgen und ihre negativen Auswirkungen auf die Lebensqualität zu verringern. Leider gibt es innerhalb Europas große Unterschiede bei der Verfügbarkeit und Organisation der LTFU-Versorgung. Dies führt dazu, dass große Gruppen von Überlebenden keine angemessene LTFU-Versorgung erhalten und viele von ihnen überhaupt keine Versorgung bekommen (Essig et al., 2012) (Saloustros et al., 2017).

In den vergangenen Jahren wurde die LTFU-Versorgung in Europa durch nationale und internationale Kooperationen von Gesundheitsfachkräften, Forschenden und Überlebenden verbessert. Infolgedessen wurden verschiedene Leitlinien entwickelt, um die Überwachung und Behandlung von Spätfolgen sowie die Organisation der LTFU-Versorgung insgesamt zu adressieren. Dazu gehören die vom International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG, https://www.ighg.org/) entwickelten Leitlinien sowie die PanCareFollowUp-Empfehlungen zur Überwachung von Spätfolgen (Kalsbeek et al., 2021) und die Empfehlungen zur Organisation der LTFU-Versorgung (Michel et al., 2019). Dennoch ist die LTFU-Versorgung bis heute nicht in allen europäischen Gesundheitssystemen umgesetzt, und selbst dort, wo es bereits eine LTFU-Versorgung gibt, folgt sie häufig nicht den neuesten Leitlinien und ist für viele Überlebende nicht optimal zugänglich.

Das von der EU kofinanzierte Projekt EU-CAYAS-NET zielt darauf ab, diese Situation zu verbessern, indem Best Practices, Lücken und Bedarfe für die LTFU-Versorgung in Europa identifiziert werden. Mithilfe verschiedener Methoden wurden der aktuelle Stand der LTFU-Versorgung in Europa sowie die Bedarfe, Präferenzen, Barrieren und förderlichen Faktoren für eine optimale LTFU-Versorgung aus der Perspektive sowohl der Überlebenden als auch der Gesundheitsfachkräfte untersucht. Die Ergebnisse dieser Aktivitäten haben zusammen mit den Erkenntnissen aus früheren Projekten und Initiativen zu einer Reihe von Empfehlungen für die LTFU-Versorgung geführt, wie sie in diesem Dokument beschrieben werden.

Darüber hinaus wurden zur Deckung des Informationsbedarfs 45 bestehende PLAIN-Sprachzusammenfassungen zu Spätfolgen überarbeitet, verbessert und CAYA-Krebsüberlebenden zur Verfügung gestellt (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/) (van den Oever et al., 2024). Diese PanCare PLAIN-Sprachzusammenfassungen unterstützen Überlebende bei ihrem eigenen Gesundheitsmanagement, indem sie ihnen verständliche Informationen über Spätfolgen und ihren Bedarf an LTFU-Versorgung bereitstellen.

3. Ansatz

Die Empfehlungen für die LTFU-Versorgung wurden im Rahmen von Task 3.5 von EU-CAYAS-NET entwickelt. PanCare hat gemeinsam mit CCI Europe, SIOP Europe, PMC, FSJD/HSJD und MUW eine Reihe von Aktivitäten initiiert, um ein besseres Verständnis des aktuellen Stands der LTFU-Versorgung in Europa, der Bedürfnisse und Präferenzen von Überlebenden, Gesundheitsfachkräften und Betreuungspersonen in Bezug auf die LTFU-Versorgung sowie der Barrieren und förderlichen Faktoren bei der Umsetzung einer optimalen LTFU-Versorgung zu gewinnen. Task 3.5 lässt sich in Teilaufgaben unterteilen, die im Folgenden jeweils einzeln beschrieben werden.

3.1 Task 3.5.1 Ermittlung bewährter Verfahren und von Versorgungslücken in der LTFU-Versorgung

Das Sammeln von Informationen über die Perspektiven sowohl von Gesundheitsfachkräften als auch von Überlebenden ist entscheidend, um ein tieferes Verständnis für die Art der angebotenen LTFU-Versorgung zu gewinnen und aussagekräftige Einblicke in die Bedürfnisse und Präferenzen in Bezug auf die LTFU-Versorgung zu erhalten.

Es wurden zwei Umfragen unter CAYA-Krebsüberlebenden und Gesundheitsfachkräften durchgeführt, die im Bereich der LTFU-Versorgung tätig sind. Das Hauptziel der Umfragen bestand darin, mehr Einblicke in die aktuelle Situation der LTFU-Versorgung in Europa zu gewinnen sowie potenzielle Barrieren und Lücken bei der Umsetzung einer angemessenen LTFU-Versorgung zu identifizieren. Die Teilnehmenden wurden gebeten, Einblicke in die aktuelle Organisation der LTFU-Versorgung in ihrem Land zu geben. Dazu gehörten die Organisation der Versorgung, die Inhalte der Versorgung und die an der Leistungserbringung beteiligten Personen. Zusätzlich wurden die Überlebenden nach der LTFU-Versorgung gefragt, die sie seit dem Ende ihrer Behandlung erhalten haben. Beide Gruppen wurden nach ihrem Zufriedenheitsgrad mit der aktuellen LTFU-Versorgung und ihrer Vorstellung einer optimalen LTFU-Versorgung in ihrem Land gefragt.

Für einen Überblick über die derzeit verfügbare LTFU-Versorgung in Europa hat PanCare eine interaktive Europakarte entwickelt, die auf der PanCare-Website verfügbar ist (https://www.pancare.eu/european-map/).

3.2 Task 3.5.2 Webinar zur LTFU-Versorgung

Webinar – Langzeitnachsorge

Am 30. Jan. 2024 fand das Webinar „Long Term Survivorship Care“ (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/) statt, um die Bedeutung der LTFU-Versorgung (Survivorship Care) hervorzuheben und zu zeigen, wie sie die Lebensqualität von CAYA-Krebsüberlebenden verbessern kann. Das Webinar bot einen eingehenden Überblick über die verfügbaren nachhaltigen Lösungen, Instrumente und Ansätze zur Umsetzung einer wirksamen LTFU-Versorgung. Gemeinsam mit weiteren Gesundheitsfachkräften und Überlebenden wurden Erfahrungen und Wissen über die Inhalte und die notwendigen Schritte zur Organisation der LTFU-Versorgung ausgetauscht. Die Teilnehmenden erhielten die Möglichkeit, Fragen zu stellen und ihre Ideen und Prioritäten in Bezug auf die LTFU-Versorgung zu teilen. Zu den Referierenden gehörten: Dr. Helena van der Pal (Spezialistin für Survivorship Care von PanCare/PMC), Jeroen te Dorsthorst und Cherine Mathot (PanCare-Mitglieder und CAYA-Krebsüberlebende), Aneta Žáčková (CAYA-Krebsüberlebende und EU-CAYAS-NET Ambassador) sowie Dr. Tomáš Kepák (Spezialist für Survivorship Care vom EU-CAYAS-NET Associated Partner ICRC). Das Webinar wurde von der Hämatologin/Onkologin Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman moderiert, die zugleich Vorsitzende des PanCare Board ist.

Webinar – Langzeitnachsorge: Umgang mit Herausforderungen in Bezug auf Intimität und Fertilität

Am 26. März 2024 fand das Webinar „Long-term Survivorship Care: Navigating Fertility and Intimacy Challenges“ (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/) statt, das sich darauf konzentrierte, wie die LTFU-Versorgung CAYA-Krebsüberlebenden beim Umgang mit Herausforderungen in Bezug auf Fertilität und Intimität helfen kann. Gemeinsam mit Expertinnen und Experten sprachen Panelteilnehmende und Teilnehmende darüber, wie Überlebende unterstützt werden können, wenn sie mit Herausforderungen in Bezug auf Fertilität und Intimität konfrontiert sind, einschließlich Themen wie Selbstliebe, Körperbild und (intimen) Beziehungen. Die Teilnehmenden erhielten die Möglichkeit, Fragen zu stellen und ihre Ideen und Gedanken zu diesen Themen zu teilen. Zu den Referierenden gehörten: Dr. Helena van der Pal (Spezialistin für Survivorship Care von PanCare/PMC), Simone Broer (Gynäkologin), Irene IJgosse (Nurse Practitioner und Oncofertility-Spezialistin) sowie das Paar Iris Wilmink und Lon van Keulen (CAYA-Krebsüberlebende). Das Webinar wurde von der Hämatologin/Onkologin Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman moderiert, die zugleich Vorsitzende des PanCare Board ist.

3.3 Task 3.5.3 Workshops zur Ermittlung von Bedürfnissen, Präferenzen und Barrieren

Eine Reihe von Workshops mit dem Titel „Langzeitnachsorge auf Kurs bringen“ wurde durchgeführt, um bewährte Verfahren, Präferenzen, Barrieren und förderliche Faktoren für eine optimale LTFU-Versorgung zu identifizieren. Um eine breite Perspektive auf dieses Thema zu erhalten, wurden Workshops mit Überlebenden (n=2), Gesundheitsfachkräften und Betreuungspersonen von CAYA-Krebsüberlebenden organisiert.

Alle Workshops begannen mit einer kurzen Diskussion, um ein Unterthema optimaler LTFU-Versorgung zu identifizieren und die damit verbundenen Bedürfnisse, Präferenzen, Barrieren und förderlichen Faktoren zu bestimmen. Nachdem der aktuelle Stand der LTFU-Versorgung in den Ländern der Teilnehmenden ermittelt worden war, arbeiteten die Teilnehmenden gemeinsam daran, die ideale Situation für die LTFU-Versorgung in Bezug auf dieses Unterthema zu bestimmen. Die Teilnehmenden wurden gebeten, dieses Unterthema „auf Kurs zu bringen“, indem sie sich einen Ausgangsbahnhof vorstellten, an dem noch nichts vorhanden ist. Auf Grundlage der Diskussionen entwarfen die Teilnehmenden eine Zugstrecke, die zum Endbahnhof führte, der die ideale Situation repräsentierte.

Darüber hinaus wurden die Teilnehmenden beim Aufbau der Zugstrecke zum gewünschten Ergebnis gebeten zu identifizieren, welche Elemente benötigt werden, um die Zugstrecke selbst zu bauen, sowie welche potenziellen Barrieren und förderlichen Faktoren den Prozess des Erreichens des Bahnhofs, der das ideale Ergebnis repräsentiert, verlangsamen oder beschleunigen würden. Die in den Workshops behandelten Themen waren:

• Angemessene LTFU-Versorgung,
• Unterstützung für CAYA-Krebsüberlebende während der LTFU-Versorgung,
• Organisation der LTFU-Versorgung aus der Perspektive der Gesundheitsfachkräfte, und
• Unterstützung für Betreuungspersonen während der LTFU-Versorgung.

3.4 Task 3.5.4 Entwicklung zentraler Empfehlungen für die Umsetzung der LTFU-Versorgung & Roadmap

Auf Grundlage der Ergebnisse aller oben beschriebenen Aufgaben und des bestehenden Wissens entwickelte PanCare eine Reihe von Empfehlungen für die Umsetzung der LTFU-Versorgung sowie eine Roadmap, die einen klaren Überblick über die Ergebnisse der Empfehlungen bietet.

Die Empfehlungen werden im folgenden Abschnitt zu den Ergebnissen dargestellt.

3.5 Task 3.5.5 Fokusgruppendiskussion zur Kommunikation und vollständigen Aufklärung

Ein weiterer Workshop mit Schwerpunkt auf der Kommunikation von Spätfolgen der CAYA-Krebsbehandlung wurde durchgeführt, um zu erörtern: i) ob und wie diese Kommunikation und Aufklärung derzeit erfolgen, und ii) welche Erfahrungen die Teilnehmenden mit diesem Prozess auf Grundlage der derzeitigen Kommunikationspraxis gemacht haben. Darauf aufbauend wurde diskutiert, wie eine solche Kommunikation und Aufklärung aus der Perspektive der Überlebenden selbst idealerweise gestaltet werden sollte und welche Aspekte berücksichtigt werden sollten.

Die zentralen Punkte aus diesen Diskussionen werden genutzt, um Empfehlungen für Gesundheitsfachkräfte zu formulieren, denen künftig gefolgt werden soll. Diese werden in D3.5 „Position Paper on Mental Health & Psychosocial Care, Transition and Long-Term Follow-Up Needs during CAYA Cancer Survivorship - Standard, not luxury“ aufgenommen. Diese Empfehlungen sollen sicherstellen, dass die Kommunikation über Spätfolgen so ehrlich wie möglich ist und zugleich empathisch und unterstützend erfolgt. Auf diese Weise können Betroffene mit allen notwendigen Informationen versorgt werden, um ihre eigene Gesundheit und ihr Wohlbefinden so wirksam wie möglich zu steuern.

3.6 Task 3.5.6 Von Patient Advocates/Survivors entwickelte Kommunikationsempfehlungen für HCPs

Auf Grundlage der Ergebnisse von Task 3.5.5 wurde ein erster Empfehlungsentwurf zur Kommunikation über Spätfolgen einer Krebsbehandlung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter entwickelt, der in D3.5 „Position Paper on Mental Health & Psychosocial Care, Transition and Long-Term Follow-Up Needs during CAYA Cancer Survivorship - Standard, not luxury“ aufgenommen wird.

3.7 Task 3.5.8 Peer Visits

Um bestehende Praktiken der LTFU-Versorgung zu identifizieren, zu verstehen und darüber zu berichten, wurde eine Reihe von Peer Visits organisiert. Während dieser Besuche besuchten CAYA-Krebsüberlebende, Eltern und Gesundheitsfachkräfte aus 15 EU-Ländern drei Krebszentren in Europa. Diese Zentren wurden aufgrund ihrer führenden Position bei der Bereitstellung von LTFU-Versorgung für CAYA-Krebsüberlebende ausgewählt. Zu den besuchten Einrichtungen gehörten das Princess Máxima Center for Pediatric Oncology in Utrecht (Niederlande), das Sant Joan de Déu Paediatric Cancer Center Barcelona (Spanien) und die Medical University of Vienna (Österreich). Während dieser Besuche füllten alle Peer Visitors ein Peer Observation Form aus, in dem sie über den Stand der LTFU-Versorgung im besuchten Zentrum berichteten. Die wichtigsten behandelten Themen waren:

• Organisation der LTFU-Versorgung,
• Wer an der LTFU-Versorgung beteiligt ist,
• Schulung und Weiterbildung der Anbieter von LTFU-Versorgung,
• Inhalte der LTFU-Versorgung,
• Personalisierte Versorgung und gemeinsame Entscheidungsfindung, und
• Informationen, die Überlebenden zur Verfügung gestellt werden.

Diese Peer Visits lieferten wertvolle Einblicke sowohl in die Situation der LTFU-Versorgung in den besuchten Zentren als auch in die diesbezüglichen Wahrnehmungen der Peer Visitors.

Zusammenfassung der Erkenntnisse aus Peer Visits zur LTFU-Versorgung (Impression of Findings – Peer Visits WP3 – EU-CAYAS-NET, V1, September 2023)

60 Peer Visitors besuchten drei Krankenhäuser, um zu sehen, wie der Transitionsprozess von kindzentrierter zu erwachsenenorientierter Versorgung gestaltet ist und wie die Langzeitnachsorge für Überlebende von Krebs im Kindesalter organisiert ist. Diese Peer Visits sind Teil von Work Package 3 des Projekts EU-CAYAS-NET. Während und nach den Peer Visits füllten die Peer Visitors Peer Observations Forms (POF) aus. Diese Infografik vermittelt einen ersten Eindruck von einigen Beobachtungen und bewährten Verfahren, die die Peer Visitors festgestellt haben. Eine gründliche Analyse der POFs wird folgen.

Kontext: Die fünf Jahre nach der Behandlung sind die Nachsorgephase. Anschließend wechseln Überlebende in die Langzeitnachsorge. Ein zweiter Wechsel erfolgt in die erwachsenenorientierte Langzeitnachsorge. Der Transitionsprozess ermöglicht den Überlebenden und den Eltern einen reibungslosen Übergang, da sie auf diesen Schritt vorbereitet werden, nach dem sich vieles verändert.

• Behandlung → Ende der Behandlung → Nachsorge → fünf Jahre nach der Diagnose → Langzeitnachsorge (Transfer zu LTFU 18-; Transfer zu LTFU 18+), wobei der Transitionsprozess zwischen Nachsorge und Langzeitnachsorge verläuft.

Besuche: Princess Máxima Center, Utrecht (24. & 25. Mai 2023); SJD Children's Hospital, Barcelona (20. & 21. Juni 2023); MUV, Wien (7. & 8. Juli 2023).

Transition – Organisation des Transitionsprozesses

• Überlebende und ihre Eltern profitieren von einer klaren Koordination (z. B. durch eine Transitionskoordination)
• Ein Transitionsprotokoll erleichtert die Transition
• Der Prozess sollte früh beginnen
• Eine gemeinsame Sprechstunde vor dem eigentlichen Transfer ist von großem Wert
• Eine frühe Kommunikation zwischen der pädiatrischen und der Erwachsenenversorgung ist für den Transitionsprozess förderlich (und damit eine wichtige Voraussetzung für eine wirksame LTFU-Versorgung)

Transition – Informationen über den Transitionsprozess

• Die Verwendung altersgerechter Informationen ist wichtig
• Auch Eltern benötigen spezifische Informationen
• Transitionsprogramme könnten Unterstützung und Orientierung bieten

Langzeitnachsorge – Organisation der LTFU-Versorgung

• Ein ganzheitlicher Ansatz in der LTFU-Versorgung, einschließlich körperlicher und psychosozialer Interventionen, ist für Überlebende förderlich
• Ein Case Manager kann bei komplexen Gesundheitsproblemen die Koordination der Versorgung unterstützen
• Die Einbeziehung von Überlebenden in die Gestaltung der LTFU-Versorgung ist wichtig
• Spezielle multidisziplinäre Versorgung für bestimmte Gruppen von Überlebenden (z. B. ZNS-Tumoren) ist erforderlich
• Ein individueller Versorgungsplan, der auf spezifische Bedürfnisse und/oder Spätfolgen zugeschnitten ist
• Wenn alle mit der LTFU-Versorgung zusammenhängenden Untersuchungen an einem Tag stattfinden, wird die Belastung für die überlebende Person begrenzt

Langzeitnachsorge – Informationen über LTFU-Versorgung und Spätfolgen

• Überlebende sollten Zugang zu Unterlagen über ihre Behandlungsgeschichte, ihre Besuche in der LTFU-Versorgungsklinik und andere gesundheitsbezogene Themen haben

Weitere Beobachtungen

• Eine enge Zusammenarbeit zwischen LTFU-Forschung und LTFU-Versorgung ist förderlich für die Qualität der LTFU-Versorgung

Autorinnen und Autoren der Infografik: Jikke Wams, Jaap den Hartogh (Princess Máxima Center); Cherine Mathot, Jeroen te Dorsthorst (PanCare).

3.8 Task 3.5.10 Beschleunigung des Prozesses für Animationen & Grafiken für PLAIN-Broschüren

PLAIN-Broschüren stellen Informationen über Spätfolgen und Empfehlungen für die LTFU-Versorgung in allgemeinverständlicher Sprache für CAYA-Krebsüberlebende und nicht spezialisierte Gesundheitsfachkräfte sowie für Familie und Freundeskreis von Überlebenden bereit. Die PLAIN-Broschüren sollen Überlebende in ihrem eigenen Gesundheitsmanagement unterstützen, indem sie ihnen verständliche Informationen über Spätfolgen und ihren Bedarf an LTFU-Versorgung zur Verfügung stellen. Die PLAIN-Zusammenfassungen basieren auf den 40 PanCare-Empfehlungen zur Überwachung von Spätfolgen (https://www.pancare.eu/pancare-follow-up-recommendations-for-surveillance-of-late-effects/). Diese Empfehlungen basieren ihrerseits auf den IGHG-Leitlinien (International Group for Guideline Harmonisation for Late Effects of Childhood Cancer) (https://www.ighg.org/) sowie auf dem Konsens verschiedener nationaler Leitlinien.

45 bestehende PanCare PLAIN-Broschüren wurden überarbeitet und durch Infoboxen und Abbildungen ergänzt. Sie sind auf der PanCare-Website verfügbar (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/). Im Rahmen des Projekts EU-CAYAS-NET entwickelte die PanCare PLAIN information group 49 Infoboxen, die zusätzliche Informationen zu medizinischen Begriffen und Formulierungen bereitstellen, wie etwa „Stammzelltransplantation“ oder „Phantomschmerz“. Diese zusätzlichen Informationen machen die PLAIN-Broschüren für Leserinnen und Leser mit unterschiedlichem Bildungshintergrund zugänglicher.

Darüber hinaus wurden insgesamt 29 Abbildungen erstellt, um die in den PLAIN-Zusammenfassungen dargestellten Informationen verständlicher und visuell ansprechender zu machen.

Die PanCare PLAIN information group ist eine multidisziplinäre Gruppe, die aus Gesundheitsfachkräften, professionellen Vertreterinnen und Vertretern von CAYA-Krebsüberlebenden, Leitlinienexpertinnen und -experten, Fachleuten für Wissenschaftskommunikation und Vertreterinnen und Vertretern von Partnern besteht. Um eine optimale Nutzbarkeit und Klarheit der entwickelten Infoboxen und Abbildungen sicherzustellen, wurden diese von Überlebenden und Betreuungspersonen geprüft und auf Grundlage ihres Feedbacks verbessert.

4. Ergebnisse

Auf der Grundlage der Ergebnisse der oben beschriebenen Aktivitäten, des vorhandenen Wissens der IGHG, früherer PanCare-Projekte (PanCareSurFup, PanCareLIFE, PanCareFollowUp und PanCareSurPass) sowie von Empfehlungen zu Versorgungsmodellen wurden Empfehlungen für die Umsetzung einer optimalen LTFU-Versorgung für CAYA-Krebsüberlebende in Europa entwickelt. Die Empfehlungen sind in mehrere Hauptthemen unterteilt, um ein klares Bild aller Aspekte zu schaffen, die für den Aufbau und die Bereitstellung von LTFU-Versorgung erforderlich sind und zur Verbesserung der Lebensqualität von Überlebenden beitragen.

Zugang zur LTFU-Versorgung

Alle CAYA-Krebsüberlebenden sollten Zugang zu lebenslanger LTFU-Versorgung haben, um:

• Spätfolgen frühzeitig zu erkennen,
• Spätfolgen oder die Folgen der Krebsbehandlung im Allgemeinen angemessen zu behandeln, und
• Orientierung im Leben zu geben und bei der Bewältigung der körperlichen, psychischen und gesellschaftlichen Folgen der Krebsbehandlung zu unterstützen.

Die Hürde für einen Besuch in der LTFU-Klinik sollte für Überlebende so niedrig wie möglich sein, um sicherzustellen, dass sie nicht aus der Nachsorge verloren gehen.

Der Zugang zu Kliniken für LTFU-Versorgung sollte für alle CAYA-Krebsüberlebenden einfach und barrierefrei sein.

Die LTFU-Versorgung sollte für die überlebende Person kostenlos sein, z. B. durch die Krankenversicherung abgedeckt.

Organisation der Versorgung

• Eine spezialisierte Klinik für LTFU-Versorgung ist das bevorzugte Setting für die Versorgung:
  • Dieses Zentrum sollte eng mit dem Zentrum verbunden sein, in dem die Krebsbehandlung stattgefunden hat.
  • Das Zentrum sollte Verbindungen zu anderen Gesundheitsdienstleistern bieten, die bei Bedarf konsultiert werden können.
• Es sollte eine spezielle Infrastruktur rund um die Organisation der LTFU-Versorgung aufgebaut werden, um:
  • eine angemessene Aufnahme und Überweisung von Überlebenden sicherzustellen und den Bedarf an LTFU-Versorgung zu überwachen
  • die allgemeinen Bedürfnisse jeder überlebenden Person mithilfe digitaler Tools, Behandlungshistorien und Survivorship Care Plans im Blick zu behalten.
• Die LTFU-Versorgung sollte leitlinienbasiert sein, um einen Versorgungsstandard zu schaffen:
  • Die Leitlinien von PanCare und IGHG geben Orientierung für die Überwachung und Behandlung von Spätfolgen.
  • Leitlinien stützen sich auf die neueste Forschung und den Konsens von Fachleuten und bieten klare Empfehlungen dazu, wann und wie CAYA-Krebsüberlebende überwacht werden sollten.
• Die Langzeitnachsorge sollte multidisziplinär sein:
  • Gemeinsame multidisziplinäre Konsultationen und ein One-Stop-Besuch tragen dazu bei, die Belastung sowohl für die überlebende Person als auch für die Gesundheitsfachkräfte zu minimieren.
• Die Langzeitnachsorge sollte einen ganzheitlichen Ansatz verfolgen, der alle Lebensbereiche abdeckt:
  • Diese Unterstützung sollte alle Aspekte der Lebensqualität umfassen, z. B. psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung, Lebensstilberatung sowie Unterstützung in Beruf und Bildung.
• CAYA-Krebsüberlebende und Betreuungspersonen sollten proaktiv über Spätfolgen und die verfügbare Langzeitnachsorge informiert werden.
  • Die Informationsbroschüren mit PanCare PLAIN language summaries können dabei helfen, Überlebende und nicht spezialisierte Gesundheitsfachkräfte über Spätfolgen nach einer Krebsbehandlung und den Bedarf an Langzeitnachsorge zu informieren.

Personalisierte Versorgung

• Die Langzeitnachsorge sollte eine Partnerschaft zwischen der Gesundheitsfachkraft und der überlebenden Person sein:
  • Eine gestärkte Beziehung zwischen Gesundheitsfachkräften und Überlebenden vergrößert das gegenseitige Vertrauen, die Offenheit und die Adhärenz.
• Überlebende sollten in ihre eigene Langzeitnachsorge einbezogen werden:
  • Überlebende sollten dazu befähigt werden, ihre Bedürfnisse gegenüber der spezialisierten Gesundheitsfachkraft zu kommunizieren.
• Die beteiligten Gesundheitsfachkräfte sollten die eigene Langzeitnachsorge entsprechend der Behandlungshistorie und einem individuellen Versorgungsplan auf der Grundlage von Leitlinien für die eigene Langzeitnachsorge bereitstellen. Dies umfasst:
  • die Bereitstellung einer Treatment Summary, [1] und
  • die Umsetzung eines Survivorship Care Plans, [2] mit
  • optionaler Nutzung des Survivorship Passport (SurPass). [3]
• Die personalisierte Langzeitnachsorge sollte sich in allen Lebensbereichen auf die individuellen Bedürfnisse und Präferenzen der Überlebenden konzentrieren:
  • Dies sollte sich auch in der Kommunikation mit der überlebenden Person und/oder den Betreuungspersonen widerspiegeln; Offenheit hinsichtlich von Spätfolgen und des Bedarfs an einem fortlaufenden Gesundheitsmanagement hilft Überlebenden, sich an die neue Lebensrealität anzupassen.
• Der Übergang von der pädiatrischen zur Erwachsenenversorgung und von der Nachsorge zur Langzeitnachsorge sollte erleichtert werden, und die Überlebenden sowie ihre Betreuungspersonen sollten Orientierung im neuen Versorgungssystem erhalten.

Zusammenarbeit, Repräsentation und Verbesserung

• Die Zusammenarbeit zwischen allen Interessengruppen (z. B. Gesundheitsfachkräften, CAYA-Krebsüberlebenden und Betreuungspersonen, Patientenorganisationen, Netzwerken und Forschenden) ist wesentlich, um eine optimale Langzeitnachsorge zu organisieren und umzusetzen:
  • Kliniken für Langzeitnachsorge sollten die (inter)nationale Zusammenarbeit fördern, um Wissen auszutauschen und die Weiterentwicklung voranzubringen.
• Die Fürsprache für den Bedarf an Langzeitnachsorge und die Schaffung eines allgemeinen Bewusstseins sind wichtig, um eine Grundlage für die Umsetzung der Langzeitnachsorge zu schaffen.
  • Um die Bedeutung einer personalisierten Langzeitnachsorge zu fördern.
• Gesundheitsfachkräfte sollten umfassend geschult werden, um Langzeitnachsorge leisten zu können:
  • Langzeitnachsorge sollte als Spezialisierung anerkannt werden.
  • Gesundheitsfachkräfte, die an der Langzeitnachsorge beteiligt sind, sollten dazu befähigt werden, hinsichtlich der neuesten Leitlinien und Kenntnisse auf dem aktuellen Stand zu bleiben.
  • Gesundheitsfachkräfte sollten die Möglichkeit haben, sich aktiv in internationalen Netzwerken zum Wissensaustausch zu engagieren.

Unterstützungssystem für CAYA-Krebsüberlebende und Betreuungspersonen

• Peer-to-peer-Unterstützungsangebote sowohl für Betreuungspersonen als auch für Überlebende sind essenziell, um das Leben nach Krebs zu bewältigen:
  • Peer-to-peer-Unterstützung sollte mit Ressourcen, Schulungen und Kapazitäten professionalisiert werden (Workshops - Betreuungspersonen).
  • Peer-to-peer-Unterstützung schafft ein Gefühl der Zugehörigkeit, verringert Einsamkeit, verbessert das psychische Wohlbefinden und hilft bei der Bewältigung der Erfahrung von Krebs und Spätfolgen.

Eine visuelle Zusammenfassung der Empfehlungen für die LTFU-Versorgung als letzter Schritt einer erfolgreichen Krebsbehandlung ist auf der Plattform in 8 EU-Sprachen verfügbar. Diese visuelle Zusammenfassung bietet einen zugänglichen Überblick über den Fahrplan und die zentralen Empfehlungen für die LTFU-Versorgung junger Menschen, die mit und nach Krebs leben.

Visuelle Zusammenfassung der Empfehlungen zur LTFU-Versorgung

Bedürfnisse, Präferenzen, Schlüsselbedingungen und Empfehlungen für eine optimale Langzeit-Survivorship-Versorgung, wie sie von Krebsüberlebenden im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYA), Gesundheitsfachkräften und Betreuungspersonen aus verschiedenen Ländern innerhalb der EU identifiziert wurden.

• Aktivitäten: Umfragen, Webinare, Peer-Besuche, Workshops → Ergebnisse.
• Elemente einer optimalen Survivorship-Versorgung zur Verbesserung der Lebensqualität: Organisation der Versorgung, spezialisierte Versorgung, personalisierte Versorgung, Unterstützungssystem.
• Für eine optimale Survivorship-Versorgung eintreten für:
  1. Ein multidisziplinäres Setting mit einem interdisziplinären Versorgungsansatz
  2. Standardisierte psychosoziale Versorgung und Peer-to-peer-Unterstützung
  3. Dokumentation: z. B. Treatment Summaries & der individuelle Versorgungsplan
  4. Strukturierte und harmonisierte Versorgung auf der Grundlage internationaler Leitlinien und Protokolle
  5. Ganzheitlicher Ansatz der Langzeit-Survivorship-Versorgung in Bezug auf das Versorgungsmodell der 'Lebensqualität'
  6. Zusammenarbeit auf nationaler und internationaler Ebene zum Wissensaustausch
  7. Repräsentation und Interessenvertretung durch Überlebende, Betreuungspersonen und Gesundheitsfachkräfte
  8. Zugängliche und bezahlbare Versorgung
  9. Nachhaltige Finanzierung, Ressourcen und Kapazitäten
  10. Zugängliche Informationen und wirksame Kommunikation

Übersetzungen sind in acht EU-Sprachen verfügbar und über die unten bereitgestellten Links zugänglich:

• Englisch: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png
• Deutsch: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/2-German-DE-final.png
• Spanisch: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/4-Spanish-ES-final.png
• Niederländisch: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/5-Dutch-NL.png
• Litauisch: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/7-Lithuanian-LT.png
• HR: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/8-Croatian-HR-final.png
• Italienisch: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-Italian-IT-final.png
• Französisch: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-French-FR-final.png

5. Auswirkungen & Schlussfolgerung

Dieser Ergebnisbericht gibt einen Überblick über die im Rahmen von Task 3.5 durchgeführten Aktivitäten, um Einblicke in die Bedürfnisse, Präferenzen, Barrieren und förderlichen Faktoren für die Organisation und Umsetzung einer optimalen LTFU-Versorgung für alle CAYA-Krebsüberlebenden in Europa zu gewinnen. Die Aktivitäten wurden zusammen mit vorhandenem Wissen aus anderen Projekten und Initiativen analysiert und genutzt, um Empfehlungen für die LTFU-Versorgung zu erarbeiten. Dieses Dokument ist mit dem Gesamtprojekt verknüpft, da es einen Überblick darüber gibt, wie die LTFU-Versorgung zur Lebensqualität und zum Leben nach Krebs im Allgemeinen beiträgt. Die Übernahme der Empfehlungen wird dazu beitragen, Überlebende zu stärken und Gesundheitsfachkräften Orientierung zu geben, indem mehr Einblick in das geboten wird, was für die Etablierung von LTFU-Versorgung erforderlich ist.

6. Referenzen

1. Vassal et al., 2014: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24706509/
2. Vassal et al., 2016: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2213538316300017
3. Oeffinger et al., Chronische Gesundheitsstörungen bei erwachsenen Überlebenden von Krebs im Kindesalter. N Engl J Med. 2006;355(15):1572-82.
4. Geenen et al., 2007: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/207669
5. Kremer et al., 2012: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/pbc.24445
6. Essig et al., 2012: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0053201
7. Saloustros et al., 2017: https://www.esmoopen.com/article/S2059-7029(20)32405-4/fulltext
8. Michel et al., 2019: https://link.springer.com/article/10.1007/s11764-019-00795-5
9. Kalsbeek et al., 2021: https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext
10. van den Oever et al., 2024: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2772610X24000242

Anmerkungen

1. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/treatment-summary-template/
2. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/survivorship-care-plan-template/
3. https://www.pancaresurpass.eu/

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