Aanbevelingen om LTFU-zorg te beschouwen als de laatste stap van een succesvolle kankerbehandeling

Over deze publicatie

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), subsidieovereenkomst nr. 101056918, EU4Health Programme. Deliverable nr.: D3.4. WP('s): 3.5. Taak/taken: Taak 3.5 Late effecten en langetermijnfollow-upzorg.

Versiegeschiedenis

Consortium

1. Samenvatting

Achtergrond: Met meer dan 500.000 overlevenden van kanker op kinder-, adolescenten- en jongvolwassen leeftijd (CAYA) in Europa is er een groeiende behoefte aan langetermijnfollow-upzorg (LTFU-zorg) om late effecten na de behandeling te monitoren en te behandelen. 75% van de overlevenden van CAYA-kanker ontwikkelt na kanker of kankerbehandeling lichamelijke en/of psychische gezondheidsproblemen die follow-upzorg vereisen. Vroege opsporing, behandeling en begeleiding kunnen helpen de belasting van deze late effecten en hun negatieve impact op de kwaliteit van leven te minimaliseren. Helaas bestaan er binnen Europa nog steeds grote verschillen in de beschikbaarheid en organisatie van LTFU-zorg, waardoor veel overlevenden geen adequate LTFU-zorg ontvangen of helemaal geen LTFU-zorg krijgen.

Het EU-CAYAS-NET-project heeft tot doel de kwaliteit van leven van CAYA-kankeroverlevenden te verbeteren. Meer specifiek bestrijkt Taak 3.5 de prioritaire gebieden van late effecten en LTFU-zorg.

Door middelen beschikbaar te stellen en informatie te verspreiden via het Platform (www.beatcancer.eu), beoogt EU-CAYAS-NET het welzijn van jonge kankeroverlevenden te verbeteren en hun potentieel te ondersteunen, terwijl tegelijkertijd de belasting van gezondheidszorgsystemen en de samenleving als geheel wordt verminderd.

Aanpak: Er werd een reeks activiteiten uitgevoerd, waaronder workshops en enquêtes, om informatie te verzamelen over de huidige stand van LTFU-zorg in Europa en over de behoeften en voorkeuren van CAYA-kankeroverlevenden, evenals van zorgprofessionals. Daarnaast werden hulpmiddelen ontwikkeld, zoals e-learningmodules of informatie over late effecten, om met de gemeenschap te delen.

Resultaten en aanbevelingen: Op basis van bestaande kennis en informatie die binnen EU-CAYAS-NET is verzameld, werd een reeks aanbevelingen ontwikkeld voor de implementatie van optimale LTFU-zorg. Deze aanbevelingen bestrijken vijf hoofdthema's:

• Toegang tot LTFU-zorg,
• Organisatie van LTFU-zorg,
• Gepersonaliseerde LTFU-zorg,
• Samenwerking, vertegenwoordiging en verbetering, en
• Ondersteuningssystemen voor CAYA-kankeroverlevenden en mantelzorgers.

Conclusie: De activiteiten binnen Taak 3.5 van het EU-CAYAS-NET-project brachten de behoeften, voorkeuren, belemmeringen en bevorderende factoren in kaart voor het organiseren en implementeren van optimale LTFU-zorg voor alle CAYA-kankeroverlevenden in Europa. De activiteiten zijn, samen met bestaande kennis uit andere projecten en initiatieven, geanalyseerd en gebundeld in aanbevelingen voor LTFU-zorg. Deze aanbevelingen schetsen een duidelijk beeld van alle aspecten die nodig zijn om LTFU-zorg op te zetten die optimaal bijdraagt aan de kwaliteit van leven van CAYA-kankeroverlevenden. Het overnemen van de aanbevelingen zal de empowerment van overlevenden vergroten en zorgprofessionals richting geven door inzicht te bieden in wat nodig is om LTFU-zorg op te zetten en te verlenen.

2. Inleiding & achtergrond

Aangezien EU-CAYAS-NET tot doel heeft de kwaliteit van leven van CAYA-kankeroverlevers te verbeteren, werden gerichte acties en initiatieven uitgevoerd, die gebieden bestreken waarvan is aangetoond dat zij gunstig zijn voor de kwaliteit van leven van jonge kankeroverlevers. Dit projectresultaat valt onder het thema Kwaliteit van Leven, een van de drie thema's die door jonge overlevers in heel Europa zijn aangemerkt als het belangrijkst voor rechtvaardige, levenslange zorg (samen met zorg voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA) en Gelijkheid, Diversiteit en Inclusie (EDI)).

D3.4 'Aanbevelingen om LTFU-zorg te zien als de laatste stap van een succesvolle kankerbehandeling' maakt deel uit van WP3 – Kwaliteit van Leven, binnen de prioritaire gebieden Late effecten & langdurige follow-upzorg (Task 3.5), naast andere gebieden met betrekking tot Kwaliteit van Leven in WP3 (Onderwijs- en loopbaanondersteuning, Transitie en Mentale Gezondheid & Psychosociale Zorg).

Achtergrond en doelstellingen

In de afgelopen jaren zijn de overlevingskansen bij CAYA-kanker sterk toegenomen, wat ertoe heeft geleid dat er momenteel meer dan 500.000 overlevers van CAYA-kanker in Europa leven (Vassal et al., 2014) (Vassal et al., 2016). De behandeling is echter zwaar en veroorzaakt veel bijwerkingen, zelfs lang nadat de kankerbehandeling is beëindigd. 75% van de overlevers van CAYA-kanker ontwikkelt gezondheidsproblemen die follow-upzorg vereisen (Oeffinger et al., 2006) (Geenen et al., 2007). Deze late effecten variëren sterk en zijn afhankelijk van het type kanker en de ontvangen kankerbehandeling. Nauwgezette monitoring van alle overlevers is de juiste manier om de algemene gezondheid van overlevers te bewaken, late effecten vroegtijdig op te sporen en, indien mogelijk, tijdig in te grijpen (Kremer et al., 2012). Bovendien kan passende begeleiding helpen de last van deze late effecten en hun negatieve impact op de kwaliteit van leven te minimaliseren. Helaas zijn er binnen Europa grote verschillen in de beschikbaarheid en organisatie van LTFU-zorg. Dit leidt ertoe dat grote groepen overlevers geen adequate LTFU-zorg ontvangen en velen van hen zelfs helemaal geen zorg krijgen (Essig et al., 2012) (Saloustros et al., 2017).

In de afgelopen jaren is de LTFU-zorg in Europa verbeterd door nationale en internationale samenwerkingen tussen zorgprofessionals, onderzoekers en overlevers. Als gevolg daarvan zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld voor de monitoring en behandeling van late effecten en voor de organisatie van LTFU-zorg als geheel. Hieronder vallen de richtlijnen die zijn ontwikkeld door de International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG, https://www.ighg.org/), evenals de PanCareFollowUp-aanbevelingen voor monitoring van late effecten (Kalsbeek et al., 2021) en de aanbevelingen voor de organisatie van LTFU-zorg (Michel et al., 2019). LTFU-zorg is echter tot op heden niet geïmplementeerd in alle Europese gezondheidszorgsystemen en zelfs waar LTFU-zorg wel bestaat, volgt deze vaak niet de meest recente richtlijnen en is de toegankelijkheid voor veel overlevers niet optimaal.

Het door de EU medegefinancierde project EU-CAYAS-NET heeft tot doel deze situatie te verbeteren door best practices, hiaten en behoeften op het gebied van LTFU-zorg in Europa in kaart te brengen. Met behulp van verschillende methoden werd de huidige stand van zaken van LTFU-zorg in Europa onderzocht, evenals de behoeften, voorkeuren, belemmeringen en bevorderende factoren voor optimale LTFU-zorg vanuit het perspectief van zowel overlevers als zorgprofessionals. De resultaten van deze activiteiten hebben, samen met de kennis uit eerdere projecten en initiatieven, geleid tot een reeks aanbevelingen voor LTFU-zorg, zoals beschreven in dit document.

Daarnaast zijn, om in informatiebehoeften te voorzien, 45 bestaande PLAIN language summaries over late effecten verfijnd en verbeterd en beschikbaar gemaakt voor overlevers van CAYA-kanker (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/) (van den Oever et al., 2024). Deze PanCare PLAIN language summaries ondersteunen overlevers bij hun eigen gezondheidsmanagement door hun begrijpelijke informatie te bieden over late effecten en hun behoeften aan LTFU-zorg.

3. Aanpak

De aanbevelingen voor LTFU-zorg werden ontwikkeld binnen Taak 3.5 van EU-CAYAS-NET. PanCare heeft samen met CCI Europe, SIOP Europe, PMC, FSJD/HSJD en MUW een reeks activiteiten opgezet om een beter inzicht te krijgen in de huidige stand van LTFU-zorg in Europa, de behoeften en voorkeuren van overlevers, zorgprofessionals en mantelzorgers met betrekking tot LTFU-zorg, en de belemmeringen en bevorderende factoren bij de implementatie van optimale LTFU-zorg. Taak 3.5 kan worden onderverdeeld in subtaken, die hieronder elk afzonderlijk worden beschreven.

3.1 Taak 3.5.1 Identificeer best practices en lacunes in LTFU-zorg

Het verzamelen van informatie over de perspectieven van zowel zorgprofessionals als overlevers is cruciaal om een dieper inzicht te krijgen in het type LTFU-zorg dat wordt geboden, evenals om betekenisvolle inzichten te verkrijgen in de behoeften en voorkeuren met betrekking tot LTFU-zorg.

Er zijn twee enquêtes uitgezet onder CAYA-kankeroverlevers en zorgprofessionals die werkzaam zijn op het gebied van LTFU-zorg. Het hoofddoel van de enquêtes was om meer inzicht te krijgen in de huidige situatie van LTFU-zorg in Europa, evenals het identificeren van mogelijke belemmeringen en hiaten bij de implementatie van passende LTFU-zorg. Deelnemers werd gevraagd inzicht te geven in de huidige organisatie van LTFU-zorg in hun land. Dit omvatte de organisatie van de zorg, de inhoud van de zorg en wie betrokken is bij het verlenen van de zorg. Daarnaast werd aan overlevers gevraagd naar de LTFU-zorg die zij hebben ontvangen sinds het einde van hun behandeling. Beide groepen werd gevraagd naar hun mate van tevredenheid over de huidige LTFU-zorg en hun visie op optimale LTFU-zorg in hun land.

Voor een overzicht van de momenteel beschikbare LTFU-zorg in Europa heeft PanCare een interactieve kaart van Europa ontwikkeld, beschikbaar op de website van PanCare (https://www.pancare.eu/european-map/).

3.2 Taak 3.5.2 Webinar over LTFU-zorg

Webinar – Langdurige survivorshipzorg

Op 30 jan 2024 vond het webinar 'Long Term Survivorship Care' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/) plaats om het belang van LTFU-zorg (Survivorship Care) te benadrukken en hoe deze de kwaliteit van leven van CAYA-kankeroverlevers kan verbeteren. Het webinar gaf een diepgaand overzicht van de duurzame oplossingen, hulpmiddelen en benaderingen die beschikbaar zijn om effectieve LTFU-zorg te implementeren. Samen met andere zorgprofessionals en overlevers werden ervaringen en kennis gedeeld over de inhoud en de noodzakelijke stappen voor het organiseren van LTFU-zorg. Deelnemers kregen de gelegenheid om vragen te stellen en hun ideeën en prioriteiten binnen LTFU-zorg te delen. Sprekers waren: Dr. Helena van der Pal (specialist in survivorshipzorg van PanCare/PMC), Jeroen te Dorsthorst en Cherine Mathot (PanCare-leden en CAYA-kankeroverlevers), Aneta Žáčková (CAYA-kankeroverlever en EU-CAYAS-NET Ambassador) en Dr. Tomáš Kepák (specialist in survivorshipzorg van EU-CAYAS-NET Associated Partner ICRC). Het webinar werd voorgezeten door hematoloog/oncoloog Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, die ook voorzitter is van het PanCare Board.

Webinar – Langdurige survivorshipzorg: navigeren door uitdagingen rond intimiteit en vruchtbaarheid

Op 26 mrt 2024 vond het webinar 'Long-term Survivorship Care: Navigating Fertility and Intimacy Challenges' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/) plaats, met de focus op hoe LTFU-zorg CAYA-kankeroverlevers kan helpen bij het omgaan met uitdagingen op het gebied van vruchtbaarheid en intimiteit. Samen met experts spraken panelleden en deelnemers over hoe overlevers ondersteund kunnen worden wanneer zij geconfronteerd worden met uitdagingen die verband houden met vruchtbaarheid en intimiteit, waaronder onderwerpen als zelfliefde, lichaamsbeeld en (intieme) relaties. Deelnemers kregen de gelegenheid om vragen te stellen en hun ideeën en gedachten over deze onderwerpen te delen. Tot de sprekers behoorden: Dr. Helena van der Pal (specialist in survivorshipzorg van PanCare/PMC), Simone Broer (gynaecoloog), Irene IJgosse (verpleegkundig specialist en oncofertiliteitsspecialist) en het koppel Iris Wilmink en Lon van Keulen (CAYA-kankeroverlevers). Het webinar werd geleid door hematoloog/oncoloog Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, die ook voorzitter is van het PanCare Board.

3.3 Taak 3.5.3 Workshops om behoeften, voorkeuren en belemmeringen te identificeren

Er werd een reeks workshops met de titel 'Getting Long-Term Survivorship Care on Track' uitgevoerd om best practices, voorkeuren, belemmeringen en bevorderende factoren voor optimale LTFU-zorg te identificeren. Om een breed perspectief op dit onderwerp te verkrijgen, werden workshops georganiseerd met overlevers (n=2), zorgprofessionals en mantelzorgers van CAYA-kankeroverlevers.

Alle workshops begonnen met een korte discussie om een subthema van optimale LTFU-zorg te identificeren en de gerelateerde behoeften, voorkeuren, belemmeringen en bevorderende factoren vast te stellen. Nadat de huidige stand van LTFU-zorg in de landen van de deelnemers was vastgesteld, werkten de deelnemers gezamenlijk aan het bepalen van de ideale situatie voor LTFU-zorg met betrekking tot dit subthema. De deelnemers werd gevraagd dit subthema 'op de rails' te krijgen, uitgaande van een beginstation waar nog niets aanwezig is. Op basis van de discussies ontwierpen de deelnemers een spoorlijn die naar het eindstation leidde, dat de ideale situatie vertegenwoordigde.

Bij het opbouwen van het spoor naar de gewenste uitkomst werd deelnemers bovendien gevraagd te identificeren welke elementen nodig zijn om het spoor zelf aan te leggen en welke mogelijke belemmeringen en bevorderende factoren het proces van het bereiken van het station zouden vertragen of versnellen, waarbij dit station de ideale uitkomst vertegenwoordigde. De onderwerpen die tijdens de workshops aan bod kwamen waren:

• Passende LTFU-zorg,
• Ondersteuning voor CAYA-kankeroverlevers tijdens LTFU-zorg,
• Organisatie van LTFU-zorg vanuit het perspectief van zorgprofessionals, en
• Ondersteuning voor mantelzorgers tijdens LTFU-zorg.

3.4 Taak 3.5.4 Ontwikkel kernaanbevelingen voor de implementatie van LTFU-zorg en een routekaart

Op basis van de uitkomsten van alle hierboven beschreven taken en bestaande kennis heeft PanCare een reeks aanbevelingen ontwikkeld voor de implementatie van LTFU-zorg en een routekaart die een duidelijk overzicht biedt van de resultaten van de aanbevelingen.

De aanbevelingen worden gepresenteerd in de resultatensectie hieronder.

3.5 Taak 3.5.5 Focusgroepdiscussie over communicatie en volledige openheid

Er werd nog een workshop gehouden die zich richtte op de communicatie over late effecten van CAYA-kankerbehandeling, om te bespreken: i) of en hoe deze communicatie en voorlichting momenteel plaatsvinden, en ii) wat de ervaringen van de deelnemers met dit proces zijn op basis van het huidige communicatieproces. Op basis hiervan werd besproken hoe dergelijke communicatie en voorlichting idealiter zouden moeten worden uitgevoerd, vanuit het perspectief van de overlevers zelf, en met welke aspecten rekening moet worden gehouden.

De belangrijkste punten uit deze discussies zullen worden gebruikt om aanbevelingen te formuleren voor zorgprofessionals om in de toekomst te volgen, die zullen worden opgenomen in D3.5 'Position Paper on Mental Health & Psychosocial Care, Transition and Long-Term Follow-Up Needs during CAYA Cancer Survivorship - Standard, not luxury'. Deze aanbevelingen zullen erop gericht zijn ervoor te zorgen dat de communicatie over late effecten zo eerlijk mogelijk is, en tegelijkertijd empathisch en ondersteunend. Op deze manier kunnen betrokkenen worden voorzien van alle noodzakelijke informatie om hen te helpen hun eigen gezondheid en welzijn zo effectief mogelijk te beheren.

3.6 Taak 3.5.6 Communicatieaanbevelingen voor HCPs, aangestuurd door patiëntvertegenwoordigers/overlevers

Op basis van de resultaten van Taak 3.5.5 is een eerste concept van aanbevelingen ontwikkeld met betrekking tot de communicatie over late effecten van kankerbehandeling tijdens de kindertijd, adolescentie en jongvolwassenheid, dat zal worden opgenomen in D3.5 'Position Paper on Mental Health & Psychosocial Care, Transition and Long-Term Follow-Up Needs during CAYA Cancer Survivorship - Standard, not luxury'.

3.7 Taak 3.5.8 Peer Visits

Om bestaande praktijken van LTFU-zorg te identificeren, te begrijpen en erover te rapporteren, werd een reeks Peer Visits georganiseerd. Tijdens de bezoeken bezochten CAYA-kankeroverlevers, ouders en zorgprofessionals uit 15 EU-landen drie kankercentra in Europa. Deze centra werden geselecteerd op basis van hun leidende positie in het bieden van LTFU-zorg aan CAYA-kankeroverlevers. De bezochte instellingen waren het Princess Máxima Center for Pediatric Oncology in Utrecht (Nederland), het Sant Joan de Déu Paediatric Cancer Center Barcelona (Spanje) en de Medical University of Vienna (Oostenrijk). Tijdens deze bezoeken vulden alle peer visitors een peer observation form in waarin zij verslag deden van de stand van LTFU-zorg in het bezochte centrum. De belangrijkste behandelde onderwerpen waren:

• Organisatie van LTFU-zorg,
• Wie betrokken is bij LTFU-zorg,
• Opleiding en training van aanbieders van LTFU-zorg,
• Inhoud van LTFU-zorg,
• Gepersonaliseerde zorg en gezamenlijke besluitvorming, en
• Informatie die aan overlevers wordt verstrekt.

Deze Peer Visits gaven waardevol inzicht in zowel de situatie van LTFU-zorg in de bezochte centra als in de waargenomen observaties hierover van de peer visitors.

Samenvatting van bevindingen uit Peer Visits over LTFU-zorg (Impression of Findings – Peer Visits WP3 – EU-CAYAS-NET, V1, september 2023)

60 peer visitors bezochten drie ziekenhuizen om te zien hoe het transitieproces van kindgerichte naar volwassenengeoriënteerde zorg vorm krijgt en hoe de langdurige follow-upzorg voor overlevers van kinderkanker is georganiseerd. Deze peer visits maken deel uit van Werkpakket 3 van het EU-CAYAS-NET-project. Tijdens en na de peer visits hebben de peer visitors Peer Observations Forms (POF) ingevuld. Deze infographic geeft een eerste indruk van enkele observaties en best practices die de peer visitors hebben genoteerd. Een grondige analyse van de POFs zal volgen.

Context: De vijf jaar na de behandeling vormen de follow-upperiode. Daarna gaan overlevers over naar langdurige follow-upzorg. Een tweede overgang is naar langdurige follow-upzorg die op volwassenen is gericht. Het transitieproces stelt de overlever en de ouders in staat een soepele overgang te hebben, omdat zij op deze stap worden voorbereid, waarna veel zaken veranderen.

• Behandeling → einde van de behandeling → Follow-up → vijf jaar na diagnose → Langdurige follow-up (overdracht naar LTFU 18-; overdracht naar LTFU 18+), waarbij het transitieproces loopt tussen follow-up en langdurige follow-up.

Bezoeken: Princess Máxima Center, Utrecht (24 & 25 mei 2023); SJD Children's Hospital, Barcelona (20 & 21 juni 2023); MUV, Wenen (7 & 8 juli 2023).

Transitie – Organisatie van het transitieproces

• Overlevers en hun ouders hebben baat bij duidelijke coördinatie (bijv. een transitiecoördinator)
• Een transitieprotocol maakt de transitie gemakkelijker
• Het proces moet vroeg beginnen
• Een gezamenlijk consult vóór de daadwerkelijke overdracht is van grote waarde
• Vroege communicatie tussen de pediatrische en volwassenensetting is gunstig voor het transitieproces (en daarom een belangrijke voorwaarde voor effectieve LTFU-zorg)

Transitie – Informatie over het transitieproces

• Het gebruik van leeftijdsadequate informatie is belangrijk
• Ook ouders hebben specifieke informatie nodig
• Transitieprogramma's kunnen ondersteuning en begeleiding bieden

Langdurige follow-upzorg – Organisatie van LTFU-zorg

• Een holistische benadering van LTFU-zorg, inclusief fysieke en psychosociale interventies, is gunstig voor overlevers
• Een casemanager om de coördinatie van zorg bij complexe gezondheidsproblemen te ondersteunen
• Betrokkenheid van overlevers bij het vormgeven van LTFU-zorg is belangrijk
• Speciale multidisciplinaire zorg voor specifieke groepen overlevers (bijv. CNS-tumors) is nodig
• Een individueel zorgplan afgestemd op specifieke behoeften en/of late effecten
• Het op één dag laten plaatsvinden van alle onderzoeken die verband houden met LTFU-zorg beperkt de belasting voor de overlever

Langdurige follow-upzorg – Informatie over LTFU-zorg en late effecten

• Overlevers moeten toegang hebben tot documentatie over hun behandelgeschiedenis en hun bezoeken aan de LTFU-zorgkliniek en andere gezondheidsgerelateerde kwesties

Overige observaties

• Nauwe samenwerking tussen LTFU-onderzoek en LTFU-zorg is gunstig voor de kwaliteit van LTFU-zorg

Auteurs van de infographic: Jikke Wams, Jaap den Hartogh (Princess Máxima Center); Cherine Mathot, Jeroen te Dorsthorst (PanCare).

3.8 Taak 3.5.10 Versnel het proces van animatie en graphics voor brochures in PLAIN-taal

Brochures in PLAIN-taal bieden informatie over late effecten en aanbevelingen voor LTFU-zorg in begrijpelijke taal voor CAYA-kankeroverlevers en niet-gespecialiseerde zorgverleners, evenals voor familie en vrienden van overlevers. De PLAIN-brochures beogen overlevers te ondersteunen in hun eigen gezondheidsmanagement door hen begrijpelijke informatie te bieden over late effecten en hun behoeften aan LTFU-zorg. De PLAIN-samenvattingen zijn gebaseerd op de 40 PanCare-aanbevelingen voor surveillance van late effecten (https://www.pancare.eu/pancare-follow-up-recommendations-for-surveillance-of-late-effects/). Deze aanbevelingen zijn zelf gebaseerd op de IGHG-richtlijnen (International Group for Guideline Harmonisation for Late Effects of Childhood Cancer) (https://www.ighg.org/) en op de consensus van verschillende nationale richtlijnen.

45 bestaande PanCare-brochures in PLAIN-taal werden verfijnd en aangevuld met infokaders en figuren. Ze zijn beschikbaar op de website van PanCare (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/). Binnen de reikwijdte van het EU-CAYAS-NET-project ontwikkelde de PanCare PLAIN information group 49 infokaders die aanvullende informatie bieden over medische termen en uitdrukkingen, zoals 'stamceltransplantatie' of 'fantoompijn'. Deze aanvullende informatie maakt de brochures in PLAIN-taal toegankelijker voor lezers met verschillende onderwijsachtergronden.

Daarnaast werden in totaal 29 figuren gemaakt om de informatie in de PLAIN-samenvattingen begrijpelijker en visueel aantrekkelijker te maken.

De PanCare PLAIN information group is een multidisciplinaire groep die bestaat uit zorgprofessionals, professionele vertegenwoordigers van CAYA-kankeroverlevers, richtlijnexperts, experts in wetenschapscommunicatie en vertegenwoordigers van partners. Om optimale bruikbaarheid en duidelijkheid van de ontwikkelde infokaders en figuren te waarborgen, werden deze beoordeeld door overlevers en mantelzorgers en verbeterd op basis van hun feedback.

4. Resultaten

Op basis van de uitkomsten van de hierboven beschreven activiteiten, eerdere kennis van de IGHG, eerdere PanCare-projecten (PanCareSurFup, PanCareLIFE, PanCareFollowUp en PanCareSurPass) en aanbevelingen voor zorgmodellen, werden aanbevelingen ontwikkeld voor de implementatie van optimale LTFU-zorg voor CAYA-kankeroverlevenden in Europa. De aanbevelingen zijn onderverdeeld in verschillende hoofdthema's om een duidelijk beeld te schetsen van alle aspecten die nodig zijn om LTFU-zorg op te zetten en te verlenen, die zal bijdragen aan de verbetering van de kwaliteit van leven van overlevenden.

Toegang tot LTFU-zorg

Alle overlevenden van CAYA-kanker zouden toegang moeten hebben tot levenslange LTFU-zorg om:

• Late effecten vroegtijdig op te sporen,
• Late effecten of de gevolgen van kankerbehandeling in het algemeen adequaat te behandelen, en
• Begeleiding te bieden in het leven en bij het omgaan met de fysieke, psychologische en maatschappelijke gevolgen van kankerbehandeling.

De drempel om de LTFU-polikliniek te bezoeken moet voor overlevenden zo laag mogelijk zijn om ervoor te zorgen dat zij niet uit follow-up verdwijnen.

Toegang tot LTFU-zorgpoliklinieken moet eenvoudig en zonder belemmeringen zijn voor alle CAYA-kankeroverlevenden.

LTFU-zorg moet kosteloos zijn voor de overlevende, bv. gedekt door de ziektekostenverzekering.

Organisatie van zorg

• Een gespecialiseerde LTFU-zorgpolikliniek heeft de voorkeur als setting voor het ontvangen van zorg:
  • Dit centrum moet nauw verbonden zijn met het centrum waar de kankerbehandeling heeft plaatsgevonden.
  • Het centrum moet verbindingen bieden met andere zorgverleners die zo nodig kunnen worden geraadpleegd.
• Rond de organisatie van LTFU-zorg moet een specifieke infrastructuur worden opgebouwd, om:
  • Adequate aanmelding en verwijzing van overlevenden te waarborgen en de behoeften aan LTFU-zorg te monitoren
  • Inzicht te houden in de algemene behoeften van elke overlevende via digitale hulpmiddelen, behandelgeschiedenissen en nazorgplannen voor overlevenden.
• LTFU-zorg moet richtlijngebaseerd zijn om een zorgstandaard te creëren:
  • De richtlijnen van PanCare en IGHG geven richting aan de monitoring en behandeling van late effecten.
  • Richtlijnen zijn gebaseerd op het meest recente onderzoek en expertconsensus en bieden duidelijke aanbevelingen over wanneer en hoe CAYA-kankeroverlevenden moeten worden gemonitord.
• Langetermijnfollow-upzorg moet multidisciplinair zijn:
  • Gezamenlijke multidisciplinaire consulten en een one-stop visit helpen de belasting voor zowel de overlevende als de zorgverleners tot een minimum te beperken.
• Langetermijnfollow-upzorg moet een holistische benadering hebben die alle aspecten van het leven omvat:
  • Deze ondersteuning moet alle aspecten van kwaliteit van leven omvatten, bv. mentale gezondheid en psychosociale zorg, leefstijladvies en ondersteuning bij loopbaan en opleiding.
• CAYA-kankeroverlevenden en mantelzorgers moeten proactief worden geïnformeerd over late effecten en de beschikbare langetermijnfollow-upzorg.
  • De informatiebrochures met PanCare PLAIN-samenvattingen kunnen helpen om overlevenden en niet-gespecialiseerde zorgprofessionals te informeren over late effecten na kankerbehandeling en de behoefte aan langetermijnfollow-upzorg.

Persoonsgerichte zorg

• Langetermijnfollow-upzorg moet een partnerschap zijn tussen de zorgprofessional en de overlevende:
  • Een versterkte relatie tussen zorgprofessionals en overlevenden vergroot het wederzijds vertrouwen, de openheid en de therapietrouw.
• Overlevenden moeten betrokken worden bij hun eigen langetermijnfollow-upzorg:
  • Overlevenden moeten worden ondersteund om hun behoeften kenbaar te maken aan de gespecialiseerde zorgverlener.
• De betrokken zorgprofessionals moeten langetermijnfollow-upzorg bieden volgens de behandelgeschiedenis en een individueel zorgplan, gebaseerd op richtlijnen voor de eigen langetermijnfollow-upzorg. Dit omvat:
  • Verstrekking van een Treatment Summary, [1] en
  • Implementatie van een Survivorship Care Plan, [2] met
  • Optioneel gebruik van het Survivorship Passport (SurPass). [3]
• Persoonsgerichte langetermijnfollow-upzorg moet zich richten op de individuele behoeften en voorkeuren van overlevenden op alle levensgebieden:
  • In de communicatie met de overlevende en/of mantelzorgers moet dit ook tot uiting komen; open zijn over late effecten en de noodzaak van doorlopend gezondheidsmanagement helpt de overlevende zich aan te passen aan de nieuwe realiteit van het leven.
• De transitie van pediatrische naar volwassenenzorg en van follow-up naar langetermijnfollow-upzorg moet worden gefaciliteerd, en overlevenden en hun mantelzorgers moeten begeleiding krijgen in het nieuwe zorgsysteem.

Samenwerking, vertegenwoordiging en verbetering

• Samenwerking tussen alle belanghebbenden (bv. zorgprofessionals, CAYA-kankeroverlevenden en mantelzorgers, patiëntenorganisaties, netwerken en onderzoekers) is essentieel om optimale langetermijnfollow-upzorg te organiseren en te implementeren:
  • Langetermijnfollow-upzorgpoliklinieken moeten (inter)nationale samenwerking bevorderen voor kennisuitwisseling en verdere ontwikkeling.
• Pleiten voor de noodzaak van langetermijnfollow-upzorg en het creëren van algemene bewustwording zijn belangrijk om een basis te leggen voor de implementatie van langetermijnfollow-upzorg.
  • Om het belang van persoonsgerichte langetermijnfollow-upzorg te benadrukken.
• Zorgprofessionals moeten grondig worden opgeleid om langetermijnfollow-upzorg te verlenen:
  • Langetermijnfollow-upzorg moet worden erkend als een specialisatie.
  • Zorgprofessionals die betrokken zijn bij langetermijnfollow-upzorg moeten in staat worden gesteld om op de hoogte te blijven van de nieuwste richtlijnen en kennis.
  • Zorgprofessionals moeten de mogelijkheid hebben om actief deel te nemen aan internationale netwerken voor kennisuitwisseling.

Ondersteuningssysteem voor CAYA-kankeroverlevenden en mantelzorgers

• Peer-to-peerondersteuning voor zowel mantelzorgers als overlevenden is essentieel om het leven na kanker vorm te geven:
  • Peer-to-peerondersteuning moet worden geprofessionaliseerd met middelen, training en capaciteit (workshops - mantelzorgers).
  • Peer-to-peerondersteuning creëert een gevoel van verbondenheid, vermindert eenzaamheid, bevordert mentaal welzijn en helpt bij het omgaan met de ervaring van kanker en late effecten.

Een visuele samenvatting van de aanbevelingen voor LTFU-zorg als laatste stap van succesvolle kankerbehandeling is beschikbaar op het Platform, in 8 EU-talen. Deze visuele samenvatting biedt een toegankelijk overzicht van de routekaart en de belangrijkste aanbevelingen voor LTFU-zorg voor jongeren die leven na kanker.

Visuele samenvatting van aanbevelingen voor LTFU-zorg

Behoeften, voorkeuren, belangrijke voorwaarden en aanbevelingen voor optimale langetermijnnazorg voor overlevenden, zoals vastgesteld door overlevenden van kanker in de kindertijd, adolescentie en jongvolwassenheid (CAYA), zorgprofessionals en mantelzorgers uit verschillende landen binnen de EU.

• Activiteiten: enquêtes, webinars, peerbezoeken, workshops → resultaten.
• Elementen van optimale nazorg voor overlevenden om de kwaliteit van leven te verbeteren: organisatie van zorg, gespecialiseerde zorg, persoonsgerichte zorg, ondersteuningssysteem.
• Zet u voor optimale nazorg voor overlevenden in voor:
  1. Een multidisciplinaire setting met een interdisciplinaire benadering van zorg
  2. Standaard psychosociale zorg en peer-to-peerondersteuning
  3. Documentatie: bv. Treatment Summaries & het individueel zorgplan
  4. Gestructureerde en geharmoniseerde zorg op basis van internationale richtlijnen en protocollen
  5. Holistische benadering van langetermijnnazorg voor overlevenden in relatie tot het zorgmodel voor 'kwaliteit van leven'
  6. Samenwerking nationaal en internationaal voor kennisuitwisseling
  7. Vertegenwoordiging en belangenbehartiging door overlevenden, mantelzorgers en zorgprofessionals
  8. Toegankelijke en betaalbare zorg
  9. Duurzame financiering, middelen en capaciteit
  10. Toegankelijke informatie en effectieve communicatie

Vertalingen zijn beschikbaar in acht EU-talen, toegankelijk via de onderstaande links:

• Engels: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png
• Duits: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/2-German-DE-final.png
• Spaans: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/4-Spanish-ES-final.png
• Nederlands: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/5-Dutch-NL.png
• Litouws: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/7-Lithuanian-LT.png
• HR: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/8-Croatian-HR-final.png
• Italiaans: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-Italian-IT-final.png
• Frans: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-French-FR-final.png

5. Impact en conclusie

Dit deliverablerapport geeft een overzicht van de activiteiten die binnen Taak 3.5 zijn uitgevoerd om inzicht te ontwikkelen in de behoeften, voorkeuren, barrières en bevorderende factoren voor het organiseren en implementeren van optimale LTFU-zorg voor alle CAYA-kankeroverlevenden in Europa. De activiteiten zijn, samen met bestaande kennis uit andere projecten en initiatieven, geanalyseerd en gebruikt om aanbevelingen voor LTFU-zorg te formuleren. Dit document sluit aan bij het overkoepelende project, omdat het een overzicht geeft van hoe LTFU-zorg bijdraagt aan kwaliteit van leven en het leven na kanker in het algemeen. De invoering van de aanbevelingen zal helpen om overlevenden te versterken en zorgprofessionals richting te geven door meer inzicht te bieden in wat nodig is om LTFU-zorg op te zetten.

6. Referenties

1. Vassal et al., 2014: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24706509/
2. Vassal et al., 2016: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2213538316300017
3. Oeffinger et al., Chronic health conditions in adult survivors of childhood cancer. N Engl J Med. 2006;355(15):1572-82.
4. Geenen et al., 2007: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/207669
5. Kremer et al., 2012: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/pbc.24445
6. Essig et al., 2012: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0053201
7. Saloustros et al., 2017: https://www.esmoopen.com/article/S2059-7029(20)32405-4/fulltext
8. Michel et al., 2019: https://link.springer.com/article/10.1007/s11764-019-00795-5
9. Kalsbeek et al., 2021: https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext
10. van den Oever et al., 2024: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2772610X24000242

Noten

1. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/treatment-summary-template/
2. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/survivorship-care-plan-template/
3. https://www.pancaresurpass.eu/

Financiering en disclaimer

Medegefinancierd door de Europese Unie. De geuite standpunten en meningen zijn echter uitsluitend die van de auteur(s) en weerspiegelen niet noodzakelijkerwijs die van de Europese Unie of het European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Noch de Europese Unie, noch de subsidieverlenende autoriteit kan hiervoor verantwoordelijk worden gehouden. EU-CAYAS-NET – Project No. 101056918.