Συστάσεις για τη φροντίδα LTFU ώστε να θεωρείται το τελικό βήμα της επιτυχούς θεραπείας του καρκίνου

Σχετικά με αυτή τη δημοσίευση

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Συμφωνία Επιχορήγησης Αρ. 101056918, Πρόγραμμα EU4Health. Παραδοτέο Αρ.: D3.4. WP(s): 3.5. Task(s): Task 3.5 Όψιμες επιπτώσεις και μακροχρόνια παρακολούθηση φροντίδας.

Ιστορικό εκδόσεων

Κοινοπραξία

1. Εκτελεστική σύνοψη

Υπόβαθρο: Με περισσότερους από 500.000 επιζώντες παιδικού, εφηβικού και καρκίνου νεαρών ενηλίκων (CAYA) στην Ευρώπη, υπάρχει αυξανόμενη ανάγκη για φροντίδα μακροχρόνιας παρακολούθησης (LTFU) με σκοπό την παρακολούθηση και αντιμετώπιση των όψιμων επιπτώσεων μετά τη θεραπεία. Το 75% των επιζώντων καρκίνου CAYA αναπτύσσουν προβλήματα σωματικής και/ή ψυχικής υγείας μετά τον καρκίνο ή τη θεραπεία του καρκίνου, τα οποία απαιτούν παρακολούθηση. Η έγκαιρη ανίχνευση, η θεραπεία και η καθοδήγηση μπορούν να συμβάλουν στην ελαχιστοποίηση του βάρους αυτών των όψιμων επιπτώσεων και των αρνητικών επιδράσεών τους στην ποιότητα ζωής. Δυστυχώς, εξακολουθούν να υπάρχουν τεράστιες διαφορές εντός της Ευρώπης ως προς τη διαθεσιμότητα και την οργάνωση της φροντίδας LTFU, με αποτέλεσμα πολλοί επιζώντες να μην λαμβάνουν επαρκή φροντίδα LTFU ή να μην λαμβάνουν καθόλου φροντίδα LTFU.

Το έργο EU-CAYAS-NET στοχεύει στην ενίσχυση της ποιότητας ζωής των επιζώντων καρκίνου CAYA. Συγκεκριμένα, το Task 3.5 καλύπτει τους τομείς προτεραιότητας των όψιμων επιπτώσεων και της Φροντίδας LTFU.

Παρέχοντας πόρους και διαδίδοντας πληροφορίες μέσω της Platform (www.beatcancer.eu), το EU-CAYAS-NET στοχεύει στη βελτίωση της ευημερίας των νέων επιζώντων καρκίνου και στη στήριξη των δυνατοτήτων τους, ενώ παράλληλα μειώνει την επιβάρυνση στα συστήματα υγείας και στην κοινωνία συνολικά.

Προσέγγιση: Πραγματοποιήθηκε μια σειρά δραστηριοτήτων, συμπεριλαμβανομένων εργαστηρίων και ερευνών, για τη συλλογή πληροφοριών σχετικά με την τρέχουσα κατάσταση της φροντίδας LTFU στην Ευρώπη και σχετικά με τις ανάγκες και τις προτιμήσεις των επιζώντων καρκίνου CAYA, καθώς και των επαγγελματιών υγείας. Επιπλέον, αναπτύχθηκαν πόροι όπως ενότητες ηλεκτρονικής μάθησης ή πληροφορίες σχετικά με τις όψιμες επιπτώσεις, ώστε να κοινοποιηθούν στην κοινότητα.

Αποτελέσματα και συστάσεις: Με βάση την υφιστάμενη γνώση και τις πληροφορίες που συλλέχθηκαν στο πλαίσιο του EU-CAYAS-NET, αναπτύχθηκε μια σειρά συστάσεων για την εφαρμογή της βέλτιστης φροντίδας LTFU. Οι συστάσεις αυτές καλύπτουν πέντε κύρια θέματα:

• Πρόσβαση στη φροντίδα LTFU,
• Οργάνωση της φροντίδας LTFU,
• Εξατομικευμένη φροντίδα LTFU,
• Συνεργασία, εκπροσώπηση και βελτίωση, και
• Συστήματα υποστήριξης για επιζώντες καρκίνου CAYA και φροντιστές.

Συμπέρασμα: Οι δραστηριότητες στο πλαίσιο του Task 3.5 του έργου EU-CAYAS-NET εντόπισαν τις ανάγκες, τις προτιμήσεις, τα εμπόδια και τους διευκολυντικούς παράγοντες για την οργάνωση και εφαρμογή της βέλτιστης φροντίδας LTFU για όλους τους επιζώντες καρκίνου CAYA στην Ευρώπη. Οι δραστηριότητες αυτές, μαζί με την υφιστάμενη γνώση από άλλα έργα και πρωτοβουλίες, αναλύθηκαν και συγκεντρώθηκαν σε συστάσεις για τη φροντίδα LTFU. Οι συστάσεις αυτές δημιουργούν μια σαφή εικόνα όλων των πτυχών που απαιτούνται για τη δημιουργία φροντίδας LTFU, η οποία θα συμβάλει βέλτιστα στην ποιότητα ζωής των επιζώντων καρκίνου CAYA. Η υιοθέτηση των συστάσεων θα ενισχύσει την ενδυνάμωση των επιζώντων και θα καθοδηγήσει τους επαγγελματίες υγείας, παρέχοντας εικόνα για το τι απαιτείται ώστε να καθιερωθεί και να παρέχεται φροντίδα LTFU.

2. Εισαγωγή & Υπόβαθρο

Καθώς το EU-CAYAS-NET στοχεύει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των επιζώντων από καρκίνο CAYA, υλοποιήθηκαν στοχευμένες δράσεις και πρωτοβουλίες, καλύπτοντας τομείς που έχουν αποδεδειγμένο όφελος για την ποιότητα ζωής των νέων επιζώντων από καρκίνο. Το παρόν παραδοτέο εντάσσεται στη θεματική της Ποιότητας Ζωής, μία από τις τρεις θεματικές που αναγνώρισαν οι νέοι επιζώντες σε όλη την Ευρώπη ως τις σημαντικότερες για ισότιμη, διά βίου φροντίδα (μαζί με τη φροντίδα Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYA) και την Ισότητα, τη Διαφορετικότητα και τη Συμπερίληψη (EDI)).

Το D3.4 'Συστάσεις για τη φροντίδα LTFU ώστε να θεωρείται το τελικό βήμα της επιτυχούς θεραπείας του καρκίνου' αποτελεί μέρος του WP3 – Ποιότητα Ζωής, υπό τους τομείς προτεραιότητας των Όψιμων Επιπτώσεων & της Μακροχρόνιας Παρακολούθησης Φροντίδας (Task 3.5), παράλληλα με άλλους τομείς που σχετίζονται με την Ποιότητα Ζωής στο WP3 (Υποστήριξη Εκπαίδευσης & Σταδιοδρομίας, Μετάβαση και Ψυχική Υγεία & Ψυχοκοινωνική Φροντίδα).

Υπόβαθρο και στόχοι

Κατά τα τελευταία χρόνια, τα ποσοστά επιβίωσης από καρκίνο CAYA έχουν αυξηθεί δραστικά, με αποτέλεσμα σήμερα να ζουν στην Ευρώπη περισσότεροι από 500.000 επιζώντες από καρκίνο CAYA (Vassal et al., 2014) (Vassal et al., 2016). Ωστόσο, η θεραπεία είναι επιβαρυντική και προκαλεί πολλές παρενέργειες, ακόμη και πολύ μετά το τέλος της αντικαρκινικής θεραπείας. Το 75% των επιζώντων από καρκίνο CAYA αναπτύσσουν προβλήματα υγείας που απαιτούν παρακολούθηση φροντίδας (Oeffinger et al., 2006) (Geenen et al., 2007). Αυτές οι όψιμες επιπτώσεις ποικίλλουν σημαντικά και εξαρτώνται από τον τύπο του καρκίνου και την αντικαρκινική θεραπεία που έχει χορηγηθεί. Η στενή παρακολούθηση όλων των επιζώντων είναι ο κατάλληλος τρόπος για την παρακολούθηση της γενικής υγείας των επιζώντων και την έγκαιρη ανίχνευση των όψιμων επιπτώσεων και, εφόσον είναι δυνατό, την έγκαιρη παρέμβαση (Kremer et al., 2012). Επιπλέον, η κατάλληλη καθοδήγηση μπορεί να βοηθήσει στην ελαχιστοποίηση του φορτίου αυτών των όψιμων επιπτώσεων και της αρνητικής τους επίδρασης στην ποιότητα ζωής. Δυστυχώς, υπάρχουν τεράστιες διαφορές στη διαθεσιμότητα και την οργάνωση της φροντίδας LTFU στην Ευρώπη. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα μεγάλες ομάδες επιζώντων να μη λαμβάνουν επαρκή φροντίδα LTFU και πολλοί από αυτούς να μην λαμβάνουν καθόλου φροντίδα (Essig et al., 2012) (Saloustros et al., 2017).

Τα τελευταία χρόνια, η φροντίδα LTFU στην Ευρώπη έχει βελτιωθεί μέσω εθνικών και διεθνών συνεργασιών μεταξύ επαγγελματιών υγείας, ερευνητών και επιζώντων. Ως αποτέλεσμα, έχουν αναπτυχθεί διάφορες κατευθυντήριες οδηγίες για την αντιμετώπιση της παρακολούθησης και της θεραπείας των όψιμων επιπτώσεων, καθώς και της οργάνωσης της φροντίδας LTFU συνολικά. Σε αυτές περιλαμβάνονται οι κατευθυντήριες οδηγίες που αναπτύχθηκαν από την International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG, https://www.ighg.org/), καθώς και οι συστάσεις PanCareFollowUp για την παρακολούθηση των όψιμων επιπτώσεων (Kalsbeek et al., 2021) και οι συστάσεις για την οργάνωση της φροντίδας LTFU (Michel et al., 2019). Ωστόσο, μέχρι σήμερα, η φροντίδα LTFU δεν εφαρμόζεται σε όλα τα ευρωπαϊκά συστήματα υγείας και ακόμη και όπου υπάρχει εγκατεστημένη φροντίδα LTFU, συχνά δεν ακολουθεί τις πιο πρόσφατες κατευθυντήριες οδηγίες και η προσβασιμότητα δεν είναι βέλτιστη για πολλούς επιζώντες.

Το συγχρηματοδοτούμενο από την ΕΕ έργο EU-CAYAS-NET στοχεύει στη βελτίωση αυτής της κατάστασης μέσω του εντοπισμού βέλτιστων πρακτικών, κενών και αναγκών για τη φροντίδα LTFU στην Ευρώπη. Χρησιμοποιώντας διάφορες μεθόδους, ερευνήθηκε η τρέχουσα κατάσταση της φροντίδας LTFU στην Ευρώπη, καθώς και οι ανάγκες, οι προτιμήσεις, τα εμπόδια και οι διευκολυντικοί παράγοντες για τη βέλτιστη φροντίδα LTFU από την οπτική τόσο των επιζώντων όσο και των επαγγελματιών υγείας. Τα αποτελέσματα αυτών των δραστηριοτήτων, μαζί με τη γνώση από προηγούμενα έργα και πρωτοβουλίες, οδήγησαν σε μια σειρά συστάσεων για τη φροντίδα LTFU, όπως περιγράφονται στο παρόν έγγραφο.

Επιπλέον, για την κάλυψη των αναγκών ενημέρωσης, 45 υφιστάμενες περιλήψεις PLAIN language σχετικά με τις όψιμες επιπτώσεις αναθεωρήθηκαν και βελτιώθηκαν και διατέθηκαν στους επιζώντες από καρκίνο CAYA (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/) (van den Oever et al., 2024). Αυτές οι περιλήψεις PanCare PLAIN language υποστηρίζουν τους επιζώντες στη διαχείριση της υγείας τους, παρέχοντάς τους κατανοητές πληροφορίες σχετικά με τις όψιμες επιπτώσεις και τις ανάγκες τους για φροντίδα LTFU.

3. Προσέγγιση

Οι συστάσεις για τη φροντίδα LTFU αναπτύχθηκαν στο πλαίσιο του Task 3.5 του EU-CAYAS-NET. Το PanCare μαζί με τα CCI Europe, SIOP Europe, PMC, FSJD/HSJD και MUW ξεκίνησαν μια σειρά δραστηριοτήτων για να αποκτήσουν καλύτερη κατανόηση της τρέχουσας κατάστασης της φροντίδας LTFU στην Ευρώπη, των αναγκών και προτιμήσεων των επιζώντων, των επαγγελματιών υγείας και των φροντιστών για τη φροντίδα LTFU, καθώς και των εμποδίων και διευκολυντικών παραγόντων στην εφαρμογή της βέλτιστης φροντίδας LTFU. Το Task 3.5 μπορεί να διαιρεθεί σε υπο-καθήκοντα, καθένα από τα οποία περιγράφεται ξεχωριστά παρακάτω.

3.1 Task 3.5.1 Προσδιορισμός βέλτιστων πρακτικών και έλλειψης φροντίδας LTFU

Η συλλογή πληροφοριών σχετικά με τις οπτικές τόσο των επαγγελματιών υγείας όσο και των επιζώντων είναι καθοριστικής σημασίας για την απόκτηση βαθύτερης κατανόησης του τύπου της παρεχόμενης φροντίδας LTFU, καθώς και για την άντληση ουσιαστικών πληροφοριών σχετικά με τις ανάγκες και τις προτιμήσεις για τη φροντίδα LTFU.

Δύο έρευνες απευθύνθηκαν σε επιζώντες καρκίνου CAYA και σε επαγγελματίες υγείας που εργάζονται στον τομέα της φροντίδας LTFU. Ο κύριος στόχος των ερευνών ήταν να αποκτηθούν περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την τρέχουσα κατάσταση της φροντίδας LTFU στην Ευρώπη, καθώς και να εντοπιστούν πιθανά εμπόδια και κενά στην εφαρμογή κατάλληλης φροντίδας LTFU. Ζητήθηκε από τους συμμετέχοντες να παρέχουν πληροφορίες σχετικά με την τρέχουσα οργάνωση της φροντίδας LTFU στη χώρα τους. Αυτό περιλάμβανε την οργάνωση της φροντίδας, το περιεχόμενο της φροντίδας και ποιοι εμπλέκονται στην παροχή της φροντίδας. Επιπλέον, ζητήθηκε από τους επιζώντες να αναφέρουν τη φροντίδα LTFU που έχουν λάβει από το τέλος της θεραπείας τους. Και από τις δύο ομάδες ζητήθηκε να αναφέρουν το επίπεδο ικανοποίησής τους από την τρέχουσα φροντίδα LTFU και το όραμά τους για τη βέλτιστη φροντίδα LTFU στη χώρα τους.

Για μια επισκόπηση της επί του παρόντος διαθέσιμης φροντίδας LTFU στην Ευρώπη, το PanCare έχει αναπτύξει έναν διαδραστικό χάρτη της Ευρώπης, διαθέσιμο στον ιστότοπο του PanCare (https://www.pancare.eu/european-map/).

3.2 Task 3.5.2 Διαδικτυακό σεμινάριο για τη φροντίδα LTFU

Διαδικτυακό σεμινάριο – Μακροχρόνια Φροντίδα Επιζώντων

Στις 30 Ιαν 2024, πραγματοποιήθηκε το διαδικτυακό σεμινάριο 'Long Term Survivorship Care' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/) με στόχο να αναδείξει τη σημασία της φροντίδας LTFU (Survivorship Care) και το πώς αυτή μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των επιζώντων καρκίνου CAYA. Το διαδικτυακό σεμινάριο παρείχε μια εις βάθος επισκόπηση των βιώσιμων λύσεων, εργαλείων και προσεγγίσεων που είναι διαθέσιμα για την εφαρμογή αποτελεσματικής φροντίδας LTFU. Μαζί με άλλους επαγγελματίες υγείας και επιζώντες, μοιράστηκαν εμπειρίες και γνώσεις σχετικά με το περιεχόμενο και τα απαραίτητα βήματα για την οργάνωση της φροντίδας LTFU. Στους συμμετέχοντες δόθηκε η ευκαιρία να υποβάλουν ερωτήσεις και να μοιραστούν τις ιδέες και τις προτεραιότητές τους σχετικά με τη φροντίδα LTFU. Ομιλητές ήταν: η Dr. Helena van der Pal (ειδικός στη φροντίδα επιζώντων από το PanCare/PMC), οι Jeroen te Dorsthorst και Cherine Mathot (μέλη του PanCare και επιζώντες καρκίνου CAYA), η Aneta Žáčková (επιζώσα καρκίνου CAYA και EU-CAYAS-NET Ambassador) και ο Dr. Tomáš Kepák (ειδικός στη φροντίδα επιζώντων από το EU-CAYAS-NET Associated Partner ICRC). Το διαδικτυακό σεμινάριο συντόνισε η αιματολόγος/ογκολόγος Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, η οποία είναι επίσης πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου του PanCare.

Διαδικτυακό σεμινάριο – Μακροχρόνια Φροντίδα Επιζώντων: Αντιμετώπιση προκλήσεων οικειότητας και γονιμότητας

Στις 26 Μαρ 2024, πραγματοποιήθηκε το διαδικτυακό σεμινάριο 'Long-term Survivorship Care: Navigating Fertility and Intimacy Challenges' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/), με επίκεντρο το πώς η φροντίδα LTFU μπορεί να βοηθήσει τους επιζώντες καρκίνου CAYA όταν αντιμετωπίζουν προκλήσεις γονιμότητας και οικειότητας. Μαζί με ειδικούς, οι συμμετέχοντες στο πάνελ και το κοινό συζήτησαν το πώς μπορούν να υποστηριχθούν οι επιζώντες όταν αντιμετωπίζουν προκλήσεις που σχετίζονται με τη γονιμότητα και την οικειότητα, συμπεριλαμβανομένων θεμάτων όπως η αυτοαγάπη, η εικόνα σώματος και οι (στενές) σχέσεις. Στους συμμετέχοντες δόθηκε η ευκαιρία να υποβάλουν ερωτήσεις και να μοιραστούν τις ιδέες και τις σκέψεις τους σχετικά με αυτά τα θέματα. Στους ομιλητές περιλαμβάνονταν: η Dr. Helena van der Pal (ειδικός στη φροντίδα επιζώντων από το PanCare/PMC), η Simone Broer (γυναικολόγος), η Irene IJgosse (νοσηλεύτρια εξειδικευμένης πρακτικής και ειδικός στην oncofertility) και το ζευγάρι Iris Wilmink και Lon van Keulen (επιζώντες καρκίνου CAYA). Το διαδικτυακό σεμινάριο παρουσίασε η αιματολόγος/ογκολόγος Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, η οποία είναι επίσης πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου του PanCare.

3.3 Task 3.5.3 Εργαστήρια για τον προσδιορισμό αναγκών, προτιμήσεων και εμποδίων

Πραγματοποιήθηκε μια σειρά εργαστηρίων με τίτλο 'Getting Long-Term Survivorship Care on Track' για τον προσδιορισμό βέλτιστων πρακτικών, προτιμήσεων, εμποδίων και διευκολυντικών παραγόντων για τη βέλτιστη φροντίδα LTFU. Για να αποκτηθεί μια ευρεία προοπτική πάνω σε αυτό το θέμα, οργανώθηκαν εργαστήρια με επιζώντες (n=2), επαγγελματίες υγείας και φροντιστές επιζώντων καρκίνου CAYA.

Όλα τα εργαστήρια ξεκίνησαν με μια σύντομη συζήτηση για τον προσδιορισμό ενός υπο-θέματος της βέλτιστης φροντίδας LTFU και για τον εντοπισμό σχετικών αναγκών, προτιμήσεων, εμποδίων και διευκολυντικών παραγόντων. Αφού προσδιορίστηκε η τρέχουσα κατάσταση της φροντίδας LTFU στις χώρες των συμμετεχόντων, οι συμμετέχοντες εργάστηκαν συνεργατικά για να καθορίσουν την ιδανική κατάσταση για τη φροντίδα LTFU σε σχέση με αυτό το υπο-θέμα. Ζητήθηκε από τους συμμετέχοντες να βάλουν αυτό το υπο-θέμα «στις ράγες», φανταζόμενοι έναν σταθμό εκκίνησης όπου τίποτα δεν έχει ακόμη τεθεί σε εφαρμογή. Με βάση τις συζητήσεις, οι συμμετέχοντες σχεδίασαν μια σιδηροδρομική γραμμή που οδηγούσε στον τελικό σταθμό, ο οποίος αντιπροσώπευε την ιδανική κατάσταση.

Επιπλέον, κατά τη δημιουργία της σιδηροδρομικής γραμμής προς το επιθυμητό αποτέλεσμα, ζητήθηκε από τους συμμετέχοντες να προσδιορίσουν ποια στοιχεία χρειάζονται για να κατασκευαστεί η ίδια η γραμμή, καθώς και τα πιθανά εμπόδια και τους διευκολυντικούς παράγοντες που θα επιβράδυναν ή θα επιτάχυναν τη διαδικασία προσέγγισης του σταθμού, ο οποίος αντιπροσώπευε το ιδανικό αποτέλεσμα. Τα θέματα που καλύφθηκαν κατά τη διάρκεια των εργαστηρίων ήταν:

• Κατάλληλη φροντίδα LTFU,
• Υποστήριξη για επιζώντες καρκίνου CAYA κατά τη διάρκεια της φροντίδας LTFU,
• Οργάνωση της φροντίδας LTFU από την οπτική των επαγγελματιών υγείας, και
• Υποστήριξη για φροντιστές κατά τη διάρκεια της φροντίδας LTFU.

3.4 Task 3.5.4 Ανάπτυξη βασικών συστάσεων για την εφαρμογή της φροντίδας LTFU & οδικού χάρτη

Με βάση τα αποτελέσματα όλων των εργασιών που περιγράφηκαν παραπάνω και την υπάρχουσα γνώση, το PanCare ανέπτυξε ένα σύνολο συστάσεων για την εφαρμογή της φροντίδας LTFU και έναν οδικό χάρτη που παρέχει σαφή επισκόπηση των αποτελεσμάτων των συστάσεων.

Οι συστάσεις παρουσιάζονται στην παρακάτω ενότητα αποτελεσμάτων.

3.5 Task 3.5.5 Συζήτηση ομάδας εστίασης για την επικοινωνία και την πλήρη γνωστοποίηση

Πραγματοποιήθηκε επίσης ένα ακόμη εργαστήριο με επίκεντρο την επικοινωνία των απώτερων επιπτώσεων από τη θεραπεία καρκίνου CAYA, προκειμένου να συζητηθούν: i) αν και πώς πραγματοποιούνται επί του παρόντος αυτή η επικοινωνία και η εκπαίδευση, και ii) ποιες είναι οι εμπειρίες των συμμετεχόντων από αυτή τη διαδικασία με βάση την τρέχουσα διαδικασία επικοινωνίας. Με βάση αυτό, διεξήχθησαν συζητήσεις σχετικά με το πώς θα έπρεπε ιδανικά να πραγματοποιούνται μια τέτοια επικοινωνία και εκπαίδευση, από την οπτική των ίδιων των επιζώντων, και ποια στοιχεία θα πρέπει να λαμβάνονται υπόψη.

Τα βασικά σημεία από αυτές τις συζητήσεις θα χρησιμοποιηθούν για τη διαμόρφωση συστάσεων που θα ακολουθούν οι επαγγελματίες υγείας στο μέλλον, οι οποίες θα ενσωματωθούν στο D3.5 'Position Paper on Mental Health & Psychosocial Care, Transition and Long-Term Follow-Up Needs during CAYA Cancer Survivorship - Standard, not luxury'. Αυτές οι συστάσεις θα στοχεύουν στο να διασφαλίσουν ότι η επικοινωνία σχετικά με τις απώτερες επιπτώσεις είναι όσο το δυνατόν πιο ειλικρινής, ενώ παράλληλα θα είναι ενσυναισθητική και υποστηρικτική. Με αυτόν τον τρόπο, τα άτομα που έχουν επηρεαστεί μπορούν να λαμβάνουν όλες τις απαραίτητες πληροφορίες για να τους βοηθήσουν να διαχειρίζονται τη δική τους υγεία και ευημερία όσο το δυνατόν πιο αποτελεσματικά.

3.6 Task 3.5.6 Συστάσεις επικοινωνίας για HCPs με γνώμονα τους patient advocates/επιζώντες

Με βάση τα αποτελέσματα του Task 3.5.5, έχει αναπτυχθεί ένα αρχικό προσχέδιο συστάσεων σχετικά με την επικοινωνία των απώτερων επιπτώσεων από τη θεραπεία του καρκίνου κατά την παιδική ηλικία, την εφηβεία και τη νεαρή ενήλικη ζωή, το οποίο θα ενσωματωθεί στο D3.5 'Position Paper on Mental Health & Psychosocial Care, Transition and Long-Term Follow-Up Needs during CAYA Cancer Survivorship - Standard, not luxury'.

3.7 Task 3.5.8 Επισκέψεις Ομοτίμων

Για τον εντοπισμό, την κατανόηση και την αναφορά των υφιστάμενων πρακτικών φροντίδας LTFU, οργανώθηκε μια σειρά Επισκέψεων Ομοτίμων. Κατά τη διάρκεια των επισκέψεων, επιζώντες καρκίνου CAYA, γονείς και επαγγελματίες υγείας από 15 χώρες της ΕΕ επισκέφθηκαν τρία κέντρα καρκίνου στην Ευρώπη. Αυτά τα κέντρα επιλέχθηκαν βάσει της ηγετικής τους θέσης στην παροχή φροντίδας LTFU για επιζώντες καρκίνου CAYA. Τα ιδρύματα που επισκέφθηκαν περιλάμβαναν το Princess Máxima Center for Pediatric Oncology στην Ουτρέχτη (Κάτω Χώρες), το Sant Joan de Déu Paediatric Cancer Center Barcelona (Ισπανία) και το Medical University of Vienna (Αυστρία). Κατά τη διάρκεια αυτών των επισκέψεων, όλοι οι επισκέπτες ομότιμοι συμπλήρωσαν ένα έντυπο παρατήρησης ομοτίμων αναφέροντας την κατάσταση της φροντίδας LTFU στο κέντρο που επισκέφθηκαν. Τα κύρια θέματα που εξετάστηκαν ήταν:

• Οργάνωση της φροντίδας LTFU,
• Ποιοι εμπλέκονται στη φροντίδα LTFU,
• Κατάρτιση και εκπαίδευση των παρόχων φροντίδας LTFU,
• Περιεχόμενο της φροντίδας LTFU,
• Εξατομικευμένη φροντίδα και κοινή λήψη αποφάσεων, και
• Πληροφορίες που παρέχονται στους επιζώντες.

Αυτές οι Επισκέψεις Ομοτίμων παρείχαν πολύτιμες πληροφορίες τόσο για την κατάσταση της φροντίδας LTFU στα κέντρα που επισκέφθηκαν όσο και για τις αντιληπτές παρατηρήσεις των επισκεπτών ομότιμων σχετικά με αυτήν.

Σύνοψη ευρημάτων από τις Επισκέψεις Ομοτίμων για τη φροντίδα LTFU (Impression of Findings – Peer Visits WP3 – EU-CAYAS-NET, V1, Σεπτέμβριος 2023)

60 επισκέπτες ομότιμοι επισκέφθηκαν τρία νοσοκομεία για να δουν πώς διαμορφώνεται η διαδικασία μετάβασης από την παιδοκεντρική στη φροντίδα προσανατολισμένη στους ενήλικες και πώς οργανώνεται η μακροχρόνια παρακολούθηση για επιζώντες παιδικού καρκίνου. Αυτές οι επισκέψεις ομοτίμων αποτελούν μέρος του Work Package 3 του έργου EU-CAYAS-NET. Κατά τη διάρκεια και μετά τις επισκέψεις ομοτίμων, οι επισκέπτες ομότιμοι συμπλήρωσαν Peer Observations Forms (POF). Αυτό το infographic παρέχει μια πρώτη εικόνα ορισμένων παρατηρήσεων και βέλτιστων πρακτικών που κατέγραψαν οι επισκέπτες ομότιμοι. Θα ακολουθήσει ενδελεχής ανάλυση των POF.

Πλαίσιο: Τα πέντε χρόνια μετά τη θεραπεία αποτελούν την περίοδο παρακολούθησης. Στη συνέχεια, οι επιζώντες μεταφέρονται στη μακροχρόνια παρακολούθηση. Μια δεύτερη μεταφορά είναι στη μακροχρόνια παρακολούθηση προσανατολισμένη στους ενήλικες. Η διαδικασία μετάβασης επιτρέπει στον επιζώντα και στους γονείς να έχουν ομαλή μετάβαση, καθώς προετοιμάζονται για αυτό το βήμα, μετά το οποίο πολλά πράγματα αλλάζουν.

• Θεραπεία → τέλος θεραπείας → Παρακολούθηση → πέντε χρόνια μετά τη διάγνωση → Μακροχρόνια παρακολούθηση (μεταφορά σε LTFU 18-; μεταφορά σε LTFU 18+), με τη διαδικασία μετάβασης να εξελίσσεται μεταξύ της παρακολούθησης και της μακροχρόνιας παρακολούθησης.

Επισκέψεις: Princess Máxima Center, Ουτρέχτη (24 & 25 Μαΐου 2023)· SJD Children's Hospital, Βαρκελώνη (20 & 21 Ιουνίου 2023)· MUV, Βιέννη (7 & 8 Ιουλίου 2023).

Μετάβαση – Οργάνωση της διαδικασίας μετάβασης

• Οι επιζώντες και οι γονείς τους επωφελούνται από τον σαφή συντονισμό (π.χ. έναν συντονιστή μετάβασης)
• Ένα πρωτόκολλο μετάβασης διευκολύνει τη μετάβαση
• Η διαδικασία θα πρέπει να ξεκινά νωρίς
• Μια κοινή συμβουλευτική συνάντηση πριν από την πραγματική μεταφορά έχει μεγάλη αξία
• Η έγκαιρη επικοινωνία μεταξύ του παιδιατρικού και του πλαισίου ενηλίκων είναι ωφέλιμη για τη διαδικασία μετάβασης (και επομένως σημαντική προϋπόθεση για αποτελεσματική φροντίδα LTFU)

Μετάβαση – Πληροφορίες σχετικά με τη διαδικασία μετάβασης

• Η χρήση πληροφοριών κατάλληλων για την ηλικία είναι σημαντική
• Οι γονείς χρειάζονται επίσης ειδικές πληροφορίες
• Τα προγράμματα μετάβασης θα μπορούσαν να προσφέρουν υποστήριξη και καθοδήγηση

Μακροχρόνια Παρακολούθηση – Οργάνωση της φροντίδας LTFU

• Μια ολιστική προσέγγιση στη φροντίδα LTFU, συμπεριλαμβανομένων σωματικών και ψυχοκοινωνικών παρεμβάσεων, είναι ωφέλιμη για τους επιζώντες
• Ένας διαχειριστής περιστατικού για να βοηθά στον συντονισμό της φροντίδας για σύνθετα ζητήματα υγείας
• Η συμμετοχή των επιζώντων στη διαμόρφωση της φροντίδας LTFU είναι σημαντική
• Απαιτείται ειδική διεπιστημονική φροντίδα για συγκεκριμένες ομάδες επιζώντων (π.χ. όγκοι ΚΝΣ)
• Ένα ατομικό πλάνο φροντίδας προσαρμοσμένο στις ειδικές ανάγκες και/ή στις απώτερες επιπτώσεις
• Η πραγματοποίηση όλων των εξετάσεων που σχετίζονται με τη φροντίδα LTFU σε μία ημέρα περιορίζει την επιβάρυνση για τον επιζώντα

Μακροχρόνια Παρακολούθηση – Πληροφορίες σχετικά με τη φροντίδα LTFU και τις απώτερες επιπτώσεις

• Οι επιζώντες θα πρέπει να έχουν πρόσβαση σε τεκμηρίωση σχετικά με το ιστορικό θεραπείας τους και τις επισκέψεις τους στην κλινική φροντίδας LTFU, καθώς και για άλλα θέματα που σχετίζονται με την υγεία

Άλλες παρατηρήσεις

• Η στενή συνεργασία μεταξύ της έρευνας LTFU και της φροντίδας LTFU είναι ωφέλιμη για την ποιότητα της φροντίδας LTFU

Συντάκτες infographic: Jikke Wams, Jaap den Hartogh (Princess Máxima Center)· Cherine Mathot, Jeroen te Dorsthorst (PanCare).

3.8 Task 3.5.10 Επιτάχυνση της διαδικασίας animation & graphics για φυλλάδια σε PLAIN γλώσσα

Τα φυλλάδια σε PLAIN γλώσσα παρέχουν πληροφορίες σχετικά με τις απώτερες επιπτώσεις και συστάσεις για τη φροντίδα LTFU σε απλή γλώσσα για επιζώντες καρκίνου CAYA και μη εξειδικευμένους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, καθώς και για την οικογένεια και τους φίλους των επιζώντων. Τα φυλλάδια PLAIN αποσκοπούν στην υποστήριξη των επιζώντων στη διαχείριση της δικής τους υγείας παρέχοντάς τους κατανοητές πληροφορίες σχετικά με τις απώτερες επιπτώσεις και τις ανάγκες τους για φροντίδα LTFU. Οι περιλήψεις PLAIN βασίζονται στις 40 συστάσεις του PanCare για την επιτήρηση των απώτερων επιπτώσεων (https://www.pancare.eu/pancare-follow-up-recommendations-for-surveillance-of-late-effects/). Αυτές οι συστάσεις βασίζονται με τη σειρά τους στις κατευθυντήριες οδηγίες IGHG (International Group for Guideline Harmonisation for Late Effects of Childhood Cancer) (https://www.ighg.org/) και στη συναίνεση διαφορετικών εθνικών κατευθυντήριων οδηγιών.

45 υφιστάμενα φυλλάδια του PanCare σε PLAIN γλώσσα βελτιώθηκαν και συμπληρώθηκαν με πλαίσια πληροφοριών και σχήματα. Είναι διαθέσιμα στον ιστότοπο του PanCare (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/). Στο πλαίσιο του έργου EU-CAYAS-NET, η ομάδα πληροφοριών PLAIN του PanCare ανέπτυξε 49 πλαίσια πληροφοριών που παρέχουν πρόσθετες πληροφορίες σχετικά με ιατρικούς όρους και φράσεις, όπως 'stem cell transplantation' ή 'phantom pain'. Αυτές οι πρόσθετες πληροφορίες καθιστούν τα φυλλάδια σε PLAIN γλώσσα πιο προσβάσιμα σε αναγνώστες με διαφορετικό εκπαιδευτικό υπόβαθρο.

Επιπλέον, δημιουργήθηκαν συνολικά 29 σχήματα για να καταστήσουν τις πληροφορίες που παρουσιάζονται στις περιλήψεις PLAIN πιο κατανοητές και πιο οπτικά ελκυστικές.

Η ομάδα πληροφοριών PLAIN του PanCare είναι μια διεπιστημονική ομάδα που αποτελείται από επαγγελματίες υγείας, επαγγελματίες εκπροσώπους επιζώντων καρκίνου CAYA, ειδικούς κατευθυντήριων οδηγιών, ειδικούς στην επιστημονική επικοινωνία και εκπροσώπους εταίρων. Για να διασφαλιστεί η βέλτιστη χρηστικότητα και σαφήνεια των αναπτυγμένων πλαισίων πληροφοριών και σχημάτων, αυτά αξιολογήθηκαν από επιζώντες και φροντιστές και βελτιώθηκαν με βάση την ανατροφοδότησή τους.

4. Αποτελέσματα

Με βάση τα αποτελέσματα των δραστηριοτήτων που περιγράφονται παραπάνω, την προϋπάρχουσα γνώση από το IGHG, προηγούμενα έργα του PanCare (PanCareSurFup, PanCareLIFE, PanCareFollowUp και PanCareSurPass) και τις συστάσεις των μοντέλων φροντίδας, αναπτύχθηκαν συστάσεις για την εφαρμογή της βέλτιστης φροντίδας LTFU για επιζώντες καρκίνου CAYA στην Ευρώπη. Οι συστάσεις χωρίζονται σε διάφορες κύριες θεματικές ενότητες, ώστε να δημιουργηθεί μια σαφής εικόνα όλων των πτυχών που απαιτούνται για τη δημιουργία και παροχή φροντίδας LTFU, η οποία θα συμβάλει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των επιζώντων.

Πρόσβαση στη φροντίδα LTFU

Όλοι οι επιζώντες καρκίνου CAYA θα πρέπει να έχουν πρόσβαση σε δια βίου φροντίδα LTFU για:

• Την έγκαιρη ανίχνευση των όψιμων επιπτώσεων,
• Την κατάλληλη διαχείριση των όψιμων επιπτώσεων ή γενικότερα των συνεπειών της θεραπείας του καρκίνου, και
• Την παροχή καθοδήγησης για τη ζωή, την αντιμετώπιση των σωματικών, ψυχολογικών και κοινωνικών συνεπειών της θεραπείας του καρκίνου.

Το κατώφλι για την επίσκεψη στην κλινική LTFU θα πρέπει να είναι όσο το δυνατόν χαμηλότερο για τους επιζώντες, ώστε να διασφαλίζεται ότι δεν χάνονται από την παρακολούθηση.

Η πρόσβαση στις κλινικές φροντίδας LTFU θα πρέπει να είναι εύκολη και χωρίς εμπόδια για όλους τους επιζώντες καρκίνου CAYA.

Η φροντίδα LTFU θα πρέπει να είναι δωρεάν για τον επιζώντα, π.χ. να καλύπτεται από την ασφάλιση υγείας.

Οργάνωση της φροντίδας

• Μια εξειδικευμένη κλινική φροντίδας LTFU είναι το προτιμώμενο πλαίσιο για τη λήψη φροντίδας:
  • Αυτό το κέντρο θα πρέπει να είναι στενά συνδεδεμένο με το κέντρο όπου πραγματοποιήθηκε η θεραπεία του καρκίνου.
  • Το κέντρο θα πρέπει να παρέχει διασυνδέσεις με άλλους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης για διαβούλευση, εάν είναι απαραίτητο.
• Θα πρέπει να αναπτυχθεί ειδική υποδομή γύρω από την οργάνωση της φροντίδας LTFU, ώστε:
  • Να διασφαλίζεται η κατάλληλη εισαγωγή και παραπομπή των επιζώντων και να παρακολουθούνται οι ανάγκες για φροντίδα LTFU
  • Να επιβλέπονται οι γενικές ανάγκες κάθε επιζώντα μέσω ψηφιακών εργαλείων, ιστορικών θεραπείας και σχεδίων φροντίδας επιζώντων.
• Η φροντίδα LTFU θα πρέπει να βασίζεται σε κατευθυντήριες οδηγίες, ώστε να δημιουργείται ένα πρότυπο φροντίδας:
  • Οι κατευθυντήριες οδηγίες του PanCare και του IGHG παρέχουν καθοδήγηση για την παρακολούθηση και τη διαχείριση των όψιμων επιπτώσεων.
  • Οι κατευθυντήριες οδηγίες βασίζονται στην πιο πρόσφατη έρευνα και στη συναίνεση ειδικών, προσφέροντας σαφείς συστάσεις σχετικά με το πότε και πώς πρέπει να παρακολουθούνται οι επιζώντες καρκίνου CAYA.
• Η μακροχρόνια παρακολούθηση θα πρέπει να είναι διεπιστημονική:
  • Οι κοινές διεπιστημονικές συμβουλευτικές συνεδρίες και μια ενιαία επίσκεψη βοηθούν στην ελαχιστοποίηση του φόρτου τόσο για τον επιζώντα όσο και για τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης.
• Η μακροχρόνια παρακολούθηση θα πρέπει να έχει ολιστική προσέγγιση που να καλύπτει όλες τις πτυχές της ζωής:
  • Αυτή η υποστήριξη θα πρέπει να περιλαμβάνει όλες τις πτυχές της ποιότητας ζωής, π.χ. ψυχική υγεία και ψυχοκοινωνική φροντίδα, συμβουλές για τον τρόπο ζωής και υποστήριξη στην επαγγελματική πορεία και την εκπαίδευση.
• Οι επιζώντες καρκίνου CAYA και οι φροντιστές θα πρέπει να ενημερώνονται προληπτικά σχετικά με τις όψιμες επιπτώσεις και τη διαθέσιμη μακροχρόνια παρακολούθηση.
  • Τα ενημερωτικά φυλλάδια πληροφοριών PanCare PLAIN language summaries μπορούν να βοηθήσουν στην ενημέρωση των επιζώντων και των μη εξειδικευμένων επαγγελματιών υγείας σχετικά με τις όψιμες επιπτώσεις μετά τη θεραπεία του καρκίνου και τις ανάγκες για μακροχρόνια παρακολούθηση.

Εξατομικευμένη φροντίδα

• Η μακροχρόνια παρακολούθηση θα πρέπει να αποτελεί συνεργασία μεταξύ του επαγγελματία υγείας και του επιζώντα:
  • Η ενίσχυση της σχέσης μεταξύ επαγγελματιών υγείας και επιζώντων διευρύνει την αμοιβαία εμπιστοσύνη, την ανοιχτή επικοινωνία και τη συμμόρφωση.
• Οι επιζώντες θα πρέπει να συμμετέχουν στη δική τους μακροχρόνια παρακολούθηση:
  • Οι επιζώντες θα πρέπει να ενδυναμώνονται ώστε να επικοινωνούν τις ανάγκες τους στον εξειδικευμένο πάροχο υγειονομικής περίθαλψης.
• Οι εμπλεκόμενοι επαγγελματίες υγείας θα πρέπει να παρέχουν εξατομικευμένη μακροχρόνια παρακολούθηση σύμφωνα με το ιστορικό θεραπείας και ένα ατομικό σχέδιο φροντίδας που βασίζεται σε κατευθυντήριες οδηγίες για τη δική τους μακροχρόνια παρακολούθηση. Αυτό περιλαμβάνει:
  • Την παροχή μιας Περίληψης Θεραπείας, [1] και
  • Την εφαρμογή ενός Σχεδίου Φροντίδας Επιζώντα, [2] με
  • Προαιρετική χρήση του Survivorship Passport (SurPass). [3]
• Η εξατομικευμένη μακροχρόνια παρακολούθηση θα πρέπει να εστιάζει στις ατομικές ανάγκες και προτιμήσεις των επιζώντων σε όλους τους τομείς της ζωής:
  • Στην επικοινωνία με τον επιζώντα και/ή τους φροντιστές, αυτό θα πρέπει επίσης να αντικατοπτρίζεται· η ανοιχτή συζήτηση σχετικά με τις όψιμες επιπτώσεις και την ανάγκη για συνεχιζόμενη διαχείριση της υγείας βοηθά τον επιζώντα να προσαρμοστεί στη νέα πραγματικότητα της ζωής.
• Η μετάβαση από την παιδιατρική στην ενήλικη φροντίδα και από την παρακολούθηση στη μακροχρόνια παρακολούθηση θα πρέπει να διευκολύνεται και οι επιζώντες και οι φροντιστές τους θα πρέπει να λαμβάνουν καθοδήγηση στο νέο σύστημα φροντίδας.

Συνεργασία, εκπροσώπηση και βελτίωση

• Η συνεργασία μεταξύ όλων των εμπλεκόμενων μερών (π.χ. επαγγελματιών υγείας, επιζώντων καρκίνου CAYA και φροντιστών, οργανώσεων ασθενών, δικτύων και ερευνητών) είναι ουσιώδης για την οργάνωση και την εφαρμογή της βέλτιστης μακροχρόνιας παρακολούθησης:
  • Οι κλινικές μακροχρόνιας παρακολούθησης θα πρέπει να ενθαρρύνουν τη (δια)εθνική συνεργασία για ανταλλαγή γνώσης και περαιτέρω ανάπτυξη.
• Η υποστήριξη της ανάγκης για μακροχρόνια παρακολούθηση και η δημιουργία γενικής ευαισθητοποίησης είναι σημαντικές για τη δημιουργία βάσης για την εφαρμογή της μακροχρόνιας παρακολούθησης.
  • Για την προώθηση της σημασίας της εξατομικευμένης μακροχρόνιας παρακολούθησης.
• Οι επαγγελματίες υγείας θα πρέπει να εκπαιδεύονται διεξοδικά για την παροχή μακροχρόνιας παρακολούθησης:
  • Η μακροχρόνια παρακολούθηση θα πρέπει να αναγνωρίζεται ως εξειδίκευση.
  • Οι επαγγελματίες υγείας που εμπλέκονται στη μακροχρόνια παρακολούθηση θα πρέπει να ενδυναμώνονται ώστε να παραμένουν ενήμεροι για τις πιο πρόσφατες κατευθυντήριες οδηγίες και γνώσεις.
  • Οι επαγγελματίες υγείας θα πρέπει να έχουν την ευκαιρία να συμμετέχουν ενεργά σε διεθνή δίκτυα για ανταλλαγή γνώσης.

Σύστημα υποστήριξης για επιζώντες καρκίνου CAYA και φροντιστές

• Η υποστήριξη από ομότιμους, τόσο για τους φροντιστές όσο και για τους επιζώντες, είναι απαραίτητη για να βοηθήσει στην πλοήγηση στη ζωή μετά τον καρκίνο:
  • Η υποστήριξη από ομότιμους θα πρέπει να επαγγελματοποιηθεί με πόρους, εκπαίδευση και ικανότητες (εργαστήρια - φροντιστές).
  • Η υποστήριξη από ομότιμους δημιουργεί αίσθημα του ανήκειν, μειώνει τη μοναξιά, αυξάνει την ψυχική ευεξία και βοηθά στην αντιμετώπιση της εμπειρίας του καρκίνου και των όψιμων επιπτώσεων.

Μια οπτική σύνοψη των συστάσεων για τη φροντίδα LTFU ως το τελικό βήμα της επιτυχούς θεραπείας του καρκίνου είναι διαθέσιμη στην Πλατφόρμα, σε 8 γλώσσες της ΕΕ. Αυτή η οπτική σύνοψη προσφέρει μια προσβάσιμη επισκόπηση του οδικού χάρτη και των βασικών συστάσεων για τη φροντίδα LTFU για νέους ανθρώπους που ζουν πέρα από τον καρκίνο.

Οπτική σύνοψη των συστάσεων για τη φροντίδα LTFU

Ανάγκες, προτιμήσεις, βασικές προϋποθέσεις και συστάσεις για τη βέλτιστη μακροχρόνια φροντίδα επιζώντων, όπως προσδιορίστηκαν από επιζώντες καρκίνου παιδικής, εφηβικής και νεαρής ενήλικης ηλικίας (CAYA), επαγγελματίες υγείας και φροντιστές από διάφορες χώρες της ΕΕ.

• Δραστηριότητες: έρευνες, διαδικτυακά σεμινάρια, επισκέψεις ομοτίμων, εργαστήρια → αποτελέσματα.
• Στοιχεία της βέλτιστης φροντίδας επιζώντων για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής: οργάνωση της φροντίδας, εξειδικευμένη φροντίδα, εξατομικευμένη φροντίδα, σύστημα υποστήριξης.
• Για τη βέλτιστη φροντίδα επιζώντων, υποστηρίξτε:
  1. Ένα διεπιστημονικό πλαίσιο με διακλαδική προσέγγιση στη φροντίδα
  2. Τυποποιημένη ψυχοκοινωνική φροντίδα και υποστήριξη από ομότιμους
  3. Τεκμηρίωση: π.χ. Περιλήψεις Θεραπείας & το Ατομικό Σχέδιο Φροντίδας
  4. Δομημένη και εναρμονισμένη φροντίδα βάσει διεθνών κατευθυντήριων οδηγιών και πρωτοκόλλων
  5. Ολιστική προσέγγιση στη μακροχρόνια φροντίδα επιζώντων σε σχέση με το μοντέλο φροντίδας της «ποιότητας ζωής»
  6. Συνεργασίες σε εθνικό και διεθνές επίπεδο για ανταλλαγή γνώσης
  7. Εκπροσώπηση και συνηγορία από επιζώντες, φροντιστές και επαγγελματίες υγείας
  8. Προσβάσιμη και οικονομικά προσιτή φροντίδα
  9. Βιώσιμη χρηματοδότηση, πόροι και δυναμικότητα
  10. Προσβάσιμες πληροφορίες και αποτελεσματική επικοινωνία

Μεταφράσεις είναι διαθέσιμες σε οκτώ γλώσσες της ΕΕ, με πρόσβαση μέσω των συνδέσμων που παρέχονται παρακάτω:

• Αγγλικά: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png
• Γερμανικά: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/2-German-DE-final.png
• Ισπανικά: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/4-Spanish-ES-final.png
• Ολλανδικά: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/5-Dutch-NL.png
• Λιθουανικά: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/7-Lithuanian-LT.png
• HR: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/8-Croatian-HR-final.png
• Ιταλικά: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-Italian-IT-final.png
• Γαλλικά: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-French-FR-final.png

5. Αντίκτυπος & Συμπέρασμα

Η παρούσα έκθεση παραδοτέου παρέχει μια επισκόπηση των δραστηριοτήτων που υλοποιήθηκαν στο πλαίσιο του Task 3.5 για την ανάπτυξη κατανόησης των αναγκών, προτιμήσεων, εμποδίων και διευκολυντικών παραγόντων για την οργάνωση και εφαρμογή της βέλτιστης φροντίδας LTFU για όλους τους επιζώντες καρκίνου CAYA στην Ευρώπη. Οι δραστηριότητες, μαζί με την υπάρχουσα γνώση από άλλα έργα και πρωτοβουλίες, αναλύθηκαν και χρησιμοποιήθηκαν για τη διαμόρφωση συστάσεων για τη φροντίδα LTFU. Το παρόν έγγραφο συνδέεται με το συνολικό έργο, καθώς παρέχει μια επισκόπηση του τρόπου με τον οποίο η φροντίδα LTFU συμβάλλει στην ποιότητα ζωής και στη διαβίωση μετά τον καρκίνο γενικότερα. Η υιοθέτηση των συστάσεων θα βοηθήσει στην ενδυνάμωση των επιζώντων και θα καθοδηγήσει τους επαγγελματίες υγείας παρέχοντας περισσότερη γνώση σχετικά με το τι απαιτείται για την καθιέρωση της φροντίδας LTFU.

6. Βιβλιογραφικές αναφορές

1. Vassal et al., 2014: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24706509/
2. Vassal et al., 2016: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2213538316300017
3. Oeffinger et al., Χρόνιες καταστάσεις υγείας σε ενήλικες επιζώντες παιδικού καρκίνου. N Engl J Med. 2006;355(15):1572-82.
4. Geenen et al., 2007: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/207669
5. Kremer et al., 2012: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/pbc.24445
6. Essig et al., 2012: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0053201
7. Saloustros et al., 2017: https://www.esmoopen.com/article/S2059-7029(20)32405-4/fulltext
8. Michel et al., 2019: https://link.springer.com/article/10.1007/s11764-019-00795-5
9. Kalsbeek et al., 2021: https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext
10. van den Oever et al., 2024: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2772610X24000242

Σημειώσεις

1. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/treatment-summary-template/
2. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/survivorship-care-plan-template/
3. https://www.pancaresurpass.eu/

Χρηματοδότηση και αποποίηση ευθύνης

Συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση. Οι απόψεις και γνώμες που εκφράζονται είναι ωστόσο αποκλειστικά εκείνες του/των συγγραφέα/συγγραφέων και δεν αντικατοπτρίζουν κατ’ ανάγκην εκείνες της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή του European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Ούτε η Ευρωπαϊκή Ένωση ούτε η χορηγούσα αρχή μπορούν να θεωρηθούν υπεύθυνες για αυτές. EU-CAYAS-NET – Project No. 101056918.