Препоръки за дългосрочни последващи грижи като последна стъпка от успешното лечение на рак

За тази публикация

Мрежа на ЕС на младите преживели рак (EU-CAYAS-NET), Споразумение за отпускане на безвъзмездна финансова помощ № 101056918, програма EU4Health. Номер на резултата: D3.4. Работен(и) пакет(и): 3.5. Задача(и): Задача 3.5 Късни ефекти и грижи при дългосрочно проследяване.

История на версиите

Консорциум

1. Резюме

Контекст: С над 500 000 преживели рак в детска, юношеска и млада възраст (CAYA) в Европа нараства необходимостта от грижи при дългосрочно проследяване (LTFU) за наблюдение и лечение на късните ефекти след лечението. 75% от преживелите CAYA рак развиват физически и/или психични здравословни проблеми след рака или лечението на рака, които изискват проследяващи грижи. Ранното откриване, лечението и насочването могат да помогнат за свеждане до минимум на тежестта на тези късни ефекти и на отрицателното им въздействие върху качеството на живот. За съжаление, в Европа все още съществуват огромни различия в наличността и организацията на LTFU грижите, поради което много преживели не получават адекватни LTFU грижи или изобщо не получават такива.

Проектът EU-CAYAS-NET има за цел да подобри качеството на живот на преживелите CAYA рак. По-специално, Задача 3.5 обхваща приоритетните области на късните ефекти и LTFU грижите.

Чрез предоставяне на ресурси и разпространяване на информация чрез Платформата (www.beatcancer.eu), EU-CAYAS-NET цели да подобри благосъстоянието на младите преживели рак и да подкрепи техния потенциал, като същевременно намалява тежестта върху здравните системи и обществото като цяло.

Подход: Бяха проведени поредица от дейности, включително работни срещи и проучвания, за да се събере информация за текущото състояние на LTFU грижите в Европа и за нуждите и предпочитанията на преживелите CAYA рак, както и на здравните специалисти. Освен това бяха разработени ресурси, като например модули за електронно обучение или информация за късните ефекти, които да бъдат споделени с общността.

Резултати и препоръки: Въз основа на съществуващите знания и информацията, събрана в рамките на EU-CAYAS-NET, беше разработена поредица от препоръки за прилагането на оптимални LTFU грижи. Тези препоръки обхващат пет основни теми:

• Достъп до LTFU грижи,
• Организация на LTFU грижите,
• Персонализирани LTFU грижи,
• Сътрудничество, представителство и подобряване, и
• Системи за подкрепа за преживелите CAYA рак и полагащите грижи.

Заключение: Дейностите в рамките на Задача 3.5 на проекта EU-CAYAS-NET идентифицираха нуждите, предпочитанията, пречките и улесняващите фактори за организиране и прилагане на оптимални LTFU грижи за всички преживели CAYA рак в Европа. Дейностите, заедно със съществуващите знания от други проекти и инициативи, бяха анализирани и обединени в препоръки за LTFU грижи. Тези препоръки създават ясна картина на всички аспекти, необходими за изграждането на LTFU грижи, които ще допринасят оптимално за качеството на живот на преживелите CAYA рак. Приемането на препоръките ще повиши овластяването на преживелите и ще насочи здравните специалисти, като предостави яснота относно това какво е необходимо за създаването и предоставянето на LTFU грижи.

2. Въведение и контекст

Тъй като EU-CAYAS-NET има за цел да подобри качеството на живот на преживелите рак в детска, юношеска и млада възраст (CAYA), бяха осъществени целенасочени действия и инициативи, обхващащи области, за които е доказано, че са от полза за качеството на живот на младите преживели рак. Настоящият резултат попада в тематичната област „Качество на живот“, една от трите теми, определени от младите преживели в цяла Европа като най-важни за справедливи грижи през целия живот (заедно с грижите за юноши и млади възрастни (AYA) и Равенство, разнообразие и приобщаване (EDI)).

D3.4 „Препоръки LTFU грижите да се разглеждат като последната стъпка от успешното лечение на рак“ е част от WP3 – Качество на живот, в рамките на приоритетните области Късни ефекти и дългосрочно проследяване (Task 3.5), наред с други области, свързани с Качеството на живот в WP3 (Подкрепа за образование и кариера, Преход и психично здраве и психосоциални грижи).

Контекст и цели

През последните години преживяемостта при CAYA рак се е увеличила драстично, което е довело до над 500 000 преживели CAYA рак, които понастоящем живеят в Европа (Vassal et al., 2014) (Vassal et al., 2016). Лечението обаче е тежко и причинява много странични ефекти, дори дълго след приключване на лечението на рака. 75% от преживелите CAYA рак развиват здравословни проблеми, изискващи последващи грижи (Oeffinger et al., 2006) (Geenen et al., 2007). Тези късни ефекти варират в много голяма степен и зависят от вида рак и проведеното лечение. Стриктното наблюдение на всички преживели е подходящият начин за проследяване на общото им здравословно състояние и за ранно откриване на късните ефекти, както и, ако е възможно, за навременна намеса (Kremer et al., 2012). Освен това подходящото консултиране може да помогне за намаляване на тежестта на тези късни ефекти и на отрицателното им въздействие върху качеството на живот. За съжаление, в рамките на Европа съществуват огромни различия в наличността и организацията на LTFU грижите. Това води до големи групи преживели, които не получават адекватни LTFU грижи, а много от тях изобщо не получават никакви грижи (Essig et al., 2012) (Saloustros et al., 2017).

През последните години LTFU грижите в Европа бяха подобрени чрез национални и международни сътрудничества между здравни специалисти, изследователи и преживели. В резултат на това бяха разработени различни насоки, насочени към наблюдението и лечението на късните ефекти, както и към организацията на LTFU грижите като цяло. Това включва насоките, разработени от International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG, https://www.ighg.org/), както и препоръките на PanCareFollowUp за проследяване на късните ефекти (Kalsbeek et al., 2021) и препоръките за организацията на LTFU грижите (Michel et al., 2019). Въпреки това, към днешна дата LTFU грижите не са въведени във всички европейски здравни системи и дори там, където са налични, те често не следват най-новите насоки, а достъпността им не е оптимална за много преживели.

Съфинансираният от ЕС проект EU-CAYAS-NET има за цел да подобри тази ситуация чрез идентифициране на най-добри практики, пропуски и потребности, свързани с LTFU грижите в Европа. Чрез използването на различни методи беше проучено текущото състояние на LTFU грижите в Европа, както и потребностите, предпочитанията, бариерите и улесняващите фактори за оптимални LTFU грижи от гледна точка както на преживелите, така и на здравните специалисти. Резултатите от тези дейности, заедно със знанията от предишни проекти и инициативи, доведоха до поредица от препоръки за LTFU грижи, както е описано в този документ.

Освен това, за да се отговори на информационните потребности, 45 съществуващи резюмета на достъпен език по темата за късните ефекти бяха преработени и подобрени и предоставени на преживелите CAYA рак (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/) (van den Oever et al., 2024). Тези резюмета на PanCare на достъпен език подпомагат преживелите в самостоятелното управление на здравето им, като им предоставят разбираема информация за късните ефекти и за техните потребности от LTFU грижи.

3. Подход

Препоръките за LTFU грижи бяха разработени в рамките на Задача 3.5 на EU-CAYAS-NET. PanCare, заедно с CCI Europe, SIOP Europe, PMC, FSJD/HSJD и MUW, инициира поредица от дейности, за да постигне по-добро разбиране за настоящото състояние на LTFU грижите в Европа, нуждите и предпочитанията на преживелите рак, здравните специалисти и лицата, полагащи грижи, по отношение на LTFU грижите, както и бариерите и улесняващите фактори при прилагането на оптимални LTFU грижи. Задача 3.5 може да бъде разделена на подзадачи, всяка от които е описана поотделно по-долу.

3.1 Задача 3.5.1 Идентифициране на добри практики и липса на LTFU грижи

Събирането на информация за гледните точки както на здравните специалисти, така и на преживелите рак е от решаващо значение за постигане на по-задълбочено разбиране за вида предоставяни LTFU грижи, както и за получаване на значими прозрения относно нуждите и предпочитанията за LTFU грижи.

Две проучвания бяха разпространени сред преживели CAYA рак и здравни специалисти, работещи в областта на LTFU грижите. Основната цел на проучванията беше да се получат повече данни за настоящата ситуация с LTFU грижите в Европа, както и да се идентифицират потенциални бариери и пропуски при прилагането на подходящи LTFU грижи. Участниците бяха помолени да дадат информация за настоящата организация на LTFU грижите в своята страна. Това включваше организацията на грижите, съдържанието на грижите и кои лица участват в предоставянето им. Освен това преживелите рак бяха попитани за LTFU грижите, които са получили след края на лечението си. И двете групи бяха попитани за нивото си на удовлетвореност от настоящите LTFU грижи и за тяхната визия за оптимални LTFU грижи в своята страна.

За преглед на наличните в момента LTFU грижи в Европа PanCare разработи интерактивна карта на Европа, достъпна на уебсайта на PanCare (https://www.pancare.eu/european-map/).

3.2 Задача 3.5.2 Уебинар за LTFU грижи

Уебинар – Дългосрочни грижи по време на преживяемостта

На 30 януари 2024 г. се проведе уебинарът 'Дългосрочни грижи по време на преживяемостта' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/), за да подчертае значението на LTFU грижите (грижи по време на преживяемостта) и как те могат да подобрят качеството на живот на преживелите CAYA рак. Уебинарът предостави задълбочен преглед на устойчивите решения, инструменти и подходи, налични за прилагане на ефективни LTFU грижи. Заедно с други здравни специалисти и преживели рак бяха споделени опит и знания относно съдържанието и необходимите стъпки за организиране на LTFU грижи. На участниците беше дадена възможност да задават въпроси и да споделят своите идеи и приоритети относно LTFU грижите. Лектори бяха: д-р Helena van der Pal (специалист по грижи по време на преживяемостта от PanCare/PMC), Jeroen te Dorsthorst и Cherine Mathot (членове на PanCare и преживели CAYA рак), Aneta Žáčková (преживяла CAYA рак и посланик на EU-CAYAS-NET) и д-р Tomáš Kepák (специалист по грижи по време на преживяемостта от асоциирания партньор на EU-CAYAS-NET ICRC). Уебинарът беше модериран от хематолога/онколог проф. д-р мед. Katrin Scheinneman, която е и председател на борда на PanCare.

Уебинар – Дългосрочни грижи по време на преживяемостта: справяне с предизвикателствата, свързани с интимността и фертилитета

На 26 март 2024 г. се проведе уебинарът 'Дългосрочни грижи по време на преживяемостта: справяне с предизвикателствата, свързани с фертилитета и интимността' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/), фокусиран върху това как LTFU грижите могат да бъдат полезни за преживелите CAYA рак при справяне с предизвикателства, свързани с фертилитета и интимността. Заедно с експерти, участници в панела и присъстващи обсъдиха как преживелите рак могат да бъдат подкрепени при изправяне пред предизвикателства, свързани с фертилитета и интимността, включително теми като любов към себе си, образ на тялото и (интимни) взаимоотношения. На участниците беше дадена възможност да задават въпроси и да споделят своите идеи и мисли, свързани с тези теми. Сред лекторите бяха: д-р Helena van der Pal (специалист по грижи по време на преживяемостта от PanCare/PMC), Simone Broer (гинеколог), Irene IJgosse (практикуваща медицинска сестра и специалист по онкофертилитет) и двойката Iris Wilmink и Lon van Keulen (преживели CAYA рак). Уебинарът беше воден от хематолога/онколог проф. д-р мед. Katrin Scheinneman, която е и председател на борда на PanCare.

3.3 Задача 3.5.3 Работни срещи за идентифициране на нужди, предпочитания и бариери

Беше проведена поредица от работни срещи, озаглавени 'Поставяне на дългосрочните грижи по време на преживяемостта на правилния път', за да се идентифицират добри практики, предпочитания, бариери и улесняващи фактори за оптимални LTFU грижи. За да се получи широка перспектива по тази тема, бяха организирани работни срещи с преживели рак (n=2), здравни специалисти и лица, полагащи грижи за преживели CAYA рак.

Всички работни срещи започнаха с кратка дискусия за идентифициране на подтема на оптималните LTFU грижи и на свързаните с нея нужди, предпочитания, бариери и улесняващи фактори. След като определиха настоящото състояние на LTFU грижите в страните на участниците, участниците работиха съвместно, за да определят идеалната ситуация за LTFU грижите, свързана с тази подтема. Участниците бяха помолени да поставят тази подтема 'на правилния път', като си представят начална гара, на която все още нищо не е налице. Въз основа на дискусиите участниците проектираха железопътна линия, водеща до крайната гара, която представляваше идеалната ситуация.

Освен това, при изграждането на железопътната линия към желания резултат, участниците бяха помолени да определят кои елементи са необходими за изграждането на самата линия, както и потенциалните бариери и улесняващи фактори, които биха забавили или ускорили процеса на достигане до гарата, представляваща идеалния резултат. Темите, обхванати по време на работните срещи, бяха:

• Подходящи LTFU грижи,
• Подкрепа за преживели CAYA рак по време на LTFU грижи,
• Организация на LTFU грижите от гледна точка на здравните специалисти, и
• Подкрепа за лицата, полагащи грижи, по време на LTFU грижи.

3.4 Задача 3.5.4 Разработване на ключови препоръки за прилагане на LTFU грижи и пътна карта

Въз основа на резултатите от всички описани по-горе задачи и на съществуващите знания, PanCare разработи набор от препоръки за прилагането на LTFU грижи и пътна карта, предоставяща ясен преглед на резултатите от препоръките.

Препоръките са представени в раздела с резултатите по-долу.

3.5 Задача 3.5.5 Фокус групова дискусия относно комуникацията и пълното информиране

Беше проведена още една работна среща, фокусирана върху комуникацията относно късните ефекти от лечението на CAYA рак, за да се обсъди: i) дали и как в момента се осъществяват тази комуникация и обучение, и ii) какъв е опитът на участниците с този процес въз основа на настоящия комуникационен процес. Въз основа на това бяха проведени дискусии за това как в идеалния случай следва да се осъществяват такава комуникация и обучение, от гледна точка на самите преживели рак, и кои аспекти трябва да бъдат взети под внимание.

Основните точки от тези дискусии ще бъдат използвани за формулиране на препоръки за здравните специалисти, които да следват в бъдеще, и които ще бъдат включени в D3.5 'Позиционен документ относно психичното здраве и психосоциалните грижи, прехода и нуждите от дългосрочно проследяване по време на преживяемостта след CAYA рак - стандарт, а не лукс'. Тези препоръки ще имат за цел да гарантират, че комуникацията относно късните ефекти е възможно най-честна, като същевременно е съпричастна и подкрепяща. По този начин засегнатите лица могат да получат цялата необходима информация, която да им помогне да управляват собственото си здраве и благополучие възможно най-ефективно.

3.6 Задача 3.5.6 Препоръки за комуникация към HCPs, разработени от пациентски застъпници/преживели рак

Въз основа на резултатите от Задача 3.5.5 беше разработен първоначален проект на препоръки относно комуникацията за късните ефекти от лечението на рак по време на детството, юношеството и младата зряла възраст, който ще бъде включен в D3.5 'Позиционен документ относно психичното здраве и психосоциалните грижи, прехода и нуждите от дългосрочно проследяване по време на преживяемостта след CAYA рак - стандарт, а не лукс'.

3.7 Задача 3.5.8 Peer Visits

За да се идентифицират, разберат и документират съществуващите практики в LTFU грижите, беше организирана поредица от Peer Visits. По време на посещенията преживели CAYA рак, родители и здравни специалисти от 15 държави от ЕС посетиха три онкологични центъра в Европа. Тези центрове бяха избрани въз основа на водещата им роля в предоставянето на LTFU грижи за преживели CAYA рак. Посетените институции включваха Princess Máxima Center for Pediatric Oncology в Utrecht (Нидерландия), Sant Joan de Déu Paediatric Cancer Center Barcelona (Испания) и Medical University of Vienna (Австрия). По време на тези посещения всички участници в Peer Visits попълниха формуляр за наблюдение, в който докладваха за състоянието на LTFU грижите в посетения център. Основните разгледани теми бяха:

• Организация на LTFU грижите,
• Кой участва в LTFU грижите,
• Обучение и образование на доставчиците на LTFU грижи,
• Съдържание на LTFU грижите,
• Персонализирани грижи и споделено вземане на решения, и
• Информация, предоставяна на преживелите рак.

Тези Peer Visits дадоха ценна представа както за ситуацията с LTFU грижите в посетените центрове, така и за възприетите наблюдения по тази тема от страна на участниците в посещенията.

Обобщение на констатациите от Peer Visits за LTFU грижи (Впечатления от констатациите – Peer Visits WP3 – EU-CAYAS-NET, V1, септември 2023)

60 участници в посещенията посетиха три болници, за да видят как е структуриран процесът на преход от грижи, ориентирани към детето, към грижи, ориентирани към възрастния, и как са организирани дългосрочните последващи грижи за преживели детски рак. Тези посещения са част от Work Package 3 на проекта EU-CAYAS-NET. По време на и след посещенията участниците попълниха форми за наблюдение по време на Peer Visits (POF). Тази инфографика предоставя първоначална представа за някои наблюдения и добри практики, отбелязани от участниците в посещенията. Предстои задълбочен анализ на POF.

Контекст: Петте години след лечението са периодът на проследяване. След това преживелите рак преминават към дългосрочни последващи грижи. Втори преход е преминаването към дългосрочни последващи грижи, ориентирани към възрастни. Процесът на преход позволява на преживелия рак и на родителите да преминат плавно през този преход, тъй като са подготвени за тази стъпка, след която много неща се променят.

• Лечение → край на лечението → Проследяване → пет години след диагнозата → Дългосрочно проследяване (преминаване към LTFU 18-; преминаване към LTFU 18+), като процесът на преход протича между проследяването и дългосрочното проследяване.

Посещения: Princess Máxima Center, Utrecht (24 и 25 май 2023 г.); SJD Children's Hospital, Barcelona (20 и 21 юни 2023 г.); MUV, Vienna (7 и 8 юли 2023 г.).

Преход – Организация на процеса на преход

• Преживелите рак и техните родители имат полза от ясна координация (напр. координатор на прехода)
• Протоколът за преход прави прехода по-лесен
• Процесът трябва да започне рано
• Съвместна консултация преди фактическото прехвърляне има голяма стойност
• Ранната комуникация между педиатричната и средата за възрастни е от полза за процеса на преход (и следователно е важна предпоставка за ефективни LTFU грижи)

Преход – Информация за процеса на преход

• Използването на информация, съобразена с възрастта, е важно
• Родителите също се нуждаят от специфична информация
• Програмите за преход биха могли да предлагат подкрепа и насоки

Дългосрочни последващи грижи – Организация на LTFU грижите

• Холистичният подход към LTFU грижите, включително физически и психосоциални интервенции, е от полза за преживелите рак
• Мениджър на случаи, който да подпомага координацията на грижите при сложни здравни проблеми
• Включването на преживелите рак в оформянето на LTFU грижите е важно
• Необходими са специални мултидисциплинарни грижи за специфични групи преживели рак (напр. тумори на ЦНС)
• Индивидуален план за грижи, съобразен със специфичните нужди и/или късни ефекти
• Провеждането на всички изследвания, свързани с LTFU грижи, в рамките на един ден намалява натоварването за преживелия рак

Дългосрочни последващи грижи – Информация за LTFU грижите и късните ефекти

• Преживелите рак трябва да имат достъп до документация за своята лечебна история и посещенията си в клиниката за LTFU грижи, както и до друга информация, свързана със здравето

Други наблюдения

• Тясното сътрудничество между изследванията в областта на LTFU и LTFU грижите е от полза за качеството на LTFU грижите

Автори на инфографиката: Jikke Wams, Jaap den Hartogh (Princess Máxima Center); Cherine Mathot, Jeroen te Dorsthorst (PanCare).

3.8 Задача 3.5.10 Ускоряване на процеса по анимации и графики за брошурите PLAIN на разбираем език

Брошурите PLAIN на разбираем език предоставят информация за късните ефекти и препоръките за LTFU грижи на достъпен език за преживели CAYA рак и неспециализирани здравни специалисти, както и за семейството и приятелите на преживелите рак. Брошурите PLAIN имат за цел да подпомогнат преживелите рак в управлението на собственото им здраве, като им предоставят разбираема информация за късните ефекти и техните нужди от LTFU грижи. Резюметата PLAIN се основават на 40-те препоръки на PanCare за проследяване на късните ефекти (https://www.pancare.eu/pancare-follow-up-recommendations-for-surveillance-of-late-effects/). Тези препоръки от своя страна се основават на насоките на IGHG (International Group for Guideline Harmonisation for Late Effects of Childhood Cancer) (https://www.ighg.org/) и на консенсуса на различни национални насоки.

45 съществуващи брошури PLAIN на PanCare бяха прецизирани и допълнени с информационни полета и фигури. Те са достъпни на уебсайта на PanCare (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/). В рамките на проекта EU-CAYAS-NET групата на PanCare за информация PLAIN разработи 49 информационни полета, които предоставят допълнителна информация за медицински термини и изрази, като например 'трансплантация на стволови клетки' или 'фантомна болка'. Тази допълнителна информация прави брошурите PLAIN на разбираем език по-достъпни за читатели с различен образователен произход.

Освен това бяха създадени общо 29 фигури, за да направят представената в резюметата PLAIN информация по-разбираема и по-визуално привлекателна.

Групата на PanCare за информация PLAIN е мултидисциплинарна група, състояща се от здравни специалисти, професионални представители на преживели CAYA рак, експерти по насоки, експерти по научна комуникация и представители на партньори. За да се гарантират оптимална използваемост и яснота на разработените информационни полета и фигури, те бяха прегледани от преживели рак и лица, полагащи грижи, и подобрени въз основа на тяхната обратна връзка.

4. Резултати

Въз основа на резултатите от описаните по-горе дейности, предходни знания от IGHG, предишни проекти на PanCare (PanCareSurFup, PanCareLIFE, PanCareFollowUp и PanCareSurPass) и препоръки относно моделите на грижи, бяха разработени препоръки за прилагането на оптимални LTFU грижи за преживели CAYA рак в Европа. Препоръките са разделени в няколко основни теми, за да се създаде ясна представа за всички аспекти, необходими за създаването и предоставянето на LTFU грижи, които ще допринесат за подобряване на качеството на живот на преживелите.

Достъп до LTFU грижи

Всички преживели CAYA рак трябва да имат достъп до пожизнени LTFU грижи, за да:

• Се откриват рано късните ефекти,
• Се управляват адекватно късните ефекти или последиците от лечението на рака като цяло, и
• Се предоставят насоки за живота и справянето с физическите, психологическите и обществените последици от лечението на рака.

Прагът за посещение на клиниката за LTFU грижи трябва да бъде възможно най-нисък за преживелите, за да се гарантира, че те няма да отпаднат от проследяване.

Достъпът до клиниките за LTFU грижи трябва да бъде лесен и без бариери за всички преживели CAYA рак.

LTFU грижите трябва да бъдат безплатни за преживелия, например покривани от здравно осигуряване.

Организация на грижите

• Специализирана клиника за LTFU грижи е предпочитаната среда за получаване на грижи:
  • Този център трябва да бъде тясно свързан с центъра, в който е проведено лечението на рака.
  • Центърът трябва да осигурява връзки с други доставчици на здравни услуги за консултация при необходимост.
• Около организацията на LTFU грижите трябва да се изгради специализирана инфраструктура, за да:
  • се осигурят адекватен прием и насочване на преживелите и да се наблюдават потребностите от LTFU грижи
  • се проследяват общите потребности на всеки преживял чрез цифрови инструменти, истории на лечението и планове за грижи за преживели рак.
• LTFU грижите трябва да бъдат основани на насоки, за да се създаде стандарт на грижа:
  • Насоките на PanCare и IGHG дават насоки за проследяването и управлението на късните ефекти.
  • Насоките се основават на най-новите изследвания и експертен консенсус, като предлагат ясни препоръки кога и как да се проследяват преживелите CAYA рак.
• Дългосрочните проследяващи грижи трябва да бъдат мултидисциплинарни:
  • Съвместните мултидисциплинарни консултации и посещението на едно място помагат да се сведе до минимум натоварването както за преживелия, така и за доставчиците на здравни услуги.
• Дългосрочните проследяващи грижи трябва да имат холистичен подход, обхващащ всички аспекти на живота:
  • Тази подкрепа трябва да включва всички аспекти на качеството на живот, например психично здраве и психосоциални грижи, съвети за начина на живот и подкрепа в професионалното развитие и образованието.
• Преживелите CAYA рак и полагащите грижи трябва проактивно да бъдат информирани за късните ефекти и наличните дългосрочни проследяващи грижи.
  • Информационните брошури с резюмета на достъпен език на PanCare PLAIN могат да помогнат за информирането на преживелите и на неспециализираните здравни специалисти относно късните ефекти след лечението на рак и потребностите от дългосрочни проследяващи грижи.

Персонализирани грижи

• Дългосрочните проследяващи грижи трябва да бъдат партньорство между здравния специалист и преживелия:
  • Укрепените отношения между здравните специалисти и преживелите повишават взаимното доверие, откритостта и придържането към препоръките.
• Преживелите трябва да бъдат включени в собствените си дългосрочни проследяващи грижи:
  • Преживелите трябва да бъдат овластени да комуникират своите потребности към специализирания доставчик на здравни услуги.
• Участващите здравни специалисти трябва да предоставят дългосрочни проследяващи грижи в съответствие с историята на лечението и индивидуален план за грижи, основан на насоки за дългосрочни проследяващи грижи. Това включва:
  • Предоставяне на Резюме на лечението, [1] и
  • Прилагане на План за грижи за преживели рак, [2] с
  • Незадължително използване на Survivorship Passport (SurPass). [3]
• Персонализираните дългосрочни проследяващи грижи трябва да се фокусират върху индивидуалните потребности и предпочитания във всички области от живота на преживелите:
  • Това следва да се отразява и в комуникацията с преживелия и/или полагащите грижи; откритостта относно късните ефекти и необходимостта от продължаващо управление на здравето помага на преживелия да се адаптира към новата реалност на живота.
• Преходът от педиатрични към грижи за възрастни и от проследяване към дългосрочни проследяващи грижи трябва да бъде улеснен, а преживелите и полагащите грижи трябва да получават насоки за новата система на грижи.

Сътрудничество, представителство и подобряване

• Сътрудничеството между всички заинтересовани страни (напр. здравни специалисти, преживели CAYA рак и полагащи грижи, пациентски организации, мрежи и изследователи) е от съществено значение за организирането и прилагането на оптимални дългосрочни проследяващи грижи:
  • Клиниките за дългосрочни проследяващи грижи трябва да насърчават (между)националното сътрудничество за обмен на знания и по-нататъшно развитие.
• Отстояването на необходимостта от дългосрочни проследяващи грижи и създаването на обща осведоменост са важни за създаването на основа за прилагането на дългосрочни проследяващи грижи.
  • За насърчаване на значението на персонализираните дългосрочни проследяващи грижи.
• Здравните специалисти трябва да бъдат задълбочено обучени, за да предоставят дългосрочни проследяващи грижи:
  • Дългосрочните проследяващи грижи трябва да бъдат признати като специализация.
  • Здравните специалисти, участващи в дългосрочните проследяващи грижи, трябва да бъдат подкрепяни да поддържат знанията си и да следват най-новите насоки и информация.
  • Здравните специалисти трябва да имат възможност да бъдат активно ангажирани в международни мрежи за обмен на знания.

Система за подкрепа за преживели CAYA рак и полагащи грижи

• Peer-to-peer подкрепата както за полагащите грижи, така и за преживелите е съществена, за да подпомогне ориентирането в живота след рак:
  • Peer-to-peer подкрепата трябва да бъде професионализирана чрез ресурси, обучение и капацитет (работилници - полагащи грижи).
  • Peer-to-peer подкрепата създава чувство за принадлежност, намалява самотата, повишава психичното благополучие и помага за справянето с преживяването на рак и късните ефекти.

Визуално резюме на препоръките за LTFU грижи като последна стъпка от успешното лечение на рак е достъпно на Платформата на 8 езика на ЕС. Това визуално резюме предлага достъпен преглед на пътната карта и ключовите препоръки за LTFU грижи за млади хора, които живеят след рак.

Визуално резюме на препоръките за LTFU грижи

Потребности, предпочитания, ключови условия и препоръки за оптимални дългосрочни грижи за преживели рак, както са идентифицирани от преживели рак в детска, юношеска и млада възраст (CAYA), здравни специалисти и полагащи грижи от различни държави в ЕС.

• Дейности: проучвания, уебинари, посещения между партньори, работилници → резултати.
• Елементи на оптималните грижи за преживели рак за подобряване на качеството на живот: организация на грижите, специализирани грижи, персонализирани грижи, система за подкрепа.
• За оптимални грижи за преживели рак се застъпвайте за:
  1. Мултидисциплинарна среда с интердисциплинарен подход към грижите
  2. Стандартни психосоциални грижи и peer-to-peer подкрепа
  3. Документация: напр. Резюмета на лечението и Индивидуален план за грижи
  4. Структурирани и хармонизирани грижи, основани на международни насоки и протоколи
  5. Холистичен подход към дългосрочните грижи за преживели рак във връзка с модела на грижа за 'качество на живот'
  6. Сътрудничества на национално и международно ниво за обмен на знания
  7. Представителство и застъпничество от страна на преживели, полагащи грижи и здравни специалисти
  8. Достъпни и финансово поносими грижи
  9. Устойчиво финансиране, ресурси и капацитет
  10. Достъпна информация и ефективна комуникация

Преводите са налични на осем езика на ЕС и са достъпни чрез предоставените по-долу връзки:

• Английски: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png
• Немски: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/2-German-DE-final.png
• Испански: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/4-Spanish-ES-final.png
• Нидерландски: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/5-Dutch-NL.png
• Литовски: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/7-Lithuanian-LT.png
• Хърватски: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/8-Croatian-HR-final.png
• Италиански: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-Italian-IT-final.png
• Френски: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-French-FR-final.png

5. Въздействие и заключение

Този доклад по резултата дава преглед на дейностите, изпълнени в рамките на Task 3.5, за да се изгради разбиране за потребностите, предпочитанията, бариерите и улесняващите фактори за организиране и прилагане на оптимални LTFU грижи за всички преживели CAYA рак в Европа. Дейностите, заедно със съществуващите знания от други проекти и инициативи, бяха анализирани и използвани за формулиране на препоръки за LTFU грижи. Този документ е свързан с цялостния проект, тъй като дава преглед на това как LTFU грижите допринасят за качеството на живот и живота след рак като цяло. Приемането на препоръките ще помогне за овластяване на преживелите и ще насочва здравните специалисти, като предоставя по-ясна представа за необходимото за създаване на LTFU грижи.

6. Източници

1. Vassal et al., 2014: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24706509/
2. Vassal et al., 2016: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2213538316300017
3. Oeffinger et al., Chronic health conditions in adult survivors of childhood cancer. N Engl J Med. 2006;355(15):1572-82.
4. Geenen et al., 2007: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/207669
5. Kremer et al., 2012: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/pbc.24445
6. Essig et al., 2012: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0053201
7. Saloustros et al., 2017: https://www.esmoopen.com/article/S2059-7029(20)32405-4/fulltext
8. Michel et al., 2019: https://link.springer.com/article/10.1007/s11764-019-00795-5
9. Kalsbeek et al., 2021: https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext
10. van den Oever et al., 2024: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2772610X24000242

Бележки

1. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/treatment-summary-template/
2. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/survivorship-care-plan-template/
3. https://www.pancaresurpass.eu/

Финансиране и отказ от отговорност

Съфинансирано от Европейския съюз. Изразените възгледи и мнения обаче са единствено на автора/авторите и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на Европейската изпълнителна агенция за здравеопазване и цифрови технологии (HaDEA). Нито Европейският съюз, нито предоставящият финансирането орган могат да бъдат държани отговорни за тях. EU-CAYAS-NET – Проект № 101056918.