Doporučení, aby péče LTFU byla vnímána jako závěrečný krok úspěšné léčby rakoviny

O této publikaci

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), číslo grantové dohody 101056918, program EU4Health. Číslo výstupu: D3.4. WP: 3.5. Úkol(y): Úkol 3.5 Pozdní následky a dlouhodobá následná péče.

Historie verzí

Konsorcium

1. Shrnutí pro vedení

Souvislosti: V Evropě žije více než 500 000 osob, které přežily nádorové onemocnění v dětství, dospívání nebo mladé dospělosti (CAYA), a proto roste potřeba dlouhodobé následné péče (LTFU) zaměřené na sledování a léčbu pozdních následků po léčbě. U 75 % osob, které přežily onkologické onemocnění v období CAYA, se po rakovině nebo její léčbě rozvinou fyzické a/nebo psychické zdravotní obtíže, které vyžadují následnou péči. Včasné odhalení, léčba a poradenství mohou pomoci minimalizovat zátěž spojenou s těmito pozdními následky i jejich negativní dopad na kvalitu života. V rámci Evropy však bohužel stále existují výrazné rozdíly v dostupnosti a organizaci dlouhodobé následné péče, což vede k tomu, že mnoho osob, které rakovinu překonaly, nedostává odpovídající dlouhodobou následnou péči, nebo nedostává žádnou.

Projekt EU-CAYAS-NET si klade za cíl zlepšit kvalitu života osob, které přežily onkologické onemocnění v období CAYA. Konkrétně se Úkol 3.5 zaměřuje na prioritní oblasti pozdních následků a dlouhodobé následné péče.

Poskytováním zdrojů a šířením informací prostřednictvím Platformy (www.beatcancer.eu) usiluje EU-CAYAS-NET o zlepšení pohody mladých lidí, kteří přežili rakovinu, a o podporu jejich potenciálu, a zároveň o snížení zátěže zdravotnických systémů a společnosti jako celku.

Přístup: Byla realizována řada aktivit včetně workshopů a dotazníkových šetření s cílem shromáždit informace o současném stavu dlouhodobé následné péče v Evropě a o potřebách a preferencích osob, které přežily onkologické onemocnění v období CAYA, stejně jako zdravotnických pracovníků. Kromě toho byly vytvořeny zdroje, jako jsou e-learningové moduly nebo informace o pozdních následcích, které budou sdíleny s komunitou.

Výsledky a doporučení: Na základě stávajících poznatků a informací shromážděných v rámci projektu EU-CAYAS-NET byla vypracována řada doporučení pro zavedení optimální dlouhodobé následné péče. Tato doporučení zahrnují pět hlavních témat:

• Přístup k dlouhodobé následné péči,
• Organizace dlouhodobé následné péče,
• Personalizovaná dlouhodobá následná péče,
• Spolupráce, zastoupení a zlepšování a
• Systémy podpory pro osoby, které přežily onkologické onemocnění v období CAYA, a pro pečující osoby.

Závěr: Aktivity realizované v rámci Úkolu 3.5 projektu EU-CAYAS-NET identifikovaly potřeby, preference, překážky a podpůrné faktory související s organizací a zaváděním optimální dlouhodobé následné péče pro všechny osoby, které přežily onkologické onemocnění v období CAYA, v Evropě. Tyto aktivity byly spolu se stávajícími poznatky z jiných projektů a iniciativ analyzovány a shrnuty do doporučení pro dlouhodobou následnou péči. Tato doporučení vytvářejí jasný obraz o všech aspektech potřebných k nastavení dlouhodobé následné péče, která bude optimálně přispívat ke kvalitě života osob, které přežily onkologické onemocnění v období CAYA. Přijetí těchto doporučení posílí postavení osob, které rakovinu překonaly, a poskytne zdravotnickým pracovníkům vodítko tím, že nabídne přehled o tom, co je potřeba k zavedení a poskytování dlouhodobé následné péče.

2. Úvod a souvislosti

Jelikož EU-CAYAS-NET usiluje o zlepšení kvality života osob, které přežily nádorové onemocnění v období CAYA, byly realizovány cílené akce a iniciativy pokrývající oblasti, u nichž byl prokázán přínos pro kvalitu života mladých lidí po prodělaném nádorovém onemocnění. Tento výstup spadá do tématu Kvalita života, jednoho ze tří témat, která mladí lidé po prodělaném nádorovém onemocnění v celé Evropě označili za nejdůležitější pro spravedlivou celoživotní péči (spolu s péčí o dospívající a mladé dospělé (AYA) a rovností, rozmanitostí a inkluzí (EDI)).

D3.4 „Doporučení, aby péče LTFU byla vnímána jako závěrečný krok úspěšné léčby nádorového onemocnění“ je součástí WP3 – Kvalita života, v rámci prioritních oblastí Pozdní následky a dlouhodobá následná péče (Late Effects & Long-Term Follow-Up Care, Task 3.5), vedle dalších oblastí souvisejících s kvalitou života ve WP3 (podpora vzdělávání a kariéry, tranzice a duševní zdraví a psychosociální péče).

Souvislosti a cíle

V uplynulých letech se míra přežití nádorových onemocnění v období CAYA výrazně zvýšila, což vedlo k tomu, že v Evropě v současnosti žije více než 500 000 osob, které přežily nádorové onemocnění v období CAYA (Vassal et al., 2014) (Vassal et al., 2016). Léčba je však náročná a způsobuje mnoho nežádoucích účinků, a to i dlouho po jejím ukončení. U 75 % osob, které přežily nádorové onemocnění v období CAYA, se rozvinou zdravotní problémy vyžadující následnou péči (Oeffinger et al., 2006) (Geenen et al., 2007). Tyto pozdní následky se značně liší a závisí na typu nádorového onemocnění a poskytnuté onkologické léčbě. Pečlivé sledování všech osob po prodělaném onkologickém onemocnění je vhodným způsobem, jak monitorovat jejich celkový zdravotní stav, včas odhalit pozdní následky a, je-li to možné, včas zasáhnout (Kremer et al., 2012). Správné vedení navíc může pomoci minimalizovat zátěž způsobenou těmito pozdními následky a jejich negativní dopad na kvalitu života. V dostupnosti a organizaci péče LTFU v Evropě však bohužel existují obrovské rozdíly. To vede k tomu, že velké skupiny osob po prodělaném onkologickém onemocnění nedostávají odpovídající péči LTFU a mnoho z nich nedostává žádnou péči vůbec (Essig et al., 2012) (Saloustros et al., 2017).

V posledních letech se péče LTFU v Evropě zlepšila díky národním a mezinárodním spolupracím zdravotnických pracovníků, výzkumníků a osob po prodělaném onkologickém onemocnění. V důsledku toho byly vypracovány různé doporučené postupy zaměřené na sledování a léčbu pozdních následků i na organizaci péče LTFU jako celku. Patří sem doporučené postupy vypracované International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG, https://www.ighg.org/), stejně jako doporučení PanCareFollowUp pro sledování pozdních následků (Kalsbeek et al., 2021) a doporučení pro organizaci péče LTFU (Michel et al., 2019). Přesto však dosud není péče LTFU zavedena ve všech evropských systémech zdravotní péče, a i tam, kde je zavedena, se často neřídí nejnovějšími doporučenými postupy a její dostupnost není pro mnoho osob po prodělaném onkologickém onemocnění optimální.

Projekt EU-CAYAS-NET spolufinancovaný EU si klade za cíl tuto situaci zlepšit tím, že identifikuje osvědčené postupy, nedostatky a potřeby v oblasti péče LTFU v Evropě. Pomocí různých metod byl zkoumán současný stav péče LTFU v Evropě, stejně jako potřeby, preference, překážky a usnadňující faktory pro optimální péči LTFU z pohledu jak osob po prodělaném onkologickém onemocnění, tak zdravotnických pracovníků. Výsledky těchto aktivit spolu se znalostmi z předchozích projektů a iniciativ vedly k vytvoření souboru doporučení pro péči LTFU, jak je popsáno v tomto dokumentu.

Kromě toho bylo s cílem řešit informační potřeby upraveno a vylepšeno 45 stávajících shrnutí o pozdních následcích v PLAIN language a tato shrnutí byla zpřístupněna osobám, které přežily nádorové onemocnění v období CAYA (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/) (van den Oever et al., 2024). Tato PanCare PLAIN language shrnutí podporují osoby po prodělaném onkologickém onemocnění v péči o vlastní zdraví tím, že jim poskytují srozumitelné informace o pozdních následcích a jejich potřebách v oblasti péče LTFU.

3. Přístup

Doporučení pro péči v rámci LTFU byla vypracována v rámci Task 3.5 projektu EU-CAYAS-NET. PanCare společně s CCI Europe, SIOP Europe, PMC, FSJD/HSJD a MUW zahájily sérii aktivit s cílem lépe porozumět současnému stavu péče v rámci LTFU v Evropě, potřebám a preferencím osob po prodělaném nádorovém onemocnění, zdravotnických pracovníků a pečujících v oblasti péče v rámci LTFU a překážkám i faktorům usnadňujícím zavádění optimální péče v rámci LTFU. Task 3.5 lze rozdělit do dílčích úkolů, z nichž každý je samostatně popsán níže.

3.1 Task 3.5.1 Identifikace osvědčených postupů a nedostatků péče v rámci LTFU

Shromažďování informací o pohledech jak zdravotnických pracovníků, tak osob po prodělaném nádorovém onemocnění je zásadní pro hlubší porozumění typu poskytované péče v rámci LTFU, stejně jako pro získání smysluplných poznatků o potřebách a preferencích v oblasti péče v rámci LTFU.

Byly připraveny dva dotazníky pro osoby po nádorovém onemocnění v období CAYA a zdravotnické pracovníky působící v oblasti péče v rámci LTFU. Hlavním cílem dotazníků bylo získat více poznatků o současné situaci péče v rámci LTFU v Evropě a zároveň identifikovat možné překážky a mezery při zavádění vhodné péče v rámci LTFU. Účastníci byli požádáni, aby popsali současnou organizaci péče v rámci LTFU ve své zemi. To zahrnovalo organizaci péče, obsah péče a to, kdo se na poskytování péče podílí. Osoby po prodělaném nádorovém onemocnění byly navíc dotazovány na péči v rámci LTFU, kterou obdržely od ukončení léčby. Obě skupiny byly dotázány na míru spokojenosti se současnou péčí v rámci LTFU a na svou představu optimální péče v rámci LTFU ve své zemi.

Pro přehled aktuálně dostupné péče v rámci LTFU v Evropě vytvořila PanCare interaktivní mapu Evropy, která je dostupná na webových stránkách PanCare (https://www.pancare.eu/european-map/).

3.2 Task 3.5.2 Webinář o péči v rámci LTFU

Webinář – Dlouhodobá péče o osoby po onkologickém onemocnění

Dne 30. ledna 2024 se konal webinář 'Long Term Survivorship Care' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/) s cílem zdůraznit význam péče v rámci LTFU (Survivorship Care) a to, jak může zlepšit kvalitu života osob po nádorovém onemocnění v dětství, dospívání a mladé dospělosti. Webinář poskytl podrobný přehled udržitelných řešení, nástrojů a přístupů dostupných pro zavedení účinné péče v rámci LTFU. Spolu s dalšími zdravotnickými pracovníky a osobami po prodělaném nádorovém onemocnění byly sdíleny zkušenosti a znalosti o obsahu a nezbytných krocích pro organizaci péče v rámci LTFU. Účastníci dostali příležitost klást otázky a sdílet své nápady a priority v oblasti péče v rámci LTFU. Přednášejícími byli: Dr. Helena van der Pal (specialistka na péči o osoby po onkologickém onemocnění z PanCare/PMC), Jeroen te Dorsthorst a Cherine Mathot (členové PanCare a osoby po nádorovém onemocnění v období CAYA), Aneta Žáčková (osoba po nádorovém onemocnění v období CAYA a ambasadorka EU-CAYAS-NET) a Dr. Tomáš Kepák (specialista na péči o osoby po onkologickém onemocnění z přidruženého partnera EU-CAYAS-NET ICRC). Webinář moderovala hematoložka/onkoložka Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, která je rovněž předsedkyní správní rady PanCare.

Webinář – Dlouhodobá péče o osoby po onkologickém onemocnění: zvládání problémů v oblasti intimity a plodnosti

Dne 26. března 2024 se konal webinář 'Long-term Survivorship Care: Navigating Fertility and Intimacy Challenges' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/), zaměřený na to, jak může péče v rámci LTFU pomoci osobám po nádorovém onemocnění v období CAYA při zvládání problémů souvisejících s plodností a intimitou. Spolu s odborníky diskutovali panelisté a účastníci o tom, jak lze podpořit osoby po prodělaném nádorovém onemocnění při řešení výzev souvisejících s plodností a intimitou, včetně témat, jako jsou sebepřijetí, vnímání vlastního těla a (intimní) vztahy. Účastníci dostali příležitost klást otázky a sdílet své nápady a názory související s těmito tématy. Mezi přednášející patřili: Dr. Helena van der Pal (specialistka na péči o osoby po onkologickém onemocnění z PanCare/PMC), Simone Broer (gynekoložka), Irene IJgosse (specialistka v pokročilé ošetřovatelské praxi a specialistka na onkofertilitu) a pár Iris Wilmink a Lon van Keulen (osoby po nádorovém onemocnění v období CAYA). Webinář moderovala hematoložka/onkoložka Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, která je rovněž předsedkyní správní rady PanCare.

3.3 Task 3.5.3 Workshopy k identifikaci potřeb, preferencí a překážek

Série workshopů s názvem 'Getting Long-Term Survivorship Care on Track' byla realizována s cílem identifikovat osvědčené postupy, preference, překážky a faktory usnadňující optimální péči v rámci LTFU. Aby bylo možné získat širokou perspektivu na toto téma, byly workshopy uspořádány se skupinami osob po prodělaném nádorovém onemocnění (n=2), zdravotnických pracovníků a pečujících o osoby po nádorovém onemocnění v dětství, dospívání a mladé dospělosti.

Všechny workshopy začaly krátkou diskusí s cílem určit dílčí téma optimální péče v rámci LTFU a identifikovat související potřeby, preference, překážky a podpůrné faktory. Po identifikaci současného stavu péče v rámci LTFU v zemích účastníků spolu účastníci pracovali na určení ideální situace péče v rámci LTFU vztahující se k tomuto dílčímu tématu. Účastníci byli požádáni, aby toto dílčí téma 'uvedli na správnou kolej' s představou výchozí stanice, kde zatím nic není zavedeno. Na základě diskusí účastníci navrhli železniční trať vedoucí do cílové stanice, která představovala ideální situaci.

Kromě toho byli účastníci při budování tratě směřující k požadovanému výsledku požádáni, aby určili, které prvky jsou potřebné k vybudování samotné tratě, a také potenciální překážky a podpůrné faktory, které by proces dosažení cílové stanice, představující ideální výsledek, zpomalovaly nebo urychlovaly. Témata probíraná během workshopů byla:

• Odpovídající péče v rámci LTFU,
• Podpora osob po nádorovém onemocnění v dětství, dospívání a mladé dospělosti během péče v rámci LTFU,
• Organizace péče v rámci LTFU z pohledu zdravotnických pracovníků a
• Podpora pečujících během péče v rámci LTFU.

3.4 Task 3.5.4 Vypracování klíčových doporučení pro zavádění péče v rámci LTFU a plánu postupu

Na základě výstupů všech výše popsaných úkolů a stávajících poznatků vypracovala PanCare soubor doporučení pro zavádění péče v rámci LTFU a plán postupu, který poskytuje jasný přehled výsledků těchto doporučení.

Doporučení jsou uvedena v části výsledků níže.

3.5 Task 3.5.5 Diskuse ve fokusní skupině o komunikaci a úplném sdělování informací

Byl uspořádán další workshop zaměřený na komunikaci pozdních následků léčby nádorového onemocnění v dětství, dospívání a mladé dospělosti, aby se diskutovalo o: i) tom, zda a jak tato komunikace a edukace v současnosti probíhají, a ii) jaké jsou zkušenosti účastníků s tímto procesem na základě současného způsobu komunikace. Na základě toho proběhly diskuse o tom, jak by taková komunikace a edukace měly ideálně probíhat z pohledu samotných osob po prodělaném nádorovém onemocnění a jaké aspekty by měly být zohledněny.

Klíčové body z těchto diskusí budou použity k formulaci doporučení pro zdravotnické pracovníky do budoucna, která budou začleněna do D3.5 'Position Paper on Mental Health & Psychosocial Care, Transition and Long-Term Follow-Up Needs during CAYA Cancer Survivorship - Standard, not luxury'. Tato doporučení budou usilovat o to, aby komunikace o pozdních následcích byla co nejupřímnější a zároveň empatická a podpůrná. Tímto způsobem bude možné poskytnout dotčeným osobám všechny nezbytné informace, které jim pomohou co nejúčinněji pečovat o vlastní zdraví a životní pohodu.

3.6 Task 3.5.6 Doporučení pro komunikaci pro HCPs vytvářená pacientskými advokáty/osobami po prodělaném nádorovém onemocnění

Na základě výsledků Task 3.5.5 byl vypracován prvotní návrh doporučení týkajících se komunikace pozdních následků léčby nádorového onemocnění v dětství, dospívání a mladé dospělosti, který bude začleněn do D3.5 'Position Paper on Mental Health & Psychosocial Care, Transition and Long-Term Follow-Up Needs during CAYA Cancer Survivorship - Standard, not luxury'.

3.7 Task 3.5.8 Partnerské návštěvy

S cílem identifikovat, porozumět a informovat o stávajících postupech péče v rámci LTFU byla uspořádána série partnerských návštěv. Během návštěv osoby po nádorovém onemocnění v dětství, dospívání a mladé dospělosti, rodiče a zdravotničtí pracovníci z 15 zemí EU navštívili tři onkologická centra v Evropě. Tato centra byla vybrána na základě jejich vedoucího postavení v poskytování péče v rámci LTFU osobám po nádorovém onemocnění v dětství, dospívání a mladé dospělosti. Mezi navštívené instituce patřily Princess Máxima Center for Pediatric Oncology v Utrechtu (Nizozemsko), Sant Joan de Déu Paediatric Cancer Center Barcelona (Španělsko) a Medical University of Vienna (Rakousko). Během těchto návštěv všichni účastníci vyplnili formulář partnerského pozorování, v němž hodnotili stav péče v rámci LTFU v navštíveném centru. Hlavní probíraná témata byla:

• Organizace péče v rámci LTFU,
• Kdo se na péči v rámci LTFU podílí,
• Školení a vzdělávání poskytovatelů péče v rámci LTFU,
• Obsah péče v rámci LTFU,
• Personalizovaná péče a sdílené rozhodování a
• Informace poskytované osobám po prodělaném nádorovém onemocnění.

Tyto partnerské návštěvy poskytly cenný vhled nejen do situace v oblasti péče v rámci LTFU v navštívených centrech, ale také do toho, jak tuto situaci vnímají sami účastníci návštěv.

Shrnutí zjištění z partnerských návštěv péče v rámci LTFU (Impression of Findings – Peer Visits WP3 – EU-CAYAS-NET, V1, září 2023)

60 účastníků partnerských návštěv navštívilo tři nemocnice, aby zjistili, jak je utvářen proces tranzice z péče zaměřené na dítě do péče orientované na dospělého a jak je organizována dlouhodobá následná péče pro osoby po nádorovém onemocnění v dětství. Tyto partnerské návštěvy jsou součástí pracovního balíčku 3 projektu EU-CAYAS-NET. Během partnerských návštěv a po jejich skončení vyplnili účastníci formuláře Peer Observations Forms (POF). Tato infografika poskytuje první přehled některých pozorování a osvědčených postupů, které účastníci partnerských návštěv zaznamenali. Následovat bude důkladná analýza formulářů POF.

Kontext: Pět let po ukončení léčby představuje období následného sledování. Poté jsou pacienti převedeni do dlouhodobé následné péče. Druhý převod směřuje do dlouhodobé následné péče orientované na dospělé. Proces tranzice umožňuje pacientovi a rodičům plynulý přechod, protože jsou na tento krok připraveni, ačkoli se po něm mnohé mění.

• Léčba → konec léčby → následné sledování → pět let po diagnóze → dlouhodobá následná péče (převod do LTFU 18-; převod do LTFU 18+), přičemž proces tranzice probíhá mezi následným sledováním a dlouhodobou následnou péčí.

Návštěvy: Princess Máxima Center, Utrecht (24. a 25. května 2023); SJD Children's Hospital, Barcelona (20. a 21. června 2023); MUV, Vídeň (7. a 8. července 2023).

Tranzice – Organizace procesu tranzice

• Osobám po léčbě a jejich rodičům prospívá jasná koordinace (např. koordinátor tranzice)
• Protokol tranzice přechod usnadňuje
• Proces by měl začít včas
• Společná konzultace před samotným převodem má velkou hodnotu
• Včasná komunikace mezi pediatrickým a dospělým pracovištěm je pro proces tranzice přínosná (a proto představuje důležitý předpoklad účinné péče v rámci LTFU)

Tranzice – Informace o procesu tranzice

• Důležité je používání informací přiměřených věku
• Rodiče také potřebují specifické informace
• Programy tranzice by mohly nabízet podporu a vedení

Dlouhodobá následná péče – Organizace péče v rámci LTFU

• Holistický přístup k péči v rámci LTFU, zahrnující fyzické a psychosociální intervence, je pro pacienty přínosný
• Koordinátor péče pomáhá s koordinací péče u komplexních zdravotních problémů
• Zapojení osob po prodělaném nádorovém onemocnění do utváření péče v rámci LTFU je důležité
• Pro specifické skupiny pacientů (např. nádory CNS) je potřebná specializovaná multidisciplinární péče
• Individuální plán péče přizpůsobený specifickým potřebám a/nebo pozdním následkům
• Pokud jsou všechna vyšetření související s péčí v rámci LTFU naplánována na jeden den, snižuje to zátěž pro pacienta

Dlouhodobá následná péče – Informace o péči v rámci LTFU a pozdních následcích

• Pacienti by měli mít přístup k dokumentaci o historii své léčby, návštěvách ambulance LTFU a dalších otázkách souvisejících se zdravím

Další pozorování

• Úzká spolupráce mezi výzkumem LTFU a péčí v rámci LTFU je prospěšná pro kvalitu péče v rámci LTFU

Autoři infografiky: Jikke Wams, Jaap den Hartogh (Princess Máxima Center); Cherine Mathot, Jeroen te Dorsthorst (PanCare).

3.8 Task 3.5.10 Urychlení procesu tvorby animací a grafik pro brožury PLAIN ve srozumitelném jazyce

Brožury PLAIN ve srozumitelném jazyce poskytují informace o pozdních následcích a doporučeních pro péči v rámci LTFU v laickém jazyce osobám po nádorovém onemocnění v období CAYA a zdravotnickým pracovníkům - nespecialistům, stejně jako rodině a přátelům těchto osob. Brožury PLAIN mají za cíl podpořit osoby po prodělaném nádorovém onemocnění v péči o vlastní zdraví tím, že jim poskytují srozumitelné informace o pozdních následcích a jejich potřebách v oblasti péče v rámci LTFU. Souhrny PLAIN vycházejí ze 40 doporučení PanCare pro sledování pozdních následků (https://www.pancare.eu/pancare-follow-up-recommendations-for-surveillance-of-late-effects/). Tato doporučení sama vycházejí z pokynů IGHG (International Group for Guideline Harmonisation for Late Effects of Childhood Cancer) (https://www.ighg.org/) a z konsenzu různých národních doporučených postupů.

45 stávajících brožur PanCare PLAIN ve srozumitelném jazyce bylo upraveno a doplněno o informační boxy a obrázky. Jsou dostupné na webových stránkách PanCare (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/). V rámci projektu EU-CAYAS-NET vypracovala informační skupina PanCare PLAIN 49 informačních boxů, které poskytují doplňující informace o lékařských termínech a výrazech, jako jsou 'transplantace kmenových buněk' nebo 'fantomová bolest'. Tyto doplňující informace činí brožury PLAIN ve srozumitelném jazyce přístupnějšími pro čtenáře s různou úrovní vzdělání.

Dále bylo vytvořeno celkem 29 obrázků, aby byly informace uvedené v souhrnech PLAIN srozumitelnější a vizuálně přitažlivější.

Informační skupina PanCare PLAIN je multidisciplinární skupina složená ze zdravotnických pracovníků, profesionálních zástupců osob po nádorovém onemocnění v období CAYA, odborníků na doporučené postupy, odborníků na vědeckou komunikaci a zástupců partnerských organizací. Aby byla zajištěna optimální použitelnost a srozumitelnost vypracovaných informačních boxů a obrázků, byly posouzeny osobami po prodělaném nádorovém onemocnění a pečujícími a na základě jejich zpětné vazby byly dále vylepšeny.

4. Výsledky

Na základě výsledků výše popsaných aktivit, předchozích poznatků od IGHG, předchozích projektů PanCare (PanCareSurFup, PanCareLIFE, PanCareFollowUp a PanCareSurPass) a doporučení k modelům péče byla vypracována doporučení pro zavedení optimální LTFU péče pro osoby, které přežily onkologické onemocnění v dětství, dospívání a mladé dospělosti (CAYA), v Evropě. Doporučení jsou rozdělena do několika hlavních témat, aby poskytla jasný obraz o všech aspektech potřebných k nastavení a poskytování LTFU péče, která přispěje ke zlepšení kvality života osob po léčbě.

Přístup k LTFU péči

Všichni lidé, kteří přežili onkologické onemocnění v období CAYA, by měli mít přístup k celoživotní LTFU péči s cílem:

• včas odhalit pozdní následky,
• adekvátně zvládat pozdní následky nebo obecně důsledky onkologické léčby a
• poskytovat podporu v životě a při zvládání fyzických, psychologických a společenských důsledků onkologické léčby.

Práh pro návštěvu LTFU ambulance by měl být pro osoby po léčbě co nejnižší, aby bylo zajištěno, že neztratí kontakt s následnou péčí.

Přístup do ambulancí LTFU péče by měl být pro všechny osoby, které přežily onkologické onemocnění v období CAYA, snadný a bez překážek.

LTFU péče by měla být pro osobu po léčbě bezplatná, např. hrazená zdravotním pojištěním.

Organizace péče

• Specializovaná ambulance LTFU péče je preferovaným prostředím pro poskytování péče:
  • Toto centrum by mělo být úzce propojeno s centrem, kde probíhala onkologická léčba.
  • Centrum by mělo v případě potřeby zajišťovat propojení s dalšími poskytovateli zdravotní péče ke konzultacím.
• Kolem organizace LTFU péče by měla být vybudována specializovaná infrastruktura, aby:
  • zajišťovala odpovídající přijímání a odesílání osob po léčbě a sledovala potřeby LTFU péče,
  • dohlížela na celkové potřeby každé osoby po léčbě prostřednictvím digitálních nástrojů, léčebné anamnézy a plánů následné péče po onkologické léčbě.
• LTFU péče by měla být založena na doporučených postupech, aby vznikl standard péče:
  • Doporučené postupy PanCare a IGHG poskytují vodítka pro sledování a zvládání pozdních následků.
  • Doporučené postupy vycházejí z nejnovějšího výzkumu a konsenzu odborníků a nabízejí jasná doporučení, kdy a jak sledovat osoby, které přežily onkologické onemocnění v období CAYA.
• Dlouhodobá následná péče by měla být multidisciplinární:
  • Společné multidisciplinární konzultace a návštěva typu „one-stop“ pomáhají minimalizovat zátěž jak pro osobu po léčbě, tak pro poskytovatele zdravotní péče.
• Dlouhodobá následná péče by měla mít holistický přístup pokrývající všechny oblasti života:
  • Tato podpora by měla zahrnovat všechny aspekty kvality života, např. duševní zdraví a psychosociální péči, poradenství v oblasti životního stylu a podporu v kariéře a vzdělávání.
• Osoby, které přežily onkologické onemocnění v období CAYA, a pečující osoby by měli být aktivně informováni o pozdních následcích a dostupné dlouhodobé následné péči.
  • Informační brožury PanCare PLAIN se shrnutími v jednoduchém jazyce mohou pomoci informovat osoby po léčbě a zdravotnické pracovníky bez specializace o pozdních následcích po onkologické léčbě a o potřebách dlouhodobé následné péče.

Personalizovaná péče

• Dlouhodobá následná péče by měla být partnerstvím mezi zdravotnickým pracovníkem a osobou po léčbě:
  • Posílený vztah mezi zdravotnickými pracovníky a osobami po léčbě zvyšuje vzájemnou důvěru, otevřenost a adherenci.
• Osoby po léčbě by měly být zapojeny do své vlastní dlouhodobé následné péče:
  • Osoby po léčbě by měly být posíleny v tom, aby sdělovaly své potřeby specializovanému zdravotnickému pracovníkovi.
• Zapojení zdravotničtí pracovníci by měli poskytovat vlastní dlouhodobou následnou péči podle léčebné anamnézy a individuálního plánu péče založeného na doporučených postupech pro vlastní dlouhodobou následnou péči. To zahrnuje:
  • poskytnutí Treatment Summary, [1] a
  • zavedení Survivorship Care Plan, [2] s
  • volitelným využitím Survivorship Passport (SurPass). [3]
• Personalizovaná dlouhodobá následná péče by se měla zaměřovat na individuální potřeby a preference osob po léčbě ve všech oblastech života:
  • To by se mělo odrážet také v komunikaci s osobou po léčbě a/nebo pečujícími; otevřený přístup k pozdním následkům a potřebě průběžné péče o zdraví pomáhá osobám po léčbě přizpůsobit se nové životní realitě.
• Měl by být usnadněn přechod z pediatrické do péče pro dospělé a z následné péče do dlouhodobé následné péče a osoby po léčbě i jejich pečující by měli dostávat podporu při vstupu do nového systému péče.

Spolupráce, zastoupení a zlepšování

• Spolupráce mezi všemi zainteresovanými stranami (např. zdravotnickými pracovníky, osobami, které přežily onkologické onemocnění v období CAYA, a pečujícími osobami, pacientskými organizacemi, sítěmi a výzkumníky) je zásadní pro organizaci a zavedení optimální dlouhodobé následné péče:
  • Ambulance dlouhodobé následné péče by měly podporovat (mezi)národní spolupráci za účelem výměny znalostí a dalšího rozvoje.
• Prosazování potřeby dlouhodobé následné péče a vytváření obecného povědomí jsou důležité pro vytvoření základů pro zavedení dlouhodobé následné péče.
  • Za účelem podpory významu personalizované dlouhodobé následné péče.
• Zdravotničtí pracovníci by měli být důkladně vyškoleni k poskytování dlouhodobé následné péče:
  • Dlouhodobá následná péče by měla být uznána jako specializace.
  • Zdravotničtí pracovníci zapojení do dlouhodobé následné péče by měli být podporováni, aby zůstávali informováni o nejnovějších doporučených postupech a poznatcích.
  • Zdravotničtí pracovníci by měli mít příležitost aktivně se zapojovat do mezinárodních sítí pro výměnu znalostí.

Systém podpory pro osoby, které přežily onkologické onemocnění v období CAYA, a pečující osoby

• Vzájemná podpora mezi pečujícími a osobami po léčbě je zásadní pro orientaci v životě po onkologickém onemocnění:
  • Vzájemná podpora by měla být profesionalizována prostřednictvím zdrojů, školení a kapacit (workshopy - pečující osoby).
  • Vzájemná podpora vytváří pocit sounáležitosti, snižuje osamělost, zvyšuje duševní pohodu a pomáhá zvládat zkušenost s onkologickým onemocněním a pozdními následky.

Vizuální shrnutí doporučení pro LTFU péči jako závěrečného kroku úspěšné onkologické léčby je k dispozici na platformě v 8 jazycích EU. Toto vizuální shrnutí nabízí přístupný přehled plánu a klíčových doporučení pro LTFU péči pro mladé lidi žijící po onkologickém onemocnění.

Vizuální shrnutí doporučení pro LTFU péči

Potřeby, preference, klíčové podmínky a doporučení pro optimální dlouhodobou péči po ukončení léčby, jak je identifikovaly osoby, které přežily onkologické onemocnění v dětství, dospívání a mladé dospělosti (CAYA), zdravotničtí pracovníci a pečující osoby z různých zemí EU.

• Aktivity: průzkumy, webináře, peer návštěvy, workshopy → výsledky.
• Prvky optimální péče po ukončení léčby ke zlepšení kvality života: organizace péče, specializovaná péče, personalizovaná péče, systém podpory.
• Pro optimální péči po ukončení léčby prosazujte:
  1. Multidisciplinární prostředí s interdisciplinárním přístupem k péči
  2. Standardní psychosociální péči a vzájemnou podporu mezi lidmi se stejnou zkušeností
  3. Dokumentaci: např. Treatment Summaries a individuální plán péče
  4. Strukturovanou a harmonizovanou péči založenou na mezinárodních doporučených postupech a protokolech
  5. Holistický přístup k dlouhodobé péči po ukončení léčby ve vztahu k modelu péče o „kvalitu života“
  6. Spolupráci na národní a mezinárodní úrovni za účelem výměny znalostí
  7. Zastoupení a prosazování zájmů osobami po léčbě, pečujícími a zdravotnickými pracovníky
  8. Dostupnou a cenově přijatelnou péči
  9. Udržitelné financování, zdroje a kapacity
  10. Přístupné informace a účinnou komunikaci

Překlady jsou k dispozici v osmi jazycích EU a lze je otevřít prostřednictvím níže uvedených odkazů:

• Angličtina: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png
• Němčina: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/2-German-DE-final.png
• Španělština: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/4-Spanish-ES-final.png
• Nizozemština: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/5-Dutch-NL.png
• Litevština: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/7-Lithuanian-LT.png
• HR: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/8-Croatian-HR-final.png
• Italština: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-Italian-IT-final.png
• Francouzština: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-French-FR-final.png

5. Dopad a závěr

Tato zpráva o výstupu poskytuje přehled aktivit realizovaných v rámci úkolu 3.5 s cílem získat vhled do potřeb, preferencí, překážek a faktorů usnadňujících organizaci a zavedení optimální LTFU péče pro všechny osoby, které přežily onkologické onemocnění v období CAYA, v Evropě. Tyto aktivity byly společně se stávajícími poznatky z dalších projektů a iniciativ analyzovány a využity k vytvoření doporučení pro LTFU péči. Tento dokument je propojen s celkovým projektem, protože poskytuje přehled o tom, jak LTFU péče přispívá ke kvalitě života a k péči po ukončení léčby obecně. Přijetí těchto doporučení pomůže posílit osoby po léčbě a poskytne vodítka zdravotnickým pracovníkům tím, že nabídne hlubší vhled do toho, co je potřeba k zavedení LTFU péče.

6. Reference

1. Vassal et al., 2014: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24706509/
2. Vassal et al., 2016: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2213538316300017
3. Oeffinger et al., Chronic health conditions in adult survivors of childhood cancer. N Engl J Med. 2006;355(15):1572-82.
4. Geenen et al., 2007: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/207669
5. Kremer et al., 2012: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/pbc.24445
6. Essig et al., 2012: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0053201
7. Saloustros et al., 2017: https://www.esmoopen.com/article/S2059-7029(20)32405-4/fulltext
8. Michel et al., 2019: https://link.springer.com/article/10.1007/s11764-019-00795-5
9. Kalsbeek et al., 2021: https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext
10. van den Oever et al., 2024: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2772610X24000242

Poznámky

1. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/treatment-summary-template/
2. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/survivorship-care-plan-template/
3. https://www.pancaresurpass.eu/

Financování a prohlášení o vyloučení odpovědnosti

Spolufinancováno Evropskou unií. Vyjádřené názory a stanoviska jsou však výhradně názory autora/autorů a nemusí nutně odrážet názory Evropské unie nebo Evropské výkonné agentury pro zdraví a digitální oblast (HaDEA). Evropská unie ani poskytovatel grantu za ně nenesou odpovědnost. EU-CAYAS-NET – Project No. 101056918.