Rekomendacijos, kad LTFU priežiūra būtų laikoma galutiniu sėkmingo vėžio gydymo etapu

Apie šį leidinį

ES jaunųjų vėžį išgyvenusių asmenų tinklas (EU-CAYAS-NET), dotacijos sutarties Nr. 101056918, EU4Health programa. Rezultato Nr.: D3.4. WP(s): 3.5. Task(s): 3.5 užduotis. Vėlyvieji padariniai ir ilgalaikė tolesnė priežiūra.

Versijų istorija

Konsorciumas

1. Vykdomoji santrauka

Kontekstas: Europoje yra daugiau kaip 500 000 vaikų, paauglių ir jaunų suaugusiųjų (CAYA) vėžį išgyvenusių asmenų, todėl vis labiau reikalinga ilgalaikė tolesnė priežiūra (LTFU), skirta stebėti ir gydyti po gydymo pasireiškiančius vėlyvuosius padarinius. 75 % CAYA vėžį išgyvenusių asmenų po vėžio ar jo gydymo patiria fizinės ir (arba) psichikos sveikatos problemų, kurioms reikalinga tolesnė priežiūra. Ankstyvas nustatymas, gydymas ir konsultavimas gali padėti sumažinti šių vėlyvųjų padarinių naštą ir jų neigiamą poveikį gyvenimo kokybei. Deja, Europoje vis dar esama didelių LTFU priežiūros prieinamumo ir organizavimo skirtumų, todėl daugelis išgyvenusių asmenų negauna tinkamos LTFU priežiūros arba jos negauna visai.

EU-CAYAS-NET projekto tikslas – gerinti CAYA vėžį išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybę. Konkrečiai, 3.5 užduotis apima prioritetines vėlyvųjų padarinių ir LTFU priežiūros sritis.

Teikdamas išteklius ir skleisdamas informaciją per Platformą (www.beatcancer.eu), EU-CAYAS-NET siekia gerinti jaunų vėžį išgyvenusių asmenų gerovę ir remti jų potencialą, kartu mažinant sveikatos priežiūros sistemoms ir visai visuomenei tenkančią naštą.

Metodika: Buvo vykdoma veiklų serija, įskaitant seminarus ir apklausas, siekiant surinkti informaciją apie dabartinę LTFU priežiūros padėtį Europoje bei CAYA vėžį išgyvenusių asmenų ir sveikatos priežiūros specialistų poreikius bei pageidavimus. Be to, buvo parengti ištekliai, pavyzdžiui, e. mokymosi moduliai ar informacija apie vėlyvuosius padarinius, kuriais bus dalijamasi su bendruomene.

Rezultatai ir rekomendacijos: Remiantis esamomis žiniomis ir EU-CAYAS-NET surinkta informacija, buvo parengtas rekomendacijų rinkinys dėl optimalios LTFU priežiūros įgyvendinimo. Šios rekomendacijos apima penkias pagrindines temas:

• LTFU priežiūros prieinamumas,
• LTFU priežiūros organizavimas,
• individualizuota LTFU priežiūra,
• bendradarbiavimas, atstovavimas ir tobulinimas, ir
• paramos sistemos CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims ir juos prižiūrintiems artimiesiems.

Išvada: EU-CAYAS-NET projekto 3.5 užduoties veiklos padėjo nustatyti poreikius, pageidavimus, kliūtis ir palankius veiksnius, susijusius su optimalios LTFU priežiūros organizavimu ir įgyvendinimu visiems CAYA vėžį Europoje išgyvenusiems asmenims. Šios veiklos kartu su esamomis kitų projektų ir iniciatyvų žiniomis buvo išanalizuotos ir apibendrintos į rekomendacijas dėl LTFU priežiūros. Šios rekomendacijos aiškiai parodo visus aspektus, reikalingus sukurti LTFU priežiūrą, kuri optimaliai prisidėtų prie CAYA vėžį išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybės. Šių rekomendacijų įgyvendinimas sustiprins išgyvenusių asmenų įgalėjimą ir padės orientuoti sveikatos priežiūros specialistus, suteikdamas įžvalgų apie tai, ko reikia LTFU priežiūrai sukurti ir teikti.

2. Įvadas ir kontekstas

Kadangi EU-CAYAS-NET siekia gerinti CAYA vėžio išgyvenusiųjų gyvenimo kokybę, buvo vykdomi tiksliniai veiksmai ir iniciatyvos, apimantys sritis, kurių nauda jaunų vėžį išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybei yra įrodyta. Šis projekto rezultatas priskiriamas Gyvenimo kokybės temai – vienai iš trijų temų, kurias jaunieji išgyvenusieji visoje Europoje įvardijo kaip svarbiausias lygiateisei, visą gyvenimą trunkančiai priežiūrai (kartu su paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) priežiūra bei lygybe, įvairove ir įtrauktimi (EDI)).

D3.4 „Rekomendacijos, kad LTFU priežiūra būtų laikoma galutiniu sėkmingo vėžio gydymo etapu“ yra WP3 – Gyvenimo kokybės dalis, priklausanti prioritetinėms Vėlyvųjų padarinių ir ilgalaikės tolesnės priežiūros sritims (Task 3.5), greta kitų su gyvenimo kokybe susijusių WP3 sričių (švietimo ir karjeros palaikymo, perėjimo bei psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros).

Kontekstas ir tikslai

Per pastaruosius metus CAYA vėžio išgyvenamumo rodikliai smarkiai išaugo, todėl šiuo metu Europoje gyvena daugiau kaip 500 000 CAYA vėžio išgyvenusiųjų (Vassal et al., 2014) (Vassal et al., 2016). Tačiau gydymas yra sunkus ir sukelia daug šalutinių poveikių, net ir praėjus ilgam laikui po vėžio gydymo pabaigos. 75 % CAYA vėžio išgyvenusiųjų išsivysto sveikatos sutrikimų, kuriems reikia tolesnės priežiūros (Oeffinger et al., 2006) (Geenen et al., 2007). Šie vėlyvieji padariniai labai skiriasi ir priklauso nuo vėžio tipo bei taikyto vėžio gydymo. Atidus visų išgyvenusiųjų stebėjimas yra tinkamas būdas stebėti bendrą išgyvenusiųjų sveikatos būklę ir anksti nustatyti vėlyvuosius padarinius bei, jei įmanoma, laiku imtis veiksmų (Kremer et al., 2012). Be to, tinkamas konsultavimas gali padėti sumažinti šių vėlyvųjų padarinių naštą ir jų neigiamą poveikį gyvenimo kokybei. Deja, Europoje LTFU priežiūros prieinamumas ir organizavimas labai skiriasi. Dėl to didelės išgyvenusiųjų grupės negauna tinkamos LTFU priežiūros, o daugelis jų apskritai negauna jokios priežiūros (Essig et al., 2012) (Saloustros et al., 2017).

Pastaraisiais metais LTFU priežiūra Europoje buvo gerinama dėl nacionalinio ir tarptautinio sveikatos priežiūros specialistų, mokslininkų ir išgyvenusiųjų bendradarbiavimo. Dėl to buvo parengtos įvairios gairės, skirtos vėlyvųjų padarinių stebėsenai ir gydymui bei visos LTFU priežiūros organizavimui. Tai apima Tarptautinės vaikystės vėžio vėlyvųjų padarinių gairių harmonizavimo grupės parengtas gaires (IGHG, https://www.ighg.org/), taip pat PanCareFollowUp rekomendacijas dėl vėlyvųjų padarinių stebėsenos (Kalsbeek et al., 2021) ir rekomendacijas dėl LTFU priežiūros organizavimo (Michel et al., 2019). Tačiau iki šiol LTFU priežiūra nėra įdiegta visose Europos sveikatos priežiūros sistemose, ir net ten, kur ji yra taikoma, ji dažnai neatitinka naujausių gairių, o jos prieinamumas daugeliui išgyvenusiųjų nėra optimalus.

ES bendrai finansuojamas projektas EU-CAYAS-NET siekia pagerinti šią situaciją, nustatydamas gerąją praktiką, spragas ir LTFU priežiūros poreikius Europoje. Taikant įvairius metodus buvo tiriama dabartinė LTFU priežiūros padėtis Europoje, taip pat optimalios LTFU priežiūros poreikiai, pageidavimai, kliūtys ir palankūs veiksniai tiek išgyvenusiųjų, tiek sveikatos priežiūros specialistų požiūriu. Šios veiklos rezultatai kartu su ankstesnių projektų ir iniciatyvų žiniomis padėjo parengti rekomendacijų LTFU priežiūrai rinkinį, kaip aprašyta šiame dokumente.

Be to, siekiant patenkinti informacinius poreikius, 45 esamos vėlyvųjų padarinių santraukos PLAIN kalba buvo patikslintos, patobulintos ir pateiktos CAYA vėžio išgyvenusiesiems (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/) (van den Oever et al., 2024). Šios PanCare PLAIN kalbos santraukos padeda išgyvenusiesiems rūpintis savo sveikata, suteikdamos jiems suprantamos informacijos apie vėlyvuosius padarinius ir jų LTFU priežiūros poreikius.

3. Metodika

LTFU priežiūros rekomendacijos buvo parengtos vykdant EU-CAYAS-NET 3.5 užduotį. PanCare kartu su CCI Europe, SIOP Europe, PMC, FSJD/HSJD ir MUW inicijavo veiklų seriją, siekdami geriau suprasti dabartinę LTFU priežiūros padėtį Europoje, išgyvenusiųjų, sveikatos priežiūros specialistų ir globėjų poreikius bei pageidavimus dėl LTFU priežiūros, taip pat kliūtis ir palankius veiksnius įgyvendinant optimalią LTFU priežiūrą. 3.5 užduotį galima suskirstyti į dalines užduotis, kurių kiekviena atskirai aprašyta toliau.

3.1 Užduotis 3.5.1 Nustatyti gerąją praktiką ir LTFU priežiūros trūkumus

Informacijos apie sveikatos priežiūros specialistų ir išgyvenusiųjų požiūrius rinkimas yra labai svarbus siekiant giliau suprasti teikiamos LTFU priežiūros pobūdį ir gauti prasmingų įžvalgų apie LTFU priežiūros poreikius bei pageidavimus.

Buvo parengtos dvi apklausos, skirtos CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims ir sveikatos priežiūros specialistams, dirbantiems LTFU priežiūros srityje. Pagrindinis apklausų tikslas buvo gauti daugiau įžvalgų apie dabartinę LTFU priežiūros situaciją Europoje, taip pat nustatyti galimas kliūtis ir spragas įgyvendinant tinkamą LTFU priežiūrą. Dalyvių buvo prašoma pateikti įžvalgų apie dabartinį LTFU priežiūros organizavimą savo šalyje. Tai apėmė priežiūros organizavimą, priežiūros turinį ir tai, kas dalyvauja teikiant priežiūrą. Be to, išgyvenusiųjų buvo prašoma papasakoti apie LTFU priežiūrą, kurią jie gavo nuo gydymo pabaigos. Abiejų grupių buvo klausiama apie jų pasitenkinimo dabartine LTFU priežiūra lygį ir jų viziją, kokia turėtų būti optimali LTFU priežiūra jų šalyje.

Siekiant pateikti šiuo metu Europoje prieinamos LTFU priežiūros apžvalgą, PanCare sukūrė interaktyvų Europos žemėlapį, prieinamą PanCare svetainėje (https://www.pancare.eu/european-map/).

3.2 Užduotis 3.5.2 Internetinis seminaras apie LTFU priežiūrą

Internetinis seminaras – Ilgalaikė išgyvenusiųjų priežiūra

2024 m. sausio 30 d. vyko internetinis seminaras 'Ilgalaikė išgyvenusiųjų priežiūra' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/), skirtas pabrėžti LTFU priežiūros (išgyvenusiųjų priežiūros) svarbą ir tai, kaip ji gali pagerinti CAYA vėžį išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybę. Seminaro metu buvo pateikta išsami tvarių sprendimų, priemonių ir metodų, padedančių įgyvendinti veiksmingą LTFU priežiūrą, apžvalga. Kartu su kitais sveikatos priežiūros specialistais ir išgyvenusiaisiais buvo dalijamasi patirtimi ir žiniomis apie LTFU priežiūros turinį ir būtinus jos organizavimo žingsnius. Dalyviai turėjo galimybę užduoti klausimus ir pasidalyti savo idėjomis bei prioritetais LTFU priežiūros srityje. Pranešėjai buvo: Dr. Helena van der Pal (išgyvenusiųjų priežiūros specialistė iš PanCare/PMC), Jeroen te Dorsthorst ir Cherine Mathot (PanCare nariai ir CAYA vėžį išgyvenę asmenys), Aneta Žáčková (CAYA vėžį išgyvenusi asmenė ir EU-CAYAS-NET ambasadorė) ir Dr. Tomáš Kepák (išgyvenusiųjų priežiūros specialistas iš EU-CAYAS-NET asocijuotojo partnerio ICRC). Seminarui pirmininkavo hematologė / onkologė Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, kuri taip pat yra PanCare valdybos pirmininkė.

Internetinis seminaras – Ilgalaikė išgyvenusiųjų priežiūra: vaisingumo ir intymumo iššūkių įveikimas

2024 m. kovo 26 d. vyko internetinis seminaras 'Ilgalaikė išgyvenusiųjų priežiūra: vaisingumo ir intymumo iššūkių įveikimas' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/), daugiausia dėmesio skiriant tam, kaip LTFU priežiūra gali padėti CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims susiduriant su vaisingumo ir intymumo iššūkiais. Kartu su ekspertais diskusijos dalyviai ir klausytojai aptarė, kaip galima palaikyti išgyvenusius asmenis susiduriant su vaisingumo ir intymumo iššūkiais, įskaitant tokias temas kaip meilė sau, kūno įvaizdis ir (intymūs) santykiai. Dalyviai turėjo galimybę užduoti klausimus ir pasidalyti su šiomis temomis susijusiomis idėjomis bei mintimis. Tarp pranešėjų buvo: Dr. Helena van der Pal (išgyvenusiųjų priežiūros specialistė iš PanCare/PMC), Simone Broer (ginekologė), Irene IJgosse (slaugytoja praktikė ir onkovaisingumo specialistė) ir pora Iris Wilmink bei Lon van Keulen (CAYA vėžį išgyvenę asmenys). Internetinį seminarą vedė hematologė / onkologė Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, kuri taip pat yra PanCare valdybos pirmininkė.

3.3 Užduotis 3.5.3 Dirbtuvės poreikiams, pageidavimams ir kliūtims nustatyti

Buvo surengta dirbtuvių serija pavadinimu 'Ilgalaikės išgyvenusiųjų priežiūros grąžinimas į vėžes', siekiant nustatyti gerąją praktiką, pageidavimus, kliūtis ir palankius veiksnius optimaliai LTFU priežiūrai. Siekiant gauti platų požiūrį į šią temą, dirbtuvės buvo organizuojamos su išgyvenusiaisiais (n=2), sveikatos priežiūros specialistais ir CAYA vėžį išgyvenusių asmenų globėjais.

Visos dirbtuvės prasidėjo trumpa diskusija, skirta nustatyti optimalios LTFU priežiūros potemę ir su ja susijusius poreikius, pageidavimus, kliūtis bei palankius veiksnius. Nustačius dabartinę LTFU priežiūros padėtį dalyvių šalyse, dalyviai bendradarbiaudami siekė apibrėžti idealią su šia poteme susijusios LTFU priežiūros situaciją. Dalyvių buvo paprašyta šią potemę 'grąžinti į vėžes', įsivaizduojant pradinę stotį, kurioje dar nieko nėra. Remdamiesi diskusijomis, dalyviai nubraižė geležinkelio liniją, vedančią į galinę stotį, kuri simbolizavo idealią situaciją.

Be to, kurdami geležinkelio liniją iki pageidaujamo rezultato, dalyviai buvo prašomi nustatyti, kokių elementų reikia pačiai geležinkelio linijai nutiesti, taip pat galimas kliūtis ir palankius veiksnius, kurie sulėtintų arba paspartintų procesą siekiant stoties, atspindinčios idealų rezultatą. Dirbtuvių metu aptartos šios temos:

• Tinkama LTFU priežiūra,
• Parama CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims LTFU priežiūros metu,
• LTFU priežiūros organizavimas sveikatos priežiūros specialistų požiūriu, ir
• Parama globėjams LTFU priežiūros metu.

3.4 Užduotis 3.5.4 Parengti pagrindines LTFU priežiūros įgyvendinimo rekomendacijas ir veiksmų planą

Remdamasi visų pirmiau aprašytų užduočių rezultatais ir esamomis žiniomis, PanCare parengė rekomendacijų rinkinį LTFU priežiūros įgyvendinimui ir veiksmų planą, pateikiantį aiškią rekomendacijų rezultatų apžvalgą.

Rekomendacijos pateikiamos toliau esančiame rezultatų skyriuje.

3.5 Užduotis 3.5.5 Fokus grupės diskusija apie komunikaciją ir visišką informacijos atskleidimą

Buvo surengtos dar vienos dirbtuvės, skirtos komunikacijai apie vėlyvuosius CAYA vėžio gydymo padarinius, kuriose aptarta: i) ar ir kaip šiuo metu vykdoma ši komunikacija ir švietimas, ir ii) kokia yra dalyvių patirtis, susijusi su šiuo procesu, remiantis dabartiniu komunikacijos procesu. Remiantis tuo, buvo diskutuojama, kaip tokia komunikacija ir švietimas idealiu atveju turėtų būti vykdomi pačių išgyvenusiųjų požiūriu ir į kokius aspektus reikėtų atsižvelgti.

Pagrindiniai šių diskusijų punktai bus panaudoti formuluojant rekomendacijas, kuriomis ateityje turėtų vadovautis sveikatos priežiūros specialistai; jos bus įtrauktos į D3.5 'Pozicijos dokumentas dėl psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros, perėjimo ir ilgalaikės stebėsenos poreikių CAYA vėžį išgyvenusių asmenų laikotarpiu - standartas, ne prabanga'. Šiomis rekomendacijomis bus siekiama užtikrinti, kad komunikacija apie vėlyvuosius padarinius būtų kuo atviresnė, kartu empatiška ir palaikanti. Tokiu būdu paveiktiems asmenims gali būti suteikta visa būtina informacija, padedanti jiems kuo veiksmingiau rūpintis savo sveikata ir gerove.

3.6 Užduotis 3.5.6 Pacientų atstovų / išgyvenusiųjų parengtos komunikacijos rekomendacijos HCPs

Remiantis 3.5.5 užduoties rezultatais, parengtas pirminis rekomendacijų projektas dėl komunikacijos apie vėlyvuosius vaikystėje, paauglystėje ir jaunystėje taikyto vėžio gydymo padarinius; jis bus įtrauktas į D3.5 'Pozicijos dokumentas dėl psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros, perėjimo ir ilgalaikės stebėsenos poreikių CAYA vėžį išgyvenusių asmenų laikotarpiu - standartas, ne prabanga'.

3.7 Užduotis 3.5.8 Tarpusavio vizitai

Siekiant nustatyti, suprasti ir aprašyti esamą LTFU priežiūros praktiką, buvo surengta tarpusavio vizitų serija. Vizitų metu CAYA vėžį išgyvenę asmenys, tėvai ir sveikatos priežiūros specialistai iš 15 ES šalių aplankė tris vėžio centrus Europoje. Šie centrai buvo atrinkti atsižvelgiant į jų lyderystę teikiant LTFU priežiūrą CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims. Aplankytos įstaigos buvo Princess Máxima Center for Pediatric Oncology Utrechte (Nyderlandai), Sant Joan de Déu Paediatric Cancer Center Barcelona (Ispanija) ir Medical University of Vienna (Austrija). Šių vizitų metu visi dalyviai užpildė tarpusavio stebėjimo formą, aprašydami LTFU priežiūros būklę aplankytame centre. Pagrindinės aptartos temos buvo:

• LTFU priežiūros organizavimas,
• Kas dalyvauja LTFU priežiūroje,
• LTFU priežiūros teikėjų mokymai ir švietimas,
• LTFU priežiūros turinys,
• Individualizuota priežiūra ir bendras sprendimų priėmimas, ir
• Išgyvenusiems asmenims teikiama informacija.

Šie tarpusavio vizitai suteikė vertingų įžvalgų tiek apie LTFU priežiūros situaciją aplankytuose centruose, tiek apie tai, kaip ją suvokė ir vertino vizitų dalyviai.

LTFU priežiūros tarpusavio vizitų išvadų santrauka (Impression of Findings – Peer Visits WP3 – EU-CAYAS-NET, V1, September 2023)

60 tarpusavio vizitų dalyvių apsilankė trijose ligoninėse, kad susipažintų, kaip formuojamas perėjimo procesas nuo į vaiką orientuotos priežiūros prie į suaugusįjį orientuotos priežiūros ir kaip organizuojama ilgalaikė stebėsenos priežiūra vaikystės vėžį išgyvenusiems asmenims. Šie tarpusavio vizitai yra EU-CAYAS-NET projekto 3 darbo paketo dalis. Vizitų metu ir po jų dalyviai pildė Peer Observations Forms (POF). Ši infografika pateikia pirminį įspūdį apie kai kuriuos pastebėjimus ir gerąją praktiką, kurią užfiksavo vizitų dalyviai. Vėliau bus atlikta išsami POF analizė.

Kontekstas: Pirmieji penkeri metai po gydymo sudaro stebėsenos laikotarpį. Tuomet išgyvenusieji pereina į ilgalaikę stebėsenos priežiūrą. Antrasis perėjimas vyksta į į suaugusiuosius orientuotą ilgalaikę stebėsenos priežiūrą. Perėjimo procesas padeda išgyvenusiam asmeniui ir tėvams sklandžiai pereiti šį etapą, nes jie yra jam pasirengiami, o po jo daug kas pasikeičia.

• Gydymas → gydymo pabaiga → Stebėsena → penkeri metai po diagnozės → Ilgalaikė stebėsenos priežiūra (perėjimas į LTFU 18-; perėjimas į LTFU 18+), perėjimo procesui vykstant tarp stebėsenos ir ilgalaikės stebėsenos priežiūros.

Vizitai: Princess Máxima Center, Utrecht (2023 m. gegužės 24 ir 25 d.); SJD Children's Hospital, Barcelona (2023 m. birželio 20 ir 21 d.); MUV, Vienna (2023 m. liepos 7 ir 8 d.).

Perėjimas – Perėjimo proceso organizavimas

• Išgyvenusiems asmenims ir jų tėvams naudinga aiški koordinacija (pvz., perėjimo koordinatorius)
• Perėjimo protokolas palengvina perėjimą
• Procesą reikėtų pradėti anksti
• Bendra konsultacija prieš faktinį perkėlimą yra labai vertinga
• Ankstyva komunikacija tarp pediatrinės ir suaugusiųjų priežiūros aplinkos yra naudinga perėjimo procesui (todėl tai yra svarbi veiksmingos LTFU priežiūros prielaida)

Perėjimas – Informacija apie perėjimo procesą

• Svarbu naudoti amžiui pritaikytą informaciją
• Tėvams taip pat reikia konkrečios informacijos
• Perėjimo programos galėtų pasiūlyti paramą ir gaires

Ilgalaikė stebėsenos priežiūra – LTFU priežiūros organizavimas

• Išgyvenusiems asmenims naudingas holistinis požiūris į LTFU priežiūrą, apimantis fizines ir psichosocialines intervencijas
• Atvejo vadybininkas, padedantis koordinuoti priežiūrą esant sudėtingoms sveikatos problemoms
• Svarbu įtraukti išgyvenusius asmenis formuojant LTFU priežiūrą
• Speciali daugiadalykė priežiūra reikalinga tam tikroms išgyvenusiųjų grupėms (pvz., CNS navikus išgyvenusiems asmenims)
• Individualus priežiūros planas, pritaikytas konkretiems poreikiams ir (arba) vėlyviesiems padariniams
• Vieną dieną atliekami visi su LTFU priežiūra susiję tyrimai sumažina naštą išgyvenusiam asmeniui

Ilgalaikė stebėsenos priežiūra – Informacija apie LTFU priežiūrą ir vėlyvuosius padarinius

• Išgyvenusieji turėtų turėti prieigą prie dokumentacijos apie savo gydymo istoriją, apsilankymus LTFU priežiūros klinikoje ir kitus su sveikata susijusius klausimus

Kiti pastebėjimai

• Glaudus LTFU mokslinių tyrimų ir LTFU priežiūros bendradarbiavimas yra naudingas LTFU priežiūros kokybei

Infografikos autoriai: Jikke Wams, Jaap den Hartogh (Princess Máxima Center); Cherine Mathot, Jeroen te Dorsthorst (PanCare).

3.8 Užduotis 3.5.10 Paspartinti animacijos ir grafikos kūrimo procesą PLAIN kalba parengtoms brošiūroms

PLAIN kalba parengtos brošiūros paprasta kalba pateikia informaciją apie vėlyvuosius padarinius ir LTFU priežiūros rekomendacijas CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims, nespecializuotiems sveikatos priežiūros specialistams, taip pat išgyvenusiųjų šeimos nariams ir draugams. PLAIN brošiūromis siekiama padėti išgyvenusiems asmenims valdyti savo sveikatą, pateikiant jiems suprantamą informaciją apie vėlyvuosius padarinius ir jų LTFU priežiūros poreikius. PLAIN santraukos yra pagrįstos 40 PanCare rekomendacijų dėl vėlyvųjų padarinių stebėsenos (https://www.pancare.eu/pancare-follow-up-recommendations-for-surveillance-of-late-effects/). Šios rekomendacijos savo ruožtu grindžiamos IGHG gairėmis (International Group for Guideline Harmonisation for Late Effects of Childhood Cancer) (https://www.ighg.org/) ir skirtingų nacionalinių gairių konsensusu.

45 esamos PanCare PLAIN kalba parengtos brošiūros buvo patobulintos ir papildytos informaciniais langeliais bei iliustracijomis. Jos prieinamos PanCare svetainėje (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/). Įgyvendinant EU-CAYAS-NET projektą, PanCare PLAIN informacijos grupė parengė 49 informacinius langelius, kuriuose pateikiama papildoma informacija apie medicininius terminus ir frazes, pavyzdžiui, 'kamieninių ląstelių transplantacija' arba 'fantominis skausmas'. Ši papildoma informacija daro PLAIN kalba parengtas brošiūras prieinamesnes skaitytojams, turintiems skirtingą išsilavinimą.

Be to, iš viso sukurta 29 iliustracijų, kad PLAIN santraukose pateikta informacija būtų suprantamesnė ir vizualiai patrauklesnė.

PanCare PLAIN informacijos grupė yra daugiadalykė grupė, kurią sudaro sveikatos priežiūros specialistai, profesionalūs CAYA vėžį išgyvenusių asmenų atstovai, gairių ekspertai, mokslo komunikacijos ekspertai ir partnerių atstovai. Siekiant užtikrinti optimalų parengtų informacinių langelių ir iliustracijų naudojamumą bei aiškumą, juos peržiūrėjo išgyvenę asmenys ir globėjai, o remiantis jų atsiliepimais jie buvo patobulinti.

4. Rezultatai

Remiantis pirmiau aprašytų veiklų rezultatais, ankstesnėmis IGHG žiniomis, ankstesniais PanCare projektais (PanCareSurFup, PanCareLIFE, PanCareFollowUp ir PanCareSurPass) bei priežiūros modelių rekomendacijomis, buvo parengtos rekomendacijos, kaip Europoje įgyvendinti optimalią LTFU priežiūrą CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims. Rekomendacijos suskirstytos į kelias pagrindines temas, siekiant sukurti aiškų visų aspektų, reikalingų LTFU priežiūrai sukurti ir teikti, vaizdą, kuris prisidėtų prie išgyvenusiųjų gyvenimo kokybės gerinimo.

Prieiga prie LTFU priežiūros

Visi CAYA vėžį išgyvenę asmenys turėtų turėti prieigą prie visą gyvenimą trunkančios LTFU priežiūros, kad būtų galima:

• anksti nustatyti vėlyvuosius padarinius,
• tinkamai valdyti vėlyvuosius padarinius ar apskritai vėžio gydymo pasekmes, ir
• teikti gyvenimo gaires, padedančias susidoroti su fizinėmis, psichologinėmis ir socialinėmis vėžio gydymo pasekmėmis.

Kreipimosi į LTFU kliniką slenkstis turėtų būti kuo žemesnis, kad būtų užtikrinta, jog išgyvenusieji nebūtų prarasti stebėsenai.

Prieiga prie LTFU priežiūros klinikų turėtų būti lengva ir be kliūčių visiems CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims.

LTFU priežiūra išgyvenusiesiems turėtų būti nemokama, pvz., dengiama sveikatos draudimo.

Priežiūros organizavimas

• Specializuota LTFU priežiūros klinika yra pageidautina priežiūros teikimo vieta:
  • Šis centras turėtų būti glaudžiai susijęs su centru, kuriame buvo taikytas vėžio gydymas.
  • Centras turėtų užtikrinti ryšius su kitais sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais konsultacijoms, jei to prireiktų.
• Aplink LTFU priežiūros organizavimą turėtų būti sukurta specializuota infrastruktūra, skirta:
  • užtikrinti tinkamą išgyvenusiųjų priėmimą ir siuntimą bei stebėti LTFU priežiūros poreikius
  • koordinuoti bendruosius kiekvieno išgyvenusiojo poreikius pasitelkiant skaitmenines priemones, gydymo istorijas ir išgyvenusiojo priežiūros planus.
• LTFU priežiūra turėtų būti grindžiama gairėmis, kad būtų sukurtas priežiūros standartas:
  • PanCare ir IGHG gairės padeda orientuotis vėlyvųjų padarinių stebėsenos ir valdymo srityje.
  • Gairės remiasi naujausiais tyrimais ir ekspertų sutarimu, pateikdamos aiškias rekomendacijas, kada ir kaip stebėti CAYA vėžį išgyvenusius asmenis.
• Ilgalaikė stebėsenos priežiūra turėtų būti daugiadalykė:
  • Bendros daugiadalykės konsultacijos ir vieno langelio vizitas padeda sumažinti naštą tiek išgyvenusiesiems, tiek sveikatos priežiūros specialistams.
• Ilgalaikė stebėsenos priežiūra turėtų būti grindžiama holistiniu požiūriu, apimančiu visas gyvenimo sritis:
  • Ši parama turėtų apimti visus gyvenimo kokybės aspektus, pvz., psichikos sveikatą ir psichosocialinę priežiūrą, gyvenimo būdo rekomendacijas bei paramą karjeros ir švietimo srityse.
• CAYA vėžį išgyvenę asmenys ir globėjai turėtų būti aktyviai informuojami apie vėlyvuosius padarinius ir prieinamą ilgalaikę stebėsenos priežiūrą.
  • PanCare PLAIN paprasta kalba parengtos informacinės brošiūros gali padėti informuoti išgyvenusiuosius ir nespecializuotus sveikatos priežiūros specialistus apie vėlyvuosius padarinius po vėžio gydymo ir ilgalaikės stebėsenos priežiūros poreikius.

Individualizuota priežiūra

• Ilgalaikė stebėsenos priežiūra turėtų būti partnerystė tarp sveikatos priežiūros specialisto ir išgyvenusiojo:
  • Tvirtesnis santykis tarp sveikatos priežiūros specialistų ir išgyvenusiųjų didina abipusį pasitikėjimą, atvirumą ir rekomendacijų laikymąsi.
• Išgyvenusieji turėtų būti įtraukti į savo ilgalaikę stebėsenos priežiūrą:
  • Išgyvenusieji turėtų būti įgalinti išsakyti savo poreikius specializuotam sveikatos priežiūros paslaugų teikėjui.
• Dalyvaujantys sveikatos priežiūros specialistai turėtų teikti individualią ilgalaikę stebėsenos priežiūrą pagal gydymo istoriją ir individualų priežiūros planą, grindžiamą individualios ilgalaikės stebėsenos priežiūros gairėmis. Tai apima:
  • gydymo santraukos pateikimą, [1], ir
  • išgyvenusiojo priežiūros plano įgyvendinimą, [2], kartu su
  • pasirenkamu Survivorship Passport (SurPass) naudojimu. [3]
• Individualizuota ilgalaikė stebėsenos priežiūra turėtų būti orientuota į individualius išgyvenusiųjų poreikius ir pageidavimus visose gyvenimo srityse:
  • Bendraujant su išgyvenusiuoju ir (arba) globėjais, tai taip pat turėtų atsispindėti; atviras kalbėjimas apie vėlyvuosius padarinius ir nuolatinio sveikatos valdymo poreikį padeda išgyvenusiesiems prisitaikyti prie naujos gyvenimo realybės.
• Perėjimas nuo vaikų priežiūros prie suaugusiųjų priežiūros ir nuo tolesnės priežiūros prie ilgalaikės stebėsenos priežiūros turėtų būti palengvintas, o išgyvenusieji ir jų globėjai turėtų gauti gaires apie naują priežiūros sistemą.

Bendradarbiavimas, atstovavimas ir tobulinimas

• Bendradarbiavimas tarp visų suinteresuotųjų šalių (pvz., sveikatos priežiūros specialistų, CAYA vėžį išgyvenusių asmenų ir globėjų, pacientų organizacijų, tinklų ir tyrėjų) yra būtinas siekiant organizuoti ir įgyvendinti optimalią ilgalaikę stebėsenos priežiūrą:
  • Ilgalaikės stebėsenos priežiūros klinikos turėtų skatinti (tarp)nacionalinį bendradarbiavimą žinių mainams ir tolesnei plėtrai.
• Atstovavimas ilgalaikės stebėsenos priežiūros poreikiui ir bendro informuotumo didinimas yra svarbūs siekiant sukurti pagrindą ilgalaikės stebėsenos priežiūros įgyvendinimui.
  • Siekiant skatinti individualizuotos ilgalaikės stebėsenos priežiūros svarbą.
• Sveikatos priežiūros specialistai turėtų būti išsamiai apmokyti teikti ilgalaikę stebėsenos priežiūrą:
  • Ilgalaikė stebėsenos priežiūra turėtų būti pripažinta specializacija.
  • Sveikatos priežiūros specialistai, dalyvaujantys ilgalaikės stebėsenos priežiūros teikime, turėtų būti įgalinami nuolat atnaujinti žinias apie naujausias gaires ir žinias.
  • Sveikatos priežiūros specialistai turėtų turėti galimybę aktyviai įsitraukti į tarptautinius tinklus žinių mainams.

Paramos sistema CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims ir globėjams

• Tarpusavio parama tiek globėjams, tiek išgyvenusiesiems yra būtina, kad padėtų orientuotis gyvenime po vėžio:
  • Tarpusavio parama turėtų būti profesionalizuota, skiriant išteklius, mokymus ir pajėgumus (dirbtuvės – globėjams).
  • Tarpusavio parama kuria priklausymo jausmą, mažina vienišumą, gerina psichinę gerovę ir padeda susidoroti su vėžio bei vėlyvųjų padarinių patirtimi.

Platformoje 8 ES kalbomis pateikiama vaizdinė LTFU priežiūros rekomendacijų santrauka kaip galutinis sėkmingo vėžio gydymo žingsnis. Ši vaizdinė santrauka pateikia prieinamą LTFU priežiūros gairių plano ir pagrindinių rekomendacijų apžvalgą jauniems žmonėms, gyvenantiems po vėžio.

Vaizdinė LTFU priežiūros rekomendacijų santrauka

Poreikiai, pageidavimai, pagrindinės sąlygos ir rekomendacijos optimaliai ilgalaikei išgyvenusiųjų priežiūrai, kaip juos įvardijo vaikystės, paauglystės ir jauno suaugusiojo amžiaus (CAYA) vėžį išgyvenę asmenys, sveikatos priežiūros specialistai ir globėjai iš įvairių ES šalių.

• Veiklos: apklausos, internetiniai seminarai, tarpusavio vizitai, dirbtuvės → rezultatai.
• Optimalios išgyvenusiųjų priežiūros elementai, skirti gyvenimo kokybei gerinti: priežiūros organizavimas, specializuota priežiūra, individualizuota priežiūra, paramos sistema.
• Siekiant optimalios išgyvenusiųjų priežiūros, pasisakoma už:
  1. daugiadalykę aplinką, taikančią tarpdalykinį požiūrį į priežiūrą
  2. standartizuotą psichosocialinę priežiūrą ir tarpusavio paramą
  3. dokumentaciją: pvz., gydymo santraukas ir individualų priežiūros planą
  4. struktūruotą ir suderintą priežiūrą, grindžiamą tarptautinėmis gairėmis ir protokolais
  5. holistinį požiūrį į ilgalaikę išgyvenusiųjų priežiūrą, susijusį su 'gyvenimo kokybės' priežiūros modeliu
  6. bendradarbiavimą nacionaliniu ir tarptautiniu lygmenimis keičiantis žiniomis
  7. atstovavimą ir interesų gynimą, kuriuos vykdo išgyvenusieji, globėjai ir sveikatos priežiūros specialistai
  8. prieinamą ir įperkamą priežiūrą
  9. tvarų finansavimą, išteklius ir pajėgumus
  10. prieinamą informaciją ir veiksmingą komunikaciją

Vertimai pateikiami aštuoniomis ES kalbomis; juos galima pasiekti per toliau pateiktas nuorodas:

• Anglų: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png
• Vokiečių: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/2-German-DE-final.png
• Ispanų: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/4-Spanish-ES-final.png
• Olandų: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/5-Dutch-NL.png
• Lietuvių: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/7-Lithuanian-LT.png
• Kroatų: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/8-Croatian-HR-final.png
• Italų: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-Italian-IT-final.png
• Prancūzų: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-French-FR-final.png

5. Poveikis ir išvados

Šioje rezultatų ataskaitoje pateikiama vykdant 3.5 užduotį įgyvendintų veiklų apžvalga, skirta susidaryti įžvalgą apie poreikius, pageidavimus, kliūtis ir palankius veiksnius, organizuojant ir įgyvendinant optimalią LTFU priežiūrą visiems CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims Europoje. Šios veiklos kartu su esamomis kitų projektų ir iniciatyvų žiniomis buvo išanalizuotos ir panaudotos rengiant LTFU priežiūros rekomendacijas. Šis dokumentas siejasi su visu projektu, nes jame apžvelgiama, kaip LTFU priežiūra prisideda prie gyvenimo kokybės ir gyvenimo po vėžio apskritai. Rekomendacijų taikymas padės įgalinti išgyvenusiuosius ir suteiks gairių sveikatos priežiūros specialistams, pateikdamas daugiau įžvalgų apie tai, ko reikia LTFU priežiūrai sukurti.

6. Literatūra

1. Vassal et al., 2014: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24706509/
2. Vassal et al., 2016: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2213538316300017
3. Oeffinger et al., Lėtinės sveikatos būklės suaugusiems asmenims, išgyvenusiems vaikystės vėžį. N Engl J Med. 2006;355(15):1572-82.
4. Geenen et al., 2007: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/207669
5. Kremer et al., 2012: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/pbc.24445
6. Essig et al., 2012: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0053201
7. Saloustros et al., 2017: https://www.esmoopen.com/article/S2059-7029(20)32405-4/fulltext
8. Michel et al., 2019: https://link.springer.com/article/10.1007/s11764-019-00795-5
9. Kalsbeek et al., 2021: https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext
10. van den Oever et al., 2024: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2772610X24000242

Pastabos

1. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/treatment-summary-template/
2. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/survivorship-care-plan-template/
3. https://www.pancaresurpass.eu/

Finansavimas ir atsakomybės ribojimas

Bendrai finansuoja Europos Sąjunga. Tačiau išreikštos nuomonės ir požiūriai yra tik autoriaus (-ių) ir nebūtinai atspindi Europos Sąjungos ar European Health and Digital Executive Agency (HaDEA) nuomonę ir požiūrį. Nei Europos Sąjunga, nei dotaciją skirianti institucija negali būti laikomos už juos atsakingomis. EU-CAYAS-NET – projekto Nr. 101056918.