Ieteikumi, lai LTFU aprūpe tiktu uzskatīta par veiksmīgas vēža ārstēšanas noslēdzošo posmu

Par šo publikāciju

ES Jauniešu vēža izdzīvotāju tīkls (EU-CAYAS-NET), dotācijas nolīguma Nr. 101056918, EU4Health programma. Rezultāts Nr.: D3.4. WP(s): 3.5. Uzdevums(i): 3.5. uzdevums — vēlīnās sekas un ilgtermiņa novērošanas aprūpe.

Versiju vēsture

Konsorcijs

1. Kopsavilkums

Pamatinformācija: Eiropā ir vairāk nekā 500 000 bērnu, pusaudžu un jaunu pieaugušo (CAYA) vēža izdzīvotāju, tādēļ pieaug vajadzība pēc ilgtermiņa novērošanas aprūpes (LTFU aprūpes), lai uzraudzītu un ārstētu vēlīnās sekas pēc ārstēšanas. 75 % CAYA vēža izdzīvotāju pēc vēža vai tā ārstēšanas attīstās fiziskās un/vai garīgās veselības problēmas, kuru dēļ nepieciešama novērošanas aprūpe. Agrīna atklāšana, ārstēšana un konsultēšana var palīdzēt mazināt šo vēlīno seku slogu un to negatīvo ietekmi uz dzīves kvalitāti. Diemžēl Eiropā joprojām pastāv milzīgas atšķirības LTFU aprūpes pieejamībā un organizācijā, kā rezultātā daudzi izdzīvotāji nesaņem atbilstošu LTFU aprūpi vai vispār nesaņem LTFU aprūpi.

EU-CAYAS-NET projekta mērķis ir uzlabot CAYA vēža izdzīvotāju dzīves kvalitāti. Konkrēti, 3.5. uzdevums aptver prioritārās jomas — vēlīnās sekas un LTFU aprūpi.

Nodrošinot resursus un izplatot informāciju platformā (www.beatcancer.eu), EU-CAYAS-NET mērķis ir uzlabot gados jaunu vēža izdzīvotāju labklājību un atbalstīt viņu potenciālu, vienlaikus samazinot slogu veselības aprūpes sistēmām un sabiedrībai kopumā.

Pieeja: Tika īstenota virkne aktivitāšu, tostarp semināri un aptaujas, lai apkopotu informāciju par pašreizējo LTFU aprūpes stāvokli Eiropā un par CAYA vēža izdzīvotāju, kā arī veselības aprūpes speciālistu vajadzībām un vēlmēm. Turklāt tika izstrādāti resursi, piemēram, e-mācību moduļi vai informācija par vēlīnajām sekām, lai ar tiem dalītos ar kopienu.

Rezultāti un ieteikumi: Pamatojoties uz esošajām zināšanām un EU-CAYAS-NET ietvaros apkopoto informāciju, tika izstrādāta virkne ieteikumu optimālas LTFU aprūpes ieviešanai. Šie ieteikumi aptver piecas galvenās tēmas:

• Piekļuve LTFU aprūpei,
• LTFU aprūpes organizēšana,
• Personalizēta LTFU aprūpe,
• Sadarbība, pārstāvība un pilnveide, un
• Atbalsta sistēmas CAYA vēža izdzīvotājiem un aprūpētājiem.

Secinājums: EU-CAYAS-NET projekta 3.5. uzdevuma aktivitātes palīdzēja noteikt vajadzības, vēlmes, šķēršļus un veicinošos faktorus, kas saistīti ar optimālas LTFU aprūpes organizēšanu un ieviešanu visiem CAYA vēža izdzīvotājiem Eiropā. Šīs aktivitātes kopā ar esošajām zināšanām no citiem projektiem un iniciatīvām tika analizētas un apkopotas LTFU aprūpes ieteikumos. Šie ieteikumi sniedz skaidru priekšstatu par visiem aspektiem, kas nepieciešami, lai izveidotu LTFU aprūpi, kura optimāli veicinās CAYA vēža izdzīvotāju dzīves kvalitāti. Ieteikumu pieņemšana palielinās izdzīvotāju iespēcināšanu un palīdzēs veselības aprūpes speciālistiem, sniedzot ieskatu tajā, kas ir nepieciešams, lai izveidotu un nodrošinātu LTFU aprūpi.

2. Ievads un pamatinformācija

Tā kā EU-CAYAS-NET mērķis ir uzlabot CAYA vēža pārdzīvotāju dzīves kvalitāti, tika īstenotas mērķtiecīgas darbības un iniciatīvas, aptverot jomas, kuru ieguvums jauno vēža pārdzīvotāju dzīves kvalitātei ir pierādīts. Šis nodevums ietilpst tēmā Dzīves kvalitāte, kas ir viena no trim tēmām, ko jaunie pārdzīvotāji visā Eiropā noteikuši kā vissvarīgākās taisnīgai, mūža garumā nodrošinātai aprūpei (kopā ar pusaudžu un jauniešu aprūpi (AYA) un Vienlīdzību, daudzveidību un iekļaušanu (EDI)).

D3.4 'Ieteikumi, lai LTFU aprūpe tiktu uzskatīta par veiksmīgas vēža ārstēšanas noslēdzošo posmu' ir daļa no WP3 – Dzīves kvalitāte, prioritārajās jomās Vēlīnās sekas un ilgtermiņa novērošanas aprūpe (Task 3.5), līdztekus citām ar dzīves kvalitāti saistītām jomām WP3 ietvaros (Izglītības un karjeras atbalsts, Pāreja un Garīgā veselība un psihosociālā aprūpe).

Pamatinformācija un mērķi

Pēdējo gadu laikā CAYA vēža izdzīvotības rādītāji ir ievērojami palielinājušies, kā rezultātā pašlaik Eiropā dzīvo vairāk nekā 500 000 CAYA vēža pārdzīvotāju (Vassal et al., 2014) (Vassal et al., 2016). Tomēr ārstēšana ir smaga un izraisa daudzas blakusparādības pat ilgi pēc vēža ārstēšanas beigām. 75% CAYA vēža pārdzīvotāju attīstās veselības problēmas, kuru dēļ nepieciešama novērošanas aprūpe (Oeffinger et al., 2006) (Geenen et al., 2007). Šīs vēlīnās sekas ir ļoti dažādas un ir atkarīgas no vēža veida un saņemtās vēža ārstēšanas. Visu pārdzīvotāju rūpīga uzraudzība ir atbilstošs veids, kā novērtēt pārdzīvotāju vispārējo veselības stāvokli un agrīni noteikt vēlīnās sekas un, ja iespējams, savlaicīgi iejaukties (Kremer et al., 2012). Turklāt atbilstoša konsultēšana var palīdzēt mazināt šo vēlīno seku slogu un to negatīvo ietekmi uz dzīves kvalitāti. Diemžēl LTFU aprūpes pieejamībā un organizācijā Eiropā pastāv ļoti lielas atšķirības. Tā rezultātā lielas pārdzīvotāju grupas nesaņem atbilstošu LTFU aprūpi, un daudzi no viņiem nesaņem nekādu aprūpi vispār (Essig et al., 2012) (Saloustros et al., 2017).

Pēdējos gados LTFU aprūpe Eiropā ir uzlabota, pateicoties valsts un starptautiskai sadarbībai starp veselības aprūpes speciālistiem, pētniekiem un pārdzīvotājiem. Tā rezultātā ir izstrādātas dažādas vadlīnijas, lai risinātu vēlīno seku uzraudzību un ārstēšanu, kā arī LTFU aprūpes organizēšanu kopumā. Tas ietver vadlīnijas, ko izstrādājusi International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG, https://www.ighg.org/), kā arī PanCareFollowUp ieteikumus vēlīno seku uzraudzībai (Kalsbeek et al., 2021) un ieteikumus LTFU aprūpes organizēšanai (Michel et al., 2019). Tomēr līdz pat šai dienai LTFU aprūpe nav ieviesta visās Eiropas veselības aprūpes sistēmās, un pat tur, kur LTFU aprūpe ir ieviesta, tā bieži neatbilst jaunākajām vadlīnijām, un tās pieejamība daudziem pārdzīvotājiem nav optimāla.

ES līdzfinansētā projekta EU-CAYAS-NET mērķis ir uzlabot šo situāciju, identificējot labās prakses piemērus, nepilnības un vajadzības attiecībā uz LTFU aprūpi Eiropā. Izmantojot dažādas metodes, tika pētīts pašreizējais LTFU aprūpes stāvoklis Eiropā, kā arī vajadzības, vēlmes, šķēršļi un veicinošie faktori optimālai LTFU aprūpei gan no pārdzīvotāju, gan veselības aprūpes speciālistu perspektīvas. Šo aktivitāšu rezultāti kopā ar zināšanām no iepriekšējiem projektiem un iniciatīvām ir ļāvuši izstrādāt ieteikumu kopumu LTFU aprūpei, kā aprakstīts šajā dokumentā.

Turklāt, lai risinātu informācijas vajadzības, tika pilnveidoti un uzlaboti 45 esošie PLAIN vienkāršās valodas kopsavilkumi par vēlīnajām sekām un padarīti pieejami CAYA vēža pārdzīvotājiem (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/) (van den Oever et al., 2024). Šie PanCare PLAIN vienkāršās valodas kopsavilkumi atbalsta pārdzīvotājus viņu veselības pašpārvaldībā, sniedzot viņiem saprotamu informāciju par vēlīnajām sekām un viņu vajadzībām pēc LTFU aprūpes.

3. Pieeja

LTFU aprūpes rekomendācijas tika izstrādātas EU-CAYAS-NET 3.5. uzdevuma ietvaros. PanCare kopā ar CCI Europe, SIOP Europe, PMC, FSJD/HSJD un MUW uzsāka virkni aktivitāšu, lai labāk izprastu pašreizējo LTFU aprūpes stāvokli Eiropā, pārdzīvotāju, veselības aprūpes speciālistu un aprūpētāju vajadzības un vēlmes attiecībā uz LTFU aprūpi, kā arī šķēršļus un veicinošos faktorus optimālas LTFU aprūpes ieviešanā. 3.5. uzdevumu var iedalīt apakšuzdevumos, no kuriem katrs atsevišķi aprakstīts turpmāk.

3.1 3.5.1. uzdevums: identificēt labāko praksi un LTFU aprūpes trūkumu

Informācijas apkopošana par gan veselības aprūpes speciālistu, gan pārdzīvotāju perspektīvām ir būtiska, lai padziļināti izprastu sniegtās LTFU aprūpes veidu, kā arī iegūtu nozīmīgus ieskatus par vajadzībām un vēlmēm attiecībā uz LTFU aprūpi.

Tika izplatītas divas aptaujas CAYA vēža pārdzīvotājiem un veselības aprūpes speciālistiem, kuri strādā LTFU aprūpes jomā. Aptauju galvenais mērķis bija gūt plašāku ieskatu pašreizējā LTFU aprūpes situācijā Eiropā, kā arī noteikt iespējamos šķēršļus un trūkumus atbilstošas LTFU aprūpes ieviešanā. Dalībniekiem tika lūgts sniegt ieskatu LTFU aprūpes pašreizējā organizācijā savā valstī. Tas ietvēra aprūpes organizāciju, aprūpes saturu un to, kas ir iesaistīts aprūpes nodrošināšanā. Turklāt pārdzīvotājiem tika jautāts par LTFU aprūpi, ko viņi saņēmuši kopš ārstēšanas beigām. Abām grupām tika jautāts par viņu apmierinātības līmeni ar pašreizējo LTFU aprūpi un viņu redzējumu par optimālu LTFU aprūpi savā valstī.

Lai sniegtu pārskatu par pašlaik pieejamo LTFU aprūpi Eiropā, PanCare ir izstrādājusi interaktīvu Eiropas karti, kas pieejama PanCare tīmekļvietnē (https://www.pancare.eu/european-map/).

3.2 3.5.2. uzdevums: tīmekļseminārs par LTFU aprūpi

Tīmekļseminārs – ilgtermiņa pārdzīvotāju aprūpe

2024. gada 30. janvārī notika tīmekļseminārs 'Long Term Survivorship Care' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/), lai uzsvērtu LTFU aprūpes (pārdzīvotāju aprūpes) nozīmi un to, kā tā var uzlabot CAYA vēža pārdzīvotāju dzīves kvalitāti. Tīmekļseminārā tika sniegts padziļināts pārskats par ilgtspējīgiem risinājumiem, rīkiem un pieejām, kas ir pieejamas efektīvas LTFU aprūpes ieviešanai. Kopā ar citiem veselības aprūpes speciālistiem un pārdzīvotājiem tika dalīta pieredze un zināšanas par LTFU aprūpes saturu un nepieciešamajiem soļiem tās organizēšanai. Dalībniekiem tika dota iespēja uzdot jautājumus un dalīties savās idejās un prioritātēs saistībā ar LTFU aprūpi. Runātāji bija: Dr. Helena van der Pal (pārdzīvotāju aprūpes speciāliste no PanCare/PMC), Jeroen te Dorsthorst un Cherine Mathot (PanCare biedri un CAYA vēža pārdzīvotāji), Aneta Žáčková (CAYA vēža pārdzīvotāja un EU-CAYAS-NET vēstnese) un Dr. Tomáš Kepák (pārdzīvotāju aprūpes speciālists no EU-CAYAS-NET asociētā partnera ICRC). Tīmekļsemināru vadīja hematoloģe/onkoloģe Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, kura ir arī PanCare valdes priekšsēdētāja.

Tīmekļseminārs – ilgtermiņa pārdzīvotāju aprūpe: orientēšanās intimitātes un fertilitātes izaicinājumos

2024. gada 26. martā notika tīmekļseminārs 'Long-term Survivorship Care: Navigating Fertility and Intimacy Challenges' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/), koncentrējoties uz to, kā LTFU aprūpe var palīdzēt CAYA vēža pārdzīvotājiem, saskaroties ar fertilitātes un intimitātes izaicinājumiem. Kopā ar ekspertiem paneļdiskusijas dalībnieki un apmeklētāji apsprieda, kā pārdzīvotājus var atbalstīt, sastopoties ar izaicinājumiem, kas saistīti ar fertilitāti un intimitāti, tostarp tādām tēmām kā sevis mīlestība, ķermeņa tēls un (intīmās) attiecības. Dalībniekiem tika dota iespēja uzdot jautājumus un dalīties savās idejās un domās saistībā ar šīm tēmām. Runātāju vidū bija: Dr. Helena van der Pal (pārdzīvotāju aprūpes speciāliste no PanCare/PMC), Simone Broer (ginekoloģe), Irene IJgosse (praktizējoša māsa un onkofertilitātes speciāliste) un pāris Iris Wilmink un Lon van Keulen (CAYA vēža pārdzīvotāji). Tīmekļsemināru vadīja hematoloģe/onkoloģe Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, kura ir arī PanCare valdes priekšsēdētāja.

3.3 3.5.3. uzdevums: darbnīcas vajadzību, vēlmju un šķēršļu noteikšanai

Lai noteiktu labāko praksi, vēlmes, šķēršļus un veicinošos faktorus optimālai LTFU aprūpei, tika īstenota darbnīcu sērija ar nosaukumu 'Ilgtermiņa pārdzīvotāju aprūpes ievietošana uz pareizajām sliedēm'. Lai iegūtu plašu skatījumu uz šo tēmu, tika organizētas darbnīcas ar pārdzīvotājiem (n=2), veselības aprūpes speciālistiem un CAYA vēža pārdzīvotāju aprūpētājiem.

Visas darbnīcas sākās ar īsu diskusiju, lai noteiktu optimālas LTFU aprūpes apakštēmu un ar to saistītās vajadzības, vēlmes, šķēršļus un veicinošos faktorus. Pēc tam, kad tika identificēts pašreizējais LTFU aprūpes stāvoklis dalībnieku valstīs, dalībnieki sadarbojoties strādāja, lai noteiktu ideālo situāciju LTFU aprūpei saistībā ar šo apakštēmu. Dalībniekiem tika lūgts šo apakštēmu dabūt 'uz sliedēm', iztēlojoties sākuma staciju, kurā vēl nekas nav ieviests. Pamatojoties uz diskusijām, dalībnieki izveidoja sliežu ceļu, kas ved uz galastaciju, kura attēloja ideālo situāciju.

Turklāt, veidojot sliežu ceļu uz vēlamo rezultātu, dalībniekiem tika lūgts noteikt, kādi elementi ir nepieciešami paša sliežu ceļa izbūvei, kā arī iespējamos šķēršļus un veicinošos faktorus, kas palēninātu vai paātrinātu ideālo rezultātu simbolizējošās stacijas sasniegšanas procesu. Darbnīcās apskatītās tēmas bija:

• Atbilstoša LTFU aprūpe,
• Atbalsts CAYA vēža pārdzīvotājiem LTFU aprūpes laikā,
• LTFU aprūpes organizācija no veselības aprūpes speciālistu perspektīvas, un
• Atbalsts aprūpētājiem LTFU aprūpes laikā.

3.4 3.5.4. uzdevums: izstrādāt galvenās rekomendācijas LTFU aprūpes ieviešanai un ceļvedi

Pamatojoties uz visu iepriekš aprakstīto uzdevumu rezultātiem un esošajām zināšanām, PanCare izstrādāja rekomendāciju kopumu LTFU aprūpes ieviešanai un ceļvedi, kas sniedz skaidru pārskatu par rekomendāciju rezultātiem.

Rekomendācijas ir izklāstītas turpmāk esošajā rezultātu sadaļā.

3.5 3.5.5. uzdevums: fokusa grupas diskusija par komunikāciju un pilnīgu informēšanu

Tika organizēta vēl viena darbnīca, kas bija veltīta komunikācijai par vēlīnām sekām pēc CAYA vēža ārstēšanas, lai apspriestu: i) vai un kā šī komunikācija un izglītošana pašlaik tiek īstenota, un ii) kāda ir dalībnieku pieredze saistībā ar šo procesu pašreizējās komunikācijas pieejas kontekstā. Pamatojoties uz to, notika diskusijas par to, kā šāda komunikācija un izglītošana ideālā gadījumā būtu jāīsteno no pašu pārdzīvotāju perspektīvas un kādi aspekti būtu jāņem vērā.

Šo diskusiju galvenie punkti tiks izmantoti, lai formulētu rekomendācijas veselības aprūpes speciālistiem turpmākai izmantošanai, kas tiks iekļautas D3.5 'Position Paper on Mental Health & Psychosocial Care, Transition and Long-Term Follow-Up Needs during CAYA Cancer Survivorship - Standard, not luxury'. Šo rekomendāciju mērķis būs nodrošināt, lai komunikācija par vēlīnām sekām būtu pēc iespējas godīga, vienlaikus saglabājot empātiju un sniedzot atbalstu. Tādējādi skartajām personām varēs sniegt visu nepieciešamo informāciju, lai palīdzētu viņām pēc iespējas efektīvāk pārvaldīt savu veselību un labbūtību.

3.6 3.5.6. uzdevums: pacientu aizstāvju/pārdzīvotāju virzītas komunikācijas rekomendācijas veselības aprūpes speciālistiem

Pamatojoties uz 3.5.5. uzdevuma rezultātiem, ir izstrādāts sākotnējais rekomendāciju projekts attiecībā uz komunikāciju par vēlīnām sekām pēc vēža ārstēšanas bērnībā, pusaudža vecumā un jaunībā, kas tiks iekļauts D3.5 'Position Paper on Mental Health & Psychosocial Care, Transition and Long-Term Follow-Up Needs during CAYA Cancer Survivorship - Standard, not luxury'.

3.7 3.5.8. uzdevums: kolēģu vizītes

Lai noteiktu, izprastu un aprakstītu esošo LTFU aprūpes praksi, tika organizēta kolēģu vizīšu sērija. Vizīšu laikā CAYA vēža pārdzīvotāji, vecāki un veselības aprūpes speciālisti no 15 ES valstīm apmeklēja trīs vēža centrus Eiropā. Šie centri tika izvēlēti, pamatojoties uz to vadošo lomu LTFU aprūpes nodrošināšanā CAYA vēža pārdzīvotājiem. Apmeklētās iestādes bija Princess Máxima Center for Pediatric Oncology Utrehtā (Nīderlande), Sant Joan de Déu Paediatric Cancer Center Barcelona (Spānija) un Medical University of Vienna (Austrija). Šo vizīšu laikā visi kolēģu vizīšu dalībnieki aizpildīja kolēģu novērojumu veidlapu, sniedzot ziņojumu par LTFU aprūpes stāvokli apmeklētajā centrā. Galvenās aplūkotās tēmas bija:

• LTFU aprūpes organizācija,
• Kas ir iesaistīts LTFU aprūpē,
• LTFU aprūpes sniedzēju apmācība un izglītība,
• LTFU aprūpes saturs,
• Personalizēta aprūpe un kopīga lēmumu pieņemšana, un
• Pārdzīvotājiem sniegtā informācija.

Šīs kolēģu vizītes sniedza vērtīgu ieskatu gan par LTFU aprūpes situāciju apmeklētajos centros, gan arī par to, kā kolēģu vizīšu dalībnieki to uztvēra savos novērojumos.

Secinājumu kopsavilkums no LTFU aprūpes kolēģu vizītēm (Secinājumu iespaids – Peer Visits WP3 – EU-CAYAS-NET, V1, 2023. gada septembris)

60 kolēģu vizīšu dalībnieki apmeklēja trīs slimnīcas, lai iepazītos ar to, kā tiek veidots pārejas process no uz bērnu orientētas aprūpes uz pieaugušo aprūpi un kā tiek organizēta ilgtermiņa novērošanas aprūpe bērnības vēža pārdzīvotājiem. Šīs kolēģu vizītes ir daļa no EU-CAYAS-NET projekta 3. darba paketes. Kolēģu vizīšu laikā un pēc tām dalībnieki aizpildīja kolēģu novērojumu veidlapas (POF). Šī infografika sniedz pirmo ieskatu dažos novērojumos un labās prakses piemēros, ko kolēģu vizīšu dalībnieki atzīmēja. Sekos padziļināta POF analīze.

Konteksts: Pieci gadi pēc ārstēšanas ir novērošanas periods. Pēc tam pārdzīvotāji pāriet uz ilgtermiņa novērošanas aprūpi. Otrā pāreja ir uz pieaugušo ilgtermiņa novērošanas aprūpi. Pārejas process ļauj pārdzīvotājam un vecākiem šo pāreju piedzīvot vienmērīgi, jo viņi šim solim ir sagatavoti, pēc kura daudzas lietas mainās.

• Ārstēšana → ārstēšanas beigas → novērošana → pieci gadi pēc diagnozes → ilgtermiņa novērošana (pāreja uz LTFU 18-; pāreja uz LTFU 18+), un pārejas process norisinās starp novērošanu un ilgtermiņa novērošanu.

Vizītes: Princess Máxima Center, Utrehta (2023. gada 24. un 25. maijs); SJD Children's Hospital, Barselona (2023. gada 20. un 21. jūnijs); MUV, Vīne (2023. gada 7. un 8. jūlijs).

Pāreja – pārejas procesa organizācija

• Pārdzīvotāji un viņu vecāki gūst labumu no skaidras koordinācijas (piemēram, pārejas koordinatora)
• Pārejas protokols atvieglo pāreju
• Procesam jāsākas savlaicīgi
• Kopīga konsultācija pirms faktiskās pārejas ir ļoti vērtīga
• Savlaicīga komunikācija starp pediatrisko un pieaugušo aprūpes vidi ir labvēlīga pārejas procesam (un tādēļ ir svarīgs priekšnoteikums efektīvai LTFU aprūpei)

Pāreja – informācija par pārejas procesu

• Ir svarīgi izmantot vecumam atbilstošu informāciju
• Arī vecākiem ir nepieciešama specifiska informācija
• Pārejas programmas varētu piedāvāt atbalstu un vadību

Ilgtermiņa novērošanas aprūpe – LTFU aprūpes organizācija

• Holistiska pieeja LTFU aprūpei, ietverot fiziskas un psihosociālas intervences, ir labvēlīga pārdzīvotājiem
• Gadījuma vadītājs, kas palīdz koordinēt aprūpi sarežģītu veselības problēmu gadījumā
• Ir svarīgi iesaistīt pārdzīvotājus LTFU aprūpes veidošanā
• Ir nepieciešama īpaša multidisciplināra aprūpe noteiktām pārdzīvotāju grupām (piemēram, CNS audzējiem)
• Individuāls aprūpes plāns, kas pielāgots konkrētām vajadzībām un/vai vēlīnām sekām
• Visu ar LTFU aprūpi saistīto izmeklējumu veikšana vienā dienā mazina slogu pārdzīvotājam

Ilgtermiņa novērošanas aprūpe – informācija par LTFU aprūpi un vēlīnām sekām

• Pārdzīvotājiem vajadzētu būt pieejamai dokumentācijai par viņu ārstēšanas vēsturi, vizītēm LTFU aprūpes klīnikā un citiem ar veselību saistītiem jautājumiem

Citi novērojumi

• Cieša sadarbība starp LTFU pētniecību un LTFU aprūpi ir labvēlīga LTFU aprūpes kvalitātei

Infografikas autori: Jikke Wams, Jaap den Hartogh (Princess Máxima Center); Cherine Mathot, Jeroen te Dorsthorst (PanCare).

3.8 3.5.10. uzdevums: paātrināt animāciju un grafiku izstrādes procesu PLAIN vienkāršās valodas brošūrām

PLAIN vienkāršās valodas brošūras sniedz informāciju par vēlīnām sekām un rekomendācijām LTFU aprūpei nespeciālistiem saprotamā valodā CAYA vēža pārdzīvotājiem un nespecializētiem veselības aprūpes sniedzējiem, kā arī pārdzīvotāju ģimenei un draugiem. PLAIN brošūru mērķis ir atbalstīt pārdzīvotājus viņu veselības pašpārvaldībā, sniedzot viņiem saprotamu informāciju par vēlīnām sekām un viņu vajadzībām attiecībā uz LTFU aprūpi. PLAIN kopsavilkumi ir balstīti uz 40 PanCare rekomendācijām vēlīno seku uzraudzībai (https://www.pancare.eu/pancare-follow-up-recommendations-for-surveillance-of-late-effects/). Šīs rekomendācijas savukārt ir balstītas uz IGHG vadlīnijām (International Group for Guideline Harmonisation for Late Effects of Childhood Cancer) (https://www.ighg.org/) un dažādu nacionālo vadlīniju konsensu.

Tika pilnveidotas 45 esošās PanCare PLAIN vienkāršās valodas brošūras un tās papildinātas ar informācijas lodziņiem un attēliem. Tās ir pieejamas PanCare tīmekļvietnē (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/). EU-CAYAS-NET projekta ietvaros PanCare PLAIN informācijas grupa izstrādāja 49 informācijas lodziņus, kas sniedz papildu informāciju par medicīniskiem terminiem un frāzēm, piemēram, 'cilmes šūnu transplantācija' vai 'fantoma sāpes'. Šī papildu informācija padara PLAIN vienkāršās valodas brošūras pieejamākas lasītājiem ar atšķirīgu izglītības līmeni.

Turklāt kopumā tika izveidoti 29 attēli, lai PLAIN kopsavilkumos sniegtā informācija būtu vieglāk saprotama un vizuāli pievilcīgāka.

PanCare PLAIN informācijas grupa ir multidisciplināra grupa, kurā ietilpst veselības aprūpes speciālisti, profesionāli CAYA vēža pārdzīvotāju pārstāvji, vadlīniju eksperti, zinātnes komunikācijas eksperti un partneru pārstāvji. Lai nodrošinātu izstrādāto informācijas lodziņu un attēlu optimālu lietojamību un skaidrību, tos pārskatīja pārdzīvotāji un aprūpētāji, un tie tika uzlaboti, pamatojoties uz viņu atsauksmēm.

4. Rezultāti

Pamatojoties uz iepriekš aprakstīto aktivitāšu rezultātiem, iepriekšējām IGHG zināšanām, iepriekšējiem PanCare projektiem (PanCareSurFup, PanCareLIFE, PanCareFollowUp un PanCareSurPass) un aprūpes modeļu ieteikumiem, tika izstrādāti ieteikumi optimālas LTFU aprūpes ieviešanai CAYA vēža pārdzīvojušajiem Eiropā. Ieteikumi ir sadalīti vairākās galvenajās tēmās, lai radītu skaidru priekšstatu par visiem aspektiem, kas nepieciešami LTFU aprūpes izveidei un nodrošināšanai, tādējādi veicinot pārdzīvojušo dzīves kvalitātes uzlabošanos.

Piekļuve LTFU aprūpei

Visiem CAYA vēža pārdzīvojušajiem jābūt pieejamai mūža ilgai LTFU aprūpei, lai:

• agrīni atklātu vēlīnās sekas,
• atbilstoši pārvaldītu vēlīnās sekas vai vēža ārstēšanas sekas kopumā, un
• sniegtu atbalstu dzīvē, palīdzot tikt galā ar vēža ārstēšanas fiziskajām, psiholoģiskajām un sociālajām sekām.

Slieksnim LTFU klīnikas apmeklēšanai jābūt pēc iespējas zemākam, lai nodrošinātu, ka pārdzīvojušie netiek zaudēti turpmākajā novērošanā.

Piekļuvei LTFU aprūpes klīnikām visiem CAYA vēža pārdzīvojušajiem jābūt vieglai un bez šķēršļiem.

LTFU aprūpei pārdzīvojušajam jābūt bez maksas, piemēram, ja to sedz veselības apdrošināšana.

Aprūpes organizēšana

• Specializēta LTFU aprūpes klīnika ir vēlamā vide aprūpes saņemšanai:
  • Šim centram jābūt cieši saistītam ar centru, kurā notika vēža ārstēšana.
  • Centram jānodrošina saiknes ar citiem veselības aprūpes sniedzējiem, ar kuriem nepieciešamības gadījumā var konsultēties.
• Ap LTFU aprūpes organizēšanu jāizveido īpaša infrastruktūra, lai:
  • Nodrošinātu atbilstošu pārdzīvojušo uzņemšanu un nosūtīšanu, kā arī uzraudzītu LTFU aprūpes vajadzības
  • Pārraudzītu katra pārdzīvojušā vispārējās vajadzības, izmantojot digitālos rīkus, ārstēšanas vēsturi un pārdzīvojušo aprūpes plānus.
• LTFU aprūpei jābūt balstītai uz vadlīnijām, lai izveidotu aprūpes standartu:
  • PanCare un IGHG vadlīnijas sniedz norādes par vēlīno seku uzraudzību un pārvaldību.
  • Vadlīnijas balstās uz jaunākajiem pētījumiem un ekspertu konsensu, piedāvājot skaidrus ieteikumus par to, kad un kā uzraudzīt CAYA vēža pārdzīvojušos.
• Ilgtermiņa novērošanas aprūpei jābūt multidisciplinārai:
  • Kopīgas multidisciplināras konsultācijas un vienas vizītes pieeja palīdz mazināt slogu gan pārdzīvojušajam, gan veselības aprūpes sniedzējiem.
• Ilgtermiņa novērošanas aprūpei jābūt holistiskai pieejai, kas aptver visus dzīves aspektus:
  • Šim atbalstam jāietver visi dzīves kvalitātes aspekti, piemēram, psihiskā veselība un psihosociālā aprūpe, dzīvesveida ieteikumi un atbalsts karjeras un izglītības jomā.
• CAYA vēža pārdzīvojušie un aprūpētāji proaktīvi jāinformē par vēlīnajām sekām un pieejamo ilgtermiņa novērošanas aprūpi.
  • PanCare PLAIN vienkāršā valodā sagatavotie informatīvie bukleti var palīdzēt informēt pārdzīvojušos un nespecializētos veselības aprūpes speciālistus par vēlīnajām sekām pēc vēža ārstēšanas un ilgtermiņa novērošanas aprūpes vajadzībām.

Personalizēta aprūpe

• Ilgtermiņa novērošanas aprūpei jābūt partnerībai starp veselības aprūpes speciālistu un pārdzīvojušo:
  • Ciešākas attiecības starp veselības aprūpes speciālistiem un pārdzīvojušajiem stiprina savstarpējo uzticēšanos, atklātību un līdzestību.
• Pārdzīvojušie jāiesaista savā ilgtermiņa novērošanas aprūpē:
  • Pārdzīvojušajiem jāstiprina spēja komunicēt savas vajadzības specializētajam veselības aprūpes sniedzējam.
• Iesaistītajiem veselības aprūpes speciālistiem jānodrošina individualizēta ilgtermiņa novērošanas aprūpe atbilstoši ārstēšanas vēsturei un individuālam aprūpes plānam, kas balstīts uz vadlīnijām šādai ilgtermiņa novērošanas aprūpei. Tas ietver:
  • Ārstēšanas kopsavilkuma nodrošināšanu, [1] un
  • pārdzīvojušā aprūpes plāna ieviešanu, [2] ar
  • izvēles iespēju izmantot Survivorship Passport (SurPass). [3]
• Personalizētai ilgtermiņa novērošanas aprūpei jākoncentrējas uz pārdzīvojušo individuālajām vajadzībām un vēlmēm visās dzīves jomās:
  • Saziņā ar pārdzīvojušo un/vai aprūpētājiem tam arī jāatspoguļojas; atklāta runāšana par vēlīnajām sekām un nepieciešamību pastāvīgi rūpēties par veselību palīdz pārdzīvojušajam pielāgoties jaunajai dzīves realitātei.
• Jāveicina pāreja no pediatriskās uz pieaugušo aprūpi un no novērošanas uz ilgtermiņa novērošanas aprūpi, un pārdzīvojušajiem un viņu aprūpētājiem jāsaņem atbalsts, lai orientētos jaunajā aprūpes sistēmā.

Sadarbība, pārstāvība un pilnveide

• Sadarbība starp visām ieinteresētajām pusēm (piemēram, veselības aprūpes speciālistiem, CAYA vēža pārdzīvojušajiem un aprūpētājiem, pacientu organizācijām, tīkliem un pētniekiem) ir būtiska, lai organizētu un ieviestu optimālu ilgtermiņa novērošanas aprūpi:
  • Ilgtermiņa novērošanas aprūpes klīnikām jāveicina (starp)nacionāla sadarbība zināšanu apmaiņai un turpmākai attīstībai.
• Ilgtermiņa novērošanas aprūpes nepieciešamības aizstāvība un vispārējas informētības veicināšana ir svarīga, lai radītu pamatu ilgtermiņa novērošanas aprūpes ieviešanai.
  • Lai veicinātu izpratni par personalizētas ilgtermiņa novērošanas aprūpes nozīmi.
• Veselības aprūpes speciālistiem jābūt rūpīgi apmācītiem ilgtermiņa novērošanas aprūpes nodrošināšanai:
  • Ilgtermiņa novērošanas aprūpe jāatzīst par specializāciju.
  • Veselības aprūpes speciālistiem, kas iesaistīti ilgtermiņa novērošanas aprūpē, jābūt iespējai sekot līdzi jaunākajām vadlīnijām un zināšanām.
  • Veselības aprūpes speciālistiem jābūt iespējai aktīvi iesaistīties starptautiskos tīklos zināšanu apmaiņai.

Atbalsta sistēma CAYA vēža pārdzīvojušajiem un aprūpētājiem

• Savstarpējs līdzbiedru atbalsts gan aprūpētājiem, gan pārdzīvojušajiem ir būtisks, lai palīdzētu orientēties dzīvē pēc vēža:
  • Savstarpējais līdzbiedru atbalsts jāprofesionalizē, nodrošinot resursus, apmācību un kapacitāti (darbnīcas — aprūpētājiem).
  • Savstarpējais līdzbiedru atbalsts rada piederības sajūtu, mazina vientulību, uzlabo psihisko labklājību un palīdz tikt galā ar vēža un vēlīno seku pieredzi.

Platformā ir pieejams vizuāls LTFU aprūpes ieteikumu kopsavilkums kā veiksmīgas vēža ārstēšanas noslēdzošais solis 8 ES valodās. Šis vizuālais kopsavilkums sniedz pieejamu pārskatu par ceļvedi un galveno ieteikumu LTFU aprūpei jauniešiem, kuri dzīvo pēc vēža.

LTFU aprūpes ieteikumu vizuāls kopsavilkums

Vajadzības, vēlmes, galvenie nosacījumi un ieteikumi optimālai ilgtermiņa pārdzīvojušo aprūpei, kā tos identificējuši bērnībā, pusaudžu vecumā un jaunā pieaugušā vecumā (CAYA) vēzi pārdzīvojušie, veselības aprūpes speciālisti un aprūpētāji no dažādām ES valstīm.

• Aktivitātes: aptaujas, vebināri, pieredzes apmaiņas vizītes, darbnīcas → rezultāti.
• Optimālas pārdzīvojušo aprūpes elementi dzīves kvalitātes uzlabošanai: aprūpes organizācija, specializēta aprūpe, personalizēta aprūpe, atbalsta sistēma.
• Lai nodrošinātu optimālu pārdzīvojušo aprūpi, iestājieties par:
  1. multidisciplināru vidi ar starpdisciplināru pieeju aprūpei
  2. standartizētu psihosociālo aprūpi un vienaudžu atbalstu
  3. dokumentāciju: piemēram, ārstēšanas kopsavilkumiem un individuālo aprūpes plānu
  4. strukturētu un saskaņotu aprūpi, kas balstīta uz starptautiskām vadlīnijām un protokoliem
  5. holistisku pieeju ilgtermiņa pārdzīvojušo aprūpei saistībā ar 'dzīves kvalitātes' aprūpes modeli
  6. sadarbību valsts un starptautiskā līmenī zināšanu apmaiņai
  7. pārdzīvojušo, aprūpētāju un veselības aprūpes speciālistu pārstāvību un interešu aizstāvību
  8. pieejamu un finansiāli sasniedzamu aprūpi
  9. ilgtspējīgu finansējumu, resursus un kapacitāti
  10. pieejamu informāciju un efektīvu saziņu

Tulkojumi ir pieejami astoņās ES valodās, tiem var piekļūt, izmantojot tālāk norādītās saites:

• Angļu: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png
• Vācu: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/2-German-DE-final.png
• Spāņu: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/4-Spanish-ES-final.png
• Nīderlandiešu: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/5-Dutch-NL.png
• Lietuviešu: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/7-Lithuanian-LT.png
• Horvātu: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/8-Croatian-HR-final.png
• Itāļu: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-Italian-IT-final.png
• Franču: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-French-FR-final.png

5. Ietekme un secinājumi

Šajā nodevuma ziņojumā sniegts pārskats par 3.5. uzdevuma ietvaros īstenotajām aktivitātēm, lai gūtu izpratni par vajadzībām, vēlmēm, šķēršļiem un veicinošajiem faktoriem optimālas LTFU aprūpes organizēšanai un ieviešanai visiem CAYA vēža pārdzīvojušajiem Eiropā. Šīs aktivitātes kopā ar esošajām zināšanām no citiem projektiem un iniciatīvām ir analizētas un izmantotas, lai izstrādātu ieteikumus LTFU aprūpei. Šis dokuments ir saistīts ar projektu kopumā, jo tas sniedz pārskatu par to, kā LTFU aprūpe veicina dzīves kvalitāti un pārdzīvošanu kopumā. Ieteikumu pieņemšana palīdzēs stiprināt pārdzīvojušos un sniegs vadlīnijas veselības aprūpes speciālistiem, nodrošinot padziļinātāku izpratni par to, kas nepieciešams LTFU aprūpes izveidei.

6. Atsauces

1. Vassal et al., 2014: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24706509/
2. Vassal et al., 2016: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2213538316300017
3. Oeffinger et al., Hroniski veselības traucējumi pieaugušajiem, kuri pārdzīvojuši bērnības vēzi. N Engl J Med. 2006;355(15):1572-82.
4. Geenen et al., 2007: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/207669
5. Kremer et al., 2012: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/pbc.24445
6. Essig et al., 2012: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0053201
7. Saloustros et al., 2017: https://www.esmoopen.com/article/S2059-7029(20)32405-4/fulltext
8. Michel et al., 2019: https://link.springer.com/article/10.1007/s11764-019-00795-5
9. Kalsbeek et al., 2021: https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext
10. van den Oever et al., 2024: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2772610X24000242

Piezīmes

1. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/treatment-summary-template/
2. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/survivorship-care-plan-template/
3. https://www.pancaresurpass.eu/

Finansējums un atruna

Līdzfinansē Eiropas Savienība. Tomēr paustie viedokļi un uzskati ir tikai autora(-u) viedokļi un ne vienmēr atspoguļo Eiropas Savienības vai Eiropas Veselības un digitālās izpildaģentūras (HaDEA) viedokli. Ne Eiropas Savienību, ne dotācijas piešķīrējinstitūciju nevar saukt pie atbildības par tiem. EU-CAYAS-NET – Projekta Nr. 101056918.