Odporúčania pre starostlivosť LTFU ako záverečný krok úspešnej liečby rakoviny

O tejto publikácii

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Číslo grantovej dohody 101056918, program EU4Health. Číslo výstupu: D3.4. WP: 3.5. Úloha(y): Task 3.5 Neskoré následky a dlhodobá následná starostlivosť.

História verzií

Konzorcium

1. Zhrnutie

Východiská: V Európe žije viac ako 500 000 ľudí, ktorí prežili rakovinu v detstve, adolescencii a mladom dospelom veku (CAYA), a preto narastá potreba dlhodobej následnej starostlivosti (LTFU) na sledovanie a liečbu neskorých následkov po liečbe. U 75 % osôb, ktoré prežili rakovinu CAYA, sa po rakovine alebo po liečbe rakoviny rozvinú problémy fyzického a/alebo duševného zdravia, ktoré si vyžadujú následnú starostlivosť. Včasné odhalenie, liečba a poradenstvo môžu pomôcť minimalizovať záťaž spojenú s týmito neskorými následkami a ich negatívny vplyv na kvalitu života. Žiaľ, v rámci Európy stále existujú výrazné rozdiely v dostupnosti a organizácii starostlivosti LTFU, v dôsledku čoho mnohí ľudia, ktorí prežili rakovinu, nedostávajú primeranú starostlivosť LTFU alebo nedostávajú žiadnu takúto starostlivosť.

Cieľom projektu EU-CAYAS-NET je zlepšiť kvalitu života osôb, ktoré prežili rakovinu CAYA. Konkrétne sa Task 3.5 zameriava na prioritné oblasti neskorých následkov a starostlivosti LTFU.

Poskytovaním zdrojov a šírením informácií prostredníctvom platformy (www.beatcancer.eu) sa EU-CAYAS-NET usiluje zlepšiť pohodu mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, a podporiť ich potenciál, pričom zároveň znižuje záťaž zdravotníckych systémov a spoločnosti ako celku.

Prístup: Uskutočnila sa séria aktivít vrátane workshopov a prieskumov s cieľom zhromaždiť informácie o súčasnom stave starostlivosti LTFU v Európe a o potrebách a preferenciách osôb, ktoré prežili rakovinu CAYA, ako aj zdravotníckych pracovníkov. Okrem toho boli vypracované zdroje, ako sú e-learningové moduly alebo informácie o neskorých následkoch, ktoré sa mali zdieľať s komunitou.

Výsledky a odporúčania: Na základe existujúcich poznatkov a informácií získaných v rámci EU-CAYAS-NET bol vypracovaný súbor odporúčaní na zavádzanie optimálnej starostlivosti LTFU. Tieto odporúčania pokrývajú päť hlavných tém:

• Prístup k starostlivosti LTFU,
• Organizácia starostlivosti LTFU,
• Personalizovaná starostlivosť LTFU,
• Spolupráca, zastúpenie a zlepšovanie a
• Podporné systémy pre osoby, ktoré prežili rakovinu CAYA, a opatrovateľov.

Záver: Aktivity v rámci Task 3.5 projektu EU-CAYAS-NET identifikovali potreby, preferencie, prekážky a podporné faktory na organizovanie a zavádzanie optimálnej starostlivosti LTFU pre všetky osoby, ktoré prežili rakovinu CAYA v Európe. Tieto aktivity boli spolu s existujúcimi poznatkami z iných projektov a iniciatív analyzované a zoskupené do odporúčaní pre starostlivosť LTFU. Tieto odporúčania vytvárajú jasný obraz o všetkých aspektoch potrebných na zavedenie starostlivosti LTFU, ktorá bude optimálne prispievať ku kvalite života osôb, ktoré prežili rakovinu CAYA. Prijatie týchto odporúčaní zvýši posilnenie postavenia ľudí, ktorí prežili rakovinu, a usmerní zdravotníckych pracovníkov tým, že poskytne prehľad o tom, čo je potrebné na zavedenie a poskytovanie starostlivosti LTFU.

2. Úvod a východiská

Keďže cieľom EU-CAYAS-NET je zlepšiť kvalitu života ľudí, ktorí prežili onkologické ochorenie v detskom, adolescentnom a mladom dospelom veku (CAYA), realizovali sa cielené opatrenia a iniciatívy pokrývajúce oblasti, pri ktorých bol preukázaný prínos pre kvalitu života mladých ľudí po prekonaní rakoviny. Tento výstup patrí do témy Kvalita života, jednej z troch tém, ktoré mladí ľudia po prekonaní rakoviny v celej Európe označili za najdôležitejšie pre spravodlivú, celoživotnú starostlivosť (spolu so starostlivosťou o dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) a rovnosťou, rozmanitosťou a inklúziou (EDI)).

D3.4 „Odporúčania pre starostlivosť LTFU, aby bola vnímaná ako záverečný krok úspešnej liečby rakoviny“ je súčasťou WP3 – Kvalita života, v rámci prioritných oblastí Neskoré následky a dlhodobá následná starostlivosť (Late Effects & Long-Term Follow-Up Care) (Task 3.5), popri ďalších oblastiach súvisiacich s kvalitou života vo WP3 (podpora vzdelávania a kariéry, tranzícia a duševné zdravie a psychosociálna starostlivosť).

Východiská a ciele

V uplynulých rokoch sa miera prežívania pri onkologických ochoreniach CAYA výrazne zvýšila, čo viedlo k tomu, že v Európe v súčasnosti žije viac ako 500 000 ľudí, ktorí prežili onkologické ochorenie v detskom, adolescentnom alebo mladom dospelom veku (Vassal et al., 2014) (Vassal et al., 2016). Liečba je však náročná a spôsobuje mnohé vedľajšie účinky, a to aj dlho po ukončení onkologickej liečby. U 75 % ľudí, ktorí prežili onkologické ochorenie CAYA, sa rozvinú zdravotné problémy vyžadujúce následnú starostlivosť (Oeffinger et al., 2006) (Geenen et al., 2007). Tieto neskoré následky sa veľmi líšia a závisia od typu rakoviny a absolvovanej onkologickej liečby. Dôsledné sledovanie všetkých osôb po prekonaní rakoviny je vhodným spôsobom monitorovania ich celkového zdravotného stavu a včasného zachytenia neskorých následkov a, ak je to možné, včasného zásahu (Kremer et al., 2012). Okrem toho môže vhodné usmernenie pomôcť minimalizovať záťaž spojenú s týmito neskorými následkami a ich negatívny vplyv na kvalitu života. Žiaľ, v dostupnosti a organizácii starostlivosti LTFU v rámci Európy existujú obrovské rozdiely. To vedie k tomu, že veľké skupiny ľudí po prekonaní rakoviny nedostávajú primeranú starostlivosť LTFU a mnohí z nich nedostávajú žiadnu starostlivosť vôbec (Essig et al., 2012) (Saloustros et al., 2017).

V posledných rokoch sa starostlivosť LTFU v Európe zlepšila vďaka národným a medzinárodným spoluprácam zdravotníckych pracovníkov, výskumníkov a ľudí po prekonaní rakoviny. V dôsledku toho boli vypracované rôzne usmernenia zamerané na sledovanie a liečbu neskorých následkov, ako aj na organizáciu starostlivosti LTFU ako celku. Patria sem usmernenia vypracované skupinou International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG, https://www.ighg.org/), ako aj odporúčania PanCareFollowUp pre sledovanie neskorých následkov (Kalsbeek et al., 2021) a odporúčania pre organizáciu starostlivosti LTFU (Michel et al., 2019). Napriek tomu starostlivosť LTFU dodnes nie je implementovaná vo všetkých európskych zdravotníckych systémoch a aj tam, kde je zavedená, sa často neriadi najnovšími usmerneniami a jej dostupnosť nie je pre mnohých ľudí po prekonaní rakoviny optimálna.

Cieľom projektu EU-CAYAS-NET spolufinancovaného EÚ je zlepšiť túto situáciu identifikovaním osvedčených postupov, medzier a potrieb v oblasti starostlivosti LTFU v Európe. Pomocou rôznych metód sa skúmal súčasný stav starostlivosti LTFU v Európe, ako aj potreby, preferencie, prekážky a podporné faktory pre optimálnu starostlivosť LTFU z pohľadu ľudí po prekonaní rakoviny aj zdravotníckych pracovníkov. Výsledky týchto aktivít spolu so znalosťami z predchádzajúcich projektov a iniciatív viedli k sérii odporúčaní pre starostlivosť LTFU, ako je opísané v tomto dokumente.

Okrem toho sa na riešenie informačných potrieb 45 existujúcich súhrnov PLAIN o neskorých následkoch v zrozumiteľnom jazyku upravilo a zlepšilo a sprístupnilo ľuďom, ktorí prežili onkologické ochorenie CAYA (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/) (van den Oever et al., 2024). Tieto súhrny PanCare PLAIN v zrozumiteľnom jazyku podporujú ľudí po prekonaní rakoviny pri starostlivosti o vlastné zdravie tým, že im poskytujú zrozumiteľné informácie o neskorých následkoch a ich potrebách v oblasti starostlivosti LTFU.

3. Prístup

Odporúčania pre starostlivosť v rámci LTFU boli vypracované v rámci úlohy 3.5 projektu EU-CAYAS-NET. PanCare spolu s CCI Europe, SIOP Europe, PMC, FSJD/HSJD a MUW iniciovali sériu aktivít s cieľom lepšie pochopiť súčasný stav starostlivosti v rámci LTFU v Európe, potreby a preferencie preživších, zdravotníckych pracovníkov a opatrovateľov v oblasti LTFU starostlivosti, ako aj prekážky a podporné faktory pri zavádzaní optimálnej LTFU starostlivosti. Úlohu 3.5 možno rozdeliť na čiastkové úlohy, z ktorých každá je samostatne opísaná nižšie.

3.1 Úloha 3.5.1 Identifikovať osvedčené postupy a nedostatok LTFU starostlivosti

Zhromažďovanie informácií o pohľadoch zdravotníckych pracovníkov aj preživších je kľúčové pre hlbšie pochopenie typu poskytovanej LTFU starostlivosti, ako aj pre získanie zmysluplných poznatkov o potrebách a preferenciách v oblasti LTFU starostlivosti.

Pre CAYA preživších po rakovine a zdravotníckych pracovníkov pôsobiacich v oblasti LTFU starostlivosti boli pripravené dva prieskumy. Hlavným cieľom prieskumov bolo získať viac poznatkov o súčasnej situácii LTFU starostlivosti v Európe, ako aj identifikovať potenciálne prekážky a medzery pri zavádzaní primeranej LTFU starostlivosti. Účastníci boli požiadaní, aby poskytli pohľad na súčasnú organizáciu LTFU starostlivosti vo svojej krajine. Zahŕňalo to organizáciu starostlivosti, obsah starostlivosti a to, kto sa podieľa na jej poskytovaní. Okrem toho sa preživších pýtali na LTFU starostlivosť, ktorú dostávali od ukončenia liečby. Obe skupiny boli požiadané, aby uviedli svoju mieru spokojnosti so súčasnou LTFU starostlivosťou a svoju predstavu o optimálnej LTFU starostlivosti vo svojej krajine.

Prehľad aktuálne dostupnej LTFU starostlivosti v Európe PanCare spracovalo vo forme interaktívnej mapy Európy, ktorá je dostupná na webovej stránke PanCare (https://www.pancare.eu/european-map/).

3.2 Úloha 3.5.2 Webinár o LTFU starostlivosti

Webinár – Dlhodobá starostlivosť o preživších

Dňa 30. januára 2024 sa uskutočnil webinár „Dlhodobá starostlivosť o preživších“ (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/), ktorého cieľom bolo zdôrazniť význam LTFU starostlivosti (starostlivosti o preživších) a to, ako môže zlepšiť kvalitu života CAYA preživších po rakovine. Webinár priniesol podrobný prehľad udržateľných riešení, nástrojov a prístupov dostupných na zavedenie účinnej LTFU starostlivosti. Spolu s ďalšími zdravotníckymi pracovníkmi a preživšími sa zdieľali skúsenosti a poznatky o obsahu a potrebných krokoch pri organizovaní LTFU starostlivosti. Účastníci dostali možnosť klásť otázky a zdieľať svoje nápady a priority v oblasti LTFU starostlivosti. Prednášajúcimi boli: Dr. Helena van der Pal (špecialistka na starostlivosť o preživších z PanCare/PMC), Jeroen te Dorsthorst a Cherine Mathot (členovia PanCare a CAYA preživší po rakovine), Aneta Žáčková (CAYA preživšia po rakovine a ambasádorka EU-CAYAS-NET) a Dr. Tomáš Kepák (špecialista na starostlivosť o preživších z pridruženého partnera EU-CAYAS-NET ICRC). Webinár moderovala hematologička/onkologička Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, ktorá je zároveň predsedníčkou správnej rady PanCare.

Webinár – Dlhodobá starostlivosť o preživších: orientácia vo výzvach intimity a plodnosti

Dňa 26. marca 2024 sa uskutočnil webinár „Dlhodobá starostlivosť o preživších: orientácia vo výzvach plodnosti a intimity“ (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/), zameraný na to, ako môže LTFU starostlivosť pomôcť CAYA preživším po rakovine pri zvládaní výziev súvisiacich s plodnosťou a intimitou. Spolu s odborníkmi diskutovali panelisti a účastníci o tom, ako možno podporiť preživších pri čelení výzvam súvisiacim s plodnosťou a intimitou, vrátane tém, ako sú sebaláska, telesný obraz a (intímne) vzťahy. Účastníci dostali možnosť klásť otázky a zdieľať svoje nápady a myšlienky súvisiace s týmito témami. Medzi prednášajúcimi boli: Dr. Helena van der Pal (špecialistka na starostlivosť o preživších z PanCare/PMC), Simone Broer (gynekologička), Irene IJgosse (sestra špecialistka a odborníčka na onkofertilitu) a pár Iris Wilmink a Lon van Keulen (CAYA preživší po rakovine). Webinár moderovala hematologička/onkologička Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, ktorá je zároveň predsedníčkou správnej rady PanCare.

3.3 Úloha 3.5.3 Workshopy na identifikáciu potrieb, preferencií a prekážok

Na identifikáciu osvedčených postupov, preferencií, prekážok a podporných faktorov pre optimálnu LTFU starostlivosť sa uskutočnila séria workshopov s názvom „Getting Long-Term Survivorship Care on Track“. S cieľom získať širokú perspektívu na túto tému boli zorganizované workshopy s preživšími (n=2), zdravotníckymi pracovníkmi a opatrovateľmi CAYA preživších po rakovine.

Všetky workshopy sa začali krátkou diskusiou s cieľom identifikovať čiastkovú tému optimálnej LTFU starostlivosti a určiť súvisiace potreby, preferencie, prekážky a podporné faktory. Po identifikovaní aktuálneho stavu LTFU starostlivosti v krajinách účastníkov pracovali účastníci spoločne na určení ideálnej situácie pre LTFU starostlivosť súvisiacej s touto čiastkovou témou. Účastníci boli požiadaní, aby túto čiastkovú tému „dostali na správnu koľaj“, pričom si predstavili východiskovú stanicu, kde ešte nič nie je zavedené. Na základe diskusií účastníci navrhli železničnú trať vedúcu ku konečnej stanici, ktorá predstavovala ideálnu situáciu.

Okrem toho boli účastníci pri budovaní trate smerujúcej k želanému výsledku požiadaní, aby identifikovali, ktoré prvky sú potrebné na vybudovanie samotnej trate, ako aj potenciálne prekážky a podporné faktory, ktoré by proces dosiahnutia stanice, predstavujúcej ideálny výsledok, spomaľovali alebo urýchľovali. Témy, ktorým sa workshopy venovali, boli:

• Primeraná LTFU starostlivosť,
• Podpora pre CAYA preživších po rakovine počas LTFU starostlivosti,
• Organizácia LTFU starostlivosti z pohľadu zdravotníckych pracovníkov, a
• Podpora pre opatrovateľov počas LTFU starostlivosti.

3.4 Úloha 3.5.4 Vypracovať kľúčové odporúčania pre zavádzanie LTFU starostlivosti a plán postupu

Na základe výstupov všetkých vyššie opísaných úloh a existujúcich poznatkov PanCare vypracovalo súbor odporúčaní pre zavádzanie LTFU starostlivosti a plán postupu poskytujúci jasný prehľad výsledkov odporúčaní.

Odporúčania sú uvedené v časti výsledkov nižšie.

3.5 Úloha 3.5.5 Diskusia vo fokusovej skupine o komunikácii a úplnom informovaní

Ďalší workshop zameraný na komunikáciu neskorých následkov liečby rakoviny v CAYA veku sa uskutočnil s cieľom prediskutovať: i) či a ako sa táto komunikácia a edukácia v súčasnosti realizujú, a ii) aké sú skúsenosti účastníkov s týmto procesom na základe súčasného komunikačného postupu. Na tomto základe sa diskutovalo o tom, ako by sa takáto komunikácia a edukácia mali ideálne uskutočňovať z pohľadu samotných preživších a aké aspekty by sa mali zohľadniť.

Kľúčové body z týchto diskusií budú použité na formulovanie odporúčaní pre zdravotníckych pracovníkov, ktorými sa budú môcť v budúcnosti riadiť a ktoré budú začlenené do D3.5 „Stanovisko k duševnému zdraviu a psychosociálnej starostlivosti, tranzícii a potrebám dlhodobého následného sledovania počas života po prekonaní rakoviny v CAYA veku - štandard, nie luxus“. Cieľom týchto odporúčaní bude zabezpečiť, aby komunikácia o neskorých následkoch bola čo najúprimnejšia a zároveň empatická a podporná. Týmto spôsobom možno dotknutým osobám poskytnúť všetky potrebné informácie, ktoré im pomôžu čo najefektívnejšie zvládať vlastné zdravie a pohodu.

3.6 Úloha 3.5.6 Odporúčania pre komunikáciu pre HCPs vytvorené pacientskymi advokátmi/preživšími

Na základe výsledkov úlohy 3.5.5 bol vypracovaný počiatočný návrh odporúčaní týkajúcich sa komunikácie o neskorých následkoch liečby rakoviny v detstve, adolescencii a mladom dospelom veku, ktorý bude začlenený do D3.5 „Stanovisko k duševnému zdraviu a psychosociálnej starostlivosti, tranzícii a potrebám dlhodobého následného sledovania počas života po prekonaní rakoviny v CAYA veku - štandard, nie luxus“.

3.7 Úloha 3.5.8 Peer Visits

S cieľom identifikovať, pochopiť a zaznamenať existujúce postupy LTFU starostlivosti bola zorganizovaná séria Peer Visits. Počas návštev navštívili CAYA preživší po rakovine, rodičia a zdravotnícki pracovníci z 15 krajín EÚ tri onkologické centrá v Európe. Tieto centrá boli vybrané na základe ich vedúceho postavenia v poskytovaní LTFU starostlivosti pre CAYA preživších po rakovine. Medzi navštívené inštitúcie patrili Princess Máxima Center for Pediatric Oncology v Utrechte (Holandsko), Sant Joan de Déu Paediatric Cancer Center Barcelona (Španielsko) a Medical University of Vienna (Rakúsko). Počas týchto návštev všetci peer návštevníci vyplnili formulár peer pozorovania, v ktorom zaznamenali stav LTFU starostlivosti v navštívenom centre. Hlavné riešené témy boli:

• Organizácia LTFU starostlivosti,
• Kto sa podieľa na LTFU starostlivosti,
• Odborná príprava a vzdelávanie poskytovateľov LTFU starostlivosti,
• Obsah LTFU starostlivosti,
• Personalizovaná starostlivosť a spoločné rozhodovanie, a
• Informácie poskytované preživším.

Tieto Peer Visits poskytli cenný pohľad nielen na situáciu v oblasti LTFU starostlivosti v navštívených centrách, ale aj na to, ako ju vnímali peer návštevníci.

Zhrnutie zistení z Peer Visits zameraných na LTFU starostlivosť (Impression of Findings – Peer Visits WP3 – EU-CAYAS-NET, V1, september 2023)

60 peer návštevníkov navštívilo tri nemocnice, aby videli, ako je formovaný proces tranzície zo starostlivosti zameranej na dieťa do starostlivosti orientovanej na dospelých a ako je organizovaná dlhodobá následná starostlivosť o preživších po detskej rakovine. Tieto peer návštevy sú súčasťou pracovného balíka 3 projektu EU-CAYAS-NET. Počas peer návštev a po ich skončení peer návštevníci vyplnili formuláre Peer Observations Forms (POF). Táto infografika poskytuje prvý dojem z niektorých pozorovaní a osvedčených postupov, ktoré peer návštevníci zaznamenali. Následne bude vykonaná dôkladná analýza POF.

Kontext: Päť rokov po liečbe predstavuje obdobie následného sledovania. Potom preživší prechádzajú do dlhodobej následnej starostlivosti. Druhým presunom je prechod do dlhodobej následnej starostlivosti orientovanej na dospelých. Proces tranzície umožňuje preživšiemu a rodičom hladký prechod, pretože sú na tento krok pripravení, po ktorom sa mnohé veci menia.

• Liečba → koniec liečby → následné sledovanie → päť rokov po diagnóze → dlhodobé následné sledovanie (presun do LTFU 18-; presun do LTFU 18+), pričom proces tranzície prebieha medzi následným sledovaním a dlhodobým následným sledovaním.

Návštevy: Princess Máxima Center, Utrecht (24. a 25. mája 2023); SJD Children's Hospital, Barcelona (20. a 21. júna 2023); MUV, Viedeň (7. a 8. júla 2023).

Tranzícia – Organizácia procesu tranzície

• Preživší a ich rodičia profitujú z jasnej koordinácie (napr. koordinátora tranzície)
• Protokol tranzície uľahčuje prechod
• Proces by sa mal začať včas
• Spoločná konzultácia pred samotným presunom má veľkú hodnotu
• Včasná komunikácia medzi pediatrickým a dospelým prostredím je pre proces tranzície prínosná (a preto je dôležitým predpokladom účinnej LTFU starostlivosti)

Tranzícia – Informácie o procese tranzície

• Dôležité je používanie informácií primeraných veku
• Aj rodičia potrebujú špecifické informácie
• Programy tranzície by mohli ponúkať podporu a usmernenie

Dlhodobá následná starostlivosť – Organizácia LTFU starostlivosti

• Holistický prístup k LTFU starostlivosti vrátane fyzických a psychosociálnych intervencií je pre preživších prínosný
• Manažér prípadu pomáha s koordináciou starostlivosti pri komplexných zdravotných problémoch
• Zapojenie preživších do formovania LTFU starostlivosti je dôležité
• Je potrebná špeciálna multidisciplinárna starostlivosť pre špecifické skupiny preživších (napr. nádory CNS)
• Individuálny plán starostlivosti prispôsobený špecifickým potrebám a/alebo neskorým následkom
• Ak sa všetky vyšetrenia súvisiace s LTFU starostlivosťou uskutočnia v jeden deň, znižuje to záťaž pre preživšieho

Dlhodobá následná starostlivosť – Informácie o LTFU starostlivosti a neskorých následkoch

• Preživší by mali mať prístup k dokumentácii o svojej liečebnej anamnéze, návštevách ambulancie LTFU starostlivosti a ďalších záležitostiach súvisiacich so zdravím

Ďalšie pozorovania

• Úzka spolupráca medzi výskumom LTFU a LTFU starostlivosťou je prínosná pre kvalitu LTFU starostlivosti

Autori infografiky: Jikke Wams, Jaap den Hartogh (Princess Máxima Center); Cherine Mathot, Jeroen te Dorsthorst (PanCare).

3.8 Úloha 3.5.10 Urýchliť proces tvorby animácií a grafiky pre brožúry v jazyku PLAIN

Brožúry v jazyku PLAIN poskytujú informácie o neskorých následkoch a odporúčaniach pre LTFU starostlivosť v laickom jazyku pre CAYA preživších po rakovine a nešpecializovaných poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, ako aj pre rodinu a priateľov preživších. Cieľom brožúr PLAIN je podporiť preživších v samostatnom manažmente zdravia tým, že im poskytujú zrozumiteľné informácie o neskorých následkoch a ich potrebách v oblasti LTFU starostlivosti. Súhrny PLAIN vychádzajú zo 40 odporúčaní PanCare pre sledovanie neskorých následkov (https://www.pancare.eu/pancare-follow-up-recommendations-for-surveillance-of-late-effects/). Tieto odporúčania samy vychádzajú zo smerníc IGHG (International Group for Guideline Harmonisation for Late Effects of Childhood Cancer) (https://www.ighg.org/) a z konsenzu rôznych národných smerníc.

45 existujúcich brožúr PanCare v jazyku PLAIN bolo upravených a doplnených o informačné boxy a obrázky. Sú dostupné na webovej stránke PanCare (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/). V rámci projektu EU-CAYAS-NET skupina PanCare pre informácie PLAIN vypracovala 49 informačných boxov, ktoré poskytujú dodatočné informácie o medicínskych termínoch a pojmoch, ako sú „transplantácia kmeňových buniek“ alebo „fantómová bolesť“. Tieto dodatočné informácie robia brožúry v jazyku PLAIN prístupnejšími pre čitateľov s rôznym vzdelanostným zázemím.

Okrem toho bolo vytvorených celkovo 29 obrázkov, aby boli informácie uvedené v súhrnoch PLAIN zrozumiteľnejšie a vizuálne príťažlivejšie.

Skupina PanCare pre informácie PLAIN je multidisciplinárna skupina pozostávajúca zo zdravotníckych pracovníkov, profesionálnych zástupcov CAYA preživších po rakovine, odborníkov na smernice, odborníkov na vedeckú komunikáciu a zástupcov partnerov. S cieľom zabezpečiť optimálnu použiteľnosť a zrozumiteľnosť vypracovaných informačných boxov a obrázkov ich posúdili preživší a opatrovatelia a následne boli zlepšené na základe ich spätnej väzby.

4. Výsledky

Na základe výsledkov vyššie opísaných aktivít, predchádzajúcich poznatkov z IGHG, predchádzajúcich projektov PanCare (PanCareSurFup, PanCareLIFE, PanCareFollowUp a PanCareSurPass) a odporúčaní modelov starostlivosti boli vypracované odporúčania na implementáciu optimálnej LTFU starostlivosti pre preživších po onkologickom ochorení v detskom, adolescentnom a mladom dospelom veku v Európe. Odporúčania sú rozdelené do niekoľkých hlavných tém s cieľom vytvoriť jasný obraz o všetkých aspektoch potrebných na zavedenie a poskytovanie LTFU starostlivosti, ktorá prispeje k zlepšeniu kvality života preživších.

Prístup k LTFU starostlivosti

Všetci preživší po onkologickom ochorení v detskom, adolescentnom a mladom dospelom veku by mali mať prístup k celoživotnej LTFU starostlivosti s cieľom:

• včas odhaliť neskoré následky,
• primerane manažovať neskoré následky alebo dôsledky liečby rakoviny vo všeobecnosti a
• poskytovať usmernenie v živote a pomoc pri zvládaní fyzických, psychologických a spoločenských dôsledkov liečby rakoviny.

Prahová hodnota pre návštevu LTFU ambulancie by mala byť pre preživších čo najnižšia, aby sa zabezpečilo, že nebudú stratení zo sledovania.

Prístup k ambulanciám LTFU starostlivosti by mal byť jednoduchý a bez bariér pre všetkých preživších po onkologickom ochorení v detskom, adolescentnom a mladom dospelom veku.

LTFU starostlivosť by mala byť pre preživšieho bezplatná, napr. hradená zdravotným poistením.

Organizácia starostlivosti

• Preferovaným prostredím na poskytovanie starostlivosti je špecializovaná ambulancia LTFU starostlivosti:
  • Toto centrum by malo byť úzko prepojené s centrom, v ktorom prebiehala liečba rakoviny.
  • Centrum by malo poskytovať prepojenia na ďalších poskytovateľov zdravotnej starostlivosti na konzultáciu v prípade potreby.
• Okolo organizácie LTFU starostlivosti by mala byť vybudovaná špecializovaná infraštruktúra s cieľom:
  • zabezpečiť primerané prijímanie a odosielanie preživších a monitorovať potreby LTFU starostlivosti
  • dohliadať na všeobecné potreby každého preživšieho prostredníctvom digitálnych nástrojov, liečebnej anamnézy a plánov následnej starostlivosti o preživších.
• LTFU starostlivosť by mala byť založená na usmerneniach, aby sa vytvoril štandard starostlivosti:
  • Usmernenia PanCare a IGHG poskytujú odporúčania na monitorovanie a manažment neskorých následkov.
  • Usmernenia vychádzajú z najnovšieho výskumu a konsenzu expertov a ponúkajú jasné odporúčania o tom, kedy a ako monitorovať preživších po onkologickom ochorení v detskom, adolescentnom a mladom dospelom veku.
• Dlhodobá následná starostlivosť by mala byť multidisciplinárna:
  • Spoločné multidisciplinárne konzultácie a návšteva typu one-stop pomáhajú minimalizovať záťaž pre preživšieho aj poskytovateľov zdravotnej starostlivosti.
• Dlhodobá následná starostlivosť by mala mať holistický prístup pokrývajúci všetky oblasti života:
  • Táto podpora by mala zahŕňať všetky aspekty kvality života, napr. duševné zdravie a psychosociálnu starostlivosť, poradenstvo v oblasti životného štýlu a podporu v kariére a vzdelávaní.
• Preživší po onkologickom ochorení v detskom, adolescentnom a mladom dospelom veku a opatrovatelia by mali byť proaktívne informovaní o neskorých následkoch a dostupnej dlhodobej následnej starostlivosti.
  • Informačné brožúry PanCare PLAIN language summaries môžu pomôcť informovať preživších a nešpecializovaných zdravotníckych pracovníkov o neskorých následkoch po liečbe rakoviny a o potrebách dlhodobej následnej starostlivosti.

Personalizovaná starostlivosť

• Dlhodobá následná starostlivosť by mala byť partnerstvom medzi zdravotníckym pracovníkom a preživším:
  • Posilnený vzťah medzi zdravotníckymi pracovníkmi a preživšími zvyšuje vzájomnú dôveru, otvorenosť a adherenciu.
• Preživší by mali byť zapojení do svojej vlastnej dlhodobej následnej starostlivosti:
  • Preživší by mali byť podporení, aby komunikovali svoje potreby špecializovanému poskytovateľovi zdravotnej starostlivosti.
• Zapojení zdravotnícki pracovníci by mali poskytovať vlastnú dlhodobú následnú starostlivosť podľa liečebnej anamnézy a individuálneho plánu starostlivosti založeného na usmerneniach pre vlastnú dlhodobú následnú starostlivosť. To zahŕňa:
  • poskytnutie Treatment Summary, [1] a
  • implementáciu Survivorship Care Plan, [2] s
  • voliteľným použitím Survivorship Passport (SurPass). [3]
• Personalizovaná dlhodobá následná starostlivosť by sa mala zameriavať na individuálne potreby a preferencie preživších vo všetkých oblastiach života:
  • Aj v komunikácii s preživším a/alebo opatrovateľmi by sa to malo odrážať; otvorenosť o neskorých následkoch a potrebe priebežného manažmentu zdravia pomáha preživšiemu prispôsobiť sa novej realite života.
• Mal by sa uľahčiť prechod z pediatrickej do starostlivosti pre dospelých a z následného sledovania do dlhodobej následnej starostlivosti a preživší a ich opatrovatelia by mali dostať usmernenie v novom systéme starostlivosti.

Spolupráca, zastupovanie a zlepšovanie

• Spolupráca medzi všetkými zainteresovanými stranami (napr. zdravotníckymi pracovníkmi, preživšími po onkologickom ochorení v detskom, adolescentnom a mladom dospelom veku a opatrovateľmi, pacientskymi organizáciami, sieťami a výskumníkmi) je nevyhnutná na organizáciu a implementáciu optimálnej dlhodobej následnej starostlivosti:
  • Ambulancie dlhodobej následnej starostlivosti by mali podporovať (medzi)národnú spoluprácu s cieľom výmeny poznatkov a ďalšieho rozvoja.
• Presadzovanie potreby dlhodobej následnej starostlivosti a vytváranie všeobecného povedomia sú dôležité na vytvorenie základu pre implementáciu dlhodobej následnej starostlivosti.
  • Na podporu významu personalizovanej dlhodobej následnej starostlivosti.
• Zdravotnícki pracovníci by mali byť dôkladne vyškolení na poskytovanie dlhodobej následnej starostlivosti:
  • Dlhodobá následná starostlivosť by mala byť uznaná ako špecializácia.
  • Zdravotnícki pracovníci zapojení do dlhodobej následnej starostlivosti by mali byť podporení, aby zostávali informovaní o najnovších usmerneniach a poznatkoch.
  • Zdravotnícki pracovníci by mali mať príležitosť aktívne sa zapájať do medzinárodných sietí na výmenu poznatkov.

Systém podpory pre preživších po onkologickom ochorení v detskom, adolescentnom a mladom dospelom veku a opatrovateľov

• Vzájomná podpora medzi rovesníkmi pre opatrovateľov aj preživších je nevyhnutná na pomoc pri orientácii v živote po rakovine:
  • Vzájomná podpora medzi rovesníkmi by mala byť profesionalizovaná prostredníctvom zdrojov, školení a kapacít (workshopy - opatrovatelia).
  • Vzájomná podpora medzi rovesníkmi vytvára pocit spolupatričnosti, znižuje osamelosť, zvyšuje duševnú pohodu a pomáha vyrovnať sa so skúsenosťou s rakovinou a neskorými následkami.

Vizuálne zhrnutie odporúčaní pre LTFU starostlivosť ako záverečný krok úspešnej liečby rakoviny je dostupné na Platforme v 8 jazykoch EÚ. Toto vizuálne zhrnutie ponúka prístupný prehľad plánu postupu a kľúčových odporúčaní pre LTFU starostlivosť pre mladých ľudí žijúcich po rakovine.

Vizuálne zhrnutie odporúčaní pre LTFU starostlivosť

Potreby, preferencie, kľúčové podmienky a odporúčania pre optimálnu dlhodobú následnú starostlivosť o preživších, ako ich identifikovali preživší po onkologickom ochorení v detskom, adolescentnom a mladom dospelom veku (CAYA), zdravotnícki pracovníci a opatrovatelia z rôznych krajín v rámci EÚ.

• Aktivity: prieskumy, webináre, peer visits, workshopy → výsledky.
• Prvky optimálnej starostlivosti o preživších na zlepšenie kvality života: organizácia starostlivosti, špecializovaná starostlivosť, personalizovaná starostlivosť, systém podpory.
• Pre optimálnu starostlivosť o preživších presadzujte:
  1. Multidisciplinárne prostredie s interdisciplinárnym prístupom k starostlivosti
  2. Štandardnú psychosociálnu starostlivosť a vzájomnú podporu medzi rovesníkmi
  3. Dokumentáciu: napr. Treatment Summaries a Individual Care Plan
  4. Štruktúrovanú a harmonizovanú starostlivosť založenú na medzinárodných usmerneniach a protokoloch
  5. Holistický prístup k dlhodobej následnej starostlivosti o preživších vo vzťahu k modelu starostlivosti o „kvalitu života“
  6. Spoluprácu na národnej a medzinárodnej úrovni na výmenu poznatkov
  7. Zastupovanie a presadzovanie zo strany preživších, opatrovateľov a zdravotníckych pracovníkov
  8. Dostupnú a cenovo prijateľnú starostlivosť
  9. Udržateľné financovanie, zdroje a kapacity
  10. Prístupné informácie a efektívnu komunikáciu

Preklady sú dostupné v ôsmich jazykoch EÚ, prístupné prostredníctvom nižšie uvedených odkazov:

• Angličtina: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png
• Nemčina: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/2-German-DE-final.png
• Španielčina: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/4-Spanish-ES-final.png
• Holandčina: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/5-Dutch-NL.png
• Litovčina: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/7-Lithuanian-LT.png
• HR: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/8-Croatian-HR-final.png
• Taliančina: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-Italian-IT-final.png
• Francúzština: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-French-FR-final.png

5. Dopad a záver

Táto správa o výstupe poskytuje prehľad aktivít realizovaných v rámci úlohy 3.5 s cieľom získať poznatky o potrebách, preferenciách, bariérach a faktoroch podporujúcich organizáciu a implementáciu optimálnej LTFU starostlivosti pre všetkých preživších po onkologickom ochorení v detskom, adolescentnom a mladom dospelom veku v Európe. Tieto aktivity boli spolu s existujúcimi poznatkami z iných projektov a iniciatív analyzované a použité na vytvorenie odporúčaní pre LTFU starostlivosť. Tento dokument nadväzuje na celkový projekt, pretože poskytuje prehľad o tom, ako LTFU starostlivosť prispieva ku kvalite života a k prežívaniu vo všeobecnosti. Prijatie odporúčaní pomôže posilniť postavenie preživších a usmerniť zdravotníckych pracovníkov tým, že poskytne lepší prehľad o tom, čo je potrebné na zavedenie LTFU starostlivosti.

6. Referencie

1. Vassal et al., 2014: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24706509/
2. Vassal et al., 2016: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2213538316300017
3. Oeffinger et al., Chronické zdravotné stavy u dospelých preživších po rakovine v detstve. N Engl J Med. 2006;355(15):1572-82.
4. Geenen et al., 2007: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/207669
5. Kremer et al., 2012: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/pbc.24445
6. Essig et al., 2012: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0053201
7. Saloustros et al., 2017: https://www.esmoopen.com/article/S2059-7029(20)32405-4/fulltext
8. Michel et al., 2019: https://link.springer.com/article/10.1007/s11764-019-00795-5
9. Kalsbeek et al., 2021: https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext
10. van den Oever et al., 2024: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2772610X24000242

Poznámky

1. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/treatment-summary-template/
2. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/survivorship-care-plan-template/
3. https://www.pancaresurpass.eu/

Financovanie a vyhlásenie

Spolufinancované Európskou úniou. Vyjadrené názory a stanoviská sú však výlučne názormi autora(-ov) a nemusia nevyhnutne odrážať názory Európskej únie ani European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Európska únia ani orgán poskytujúci grant za ne nenesú zodpovednosť. EU-CAYAS-NET – Project No. 101056918.