Priporočila za to, da se oskrba LTFU obravnava kot zadnji korak uspešnega zdravljenja raka

O tej publikaciji

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Številka sporazuma o dodelitvi sredstev: 101056918, program EU4Health. Št. rezultata: D3.4. Delovni paket(i): 3.5. Naloga(e): Naloga 3.5 Pozni učinki in dolgotrajna nadaljnja oskrba.

Zgodovina različic

Konzorcij

1. Izvršni povzetek

Ozadje: V Evropi živi več kot 500.000 oseb, ki so preživele raka v otroštvu, adolescenci in mladi odraslosti (CAYA), zato narašča potreba po dolgotrajni nadaljnji oskrbi (LTFU) za spremljanje in zdravljenje poznih učinkov po zdravljenju. 75% oseb, ki so preživele CAYA raka, po raku ali zdravljenju raka razvije telesne in/ali duševne zdravstvene težave, ki zahtevajo nadaljnjo oskrbo. Zgodnje odkrivanje, zdravljenje in usmerjanje lahko pomagajo zmanjšati breme teh poznih učinkov in njihov negativen vpliv na kakovost življenja. Žal po Evropi še vedno obstajajo velike razlike v dostopnosti in organizaciji LTFU oskrbe, zaradi česar številne preživele osebe ne prejemajo ustrezne LTFU oskrbe ali pa je sploh ne prejemajo.

Projekt EU-CAYAS-NET je namenjen izboljšanju kakovosti življenja oseb, ki so preživele CAYA raka. Natančneje, naloga 3.5 obravnava prednostni področji poznih učinkov in LTFU oskrbe.

Z zagotavljanjem virov in razširjanjem informacij prek platforme (www.beatcancer.eu) želi EU-CAYAS-NET izboljšati blagostanje mladih oseb, ki so preživele raka, in podpreti njihov potencial, hkrati pa zmanjšati breme za zdravstvene sisteme in družbo kot celoto.

Pristop: Izvedena je bila vrsta dejavnosti, vključno z delavnicami in anketami, za zbiranje informacij o trenutnem stanju LTFU oskrbe v Evropi ter o potrebah in preferencah oseb, ki so preživele CAYA raka, pa tudi zdravstvenih strokovnjakov. Poleg tega so bili razviti viri, kot so moduli e-učenja ali informacije o poznih učinkih, namenjeni deljenju s skupnostjo.

Rezultati in priporočila: Na podlagi obstoječega znanja in informacij, zbranih v okviru EU-CAYAS-NET, je bil pripravljen niz priporočil za izvajanje optimalne LTFU oskrbe. Ta priporočila zajemajo pet glavnih tem:

• Dostop do LTFU oskrbe,
• Organizacija LTFU oskrbe,
• Personalizirana LTFU oskrba,
• Sodelovanje, zastopanost in izboljševanje, in
• Sistemi podpore za osebe, ki so preživele CAYA raka, in oskrbovalce.

Zaključek: Dejavnosti v okviru naloge 3.5 projekta EU-CAYAS-NET so opredelile potrebe, preference, ovire in olajševalne dejavnike za organizacijo in izvajanje optimalne LTFU oskrbe za vse osebe, ki so v Evropi preživele CAYA raka. Dejavnosti so bile skupaj z obstoječim znanjem iz drugih projektov in pobud analizirane in združene v priporočila za LTFU oskrbo. Ta priporočila jasno prikazujejo vse vidike, potrebne za vzpostavitev LTFU oskrbe, ki bo optimalno prispevala h kakovosti življenja oseb, ki so preživele CAYA raka. Sprejetje teh priporočil bo okrepilo opolnomočenje preživelih oseb in usmerjalo zdravstvene strokovnjake z vpogledom v to, kaj je potrebno za vzpostavitev in izvajanje LTFU oskrbe.

2. Uvod in ozadje

Ker je cilj projekta EU-CAYAS-NET izboljšati kakovost življenja mladih oseb, ki so preživele raka, so se izvajali ciljno usmerjeni ukrepi in pobude, ki so zajemali področja z dokazano koristjo za kakovost življenja mladih preživelih po raku. Ta rezultat sodi pod temo Kakovost življenja, eno od treh tem, ki so jih mladi preživeli po vsej Evropi opredelili kot najpomembnejše za pravično, vseživljenjsko oskrbo (skupaj z oskrbo mladostnikov in mladih odraslih (AYA) ter pravičnostjo, raznolikostjo in vključevanjem (EDI)).

D3.4 „Priporočila, da se oskrba LTFU obravnava kot zadnji korak uspešnega zdravljenja raka“ je del WP3 – Kakovost življenja, v okviru prednostnih področij Pozni učinki in dolgoročna nadaljnja oskrba (Task 3.5), skupaj z drugimi področji, povezanimi s kakovostjo življenja v WP3 (podpora izobraževanju in karieri, prehod ter duševno zdravje in psihosocialna oskrba).

Ozadje in cilji

V zadnjih letih so se stopnje preživetja pri raku v obdobju CAYA močno povečale, zaradi česar trenutno v Evropi živi več kot 500.000 oseb, ki so raka preživele v obdobju CAYA (Vassal et al., 2014) (Vassal et al., 2016). Vendar je zdravljenje zelo obremenjujoče in povzroča številne neželene učinke, tudi dolgo po koncu zdravljenja raka. Pri 75 % oseb, ki so raka preživele v obdobju CAYA, se razvijejo zdravstvene težave, ki zahtevajo nadaljnjo oskrbo (Oeffinger et al., 2006) (Geenen et al., 2007). Ti pozni učinki se zelo razlikujejo in so odvisni od vrste raka ter prejetega zdravljenja raka. Tesno spremljanje vseh preživelih je ustrezen način za spremljanje njihovega splošnega zdravja, zgodnje odkrivanje poznih učinkov in, kadar je mogoče, pravočasno ukrepanje (Kremer et al., 2012). Poleg tega lahko ustrezno svetovanje pomaga zmanjšati breme teh poznih učinkov in njihov negativen vpliv na kakovost življenja. Žal v Evropi obstajajo velike razlike v razpoložljivosti in organizaciji oskrbe LTFU. Posledično velike skupine preživelih ne prejemajo ustrezne oskrbe LTFU, mnogi med njimi pa sploh ne prejemajo nobene oskrbe (Essig et al., 2012) (Saloustros et al., 2017).

V zadnjih letih se je oskrba LTFU v Evropi izboljšala zaradi nacionalnega in mednarodnega sodelovanja zdravstvenih delavcev, raziskovalcev in preživelih. Posledično so bile razvite različne smernice za spremljanje in zdravljenje poznih učinkov ter za organizacijo oskrbe LTFU kot celote. To vključuje smernice, ki jih je razvila International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG, https://www.ighg.org/), kot tudi priporočila PanCareFollowUp za spremljanje poznih učinkov (Kalsbeek et al., 2021) in priporočila za organizacijo oskrbe LTFU (Michel et al., 2019). Vendar do danes oskrba LTFU ni uvedena v vseh evropskih zdravstvenih sistemih, in tudi tam, kjer je vzpostavljena, pogosto ne sledi najnovejšim smernicam, dostopnost pa za mnoge preživele ni optimalna.

Projekt EU-CAYAS-NET, ki ga sofinancira EU, si prizadeva izboljšati to stanje z opredelitvijo dobrih praks, vrzeli in potreb na področju oskrbe LTFU v Evropi. Z uporabo različnih metod so bili raziskani trenutno stanje oskrbe LTFU v Evropi ter potrebe, preference, ovire in spodbujevalni dejavniki za optimalno oskrbo LTFU z vidika preživelih in zdravstvenih delavcev. Rezultati teh dejavnosti so skupaj z znanjem iz prejšnjih projektov in pobud privedli do niza priporočil za oskrbo LTFU, kot je opisano v tem dokumentu.

Poleg tega je bilo za obravnavo potreb po informacijah 45 obstoječih povzetkov PLAIN o poznih učinkih v razumljivem jeziku izpopolnjenih in izboljšanih ter danih na voljo osebam, ki so raka preživele v obdobju CAYA (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/) (van den Oever et al., 2024). Ti povzetki PanCare PLAIN v razumljivem jeziku podpirajo preživele pri skrbi za lastno zdravje, saj jim zagotavljajo razumljive informacije o poznih učinkih in njihovih potrebah po oskrbi LTFU.

3. Pristop

Priporočila za oskrbo LTFU so bila razvita v okviru naloge 3.5 projekta EU-CAYAS-NET. PanCare je skupaj s CCI Europe, SIOP Europe, PMC, FSJD/HSJD in MUW začel vrsto aktivnosti za boljše razumevanje trenutnega stanja oskrbe LTFU v Evropi, potreb in preferenc preživelih, zdravstvenih delavcev in oskrbovalcev glede oskrbe LTFU ter ovir in spodbujevalcev pri izvajanju optimalne oskrbe LTFU. Nalogo 3.5 je mogoče razdeliti na podnaloge, od katerih je vsaka posebej opisana v nadaljevanju.

3.1 Naloga 3.5.1 Prepoznavanje dobrih praks in pomanjkanja oskrbe LTFU

Zbiranje informacij o pogledih tako zdravstvenih delavcev kot preživelih je ključno za poglobljeno razumevanje vrste zagotovljene oskrbe LTFU ter za pridobitev pomembnih vpogledov v potrebe in preference glede oskrbe LTFU.

Za preživele raka CAYA in zdravstvene delavce, ki delajo na področju oskrbe LTFU, sta bili pripravljeni dve anketi. Glavni namen anket je bil pridobiti več vpogleda v trenutno stanje oskrbe LTFU v Evropi ter opredeliti morebitne ovire in vrzeli pri izvajanju ustrezne oskrbe LTFU. Udeležence so prosili, naj podajo vpogled v trenutno organizacijo oskrbe LTFU v svoji državi. To je vključevalo organizacijo oskrbe, vsebino oskrbe in to, kdo sodeluje pri njenem zagotavljanju. Poleg tega so preživele vprašali o oskrbi LTFU, ki so jo prejemali po koncu zdravljenja. Obe skupini so vprašali o njihovi stopnji zadovoljstva s trenutno oskrbo LTFU in o njihovi predstavi optimalne oskrbe LTFU v njihovi državi.

Za pregled trenutno razpoložljive oskrbe LTFU v Evropi je PanCare razvil interaktivni zemljevid Evrope, ki je na voljo na spletnem mestu PanCare (https://www.pancare.eu/european-map/).

3.2 Naloga 3.5.2 Webinar o oskrbi LTFU

Webinar – Dolgoročna oskrba preživelih

30. januarja 2024 je potekal webinar 'Long Term Survivorship Care' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/), katerega namen je bil poudariti pomen oskrbe LTFU (oskrbe preživelih) in kako lahko izboljša kakovost življenja preživelih raka CAYA. Webinar je ponudil poglobljen pregled trajnostnih rešitev, orodij in pristopov, ki so na voljo za izvajanje učinkovite oskrbe LTFU. Skupaj z drugimi zdravstvenimi delavci in preživelimi so bili deljeni izkušnje in znanje o vsebini ter potrebnih korakih za organizacijo oskrbe LTFU. Udeleženci so imeli priložnost postavljati vprašanja ter deliti svoje ideje in prednostne naloge v oskrbi LTFU. Govorci so bili: dr. Helena van der Pal (specialistka za oskrbo preživelih iz PanCare/PMC), Jeroen te Dorsthorst in Cherine Mathot (člana PanCare in preživela raka CAYA), Aneta Žáčková (preživela raka CAYA in ambasadorka EU-CAYAS-NET) ter dr. Tomáš Kepák (specialist za oskrbo preživelih iz pridruženega partnerja EU-CAYAS-NET ICRC). Webinar je vodila hematologinja/onkologinja Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, ki je tudi predsednica upravnega odbora PanCare.

Webinar – Dolgoročna oskrba preživelih: spoprijemanje z izzivi intimnosti in plodnosti

26. marca 2024 je potekal webinar 'Long-term Survivorship Care: Navigating Fertility and Intimacy Challenges' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/), ki se je osredotočal na to, kako lahko oskrba LTFU pomaga preživelim raka CAYA pri spoprijemanju z izzivi, povezanimi s plodnostjo in intimnostjo. Skupaj s strokovnjaki so panelisti in udeleženci razpravljali o tem, kako je mogoče podpreti preživele pri soočanju z izzivi, povezanimi s plodnostjo in intimnostjo, vključno s temami, kot so ljubezen do sebe, telesna samopodoba in (intimni) odnosi. Udeleženci so imeli priložnost postavljati vprašanja ter deliti svoje ideje in razmišljanja, povezana s temi temami. Med govorci so bili: dr. Helena van der Pal (specialistka za oskrbo preživelih iz PanCare/PMC), Simone Broer (ginekologinja), Irene IJgosse (specializirana medicinska sestra in specialistka za onkofertilnost) ter par Iris Wilmink in Lon van Keulen (preživela raka CAYA). Webinar je vodila hematologinja/onkologinja Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, ki je tudi predsednica upravnega odbora PanCare.

3.3 Naloga 3.5.3 Delavnice za prepoznavanje potreb, preferenc in ovir

Izvedena je bila serija delavnic z naslovom 'Getting Long-Term Survivorship Care on Track' za prepoznavanje dobrih praks, preferenc, ovir in spodbujevalcev za optimalno oskrbo LTFU. Za pridobitev širokega pogleda na to temo so bile organizirane delavnice s preživelimi (n=2), zdravstvenimi delavci in oskrbovalci preživelih raka CAYA.

Vse delavnice so se začele s kratko razpravo za opredelitev podteme optimalne oskrbe LTFU ter z njo povezanih potreb, preferenc, ovir in spodbujevalcev. Po opredelitvi trenutnega stanja oskrbe LTFU v državah udeležencev so udeleženci sodelovalno določili idealno stanje oskrbe LTFU, povezano s to podtemo. Udeležence so prosili, naj si predstavljajo, kako to podtemo spraviti »na pravo pot«, pri čemer so si zamislili začetno postajo, kjer še ni nič vzpostavljeno. Na podlagi razprav so udeleženci zasnovali železniško progo, ki vodi do končne postaje, ki predstavlja idealno stanje.

Poleg tega so bili udeleženci pri oblikovanju železniške proge do želenega izida pozvani, da opredelijo, kateri elementi so potrebni za izgradnjo same proge ter katere morebitne ovire in spodbujevalci bi upočasnili ali pospešili proces doseganja železniške postaje, ki predstavlja idealni izid. Teme, obravnavane med delavnicami, so bile:

• Ustrezna oskrba LTFU,
• Podpora preživelim raka CAYA med oskrbo LTFU,
• Organizacija oskrbe LTFU z vidika zdravstvenih delavcev in
• Podpora oskrbovalcem med oskrbo LTFU.

3.4 Naloga 3.5.4 Razvoj ključnih priporočil za izvajanje oskrbe LTFU in časovnega načrta

Na podlagi rezultatov vseh zgoraj opisanih nalog in obstoječega znanja je PanCare razvil sklop priporočil za izvajanje oskrbe LTFU ter časovni načrt, ki zagotavlja jasen pregled rezultatov priporočil.

Priporočila so predstavljena v spodnjem razdelku z rezultati.

3.5 Naloga 3.5.5 Razprava fokusne skupine o komunikaciji in popolnem razkritju

Izvedena je bila še ena delavnica, osredotočena na komunikacijo o poznih učinkih zdravljenja raka CAYA, na kateri so razpravljali o: i) tem, ali in kako ta komunikacija ter izobraževanje trenutno potekata, in ii) kakšne so izkušnje udeležencev s tem procesom na podlagi trenutnega komunikacijskega procesa. Na tej podlagi so potekale razprave o tem, kako bi bilo treba takšno komunikacijo in izobraževanje idealno izvajati z vidika preživelih samih in katere vidike bi bilo treba upoštevati.

Ključne točke iz teh razprav bodo uporabljene za oblikovanje priporočil, ki jih bodo zdravstveni delavci v prihodnje upoštevali in bodo vključena v D3.5 'Position Paper on Mental Health & Psychosocial Care, Transition and Long-Term Follow-Up Needs during CAYA Cancer Survivorship - Standard, not luxury'. Namen teh priporočil bo zagotoviti, da bo komunikacija o poznih učinkih čim bolj iskrena, hkrati pa tudi empatična in podporna. Tako je mogoče prizadetim zagotoviti vse potrebne informacije, ki jim bodo pomagale čim učinkoviteje upravljati lastno zdravje in dobro počutje.

3.6 Naloga 3.5.6 Komunikacijska priporočila za HCPs, ki jih vodijo zagovorniki pacientov/preživeli

Na podlagi rezultatov naloge 3.5.5 je bil razvit začetni osnutek priporočil glede komunikacije o poznih učinkih zdravljenja raka v otroštvu, mladostništvu in mladi odraslosti, ki bo vključen v D3.5 'Position Paper on Mental Health & Psychosocial Care, Transition and Long-Term Follow-Up Needs during CAYA Cancer Survivorship - Standard, not luxury'.

3.7 Naloga 3.5.8 Peer Visits

Za prepoznavanje, razumevanje in poročanje o obstoječih praksah oskrbe LTFU je bila organizirana serija Peer Visits. Med obiski so preživeli raka CAYA, starši in zdravstveni delavci iz 15 držav EU obiskali tri onkološke centre v Evropi. Ti centri so bili izbrani na podlagi njihove vodilne vloge pri zagotavljanju oskrbe LTFU za preživele raka CAYA. Obiskane ustanove so vključevale Princess Máxima Center for Pediatric Oncology v Utrechtu (Nizozemska), Sant Joan de Déu Paediatric Cancer Center Barcelona (Španija) in Medical University of Vienna (Avstrija). Med temi obiski so vsi peer visitors izpolnili obrazec za peer observation, v katerem so poročali o stanju oskrbe LTFU v obiskanem centru. Glavne obravnavane teme so bile:

• Organizacija oskrbe LTFU,
• Kdo je vključen v oskrbo LTFU,
• Usposabljanje in izobraževanje izvajalcev oskrbe LTFU,
• Vsebina oskrbe LTFU,
• Individualizirana oskrba in skupno odločanje ter
• Informacije, zagotovljene preživelim.

Ti Peer Visits so zagotovili dragocen vpogled tako v stanje oskrbe LTFU v obiskanih centrih kot tudi v opažanja peer visitors o tem.

Povzetek ugotovitev iz Peer Visits na področju oskrbe LTFU (Vtis ugotovitev – Peer Visits WP3 – EU-CAYAS-NET, V1, september 2023)

60 peer visitors je obiskalo tri bolnišnice, da bi videli, kako je oblikovan proces tranzicije iz oskrbe, osredotočene na otroke, v oskrbo, usmerjeno v odrasle, in kako je organizirana dolgoročna kontrolna oskrba za osebe, ki so preživele raka v otroštvu. Ti peer visits so del delovnega sklopa 3 projekta EU-CAYAS-NET. Med peer visits in po njih so peer visitors izpolnili Peer Observations Forms (POF). Ta infografika podaja prvi vtis o nekaterih opažanjih in dobrih praksah, ki so jih zabeležili peer visitors. Sledila bo temeljita analiza POF.

Kontekst: Prvih pet let po zdravljenju je obdobje spremljanja. Nato preživeli preidejo v dolgoročno kontrolno oskrbo. Drugi prehod je v dolgoročno kontrolno oskrbo, usmerjeno v odrasle. Proces tranzicije preživelemu in staršem omogoča gladek prehod, saj so na ta korak pripravljeni, po njem pa se veliko stvari spremeni.

• Zdravljenje → konec zdravljenja → spremljanje → pet let po diagnozi → dolgoročno spremljanje (prehod v LTFU 18-; prehod v LTFU 18+), pri čemer proces tranzicije poteka med spremljanjem in dolgoročnim spremljanjem.

Obiski: Princess Máxima Center, Utrecht (24. in 25. maj 2023); SJD Children's Hospital, Barcelona (20. in 21. junij 2023); MUV, Dunaj (7. in 8. julij 2023).

Tranzicija – Organizacija procesa tranzicije

• Preživeli in njihovi starši imajo koristi od jasne koordinacije (npr. koordinatorja tranzicije)
• Protokol tranzicije prehod olajša
• Proces bi se moral začeti zgodaj
• Skupni posvet pred dejanskim prehodom je zelo dragocen
• Zgodnja komunikacija med pediatričnim in odraslim okoljem koristi procesu tranzicije (in je zato pomemben predpogoj za učinkovito oskrbo LTFU)

Tranzicija – Informacije o procesu tranzicije

• Uporaba starosti prilagojenih informacij je pomembna
• Tudi starši potrebujejo posebne informacije
• Programi tranzicije bi lahko nudili podporo in usmerjanje

Dolgoročna kontrolna oskrba – Organizacija oskrbe LTFU

• Celosten pristop k oskrbi LTFU, vključno s telesnimi in psihosocialnimi ukrepi, je koristen za preživele
• Koordinator primera za pomoč pri usklajevanju oskrbe pri zapletenih zdravstvenih težavah
• Vključenost preživelih v oblikovanje oskrbe LTFU je pomembna
• Potrebna je posebna multidisciplinarna oskrba za specifične skupine preživelih (npr. tumorji CNS)
• Individualni načrt oskrbe, prilagojen specifičnim potrebam in/ali poznim učinkom
• Če se vsi pregledi, povezani z oskrbo LTFU, opravijo v enem dnevu, je breme za preživelega manjše

Dolgoročna kontrolna oskrba – Informacije o oskrbi LTFU in poznih učinkih

• Preživeli bi morali imeti dostop do dokumentacije o svoji zgodovini zdravljenja, obiskih ambulante za oskrbo LTFU in drugih z zdravjem povezanih vprašanjih

Druga opažanja

• Tesno sodelovanje med raziskovanjem LTFU in oskrbo LTFU koristi kakovosti oskrbe LTFU

Avtorji infografike: Jikke Wams, Jaap den Hartogh (Princess Máxima Center); Cherine Mathot, Jeroen te Dorsthorst (PanCare).

3.8 Naloga 3.5.10 Pospešitev procesa animacij in grafike za brošure v jeziku PLAIN

Brošure PLAIN v preprostem jeziku zagotavljajo informacije o poznih učinkih in priporočilih za oskrbo LTFU v poljudnem jeziku za preživele raka CAYA in nespecialistične zdravstvene delavce ter za družino in prijatelje preživelih. Namen brošur PLAIN je podpreti preživele pri upravljanju lastnega zdravja z zagotavljanjem razumljivih informacij o poznih učinkih in njihovih potrebah po oskrbi LTFU. Povzetki PLAIN temeljijo na 40 priporočilih PanCare za spremljanje poznih učinkov (https://www.pancare.eu/pancare-follow-up-recommendations-for-surveillance-of-late-effects/). Ta priporočila sama temeljijo na smernicah IGHG (International Group for Guideline Harmonisation for Late Effects of Childhood Cancer) (https://www.ighg.org/) in na soglasju različnih nacionalnih smernic.

45 obstoječih brošur PanCare PLAIN v preprostem jeziku je bilo izboljšanih in dopolnjenih z informacijskimi okvirčki in slikami. Na voljo so na spletnem mestu PanCare (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/). V okviru projekta EU-CAYAS-NET je skupina PanCare za informacije PLAIN razvila 49 informacijskih okvirčkov, ki zagotavljajo dodatne informacije o medicinskih izrazih in frazah, kot sta 'presaditev matičnih celic' ali 'fantomska bolečina'. Te dodatne informacije naredijo brošure PLAIN v preprostem jeziku dostopnejše bralcem z različnimi izobrazbenimi ozadji.

Poleg tega je bilo ustvarjenih skupno 29 slik, da bi bile informacije, predstavljene v povzetkih PLAIN, bolj razumljive in vizualno privlačnejše.

Skupina PanCare za informacije PLAIN je multidisciplinarna skupina, ki jo sestavljajo zdravstveni delavci, strokovni predstavniki preživelih raka CAYA, strokovnjaki za smernice, strokovnjaki za znanstveno komuniciranje in predstavniki partnerjev. Za zagotovitev optimalne uporabnosti in jasnosti razvitih informacijskih okvirčkov in slik so jih pregledali preživeli in oskrbovalci ter jih izboljšali na podlagi njihovih povratnih informacij.

4. Rezultati

Na podlagi izidov zgoraj opisanih dejavnosti, predhodnega znanja IGHG, prejšnjih projektov PanCare (PanCareSurFup, PanCareLIFE, PanCareFollowUp in PanCareSurPass) ter priporočil modelov oskrbe so bila razvita priporočila za izvajanje optimalne oskrbe LTFU za preživele po raku CAYA v Evropi. Priporočila so razdeljena na več glavnih tem, da bi ustvarili jasno sliko vseh vidikov, potrebnih za vzpostavitev in izvajanje oskrbe LTFU, ki bo prispevala k izboljšanju kakovosti življenja preživelih.

Dostop do oskrbe LTFU

Vsi preživeli po raku CAYA bi morali imeti dostop do vseživljenjske oskrbe LTFU, da se:

• zgodaj odkrijejo pozne posledice,
• ustrezno obravnavajo pozne posledice ali posledice zdravljenja raka na splošno, in
• zagotovi usmerjanje v življenju ter pomoč pri soočanju s telesnimi, psihološkimi in družbenimi posledicami zdravljenja raka.

Prag za obisk ambulante LTFU bi moral biti za preživele čim nižji, da se zagotovi, da ne izpadejo iz nadaljnjega spremljanja.

Dostop do ambulant za oskrbo LTFU bi moral biti za vse preživele po raku CAYA enostaven in brez ovir.

Oskrba LTFU bi morala biti za preživelega brezplačna, npr. krita iz zdravstvenega zavarovanja.

Organizacija oskrbe

• Namenska ambulanta za oskrbo LTFU je najprimernejše okolje za prejemanje oskrbe:
  • Ta center bi moral biti tesno povezan s centrom, kjer je potekalo zdravljenje raka.
  • Center bi moral po potrebi omogočati povezave z drugimi izvajalci zdravstvenega varstva za posvet.
• Okoli organizacije oskrbe LTFU bi bilo treba vzpostaviti namensko infrastrukturo, da se:
  • zagotovi ustrezna vključitev in napotitev preživelih ter spremljanje potreb po oskrbi LTFU,
  • s pomočjo digitalnih orodij, zgodovine zdravljenja in načrtov oskrbe po prebolelem raku spremljajo splošne potrebe vsakega preživelega.
• Oskrba LTFU bi morala temeljiti na smernicah, da se vzpostavi standard oskrbe:
  • Smernice PanCare in IGHG usmerjajo spremljanje in obravnavo poznih posledic.
  • Smernice temeljijo na najnovejših raziskavah in soglasju strokovnjakov ter ponujajo jasna priporočila o tem, kdaj in kako spremljati preživele po raku CAYA.
• Dolgoročna nadaljnja oskrba bi morala biti multidisciplinarna:
  • Skupni multidisciplinarni posveti in enoten obisk na enem mestu pomagajo zmanjšati obremenitev tako za preživelega kot za izvajalce zdravstvenega varstva.
• Dolgoročna nadaljnja oskrba bi morala imeti celosten pristop, ki zajema vse vidike življenja:
  • Ta podpora bi morala vključevati vse vidike kakovosti življenja, npr. duševno zdravje in psihosocialno oskrbo, nasvete glede življenjskega sloga ter podporo pri karieri in izobraževanju.
• Preživele po raku CAYA in oskrbovalce bi bilo treba proaktivno obveščati o poznih posledicah in razpoložljivi dolgoročni nadaljnji oskrbi.
  • Informativne brošure PanCare PLAIN language summaries lahko pomagajo obveščati preživele in zdravstvene delavce, ki niso specialisti, o poznih posledicah po zdravljenju raka in potrebah po dolgoročni nadaljnji oskrbi.

Prilagojena oskrba

• Dolgoročna nadaljnja oskrba bi morala biti partnerstvo med zdravstvenim delavcem in preživelim:
  • Krepitev odnosa med zdravstvenimi delavci in preživelimi povečuje medsebojno zaupanje, odprtost in sodelovanje.
• Preživeli bi morali biti vključeni v svojo dolgoročno nadaljnjo oskrbo:
  • Preživele bi bilo treba opolnomočiti, da specialističnemu izvajalcu zdravstvenega varstva sporočajo svoje potrebe.
• Vključeni zdravstveni delavci bi morali zagotavljati lastno dolgoročno nadaljnjo oskrbo glede na zgodovino zdravljenja in individualni načrt oskrbe, ki temelji na smernicah za lastno dolgoročno nadaljnjo oskrbo. To vključuje:
  • pripravo dokumenta Treatment Summary, [1] in
  • izvajanje načrta Survivorship Care Plan, [2] z
  • neobvezno uporabo Survivorship Passport (SurPass). [3]
• Prilagojena dolgoročna nadaljnja oskrba bi se morala osredotočati na individualne potrebe in preference preživelih na vseh področjih življenja:
  • To bi se moralo odražati tudi v komunikaciji s preživelim in/ali oskrbovalci; odprt pogovor o poznih posledicah in potrebi po stalnem upravljanju zdravja preživelemu pomaga, da se prilagodi novi življenjski realnosti.
• Olajšati bi bilo treba prehod iz pediatrične v odraslo oskrbo ter iz spremljanja v dolgoročno nadaljnjo oskrbo, preživeli in njihovi oskrbovalci pa bi morali prejeti usmerjanje v nov sistem oskrbe.

Sodelovanje, zastopanost in izboljšave

• Sodelovanje med vsemi deležniki (npr. zdravstvenimi delavci, preživelimi po raku CAYA in oskrbovalci, pacientskimi organizacijami, mrežami in raziskovalci) je bistveno za organizacijo in izvajanje optimalne dolgoročne nadaljnje oskrbe:
  • Ambulante za dolgoročno nadaljnjo oskrbo bi morale spodbujati (med)narodno sodelovanje za izmenjavo znanja in nadaljnji razvoj.
• Zagovarjanje potrebe po dolgoročni nadaljnji oskrbi in ustvarjanje splošne ozaveščenosti sta pomembna za vzpostavitev temeljev za izvajanje dolgoročne nadaljnje oskrbe.
  • Za spodbujanje pomena prilagojene dolgoročne nadaljnje oskrbe.
• Zdravstveni delavci bi morali biti temeljito usposobljeni za zagotavljanje dolgoročne nadaljnje oskrbe:
  • Dolgoročna nadaljnja oskrba bi morala biti priznana kot specializacija.
  • Zdravstvene delavce, vključene v dolgoročno nadaljnjo oskrbo, bi bilo treba opolnomočiti, da ostajajo na tekočem z najnovejšimi smernicami in znanjem.
  • Zdravstveni delavci bi morali imeti možnost aktivnega vključevanja v mednarodne mreže za izmenjavo znanja.

Sistem podpore za preživele po raku CAYA in oskrbovalce

• Medsebojna podpora med vrstniki za oskrbovalce in preživele je bistvena za pomoč pri usmerjanju življenja po raku:
  • Medsebojno podporo med vrstniki bi bilo treba profesionalizirati z viri, usposabljanjem in zmogljivostmi (delavnice - oskrbovalci).
  • Medsebojna podpora med vrstniki ustvarja občutek pripadnosti, zmanjšuje osamljenost, povečuje duševno blagostanje ter pomaga pri soočanju z izkušnjo raka in poznih posledic.

Vizualni povzetek priporočil za oskrbo LTFU kot zadnji korak uspešnega zdravljenja raka je na voljo na Platformi v 8 jezikih EU. Ta vizualni povzetek ponuja dostopen pregled časovnice in ključnih priporočil za oskrbo LTFU za mlade, ki živijo po raku.

Vizualni povzetek priporočil za oskrbo LTFU

Potrebe, preference, ključni pogoji in priporočila za optimalno dolgoročno oskrbo po prebolelem raku, kot so jih opredelili preživeli po raku v otroštvu, adolescenci in mladi odrasli dobi (CAYA), zdravstveni delavci in oskrbovalci iz različnih držav EU.

• Dejavnosti: ankete, webinarji, medsebojni obiski, delavnice → rezultati.
• Elementi optimalne oskrbe po prebolelem raku za izboljšanje kakovosti življenja: organizacija oskrbe, specializirana oskrba, prilagojena oskrba, sistem podpore.
• Za optimalno oskrbo po prebolelem raku se zavzemajte za:
  1. multidisciplinarno okolje z interdisciplinarnim pristopom k oskrbi,
  2. standardno psihosocialno oskrbo in medsebojno podporo med vrstniki,
  3. dokumentacijo: npr. Treatment Summaries in Individual Care Plan,
  4. strukturirano in usklajeno oskrbo na podlagi mednarodnih smernic in protokolov,
  5. celosten pristop k dolgoročni oskrbi po prebolelem raku v povezavi z modelom oskrbe 'kakovost življenja',
  6. sodelovanje na nacionalni in mednarodni ravni za izmenjavo znanja,
  7. zastopanost in zagovorništvo preživelih, oskrbovalcev in zdravstvenih delavcev,
  8. dostopno in cenovno ugodno oskrbo,
  9. trajnostno financiranje, vire in zmogljivosti,
  10. dostopne informacije in učinkovito komunikacijo.

Prevodi so na voljo v osmih jezikih EU in so dostopni prek spodnjih povezav:

• Angleščina: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png
• Nemščina: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/2-German-DE-final.png
• Španščina: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/4-Spanish-ES-final.png
• Nizozemščina: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/5-Dutch-NL.png
• Litovščina: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/7-Lithuanian-LT.png
• HR: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/8-Croatian-HR-final.png
• Italijanščina: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-Italian-IT-final.png
• Francoščina: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-French-FR-final.png

5. Vpliv in zaključek

To poročilo o rezultatu ponuja pregled dejavnosti, izvedenih v okviru naloge 3.5, za razvoj vpogleda v potrebe, preference, ovire in spodbujevalne dejavnike za organizacijo in izvajanje optimalne oskrbe LTFU za vse preživele po raku CAYA v Evropi. Dejavnosti so bile skupaj z obstoječim znanjem iz drugih projektov in pobud analizirane ter uporabljene za oblikovanje priporočil za oskrbo LTFU. Ta dokument je povezan s celotnim projektom, saj daje pregled, kako oskrba LTFU prispeva h kakovosti življenja in preživetju na splošno. Sprejetje priporočil bo pomagalo opolnomočiti preživele in usmerjati zdravstvene delavce z zagotavljanjem boljšega vpogleda v to, kaj je potrebno za vzpostavitev oskrbe LTFU.

6. Reference

1. Vassal et al., 2014: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24706509/
2. Vassal et al., 2016: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2213538316300017
3. Oeffinger et al., Kronična zdravstvena stanja pri odraslih, ki so preživeli raka v otroštvu. N Engl J Med. 2006;355(15):1572-82.
4. Geenen et al., 2007: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/207669
5. Kremer et al., 2012: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/pbc.24445
6. Essig et al., 2012: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0053201
7. Saloustros et al., 2017: https://www.esmoopen.com/article/S2059-7029(20)32405-4/fulltext
8. Michel et al., 2019: https://link.springer.com/article/10.1007/s11764-019-00795-5
9. Kalsbeek et al., 2021: https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext
10. van den Oever et al., 2024: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2772610X24000242

Opombe

1. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/treatment-summary-template/
2. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/survivorship-care-plan-template/
3. https://www.pancaresurpass.eu/

Financiranje in omejitev odgovornosti

Sofinancira Evropska unija. Izražena stališča in mnenja pa so zgolj stališča avtorja(-ev) in ne odražajo nujno stališč Evropske unije ali European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Niti Evropska unija niti organ, ki je dodelil sredstva, zanje ne moreta biti odgovorna. EU-CAYAS-NET – Project No. 101056918.