Lil hinn mis-Sopravivenza: Niffurmaw il-Futur tal-Kura tal-Kanċer taż-Żgħażagħ

Dwar din il-pubblikazzjoni

Verżjoni 1.0, Lulju 2025

Proġett iffinanzjat mill-Kummissjoni Ewropea. Ftehim ta’ Għotja Nru 101056918. Programm EU4Health.

Pubblikatur: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Youth Cancer Europe (YCE), f’isem il-proġett EU-CAYAS-NET

Kumpilazzjoni tar-riżultati u editorjal (f’ordni alfabetiku) f’isem il-Konsorzju EU-CAYAS-NET

Childhood Cancer International - Europe: Anna Zettl, Barbara Brunmair
Youth Cancer Europe: Ana Totovina, Carmen Mongue-Montero, Urska Kosir

Reviżjoni u qari tal-provi: Hannah Gsell, Ian Murphy, Puck Slaats, Teresa Bastos Pais, Anita Kienesberger

Kunċett u Disinn: Anna Zettl, Hannah Gsell, Anita Kienesberger

Illustrazzjonijiet (minbarra l-illustrazzjoni tal-qoxra): Andrea Ruano Flores

Ringrazzjamenti

Dan il-proġett – flimkien mar-riżultati, il-materjali, u n-network li kabbar – seta’ jsir realtà biss grazzi għall-benefiċjarji inkredibbli, is-sħab assoċjati u naturalment il-komunità straordinarja tagħna. Nestendu l-aktar ringrazzjament sinċier tagħna lil kull min kien involut għall-kollaborazzjoni, id-dedikazzjoni, u l-isforz li għamiltu biex dan ikun possibbli.

Ringrazzjament speċjali ħafna jmur liż-żgħażagħ kollha b’esperjenza diretta li kkontribwew l-enerġija u l-ħin liberu tagħhom għall-proġett, għar-riżultati tiegħu, u għall-avvenimenti marbuta miegħu – kollha waqt li bbilanċjaw l-impenji professjonali prinċipali tagħhom. Il-ġenerożità u l-impenn tagħkom għamlu din il-mixja tassew notevoli.

Awturi u Affiljazzjonijiet tar-Riżorsi ta’ EU-CAYAS-NET (f’ordni alfabetiku)

Childhood Cancer International - Europe: Barbara Brunmair, Hannah Gsell, Carina Schneider, Oriana Sousa, Tiago Pinto da Costa
Medical University of Vienna: Inga Bosch, Marie-Therese Gubi, Doris Hoffmann-Lamplmair, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Anika Rupprecht, Liesa J. Weiler-Wichtl, Anna Zettl
PanCare: Jeroen te Dorsthorst, Tessa Fuchs, Cherine Mathot, Heleen van der Pal
Princess Maxima Center: Alied van der Aa, Jaap den Hartogh, Leontine Kremer, Jikke Wams
Youth Cancer Europe: Victor Girbu, Urška Košir, Carmen Monge-Montero, Steward O'Callaghan, Emily Pattinson (Inclusive Employers), Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Introduzzjoni

Fl-Ewropa biss, il-popolazzjoni ta’ persuni li għaddew minn kanċer fit-tfulija, fl-adolexxenza u fl-età adulta żagħżugħa (CAYA) hija stmata għal 500,000 individwu u huwa mistenni li tiżdied b’12,000 kull sena (van Kalsbeek et al., 2022). Filwaqt li r-rati ta’ sopravivenza tjiebu b’mod kostanti grazzi għall-avvanzi fit-trattament, il-vjaġġ ma jintemmx mar-remissjoni. Is-superstiti, speċjalment it-Tfal, l-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (CAYAs), spiss jiffaċċjaw sfidi tul il-ħajja. Dawn l-isfidi mhumiex limitati għas-saħħa fiżika, iżda jinkludu wkoll il-benesseri mentali, l-integrazzjoni soċjali, l-edukazzjoni, u l-iżvilupp tal-karriera.

Minkejja l-ħtiġijiet uniċi tagħhom, ħafna pazjenti żgħażagħ bil-kanċer għadhom jiltaqgħu ma’ disparitajiet sinifikanti fl-aċċess għal kura speċjalizzata, partikolarment f’reġjuni barra ċ-ċentri urbani ewlenin fl-Ewropa tal-Punent u tat-Tramuntana. Dawn in-nuqqasijiet jenfasizzaw il-ħtieġa urġenti għal standards uniformi ta’ kura madwar il-kontinent biex jiġi żgurat li ż-żgħażagħ kollha affettwati mill-kanċer jirċievu l-appoġġ olistiku u ffukat fuq il-persuna li jistħoqqilhom.

Sabiex jiġu indirizzati dawn l-isfidi, il-proġett EU-CAYAS-NET tnieda f’Settembru 2022 bl-appoġġ tal-Programm EU4Health (Għotja Nru 101056918), bħala parti mill-pjan Europe’s Beating Cancer Plan. Il-proġett jgħaqqad 9 sħab ewlenin u 28 organizzazzjoni assoċjata f’18-il pajjiż, u joħloq alleanza transfruntiera ta’ pazjenti, superstiti, riċerkaturi, professjonisti tal-kura tas-saħħa, u dawk li jfasslu l-politika.

Il-missjoni ta’ EU-CAYAS-NET hija li ttejjeb il-kwalità tal-ħajja tal-pazjenti u s-superstiti tal-kanċer CAYA billi tippromwovi l-kollaborazzjoni, il-koħolqien, u l-iskambju tal-għarfien. Fil-qalba ta’ din il-missjoni hemm inizjattivi mmexxija mill-pazjenti li jiddefinixxu u jippromwovu standard ogħla ta’ kura tal-kanċer madwar l-Ewropa. Oqsma ewlenin ta’ dawn l-inizjattivi jinkludu s-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali, l-edukazzjoni u l-karriera, is-segwitu fit-tul, u t-tranżizzjoni fil-kura tas-saħħa.

L-impatt tal-kanċer ma jintemmx meta jintemmu t-trattamenti. Iż-żgħażagħ li jgħixu lil hinn mill-marda tagħhom spiss jiffaċċjaw effetti tardivi fiżiċi persistenti, dwejjaq emozzjonali, edukazzjoni u impjieg interrotti, u sfidi fl-integrazzjoni fis-sistemi tal-kura tas-saħħa tal-adulti. Dawn il-piżijiet jistgħu jkunu partikolarment qawwija matul l-adolexxenza u l-bidu tal-età adulta, li huma perjodi kruċjali tal-formazzjoni tal-identità, ta’ indipendenza dejjem tikber, u ta’ żvilupp personali.

Permezz ta’ EU-CAYAS-NET, qed jinbena Network Ewropew ta’ Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer u Ċentru u Pjattaforma Interattivi tal-Għarfien iddedikati għall-ekwità, l-inklużjoni, il-kwalità tal-kura, u l-appoġġ għas-superstiti. L-alleanza tal-proġett għandha l-għan li tiżgura li ż-żgħażagħ mhux biss jgħixu, iżda jirnexxu; appoġġjati minn prattiki bbażati fuq l-evidenza, komunitajiet b’saħħithom, u sistemi ta’ kura ffukati fuq il-persuna.

Biex issegwi l-proġett u tesplora aktar, żur: www.beatcancer.eu

Sħab tal-proġett

Kif tuża din il-kollezzjoni

Dan il-fuljett diġitali jiġbor flimkien il-pubblikazzjonijiet akkademiċi kollha, il-preżentazzjonijiet f’konferenzi, ir-riżultati tar-riċerka, u l-materjal prattiku ġġenerat permezz tal-proġett EU-CAYAS-NET. Iservi bħala riżorsa ċentrali u li tevolvi għar-riċerkaturi, CAYAs b’esperjenza diretta tal-kanċer, carers, u professjonisti tal-kura tas-saħħa. Jesplora l-evidenza xjentifika, l-innovazzjonijiet, u l-esperjenzi diretti li qed isawru l-futur tal-kura tal-kanċer u tas-superstiti għaż-żgħażagħ.

Il-kunsinni kollha tal-proġett huma organizzati fi tmien oqsma tematiċi ewlenin li jirriflettu l-fokus ċentrali tal-proġett:

Ambaxxaturi tal-Proġett
Komunità Discord & Sit Web
Saħħa Mentali u Kura Psikosoċjali
Edukazzjoni u Opportunitajiet ta’ Karriera
Tranżizzjonijiet fil-Kura tas-Saħħa
Effetti Tardivi u Kura ta’ Segwitu fit-Tul
Twaqqif ta’ Standards għall-Kura tal-Kanċer AYA madwar l-Ewropa
Ekwità, Diversità, u Inklużjoni

Kull qasam tematiku jinkludi introduzzjoni qasira għas-suġġett, segwita minn lista magħżula ta’ riżultati relatati mal-proġett. Kull entrata tinkludi titlu formali u, fejn ikun ta’ għajnuna, titlu sempliċi biex tiġi żgurata l-aċċessibbiltà kemm għall-qarrejja professjonali kif ukoll għal dawk mhux speċjalisti. L-awturi u l-istituzzjonijiet involuti huma elenkati biex jiġu rikonoxxuti l-kontributuri u tiġi promossa l-kollaborazzjoni. Fejn rilevanti, enfasi fuq il-Patient and Public Involvement and Engagement (PPIE) tispjega kif iż-żgħażagħ b’esperjenza diretta u l-familji tagħhom għenu jsawru x-xogħol—element essenzjali tar-riċerka u l-kura ffukati fuq il-persuna.

L-entrati huma mmarkati b’mod ċar bit-tip ta’ riżultat (eż. artiklu akkademiku, webinar, linji gwida), b’links diretti għal aċċess rapidu. Kull sommarju jipprovdi wkoll il-motivazzjoni u l-għanijiet tax-xogħol, il-metodoloġija użata, is-sejbiet ewlenin u l-punti prinċipali, id-direzzjonijiet futuri, kif ukoll l-implikazzjonijiet ewlenin għal HCPs, CAYAs, u partijiet interessati oħra bħal dawk li jfasslu l-politika.

Dan il-format strutturat u faċli għall-utent jippermetti lill-qarrejja jifhmu malajr x’sar, għaliex huwa importanti, u kif jista’ jiġi applikat biex titjieb il-kura u l-appoġġ madwar l-Ewropa.

NOTA: Dan huwa dokument ħaj u se jkompli jikber hekk kif isiru disponibbli aktar riżultati tal-proġett u jitfaċċaw pubblikazzjonijiet ġodda. Jekk jogħġbok erġa’ żur dan il-fuljett regolarment għal aġġornamenti, u biex tużah bħala għodda għat-tagħlim, l-avukatura, il-kollaborazzjoni, u l-bidla.

Simboli użati f’dan il-fuljett

Biex intejbu ċ-ċarezza u l-faċilità tal-użu, inkorporajna simboli f’dan il-fuljett. Oqgħod attent għalihom tul il-fuljett kollu!

Din ir-riżorsa hija disponibbli f’diversi lingwi. Ikklikkja fuq l-ikona biex issir taf!
Din ir-riżorsa hija vidjo li jista’ jinstab fuq il-kanal YouTube ta’ European Cancer Survivors Network.
Din ir-riżorsa hija materjal ta’ qari jew prattiku li tista’ timplimenta direttament fix-xogħol ta’ kuljum tiegħek!
Din ir-riżorsa hija sett ta’ karti tal-but b’pariri prattiċi li tista’ tuża fix-xogħol ta’ kuljum tiegħek!
Din ir-riżorsa hija dokument xjentifiku! Il-pubblikazzjonijiet xjentifiċi kollha li saru taħt EU-CAYAS-NET huma disponibbli b’aċċess liberu.
Din ir-riżorsa hija mappa interattiva!
Ir-riżultati dwar il-Kwalità tal-Ħajja huma ppubblikati b’mod aktar estensiv f’dokument ta’ pożizzjoni separat. Ikklikkja fuq l-ikona u sir taf! (White Paper dwar il-Kwalità tal-Ħajja)
Is-sejħa tiegħek għall-azzjoni: Żur il-pjattaforma u ingħaqad mal-komunità!
Din ir-riżorsa għadha xogħol għaddej. Jekk jogħġbok erġa’ iċċekkja aktar tard għal aġġornamenti!

Qasam tematiku 1: Ambaxxaturi tal-proġett

"Huma għandhom rwol ewlieni biex iqajmu kuxjenza, jipparteċipaw f’avvenimenti nazzjonali u internazzjonali, u jikkontribwixxu għal diskussjonijiet ta’ politika."

Fil-bidu tal-2023, EU-CAYAS-NET nediet il-Programm ta’ Ambaxxaturi ta’ Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer. L-Ambaxxaturi huma żgħażagħ b’esperjenza diretta tal-kanċer li qed jipparteċipaw fin-network biex jikkomunikaw l-objettivi tal-proġett u jxerrdu r-riżultati tal-proġett lill-partijiet ikkonċernati fl-Istat Membru tagħhom. Huma parti integrali minn EU-CAYAS-NET u jipparteċipaw f’attivitajiet tal-proġett, bħal peer visits, linji gwida, workshops, u diskussjonijiet fi gruppi fokali. L-Ambaxxaturi jgħaqqdu wkoll in-network ma’ superstiti ġodda u ma’ partijiet ikkonċernati oħra biex jibnu l-komunità u b’mod ġenerali jippromwovu l-proġett.

L-Ambaxxaturi ġew reklutati minn ġewwa n-networks ta’ CCI-E u YCE, kif ukoll minn Benefiċjarji oħra u Sħab Assoċjati. Sa Mejju 2025, total ta’ 55 superstiti żgħażagħ tal-kanċer minn 29 pajjiż Ewropew ingħaqdu ma’ EU-CAYAS-NET bħala Ambaxxaturi uffiċjali.

L-Ambaxxaturi ta’ EU-CAYAS-NET issa jservu bħala punti ta’ kuntatt nazzjonali għas-superstiti tal-kanċer, billi joħolqu pont bejn l-isforzi Ewropej u dawk nazzjonali. Huma għandhom rwol ewlieni biex iqajmu kuxjenza, jipparteċipaw f’avvenimenti nazzjonali u internazzjonali, u jikkontribwixxu għal diskussjonijiet ta’ politika. L-Ambaxxaturi jappoġġjaw ukoll komunitajiet ta’ superstiti, inkluż billi jistiednu lil sħabhom jingħaqdu mal-pjattaforma Discord (ara qasam tematiku 2) u billi jħeġġu Ambaxxaturi futuri biex jinvolvu ruħhom. Il-HCPs u dawk li jfasslu l-politiki jistgħu jikkuntattjaw dan in-network divers għal konsultazzjonijiet u kollaborazzjoni fil-futur.

Sib aktar dettalji dwar kull wieħed mill-Ambaxxaturi tagħna ta’ EU-CAYAS-NET hawnhekk.

Qasam tematiku 2: Website u Komunità Discord

"Il-komunità Discord isservi bħala spazju sigur fejn superstiti żgħażagħ tal-kanċer u dawk li jappoġġjawhom jistgħu jingħaqdu, jaqsmu esperjenzi, u jsibu appoġġ."

Il-website ta’ EU-CAYAS-NET isservi bħala ċentru komprensiv għal informazzjoni, riżorsi, u gwida għal pazjenti żgħażagħ tal-kanċer u superstiti madwar l-Ewropa. Toffri ċentru ta’ għarfien b’riżorsi magħżula u strutturati li jinkludu artikli, linji gwida, dokumenti ta’ pożizzjoni, outputs edukattivi kif ukoll aġġornamenti tal-proġett u avvenimenti rilevanti għal pazjenti żgħażagħ u superstiti. Barra minn hekk tipprovdi għodod biex tagħti s-setgħa liż-żgħażagħ fil-vjaġġ tagħhom ta’ promozzjoni tad-drittijiet u kura personali. Il-website tenfasizza wkoll prattiki tajbin u żviluppi fil-politika, u b’hekk tagħmilha riżorsa ta’ valur mhux biss għal żgħażagħ li qed jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu, iżda wkoll għal professjonisti u partijiet ikkonċernati oħra involuti fil-kura tas-superstiti.

Website: www.beatcancer.eu

B’kuntrast, il-komunità ta’ EU-CAYAS-NET fuq Discord toffri spazju interattiv għal konnessjoni u konversazzjonijiet f’ħin reali, qsim u appoġġ. Toffri l-għażla li jsir skambju f’kanali speċifiċi skont is-suġġett (eż. saħħa mentali, fertilità, edukazzjoni, stil ta’ ħajja) iżda wkoll li jinstabu konnessjonijiet lokali jew appoġġ f’kanali speċifiċi skont il-pajjiż. Avvenimenti tal-komunità jsiru regolarment u jagħtu l-opportunità li wieħed jgħaqqad ma’ oħrajn fil-video channel. Il-komunità Discord isservi bħala spazju sigur fejn superstiti żgħażagħ tal-kanċer u dawk li jappoġġjawhom jistgħu jingħaqdu, jaqsmu esperjenzi, u jsibu appoġġ.

Ingħaqad mal-Komunità tagħna fuq Discord!

Qasam tematiku 3: Nindirizzaw il-Lakuni fis-Saħħa Mentali u l-Kura Psikosoċjali

"B'konformità mal-mudell bijopsikosoċjali, huwa vitali li l-kura tas-saħħa mentali tiġi integrata fil-kura ta' segwitu ta' rutina biex titjieb il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti tal-kanċer CAYA."

Dijanjosi ta' kanċer f'età żgħira – kemm jekk fit-tfulija, fl-adolexxenza, jew fil-bidu tal-età adulta – jista' jkollha impatt tul il-ħajja fuq il-persuna żagħżugħa kif ukoll fuq il-familja tagħha. Żjarat twal fl-isptar, trattamenti aggressivi, u tfixkil fl-iskola, fix-xogħol, u fil-ħajja soċjali spiss iwasslu għal sfidi emozzjonali u psikoloġiċi fit-tul. Ħafna superstiti jesperjenzaw ansjetà, dipressjoni, għeja, jew diffikultajiet konjittivi. Sfortunatament, dawn il-ħtiġijiet spiss jiġu injorati jew mifhuma ħażin, u l-appoġġ għas-saħħa mentali rari jiġi inkluż fil-kura ta' segwitu ta' rutina. Ostaklu ewlieni għal kura xierqa huwa n-nuqqas ta' kliniċi speċjalizzati ta' survivorship li joffru appoġġ psikosoċjali personalizzat. B'konformità mal-mudell bijopsikosoċjali, huwa vitali li l-kura tas-saħħa mentali tiġi integrata fil-kura ta' segwitu ta' rutina biex titjieb il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti tal-kanċer CAYA.

Permezz ta' kollaborazzjoni mill-qrib ma' persuni li qed jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu, professjonisti tal-kura tas-saħħa, u partijiet interessati oħra madwar l-Ewropa, ġie adottat approċċ olistiku biex jiġu esplorati l-ħtiġijiet ta' saħħa mentali u psikosoċjali tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer.

Ir-riżultati dwar il-Kwalità tal-Ħajja huma ppubblikati b'mod aktar estensiv f'position paper separat.

Valutazzjoni tal-Istat Kurrenti u tal-Lakuni fil-Kura Psikosoċjali għas-Superstiti tal-Kanċer CAYA madwar l-Ewropa

L-istħarriġ fost 194 superstiti minn 24 pajjiż Ewropew wera lakuni sinifikanti fil-monitoraġġ tas-saħħa mentali u fl-appoġġ psikosoċjali wara l-kanċer CAYA.

Ġejt infurmat/a li jistgħu jseħħu effetti tardivi psiko-soċjali relatati mal-marda jew mat-trattament?

Sehem ta' dawk li wieġbu (valuri moqrija miċ-ċart tal-bars, approssimattivi):

Le: madwar 62%
Iva: madwar 28%
Ma nafx: madwar 9%

Metodoloġija

Saret reviżjoni tal-letteratura ta' skop. Barra minn hekk, sar stħarriġ online fuq livell Ewropew fost superstiti żgħażagħ tal-kanċer u nżammu laqgħat ta' kunsens biex tinġabar kemm dejta kwantitattiva kif ukoll kwalitattiva.

Punt ewlieni tal-PPIE

F'konformità mal-prinċipji tar-riċerka parteċipattiva, l-istudju twettaq f'kollaborazzjoni mill-qrib ma' esperti pazjenti, avukati tal-pazjenti, u HCPs matul il-proċess kollu tar-riċerka. Il-partijiet interessati kollha kienu involuti b'mod attiv f'kull fażi, mid-disinn tal-għodod tar-riċerka u l-ġbir tad-dejta sal-analiżi tar-riżultati, l-interpretazzjoni tas-sejbiet, u l-ippjanar tat-tixrid. Dan l-approċċ kollaborattiv kellu l-għan li jiżgura li d-disinn, il-kontenut, u l-metodoloġija tal-valutazzjoni tal-ħtiġijiet jirriflettu b'mod preċiż il-perspettivi u l-esperjenzi diversi ta' dawk involuti.

Riżultati ewlenin

Is-superstiti rrappurtaw ħtiġijiet mhux sodisfatti f'oqsma bħall-ansjetà, l-għeja, l-istress finanzjarju, ir-relazzjonijiet, u l-isfidi newropsikoloġiċi. Ħafna ħassew li l-effetti tardivi psikosoċjali ma kinux qed jiġu indirizzati b'mod adegwat fil-kura LTFU. B'mod partikolari, kienu neqsin minn informazzjoni dwar ir-riskju li jiżviluppaw dawn il-problemi u s-servizzi ta' appoġġ disponibbli għalihom. Ostakli komuni inkludew limitazzjonijiet finanzjarji u nuqqas ta' fornituri tal-kura ta' segwitu li joffru appoġġ psikosoċjali.

Riżultati ewlenin minn dan l-istħarriġ jenfasizzaw il-ħtieġa għal appoġġ meta mqabbla mal-appoġġ attwali riċevut dwar:

Implikażżjonijiet relatati mal-marda jew mat-trattament fuq id-dimensjoni soċjali:
- Iżolament: 51% kellhom bżonn appoġġ – minn dawn 5.7% biss irċevew appoġġ
- Żieda fl-ansjetà, disturb ta' ansjetà: 57% kellhom bżonn appoġġ – minn dawn 8.2% biss irċevew appoġġ
- Biża' li l-kanċer jerġa' jfeġġ: 54% kellhom bżonn appoġġ – minn dawn 4.9% biss irċevew appoġġ
- Restrizzjonijiet finanzjarji: 52% kellhom bżonn appoġġ – minn dawn 4.1% biss irċevew appoġġ
Piż psiko-soċjali minħabba effetti tardivi fiżiċi mill-marda jew mit-trattament:
- Għeja: 52% kellhom bżonn appoġġ – minn dawn 4.1% biss irċevew appoġġ
- Problemi newropsikoloġiċi (eż. memorja, attenzjoni): 50% kellhom bżonn appoġġ – minn dawn 4.1% biss irċevew appoġġ

Il-link għall-artiklu tista' tinstab hawn dalwaqt!

Pocket Cards ta' EU-CAYAS-NET għall-Għarfien u l-Gwida dwar is-Saħħa Mentali

Is-sett ta' pocket cards ta' EU-CAYAS-NET huwa mfassal għal superstiti żgħażagħ tal-kanċer, persuni li jieħdu ħsiebhom, HCPs, edukaturi, u sħabhom. Maħluqa b'mod konġunt minn rappreżentanti tas-superstiti u HCPs, il-kards jiżguraw inklużività u rilevanza. Kull karta tiffoka fuq suġġett ewlieni, u toffri psikoedukazzjoni, punti ta' tluq għad-diskussjoni, u gwida għal ħidma ta' politika. Is-sett jiddeskrivi kwistjonijiet ewlenin, ħtiġijiet, azzjonijiet rakkomandati, u jinkludi kuntatti għal riferiment, definizzjonijiet ta' termini ewlenin, u link għall-Pjattaforma EU-CAYAS-NET għal aktar informazzjoni. Is-sett attwali jinkludi disa' karti, bl-għażla li jespandi skont il-ħtieġa. Il-karti bħalissa huma disponibbli fi 13-il lingwa u jkopru s-suġġetti li ġejjin:

10 Punti Ewlenin dwar is-Saħħa Mentali
Nitkellmu dwar Kwistjonijiet Serji
X'Għandu u X'M'għandux isir fil-komunikazzjoni
Dimensjoni Soċjali
Appoġġ għall-Edukazzjoni
Appoġġ għall-Karriera
Biża' u Tama
Niket u Dipressjoni
Id-Dritt Tiegħi li Nnikket

Agħti daqqa t'għajn lejn il-Pocket Cards for Mental Health Awareness and Guidance for Cancer Patients and Beyond tagħna!

Din ir-riżorsa hija disponibbli wkoll fi 13-il lingwa oħra!

Vidjo Edukattiv dwar is-Saħħa Mentali fis-Survivorship

Biex jiżdied l-għarfien, ġie żviluppat vidjo edukattiv biex jenfasizza l-importanza li tingħata prijorità kemm lis-saħħa mentali kif ukoll lil dik fiżika waqt u wara t-trattament tal-kanċer. B'għarfien minn professjonisti tal-psikoloġija u tax-xogħol soċjali, il-vidjo jaqsam strateġiji għall-benesseri mentali, iħeġġeġ biex wieħed ifittex appoġġ professjonali, u jenfasizza r-rwol tal-edukazzjoni u ta' netwerks soċjali b'saħħithom fl-irkupru.

Vidjo edukattiv - Is-Saħħa Mentali fis-Survivorship
Din ir-riżorsa hija disponibbli wkoll bil-Ġermaniż!

Webinar dwar is-Saħħa Mentali u l-Kura Psikosoċjali

Il-webinar jesplora strateġiji għal ipproċessar emozzjonali b'saħħtu, riskji għas-saħħa mentali, u komunikazzjoni effettiva ma' superstiti tal-kanċer CAYA. Is-suġġetti jinkludu l-ibbilanċjar bejn it-tama u l-biża', id-distinzjoni bejn in-niket u d-dipressjoni, l-appoġġ psikosoċjali disponibbli, il-lakuni fil-kura, u komunikazzjoni sensittiva bħat-taħdita What (Not) to Say to CAYA Cancer Survivors. Tidher ukoll diskussjoni ta' panel ma' rappreżentanti tal-pazjenti u professjonisti tal-kura tas-saħħa. Il-webinar huwa mmirat lejn is-superstiti, il-familji, il-professjonisti, u kull min hu interessat. Huwa disponibbli biex jarah fuq YouTube.

Webinar - Is-Saħħa Mentali & il-Kura Psikosoċjali

Rakkomandazzjonijiet Konġunti għas-Saħħa Mentali u l-Kura Psikosoċjali fis-Survivorship tal-Kanċer CAYA

Tim divers ta' superstiti tal-kanċer CAYA, esperti tas-saħħa mentali, u HCPs irreveda linji gwida eżistenti dwar il-kura psikosoċjali biex jivvaluta r-rilevanza tagħhom u jidentifika lakuni ewlenin.

Metodoloġija

Ġew riveduti linji gwida u standards eżistenti tal-kura psikosoċjali, kif ukoll letteratura griża. Għad-dejta kwalitattiva, inżammu laqgħat ta' kunsens ma' superstiti, esperti tas-saħħa mentali u HCPs. Riċerka reċenti u dejta minn stħarriġ intużaw biex jiġu żviluppati rakkomandazzjonijiet konġunti dwar il-kura psikosoċjali fis-survivorship tal-kanċer CAYA.

Punt ewlieni tal-PPIE

Is-superstiti żgħażagħ tal-kanċer kellhom rwol ċentrali fit-tfassil tal-iżvilupp ta' dawn ir-rakkomandazzjonijiet konġunti. Permezz ta' involviment strutturat f'laqgħat ta' kunsens, superstiti tal-kanċer CAYA qasmu l-esperjenzi tagħhom u enfasizzaw lakuni ewlenin fil-linji gwida eżistenti. L-għarfien tagħhom żgura li r-rakkomandazzjonijiet il-ġodda jirriflettu ħtiġijiet tad-dinja reali lil hinn mill-kura klinika. Billi ħadmu flimkien ma' HCPs u esperti tas-saħħa mentali, is-superstiti għenu biex jinħolqu b'mod konġunt rakkomandazzjonijiet li huma xierqa għall-età, inklużivi, u rilevanti għal pazjenti żgħażagħ tal-kanċer u superstiti.

Riżultati ewlenin

Il-konklużjoni ta' żewġ laqgħat ta' kunsens kienet li l-biċċa l-kbira tal-linji gwida attwali jiffokaw primarjament fuq każijiet pedjatriċi, u spiss jinjoraw il-ħtiġijiet speċifiċi ta' superstiti adolexxenti u adulti żgħażagħ. Suġġetti importanti bħall-appoġġ bejn il-pari, il-komunikazzjoni, u l-preservazzjoni tal-fertilità spiss kienu neqsin. Fuq din il-bażi, ġew żviluppati rakkomandazzjonijiet Ewropej ġodda u unifikati dwar il-kura psikosoċjali fis-survivorship tal-kanċer CAYA.

Rakkomandazzjonijiet Konġunti għas-Saħħa Mentali u l-Kura Psikosoċjali fis-Survivorship tal-Kanċer CAYA

Dikjarazzjoni ta' Vjenna dwar il-Ħtiġijiet tas-Saħħa Mentali u Psikosoċjali

Fi Vjenna sar simpożju ta' politika tas-saħħa bl-isem "Surviving Survival", fejn ġiet ippreżentata dikjarazzjoni u ffirmata mill-partijiet interessati nazzjonali kollha parteċipanti, li pproponiet sett ta' azzjonijiet biex titjieb is-saħħa psikosoċjali wara kanċer CAYA.

EU-CAYAS-NET | Dikjarazzjoni ta' Vjenna
Din ir-riżorsa hija disponibbli wkoll bil-Ġermaniż!

Qasam tematiku 4: It-Tisħiħ tal-Edukazzjoni u l-Opportunitajiet fil-Karriera

"B’aktar fehim u riżorsi mfassla apposta, ħafna minn dawn l-ostakli jistgħu jitnaqqsu, u b’hekk dawk li għaddew mill-kanċer ikunu jistgħu jerġgħu jibnu l-ħajja edukattiva u professjonali tagħhom b’aktar kunfidenza u opportunità."

Il-kanċer u t-trattament tiegħu jistgħu jfixklu b’mod sinifikanti l-edukazzjoni u l-iżvilupp tal-karriera ta’ persuna żagħżugħa. Assenzi twal mill-iskola jew mix-xogħol huma aktar komuni, iżda ħafna istituzzjonijiet mhumiex mgħammra biex joffru l-appoġġ flessibbli li hemm bżonn. Meta għażliet bħat-tagħlim fid-dar, it-tagħlim mill-bogħod, jew edukazzjoni bbażata fl-isptar ma jkunux disponibbli, pazjenti żgħażagħ spiss jibqgħu lura akkademikament u jitilfu rabtiet importanti mal-ħbieb, sħabhom tal-klassi, u l-għalliema.

L-effetti tat-trattament jistgħu jwasslu wkoll għal sfidi fit-tul fiżiċi, konjittivi, u emozzjonali li jagħmlu r-ritorn lejn l-iskola jew ix-xogħol partikolarment diffiċli. Dawk li għaddew mill-kanċer jistgħu jiffaċċjaw pressjoni biex ilaħħqu ma’ sħabhom jew iħossuhom iżolati jekk jitqiegħdu fi klassi differenti jew ikollhom jerġgħu jagħmlu sena. Xi wħud jista’ jkollhom ibiddlu l-mogħdijiet edukattivi tagħhom jew jerġgħu jaħsbu kompletament dwar il-miri tal-karriera tagħhom minħabba limitazzjonijiet ikkawżati mill-marda jew mit-trattament tagħha.

Anke wara l-irkupru, lakuni fl-edukazzjoni jew fl-istorja tal-impjieg jistgħu jagħmluha aktar diffiċli biex wieħed isib u jżomm impjieg. Effetti tardivi, bħall-għeja jew tnaqqis fl-istamina, jistgħu jeħtieġu akkomodazzjonijiet kontinwi jew iwasslu għal kapaċità mnaqqsa biex wieħed jaħdem jew jistudja full-time. Dawn l-isfidi jistgħu jġiegħlu lil dawk li għaddew mill-kanċer ibiddlu l-mogħdijiet tal-karriera jew jesperjenzaw diskriminazzjoni fuq il-post tax-xogħol. Ħafna drabi, skejjel jew impjegaturi ma jkunux konxji ta’ x’inhu possibbli waqt u wara t-trattament, u jonqsu milli jipprovdu l-appoġġ li jista’ jgħin lil żgħażagħ li għaddew mill-kanċer jirnexxu. B’aktar fehim u riżorsi mfassla apposta, ħafna minn dawn l-ostakli jistgħu jitnaqqsu, u b’hekk dawk li għaddew mill-kanċer ikunu jistgħu jerġgħu jibnu l-ħajja edukattiva u professjonali tagħhom b’aktar kunfidenza u opportunità.

Ir-riżultati dwar il-Kwalità tal-Ħajja huma ppubblikati b’mod aktar estensiv f’document ta’ pożizzjoni separat.

Informazzjoni Diġitali, Sensibilizzazzjoni u Materjali ta’ Taħriġ dwar l-Appoġġ għall-Edukazzjoni u l-Karriera

Vidjo Edukattiv

Il-vidjo jenfasizza l-isfidi uniċi li jiffaċċjaw iż-żgħażagħ li għaddew mill-kanċer, filwaqt li juri wkoll is-saħħiet tagħhom u l-opportunitajiet disponibbli għall-appoġġ fl-edukazzjoni u l-karriera.

Vidjo edukattiv - Edukazzjoni u Appoġġ fil-Karriera
Din ir-riżorsa hija disponibbli wkoll bil-Ġermaniż!

Webinar dwar l-Appoġġ għall-Edukazzjoni u l-Karriera

Il-webinar jeżamina l-ostakli għall-edukazzjoni u l-iżvilupp tal-karriera għaż-żgħażagħ li għaddew mill-kanċer, jenfasizza l-aħjar prattiki, u jippreżenta esperjenzi kondiviżi minn dawk li għaddew mill-kanċer u professjonisti tal-kura tas-saħħa. Jippreżenta wkoll sejbiet preliminari minn diskussjonijiet fi gruppi ffukati li saru fi Vjenna u Utrecht, u jipprovdi għarfien importanti biex jinforma l-iżvilupp ta’ kunċetti mtejba ta’ appoġġ fil-karriera għal persuni li għaddew mill-kanċer CAYA.

Webinar - Edukazzjoni u Appoġġ fil-Karriera

Mappa tal-Aħjar Prattiki għall-Appoġġ fl-Edukazzjoni u l-Karriera

Mappa interattiva fuq il-Pjattaforma EU-CAYAS-NET issa tipprovdi materjali speċifiċi għal kull pajjiż dwar l-edukazzjoni u l-appoġġ fil-karriera fil-lingwi lokali. Miġbura b’mod sistematiku matul il-proġett, dawn ir-riżorsi jinkludu brochures, links għal websites, u programmi ta’ appoġġ imfassla skont il-ħtiġijiet taż-żgħażagħ li għaddew mill-kanċer, kif ukoll tal-ġenituri u l-għalliema tagħhom.

Skrollja ’l isfel u esplora Materjali dwar l-Edukazzjoni u l-Karriera madwar l-Ewropa

Kurrikulu Train-the-Trainer

Il-Kurrikulu Train-the-Trainer huwa manwal komprensiv li jikkonsisti f’disa’ moduli, li jindirizzaw suġġetti ewlenin bħal saħħiet u dgħufijiet personali, fatturi ambjentali, u kundizzjonijiet fuq il-post tax-xogħol. Kull modulu jiddefinixxi b’mod ċar l-objettivi tiegħu, il-metodi rakkomandati, u l-materjali meħtieġa, filwaqt li jipprovdi wkoll għarfien teoretiku mill-prinċipji ta’ Train-the-Trainer, il-psikoloġija tal-iżvilupp, u eżempji ta’ attivitajiet ta’ ħidma fi grupp.

Żviluppat għal individwi b’esperjenza preċedenti fit-Train-the-Trainer, il-manwal jagħti lill-parteċipanti l-għodod biex imexxu sessjonijiet futuri, idealment f’kollaborazzjoni ma’ rappreżentanti tal-pazjenti u professjonisti tal-kura tas-saħħa. Huwa maħsub għal professjonisti involuti fl-appoġġ għall-edukazzjoni u l-karriera, kif ukoll għal dawk li qed jimmiraw li jistabbilixxu inizjattivi ġodda f’dan il-qasam.

Appoġġ għall-Mogħdijiet Edukattivi u tal-Karriera għal Persuni li Għaddew mill-Kanċer AYA bil-Manwal Train-the-trainer għall-Edukazzjoni u l-Appoġġ fil-Karriera

Appoġġ fil-karriera għaż-żgħażagħ li qed jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu

L-għażla u t-tlestija ta’ programm ta’ taħriġ vokazzjonali adattat hija pass importanti fl-iżvilupp ta’ AYAs, kif ukoll is-sejba ta’ xogħol li jaqbel mal-ħiliet, l-opportunitajiet, u l-aspirazzjonijiet tagħhom. Il-kapaċità ta’ persuna li tipparteċipa fil-forza tax-xogħol għandha impatt profond fuq il-benesseri fiżiku, mentali, u soċjali tagħha.

Dan ir-rapport jenfasizza l-isfidi li jiffaċċjaw iż-żgħażagħ li qed jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu fl-edukazzjoni u fl-impjieg. Joffri għarfien siewi, interventi prattiċi, u sejħa għall-azzjoni biex jissaħħu l-opportunitajiet fil-karriera u titjieb il-kwalità ġenerali tal-ħajja tagħhom.

Rapport dwar l-Appoġġ fil-Karriera

Qasam tematiku 5: Il-Faċilitazzjoni ta’ Tranżizzjonijiet bla xkiel fil-Kura tas-Saħħa

"Proċess ta’ tranżizzjoni mfassal tajjeb jagħti s-setgħa liż-żgħażagħ li għaddew mill-kanċer biex jimmaniġġjaw saħħithom, jappoġġja l-iżvilupp tagħhom lejn il-ħajja adulta, u jgħinhom jilħqu l-potenzjal sħiħ tagħhom."

It-tranżizzjoni fil-kura tas-saħħa hija definita bħala "proċess attiv, ippjanat, ikkoordinat, komprensiv u multidixxiplinari biex jippermetti lil dawk li għaddew mill-kanċer fit-tfulija u fl-adolexxenza jittrasferixxu b’mod effettiv u armonjuż minn sistemi tal-kura tas-saħħa ffukati fuq it-tfal għal sistemi orjentati lejn l-adulti. Il-proċess tat-tranżizzjoni tal-kura għandu jkun flessibbli, xieraq għall-istadju ta’ żvilupp u jqis il-ħtiġijiet mediċi, psikosoċjali, edukattivi u vokazzjonali ta’ dawk li għaddew mill-kanċer, il-familji tagħhom u dawk li jieħdu ħsiebhom, u jippromwovi stil ta’ ħajja b’saħħtu u awtoġestjoni" (PMID: 26735352).

Il-proċessi ta’ tranżizzjoni huma essenzjali, peress li ħafna minn dawk li għaddew mill-kanċer jeħtieġu kura LTFU minħabba effetti tardivi tat-trattament jew tal-marda nnifisha. Effetti tardivi bħal dawn jinkludu problemi kroniċi tas-saħħa, kanċers sekondarji, sfidi psikoloġiċi, u diffikultajiet soċjoekonomiċi. Sfortunatament, in-nuqqas ta’ programmi formali ta’ tranżizzjoni jħalli ħafna żgħażagħ li għaddew mill-kanċer jinnavigaw sistemi kumplessi tal-kura tas-saħħa waħedhom, u b’hekk tiġi mfixkla l-kontinwità tal-kura u jintlaqat b’mod negattiv il-kwalità tal-ħajja tagħhom.

Din il-kwistjoni hija mifruxa madwar l-Unjoni Ewropea, fejn kura frammentata u nuqqas ta’ servizzi ddedikati ħafna drabi jagħmlu tranżizzjonijiet xierqa impossibbli. Mingħajr appoġġ strutturat, il-ħtiġijiet li qed jevolvu ta’ dawk li għaddew mill-kanċer spiss ma jintlaħqux.

Proċess ta’ tranżizzjoni mfassal tajjeb jagħti s-setgħa liż-żgħażagħ li għaddew mill-kanċer biex jimmaniġġjaw saħħithom, jappoġġja l-iżvilupp tagħhom lejn il-ħajja adulta, u jgħinhom jilħqu l-potenzjal sħiħ tagħhom. L-investiment fi programmi b’saħħithom ta’ tranżizzjoni mhux biss itejjeb ir-riżultati individwali iżda jibbenefika wkoll lis-soċjetà billi jrawwem benesseri u indipendenza fit-tul.

Ir-riżultati dwar il-Kwalità tal-Ħajja huma ppubblikati b’mod aktar estensiv f’document ta’ pożizzjoni separat.

Linja Gwida dwar it-Tranżizzjoni

Ġiet żviluppata l-ewwel linja gwida bbażata fuq l-evidenza dwar it-tranżizzjoni għaż-żgħażagħ li għaddew mill-kanċer, li tippromwovi l-kontinwità tal-kura mill-onkoloġija pedjatrika għal servizzi għall-follow-up fit-tul għall-adulti.

Elementi ewlenin tal-proċess ta’ tranżizzjoni: It-tranżizzjoni trid tkun iċċentrata fuq il-pazjent, bil-ħtiġijiet u l-preferenzi ta’ dawk li għaddew mill-kanċer jiggwidaw il-proċess.

Il-komponenti ewlenin jinkludu:

Politika formali dwar it-tranżizzjoni biex tistruttura l-proċess;
Ġestjoni ċara u kkoordinata tat-tranżizzjoni;
Ippjanar gradwali u personalizzat imfassal għal kull persuna li għaddiet mill-kanċer;
Pjan ta’ tranżizzjoni individwalizzat li jirrifletti miri u ħtiġijiet speċifiċi;
Trasferiment tal-kura biss wara li l-individwu jkun wera li huwa lest għat-tranżizzjoni, kif determinat minn kriterji stabbiliti.

Kundizzjonijiet għal tranżizzjoni ta’ suċċess:

Teduka u tinvolvi lil dawk li għaddew mill-kanċer u lill-familji tagħhom biex jinnavigaw is-sistema tal-kura għall-adulti;
Tħarreġ lill-fornituri tal-kura tas-saħħa biex jifhmu u jissodisfaw il-ħtiġijiet taż-żgħażagħ li għaddew mill-kanċer;
Tuża sistemi ta’ e-health biex tiffaċilita komunikazzjoni bla xkiel u qsim tad-data;
Tevalwa regolarment il-proċessi ta’ tranżizzjoni permezz ta’ riżultati li jistgħu jitkejlu;
Tagħti prijorità lill-ippjanar tat-tranżizzjoni fil-politiki tas-saħħa nazzjonali u tal-UE;
Tinvolvi tmexxija istituzzjonali u partijiet ikkonċernati għal appoġġ wiesa’ tal-politika;
Tiżviluppa riżorsi aċċessibbli dwar it-tranżizzjoni għal dawk li għaddew mill-kanċer u għall-familji;
Tinkoraġġixxi żjarat f’ċentri tal-aħjar prattika biex tippromwovi l-iskambju tal-għarfien u ssaħħaħ l-istrateġiji ta’ tranżizzjoni.
Sommarju Viżiv tal-Linja Gwida dwar it-Tranżizzjoni
Is-sommarju viżiv tal-Linja Gwida dwar it-Tranżizzjoni huwa disponibbli wkoll fi 8 lingwi oħra!
Dokument xjentifiku dwar il-Linji Gwida dwar it-Tranżizzjoni bħalissa qed jitħejja. Jekk jogħġbok erġa’ ċċekkja aktar tard biex issibu hawnhekk.

Vidjo Edukattiv dwar it-Tranżizzjoni

Dan il-vidjo, maħluq għaż-żgħażagħ affettwati mill-kanċer, jispjega t-tranżizzjoni mill-kura medika pedjatrika għal dik tal-adulti. Jenfasizza x’għandek tistenna, passi importanti biex tiġi żgurata tranżizzjoni bla xkiel, u kif tibqa’ involut fil-kura LTFU.

Vidjo edukattiv - Navigazzjoni tat-Tranżizzjoni tal-Kura

Webinar biex Jinxterdu s-Sejbiet u r-Rakkomandazzjonijiet lill-Partijiet Ikkonċernati

Il-webinar għandu l-istess għan bħall-vidjo edukattiv: li jqajjem kuxjenza fost il-partijiet ikkonċernati kollha dwar it-tranżizzjoni mill-kura pedjatrika għal dik tal-adulti. Jenfasizza n-nuqqasijiet attwali fil-proċess u jiddiskuti strateġiji biex jittejbu l-appoġġ u r-riżultati għaż-żgħażagħ li għaddew mill-kanċer.

Webinar - Tranżizzjoni tal-Kura għal Persuni li Għaddew mill-Kanċer fit-Tfulija, fl-Adolexxenza u bħala Adulti Żgħażagħ

Dikjarazzjoni ta’ Vilnius dwar il-Ħtiġijiet tat-Tranżizzjoni

Sar simpożju dwar il-politika tas-saħħa f’Vilnius, il-Litwanja, iffukat fuq it-tranżizzjoni mill-kura pedjatrika għal dik tal-adulti għaż-żgħażagħ li għaddew mill-kanċer. Matul l-avveniment, ġiet ippreżentata u ffirmata dikjarazzjoni mill-partijiet ikkonċernati kollha parteċipanti, li tiddeskrivi sensiela ta’ miżuri rakkomandati biex jissaħħaħ u jittejjeb il-proċess ta’ tranżizzjoni għat-tfal u l-adolexxenti li qed jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu.

EU-CAYAS-NET Dikjarazzjoni ta’ Vilnius dwar il-Ħtiġijiet tat-Tranżizzjoni

PPIE fl-iżvilupp tal-Linji Gwida

Dokument xjentifiku dwar il-PPIE fl-iżvilupp tal-Linji Gwida bħalissa qed jitħejja. Erġa’ lura aktar tard biex issibu hawnhekk!

Żona tematika 6: Effetti Tardivi u Kura ta’ Segwitu fit-Tul (LTFU)

"Meta tkun iggwidata minn rakkomandazzjonijiet kliniċi stabbiliti, il-kura LTFU tippermetti skoperta bikrija u ġestjoni f’waqtha, u tgħin biex jiġu evitati kumplikazzjonijiet aktar serji aktar tard fil-ħajja."

Madwar 75% tas-superstiti tal-kanċer CAYA jesperjenzaw effetti tardivi li jeħtieġu kura LTFU. Dawn l-effetti jvarjaw skont it-tip ta’ kanċer, l-istadju, u t-trattament, u jistgħu jaffettwaw mhux biss is-saħħa fiżika, iżda wkoll il-benesseri emozzjonali, l-abbiltajiet konjittivi, u l-parteċipazzjoni fil-ħajja ta’ kuljum.

Kura LTFU personalizzata hija essenzjali biex timmaniġġja dawn l-effetti tardivi u ttejjeb il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti. Meta tkun iggwidata minn rakkomandazzjonijiet kliniċi stabbiliti, il-kura LTFU tippermetti skoperta bikrija u ġestjoni f’waqtha, u tgħin biex jiġu evitati kumplikazzjonijiet aktar serji aktar tard fil-ħajja.

Minkejja l-importanza tagħha, l-aċċess għal kura LTFU adegwata għadu mhux ugwali madwar l-Ewropa, b’differenzi sinifikanti bejn il-pajjiżi. Ħafna superstiti jispiċċaw jaqgħu bejn il-lakuni u jintilfu mis-segwitu, u jitilfu opportunitajiet vitali għall-monitoraġġ u l-appoġġ.

L-għeluq ta’ dawn il-lakuni jeħtieġ sforzi koordinati biex jiġu stabbiliti sistemi ta’ kura LTFU konsistenti u komprensivi madwar l-Ewropa. L-iżgurar tal-aċċess għal din il-kura huwa essenzjali biex jitjiebu r-riżultati tas-saħħa fit-tul u biex jiġi appoġġjat il-benesseri tas-superstiti kollha tal-kanċer CAYA.

Ir-riżultati dwar il-Kwalità tal-Ħajja huma ppubblikati b’mod aktar estensiv f’position paper separat.

Rakkomandazzjonijiet għall-Kura LTFU

Billi bnew fuq l-attivitajiet tal-proġett, l-għarfien mill-International Guideline Harmonization Group (IGHG), proġetti preċedenti ta’ PanCare, u mudelli ta’ kura eżistenti, ġie żviluppat sett ta’ rakkomandazzjonijiet biex tiġi ottimizzata l-kura LTFU għas-superstiti tal-kanċer CAYA madwar l-Ewropa.

Organizzati f’oqsma tematiċi ewlenin, dawn ir-rakkomandazzjonijiet jipprovdu qafas ċar biex tiġi stabbilita u pprovduta kura LTFU li ttejjeb il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti.

Oqsma tematiċi ewlenin:

Aċċess għall-Kura: Jiġi żgurat aċċess ekwu għal kura xierqa għas-superstiti kollha tal-kanċer CAYA;
Organizzazzjoni tal-Kura: Jiġu definiti l-istrutturi u l-proċessi meħtieġa għal kura effettiva u koordinata;
Kura Personalizzata: Tiġi enfasizzata l-ħtieġa għal kura mfassla skont il-ħtiġijiet individwali ta’ kull superstiti;
Kollaborazzjoni, Rappreżentanza, u Titjib: Tiġi promossa l-kollaborazzjoni internazzjonali, ir-rappreżentanza tas-superstiti, u t-taħriġ professjonali għall-HCPs;
Sistemi ta’ Appoġġ għas-Superstiti u l-Familji: Jiġi enfasizzat ir-rwol kruċjali ta’ netwerks ta’ appoġġ b’saħħithom u aċċessibbli għas-superstiti u l-familji tagħhom.

Agħti ħarsa lejn ir-Recommendations for Long-Term Follow-Up Care!

Roadmap għal LTFU ottimali

Sommarju viżiv li juri l-aħħar pass ta’ trattament tal-kanċer li rnexxa huwa disponibbli fuq il-Pjattaforma EU-CAYAS-NET fi 8 lingwi. Din ir-riżorsa toffri ħarsa ġenerali aċċessibbli tar-roadmap u tal-linji gwida ewlenin biex jiġu appoġġjati superstiti żgħażagħ tal-kanċer.

Agħti ħarsa lejn ir-Roadmap for Optimal Long-Term Follow-Up Care!
Ir-Roadmap for Optimal Long-Term Follow-Up Care hija wkoll disponibbli f’7 lingwi oħra!

Rakkomandazzjonijiet dwar Komunikazzjoni Effettiva dwar l-Effetti Tardivi

Permezz ta’ diskussjonijiet miftuħa, is-superstiti qasmu l-preferenzi tagħhom dwar kif għandha tiġi indirizzata l-komunikazzjoni dwar l-effetti tardivi. L-għarfien tagħhom wassal għal rakkomandazzjonijiet għall-HCPs f’erba’ oqsma ewlenin:

Kura Ċċentrata fuq is-Superstiti;
Komunikazzjoni Bikrija u Qsim ta’ Informazzjoni;
Appoġġ Emozzjonali u Psikosoċjali;
Rispett u Empowerment

Dawn il-linji gwida għandhom l-għan li jrawmu konversazzjonijiet miftuħa u b’kompassjoni bejn is-superstiti u l-fornituri tal-kura tas-saħħa, u jgħinu biex jiżguraw kura ta’ segwitu aħjar u ċċentrata fuq il-persuna.

From Experience to Action: A Guide to Talking with Survivors About Late Effects

Materjali ta’ Sensibilizzazzjoni

Mappa Virtwali tal-Kura LTFU madwar l-Ewropa

Bħala parti mill-proġett EU-CAYAS-NET, inħolqot mappa virtwali aġġornata tal-faċilitajiet tal-kura LTFU ibbażata fuq is-sejbiet mill-istħarriġ LTFU. Din il-mappa interattiva toffri ħarsa ġenerali aġġornata tas-servizzi disponibbli madwar l-Ewropa, u tgħin lis-superstiti jidentifikaw u jaċċessaw aktar faċilment il-kura li jeħtieġu.

Ara l-Mappa Virtwali tal-Kura ta’ Segwitu fit-Tul fl-Ewropa!

Webinars

Kura tas-Superstiti fit-Tul - Navigazzjoni tal-Isfidi tal-Fertilità u l-Intimità: Dan il-webinar jippreżenta għodod, strateġiji, u soluzzjonijiet biex tittejjeb il-kura tas-superstiti, b’enfasi fuq in-navigazzjoni tal-isfidi tal-fertilità u l-intimità wara trattament tal-kanċer. Esperti u superstiti jaqsmu għarfien u esperjenzi personali, joffru gwida prattika u jinkoraġġixxu djalogu miftuħ u ta’ appoġġ.

Vidjo Edukattiv

Il-vidjo edukattiv bl-isem "Indirizzar tal-Effetti Tardivi f’Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer" jenfasizza l-isfidi sinifikanti li jiffaċċjaw is-superstiti tal-kanċer CAYA. Madwar 75% minn dawn is-superstiti jesperjenzaw effetti tardivi li jistgħu jaffettwaw profondament il-kwalità tal-ħajja tagħhom. Dan il-vidjo jaqsam għarfien dwar l-effetti tardivi u x’inhu qed jagħmel il-proġett EU-CAYAS-NET biex ibiddel l-affarijiet għall-aħjar.

Vidjo edukattiv - Indirizzar tal-Effetti Tardivi f’Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer

Sommarji PLAIN

Biex jingħelbu l-lakuni fl-aċċess għal kura speċjalizzata, ġew imtejba 45 sommarju PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) li huma bbażati fuq rakkomandazzjonijiet eżistenti tal-IGHG u tal-PanCare Guidelines Group. Dawn il-materjali faċli għall-utent jagħtu s-setgħa lis-superstiti biex:

Jifhmu l-effetti tardivi u l-prattiki ta’ sorveljanza rakkomandati.
Jappoġġjaw il-ħtiġijiet tagħhom ta’ kura meta jaħdmu ma’ HCPs mhux speċjalisti.

Aġġornati matul il-proġett EU-CAYAS-NET, is-sommarji PLAIN issa jinkludu grafika u kaxxi ta’ informazzjoni b’informazzjoni addizzjonali.

Ara s-Sommarji PLAIN!
Is-Sommarji PLAIN bħalissa huma wkoll disponibbli f’4 lingwi oħra! Aktar ġejjin, għalhekk ibqgħu segwu!

Dikjarazzjoni ta’ Barċellona dwar il-ħtiġijiet tal-LTFU

F’Barċellona sar simpożju dwar il-politika tas-saħħa, iffukat fuq il-kura LTFU għal superstiti żgħażagħ tal-kanċer. Matul l-avveniment, inħarġet dikjarazzjoni li tiddeskrivi sensiela ta’ miżuri biex tissaħħaħ il-kura LTFU, li ġiet iffirmata mill-partijiet interessati kollha parteċipanti.

EU-CAYAS-NET Declaration of Barcelona on Improving the Long-Term Follow-Up Care for Young Cancer Survivors
Id-Dikjarazzjoni ta’ Barċellona tal-EU-CAYAS-NET hija wkoll disponibbli bl-Ispanjol!

Qasam tematiku 7: L-istabbiliment ta’ Standards għall-Kura tal-Kanċer AYA madwar l-Ewropa

"L-adolexxenti u l-adulti żgħażagħ (AYA), bejn l-età ta’ 15-39 sena, bil-kanċer spiss jispiċċaw f’vojt bejn is-servizzi tal-onkoloġija pedjatrika u dawk tal-adulti, u jiffaċċjaw esperjenza ta’ kura frammentata u inkonsistenti madwar l-Ewropa."

L-adolexxenti u l-adulti żgħażagħ (AYA), bejn l-età ta’ 15-39 sena, bil-kanċer spiss jispiċċaw f’vojt bejn is-servizzi tal-onkoloġija pedjatrika u dawk tal-adulti, u jiffaċċjaw esperjenza ta’ kura frammentata u inkonsistenti madwar l-Ewropa. Minkejja r-rikonoxximent dejjem jikber tal-ħtiġijiet uniċi tagħhom ta’ żvilupp, mediċi u psikosoċjali, l-aċċess għal kura speċjalizzata għall-AYA għadu ferm inugwali. Fl-Ewropa tal-Punent u tat-Tramuntana, sar xi progress permezz tal-iżvilupp ta’ programmi ddedikati għall-AYA, filwaqt li ħafna reġjuni fin-Nofsinhar, fil-Lvant, u f’żoni rurali tal-Ewropa għadhom jiddependu fuq servizzi mhux speċjalisti. Din id-disparità twassal għal kwalità tal-kura varjabbli, ħtiġijiet mhux sodisfatti, u riżultati agħar għaż-żgħażagħ li qed jgħaddu mill-kanċer u mill-ħajja wara t-trattament.

Żjarat bejn il-Pari bħala Metodu ta’ Riċerka

Youth Cancer Europe organizzat it-Taħriġ dwar il-"Peer Visit as Research Method" fi Brussell, il-Belġju, bħala tħejjija għal attivitajiet futuri ta’ riċerka osservazzjonali u parteċipattiva fi ħdan EU-CAYAS-NET.

Ara l-vidjow dwar Żjarat bejn il-Pari bħala Metodu ta’ Riċerka hawn!

Youth Cancer Europe (YCE) mexxa l-ħidma dwar il-Kura tal-Kanċer għall-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (onkoloġija AYA) fil-proġett European Network of Youth Cancer Survivors, kofinanzjat mill-UE, bejn Mejju u Lulju 2023. Għall-proġett, YCE ffaċilita Żjarat bejn il-Pari minn 30 żagħżugħ u żagħżugħa minn 16-il pajjiż b’esperjenza diretta tal-kanċer, li żaru total ta’ 5 sptarijiet fl-Italja, fil-Belġju, u fin-Netherlands.

L-għan ewlieni taż-Żjarat bejn il-Pari kien li nifhmu aħjar kif jaħdmu l-mudelli ta’ twassil tal-kura, nosservaw l-aħjar prattiki, u nidentifikaw kwalunkwe lakuna fis-servizzi diġà eżistenti. L-objettiv ġenerali kien li ntejbu l-fehim tagħna dwar kif il-kura tal-kanċer AYA tista’ titqajjem għal livell ogħla u tiġi trasformata fil-pajjiżi Ewropej. Dawn l-għarfieniet siewja nġabru b’mod metikoluż permezz ta’ formoli strutturati ta’ osservazzjoni bejn il-pari, stħarriġ strutturat, noti personali, u intervisti semi-strutturati kemm ma’ pazjenti lokali kif ukoll ma’ persunal tal-kura tas-saħħa.

Roundtable Virtwali: It-tkabbir tal-Kura tal-Kanċer AYA: Lejn l-Istabbiliment ta’ Standards Minimi ta’ Kura għall-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYA) madwar l-Ewropa

Ir-roundtable virtwali tal-11 ta’ Diċembru 2023 ġab flimkien esperti ewlenin u partijiet interessati taħt it-tema "Upscaling AYA Cancer Care: Towards Establishing Minimum Standards of Care for Adolescents and Young Adults (AYA) Across Europe." L-enfasi kienet fuq l-indirizzar tal-piż tal-mard fil-grupp ta’ età 15-39 sena u fuq il-promozzjoni ta’ standards imtejba tal-kura.

Rapport - rapport tar-Roundtable AYA

Standards Minimi ta’ Unitajiet Speċjalizzati għall-Kura tal-Kanċer taż-Żgħażagħ Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA): Rakkomandazzjonijiet u Pjan Direzzjonali għall-Implimentazzjoni

L-adolexxenti u l-adulti żgħażagħ (AYAs) bil-kanċer jiffaċċjaw sfidi uniċi mediċi, emozzjonali u soċjali li jeħtieġu kura mfassla apposta u xierqa għall-età tagħhom. Jeżistu disparitajiet sinifikanti fil-kwalità tal-kura, fl-esperjenza, u fir-riżultati bejn il-pajjiżi u anke fi ħdanhom.

Biex jiġu indirizzati dawn l-isfidi, dan id-dokument kellu l-għan li jiddeskrivi Standards Minimi għal Unitajiet Speċjalizzati tal-Kura tal-Kanċer AYA. Dawn l-istandards huma mfassla biex jipprovdu punt ta’ riferiment ċar għal servizzi ta’ kwalità għolja u jaġixxu bħala pjan direzzjonali prattiku għall-implimentazzjoni f’sistemi differenti tal-kura tas-saħħa.

Metodoloġija

Proċess f’diversi stadji li jinvolvi żjarat bejn il-pari, reviżjoni tal-letteratura, intervisti kwalitattivi, studju e-Delphi modifikat f’żewġ partijiet, u roundtable online.

Punti Ewlenin tal-PPIE

Din il-pubblikazzjoni tmexxiet u ġiet żviluppata b’involviment sinifikanti ta’ aktar minn 30 AYA minn 17-il pajjiż differenti. L-esperjenzi u l-fehmiet tagħhom ibbażati fuq il-ħajja reali ggwidaw id-disinn tal-istudju, il-ġbir u l-analiżi tad-data, u kienu kruċjali fit-tfassil tal-prijoritajiet, tal-lingwa, u tar-rakkomandazzjonijiet ippreżentati f’dan id-dokument.

Sir af aktar hawn dwar id-dettalji tal-ħidma tal-PPIE f’din il-pubblikazzjoni.

Riżultati ewlenin

L-AYAs jibbenefikaw minn timijiet multidixxiplinari (eż. onkoloġi, psikologi, ħaddiema soċjali) u minn ambjenti xierqa għall-età tagħhom (eż. spazji għall-pari, Wi-Fi, għażliet ta’ personalizzazzjoni).

L-appoġġ għas-saħħa mentali, is-servizzi tal-fertilità, u l-kura fit-tul tas-superstiti huma essenzjali iżda spiss jingħataw prijorità baxxa barra minn ċentri speċjalizzati fl-AYA.

Pjan Direzzjonali għall-Implimentazzjoni u Checklist

Ġew proposti tmien rakkomandazzjonijiet azzjonabbli, inkluż:

l-istabbiliment ta’ ċentri nazzjonali ta’ għarfien għal riżorsi standardizzati għall-AYA;
l-integrazzjoni ta’ kura speċifika għall-AYA fl-ambjenti kollha tal-kanċer (anki mingħajr swali ddedikati);
l-espansjoni tas-servizzi tas-saħħa mentali u tal-interoperabbiltà diġitali fil-qasam tas-saħħa;
il-promozzjoni ta’ bidliet fil-politika (eż. liġijiet dwar id-"dritt li wieħed jintesa", kopertura għall-preservazzjoni tal-fertilità).
Dokument ta’ pożizzjoni - Dokument ta’ Pożizzjoni AYA
Id-Dokument ta’ Pożizzjoni AYA huwa disponibbli wkoll f’9 lingwi Ewropej oħra!

Standard Minimu għall-Unitajiet Speċjalizzati tal-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ

Dan il-webinar ġab flimkien professjonisti tal-kura tas-saħħa, AYAs b’esperjenza diretta, u persuni li jiddefendu d-drittijiet tagħhom biex jindirizzaw dawn l-isfidi, filwaqt li offra rakkomandazzjonijiet għall-ħolqien ta’ sistemi tal-kura tas-saħħa inklużivi u effettivi madwar l-Ewropa. Id-diskussjonijiet enfasizzaw il-kollaborazzjoni, l-edukazzjoni, u l-bidla sistemika biex jagħtu s-setgħa lill-AYAs jiffjorixxu lil hinn mill-kanċer.

Webinar - Standard Minimu għall-Unitajiet Speċjalizzati tal-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ

Vidjow Edukattiv: L-Istabbiliment ta’ Standards għall-Kura tal-Kanċer AYA madwar l-Ewropa

F’dan il-vidjow, nuruk kif indirizzajna din il-mistoqsija fil-proġett EU-CAYAS-NET. Permezz tal-informazzjoni li ġbarna, żviluppajna standards għall-kura tal-kanċer AYA madwar l-Ewropa.

Vidjow Edukattiv - L-Istabbiliment ta’ Standards għall-Kura tal-Kanċer AYA madwar l-Ewropa

Karti Promozzjonali għad-Dokument ta’ Pożizzjoni AYA

Dawn il-karti nħolqu sabiex ikun hemm materjali aċċessibbli u faċli biex jinqraw biex jippromwovu l-ħidma mwettqa taħt din it-tema.

Karti Promozzjonali għad-Dokument ta’ Pożizzjoni AYA

Qasam tematiku 8: Ekwità, Diversità, u Inklużjoni

"Mingħajr azzjoni deliberata, il-ħtiġijiet ta’ CAYAs minoritarji jirriskjaw li jiġu injorati fil-prattika, fir-riċerka, u fil-politika."

L-ekwità, id-diversità, u l-inklużjoni (EDI) huma essenzjali biex jiġi żgurat li kull tifel jew tifla, adolexxent, u adult żagħżugħ affettwat mill-kanċer jirċievi kura, appoġġ, u rappreżentanza li jirriflettu l-esperjenzi u l-identitajiet uniċi tiegħu. Madankollu, ħafna AYAs minn gruppi etniċi, sesswali, tal-ġeneru, u gruppi oħra mhux servuti biżżejjed jew sottorappreżentati għadhom jiffaċċjaw ostakli, kemm fl-aċċess għal kura tas-saħħa adegwata kif ukoll fil-parteċipazzjoni f’advocacy jew riċerka. Madwar l-Ewropa, ir-rappreżentanza fil-komunitajiet AYA u fil-movimenti grassroot ħafna drabi tonqos milli tirrifletti d-diversità sħiħa tal-popolazzjoni tagħha, u l-professjonisti tal-kura tas-saħħa spiss ma jkollhomx it-taħriġ u l-għodod meħtieġa sabiex joffru kura inklużiva u sensittiva kulturalment. Mingħajr azzjoni deliberata, il-ħtiġijiet ta’ CAYAs minoritarji jirriskjaw li jiġu injorati fil-prattika, fir-riċerka, u fil-politika.

Rakkomandazzjonijiet għal Kura tal-Kanċer Ekwitabbli, Diversa, u Inklużiva fl-Ewropa

Filwaqt li d-dritt għall-kura tas-saħħa huwa ggarantit skont l-Artikolu 35 tal-Karta tad-Drittijiet Fundamentali tal-UE, l-aċċess għal kura tal-kanċer ta’ kwalità għaż-żgħażagħ għadu mhux uniformi madwar l-Ewropa. Ħafna disparitajiet, bħal dawk relatati mal-etniċità, l-istatus ta’ migrant, l-identità tal-ġeneru, l-orjentazzjoni sesswali, jew in-newrodiversità, mhumiex qed jiġu rreġistrati bis-sħiħ mid-data u l-evidenza Ewropea attwali, iżda madankollu għandhom impatt sinifikanti fuq ir-riżultati tat-trattament. Dan id-dokument ta’ pożizzjoni jippreżenta r-riżultati ta’ proċess kollaborattiv b’diversi partijiet interessati biex jiġu identifikati rakkomandazzjonijiet li jistgħu jitwettqu u li jippromwovu ekwità akbar fil-kura tal-kanċer.

Metodoloġija

Sar scoping literature review. Għall-ġbir tad-data, intużaw stħarriġ online ta’ HCPs u AYAs, kif ukoll focus group mal-partijiet interessati.

Punti Ewlenin tal-PPIE

L-aspetti kollha ta’ dan id-dokument ta’ pożizzjoni tmexxew, ġew analizzati, u nkitbu minn żgħażagħ b’esperjenza diretta tal-kanċer. Id-dokument ta’ pożizzjoni jippreżenta tliet rakkomandazzjonijiet ewlenin għal organizzazzjonijiet tal-pazjenti, HCPs, u riċerkaturi, flimkien ma’ għaxar azzjonijiet immirati biex jindirizzaw disparitajiet ewlenin fil-kura tal-kanċer għal CAYAs.

White Paper on Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care in Europe
Il-White Paper dwar ir-Rakkomandazzjonijiet għall-EDI fil-Kura tal-Kanċer hija disponibbli wkoll f’7 lingwi Ewropej.

Riżultati ewlenin

Tnedija tar-Rakkomandazzjonijiet fil-Parlament Ewropew

F’avveniment ospitat mill-MPE Stelios Kympouropoulos, il-konsorzju EU-CAYAS-NET nieda r-Rakkomandazzjonijiet tiegħu għal Kura tal-Kanċer Ekwitabbli, Diversa, u Inklużiva fl-Ewropa fil-Parlament Ewropew.

Il-webinar laqqa’ flimkien awturi, kelliema, u partijiet interessati biex jiddiskutu l-isfidi ffaċċjati minn gruppi marġinalizzati u mhux servuti biżżejjed bħal Roma, persuni LGBTQ+, immigranti, u popolazzjonijiet vulnerabbli oħra, fl-aċċess għal kura tal-kanċer ġusta u inklużiva.

a. L-istħarriġ tal-AYA wera: 41% tal-AYAs ma jħossuhomx rappreżentati mill-ktejjeb u informazzjoni oħra pprovduti lilhom mill-faċilitajiet tal-kura tas-saħħa.
b. L-Istħarriġ tal-HCP wera: 90% jemmnu li hija r-responsabbiltà tal-ambjent tal-kura tas-saħħa li jipprovdi appoġġ kemm lill-pazjenti kif ukoll lill-HCPs.

Żviluppati minn grupp ta’ ħidma divers immexxi minn żgħażagħ li qed jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu, ir-rakkomandazzjonijiet tagħna jiffokaw fuq erba’ oqsma ewlenin biex jippromwovu l-ġustizzja u l-inklużività fil-kura tal-kanċer:

Razza, Etniċità, Kultura, Status ta’ Refuġjat jew Migrant — Indirizza d-disparitajiet fl-aċċess u fir-riżultati għal popolazzjonijiet b’diversità razzjali, etnika, u kulturali, inklużi refuġjati u migranti.
Identità tal-Ġeneru u Orjentazzjoni Sesswali — Żgura li persuni LGBTQ+ jirċievu kura inklużiva u rispettjuża mfassla skont l-identità u l-esperjenzi tagħhom.
Età, Żvilupp u Benesseri Mentali — Agħraf l-età, is-saħħa mentali, u n-newrodiversità bħala fatturi essenzjali biex tingħata kura xierqa lil CAYAs.
Edukazzjoni, Karriera u Status Soċjoekonomiku — Naqqas l-ostakli marbuta mal-edukazzjoni, l-impjieg, u d-diffikultà finanzjarja biex jiġi żgurat aċċess ekwitabbli għal kura tal-kanċer ta’ kwalità għal kulħadd.

Webinar dwar l-Ekwità, id-Diversità, u l-Inklużjoni fil-Kura tal-Kanċer

YCE ospitat webinar li esplora x-xenarju attwali u l-futur tal-EDI fil-kura tal-kanċer madwar l-Ewropa. L-avveniment ġabar flimkien riċerkaturi, HCPs, advocates tal-pazjenti, u membri tal-pubbliku għal diskussjoni dwar kif tinbena sistema ta’ kura tal-kanċer aktar inklużiva u ekwitabbli għal kulħadd.

Webinar - Equity, Diversity and Inclusion in Cancer Care

Vidjo Edukattiv: Ekwità, Diversità, u Inklużjoni fil-Kura tal-Kanċer

Dan il-vidjo jesplora kif ippromovejna l-ekwità, id-diversità, u l-inklużjoni (EDI) fi EU-CAYAS-NET, u jispjega rakkomandazzjonijiet speċifiċi u oqsma ta’ fokus li ħarġu permezz tal-proġett.

Educational Video - Equity, Diversity and Inclusion

Sessjonijiet ta’ Taħriġ "Equity, Diversity, and Inclusion Principles in Cancer Care" u Toolkit Train-the-Trainer

Dan it-toolkit ġie żviluppat bi tweġiba għall-ħtieġa ċara għal aktar għarfien u ħiliet dwar l-EDI fil-kura tal-kanċer fost iż-żgħażagħ. Joffri għodod prattiċi u għarfien biex jgħin lill-professjonisti tal-kura tas-saħħa, lir-riċerkaturi, u lill-advocates jipprovdu kura aktar inklużiva, personalizzata, u ekwitabbli għaż-żgħażagħ kollha affettwati mill-kanċer.

Agħti daqqa t’għajn lejn it-Train-the-Trainer EDI Toolkit tagħna!
It-toolkit għall-EDI fil-Kura tal-Kanċer huwa disponibbli wkoll f’7 lingwi Ewropej.

Serje ta’ Webinars dwar l-Ekwità, id-Diversità, u l-Inklużjoni

Bħala parti mill-impenn tal-proġett biex javvanza l-EDI fil-kura tal-kanċer, YCE ospitat sensiela ta’ webinars. Dawn is-sessjonijiet kellhom l-għan li jagħtu prominenza lill-vuċijiet u l-esperjenzi ta’ gruppi sottorappreżentati, jesploraw l-ostakli sistemiċi li jiffaċċjaw, u jqajmu djalogu dwar kif jinħolqu sistemi tal-kura tas-saħħa aktar inklużivi u ekwitabbli għaż-żgħażagħ kollha affettwati mill-kanċer.

Diversi webinars daħlu fir-realtajiet ta’ kuljum ta’ persuni newrodiversi li qed jinnavigaw il-kura tal-kanċer, il-ħtiġijiet u l-isfidi uniċi fil-kura tal-kanċer u l-LGBTQI+, in-newrodiversità, l-istatus ta’ migrant, u l-istatus soċjoekonomiku. Barra minn hekk, il-webinars esploraw kif jista’ jiġi ffurmat l-aċċess għad-dijanjosi, it-trattament, u l-appoġġ. B’kontribuzzjonijiet minn esperti, advocates, u AYAs b’esperjenza diretta, kull sessjoni għaqqdet narrattivi personali ma’ għarfien ibbażat fuq id-data biex tinforma passi prattiċi lejn kura inklużiva u ċċentrata fuq il-pazjent.

Taħriġ dwar l-Inklużività għal 100 Persuna Rumena

YCE ospitat taħriġ dwar l-inklużività bir-Rumen għal 100 persuna Rumena li qed jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu, inklużi membri tal-komunità Roma (u minoranzi etniċi storiċi oħra) f’Timisoara, ir-Rumanija. L-għan tat-taħriġ kien li jixxerred it-traduzzjoni fil-lingwa lokali tar-Rakkomandazzjonijiet għal Kura tal-Kanċer Ekwitabbli, Diversa, u Inklużiva fl-Ewropa u s-sessjonijiet ta’ taħriġ u t-Toolkit Train-the-Trainer "Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care".

Roundtable ta’ Livell Għoli dwar l-Inklużività fil-Moldova

Ir-Roundtable ta’ Livell Għoli dwar l-Inklużività sar fil-Parlament tal-Moldova f’Chișinău ma’ Membri Parlamentari, awtoritajiet tas-saħħa, u YCE. Matul ir-Roundtable, ġie introdott ix-xogħol ta’ EU-CAYAS-NET fil-politika Ewropea tal-kura tal-kanċer, l-advocacy tal-pazjenti, u inizjattivi leġiżlattivi, b’enfasi fuq ir-rakkomandazzjonijiet ta’ politika dwar l-inklużività li ġew żviluppati. Fil-kuntest tal-proċess ta’ adeżjoni tagħha mal-UE, l-avveniment kellu wkoll l-għan li jesplora oqsma potenzjali fejn il-Moldova tista’ tallinja ruħha mal-aħjar prattiki Ewropej. Ġew diskussi opportunitajiet Ewropej għall-Moldova, inkluża l-parteċipazzjoni fi programmi ffinanzjati mill-UE (EU4Health, Horizon Europe). Għan ieħor kien li ssir riflessjoni fuq il-prijoritajiet tal-kura tas-saħħa tal-Moldova u tiġi esplorata kollaborazzjoni possibbli biex jiġu indirizzati sfidi eżistenti.

Il-Forum tal-Partijiet Interessati dwar l-Ekwità, id-Diversità u l-Inklużjoni fil-Kura tal-Kanċer fi Brussell

YCE ospitat il-Forum tal-Partijiet Interessati dwar l-Ekwità, id-Diversità u l-Inklużjoni fil-Kura tal-Kanċer f’(Re)space Skyline Europa fi Brussell, il-Belġju. Dan l-avveniment kien imfassal bħala punt ewlieni ta’ laqgħa għal dawk li qed imexxu b’mod attiv il-bidla fl-EDI fil-kura tal-kanċer Ewropea, b’enfasi fuq l-istatus soċjoekonomiku, il-popolazzjonijiet migranti u refuġjati, u persuni li jgħixu b’diżabilità u newrodiversità fil-kura tal-kanċer. Il-Forum inkluda l-parteċipazzjoni ta’ 15-il proġett iffinanzjat mill-UE u 26 organizzazzjoni Ewropea u internazzjonali. L-avveniment enfasizza proġetti tal-kura tal-kanċer iffukati fuq il-prevenzjoni, il-fehim, u l-kwalità tal-ħajja, speċjalment għal gruppi vulnerabbli. Tqiegħdet enfasi fuq il-kollaborazzjoni bejn il-partijiet interessati, l-involviment taċ-ċittadini, u l-isforzi ta’ outreach bħall-European Health Forum u pilot roadshow biex jiġu involuti l-komunitajiet.

Konklużjonijiet u t-triq 'il quddiem

"Billi involva b’mod attiv lis-superstiti, lill-HCPs, lir-riċerkaturi, u lil dawk li jfasslu l-politiki, il-proġett enfasizza l-ħtieġa għal bidla sistemika f’oqsma ewlenin bħas-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali, l-edukazzjoni u l-appoġġ għall-karriera, it-tranżizzjoni, il-kura LTFU, il-kura AYA, u l-EDI."

Il-proġett EU-CAYAS-NET immarka tragward sinifikanti fir-ridefinizzjoni tal-kura tas-superstiti tal-kanċer għal CAYAs madwar l-Ewropa. Permezz tal-approċċ parteċipattiv tiegħu mmexxi mill-pazjenti, il-proġett ipproduċa sett komprensiv ta’ standards, għodod, u rakkomandazzjonijiet ta’ politika. Il-proġett kellu l-għan li jtejjeb mhux biss is-sopravivenza, iżda wkoll il-kwalità tal-ħajja, ir-riżultati tas-saħħa fit-tul, u l-parteċipazzjoni soċjali għal żgħażagħ li qed jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu. Billi involva b’mod attiv lis-superstiti, lill-HCPs, lir-riċerkaturi, u lil dawk li jfasslu l-politiki, il-proġett enfasizza l-ħtieġa għal bidla sistemika f’oqsma ewlenin bħas-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali, l-edukazzjoni u l-appoġġ għall-karriera, it-tranżizzjoni, il-kura LTFU, il-kura AYA, u l-EDI.

Minkejja dawn l-isforzi, għad fadal ħafna sfidi li jeħtieġu aktar azzjoni fil-livell nazzjonali u Ewropew. Id-disparitajiet fl-aċċess għal servizzi speċjalizzati għadhom jippersistu, b’mod partikolari f’reġjuni b’riżorsi limitati. Għad hemm ħtieġa kontinwa li jissaħħu s-sistemi tal-LTFU, jiġu żviluppati perkorsi robusti ta’ tranżizzjoni fil-kura tas-saħħa, tiġi pprovduta kura speċjalizzata AYA, u jiġi integrat l-appoġġ għas-saħħa mentali u psikosoċjali fil-kura ta’ rutina.

Implikażżjonijiet għall-partijiet ikkonċernati

Fit-triq ’il quddiem, il-fornituri tal-kura tas-saħħa huma mħeġġa jadottaw u jimplimentaw l-istandards u l-linji gwida tal-kura żviluppati, filwaqt li jiżguraw li l-pazjenti u s-superstiti kollha tal-kanċer CAYA jirċievu kura xierqa għall-istadju tal-iżvilupp tagħhom, multidixxiplinari, u kontinwa. Hemm bżonn ta’ aktar taħriġ u għarfien fost it-timijiet mediċi biex jappoġġjaw it-tranżizzjoni, jidentifikaw l-effetti tardivi kmieni, u jipprovdu ambjenti ta’ kura inklużivi u kulturament kompetenti.

L-organizzazzjonijiet tal-pazjenti għandhom ikomplu jservu bħala faċilitaturi ewlenin tal-appoġġ bejn il-pari, l-advocacy, u l-koħolqien. Biex titmexxa ’l quddiem il-kwalità tal-kura tal-kanċer, huma għandhom rwol essenzjali biex jamplifikaw il-vuċijiet tas-superstiti u jiżguraw li l-esperjenza għexuta tinfluwenza s-servizzi tal-kura tas-saħħa u l-prijoritajiet tar-riċerka.

Ir-riċerkaturi huma mħeġġa jfasslu studji inklużivi, infurmati mis-superstiti, li jirriflettu d-diversità tal-komunità żagħżugħa tal-kanċer. Oqfsa ta’ riċerka kollaborattiva li jinkludu l-involviment u l-impenn tal-pazjenti u tal-pubbliku (PPIE) għandhom isiru n-norma aktar milli l-eċċezzjoni.

Għal dawk li jfasslu l-politiki u l-finanzjaturi, il-proġett EU-CAYAS-NET ipproduċa għodod ta’ politika azzjonabbli bħal dikjarazzjonijiet, rakkomandazzjonijiet, u pjanijiet direzzjonali ta’ implimentazzjoni li jistgħu jinfurmaw direttament il-pjanijiet nazzjonali tal-kanċer. L-inklużjoni tal-pazjenti u s-superstiti tal-kanċer CAYA fi proċessi ewlenin tat-teħid tad-deċiżjonijiet hija kruċjali biex jiġi żgurat li l-pazjenti u s-superstiti tal-kanċer CAYA jirċievu l-kura tas-saħħa li jeħtieġu u jistħoqqilhom.

Dwar EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET huwa proġett, kofinanzjat mill-Kummissjoni Ewropea, li jgħaqqad organizzazzjonijiet ewlenin minn 18-il pajjiż attivi fil-qasam tal-kanċer fit-tfulija u fiż-żgħożija biex jimmappjaw ir-riżorsi eżistenti li huma ta’ għajnuna għal pazjenti żgħażagħ tal-kanċer, superstiti, u dawk li jieħdu ħsiebhom, biex joħolqu linji gwida Ewropej ġodda u jagħtu s-setgħa lis-superstiti tal-kanċer jiddefendu d-drittijiet u l-ħtiġijiet tagħhom.

beatcancer.eu

Finanzjament u ċaħda ta’ responsabbiltà

Kofinanzjat mill-Unjoni Ewropea. Madankollu, il-fehmiet u l-opinjonijiet espressi huma dawk tal-awtur(i) biss u mhux bilfors jirriflettu dawk tal-Unjoni Ewropea jew tal-European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). La l-Unjoni Ewropea u lanqas l-awtorità li tat l-għotja ma jistgħu jinżammu responsabbli għalihom.

Din il-pubblikazzjoni tagħmel parti minn EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

Niżżel il-PDF