Onkraj preživetja: oblikovanje prihodnosti oskrbe mladih z rakom

O tej publikaciji

Različica 1.0, julij 2025

Projekt financira Evropska komisija. Sporazum o dodelitvi sredstev št. 101056918. Program EU4Health.

Založnik: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Youth Cancer Europe (YCE), v imenu projekta EU-CAYAS-NET

Zbirka rezultatov in uredništvo (po abecednem vrstnem redu) v imenu konzorcija EU-CAYAS-NET

Childhood Cancer International - Europe: Anna Zettl, Barbara Brunmair
Youth Cancer Europe: Ana Totovina, Carmen Mongue-Montero, Urska Kosir

Pregled in lektoriranje: Hannah Gsell, Ian Murphy, Puck Slaats, Teresa Bastos Pais, Anita Kienesberger

Koncept in oblikovanje: Anna Zettl, Hannah Gsell, Anita Kienesberger

Ilustracije (brez ilustracije na naslovnici): Andrea Ruano Flores

Zahvale

Ta projekt – skupaj s svojimi rezultati, gradivi in mrežo, ki jo je vzpostavil – je lahko zaživel le po zaslugi izjemnih upravičencev, pridruženih partnerjev in seveda naše čudovite skupnosti. Iskreno se zahvaljujemo vsem vključenim za sodelovanje, predanost in trud, ki ste ga vložili, da je to postalo mogoče.

Posebna zahvala gre vsem mladim z osebno izkušnjo, ki so projektu, njegovim rezultatom in dogodkom, povezanim z njim, namenili svojo energijo in prosti čas – ob tem pa usklajevali svoje primarne poklicne obveznosti. Vaša velikodušnost in predanost sta to potovanje naredili resnično izjemno.

Avtorji in afiliacije virov EU-CAYAS-NET (po abecednem vrstnem redu)

Childhood Cancer International - Europe: Barbara Brunmair, Hannah Gsell, Carina Schneider, Oriana Sousa, Tiago Pinto da Costa
Medical University of Vienna: Inga Bosch, Marie-Therese Gubi, Doris Hoffmann-Lamplmair, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Anika Rupprecht, Liesa J. Weiler-Wichtl, Anna Zettl
PanCare: Jeroen te Dorsthorst, Tessa Fuchs, Cherine Mathot, Heleen van der Pal
Princess Maxima Center: Alied van der Aa, Jaap den Hartogh, Leontine Kremer, Jikke Wams
Youth Cancer Europe: Victor Girbu, Urška Košir, Carmen Monge-Montero, Steward O'Callaghan, Emily Pattinson (Inclusive Employers), Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Uvod

Samo v Evropi je število oseb, ki so preživele raka v otroštvu, adolescenci in mladosti (CAYA), ocenjeno na 500.000, pri čemer se pričakuje, da se bo vsako leto povečalo za 12.000 (van Kalsbeek et al., 2022). Čeprav so se stopnje preživetja zaradi napredka zdravljenja stalno izboljševale, se pot z remisijo ne konča. Preživeli, zlasti otroci, mladostniki in mladi odrasli (CAYAs), se pogosto soočajo z vseživljenjskimi izzivi. Ti izzivi niso omejeni le na telesno zdravje, temveč zajemajo tudi duševno blagostanje, socialno vključevanje, izobraževanje in karierni razvoj.

Kljub svojim edinstvenim potrebam se številni mladi bolniki z rakom še vedno soočajo s pomembnimi neenakostmi pri dostopu do specializirane oskrbe, zlasti v regijah zunaj večjih urbanih središč v Zahodni in Severni Evropi. Te vrzeli poudarjajo nujno potrebo po enotnih standardih oskrbe po vsej celini, da bi vsem mladim, ki jih je prizadel rak, zagotovili celostno podporo, osredotočeno na osebo, ki si jo zaslužijo.

Za obravnavo teh izzivov je bil septembra 2022 s podporo programa EU4Health (št. dodelitve 101056918) v okviru evropskega načrta za boj proti raku zagnan projekt EU-CAYAS-NET. Projekt združuje 9 osrednjih partnerjev in 28 pridruženih organizacij iz 18 držav ter ustvarja čezmejno zavezništvo bolnikov, preživelih, raziskovalcev, zdravstvenih delavcev in oblikovalcev politik.

Poslanstvo EU-CAYAS-NET je izboljšati kakovost življenja CAYA bolnikov z rakom in preživelih s spodbujanjem sodelovanja, soustvarjanja in izmenjave znanja. V središču tega poslanstva so pobude, ki jih vodijo bolniki in opredeljujejo ter spodbujajo višji standard onkološke oskrbe po vsej Evropi. Ključna področja teh pobud vključujejo duševno zdravje in psihosocialno oskrbo, izobraževanje in kariero, dolgoročno spremljanje ter prehode v zdravstveni oskrbi.

Vpliv raka se ne konča, ko se zdravljenje konča. Mladi, ki živijo po preboleli bolezni, se pogosto soočajo s trajnimi poznimi telesnimi posledicami, čustveno stisko, prekinjenim izobraževanjem in zaposlitvijo ter izzivi vključevanja v sisteme zdravstvenega varstva za odrasle. Ta bremena so lahko še posebej izrazita v adolescenci in zgodnji odraslosti, ki sta ključni obdobji oblikovanja identitete, vse večje samostojnosti in osebnega razvoja.

V okviru EU-CAYAS-NET nastajata Evropska mreža mladih preživelih po raku ter Interaktivni center znanja in platforma, namenjena enakosti, vključevanju, kakovosti oskrbe in podpori preživelim. Cilj projektnega zavezništva je zagotoviti, da mladi ne le preživijo, temveč tudi zaživijo v polnosti; ob podpori praks, ki temeljijo na dokazih, močnih skupnosti in sistemov oskrbe, osredotočenih na osebo.

Za spremljanje projekta in več informacij obiščite: www.beatcancer.eu

Projektni partnerji

Kako uporabljati to zbirko

Ta digitalna brošura združuje vse akademske publikacije, konferenčne predstavitve, raziskovalne rezultate in praktično gradivo, nastale v okviru projekta EU-CAYAS-NET. Služi kot osrednji, razvijajoči se vir za raziskovalce, CAYA z osebno izkušnjo raka, skrbnike in zdravstvene delavce. Obravnava znanstvene dokaze, inovacije in izkušnje iz prve roke, ki oblikujejo prihodnost onkološke oskrbe in podpore preživelim po raku za mlade.

Vsi projektni rezultati so razvrščeni v osem ključnih tematskih področij, ki odražajo osrednje usmeritve projekta:

Projektni ambasadorji
Skupnost na Discordu in spletna stran
Duševno zdravje in psihosocialna oskrba
Izobraževanje in karierne priložnosti
Prehodi v zdravstveni oskrbi
Pozne posledice in dolgoročno spremljanje
Vzpostavljanje standardov oskrbe AYA bolnikov z rakom po vsej Evropi
Enakost, raznolikost in vključevanje

Vsako tematsko področje vključuje kratek uvod v temo, ki mu sledi skrbno izbran seznam povezanih projektnih rezultatov. Vsak vnos vključuje uradni naslov in, kjer je to koristno, tudi poljudni naslov, da se zagotovi dostopnost tako strokovnim kot nestrokovnim bralcem. Navedeni so avtorji in vključene ustanove, da se prizna prispevek sodelujočih in spodbuja sodelovanje. Kjer je relevantno, poudarek o vključevanju pacientov in javnosti (Patient and Public Involvement and Engagement – PPIE) pojasnjuje, kako so mladi z osebno izkušnjo in njihove družine pomagali oblikovati delo — bistven element raziskovanja in oskrbe, osredotočenih na osebo.

Vnosi so jasno označeni z vrsto gradiva (npr. znanstveni članek, webinar, smernice), z neposrednimi povezavami za hiter dostop. Vsak povzetek vsebuje tudi motivacijo in cilje dela, uporabljeno metodologijo, glavne ugotovitve in ključna sporočila, prihodnje usmeritve ter ključne posledice za zdravstvene delavce (HCPs), CAYAs in druge deležnike, kot so oblikovalci politik.

Ta strukturiran in uporabniku prijazen format bralcem omogoča, da hitro razumejo, kaj je bilo narejeno, zakaj je to pomembno in kako se to lahko uporabi za izboljšanje oskrbe in podpore po vsej Evropi.

OPOMBA: To je živ dokument in se bo še naprej širil, ko bodo na voljo dodatni projektni rezultati in nove publikacije. Prosimo, redno se vračajte k tej brošuri zaradi posodobitev ter jo uporabljajte kot orodje za učenje, zagovorništvo, sodelovanje in spremembe.

Simboli, uporabljeni v tej brošuri

Za večjo jasnost in enostavnejšo uporabo smo v to brošuro vključili simbole. Bodite pozorni nanje v celotni brošuri!

Ta vir je na voljo v več jezikih. Kliknite ikono za več informacij!
Ta vir je videoposnetek, ki ga najdete na kanalu European Cancer Survivors Network na YouTubu.
Ta vir je bralno ali praktično gradivo, ki ga lahko neposredno vključite v svoje vsakodnevno delo!
Ta vir je komplet žepnih kartic s praktičnimi nasveti, ki jih lahko uporabite pri svojem vsakodnevnem delu!
Ta vir je znanstveni članek! Vse znanstvene publikacije, pripravljene v okviru EU-CAYAS-NET, so prosto dostopne.
Ta vir je interaktivni zemljevid!
Rezultati na področju kakovosti življenja so bolj obširno objavljeni v ločenem stališčnem dokumentu. Kliknite ikono za več informacij! (Bela knjiga o kakovosti življenja)
Vaš poziv k ukrepanju: obiščite platformo in se pridružite skupnosti!
Ta vir je še v pripravi. Prosimo, preverite ponovno pozneje za posodobitve!

Tematsko področje 1: Ambasadorji projekta

"Imajo ključno vlogo pri ozaveščanju, sodelovanju na nacionalnih in mednarodnih dogodkih ter prispevanju k razpravam o politikah."

V začetku leta 2023 je EU-CAYAS-NET uvedel Program ambasadorjev mladih preživelih po raku. Ambasadorji so mladi z lastnimi izkušnjami z rakom, ki sodelujejo v mreži z namenom komuniciranja ciljev projekta in razširjanja rezultatov projekta med deležniki v svoji državi članici. So sestavni del EU-CAYAS-NET in sodelujejo pri projektnih aktivnostih, kot so vrstniški obiski, smernice, delavnice in razprave v fokusnih skupinah. Ambasadorji prav tako povezujejo mrežo z novimi preživelimi in drugimi deležniki, da bi gradili skupnost in na splošno promovirali projekt.

Ambasadorji so bili izbrani iz mrež CCI-E in YCE ter od drugih upravičencev in pridruženih partnerjev. Do maja 2025 se je EU-CAYAS-NET kot uradnim ambasadorjem pridružilo skupaj 55 mladih preživelih po raku iz 29 evropskih držav.

Ambasadorji EU-CAYAS-NET zdaj delujejo kot nacionalne kontaktne točke za življenje po raku ter povezujejo evropska in nacionalna prizadevanja. Imajo ključno vlogo pri ozaveščanju, sodelovanju na nacionalnih in mednarodnih dogodkih ter prispevanju k razpravam o politikah. Ambasadorji podpirajo tudi skupnosti preživelih, med drugim z vabljenjem vrstnikov, da se pridružijo platformi Discord (glejte tematsko področje 2), in s spodbujanjem prihodnjih ambasadorjev k vključevanju. Zdravstveni delavci in oblikovalci politik se lahko povežejo s to raznoliko mrežo za prihodnja posvetovanja in sodelovanje.

Več podrobnosti o vsakem od naših ambasadorjev EU-CAYAS-NET najdete tukaj.

Tematsko področje 2: Spletno mesto in skupnost Discord

"Skupnost Discord predstavlja varen prostor, kjer se lahko mladi preživeli po raku in podporniki povezujejo, delijo izkušnje in najdejo podporo."

Spletno mesto EU-CAYAS-NET služi kot celovito središče za informacije, vire in usmeritve za mlade bolnike z rakom in preživele po vsej Evropi. Ponuja središče znanja s skrbno izbranimi in strukturiranimi viri, vključno s članki, smernicami, stališči, izobraževalnimi gradivi ter projektnimi novostmi in dogodki, pomembnimi za mlade bolnike in preživele. Poleg tega zagotavlja orodja za opolnomočenje mladih na njihovi poti zagovorništva in skrbi zase. Spletno mesto izpostavlja tudi primere dobrih praks in razvoj politik, zaradi česar je dragocen vir ne le za mlade, ki živijo z rakom in po njem, temveč tudi za strokovnjake in druge deležnike, vključene v oskrbo po zdravljenju raka.

Spletno mesto: www.beatcancer.eu

Nasprotno pa skupnost EU-CAYAS-NET na Discordu ponuja interaktiven prostor za povezovanje in pogovore v realnem času, deljenje in podporo. Omogoča izmenjavo v tematsko specifičnih kanalih (npr. duševno zdravje, plodnost, izobraževanje, življenjski slog), pa tudi iskanje lokalnih povezav ali podpore v kanalih, specifičnih za posamezne države. Dogodki skupnosti potekajo redno in ponujajo priložnost za povezovanje z drugimi v video kanalu. Skupnost Discord predstavlja varen prostor, kjer se lahko mladi preživeli po raku in podporniki povezujejo, delijo izkušnje in najdejo podporo.

Pridružite se naši skupnosti Discord!

Tematsko področje 3: Obravnavanje vrzeli na področju duševnega zdravja in psihosocialne oskrbe

"V skladu z biopsihosocialnim modelom je ključnega pomena, da je oskrba duševnega zdravja vključena v rutinsko nadaljnjo obravnavo, da bi izboljšali kakovost življenja preživelih po raku v skupini CAYA."

Diagnoza raka v mladosti – bodisi v otroštvu, adolescenci ali zgodnji odraslosti – lahko vseživljenjsko vpliva na mlado osebo in njeno družino. Dolga bivanja v bolnišnici, agresivna zdravljenja ter prekinitve šolanja, dela in družbenega življenja pogosto vodijo do trajnih čustvenih in psiholoških izzivov. Mnogi preživeli doživljajo anksioznost, depresijo, utrujenost ali kognitivne težave. Žal so te potrebe pogosto spregledane ali napačno razumljene, podpora duševnemu zdravju pa je le redko vključena v rutinsko nadaljnjo obravnavo. Velika ovira za ustrezno oskrbo je pomanjkanje specializiranih ambulant za preživele, ki bi nudile prilagojeno psihosocialno podporo. V skladu z biopsihosocialnim modelom je ključnega pomena, da je oskrba duševnega zdravja vključena v rutinsko nadaljnjo obravnavo, da bi izboljšali kakovost življenja preživelih po raku v skupini CAYA.

S tesnim sodelovanjem z ljudmi, ki živijo z rakom in po njem, zdravstvenimi delavci ter drugimi deležniki po vsej Evropi je bil sprejet celosten pristop za raziskovanje potreb mladih preživelih po raku na področju duševnega zdravja in psihosocialne podpore.

Izsledki o kakovosti življenja so obsežneje objavljeni v ločenem stališčnem dokumentu.

Ocena trenutnega stanja in vrzeli v psihosocialni oskrbi preživelih po raku v skupini CAYA po Evropi

Anketa med 194 preživelimi iz 24 evropskih držav je razkrila pomembne vrzeli pri spremljanju duševnega zdravja in psihosocialni podpori po raku v skupini CAYA.

Ali ste bili obveščeni, da se lahko pojavijo psihosocialne pozne posledice, povezane z boleznijo ali zdravljenjem?

Delež anketirancev (vrednosti, odčitane iz stolpčnega diagrama, približno):

Ne: približno 62 %
Da: približno 28 %
Ne vem: približno 9 %

Metodologija

Izveden je bil obsegovni pregled literature. Poleg tega je bila izvedena vseevropska spletna anketa med mladimi preživelimi po raku, organizirana pa so bila tudi srečanja za doseganje soglasja z namenom zbiranja kvantitativnih in kvalitativnih podatkov.

Poudarek PPIE

V skladu z načeli participativnega raziskovanja je bila študija izvedena v tesnem sodelovanju s pacientskimi strokovnjaki, zagovorniki pravic pacientov in HCPs skozi celoten raziskovalni proces. Vsi deležniki so bili dejavno vključeni v vsako fazo, od oblikovanja raziskovalnih orodij in zbiranja podatkov do analize rezultatov, interpretacije ugotovitev in načrtovanja razširjanja rezultatov. Namen tega sodelovalnega pristopa je bil zagotoviti, da zasnova, vsebina in metodologija ocene potreb natančno odražajo raznolike poglede in izkušnje vseh vključenih.

Glavni rezultati

Preživeli so poročali o nezadovoljenih potrebah na področjih, kot so anksioznost, utrujenost, finančni stres, odnosi in nevropsihološki izzivi. Mnogi so menili, da psihosocialne pozne posledice v oskrbi LTFU niso bile ustrezno obravnavane. Zlasti jim je primanjkovalo informacij o tveganju za razvoj teh težav in o podpornih storitvah, ki so jim na voljo. Med pogostimi ovirami so bile finančne omejitve in pomanjkanje izvajalcev nadaljnje obravnave, ki nudijo psihosocialno podporo.

Ključni rezultati te ankete poudarjajo potrebo po podpori v primerjavi z dejansko prejeto podporo na naslednjih področjih:

Vplivi bolezni ali zdravljenja na socialno razsežnost:
- Izolacija: 51 % jih je potrebovalo podporo – od teh jih je podporo prejelo le 5,7 %
- Povečana anksioznost, anksiozna motnja: 57 % jih je potrebovalo podporo – od teh jih je podporo prejelo le 8,2 %
- Strah pred ponovitvijo raka: 54 % jih je potrebovalo podporo – od teh jih je podporo prejelo le 4,9 %
- Finančne omejitve: 52 % jih je potrebovalo podporo – od teh jih je podporo prejelo le 4,1 %
Psihosocialno breme zaradi telesnih poznih posledic bolezni ali zdravljenja:
- Utrujenost: 52 % jih je potrebovalo podporo – od teh jih je podporo prejelo le 4,1 %
- Nevropsihološke težave (npr. spomin, pozornost): 50 % jih je potrebovalo podporo – od teh jih je podporo prejelo le 4,1 %

Povezava do članka bo kmalu na voljo tukaj!

EU-CAYAS-NET žepne kartice za ozaveščanje o duševnem zdravju in usmerjanje

Komplet žepnih kartic EU-CAYAS-NET je namenjen mladim preživelim po raku, skrbnikom, HCPs, izobraževalcem in vrstnikom. Kartice, ki so jih soustvarili predstavniki preživelih in HCPs, zagotavljajo vključujočnost in relevantnost. Vsaka kartica se osredotoča na ključno temo ter ponuja psihoedukacijo, izhodišča za razpravo in usmeritve za delo na področju politik. Komplet povzema ključna vprašanja, potrebe in priporočene ukrepe ter vključuje kontakte za napotitev, opredelitve ključnih pojmov in povezavo do Platforme EU-CAYAS-NET za več informacij. Trenutni komplet vključuje devet kartic, z možnostjo razširitve po potrebi. Kartice so trenutno na voljo v 13 jezikih in obravnavajo naslednje teme:

10 ključnih točk o duševnem zdravju
Pogovor o resnih zadevah
Kaj storiti in česa ne v komunikaciji
Socialna razsežnost
Podpora pri izobraževanju
Podpora pri karieri
Strah in upanje
Žalovanje in depresija
Moja pravica do žalovanja

Oglejte si naše žepne kartice za ozaveščanje o duševnem zdravju in usmerjanje za bolnike z rakom in po njem!

Ta vir je na voljo tudi v 13 drugih jezikih!

Izobraževalni video o duševnem zdravju v življenju po raku

Za ozaveščanje je bil pripravljen izobraževalni video, ki poudarja pomen dajanja prednosti tako duševnemu kot telesnemu zdravju med zdravljenjem raka in po njem. Video z vpogledi strokovnjakov s področja psihologije in socialnega dela predstavlja strategije za duševno blagostanje, spodbuja iskanje strokovne podpore ter poudarja vlogo izobraževanja in močnih socialnih mrež pri okrevanju.

Izobraževalni video - Duševno zdravje v življenju po raku
Ta vir je na voljo tudi v nemščini!

Webinar o duševnem zdravju in psihosocialni oskrbi

Webinar obravnava strategije za zdravo čustveno predelovanje, tveganja za duševno zdravje in učinkovito komunikacijo s preživelimi po raku v skupini CAYA. Teme vključujejo uravnoteženje upanja in strahu, razlikovanje med žalovanjem in depresijo, razpoložljivo psihosocialno podporo, vrzeli v oskrbi ter občutljivo komunikacijo, kot je predavanje Kaj (ne) reči preživelim po raku v skupini CAYA. Vključena je tudi panelna razprava s predstavniki pacientov in zdravstvenimi delavci. Webinar je namenjen preživelim, družinam, strokovnjakom in vsem drugim zainteresiranim. Na voljo je za ogled na YouTube.

Webinar - Duševno zdravje in psihosocialna oskrba

Skupna priporočila za duševno zdravje in psihosocialno oskrbo pri preživelih po raku v skupini CAYA

Raznolika skupina preživelih po raku v skupini CAYA, strokovnjakov za duševno zdravje in HCPs je pregledala obstoječe smernice za psihosocialno oskrbo, da bi ocenila njihovo relevantnost in opredelila ključne vrzeli.

Metodologija

Pregledane so bile obstoječe smernice in standardi za psihosocialno oskrbo ter siva literatura. Za kvalitativne podatke so bila organizirana srečanja za doseganje soglasja s preživelimi, strokovnjaki za duševno zdravje in HCPs. Nedavne raziskave in anketni podatki so bili uporabljeni za oblikovanje skupnih priporočil o psihosocialni oskrbi pri preživelih po raku v skupini CAYA.

Poudarek PPIE

Mladi preživeli po raku so imeli osrednjo vlogo pri oblikovanju teh skupnih priporočil. S strukturiranim sodelovanjem na srečanjih za doseganje soglasja so preživeli po raku v skupini CAYA delili svoje izkušnje iz prve roke in opozorili na ključne vrzeli v obstoječih smernicah. Njihovi vpogledi so zagotovili, da nova priporočila odražajo resnične potrebe tudi zunaj klinične oskrbe. S sodelovanjem s HCPs in strokovnjaki za duševno zdravje so preživeli pomagali soustvariti priporočila, ki so starostno ustrezna, vključujoča in relevantna za mlade bolnike z rakom ter preživele.

Glavni rezultati

Sklep dveh srečanj za doseganje soglasja je bil, da se večina trenutnih smernic osredotoča predvsem na pediatrične primere, pri čemer pogosto spregleda specifične potrebe adolescentov in mladih odraslih preživelih. Pomembne teme, kot so vrstniška podpora, komunikacija in ohranjanje plodnosti, so pogosto manjkale. Na tej podlagi so bila oblikovana nova, enotna evropska priporočila o psihosocialni oskrbi pri preživelih po raku v skupini CAYA.

Skupna priporočila za duševno zdravje in psihosocialno oskrbo pri preživelih po raku v skupini CAYA

Dunajska deklaracija o potrebah na področju duševnega in psihosocialnega zdravja

Na Dunaju je potekal simpozij zdravstvene politike z naslovom "Preživeti preživetje", na katerem je bila predstavljena deklaracija, ki so jo podpisali vsi sodelujoči nacionalni deležniki, ter predlagan nabor ukrepov za izboljšanje psihosocialnega zdravja po raku v skupini CAYA.

EU-CAYAS-NET | Dunajska deklaracija
Ta vir je na voljo tudi v nemščini!

Tematsko področje 4: Krepitev priložnosti za izobraževanje in kariero

"Z več razumevanja in prilagojenimi viri bi bilo mogoče številne od teh ovir zmanjšati, kar bi preživelim omogočilo, da z večjim zaupanjem in več priložnostmi ponovno zgradijo svoje izobraževalno in poklicno življenje."

Rak in njegovo zdravljenje lahko pomembno zmotita izobraževanje in karierni razvoj mlade osebe. Dolgotrajne odsotnosti iz šole ali z dela so pogostejše, vendar številne ustanove niso opremljene za zagotavljanje potrebne prilagodljive podpore. Kadar možnosti, kot so šolanje na domu, učenje na daljavo ali izobraževanje v bolnišnici, niso na voljo, mladi bolniki pogosto zaostanejo pri šolskem delu in izgubijo pomembne vezi s prijatelji, sošolci in učitelji.

Učinki zdravljenja lahko povzročijo tudi dolgoročne telesne, kognitivne in čustvene izzive, zaradi katerih je vrnitev v šolo ali na delo še posebej težavna. Osebe, ki so preživele raka, lahko čutijo pritisk, da morajo dohiteti vrstnike, ali se počutijo izolirane, če so razporejene v drug razred oziroma morajo ponavljati letnik. Nekateri bodo morda morali zamenjati izobraževalno smer ali v celoti premisliti svoje karierne cilje zaradi omejitev, ki jih povzroča bolezen ali njeno zdravljenje.

Tudi po okrevanju lahko vrzeli v izobraževalni ali zaposlitveni zgodovini otežijo iskanje in ohranjanje zaposlitve. Pozni učinki, kot sta utrujenost ali zmanjšana vzdržljivost, lahko zahtevajo stalne prilagoditve ali povzročijo zmanjšano zmožnost za delo ali študij s polnim obsegom. Ti izzivi lahko preživele prisilijo v spremembo karierne poti ali jih izpostavijo diskriminaciji na delovnem mestu. Šole ali delodajalci pogosto nimajo dovolj zavedanja o tem, kaj je mogoče med zdravljenjem in po njem, zato ne zagotovijo podpore, ki bi mladim preživelim po raku lahko pomagala do uspeha. Z več razumevanja in prilagojenimi viri bi bilo mogoče številne od teh ovir zmanjšati, kar bi preživelim omogočilo, da z večjim zaupanjem in več priložnostmi ponovno zgradijo svoje izobraževalno in poklicno življenje.

Izidi na področju kakovosti življenja so bolj obsežno objavljeni v ločenem stališču.

Digitalne informacije, gradiva za ozaveščanje in usposabljanje o podpori pri izobraževanju in karieri

Izobraževalni video

Video izpostavlja edinstvene izzive, s katerimi se soočajo mladi preživeli po raku, hkrati pa prikazuje njihove prednosti in priložnosti, ki so na voljo za podporo pri izobraževanju in karieri.

Izobraževalni video - Podpora pri izobraževanju in karieri
Ta vir je na voljo tudi v nemščini!

Spletni seminar o podpori pri izobraževanju in karieri

Spletni seminar obravnava ovire pri izobraževanju in kariernem razvoju mladih preživelih po raku, izpostavlja primere dobre prakse ter vključuje izkušnje, ki so jih delili preživeli in zdravstveni delavci. Predstavlja tudi preliminarne ugotovitve razprav v fokusnih skupinah, izvedenih na Dunaju in v Utrechtu, ki zagotavljajo pomembne vpoglede za razvoj izboljšanih konceptov karierne podpore za CAYA preživele po raku.

Spletni seminar - Podpora pri izobraževanju in karieri

Zemljevid dobrih praks za podporo pri izobraževanju in karieri

Interaktivni zemljevid na platformi EU-CAYAS-NET zdaj ponuja gradiva za podporo pri izobraževanju in karieri po posameznih državah v lokalnih jezikih. Ti viri, sistematično zbrani v okviru projekta, vključujejo brošure, povezave do spletnih strani in podporne programe, prilagojene potrebam mladih preživelih po raku ter njihovih staršev in učiteljev.

Pomaknite se navzdol in raziščite gradiva o izobraževanju in karieri po Evropi

Kurikulum Train-the-Trainer

Kurikulum Train-the-Trainer je celovit priročnik, sestavljen iz devetih modulov, ki obravnavajo ključne teme, kot so osebne prednosti in slabosti, okoljski dejavniki ter pogoji na delovnem mestu. Vsak modul jasno opredeljuje svoje cilje, priporočene metode in potrebna gradiva, hkrati pa ponuja teoretične vpoglede iz načel Train-the-Trainer, razvojne psihologije in primere skupinskih aktivnosti.

Priročnik, razvit za posameznike s predhodnimi izkušnjami s pristopom Train-the-Trainer, udeležence usposobi za izvedbo prihodnjih srečanj, po možnosti v sodelovanju z zagovorniki pravic bolnikov in zdravstvenimi delavci. Namenjen je strokovnjakom, ki delujejo na področju podpore pri izobraževanju in karieri, pa tudi tistim, ki želijo vzpostaviti nove pobude na tem področju.

Podpora izobraževalnim in kariernim potem AYA preživelih po raku s priročnikom Train-the-trainer za podporo pri izobraževanju in karieri

Karierna podpora za mlade, ki živijo z rakom in po njem

Izbira in dokončanje ustreznega programa poklicnega usposabljanja sta pomembna mejnika v razvoju AYA, prav tako tudi iskanje zaposlitve, ki ustreza njihovim spretnostim, priložnostim in aspiracijam. Posameznikova zmožnost sodelovanja na trgu dela močno vpliva na njegovo telesno, duševno in socialno blagostanje.

To poročilo izpostavlja izzive, s katerimi se soočajo mladi, ki živijo z rakom in po njem, na področju izobraževanja in zaposlovanja. Ponuja dragocene vpoglede, praktične ukrepe in poziv k ukrepanju za izboljšanje kariernih priložnosti in splošne kakovosti njihovega življenja.

Poročilo o karierni podpori

Tematsko področje 5: Omogočanje nemotenih prehodov v zdravstveni oskrbi

"Dobro zasnovan proces prehoda mladim preživelim omogoča obvladovanje lastnega zdravja, podpira njihov razvoj v odraslost in jim pomaga doseči njihov polni potencial."

Prehod v zdravstveni oskrbi je opredeljen kot "aktiven, načrtovan, usklajen, celovit, multidisciplinaren proces, ki osebam, ki so raka preživele v otroštvu in mladostništvu, omogoča učinkovito in usklajeno prehajanje iz zdravstvenih sistemov, osredotočenih na otroke, v zdravstvene sisteme, usmerjene k odraslim. Proces prehoda oskrbe mora biti prilagodljiv, razvojno ustrezen ter upoštevati zdravstvene, psihosocialne, izobraževalne in poklicne potrebe preživelih, njihovih družin in oskrbovalcev ter spodbujati zdrav življenjski slog in samoobvladovanje" (PMID: 26735352).

Procesi prehoda so bistveni, saj mnogi preživeli potrebujejo LTFU oskrbo zaradi poznih učinkov zdravljenja ali same bolezni. Takšni pozni učinki vključujejo kronične zdravstvene težave, sekundarne rake, psihološke izzive in socialno-ekonomske težave. Žal pomanjkanje formalnih programov prehoda pomeni, da se številni mladi preživeli sami soočajo s kompleksnimi zdravstvenimi sistemi, kar prekine kontinuiteto oskrbe in negativno vpliva na njihovo kakovost življenja.

Ta problem je razširjen po vsej Evropski uniji, kjer razdrobljena oskrba in pomanjkanje namenskih storitev pogosto onemogočata ustrezne prehode. Brez strukturirane podpore razvijajoče se potrebe preživelih pogosto ostajajo nezadovoljene.

Dobro zasnovan proces prehoda mladim preživelim omogoča obvladovanje lastnega zdravja, podpira njihov razvoj v odraslost in jim pomaga doseči njihov polni potencial. Vlaganje v robustne programe prehoda ne izboljšuje le izidov posameznikov, temveč koristi tudi družbi, saj spodbuja dolgoročno blagostanje in neodvisnost.

Izidi na področju kakovosti življenja so bolj obsežno objavljeni v ločenem stališču.

Smernica za prehod

Razvita je bila prva na dokazih temelječa smernica za prehod mladih preživelih po raku, ki spodbuja kontinuiteto oskrbe od pediatrične onkologije do odraslih služb za dolgoročno spremljanje.

Ključni elementi procesa prehoda: Prehod mora biti osredotočen na bolnika, pri čemer morajo potrebe in preference preživelih usmerjati proces.

Osrednje komponente vključujejo:

formalno politiko prehoda za strukturiranje procesa;
jasno in usklajeno upravljanje prehoda;
postopno, prilagojeno načrtovanje za vsakega preživelega;
individualiziran načrt prehoda, ki odraža specifične cilje in potrebe;
prenos oskrbe šele potem, ko posameznik izkaže pripravljenost na prehod, kot jo določajo uveljavljena merila.

Pogoji za uspešen prehod:

izobraževanje in vključevanje preživelih ter njihovih družin za lažje orientiranje v sistemu oskrbe za odrasle;
usposabljanje izvajalcev zdravstvene oskrbe za razumevanje in izpolnjevanje potreb mladih preživelih;
uporaba e-zdravstvenih sistemov za omogočanje nemotene komunikacije in izmenjave podatkov;
redno vrednotenje procesov prehoda z merljivimi izidi;
dajanje prednosti načrtovanju prehoda v nacionalnih zdravstvenih politikah in zdravstvenih politikah EU;
vključevanje vodstev institucij in deležnikov za široko politično podporo;
razvoj dostopnih virov o prehodu za preživele in družine;
spodbujanje obiskov centrov dobre prakse za pospeševanje izmenjave znanja in krepitev strategij prehoda.
Vizualni povzetek smernice za prehod
Vizualni povzetek smernice za prehod je na voljo tudi v 8 drugih jezikih!
Znanstveni članek o smernicah za prehod je trenutno v pripravi. Prosimo, preverite pozneje, da ga boste našli tukaj.

Izobraževalni video o prehodu

Ta video, ustvarjen za mlade, ki jih je prizadel rak, pojasnjuje prehod iz pediatrične v zdravstveno oskrbo za odrasle. Izpostavlja, kaj lahko pričakujete, pomembne korake za zagotovitev gladkega prehoda in kako ostati vključen v LTFU oskrbo.

Izobraževalni video - Navigacija pri prehodu oskrbe

Spletni seminar za razširjanje ugotovitev in priporočil deležnikom

Spletni seminar ima enak cilj kot izobraževalni video: povečati ozaveščenost vseh deležnikov o prehodu iz pediatrične oskrbe v oskrbo za odrasle. Izpostavlja trenutne vrzeli v procesu in obravnava strategije za izboljšanje podpore in izidov za mlade preživele po raku.

Spletni seminar - Prehod oskrbe za osebe, ki so raka preživele v otroštvu, mladostništvu in zgodnji odraslosti

Vilniuška deklaracija o potrebah pri prehodu

V Vilni v Litvi je potekal simpozij o zdravstveni politiki, osredotočen na prehod iz pediatrične oskrbe v oskrbo za odrasle za mlade preživele po raku. Med dogodkom je bila predstavljena in s strani vseh sodelujočih deležnikov podpisana deklaracija, ki opredeljuje vrsto priporočenih ukrepov za okrepitev in izboljšanje procesa prehoda za otroke in mladostnike, ki živijo z rakom in po njem.

EU-CAYAS-NET Vilniuška deklaracija o potrebah pri prehodu

PPIE pri razvoju smernic

Znanstveni članek o PPIE pri razvoju smernic je trenutno v pripravi. Vrnite se pozneje, da ga boste našli tukaj!

Tematsko področje 6: Pozni učinki in dolgotrajna nadaljnja oskrba

"Če jo usmerjajo uveljavljena klinična priporočila, LTFU oskrba omogoča zgodnje odkrivanje in pravočasno obravnavo ter tako pomaga preprečevati resnejše zaplete pozneje v življenju."

Približno 75 % preživelih po raku v skupini CAYA doživlja pozne učinke, ki zahtevajo LTFU oskrbo. Ti učinki se razlikujejo glede na vrsto raka, stadij in zdravljenje ter lahko vplivajo ne le na telesno zdravje, temveč tudi na čustveno blagostanje, kognitivne sposobnosti in sodelovanje v vsakdanjem življenju.

Prilagojena LTFU oskrba je bistvena za obvladovanje teh poznih učinkov in izboljšanje kakovosti življenja preživelih. Če jo usmerjajo uveljavljena klinična priporočila, LTFU oskrba omogoča zgodnje odkrivanje in pravočasno obravnavo ter tako pomaga preprečevati resnejše zaplete pozneje v življenju.

Kljub njenemu pomenu ostaja dostop do ustrezne LTFU oskrbe po Evropi neenakomeren, med državami pa obstajajo pomembne razlike. Mnogi preživeli ostanejo spregledani in se "izgubijo iz nadaljnjega spremljanja", zaradi česar zamudijo ključne priložnosti za spremljanje in podporo.

Odpravljanje teh vrzeli zahteva usklajena prizadevanja za vzpostavitev doslednih in celovitih sistemov LTFU oskrbe po vsej Evropi. Zagotavljanje dostopa do takšne oskrbe je ključno za izboljšanje dolgoročnih zdravstvenih izidov in podporo blagostanju vseh preživelih po raku v skupini CAYA.

Izidi na področju kakovosti življenja so podrobneje objavljeni v ločenem stališčnem dokumentu.

Priporočila za LTFU oskrbo

Na podlagi projektnih dejavnosti, ugotovitev skupine International Guideline Harmonization Group (IGHG), predhodnih projektov PanCare in obstoječih modelov oskrbe je bil pripravljen sklop priporočil za optimizacijo LTFU oskrbe za preživele po raku v skupini CAYA po vsej Evropi.

Ta priporočila, razvrščena v ključna tematska področja, zagotavljajo jasen okvir za vzpostavitev in izvajanje LTFU oskrbe, ki izboljšuje kakovost življenja preživelih.

Ključna tematska področja:

Dostop do oskrbe: zagotavljanje pravičnega dostopa do ustrezne oskrbe za vse preživele po raku v skupini CAYA;
Organizacija oskrbe: opredelitev struktur in procesov, potrebnih za učinkovito in usklajeno oskrbo;
Prilagojena oskrba: poudarjanje potrebe po oskrbi, prilagojeni individualnim potrebam vsakega preživelega;
Sodelovanje, zastopanost in izboljšave: spodbujanje mednarodnega sodelovanja, zastopanosti preživelih in strokovnega usposabljanja za HCP;
Sistemi podpore za preživele in družine: poudarjanje ključne vloge močnih in dostopnih podpornih mrež za preživele in njihove družine.

Oglejte si Priporočila za dolgotrajno nadaljnjo oskrbo!

Časovni načrt za optimalno LTFU oskrbo

Na platformi EU-CAYAS-NET je v 8 jezikih na voljo vizualni povzetek, ki prikazuje zadnji korak uspešnega zdravljenja raka. Ta vir ponuja dostopen pregled časovnega načrta in ključnih smernic za podporo mladim preživelim po raku.

Oglejte si Časovni načrt za optimalno dolgotrajno nadaljnjo oskrbo!
Časovni načrt za optimalno dolgotrajno nadaljnjo oskrbo je na voljo tudi v še 7 drugih jezikih!

Priporočila za učinkovito komunikacijo o poznih učinkih

Preživeli so v odprtih razpravah delili svoje preference glede pristopa h komunikaciji o poznih učinkih. Njihovi vpogledi so privedli do priporočil za HCP na štirih ključnih področjih:

Oskrba, osredotočena na preživelega;
Zgodnja komunikacija in izmenjava informacij;
Čustvena in psihosocialna podpora;
Spoštovanje in opolnomočenje

Namen teh smernic je spodbujati odprte in sočutne pogovore med preživelimi in izvajalci zdravstvenega varstva ter tako pomagati zagotoviti boljšo nadaljnjo oskrbo, osredotočeno na posameznika.

Od izkušenj k ukrepanju: Vodnik za pogovor s preživelimi o poznih učinkih

Gradiva za ozaveščanje

Virtualni zemljevid LTFU oskrbe po Evropi

V okviru projekta EU-CAYAS-NET je bil na podlagi ugotovitev ankete o LTFU oskrbi pripravljen posodobljen virtualni zemljevid ustanov za LTFU oskrbo. Ta interaktivni zemljevid ponuja posodobljen pregled razpoložljivih storitev po Evropi ter preživelim pomaga lažje prepoznati in pridobiti oskrbo, ki jo potrebujejo.

Oglejte si virtualni zemljevid dolgotrajne nadaljnje oskrbe v Evropi!

Spletni seminarji

Dolgotrajna oskrba preživelih - soočanje z izzivi plodnosti in intimnosti: Ta spletni seminar predstavlja orodja, strategije in rešitve za izboljšanje oskrbe preživelih, s poudarkom na soočanju z izzivi plodnosti in intimnosti po zdravljenju raka. Strokovnjaki in preživeli delijo vpoglede in osebne izkušnje, ponujajo praktične usmeritve ter spodbujajo odprt in podporen dialog.

Izobraževalni video

Izobraževalni video z naslovom "Obravnava poznih učinkov pri mladih preživelih po raku" izpostavlja pomembne izzive, s katerimi se soočajo preživeli po raku v skupini CAYA. Približno 75 % teh preživelih doživlja pozne učinke, ki lahko močno vplivajo na kakovost njihovega življenja. Ta video predstavlja vpoglede o poznih učinkih in prikazuje, kaj projekt EU-CAYAS-NET počne za izboljšanje razmer.

Izobraževalni video - Obravnava poznih učinkov pri mladih preživelih po raku

PLAIN povzetki

Za premostitev vrzeli v dostopu do specializirane oskrbe je bilo nadgrajenih 45 PLAIN povzetkov (na osebo osredotočeni, v poljudnem jeziku, dostopni, mednarodni in pregledni), ki temeljijo na obstoječih priporočilih IGHG in PanCare Guidelines Group. Ta uporabniku prijazna gradiva preživelim omogočajo, da:

razumejo pozne učinke in priporočene prakse spremljanja;
zagovarjajo svoje potrebe po oskrbi pri sodelovanju z nespecializiranimi HCP.

Posodobljeni med projektom EU-CAYAS-NET, PLAIN povzetki zdaj vključujejo grafike in informacijska polja z dodatnimi informacijami.

Oglejte si PLAIN povzetke!
PLAIN povzetki so trenutno na voljo tudi v 4 drugih jezikih! Sledi še več, zato nas spremljajte!

Barcelonska deklaracija o potrebah na področju LTFU oskrbe

V Barceloni je potekal simpozij o zdravstveni politiki, osredotočen na LTFU oskrbo za mlade preživele po raku. Med dogodkom je bila izdana deklaracija, v kateri je opredeljena vrsta ukrepov za izboljšanje LTFU oskrbe, podpisali pa so jo vsi sodelujoči deležniki.

EU-CAYAS-NET Deklaracija iz Barcelone o izboljšanju dolgotrajne nadaljnje oskrbe za mlade preživele po raku
EU-CAYAS-NET Deklaracija iz Barcelone je na voljo tudi v španščini!

Tematsko področje 7: Določanje standardov oskrbe raka pri AYA po Evropi

"Mladostniki in mladi odrasli (AYA), stari od 15 do 39 let, z rakom pogosto padejo v vrzel med pediatričnimi in onkološkimi storitvami za odrasle ter se po vsej Evropi soočajo z razdrobljeno in neenotno izkušnjo oskrbe."

Mladostniki in mladi odrasli (AYA), stari od 15 do 39 let, z rakom pogosto padejo v vrzel med pediatričnimi in onkološkimi storitvami za odrasle ter se po vsej Evropi soočajo z razdrobljeno in neenotno izkušnjo oskrbe. Kljub vse večjemu priznavanju njihovih edinstvenih razvojnih, zdravstvenih in psihosocialnih potreb dostop do specializirane oskrbe AYA ostaja zelo neenak. V zahodni in severni Evropi je bil dosežen določen napredek z razvojem namenskih programov AYA, medtem ko se številne regije v južni, vzhodni in podeželski Evropi še vedno zanašajo na nespecializirane storitve. Ta neenakost povzroča različno kakovost oskrbe, nezadovoljene potrebe in slabše izide za mlade, ki se soočajo z rakom in življenjem po zdravljenju.

Medvrstniški obiski kot raziskovalna metoda

Youth Cancer Europe je v Bruslju v Belgiji gostil usposabljanje "Medvrstniški obiski kot raziskovalna metoda" v pripravi na prihodnje opazovalne in participativne raziskovalne dejavnosti v okviru EU-CAYAS-NET.

Oglejte si videoposnetek o medvrstniških obiskih kot raziskovalni metodi tukaj!

Youth Cancer Europe (YCE) je med majem in julijem 2023 vodil delo na področju oskrbe raka pri mladostnikih in mladih odraslih (AYA onkologija) v okviru projekta European Network of Youth Cancer Survivors, ki ga sofinancira EU. Za projekt je YCE omogočil medvrstniške obiske 30 mladih iz 16 držav z lastno izkušnjo raka, ki so obiskali skupno 5 bolnišnic v Italiji, Belgiji in na Nizozemskem.

Glavni cilj medvrstniških obiskov je bil bolje razumeti, kako delujejo modeli izvajanja oskrbe, opazovati dobre prakse in opredeliti morebitne vrzeli v že obstoječih storitvah. Krovni cilj je bil izboljšati naše razumevanje, kako je mogoče oskrbo raka pri AYA dvigniti na višjo raven in jo preoblikovati po evropskih državah. Ti dragoceni vpogledi so bili skrbno zbrani s strukturiranimi obrazci za medvrstniško opazovanje, strukturiranimi vprašalniki, osebnimi zapiski in polstrukturiranimi intervjuji tako z lokalnimi pacienti kot z zdravstvenim osebjem.

Virtualna okrogla miza: Krepitev oskrbe raka pri AYA: k vzpostavitvi minimalnih standardov oskrbe za mladostnike in mlade odrasle (AYA) po Evropi

Virtualna okrogla miza 11. decembra 2023 je pod temo "Krepitev oskrbe raka pri AYA: k vzpostavitvi minimalnih standardov oskrbe za mladostnike in mlade odrasle (AYA) po Evropi" združila vodilne strokovnjake in deležnike. Poudarek je bil na obravnavi bremena bolezni v starostni skupini 15–39 let in zagovarjanju izboljšanih standardov oskrbe.

Poročilo - poročilo okrogle mize AYA

Minimalni standardi specializiranih enot za oskrbo raka pri mladostnikih in mladih odraslih (AYA): priporočila in časovni načrt za izvajanje

Mladostniki in mladi odrasli (AYA) z rakom se soočajo z edinstvenimi zdravstvenimi, čustvenimi in socialnimi izzivi, ki zahtevajo prilagojeno, starosti primerno oskrbo. Med državami in celo znotraj njih obstajajo velike razlike v kakovosti oskrbe, izkušnjah in izidih.

Za obravnavo teh izzivov je bil namen tega dokumenta opredeliti minimalne standarde za specializirane enote za oskrbo raka pri AYA. Ti standardi so zasnovani tako, da zagotavljajo jasno merilo za visokokakovostne storitve in delujejo kot praktičen časovni načrt za izvajanje v različnih zdravstvenih sistemih.

Metodologija

Večstopenjski proces, ki vključuje medvrstniške obiske, pregled literature, kvalitativne intervjuje, prilagojeno dvodelno študijo e-Delphi in spletno okroglo mizo.

Poudarek PPIE

To publikacijo je vodilo in razvilo več kot 30 AYA iz 17 različnih držav z pomembnim in smiselno vključenim sodelovanjem. Njihove življenjske izkušnje in vpogledi so usmerjali zasnovo študije, zbiranje in analizo podatkov ter so bili ključni pri oblikovanju prednostnih nalog, jezika in priporočil, predstavljenih v tem dokumentu.

Tukaj izvedite več o podrobnostih dela PPIE v tej publikaciji.

Glavni rezultati

AYA imajo koristi od multidisciplinarnih timov (npr. onkologi, psihologi, socialni delavci) in starosti primernih okolij (npr. prostori za vrstnike, Wi-Fi, možnosti personalizacije).

Podpora duševnemu zdravju, storitve na področju plodnosti in dolgoročna oskrba preživelih so bistvene, vendar so pogosto premalo prednostno obravnavane zunaj specializiranih centrov AYA.

Časovni načrt za izvajanje in kontrolni seznam

Predlaganih je bilo osem izvedljivih priporočil, vključno z:

vzpostavitvijo nacionalnih vozlišč znanja za standardizirane vire AYA;
vključevanjem AYA-specifične oskrbe v vsa onkološka okolja (tudi brez namenskih oddelkov);
širitvijo storitev duševnega zdravja in interoperabilnosti digitalnega zdravja;
zagovarjanjem sprememb politik (npr. zakonodaje o "pravici do pozabe", kritja ohranjanja plodnosti).
Stališčni dokument - stališčni dokument AYA
Stališčni dokument AYA je na voljo tudi v 9 drugih evropskih jezikih!

Minimalni standard specializiranih enot za mladostnike in mlade odrasle

Ta webinar je združil zdravstvene strokovnjake, AYA z lastnimi izkušnjami in zagovornike, da bi obravnavali te izzive ter ponudili priporočila za oblikovanje vključujočih in učinkovitih zdravstvenih sistemov po Evropi. Razprave so poudarile sodelovanje, izobraževanje in sistemske spremembe za opolnomočenje AYA, da lahko uspevajo tudi po raku.

Webinar - Minimalni standard specializiranih enot za mladostnike in mlade odrasle

Izobraževalni video: Določanje standardov oskrbe raka pri AYA po Evropi

V tem videoposnetku vam pokažemo, kako smo to vprašanje obravnavali v projektu EU-CAYAS-NET. Na podlagi informacij, ki smo jih zbrali, smo razvili standarde za oskrbo raka pri AYA po Evropi.

Izobraževalni video - Določanje standardov oskrbe raka pri AYA po Evropi

Promocijske kartice za stališčni dokument AYA

Te kartice so bile ustvarjene z namenom zagotoviti dostopna in lahko berljiva gradiva za promocijo dela, opravljenega v okviru te teme.

Promocijske kartice za stališčni dokument AYA

Tematsko področje 8: Pravičnost, raznolikost in vključenost

"Brez namernega ukrepanja obstaja tveganje, da bodo potrebe manjšinskih CAYA v praksi, raziskavah in politikah spregledane."

Pravičnost, raznolikost in vključenost (EDI) so bistvenega pomena za zagotavljanje, da vsak otrok, mladostnik in mlada odrasla oseba, ki jo je prizadel rak, prejme oskrbo, podporo in zastopanost, ki odražajo njihove edinstvene izkušnje in identitete. Kljub temu se številni AYA iz etničnih, spolnih, rodnih in drugih slabo oskrbovanih ali premalo zastopanih skupin še naprej soočajo z ovirami, tako pri dostopu do ustreznega zdravstvenega varstva kot tudi pri sodelovanju v zagovorništvu ali raziskavah. Po vsej Evropi zastopanost v skupnostih AYA in civilnodružbenih gibanjih pogosto ne odraža celotne raznolikosti prebivalstva, zdravstveni delavci pa pogosto nimajo usposabljanja in orodij, potrebnih za zagotavljanje vključujoče in kulturno občutljive oskrbe. Brez namernega ukrepanja obstaja tveganje, da bodo potrebe manjšinskih CAYA v praksi, raziskavah in politikah spregledane.

Priporočila za pravično, raznoliko in vključujočo oskrbo raka v Evropi

Čeprav je pravica do zdravstvenega varstva zagotovljena v 35. členu Listine EU o temeljnih pravicah, dostop do kakovostne oskrbe raka za mlade po Evropi ostaja neenakomeren. Številne neenakosti, kot so tiste, povezane z etnično pripadnostjo, migrantskim statusom, spolno identiteto, spolno usmerjenostjo ali nevrodiverziteto, niso v celoti zajete v trenutnih evropskih podatkih in dokazih, vendar pomembno vplivajo na izide zdravljenja. Ta stališčni dokument predstavlja rezultate sodelovalnega procesa z več deležniki za opredelitev izvedljivih priporočil, ki spodbujajo večjo pravičnost v oskrbi raka.

Metodologija

Opravljen je bil okvirni pregled literature. Za zbiranje podatkov so bili uporabljeni spletna anketa med HCPs in AYAs ter fokusna skupina deležnikov.

Izpostavljeno v okviru PPIE

Vse vidike tega stališčnega dokumenta so vodili, analizirali in napisali mladi z osebno izkušnjo raka. Stališčni dokument predstavlja tri glavna priporočila za organizacije pacientov, HCPs in raziskovalce, skupaj z desetimi ciljno usmerjenimi ukrepi za obravnavo ključnih neenakosti v oskrbi raka za CAYAs.

Bela knjiga o priporočilih za pravično, raznoliko in vključujočo oskrbo raka v Evropi
Bela knjiga o priporočilih za EDI v oskrbi raka je na voljo tudi v 7 evropskih jezikih.

Glavni rezultati

Predstavitev priporočil v Evropskem parlamentu

Na dogodku, ki ga je gostil evropski poslanec Stelios Kympouropoulos, je konzorcij EU-CAYAS-NET v Evropskem parlamentu predstavil svoja Priporočila za pravično, raznoliko in vključujočo oskrbo raka v Evropi.

Spletni seminar je združil avtorje, govorce in deležnike, ki so razpravljali o izzivih, s katerimi se pri dostopu do pravične in vključujoče oskrbe raka soočajo marginalizirane in slabo oskrbovane skupine, kot so Romi, LGBTQ+ posamezniki, priseljenci in druge ranljive populacije.

a. Anketa med AYA je pokazala: 41 % AYA meni, da jih knjižice in druge informacije, ki jim jih zagotavljajo zdravstvene ustanove, ne predstavljajo ustrezno.
b. Anketa med HCP je pokazala: 90 % jih meni, da je odgovornost zdravstvenega okolja, da zagotovi podporo tako pacientom kot HCPs.

Naša priporočila, ki jih je pripravila raznolika delovna skupina pod vodstvom mladih, ki živijo z rakom in po njem, se osredotočajo na štiri ključna področja za spodbujanje pravičnosti in vključenosti v oskrbi raka:

Rasa, etnična pripadnost, kultura, status begunca ali migranta — Obravnavajte neenakosti pri dostopu in izidih za rasno, etnično in kulturno raznolike populacije, vključno z begunci in migranti.
Spolna identiteta in spolna usmerjenost — Zagotovite, da LGBTQ+ posamezniki prejmejo vključujočo in spoštljivo oskrbo, prilagojeno njihovi identiteti in izkušnjam.
Starost, razvoj in duševno blagostanje — Prepoznajte starost, duševno zdravje in nevrodiverziteto kot bistvene dejavnike pri zagotavljanju ustrezne oskrbe za CAYAs.
Izobraževanje, kariera in socialno-ekonomski status — Zmanjšajte ovire, povezane z izobraževanjem, zaposlitvijo in finančnimi stiskami, da zagotovite pravičen dostop do kakovostne oskrbe raka za vse.

Spletni seminar o pravičnosti, raznolikosti in vključenosti v oskrbi raka

YCE je gostil spletni seminar, ki je raziskoval trenutno stanje in prihodnost EDI v oskrbi raka po Evropi. Dogodek je združil raziskovalce, HCPs, zagovornike pacientov in širšo javnost v razpravi o tem, kako zgraditi bolj vključujoč in pravičen sistem oskrbe raka za vse.

Spletni seminar - Pravičnost, raznolikost in vključenost v oskrbi raka

Izobraževalni video: Pravičnost, raznolikost in vključenost v oskrbi raka

Ta video prikazuje, kako smo spodbujali pravičnost, raznolikost in vključenost (EDI) v EU-CAYAS-NET, ter pojasnjuje posebna priporočila in osrednja področja, ki so izšla iz projekta.

Izobraževalni video - Pravičnost, raznolikost in vključenost

Usposabljanja o "Načelih pravičnosti, raznolikosti in vključenosti v oskrbi raka" ter orodje za usposabljanje izvajalcev

To orodje je bilo razvito kot odziv na jasno potrebo po večji ozaveščenosti in veščinah na področju EDI v oskrbi raka pri mladih. Ponuja praktična orodja in vpoglede, ki zdravstvenim delavcem, raziskovalcem in zagovornikom pomagajo zagotavljati bolj vključujočo, personalizirano in pravično oskrbo za vse mlade, ki jih je prizadel rak.

Oglejte si naše orodje EDI za usposabljanje izvajalcev!
Orodje za EDI v oskrbi raka je na voljo tudi v 7 evropskih jezikih.

Serija spletnih seminarjev o pravičnosti, raznolikosti in vključenosti

Kot del zavezanosti projekta k napredku EDI v oskrbi raka je YCE gostil serijo spletnih seminarjev. Namen teh srečanj je bil izpostaviti glasove in izkušnje premalo zastopanih skupin, raziskati sistemske ovire, s katerimi se soočajo, ter spodbuditi dialog o tem, kako ustvariti bolj vključujoče in pravične zdravstvene sisteme za vse mlade, ki jih je prizadel rak.

Več spletnih seminarjev se je poglobilo v življenjske realnosti nevrodiverznih posameznikov pri soočanju z oskrbo raka ter v posebne potrebe in izzive v oskrbi raka v povezavi z LGBTQI+, nevrodiverziteto, migrantskim statusom in socialno-ekonomskim statusom. Poleg tega so spletni seminarji raziskovali, kako se lahko oblikuje dostop do diagnoze, zdravljenja in podpore. Ob prispevkih strokovnjakov, zagovornikov in AYA z osebno izkušnjo je vsako srečanje združevalo osebne pripovedi z vpogledi, podprtimi s podatki, da bi usmerjalo praktične korake k na pacienta osredotočeni in vključujoči oskrbi.

Usposabljanje o vključenosti za 100 Romunov

YCE je v romunskem jeziku izvedel usposabljanje o vključenosti za 100 Romunov, ki živijo z rakom in po njem, vključno s pripadniki romske skupnosti (in drugih zgodovinskih etničnih manjšin) v Temišvaru v Romuniji. Namen usposabljanja je bil razširiti prevod Priporočil za pravično, raznoliko in vključujočo oskrbo raka v Evropi v lokalni jezik ter usposabljanja in orodje za usposabljanje izvajalcev "Načela pravičnosti, raznolikosti in vključenosti v oskrbi raka".

Okrogla miza na visoki ravni o vključenosti v Moldaviji

Okrogla miza na visoki ravni o vključenosti je potekala v moldavskem parlamentu v Kišinjevu ob sodelovanju poslancev, zdravstvenih oblasti in YCE. Med okroglo mizo je bilo predstavljeno delo EU-CAYAS-NET na področju evropske politike oskrbe raka, zagovorništva pacientov in zakonodajnih pobud, s poudarkom na razvitih političnih priporočilih glede vključenosti. V okviru procesa pristopa k EU je bil namen dogodka tudi raziskati morebitna področja, na katerih se lahko Moldavija uskladi z evropskimi najboljšimi praksami. Obravnavane so bile evropske priložnosti za Moldavijo, vključno s sodelovanjem v programih, financiranih s strani EU (EU4Health, Horizon Europe). Dodaten namen je bil razmisliti o prednostnih nalogah moldavskega zdravstvenega sistema in raziskati možnosti sodelovanja pri reševanju obstoječih izzivov.

Forum deležnikov o pravičnosti, raznolikosti & vključenosti v oskrbi raka v Bruslju

YCE je v prostoru (Re)space Skyline Europa v Bruslju v Belgiji gostil Forum deležnikov o pravičnosti, raznolikosti & vključenosti v oskrbi raka. Dogodek je bil zasnovan kot ključno stičišče za tiste, ki aktivno spodbujajo spremembe na področju EDI v evropski oskrbi raka, s poudarkom na socialno-ekonomskem statusu, migrantskih in begunskih populacijah ter osebah, ki živijo z invalidnostjo in nevrodiverziteto v okviru oskrbe raka. Na forumu je sodelovalo 15 projektov, financiranih s strani EU, ter 26 evropskih in mednarodnih organizacij. Dogodek je izpostavil projekte oskrbe raka, osredotočene na preprečevanje, razumevanje in kakovost življenja, zlasti za ranljive skupine. Poudarek je bil na sodelovanju deležnikov, vključevanju državljanov in dejavnostih doseganja skupnosti, kot sta European Health Forum in pilotna predstavitvena turneja za vključevanje skupnosti.

Zaključki in pot naprej

"Z aktivnim vključevanjem preživelih, HCPs, raziskovalcev in oblikovalcev politik je projekt poudaril potrebo po sistemskih spremembah na ključnih področjih, kot so duševno zdravje in psihosocialna oskrba, podpora pri izobraževanju in karieri, tranzicija, oskrba LTFU, oskrba AYA in EDI."

Projekt EU-CAYAS-NET predstavlja pomemben mejnik pri ponovnem opredeljevanju oskrbe preživelih po raku za CAYA po vsej Evropi. S svojim participativnim pristopom, ki ga vodijo pacienti, je projekt pripravil celovit nabor standardov, orodij in priporočil za politike. Namen projekta je bil izboljšati ne le preživetje, temveč tudi kakovost življenja, dolgoročne zdravstvene izide in socialno vključenost mladih ljudi, ki živijo z rakom in po njem. Z aktivnim vključevanjem preživelih, HCPs, raziskovalcev in oblikovalcev politik je projekt poudaril potrebo po sistemskih spremembah na ključnih področjih, kot so duševno zdravje in psihosocialna oskrba, podpora pri izobraževanju in karieri, tranzicija, oskrba LTFU, oskrba AYA in EDI.

Kljub tem prizadevanjem ostaja veliko izzivov, ki zahtevajo nadaljnje ukrepanje na nacionalni in evropski ravni. Neenakosti pri dostopu do specializiranih storitev še vedno obstajajo, zlasti v regijah z omejenimi viri. Še naprej je treba krepiti sisteme LTFU, razvijati učinkovite poti zdravstvene tranzicije, zagotavljati specializirano oskrbo AYA ter vključevati podporo duševnemu zdravju in psihosocialno podporo v rutinsko oskrbo.

Posledice za deležnike

V prihodnje se izvajalce zdravstvene oskrbe spodbuja k sprejetju in izvajanju razvitih standardov oskrbe in smernic, da bi vsi pacienti z rakom CAYA in preživeli po raku prejeli multidisciplinarno, neprekinjeno oskrbo, prilagojeno njihovemu razvojnemu obdobju. Potrebnih je več usposabljanja in ozaveščanja med zdravstvenimi timi, da bi podprli tranzicijo, zgodaj prepoznali pozne učinke ter zagotavljali kulturno kompetentna in vključujoča okolja oskrbe.

Organizacije pacientov morajo še naprej delovati kot ključni omogočevalci vrstniške podpore, zagovorništva in soustvarjanja. Za napredek kakovosti onkološke oskrbe imajo bistveno vlogo pri krepitvi glasov preživelih in zagotavljanju, da izkušnje iz prve roke vplivajo na zdravstvene storitve in raziskovalne prednostne naloge.

Raziskovalce se poziva, naj načrtujejo vključujoče študije, ki upoštevajo izkušnje preživelih in odražajo raznolikost skupnosti mladih, ki jih je prizadel rak. Sodelovalni raziskovalni okviri, ki vključujejo patient and public involvement and engagement (PPIE), morajo postati pravilo in ne izjema.

Za oblikovalce politik in financerje je projekt EU-CAYAS-NET pripravil uporabna orodja za politike, kot so deklaracije, priporočila in izvedbeni načrti, ki lahko neposredno usmerjajo nacionalne načrte za obvladovanje raka. Vključevanje pacientov z rakom CAYA in preživelih po raku v ključne procese odločanja je bistveno za zagotovitev, da pacienti z rakom CAYA in preživeli po raku prejmejo zdravstveno oskrbo, ki jo potrebujejo in si jo zaslužijo.

O projektu EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET je projekt, sofinanciran s strani Evropske komisije, ki združuje vodilne organizacije iz 18 držav, dejavne na področju raka pri otrocih in mladih, da popiše obstoječe vire, ki so v pomoč mladim pacientom z rakom, preživelim po raku in njihovim oskrbovalcem, pripravi nove evropske smernice ter opolnomoči preživele po raku za zagovarjanje njihovih pravic in potreb.

beatcancer.eu

Financiranje in izjava o omejitvi odgovornosti

Sofinancira Evropska unija. Izražena stališča in mnenja pa so zgolj stališča in mnenja avtorja(-ev) in ne odražajo nujno stališč Evropske unije ali European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Zanje ne moreta biti odgovorni niti Evropska unija niti organ, ki je dodelil sredstva.

Ta publikacija je del EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

Prenesite PDF