A kiadványról
1.0-s verzió, 2025. július
A projektet az Európai Bizottság finanszírozta. Támogatási megállapodás száma: 101056918. EU4Health Programme.
Kiadó: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) és Youth Cancer Europe (YCE), az EU-CAYAS-NET projekt nevében
Az eredmények összeállítása és szerkesztés (ábécérendben) az EU-CAYAS-NET Konzorcium nevében
- Childhood Cancer International - Europe: Anna Zettl, Barbara Brunmair
- Youth Cancer Europe: Ana Totovina, Carmen Mongue-Montero, Urska Kosir
Szakmai lektorálás és korrektúra: Hannah Gsell, Ian Murphy, Puck Slaats, Teresa Bastos Pais, Anita Kienesberger
Koncepció és tervezés: Anna Zettl, Hannah Gsell, Anita Kienesberger
Illusztrációk (a borítóillusztráció kivételével): Andrea Ruano Flores
Köszönetnyilvánítás
Ez a projekt – az eredményeivel, anyagaival és az általa létrehozott hálózattal együtt – kizárólag a rendkívüli kedvezményezettek, társult partnerek és természetesen a nagyszerű közösségünk támogatásának köszönhetően valósulhatott meg. Őszinte köszönetünket fejezzük ki minden érintettnek az együttműködésért, az elkötelezettségért és azért az erőfeszítésért, amelyet ennek megvalósításába fektettek.
Különösen nagy köszönet illeti mindazokat a saját tapasztalattal rendelkező fiatalokat, akik energiájukkal és szabadidejükkel hozzájárultak a projekthez, annak eredményeihez és a kapcsolódó eseményekhez – mindezt elsődleges szakmai kötelezettségeik mellett. Nagylelkűségük és elkötelezettségük tette ezt az utat igazán figyelemre méltóvá.
Az EU-CAYAS-NET erőforrásainak szerzői és intézményi hovatartozása (ábécérendben)
- Childhood Cancer International - Europe: Barbara Brunmair, Hannah Gsell, Carina Schneider, Oriana Sousa, Tiago Pinto da Costa
- Medical University of Vienna: Inga Bosch, Marie-Therese Gubi, Doris Hoffmann-Lamplmair, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Anika Rupprecht, Liesa J. Weiler-Wichtl, Anna Zettl
- PanCare: Jeroen te Dorsthorst, Tessa Fuchs, Cherine Mathot, Heleen van der Pal
- Princess Maxima Center: Alied van der Aa, Jaap den Hartogh, Leontine Kremer, Jikke Wams
- Youth Cancer Europe: Victor Girbu, Urška Košir, Carmen Monge-Montero, Steward O'Callaghan, Emily Pattinson (Inclusive Employers), Katie Rizvi, Ana Maria Totovina
Bevezetés
Csak Európában a gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori daganatos betegséget túlélők (CAYA) számát 500 000 főre becsülik, és várhatóan évente 12 000 fővel növekszik (van Kalsbeek et al., 2022). Bár a túlélési arányok a kezelések fejlődésének köszönhetően folyamatosan javultak, az út nem ér véget a remisszióval. A túlélők, különösen a gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek (CAYA-k), gyakran egész életen át tartó kihívásokkal szembesülnek. Ezek a kihívások nem korlátozódnak a fizikai egészségre, hanem magukban foglalják a mentális jóllétet, a társadalmi integrációt, az oktatást és a karrierfejlődést is.
Egyedi szükségleteik ellenére sok fiatal daganatos beteg továbbra is jelentős egyenlőtlenségekkel szembesül a specializált ellátáshoz való hozzáférés terén, különösen a nyugat- és észak-európai nagyvárosi központokon kívüli régiókban. Ezek a hiányosságok rávilágítanak arra, hogy sürgősen szükség van egységes ellátási standardokra az egész kontinensen annak biztosítása érdekében, hogy minden daganat által érintett fiatal megkapja a számára méltó, holisztikus, személy-központú támogatást.
E kihívások kezelése érdekében 2022 szeptemberében elindult az EU-CAYAS-NET projekt az EU4Health Programme támogatásával (támogatási szám: 101056918), Európa Rákellenes Tervének részeként. A projekt 18 országban 9 fő partnert és 28 társult szervezetet fog össze, létrehozva a betegek, túlélők, kutatók, egészségügyi szakemberek és döntéshozók határokon átnyúló szövetségét.
Az EU-CAYAS-NET küldetése a CAYA daganatos betegek és túlélők életminőségének javítása az együttműködés, a közös kialakítás és a tudáscsere előmozdításával. E küldetés középpontjában azok a betegek által vezetett kezdeményezések állnak, amelyek meghatározzák és előmozdítják a daganatos ellátás magasabb színvonalát Európa-szerte. E kezdeményezések kulcsfontosságú területei közé tartozik a mentális egészség és a pszichoszociális ellátás, az oktatás és karrier, a hosszú távú utánkövetés, valamint az egészségügyi átmenet.
A daganat hatása nem ér véget a kezelések lezárultával. A betegségükön túl élő fiatalok gyakran tartós fizikai késői hatásokkal, érzelmi megterheléssel, megszakított tanulmányokkal és munkavállalással, valamint a felnőtt egészségügyi rendszerekbe való beilleszkedés nehézségeivel szembesülnek. Ezek a terhek különösen kifejezettek lehetnek a serdülőkor és a korai felnőttkor időszakában, amelyek az identitásformálódás, a növekvő önállóság és a személyes fejlődés szempontjából meghatározó életszakaszok.
Az EU-CAYAS-NET révén egy, a méltányosság, az inklúzió, az ellátás minősége és a túlélők támogatása iránt elkötelezett, fiatal daganatos túlélőket összefogó európai hálózat, valamint egy interaktív tudásközpont és platform épül. A projekt szövetsége arra törekszik, hogy a fiatalok ne csupán túléljenek, hanem kibontakozhassanak is; mindezt bizonyítékokon alapuló gyakorlatok, erős közösségek és személy-központú ellátórendszerek támogatásával.
A projekt nyomon követéséhez és további információkért látogasson el ide: www.beatcancer.eu
Projektpartnerek
Hogyan használja ezt a gyűjteményt
Ez a digitális kiadvány összegyűjti az EU-CAYAS-NET projekt keretében létrejött valamennyi tudományos publikációt, konferencia-előadást, kutatási eredményt és gyakorlati anyagot. Központi, folyamatosan bővülő erőforrásként szolgál kutatók, a daganatos betegséggel kapcsolatos saját tapasztalattal rendelkező CAYA-k, gondozók és egészségügyi szakemberek számára. Bemutatja azokat a tudományos bizonyítékokat, innovációkat és személyes tapasztalatokat, amelyek a fiatalok daganatos és túlélői ellátásának jövőjét alakítják.
A projekt összes teljesítendő eredménye nyolc kulcsfontosságú tematikus területbe rendeződik, tükrözve a projekt fő fókuszait:
- Projekt nagykövetek
- Discord közösség és weboldal
- Mentális egészség és pszichoszociális ellátás
- Oktatási és karrierlehetőségek
- Egészségügyi átmenetek
- Késői hatások és hosszú távú utánkövető ellátás
- AYA daganatos ellátási standardok kialakítása Európa-szerte
- Méltányosság, sokszínűség és inklúzió
Minden tematikus terület egy rövid bevezetést tartalmaz az adott témához, amelyet a kapcsolódó projektkimenetek gondosan válogatott listája követ. Minden bejegyzés tartalmaz hivatalos címet, és ahol hasznos, egy közérthető címet is annak biztosítása érdekében, hogy mind a szakmai, mind a nem szakmai olvasók számára hozzáférhető legyen. A közreműködők elismerése és az együttműködés előmozdítása érdekében a szerzők és az érintett intézmények is feltüntetésre kerülnek. Ahol releváns, egy Beteg- és Lakossági Bevonási és Részvételi (PPIE) kiemelés ismerteti, hogy a saját tapasztalattal rendelkező fiatalok és családjaik hogyan járultak hozzá a munka alakításához—ez a személy-központú kutatás és ellátás alapvető eleme.
A bejegyzések egyértelműen jelölve vannak a kimenet típusa szerint (pl. tudományos cikk, webinárium, iránymutatások), közvetlen hivatkozásokkal a gyors hozzáférés érdekében. Minden összefoglaló ismerteti továbbá a munka motivációját és céljait, az alkalmazott módszertant, a fő megállapításokat és tanulságokat, a jövőbeli irányokat, valamint a legfontosabb következményeket az egészségügyi szakemberek, a CAYA-k és más érintettek, például a döntéshozók számára.
Ez a strukturált, felhasználóbarát formátum lehetővé teszi az olvasók számára, hogy gyorsan megértsék, mi történt, miért fontos, és hogyan alkalmazható az ellátás és támogatás javítására Európa-szerte.
MEGJEGYZÉS: Ez egy élő dokumentum, amely tovább fog bővülni, ahogy további projektkimenetek válnak elérhetővé és új publikációk jelennek meg. Kérjük, rendszeresen térjen vissza ehhez a kiadványhoz a frissítésekért, és használja azt a tanulás, az érdekképviselet, az együttműködés és a változás eszközeként.
- Oktatóvideó - Mérföldkő a daganatos érdekképviseletben és kutatásban: az EU-CAYAS-NET 34 hónapja
- Záró webinárium - Tekintse meg az EU-CAYAS-NET 34 hónapját, az eredményeket és a következő lépéseket!
A kiadványban használt szimbólumok
Az átláthatóság és a könnyű használat érdekében szimbólumokat építettünk be ebbe a kiadványba. Figyelje őket a teljes kiadványban!
- Ez az erőforrás több nyelven is elérhető. Kattintson az ikonra, és tudjon meg többet!
- Ez az erőforrás egy videó, amely az European Cancer Survivors Network YouTube-csatornáján található.
- Ez az erőforrás olvasnivaló vagy gyakorlati anyag, amelyet közvetlenül beépíthet a mindennapi munkájába!
- Ez az erőforrás egy gyakorlati tippeket tartalmazó zsebkártya-készlet, amelyet a mindennapi munkájában használhat!
- Ez az erőforrás egy tudományos publikáció! Az EU-CAYAS-NET keretében készült valamennyi tudományos publikáció szabadon hozzáférhető.
- Ez az erőforrás egy interaktív térkép!
- Az életminőséggel kapcsolatos eredményeket részletesebben egy külön állásfoglalás mutatja be. Kattintson az ikonra, és tudjon meg többet! (Életminőség fehér könyv)
- Felhívás cselekvésre: Látogasson el a platformra, és csatlakozzon a közösséghez!
- Ez az erőforrás még fejlesztés alatt áll. Kérjük, később térjen vissza a frissítésekért!
Tematikus terület 1: Projekt-nagykövetek
"Kulcsszerepet játszanak a figyelemfelkeltésben, a nemzeti és nemzetközi eseményekben való részvételben, valamint a szakpolitikai egyeztetésekhez való hozzájárulásban."
2023 elején az EU-CAYAS-NET elindította a Fiatal Daganattúlélő Nagyköveti Programot. A Nagykövetek olyan, daganatos betegséggel kapcsolatos személyes tapasztalattal rendelkező fiatalok, akik a hálózatban részt véve ismertetik a projekt célkitűzéseit, és terjesztik a projekt eredményeit a saját tagállamuk érdekelt felei körében. A Nagykövetek az EU-CAYAS-NET szerves részét képezik, és részt vesznek a projekt tevékenységeiben, például kortárslátogatásokban, iránymutatások kidolgozásában, workshopokon és fókuszcsoportos beszélgetéseken. A Nagykövetek emellett új túlélőkkel és más érdekelt felekkel is összekapcsolják a hálózatot a közösség építése és a projekt általános népszerűsítése érdekében.
A Nagyköveteket a CCI-E és a YCE hálózataiból, valamint más Kedvezményezettek és Társult Partnerek köréből toborozták. 2025 májusáig összesen 29 európai országból 55 fiatal daganattúlélő csatlakozott hivatalos Nagykövetként az EU-CAYAS-NET-hez.
Az EU-CAYAS-NET Nagykövetei ma már a daganattúlélés nemzeti kapcsolattartó pontjaiként működnek, hidat képezve az európai és a nemzeti erőfeszítések között. Kulcsszerepet játszanak a figyelemfelkeltésben, a nemzeti és nemzetközi eseményekben való részvételben, valamint a szakpolitikai egyeztetésekhez való hozzájárulásban. A Nagykövetek emellett támogatják a túlélői közösségeket is, többek között azzal, hogy kortársaikat meghívják a Discord platformra (lásd a 2. tematikus területet), és ösztönzik a jövőbeli Nagyköveteket a bekapcsolódásra. A HCP-k és a döntéshozók kapcsolatba léphetnek ezzel a sokszínű hálózattal jövőbeli konzultációk és együttműködés céljából.
További részleteket az egyes EU-CAYAS-NET Nagyköveteinkről itt talál.
Tematikus terület 2: Weboldal és Discord-közösség
"A Discord-közösség biztonságos teret nyújt, ahol a fiatal daganattúlélők és támogatóik kapcsolódhatnak egymáshoz, megoszthatják tapasztalataikat és támogatást találhatnak."
Az EU-CAYAS-NET weboldala átfogó információs, erőforrás- és útmutatóközpontként szolgál a fiatal daganatos betegek és túlélők számára egész Európában. Egy tudásközpontot kínál válogatott és strukturált erőforrásokkal, többek között cikkekkel, iránymutatásokkal, állásfoglalásokkal, oktatási anyagokkal, valamint a fiatal betegek és túlélők számára releváns projektfrissítésekkel és eseményekkel. Ezenkívül olyan eszközöket is biztosít, amelyek támogatják a fiatalokat az érdekérvényesítés és az öngondoskodás útján. A weboldal emellett kiemeli a bevált gyakorlatokat és a szakpolitikai fejleményeket is, így értékes forrást jelent nemcsak a daganatos betegséggel élő és a betegséget túlélő fiatalok, hanem a túlélőgondozásban részt vevő szakemberek és más érdekelt felek számára is.
Weboldal: www.beatcancer.eu
Ezzel szemben az EU-CAYAS-NET Discord-közössége interaktív teret kínál a valós idejű kapcsolódásra és beszélgetésekre, valamint a megosztásra és támogatásra. Lehetőséget kínál arra, hogy a résztvevők témaspecifikus csatornákban (pl. mentális egészség, termékenység, oktatás, életmód) cseréljenek eszmét, valamint arra is, hogy országspecifikus csatornákban helyi kapcsolatokat vagy támogatást találjanak. Rendszeresen szerveznek közösségi eseményeket, amelyek lehetőséget adnak arra, hogy a videócsatornában másokkal is kapcsolatba lépjenek. A Discord-közösség biztonságos teret nyújt, ahol a fiatal daganattúlélők és támogatóik kapcsolódhatnak egymáshoz, megoszthatják tapasztalataikat és támogatást találhatnak.
Tematikus terület 3: A mentális egészség és a pszichoszociális ellátás hiányosságainak kezelése
"A biopszichoszociális modellt követve alapvető fontosságú, hogy a mentális egészségügyi ellátás integrálódjon a rutinszerű utánkövető ellátásba a CAYA daganattúlélők életminőségének javítása érdekében."
A fiatal korban kapott daganatos diagnózis – legyen szó gyermek-, serdülő- vagy fiatal felnőttkorról – egész életen át tartó hatással lehet a fiatal személyre és családjára egyaránt. A hosszú kórházi tartózkodás, az agresszív kezelések, valamint az iskola, a munka és a társas élet megszakadása gyakran tartós érzelmi és pszichológiai kihívásokhoz vezet. Sok túlélő tapasztal szorongást, depressziót, fáradtságot vagy kognitív nehézségeket. Sajnos ezeket az igényeket gyakran figyelmen kívül hagyják vagy félreértik, és a mentális egészség támogatása ritkán része a rutinszerű utánkövető ellátásnak. A megfelelő ellátás egyik fő akadálya a személyre szabott pszichoszociális támogatást nyújtó, specializált túlélőgondozó klinikák hiánya. A biopszichoszociális modellt követve alapvető fontosságú, hogy a mentális egészségügyi ellátás integrálódjon a rutinszerű utánkövető ellátásba a CAYA daganattúlélők életminőségének javítása érdekében.
A daganattal élő és azon túl élő emberekkel, egészségügyi szakemberekkel és más érintettekkel egész Európában folytatott szoros együttműködés révén holisztikus megközelítést alkalmaztak a fiatal daganattúlélők mentális egészséggel kapcsolatos és pszichoszociális szükségleteinek feltárására.
Az életminőséggel kapcsolatos eredmények részletesebben egy külön állásfoglalásban jelentek meg.
A CAYA daganattúlélők pszichoszociális ellátásának jelenlegi helyzete és hiányosságai Európában
A 24 európai országból származó 194 túlélő körében végzett felmérés jelentős hiányosságokat tárt fel a mentális egészség monitorozása és a pszichoszociális támogatás terén a CAYA daganatos megbetegedést követően.
Tájékoztatták-e Önt arról, hogy a betegséggel vagy a kezeléssel összefüggő pszicho-szociális késői hatások előfordulhatnak?
A válaszadók aránya (az oszlopdiagramról leolvasott, hozzávetőleges értékek):
- Nem: körülbelül 62%
- Igen: körülbelül 28%
- Nem tudom: körülbelül 9%
Módszertan
Scoping irodalmi áttekintést végeztek. Emellett Európa-szerte online felmérést készítettek fiatal daganattúlélők körében, valamint konszenzustalálkozókat tartottak mind kvantitatív, mind kvalitatív adatok gyűjtése céljából.
PPIE kiemelés
A részvételi kutatás elveivel összhangban a vizsgálat a teljes kutatási folyamat során szoros együttműködésben zajlott betegszakértőkkel, betegképviselőkkel és HCPs szereplőkkel. Minden érintett aktívan részt vett minden szakaszban, a kutatási eszközök megtervezésétől és az adatgyűjtéstől kezdve az eredmények elemzésén, a megállapítások értelmezésén át a disszemináció megtervezéséig. Ennek az együttműködésen alapuló megközelítésnek az volt a célja, hogy biztosítsa: a szükségletfelmérés kialakítása, tartalma és módszertana pontosan tükrözze az érintettek sokféle nézőpontját és tapasztalatát.
Főbb eredmények
A túlélők kielégítetlen szükségletekről számoltak be többek között a szorongás, a fáradtság, az anyagi terhek, a kapcsolatok és a neuropszichológiai kihívások terén. Sokan úgy érezték, hogy a pszichoszociális késői hatásokat nem kezelik megfelelően az LTFU-ellátásban. Különösen hiányzott számukra az információ ezen problémák kialakulásának kockázatáról és a rendelkezésre álló támogató szolgáltatásokról. Gyakori akadályt jelentettek az anyagi korlátok és a pszichoszociális támogatást nyújtó utánkövető ellátók hiánya.
A felmérés legfontosabb eredményei rávilágítanak a támogatási igény és a ténylegesen kapott támogatás közötti különbségre az alábbi területeken:
- A betegség vagy a kezelés társas dimenzióra gyakorolt hatásai:
- Elszigetelődés: 51%-nak volt szüksége támogatásra – közülük csak 5,7% kapott támogatást
- Fokozott szorongás, szorongásos zavar: 57%-nak volt szüksége támogatásra – közülük csak 8,2% kapott támogatást
- A daganat kiújulásától való félelem: 54%-nak volt szüksége támogatásra – közülük csak 4,9% kapott támogatást
- Anyagi korlátok: 52%-nak volt szüksége támogatásra – közülük csak 4,1% kapott támogatást
- A betegség vagy a kezelés fizikai késői hatásai miatti pszicho-szociális teher:
- Fáradtság: 52%-nak volt szüksége támogatásra – közülük csak 4,1% kapott támogatást
- Neuropszichológiai problémák (pl. memória, figyelem): 50%-nak volt szüksége támogatásra – közülük csak 4,1% kapott támogatást
A tanulmányra mutató hivatkozás hamarosan itt lesz elérhető!
EU-CAYAS-NET zsebkártyák a mentális egészséggel kapcsolatos tudatosságért és útmutatásért
Az EU-CAYAS-NET zsebkártya-készlet fiatal daganattúlélők, gondozók, HCPs szereplők, oktatók és kortársak számára készült. A túlélői képviselők és HCPs szereplők közös alkotásaként a kártyák biztosítják a befogadóságot és a relevanciát. Minden kártya egy-egy kulcstémára összpontosít, pszichoedukációt, beszélgetésindító szempontokat és útmutatást kínálva szakpolitikai munkához. A készlet bemutatja a legfontosabb kérdéseket, szükségleteket, ajánlott intézkedéseket, továbbá beutalási kapcsolattartókat, kulcsfogalmak meghatározásait és egy hivatkozást az EU-CAYAS-NET Platformra további információért. A jelenlegi készlet kilenc kártyát tartalmaz, és igény szerint bővíthető. A kártyák jelenleg 13 nyelven érhetők el, és az alábbi témákat fedik le:
- 10 kulcspont a mentális egészségről
- Beszélgetés komoly témákról
- Mit tegyünk és mit ne a kommunikációban
- Társas dimenzió
- Oktatási támogatás
- Karriertámogatás
- Félelem és remény
- Gyász és depresszió
- Jogom van gyászolni
Ez az erőforrás 13 másik nyelven is elérhető!
Oktatóvideó a mentális egészségről a túlélés időszakában
A figyelemfelkeltés érdekében oktatóvideó készült, amely kiemeli a mentális és a fizikai egészség egyaránt prioritásként kezelésének fontosságát a daganatkezelés alatt és után. A pszichológia és a szociális munka szakembereinek meglátásait bemutató videó stratégiákat oszt meg a mentális jóllét érdekében, ösztönzi a szakmai segítség igénybevételét, és hangsúlyozza az oktatás, valamint az erős társas hálózatok szerepét a felépülésben.
- Oktatóvideó - Mentális egészség a túlélés időszakában
- Ez az erőforrás németül is elérhető!
Webinárium a mentális egészségről és a pszichoszociális ellátásról
A webinárium az egészséges érzelmi feldolgozás, a mentális egészségi kockázatok és a CAYA daganattúlélőkkel folytatott hatékony kommunikáció stratégiáit vizsgálja. A témák közé tartozik a remény és a félelem egyensúlya, a gyász és a depresszió megkülönböztetése, az elérhető pszichoszociális támogatás, az ellátási hiányosságok, valamint az érzékeny kommunikáció, például a Mit (ne) mondjunk a CAYA daganattúlélőknek című előadás. A webináriumban betegképviselők és egészségügyi szakemberek részvételével panelbeszélgetés is szerepel. A webinárium túlélőknek, családoknak, szakembereknek és minden más érdeklődőnek szól. Megtekinthető a YouTube-on.
Közös ajánlások a mentális egészségre és a pszichoszociális ellátásra vonatkozóan a CAYA daganattúlélésben
CAYA daganattúlélőkből, mentális egészségügyi szakértőkből és HCPs szereplőkből álló sokszínű csapat áttekintette a meglévő pszichoszociális ellátási irányelveket annak felmérése érdekében, hogy azok mennyire relevánsak, és azonosítsa a fő hiányosságokat.
Módszertan
Áttekintették a meglévő pszichoszociális ellátási irányelveket és standardokat, valamint a szürke irodalmat. A kvalitatív adatokhoz konszenzustalálkozókat tartottak túlélőkkel, mentális egészségügyi szakértőkkel és HCPs szereplőkkel. A legfrissebb kutatási és felmérési adatokat felhasználva közös ajánlásokat dolgoztak ki a pszichoszociális ellátásra vonatkozóan a CAYA daganattúlélésben.
PPIE kiemelés
A fiatal daganattúlélők központi szerepet játszottak e közös ajánlások kialakításában. A konszenzustalálkozókon való strukturált részvétel révén a CAYA daganattúlélők megosztották megélt tapasztalataikat, és rámutattak a meglévő irányelvek fő hiányosságaira. Meglátásaik biztosították, hogy az új ajánlások a klinikai ellátáson túlmutató, valós élethelyzetekből fakadó szükségleteket tükrözzék. A HCPs szereplőkkel és mentális egészségügyi szakértőkkel együttműködve a túlélők olyan ajánlások közös kidolgozását segítették, amelyek életkornak megfelelőek, befogadóak, és relevánsak a fiatal daganatos betegek és túlélők számára.
Főbb eredmények
Két konszenzustalálkozó következtetése az volt, hogy a legtöbb jelenlegi irányelv elsősorban a gyermekgyógyászati esetekre összpontosít, gyakran figyelmen kívül hagyva a serdülő és fiatal felnőtt túlélők sajátos szükségleteit. Fontos témák, mint a kortárs támogatás, a kommunikáció és a fertilitásmegőrzés, gyakran hiányoztak. Ennek alapján új, egységes európai ajánlásokat dolgoztak ki a pszichoszociális ellátásra vonatkozóan a CAYA daganattúlélésben.
Bécsi Nyilatkozat a mentális egészség és a pszichoszociális egészség szükségleteiről
Bécsben „Surviving Survival” címmel egészségpolitikai szimpóziumot tartottak, ahol bemutattak egy nyilatkozatot, amelyet valamennyi részt vevő nemzeti érintett aláírt, és amely egy intézkedéscsomagot javasol a pszichoszociális egészség javítására a CAYA daganatos megbetegedést követően.
- EU-CAYAS-NET | Bécsi Nyilatkozat
- Ez az erőforrás németül is elérhető!
4. tematikus terület: Az oktatási és karrierlehetőségek erősítése
"Nagyobb megértéssel és személyre szabott erőforrásokkal ezek közül az akadályok közül sok csökkenthető lenne, lehetővé téve a túlélők számára, hogy nagyobb önbizalommal és több lehetőséggel építsék újjá oktatási és szakmai életüket."
A daganatos betegség és annak kezelése jelentősen megzavarhatja egy fiatal oktatását és karrierfejlődését. Az iskolából vagy a munkából való hosszan tartó kiesés gyakoribb, ugyanakkor sok intézmény nincs felkészülve arra, hogy biztosítsa a szükséges rugalmas támogatást. Amikor az olyan lehetőségek, mint az otthoni oktatás, a távoktatás vagy a kórházi oktatás nem elérhetők, a fiatal betegek gyakran lemaradnak tanulmányaikban, és elveszítik fontos kapcsolataikat barátaikkal, osztálytársaikkal és tanáraikkal.
A kezelés hatásai hosszú távú fizikai, kognitív és érzelmi kihívásokhoz is vezethetnek, amelyek különösen megnehezítik az iskolába vagy a munkába való visszatérést. A túlélők nyomást érezhetnek arra, hogy lépést tartsanak társaikkal, vagy elszigeteltnek érezhetik magukat, ha másik osztályba kerülnek, vagy évet kell ismételniük. Előfordulhat, hogy egyeseknek oktatási irányt kell váltaniuk, vagy teljesen újra kell gondolniuk karriercéljaikat a betegség vagy annak kezelése által okozott korlátok miatt.
Még a felépülést követően is, az oktatásban vagy a foglalkoztatási előzményekben keletkező hiányok megnehezíthetik az állás megszerzését és megtartását. A késői hatások, mint például a fáradtság vagy a csökkent terhelhetőség, folyamatos alkalmazkodást tehetnek szükségessé, vagy a teljes munkaidőben történő munkavégzésre, illetve tanulásra való csökkent képességet eredményezhetnek. Ezek a kihívások arra kényszeríthetik a túlélőket, hogy pályát módosítsanak, vagy munkahelyi diszkriminációt tapasztaljanak. Az iskolák vagy a munkáltatók gyakran nincsenek tisztában azzal, mi lehetséges a kezelés alatt és után, és nem biztosítják azt a támogatást, amely segíthetne a fiatal daganattúlélők sikerességében. Nagyobb megértéssel és személyre szabott erőforrásokkal ezek közül az akadályok közül sok csökkenthető lenne, lehetővé téve a túlélők számára, hogy nagyobb önbizalommal és több lehetőséggel építsék újjá oktatási és szakmai életüket.
Az életminőségre vonatkozó eredményeket részletesebben egy külön állásfoglalás ismerteti.
Digitális tájékoztató, szemléletformáló és képzési anyagok az oktatási és karriertámogatásról
Oktatóvideó
A videó bemutatja azokat az egyedi kihívásokat, amelyekkel a fiatal daganattúlélők szembesülnek, miközben rávilágít erősségeikre és az oktatási, valamint karriertámogatási lehetőségekre is.
- Oktatóvideó - Oktatási és karriertámogatás
- Ez az anyag német nyelven is elérhető!
Webinar az oktatási és karriertámogatásról
A webinar az oktatás és karrierfejlődés akadályait vizsgálja a fiatal daganattúlélők esetében, bemutatja a bevált gyakorlatokat, és ismerteti a túlélők, valamint egészségügyi szakemberek megosztott tapasztalatait. Emellett bemutatja a Bécsben és Utrechtben tartott fókuszcsoportos megbeszélések előzetes megállapításait, fontos betekintést nyújtva a CAYA daganattúlélők számára kidolgozandó, továbbfejlesztett karriertámogatási koncepciók kialakításához.
A legjobb gyakorlatok térképe az oktatási és karriertámogatáshoz
Az EU-CAYAS-NET Platformon található interaktív térkép immár országspecifikus, helyi nyelvű oktatási és karriertámogatási anyagokat kínál. A projekt során rendszeresen gyűjtött erőforrások brosúrákat, weboldalhivatkozásokat és olyan támogató programokat tartalmaznak, amelyeket a fiatal daganattúlélők, valamint szüleik és tanáraik igényeihez igazítottak.
Train-the-Trainer Curriculum
A Train-the-Trainer Curriculum egy átfogó kézikönyv, amely kilenc modulból áll, és olyan kulcstémákat dolgoz fel, mint a személyes erősségek és gyengeségek, a környezeti tényezők és a munkahelyi feltételek. Minden modul egyértelműen meghatározza célkitűzéseit, az ajánlott módszereket és a szükséges anyagokat, miközben elméleti betekintést is nyújt a Train-the-Trainer elvekbe, a fejlődéslélektanba, valamint példákat ad a csoportmunka-tevékenységekre.
A korábbi Train-the-Trainer tapasztalattal rendelkező személyek számára kidolgozott kézikönyv felkészíti a résztvevőket a jövőbeli alkalmak megtartására, ideális esetben betegszervezeti képviselőkkel és egészségügyi szakemberekkel együttműködésben. Az anyag azon szakemberek számára készült, akik az oktatási és karriertámogatás területén dolgoznak, valamint azoknak, akik új kezdeményezéseket kívánnak létrehozni ezen a területen.
Karriertámogatás daganatos betegséggel élő és azon túl lévő fiatalok számára
A megfelelő szakképzési program kiválasztása és elvégzése jelentős mérföldkő az AYA-k fejlődésében, akárcsak olyan munka megtalálása, amely összhangban áll készségeikkel, lehetőségeikkel és törekvéseikkel. Az, hogy egy személy képes-e részt venni a munkaerőpiacon, jelentős hatással van fizikai, mentális és szociális jóllétére.
Ez a jelentés rávilágít azokra a kihívásokra, amelyekkel a daganatos betegséggel élő és azon túl lévő fiatalok az oktatás és a foglalkoztatás terén szembesülnek. Értékes betekintést, gyakorlati beavatkozásokat és cselekvésre ösztönző felhívást kínál a karrierlehetőségek bővítése és általános életminőségük javítása érdekében.
5. tematikus terület: A zökkenőmentes egészségügyi átmenetek elősegítése
"A jól megtervezett átmeneti folyamat felhatalmazza a fiatal túlélőket egészségük kezelésére, támogatja felnőtté válásukat, és segíti őket teljes potenciáljuk elérésében."
Az egészségügyi átmenet meghatározása szerint "olyan aktív, tervezett, koordinált, átfogó, multidiszciplináris folyamat, amely lehetővé teszi, hogy a gyermekkori és serdülőkori daganattúlélők hatékonyan és harmonikusan kerüljenek át a gyermekközpontú ellátási rendszerekből a felnőttközpontú egészségügyi rendszerekbe. Az ellátási átmenet folyamatának rugalmasnak, a fejlődési sajátosságokhoz igazodónak kell lennie, és figyelembe kell vennie a túlélők, családjaik és gondozóik orvosi, pszichoszociális, oktatási és foglalkozási szükségleteit, továbbá elő kell segítenie az egészséges életmódot és az önmenedzselést" (PMID: 26735352).
Az átmeneti folyamatok alapvető fontosságúak, mivel sok túlélőnek LTFU ellátásra van szüksége a kezelés vagy maga a betegség késői hatásai miatt. Ezek a késői hatások magukban foglalják a krónikus egészségügyi problémákat, a másodlagos daganatokat, a pszichológiai kihívásokat és a szocioökonómiai nehézségeket. Sajnos a formális átmeneti programok hiánya miatt sok fiatal túlélő egyedül kénytelen eligazodni az összetett egészségügyi rendszerekben, ami megszakítja az ellátás folytonosságát, és kedvezőtlenül befolyásolja életminőségüket.
Ez a probléma az Európai Unió egész területén elterjedt, ahol a töredezett ellátás és a dedikált szolgáltatások hiánya gyakran lehetetlenné teszi a megfelelő átmenetet. Strukturált támogatás nélkül a túlélők változó szükségletei gyakran kielégítetlenek maradnak.
A jól megtervezett átmeneti folyamat felhatalmazza a fiatal túlélőket egészségük kezelésére, támogatja felnőtté válásukat, és segíti őket teljes potenciáljuk elérésében. Az erős átmeneti programokba történő befektetés nemcsak az egyéni eredményeket javítja, hanem a társadalom számára is előnyös azáltal, hogy elősegíti a hosszú távú jóllétet és az önállóságot.
Az életminőségre vonatkozó eredményeket részletesebben egy külön állásfoglalás ismerteti.
Átmeneti irányelv
Elkészült az első, bizonyítékokon alapuló átmeneti irányelv fiatal daganattúlélők számára, amely elősegíti az ellátás folytonosságát a gyermekonkológiától a felnőttkori hosszú távú követés szolgáltatásaiig.
Az átmeneti folyamat kulcselemei: Az átmenetnek betegközpontúnak kell lennie, és a túlélők szükségleteinek, valamint preferenciáinak kell irányítaniuk a folyamatot.
Az alapvető összetevők a következők:
- Formális átmeneti szakpolitika a folyamat strukturálására;
- Világos és összehangolt átmenetmenedzsment;
- Fokozatos, személyre szabott tervezés minden túlélőre szabva;
- Egyénre szabott átmeneti terv, amely tükrözi az egyedi célokat és szükségleteket;
- Az ellátás átadása csak azt követően történjen meg, hogy az érintett személy a meghatározott kritériumok alapján igazoltan készen áll az átmenetre.
A sikeres átmenet feltételei:
-
A túlélők és családjaik tájékoztatása és bevonása annak érdekében, hogy eligazodjanak a felnőttellátási rendszerben;
-
Az egészségügyi szolgáltatók képzése annak érdekében, hogy megértsék és kielégítsék a fiatal túlélők szükségleteit;
-
E-health rendszerek használata a zökkenőmentes kommunikáció és adatmegosztás elősegítésére;
-
Az átmeneti folyamatok rendszeres értékelése mérhető kimenetelek alapján;
-
Az átmeneti tervezés prioritásként kezelése a nemzeti és EU egészségpolitikákban;
-
Intézményi vezetés és érintettek bevonása a széles körű szakpolitikai támogatás érdekében;
-
Könnyen hozzáférhető átmeneti erőforrások kidolgozása a túlélők és családjaik számára;
-
A bevált gyakorlatot megvalósító központok látogatásának ösztönzése a tudáscsere előmozdítása és az átmeneti stratégiák megerősítése érdekében.
-
Az átmeneti irányelv vizuális összefoglalója 8 másik nyelven is elérhető!
-
Jelenleg előkészítés alatt áll egy tudományos közlemény az átmeneti irányelvekről. Kérjük, látogasson vissza később, hogy itt megtalálja.
Oktatóvideó az átmenetről
Ez a daganatos betegséggel érintett fiatalok számára készült videó bemutatja a gyermekgyógyászati ellátásból a felnőttellátásba történő átmenetet. Kiemeli, mire lehet számítani, melyek a zökkenőmentes átmenet biztosításának fontos lépései, és hogyan lehet fenntartani az LTFU ellátásban való aktív részvételt.
Webinar az eredmények és ajánlások terjesztésére az érintettek körében
A webinar ugyanazt a célt szolgálja, mint az oktatóvideó: felhívni valamennyi érintett figyelmét a gyermekellátásból a felnőttellátásba történő átmenetre. Kiemeli a folyamat jelenlegi hiányosságait, és megvitatja a fiatal daganattúlélők támogatásának és eredményeinek javítását célzó stratégiákat.
Vilniusi nyilatkozat az átmeneti szükségletekről
Vilniusban, Litvániában egészségpolitikai szimpóziumot tartottak, amely a fiatal daganattúlélők gyermekellátásból a felnőttellátásba történő átmenetére összpontosított. Az esemény során bemutattak egy nyilatkozatot, amelyet valamennyi részt vevő érintett aláírt, és amely ajánlott intézkedések sorát vázolja fel a daganatos betegséggel élő és azon túl lévő gyermekek és serdülők átmeneti folyamatának megerősítése és javítása érdekében.
PPIE az irányelvfejlesztésben
Jelenleg előkészítés alatt áll egy tudományos közlemény a PPIE szerepéről az irányelvfejlesztésben. Látogasson vissza később, hogy itt megtalálja!
6. tematikus terület: Késői hatások és hosszú távú utánkövető ellátás
„A bevett klinikai ajánlások mentén megvalósuló LTFU-ellátás lehetővé teszi a korai felismerést és az időben történő beavatkozást, ezáltal segít megelőzni a későbbi életkorban jelentkező súlyosabb szövődményeket.”
A CAYA daganatos túlélők körülbelül 75%-a tapasztal olyan késői hatásokat, amelyek LTFU-ellátást igényelnek. Ezek a hatások a daganat típusától, stádiumától és a kezeléstől függően változnak, és nemcsak a fizikai egészséget, hanem az érzelmi jóllétet, a kognitív képességeket és a mindennapi életben való részvételt is befolyásolhatják.
A személyre szabott LTFU-ellátás elengedhetetlen e késői hatások kezeléséhez és a túlélők életminőségének javításához. A bevett klinikai ajánlások mentén megvalósuló LTFU-ellátás lehetővé teszi a korai felismerést és az időben történő beavatkozást, ezáltal segít megelőzni a későbbi életkorban jelentkező súlyosabb szövődményeket.
Jelentősége ellenére a megfelelő LTFU-ellátáshoz való hozzáférés Európa-szerte továbbra is egyenlőtlen, és az országok között számottevő különbségek figyelhetők meg. Sok túlélő kiesik a rendszerből, és „elveszik az utánkövetésben”, így elesik a monitorozás és támogatás létfontosságú lehetőségeitől.
E hiányosságok felszámolásához összehangolt erőfeszítésekre van szükség annak érdekében, hogy Európa-szerte következetes és átfogó LTFU-ellátási rendszerek jöjjenek létre. Az ilyen ellátáshoz való hozzáférés biztosítása kulcsfontosságú a hosszú távú egészségügyi kimenetelek javításához és valamennyi CAYA daganatos túlélő jóllétének támogatásához.
Az életminőségre vonatkozó eredményeket részletesebben egy külön állásfoglalás ismerteti.
LTFU-ellátásra vonatkozó ajánlások
A projekttevékenységekre, az International Guideline Harmonization Group (IGHG) megállapításaira, a korábbi PanCare projektekre és a meglévő ellátási modellekre építve ajánláscsomag készült a CAYA daganatos túlélők európai LTFU-ellátásának optimalizálására.
A kulcsfontosságú tematikus területek szerint rendszerezett ajánlások világos keretrendszert biztosítanak az LTFU-ellátás kialakításához és megvalósításához, amely javítja a túlélők életminőségét.
Kulcsfontosságú tematikus területek:
- Hozzáférés az ellátáshoz: Az összes CAYA daganatos túlélő számára a megfelelő ellátáshoz való egyenlő hozzáférés biztosítása;
- Az ellátás szervezése: A hatékony, összehangolt ellátáshoz szükséges struktúrák és folyamatok meghatározása;
- Személyre szabott ellátás: Annak hangsúlyozása, hogy az ellátást minden túlélő egyéni szükségleteihez kell igazítani;
- Együttműködés, képviselet és fejlesztés: A nemzetközi együttműködés, a túlélők képviselete és a HCP-k szakmai képzésének előmozdítása;
- Támogató rendszerek a túlélők és családjaik számára: Az erős, hozzáférhető támogató hálózatok kritikus szerepének kiemelése a túlélők és családjaik számára.
Tekintse meg a Hosszú távú utánkövető ellátásra vonatkozó ajánlásokat!
Ütemterv az optimális LTFU-ellátáshoz
Az EU-CAYAS-NET Platformon 8 nyelven elérhető egy vizuális összefoglaló, amely a sikeres daganatkezelés utolsó lépését mutatja be. Ez az erőforrás könnyen hozzáférhető áttekintést nyújt az ütemtervről és a fiatal daganatos túlélők támogatásához kapcsolódó fő iránymutatásokról.
- Tekintse meg az Ütemtervet az optimális hosszú távú utánkövető ellátáshoz!
- Az optimális hosszú távú utánkövető ellátáshoz készült ütemterv további 7 nyelven is elérhető!
Ajánlások a késői hatásokról szóló hatékony kommunikációhoz
Nyílt beszélgetések során a túlélők megosztották, hogyan szeretnék, hogy a késői hatásokról szóló kommunikáció megvalósuljon. Tapasztalataik alapján a HCP-k számára négy kulcsterületre kiterjedő ajánlások születtek:
- Túlélőközpontú ellátás;
- Korai kommunikáció és információmegosztás;
- Érzelmi és pszichoszociális támogatás;
- Tisztelet és megerősítés
Ezek az iránymutatások azt szolgálják, hogy nyílt, együttérző párbeszéd alakuljon ki a túlélők és az egészségügyi ellátók között, elősegítve a jobb, személyközpontú utánkövető ellátást.
Tájékoztató anyagok
Az LTFU-ellátás virtuális térképe Európában
Az EU-CAYAS-NET projekt részeként az LTFU-felmérés eredményei alapján elkészült az LTFU-ellátási intézmények frissített virtuális térképe. Ez az interaktív térkép naprakész áttekintést nyújt az Európa-szerte elérhető szolgáltatásokról, segítve a túlélőket abban, hogy könnyebben azonosítsák és elérjék a számukra szükséges ellátást.
Webináriumok
Hosszú távú túlélőgondozás – a termékenységgel és intimitással kapcsolatos kihívások kezelése: Ez a webinárium olyan eszközöket, stratégiákat és megoldásokat mutat be, amelyek javítják a túlélőgondozást, különös tekintettel a daganatkezelést követő termékenységi és intimitási kihívások kezelésére. Szakértők és túlélők osztják meg meglátásaikat és személyes tapasztalataikat, gyakorlati útmutatást nyújtva és ösztönözve a nyílt, támogató párbeszédet.
- Webinárium - Hosszú távú túlélőgondozás
- Webinárium - Hosszú távú túlélőgondozás: a termékenységgel és intimitással kapcsolatos kihívások kezelése
Oktatóvideó
A „Késői hatások kezelése fiatal daganatos túlélőknél” című oktatóvideó rávilágít a CAYA daganatot túlélők előtt álló jelentős kihívásokra. E túlélők körülbelül 75%-a tapasztal olyan késői hatásokat, amelyek mélyrehatóan befolyásolhatják életminőségüket. Ez a videó ismerteti a késői hatásokkal kapcsolatos legfontosabb tudnivalókat, valamint azt, hogy az EU-CAYAS-NET projekt mit tesz a helyzet javítása érdekében.
PLAIN összefoglalók
A szakorvosi ellátáshoz való hozzáférésben fennálló hiányosságok áthidalása érdekében továbbfejlesztettek 45 PLAIN összefoglalót (személyközpontú, közérthető nyelvezetű, hozzáférhető, nemzetközi és jól áttekinthető), amelyek a meglévő IGHG és PanCare Guidelines Group ajánlásaira épülnek. Ezek a felhasználóbarát anyagok képessé teszik a túlélőket arra, hogy:
- Megértsék a késői hatásokat és az ajánlott megfigyelési gyakorlatokat.
- Képviseljék saját ellátási szükségleteiket, amikor nem szakorvos HCP-kkel dolgoznak együtt.
Az EU-CAYAS-NET projekt során frissített PLAIN összefoglalók most már ábrákat és további információkat tartalmazó információs dobozokat is tartalmaznak.
- Tekintse meg a PLAIN összefoglalókat!
- A PLAIN összefoglalók jelenleg további 4 nyelven is elérhetők! Hamarosan újabbak is érkeznek, ezért érdemes figyelemmel kísérni a frissítéseket!
Barcelonai nyilatkozat az LTFU-szükségletekről
Barcelonában egészségpolitikai szimpóziumot tartottak, amely a fiatal daganatos túlélők LTFU-ellátására összpontosított. Az esemény során nyilatkozatot adtak ki, amely intézkedések sorát vázolja fel az LTFU-ellátás javítása érdekében; ezt valamennyi részt vevő érdekelt fél aláírta.
- EU-CAYAS-NET Barcelonai Nyilatkozat a fiatal daganatos túlélők hosszú távú utánkövető ellátásának javításáról
- Az EU-CAYAS-NET Barcelonai Nyilatkozat spanyol nyelven is elérhető!
7. tematikus terület: Az AYA rákellátási standardok meghatározása Európa-szerte
"A daganatos betegséggel élő, 15 és 39 év közötti serdülők és fiatal felnőttek (AYA) gyakran a gyermek- és felnőtt onkológiai ellátások közötti résbe esnek, és Európa-szerte széttagolt, következetlen ellátási tapasztalattal szembesülnek."
A daganatos betegséggel élő, 15 és 39 év közötti serdülők és fiatal felnőttek (AYA) gyakran a gyermek- és felnőtt onkológiai ellátások közötti résbe esnek, és Európa-szerte széttagolt, következetlen ellátási tapasztalattal szembesülnek. Annak ellenére, hogy egyre inkább felismerik egyedi fejlődési, egészségügyi és pszichoszociális szükségleteiket, a specializált AYA-ellátáshoz való hozzáférés továbbra is rendkívül egyenlőtlen. Nyugat- és Észak-Európában bizonyos előrelépés történt a kifejezetten AYA-programok kialakítása révén, míg Dél-, Kelet- és vidéki Európa számos régiója továbbra is nem specializált szolgáltatásokra támaszkodik. Ez az egyenlőtlenség az ellátás minőségének változékonyságához, kielégítetlen szükségletekhez és rosszabb kimenetelekhez vezet azoknál a fiataloknál, akik a daganatos betegséggel és a kezelést követő élettel próbálnak megbirkózni.
A Peer Visit mint kutatási módszer
A Youth Cancer Europe a belgiumi Brüsszelben rendezte meg a "Peer Visit mint kutatási módszer" képzést, felkészülésként az EU-CAYAS-NET jövőbeli megfigyeléses és részvételi kutatási tevékenységeire.
A Youth Cancer Europe (YCE) vezette a serdülők és fiatal felnőttek daganatos ellátásával (AYA-onkológia) kapcsolatos munkát az EU társfinanszírozásával megvalósuló European Network of Youth Cancer Survivors projektben 2023 májusa és júliusa között. A projekt keretében a YCE 16 országból 30 olyan fiatal Peer Visitjét segítette elő, akik személyes tapasztalattal rendelkeznek a daganatos betegséggel kapcsolatban, és összesen 5 kórházat látogattak meg Olaszországban, Belgiumban és Hollandiában.
A Peer Visitek elsődleges célja az volt, hogy jobban megértsék, hogyan működnek az ellátási modellek, megfigyeljék a bevált gyakorlatokat, és azonosítsák a már meglévő szolgáltatások hiányosságait. Az átfogó cél annak jobb megértése volt, hogyan fejleszthető és alakítható át az AYA daganatos ellátás az európai országokban. Ezeket az értékes meglátásokat strukturált kortárs megfigyelési űrlapok, strukturált kérdőívek, személyes jegyzetek, valamint helyi betegekkel és egészségügyi személyzettel készített félig strukturált interjúk segítségével gyűjtötték össze.
- Itt elolvashatja a teljes jelentést!
- Itt megtekintheti az 5 AYA-ellátásról szóló Peer Visitről készült videót!
Virtuális kerekasztal: Az AYA daganatos ellátás fejlesztése: a serdülők és fiatal felnőttek (AYA) ellátására vonatkozó minimumstandardok kialakítása felé Európa-szerte
A 2023. december 11-i virtuális kerekasztal vezető szakértőket és érintetteket hozott össze az "Az AYA daganatos ellátás fejlesztése: a serdülők és fiatal felnőttek (AYA) ellátására vonatkozó minimumstandardok kialakítása felé Európa-szerte" téma köré. A fókusz a 15–39 éves korcsoport betegségterhének kezelésén és a jobb ellátási standardok melletti kiálláson volt.
A serdülők és fiatal felnőttek (AYA) számára létrehozott specializált daganatos ellátó egységek minimumstandardjai: ajánlások és megvalósítási ütemterv
A daganatos betegséggel élő serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) olyan egyedi egészségügyi, érzelmi és szociális kihívásokkal néznek szembe, amelyek személyre szabott, életkornak megfelelő ellátást igényelnek. Jelentős különbségek mutatkoznak az ellátás minőségében, a betegélményben és a kimenetelekben az országok között, sőt azokon belül is.
E kihívások kezelése érdekében e dokumentum célja a specializált AYA daganatos ellátó egységekre vonatkozó minimumstandardok felvázolása volt. Ezeket a standardokat úgy alakították ki, hogy egyértelmű viszonyítási alapot nyújtsanak a magas színvonalú szolgáltatások számára, és gyakorlati megvalósítási ütemtervként szolgáljanak a különböző egészségügyi rendszerekben.
Módszertan
Többlépcsős folyamat, amely peer visiteket, szakirodalmi áttekintést, kvalitatív interjúkat, módosított, két részből álló e-Delphi vizsgálatot és egy online kerekasztalt foglalt magában.
A PPIE kiemelt szerepe
Ezt a publikációt több mint 30, 17 különböző országból származó AYA érdemi bevonásával vezették és dolgozták ki. Személyes tapasztalataik és meglátásaik irányt mutattak a kutatás tervezésében, az adatgyűjtésben és az elemzésben, és meghatározó szerepet játszottak a jelen dokumentumban bemutatott prioritások, nyelvezet és ajánlások kialakításában.
Főbb eredmények
Az AYA-k számára előnyösek a multidiszciplináris csapatok (pl. onkológusok, pszichológusok, szociális munkások) és az életkornak megfelelő környezetek (pl. kortárs terek, Wi-Fi, személyre szabási lehetőségek).
A mentális egészséget támogató szolgáltatások, a fertilitási szolgáltatások és a hosszú távú túlélőgondozás alapvető fontosságúak, de gyakran háttérbe szorulnak a specializált AYA központokon kívül.
Megvalósítási ütemterv és ellenőrzőlista
Nyolc, a gyakorlatban alkalmazható ajánlást javasoltak, többek között:
-
nemzeti tudásközpontok létrehozása a standardizált AYA-erőforrások számára;
-
az AYA-specifikus ellátás integrálása minden daganatos ellátási környezetben (még külön részlegek nélkül is);
-
a mentális egészséget támogató szolgáltatások és a digitális egészségügyi interoperabilitás bővítése;
-
szakpolitikai változások szorgalmazása (pl. a "feledéshez való jog" jogszabályai, a fertilitásmegőrzés finanszírozása).
-
Az AYA állásfoglalás 9 másik európai nyelven is elérhető!
A specializált serdülő- és fiatalfelnőtt-egységek minimumstandardja
Ez a webinárium egészségügyi szakembereket, személyes tapasztalattal rendelkező AYA-kat és érdekképviselőket hozott össze e kihívások megvitatására, és ajánlásokat kínált az inkluzív, hatékony egészségügyi rendszerek kialakításához Európa-szerte. A megbeszélések az együttműködés, az oktatás és a rendszerszintű változás fontosságát hangsúlyozták annak érdekében, hogy az AYA-k a daganatos betegségen túl is teljes életet élhessenek.
Oktatóvideó: Az AYA rákellátási standardok meghatározása Európa-szerte
Ebben a videóban bemutatjuk, hogyan foglalkoztunk ezzel a kérdéssel az EU-CAYAS-NET projektben. Az összegyűjtött információk alapján kidolgoztuk az AYA daganatos ellátás standardjait Európa-szerte.
Promóciós kártyák az AYA állásfoglaláshoz
Ezek a kártyák azért készültek, hogy hozzáférhető és könnyen olvasható anyagok álljanak rendelkezésre az e tematikus terület keretében végzett munka népszerűsítésére.
8. tematikus terület: Méltányosság, sokszínűség és befogadás
"Tudatos fellépés nélkül fennáll a veszélye annak, hogy a kisebbségi CAYA-k szükségletei a gyakorlatban, a kutatásban és a szakpolitikában is háttérbe szorulnak."
A méltányosság, a sokszínűség és a befogadás (EDI) alapvető fontosságú annak biztosításához, hogy minden, rák által érintett gyermek, serdülő és fiatal felnőtt olyan ellátásban, támogatásban és képviseletben részesüljön, amely tükrözi egyedi tapasztalatait és identitását. Ennek ellenére számos, etnikai, szexuális, nemi és más, alulszolgáltatott vagy alulreprezentált csoporthoz tartozó AYA továbbra is akadályokkal szembesül, mind a megfelelő egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés, mind az érdekképviseletben vagy kutatásban való részvétel terén. Európa-szerte az AYA-közösségek és az alulról szerveződő mozgalmak képviselete gyakran nem tükrözi a népesség teljes sokszínűségét, az egészségügyi szakemberek pedig sokszor nem rendelkeznek azokkal a képzésekkel és eszközökkel, amelyek a befogadó és kulturálisan érzékeny ellátás nyújtásához szükségesek. Tudatos fellépés nélkül fennáll a veszélye annak, hogy a kisebbségi CAYA-k szükségletei a gyakorlatban, a kutatásban és a szakpolitikában is háttérbe szorulnak.
Ajánlások a méltányos, sokszínű és befogadó rákellátásért Európában
Míg az egészségügyi ellátáshoz való jogot az EU Alapjogi Chartájának 35. cikke garantálja, a fiatalok minőségi rákellátáshoz való hozzáférése Európában továbbra is egyenlőtlen. Számos egyenlőtlenséget – például az etnikai hovatartozással, a migránsstátusszal, a nemi identitással, a szexuális irányultsággal vagy a neurodiverzitással összefüggőket – a jelenlegi európai adatok és bizonyítékok nem ragadnak meg teljes körűen, mégis jelentősen befolyásolják a kezelési eredményeket. Ez az állásfoglalás egy együttműködésen alapuló, több érdekelt felet bevonó folyamat eredményeit mutatja be, amelynek célja olyan megvalósítható ajánlások azonosítása volt, amelyek előmozdítják a nagyobb méltányosságot a rákellátásban.
Módszertan
Feltáró szakirodalmi áttekintést végeztek. Az adatgyűjtéshez a HCP-k és AYA-k körében végzett online felmérést, valamint az érdekelt felek fókuszcsoportját alkalmazták.
PPIE kiemelés
Ezen állásfoglalás minden aspektusát a rákkal kapcsolatos saját tapasztalattal rendelkező fiatalok irányították, elemezték és írták. Az állásfoglalás három fő ajánlást fogalmaz meg a betegszervezetek, a HCP-k és a kutatók számára, valamint tíz célzott intézkedést a CAYA-k rákellátásában fennálló fő egyenlőtlenségek kezelésére.
- Fehér könyv a méltányos, sokszínű és befogadó rákellátás európai ajánlásairól
- A rákellátás EDI-ajánlásairól szóló fehér könyv szintén elérhető 7 európai nyelven.
Fő eredmények
Az ajánlások bemutatása az Európai Parlamentben
A Stelios Kympouropoulos EP-képviselő által szervezett eseményen az EU-CAYAS-NET konzorcium az Európai Parlamentben mutatta be Európára vonatkozó ajánlásait a méltányos, sokszínű és befogadó rákellátásról.
A webinárium szerzőket, előadókat és érdekelt feleket hozott össze annak megvitatására, milyen kihívásokkal szembesülnek a marginalizált és alulszolgáltatott csoportok – például a romák, az LGBTQ+ személyek, a bevándorlók és más sérülékeny népességek – a méltányos és befogadó rákellátáshoz való hozzáférés során.
- a. Az AYA-felmérés szerint: az AYA-k 41%-a nem érzi úgy, hogy az egészségügyi intézmények által számukra biztosított füzetek és egyéb tájékoztatók képviselnék őket.
- b. A HCP-felmérés szerint: 90% úgy véli, hogy mind a betegek, mind a HCP-k támogatásának biztosítása az egészségügyi ellátóhely felelőssége.
A rákkal élő és a rákot túlélő fiatalok által vezetett sokszínű munkacsoport által kidolgozott ajánlásaink négy kulcsterületre összpontosítanak a méltányosság és a befogadás előmozdítása érdekében a rákellátásban:
- Rassz, etnikai hovatartozás, kultúra, menekült- vagy migránsstátusz — Az eltérő faji, etnikai és kulturális hátterű népességek – köztük a menekültek és migránsok – hozzáférésében és eredményeiben mutatkozó egyenlőtlenségek kezelése.
- Nemi identitás és szexuális irányultság — Annak biztosítása, hogy az LGBTQ+ személyek identitásukhoz és tapasztalataikhoz igazodó, befogadó és tiszteletteljes ellátásban részesüljenek.
- Életkor, fejlődés és mentális jóllét — Az életkor, a mentális egészség és a neurodiverzitás alapvető tényezőként való elismerése a CAYA-k számára megfelelő ellátás nyújtásában.
- Oktatás, karrier és társadalmi-gazdasági helyzet — Az oktatáshoz, a foglalkoztatáshoz és az anyagi nehézségekhez kapcsolódó akadályok csökkentése annak érdekében, hogy mindenki számára biztosított legyen a minőségi rákellátáshoz való méltányos hozzáférés.
Webinárium a méltányosságról, sokszínűségről és befogadásról a rákellátásban
A YCE egy olyan webináriumot szervezett, amely a rákellátás területén az EDI jelenlegi helyzetét és jövőjét vizsgálta Európa-szerte. Az esemény kutatókat, HCP-ket, betegjogi képviselőket és a nyilvánosság tagjait gyűjtötte össze annak megvitatására, hogyan lehet mindenki számára befogadóbb és méltányosabb rákellátási rendszert kialakítani.
A webinárium szerzőket, előadókat és érdekelt feleket hozott össze annak megvitatására, milyen kihívásokkal szembesülnek a marginalizált és alulszolgáltatott csoportok – például a romák, az LGBTQ+ személyek, a bevándorlók és más sérülékeny népességek – a méltányos és befogadó rákellátáshoz való hozzáférés során.
Oktatóvideó: Méltányosság, sokszínűség és befogadás a rákellátásban
Ez a videó bemutatja, hogyan mozdítottuk elő a méltányosságot, a sokszínűséget és a befogadást (EDI) az EU-CAYAS-NET projektben, és ismerteti a projekt során kialakult konkrét ajánlásokat és fókuszterületeket.
A "Méltányosság, sokszínűség és befogadás elvei a rákellátásban" képzések és a Train-the-Trainer eszköztár
Ez az eszköztár annak az egyértelmű igénynek a nyomán készült, hogy növelni kell az EDI-vel kapcsolatos tudatosságot és készségeket a fiatalok rákellátásában. Gyakorlati eszközöket és meglátásokat kínál annak érdekében, hogy az egészségügyi szakemberek, kutatók és érdekvédők minden, rák által érintett fiatal számára befogadóbb, személyre szabottabb és méltányosabb ellátást nyújthassanak.
- Tekintse meg Train-the-Trainer EDI eszköztárunkat!
- A rákellátás EDI eszköztára szintén elérhető 7 európai nyelven.
Méltányosság, sokszínűség és befogadás webinárium-sorozat
A projektnek a rákellátásban megvalósuló EDI előmozdítása iránti elkötelezettsége részeként a YCE webinárium-sorozatot szervezett. Ezeknek az alkalmaknak az volt a célja, hogy reflektorfénybe állítsák az alulreprezentált csoportok hangját és tapasztalatait, feltárják az előttük álló rendszerszintű akadályokat, valamint párbeszédet indítsanak arról, hogyan lehet minden, rák által érintett fiatal számára befogadóbb és méltányosabb egészségügyi rendszereket kialakítani.
Több webinárium a rákellátásban eligazodó neurodivergens személyek megélt valóságát, valamint az LGBTQI+, a neurodiverzitás, a migránsstátusz és a társadalmi-gazdasági helyzet mentén megjelenő sajátos szükségleteket és kihívásokat vizsgálta a rákellátásban. Emellett a webináriumok azt is feltárták, hogy milyen tényezők alakíthatják a diagnózishoz, a kezeléshez és a támogatáshoz való hozzáférést. Szakértők, érdekvédők és saját tapasztalattal rendelkező AYA-k közreműködésével minden alkalom személyes történeteket és adatvezérelt meglátásokat egyesített annak érdekében, hogy gyakorlati lépésekhez járuljon hozzá a betegközpontú, befogadó ellátás felé.
- Webinárium - Neurodiverzitás és rák
- Webinárium - Befogadás, akadályok és bevált gyakorlatok az LGBTQI+ rákellátásban
- Webinárium - Amikor a körülmények döntenek: Társadalmi-gazdasági helyzet és a rákhoz kapcsolódó egyenlőtlenségek Európában
- Webinárium - Migráció és rák
Befogadást támogató képzés 100 romániai résztvevő számára
A YCE román nyelvű, befogadást támogató képzést szervezett 100, rákkal élő vagy azt túlélő romániai résztvevő számára, köztük a roma közösség tagjai (valamint más történelmi etnikai kisebbségek) részvételével Temesváron, Romániában. A képzés célja az volt, hogy terjessze az Ajánlások a méltányos, sokszínű és befogadó rákellátásért Európában című dokumentum helyi nyelvű fordítását, valamint a "Méltányosság, sokszínűség és befogadás elvei a rákellátásban" képzéseket és a Train-the-Trainer eszköztárat.
Magas szintű befogadási kerekasztal Moldovában
A magas szintű befogadási kerekasztalt a moldovai parlamentben, Chișinăuban tartották országgyűlési képviselők, egészségügyi hatóságok és a YCE részvételével. A kerekasztal során bemutatták az EU-CAYAS-NET európai rákellátási szakpolitikában, betegérdekképviseletben és jogalkotási kezdeményezésekben végzett munkáját, különös tekintettel a kidolgozott befogadási szakpolitikai ajánlásokra. EU-csatlakozási folyamatának összefüggésében az esemény célja az is volt, hogy feltárja azokat a lehetséges területeket, ahol Moldova igazodhat az európai bevált gyakorlatokhoz. Megvitatták Moldova számára az európai lehetőségeket, beleértve az EU által finanszírozott programokban (EU4Health, Horizon Europe) való részvételt. További cél volt Moldova egészségügyi prioritásainak áttekintése és az együttműködés lehetséges formáinak feltárása a meglévő kihívások kezelésében.
A rákellátás méltányosságáról, sokszínűségéről és befogadásáról szóló érdekelt felek fóruma Brüsszelben
A YCE a belgiumi Brüsszelben, a (Re)space Skyline Europában rendezte meg a rákellátás méltányosságáról, sokszínűségéről és befogadásáról szóló érdekelt felek fórumát. Az eseményt kulcsfontosságú találkozási pontnak szánták mindazok számára, akik aktívan előmozdítják a változást az EDI terén az európai rákellátásban, különös figyelmet fordítva a társadalmi-gazdasági helyzetre, a migráns és menekült népességekre, valamint a fogyatékossággal élő és neurodivergens emberekre a rákellátásban. A Fórumon 15 EU által finanszírozott projekt és 26 európai, illetve nemzetközi szervezet vett részt. Az esemény kiemelte a megelőzésre, a megértésre és az életminőségre összpontosító rákellátási projekteket, különösen a sérülékeny csoportok esetében. Hangsúlyt kapott az érdekelt felek közötti együttműködés, az állampolgári részvétel, valamint az olyan elérési kezdeményezések, mint az European Health Forum és egy kísérleti roadshow a közösségek bevonása érdekében.
Következtetések és továbblépés
"A túlélők, az egészségügyi szakemberek, a kutatók és a döntéshozók aktív bevonásával a projekt rávilágított a rendszerszintű változás szükségességére olyan kulcsfontosságú területeken, mint a mentális egészség és a pszichoszociális ellátás, az oktatási és karriertámogatás, a tranzíció, az LTFU-ellátás, az AYA-ellátás és az EDI."
Az EU-CAYAS-NET projekt jelentős mérföldkövet jelentett a CAYA-k daganatos túlélőellátásának Európa-szerte történő újradefiniálásában. Részvételi, betegvezérelt megközelítésével a projekt standardok, eszközök és szakpolitikai ajánlások átfogó csomagját hozta létre. A projekt célja nemcsak a túlélés, hanem az életminőség, a hosszú távú egészségügyi kimenetelek és a társadalmi részvétel javítása volt a daganatos betegséggel élő és azon túljutott fiatalok számára. A túlélők, az egészségügyi szakemberek, a kutatók és a döntéshozók aktív bevonásával a projekt rávilágított a rendszerszintű változás szükségességére olyan kulcsfontosságú területeken, mint a mentális egészség és a pszichoszociális ellátás, az oktatási és karriertámogatás, a tranzíció, az LTFU-ellátás, az AYA-ellátás és az EDI.
Ezen erőfeszítések ellenére továbbra is számos kihívás maradt fenn, amelyek további intézkedéseket igényelnek nemzeti és európai szinten. Továbbra is fennállnak az egyenlőtlenségek a specializált szolgáltatásokhoz való hozzáférésben, különösen az erőforráshiányos régiókban. Folyamatosan szükség van az LTFU-rendszerek megerősítésére, jól működő egészségügyi tranzíciós útvonalak kialakítására, specializált AYA-ellátás biztosítására, valamint a mentális egészség és a pszichoszociális támogatás rutinellátásba való beépítésére.
Következmények az érintettek számára
A továbbiakban az egészségügyi szolgáltatókat arra ösztönzik, hogy fogadják el és alkalmazzák a kidolgozott ellátási standardokat és iránymutatásokat, biztosítva, hogy minden CAYA daganatos beteg és túlélő fejlődési sajátosságaihoz igazodó, multidiszciplináris és folyamatos ellátásban részesüljön. Szükség van további képzésre és tudatosságnövelésre az orvosi csapatok körében a tranzíció támogatása, a késői hatások korai felismerése, valamint a kulturálisan kompetens és befogadó ellátási környezet biztosítása érdekében.
A betegszervezeteknek továbbra is a sorstársi támogatás, az érdekképviselet és a közös kialakítás kulcsfontosságú előmozdítóiként kell működniük. Az onkológiai ellátás minőségének fejlesztése érdekében alapvető szerepet töltenek be a túlélők hangjának felerősítésében és annak biztosításában, hogy a megélt tapasztalatok hatással legyenek az egészségügyi szolgáltatásokra és a kutatási prioritásokra.
A kutatókat arra ösztönzik, hogy olyan befogadó, a túlélők tapasztalataira épülő kutatásokat tervezzenek, amelyek tükrözik a fiatal daganatos közösség sokféleségét. Az olyan együttműködésen alapuló kutatási kereteknek, amelyek magukban foglalják a betegek és a nyilvánosság bevonását és részvételét (PPIE), a kivétel helyett normává kell válniuk.
A szakpolitikai döntéshozók és finanszírozók számára az EU-CAYAS-NET projekt olyan gyakorlati alkalmazásra kész szakpolitikai eszközöket hozott létre, mint a nyilatkozatok, ajánlások és megvalósítási ütemtervek, amelyek közvetlenül megalapozhatják a nemzeti rákellenes terveket. A CAYA daganatos betegek és túlélők bevonása a kulcsfontosságú döntéshozatali folyamatokba elengedhetetlen annak biztosításához, hogy a CAYA daganatos betegek és túlélők megkapják azt az egészségügyi ellátást, amelyre szükségük van, és amelyet megérdemelnek.
Az EU-CAYAS-NET-ről
Az EU-CAYAS-NET egy, az Európai Bizottság által társfinanszírozott projekt, amely 18 ország vezető, a gyermekkori és fiatalkori daganatos betegségek területén aktív szervezeteit fogja össze azzal a céllal, hogy feltérképezze a fiatal daganatos betegek, túlélők és gondozóik számára hasznos meglévő erőforrásokat, új európai iránymutatásokat hozzon létre, valamint képessé tegye a daganatos túlélőket arra, hogy kiálljanak jogaikért és szükségleteikért.
Finanszírozás és jogi nyilatkozat
Az Európai Unió társfinanszírozásával. Az itt kifejtett nézetek és vélemények azonban kizárólag a szerző(k) sajátjai, és nem feltétlenül tükrözik az Európai Unió vagy az Európai Egészségügyi és Digitális Végrehajtó Ügynökség (HaDEA) álláspontját. Ezekért sem az Európai Unió, sem a támogatást nyújtó hatóság nem tehető felelőssé.
Ez a kiadvány ennek a része EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.