Nad rámec přežití: formování budoucnosti onkologické péče o mladé lidi

O této publikaci

Verze 1.0, červenec 2025

Projekt financovaný Evropskou komisí. Grantová dohoda č. 101056918. Program EU4Health.

Vydavatel: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Youth Cancer Europe (YCE), v zastoupení projektu EU-CAYAS-NET

Sestavení výstupů a redakce (v abecedním pořadí) jménem konsorcia EU-CAYAS-NET

Childhood Cancer International - Europe: Anna Zettl, Barbara Brunmair
Youth Cancer Europe: Ana Totovina, Carmen Mongue-Montero, Urska Kosir

Recenze a korektury: Hannah Gsell, Ian Murphy, Puck Slaats, Teresa Bastos Pais, Anita Kienesberger

Koncepce a design: Anna Zettl, Hannah Gsell, Anita Kienesberger

Ilustrace (s výjimkou ilustrace na obálce): Andrea Ruano Flores

Poděkování

Tento projekt – spolu se svými výsledky, materiály a sítí, kterou vytvořil – mohl vzniknout pouze díky úžasným příjemcům podpory, přidruženým partnerům a samozřejmě naší skvělé komunitě. Všem zúčastněným srdečně děkujeme za spolupráci, nasazení a úsilí, které jste vložili do toho, aby se to vše stalo skutečností.

Zvláštní poděkování patří všem mladým lidem s osobní zkušeností, kteří projektu, jeho výstupům a souvisejícím akcím věnovali svou energii a volný čas – a to vše při současném zvládání svých hlavních pracovních závazků. Vaše velkorysost a odhodlání učinily tuto cestu skutečně výjimečnou.

Autoři a afiliace zdrojů EU-CAYAS-NET (v abecedním pořadí)

Childhood Cancer International - Europe: Barbara Brunmair, Hannah Gsell, Carina Schneider, Oriana Sousa, Tiago Pinto da Costa
Medical University of Vienna: Inga Bosch, Marie-Therese Gubi, Doris Hoffmann-Lamplmair, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Anika Rupprecht, Liesa J. Weiler-Wichtl, Anna Zettl
PanCare: Jeroen te Dorsthorst, Tessa Fuchs, Cherine Mathot, Heleen van der Pal
Princess Maxima Center: Alied van der Aa, Jaap den Hartogh, Leontine Kremer, Jikke Wams
Youth Cancer Europe: Victor Girbu, Urška Košir, Carmen Monge-Montero, Steward O'Callaghan, Emily Pattinson (Inclusive Employers), Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Úvod

Jen v Evropě se počet osob, které přežily onkologické onemocnění v dětství, adolescenci a mladé dospělosti (CAYA), odhaduje na 500 000 a očekává se, že každý rok vzroste o 12 000 (van Kalsbeek et al., 2022). Přestože se míra přežití díky pokrokům v léčbě postupně zlepšuje, cesta nekončí dosažením remise. Lidé, kteří onkologické onemocnění přežili, zejména děti, dospívající a mladí dospělí (CAYAs), často čelí celoživotním výzvám. Tyto výzvy se netýkají pouze fyzického zdraví, ale zahrnují také duševní pohodu, sociální začlenění, vzdělávání a profesní rozvoj.

Navzdory jejich specifickým potřebám se mnoho mladých onkologických pacientů stále setkává se значnými nerovnostmi v přístupu ke specializované péči, zejména v regionech mimo velká městská centra západní a severní Evropy. Tyto rozdíly zdůrazňují naléhavou potřebu jednotných standardů péče napříč kontinentem, aby všichni mladí lidé zasažení rakovinou dostávali holistickou podporu zaměřenou na potřeby jednotlivce, kterou si zaslouží.

K řešení těchto výzev byl v září 2022 za podpory programu EU4Health (Grant č. 101056918) v rámci Evropského plánu boje proti rakovině zahájen projekt EU-CAYAS-NET. Projekt spojuje 9 hlavních partnerů a 28 přidružených organizací v 18 zemích a vytváří přeshraniční alianci pacientů, lidí, kteří přežili onkologické onemocnění, výzkumníků, zdravotnických pracovníků a tvůrců politik.

Posláním EU-CAYAS-NET je zlepšovat kvalitu života pacientů a lidí, kteří přežili onkologické onemocnění v rámci CAYA, prostřednictvím podpory spolupráce, spoluvytváření a výměny znalostí. Ústředním prvkem tohoto poslání jsou iniciativy vedené pacienty, které definují a prosazují vyšší standard onkologické péče v celé Evropě. Mezi klíčové oblasti těchto iniciativ patří duševní zdraví a psychosociální péče, vzdělávání a kariéra, dlouhodobé sledování a tranzice ve zdravotní péči.

Dopad onkologického onemocnění nekončí ukončením léčby. Mladí lidé po prodělaném onemocnění často čelí přetrvávajícím fyzickým pozdním následkům, emocionální zátěži, narušenému vzdělávání a zaměstnání a obtížím při začleňování do systémů zdravotní péče pro dospělé. Tato zátěž může být zvláště výrazná během adolescence a rané dospělosti, které představují zásadní období utváření identity, rostoucí samostatnosti a osobního rozvoje.

V rámci EU-CAYAS-NET vzniká Evropská síť mladých lidí, kteří přežili onkologické onemocnění, a interaktivní centrum a platforma znalostí zaměřené na rovnost, inkluzi, kvalitu péče a podporu po onkologickém onemocnění. Aliance projektu usiluje o to, aby mladí lidé nejen přežili, ale aby se jim dařilo; s podporou praxe založené na důkazech, silných komunit a systémů péče zaměřených na potřeby jednotlivce.

Chcete-li projekt sledovat a dozvědět se více, navštivte: www.beatcancer.eu

Partneři projektu

Jak tuto kolekci používat

Tato digitální brožura sdružuje všechny akademické publikace, konferenční prezentace, výstupy výzkumu a praktické materiály vytvořené v rámci projektu EU-CAYAS-NET. Slouží jako centrální, průběžně se rozvíjející zdroj pro výzkumníky, CAYAs s osobní zkušeností s onkologickým onemocněním, pečující osoby a zdravotnické pracovníky. Mapuje vědecké poznatky, inovace a osobní zkušenosti, které utvářejí budoucnost onkologické péče a podpory po onkologickém onemocnění u mladých lidí.

Všechny výstupy projektu jsou uspořádány do osmi klíčových tematických oblastí odrážejících hlavní zaměření projektu:

Ambasadoři projektu
Komunita na Discordu a webové stránky
Duševní zdraví a psychosociální péče
Vzdělávání a kariérní příležitosti
Tranzice ve zdravotní péči
Pozdní následky a dlouhodobá následná péče
Stanovení standardů onkologické péče pro AYA v celé Evropě
Rovnost, diverzita a inkluze

Každá tematická oblast obsahuje krátký úvod k tématu, po němž následuje kurátorovaný seznam souvisejících projektových výstupů. Každá položka obsahuje formální název a tam, kde je to užitečné, také srozumitelný název, aby byla zajištěna přístupnost jak pro odborné, tak pro neodborné čtenáře. Jsou uvedeni autoři a zapojené instituce, aby byli oceněni přispěvatelé a byla podpořena spolupráce. Pokud je to relevantní, zvýrazněný prvek týkající se zapojení a angažovanosti pacientů a veřejnosti (PPIE) vysvětluje, jak mladí lidé s osobní zkušeností a jejich rodiny pomohli utvářet tuto práci — což je zásadní prvek výzkumu a péče zaměřených na potřeby jednotlivce.

Položky jsou jasně označeny podle typu výstupu (např. odborný článek, webinář, doporučené postupy) a doplněny přímými odkazy pro rychlý přístup. Každé shrnutí rovněž uvádí motivaci a cíle práce, použitou metodologii, hlavní zjištění a klíčová sdělení, budoucí směry i zásadní dopady pro HCPs, CAYAs a další zainteresované strany, jako jsou tvůrci politik.

Tento strukturovaný a uživatelsky přívětivý formát umožňuje čtenářům rychle pochopit, co bylo provedeno, proč je to důležité a jak lze výsledky uplatnit ke zlepšení péče a podpory v celé Evropě.

POZNÁMKA: Jedná se o živý dokument a bude se dále rozrůstat s tím, jak budou k dispozici další výstupy projektu a budou vznikat nové publikace. Pravidelně se k této brožuře vracejte kvůli aktualizacím a využívejte ji jako nástroj pro vzdělávání, advokacii, spolupráci a změnu.

Symboly použité v této brožuře

Pro větší přehlednost a snadnější používání jsme do této brožury začlenili symboly. Najdete je v celé brožuře!

Tento zdroj je k dispozici ve více jazycích. Klikněte na ikonu a zjistěte více!
Tento zdroj je video, které najdete na kanálu YouTube European Cancer Survivors Network.
Tento zdroj je studijní nebo praktický materiál, který můžete přímo využít ve své každodenní práci!
Tento zdroj je sada kapesních kartiček s praktickými tipy, které můžete využít ve své každodenní práci!
Tento zdroj je vědecký článek! Všechny vědecké publikace vytvořené v rámci EU-CAYAS-NET jsou volně dostupné.
Tento zdroj je interaktivní mapa!
Výstupy týkající se kvality života jsou podrobněji publikovány v samostatném pozičním dokumentu. Klikněte na ikonu a zjistěte více! (Bílá kniha o kvalitě života)
Výzva k akci: Navštivte platformu a připojte se ke komunitě!
Tento zdroj je stále ve vývoji. Později se vraťte pro aktualizace!

Tematická oblast 1: Ambasadoři projektu

"Hrají klíčovou roli při zvyšování povědomí, zapojování do národních a mezinárodních akcí a přispívání k politickým diskusím."

Na začátku roku 2023 spustil EU-CAYAS-NET program Youth Cancer Survivor Ambassador Programme. Ambasadoři jsou mladí lidé s osobní zkušeností s onkologickým onemocněním, kteří se v rámci sítě podílejí na komunikaci cílů projektu a šíření výsledků projektu mezi zainteresované subjekty ve svém členském státě. Jsou nedílnou součástí EU-CAYAS-NET a účastní se projektových aktivit, jako jsou vzájemné návštěvy, příprava pokynů, workshopy a diskuse ve fokusních skupinách. Ambasadoři také propojují síť s novými lidmi po onkologickém onemocnění a dalšími zainteresovanými stranami, aby pomáhali budovat komunitu a obecně propagovali projekt.

Ambasadoři byli rekrutováni v rámci sítí CCI-E a YCE, stejně jako z řad dalších příjemců a přidružených partnerů. K květnu 2025 se k EU-CAYAS-NET jako oficiální ambasadoři připojilo celkem 55 mladých lidí po onkologickém onemocnění z 29 evropských zemí.

Ambasadoři EU-CAYAS-NET nyní působí jako národní kontaktní místa pro oblast života po onkologickém onemocnění a propojují evropské a národní iniciativy. Hrají klíčovou roli při zvyšování povědomí, zapojování do národních a mezinárodních akcí a přispívání k politickým diskusím. Ambasadoři také podporují komunity lidí po onkologickém onemocnění, mimo jiné tím, že zvou své vrstevníky k připojení na platformu Discord (viz tematická oblast 2) a povzbuzují budoucí ambasadory k zapojení. Zdravotničtí pracovníci a tvůrci politik se mohou s touto rozmanitou sítí spojit za účelem budoucích konzultací a spolupráce.

Více informací o každém z našich ambasadorů EU-CAYAS-NET najdete zde.

Tematická oblast 2: Webová stránka a komunita na Discordu

"Komunita na Discordu slouží jako bezpečný prostor, kde se mladí lidé po onkologickém onemocnění a jejich podporovatelé mohou spojovat, sdílet zkušenosti a nacházet podporu."

Webová stránka EU-CAYAS-NET slouží jako komplexní centrum informací, zdrojů a doporučení pro mladé onkologické pacienty a lidi po onkologickém onemocnění v celé Evropě. Nabízí znalostní centrum s pečlivě vybranými a strukturovanými zdroji, včetně článků, pokynů, stanovisek, vzdělávacích výstupů, stejně jako projektových novinek a akcí relevantních pro mladé pacienty a lidi po onkologickém onemocnění. Kromě toho poskytuje nástroje, které mladým lidem pomáhají posilovat jejich kompetence v oblasti advokacie a péče o sebe. Webová stránka také upozorňuje na příklady osvědčené praxe a vývoj v oblasti politik, což z ní činí cenný zdroj nejen pro mladé lidi žijící s onkologickým onemocněním a po jeho překonání, ale také pro odborníky a další zainteresované strany zapojené do péče po onkologickém onemocnění.

Webová stránka: www.beatcancer.eu

Naproti tomu komunita EU-CAYAS-NET na Discordu nabízí interaktivní prostor pro propojení a konverzace v reálném čase, sdílení a podporu. Nabízí možnost komunikace v tematicky zaměřených kanálech (např. duševní zdraví, plodnost, vzdělávání, životní styl), ale také možnost navázat místní kontakty nebo získat podporu v kanálech specifických pro jednotlivé země. Komunitní akce se konají pravidelně a poskytují příležitost spojit se s ostatními prostřednictvím video kanálu. Komunita na Discordu slouží jako bezpečný prostor, kde se mladí lidé po onkologickém onemocnění a jejich podporovatelé mohou spojovat, sdílet zkušenosti a nacházet podporu.

Připojte se k naší komunitě na Discordu!

Tematická oblast 3: Řešení nedostatků v oblasti duševního zdraví a psychosociální péče

"V souladu s biopsychosociálním modelem je zásadní, aby byla péče o duševní zdraví integrována do rutinní následné péče s cílem zlepšit kvalitu života osob po onkologickém onemocnění v kategorii CAYA."

Diagnóza nádorového onemocnění v mladém věku – ať už v dětství, dospívání nebo rané dospělosti – může mít celoživotní dopad na mladého člověka i jeho rodinu. Dlouhé hospitalizace, agresivní léčba a narušení školní docházky, práce i společenského života často vedou k dlouhodobým emočním a psychickým obtížím. Mnoho lidí po léčbě zažívá úzkost, depresi, únavu nebo kognitivní potíže. Tyto potřeby jsou bohužel často přehlíženy nebo nesprávně chápány a podpora duševního zdraví je jen zřídka zahrnuta do rutinní následné péče. Významnou překážkou řádné péče je nedostatek specializovaných ambulancí pro dlouhodobé sledování, které nabízejí individualizovanou psychosociální podporu. V souladu s biopsychosociálním modelem je zásadní, aby byla péče o duševní zdraví integrována do rutinní následné péče s cílem zlepšit kvalitu života osob po onkologickém onemocnění v kategorii CAYA.

Díky úzké spolupráci s lidmi žijícími s onkologickým onemocněním i po něm, zdravotnickými pracovníky a dalšími zainteresovanými stranami v celé Evropě byl přijat holistický přístup ke zkoumání potřeb mladých lidí po onkologickém onemocnění v oblasti duševního zdraví a psychosociální péče.

Výsledky týkající se kvality života jsou podrobněji publikovány v samostatném stanovisku.

Posouzení současného stavu a nedostatků v psychosociální péči o osoby po onkologickém onemocnění v kategorii CAYA v celé Evropě

Průzkum mezi 194 lidmi po onkologickém onemocnění z 24 evropských zemí odhalil významné nedostatky v monitorování duševního zdraví a psychosociální podpoře po onkologickém onemocnění CAYA.

Byli jste informováni, že se mohou vyskytnout pozdní psychosociální následky související s onemocněním nebo léčbou?

Podíl respondentů (hodnoty odečtené ze sloupcového grafu, přibližně):

Ne: přibližně 62 %
Ano: přibližně 28 %
Nevím: přibližně 9 %

Metodika

Byl proveden scopingový přehled literatury. Dále byl realizován celoevropský online průzkum mezi mladými lidmi po onkologickém onemocnění a proběhla konsenzuální setkání za účelem shromáždění kvantitativních i kvalitativních dat.

Zdůraznění PPIE

V souladu se zásadami participativního výzkumu byla studie realizována v úzké spolupráci s pacientskými experty, pacientskými advokáty a HCPs v průběhu celého výzkumného procesu. Všechny zainteresované strany byly aktivně zapojeny do každé fáze, od návrhu výzkumných nástrojů a sběru dat až po analýzu výsledků, interpretaci zjištění a plánování šíření výstupů. Cílem tohoto spolupracujícího přístupu bylo zajistit, aby návrh, obsah a metodika hodnocení potřeb přesně odrážely různorodé perspektivy a zkušenosti zúčastněných osob.

Hlavní výsledky

Lidé po onkologickém onemocnění uváděli nenaplněné potřeby v oblastech, jako jsou úzkost, únava, finanční stres, vztahy a neuropsychologické obtíže. Mnozí měli pocit, že psychosociální pozdní následky nejsou v péči LTFU dostatečně řešeny. Konkrétně postrádali informace o riziku vzniku těchto potíží a o podpůrných službách, které jsou jim k dispozici. Mezi běžné překážky patřila finanční omezení a nedostatek poskytovatelů následné péče nabízejících psychosociální podporu.

Klíčové výsledky tohoto průzkumu poukazují na potřebu podpory ve srovnání se skutečně obdrženou podporou v těchto oblastech:

Důsledky onemocnění nebo léčby pro sociální rozměr:
- Izolace: 51 % potřebovalo podporu – z nich ji obdrželo pouze 5,7 %
- Zvýšená úzkost, úzkostná porucha: 57 % potřebovalo podporu – z nich ji obdrželo pouze 8,2 %
- Strach z návratu onkologického onemocnění: 54 % potřebovalo podporu – z nich ji obdrželo pouze 4,9 %
- Finanční omezení: 52 % potřebovalo podporu – z nich ji obdrželo pouze 4,1 %
Psychosociální zátěž v důsledku fyzických pozdních následků onemocnění nebo léčby:
- Únava: 52 % potřebovalo podporu – z nich ji obdrželo pouze 4,1 %
- Neuropsychologické obtíže (např. paměť, pozornost): 50 % potřebovalo podporu – z nich ji obdrželo pouze 4,1 %

Odkaz na publikaci zde bude brzy k dispozici!

EU-CAYAS-NET kapesní karty pro povědomí o duševním zdraví a praktické vedení

Sada kapesních karet EU-CAYAS-NET je určena pro mladé lidi po onkologickém onemocnění, pečující osoby, HCPs, pedagogy a vrstevníky. Karty byly vytvořeny společně se zástupci lidí po onkologickém onemocnění a HCPs, aby byla zajištěna inkluzivita a relevance. Každá karta se zaměřuje na klíčové téma a nabízí psychoedukaci, podněty k diskusi a doporučení pro politickou práci. Sada popisuje hlavní problémy, potřeby, doporučené kroky a zahrnuje kontakty pro doporučení, definice klíčových pojmů a odkaz na Platformu EU-CAYAS-NET pro více informací. Aktuální sada obsahuje devět karet s možností dalšího rozšíření podle potřeby. Karty jsou v současnosti dostupné ve 13 jazycích a pokrývají následující témata:

10 klíčových bodů o duševním zdraví
Jak mluvit o vážných tématech
Co dělat a čemu se vyhnout v komunikaci
Sociální rozměr
Podpora ve vzdělávání
Kariérní podpora
Strach a naděje
Zármutek a deprese
Moje právo truchlit

Podívejte se na naše Kapesní karty pro povědomí o duševním zdraví a praktické vedení pro onkologické pacienty a po léčbě!

Tento materiál je k dispozici také ve 13 dalších jazycích!

Vzdělávací video o duševním zdraví v období po léčbě

Za účelem zvýšení povědomí bylo vytvořeno vzdělávací video, které zdůrazňuje důležitost upřednostňování duševního i fyzického zdraví během léčby onkologického onemocnění i po ní. Video, které přináší poznatky odborníků z psychologie a sociální práce, sdílí strategie pro duševní pohodu, podporuje vyhledání odborné pomoci a zdůrazňuje úlohu vzdělávání a silných sociálních sítí při zotavování.

Vzdělávací video – duševní zdraví v období po léčbě
Tento materiál je k dispozici také v němčině!

Webinar o duševním zdraví a psychosociální péči

Webinář se zaměřuje na strategie zdravého zpracování emocí, rizika pro duševní zdraví a efektivní komunikaci s osobami po onkologickém onemocnění v kategorii CAYA. Témata zahrnují vyvažování naděje a strachu, rozlišování mezi zármutkem a depresí, dostupnou psychosociální podporu, nedostatky v péči a citlivou komunikaci, například přednášku What (Not) to Say to CAYA Cancer Survivors. Součástí je také panelová diskuse se zástupci pacientů a zdravotnickými pracovníky. Webinář je určen lidem po onkologickém onemocnění, rodinám, odborníkům i všem dalším zájemcům. Je dostupný ke zhlédnutí na YouTube.

Webinář – duševní zdraví a psychosociální péče

Společná doporučení pro duševní zdraví a psychosociální péči v období po onkologickém onemocnění CAYA

Různorodý tým lidí po onkologickém onemocnění CAYA, odborníků na duševní zdraví a HCPs přezkoumal stávající doporučené postupy pro psychosociální péči s cílem posoudit jejich relevanci a identifikovat klíčové nedostatky.

Metodika

Byly přezkoumány stávající doporučené postupy a standardy psychosociální péče, stejně jako šedá literatura. Pro kvalitativní data proběhla konsenzuální setkání s lidmi po onkologickém onemocnění, odborníky na duševní zdraví a HCPs. K vypracování společných doporučení pro psychosociální péči v období po onkologickém onemocnění CAYA byly využity nedávné výzkumy a data z průzkumů.

Zdůraznění PPIE

Mladí lidé po onkologickém onemocnění hráli ústřední roli při formování těchto společných doporučení. Prostřednictvím strukturovaného zapojení do konsenzuálních setkání sdíleli lidé po onkologickém onemocnění CAYA své prožité zkušenosti a poukázali na klíčové nedostatky ve stávajících doporučených postupech. Jejich poznatky zajistily, že nová doporučení odrážejí reálné potřeby přesahující rámec klinické péče. Spoluprací s HCPs a odborníky na duševní zdraví pomohli lidé po onkologickém onemocnění společně vytvořit doporučení, která jsou věkově přiměřená, inkluzivní a relevantní pro mladé onkologické pacienty i osoby po léčbě.

Hlavní výsledky

Závěrem dvou konsenzuálních setkání bylo, že většina současných doporučených postupů se zaměřuje především na pediatrické případy a často přehlíží specifické potřeby dospívajících a mladých dospělých po léčbě. Důležitá témata, jako je vrstevnická podpora, komunikace a zachování plodnosti, často chyběla. Na tomto základě byla vypracována nová, jednotná evropská doporučení pro psychosociální péči v období po onkologickém onemocnění CAYA.

Společná doporučení pro duševní zdraví a psychosociální péči v období po onkologickém onemocnění CAYA

Vídeňská deklarace o potřebách v oblasti duševního a psychosociálního zdraví

Ve Vídni se konalo sympozium zdravotní politiky s názvem "Surviving Survival", na němž byla představena deklarace a podepsána všemi zúčastněnými národními stakeholdery; deklarace navrhuje soubor kroků ke zlepšení psychosociálního zdraví po onkologickém onemocnění CAYA.

EU-CAYAS-NET | Vídeňská deklarace
Tento materiál je k dispozici také v němčině!

Tematická oblast 4: Posílení vzdělávacích a kariérních příležitostí

"S větším porozuměním a lépe přizpůsobenými zdroji by bylo možné mnohé z těchto překážek zmírnit, což by lidem po onkologickém onemocnění umožnilo znovu budovat svůj vzdělávací a profesní život s větší sebedůvěrou a více příležitostmi."

Rakovina a její léčba mohou výrazně narušit vzdělávání a profesní rozvoj mladého člověka. Delší absence ve škole nebo v zaměstnání jsou častější, přesto mnoho institucí není připraveno nabídnout potřebnou flexibilní podporu. Pokud nejsou k dispozici možnosti, jako je domácí vzdělávání, distanční výuka nebo výuka v nemocnici, mladí pacienti často zaostávají ve studiu a ztrácejí důležité vazby na přátele, spolužáky a učitele.

Důsledky léčby mohou také vést k dlouhodobým fyzickým, kognitivním a emočním obtížím, které návrat do školy nebo do zaměstnání obzvlášť ztěžují. Lidé po onkologickém onemocnění mohou čelit tlaku držet krok se svými vrstevníky nebo se cítit izolovaně, pokud jsou zařazeni do jiné třídy nebo musí opakovat ročník. Někteří mohou být nuceni změnit vzdělávací směr nebo zcela přehodnotit své profesní cíle kvůli omezením způsobeným nemocí nebo její léčbou.

I po uzdravení mohou mezery ve vzdělání nebo v pracovní historii ztížit nalezení a udržení zaměstnání. Pozdní následky, jako je únava nebo snížená výdrž, mohou vyžadovat průběžná podpůrná opatření nebo vést ke snížené schopnosti pracovat či studovat na plný úvazek. Tyto obtíže mohou lidi po onkologickém onemocnění donutit změnit profesní dráhu nebo zažívat diskriminaci na pracovišti. Školám i zaměstnavatelům často chybí povědomí o tom, co je během léčby a po ní možné, a neposkytují podporu, která by mohla mladým lidem po onkologickém onemocnění pomoci uspět. S větším porozuměním a lépe přizpůsobenými zdroji by bylo možné mnohé z těchto překážek zmírnit, což by lidem po onkologickém onemocnění umožnilo znovu budovat svůj vzdělávací a profesní život s větší sebedůvěrou a více příležitostmi.

Výstupy týkající se kvality života jsou podrobněji publikovány v samostatném stanovisku.

Digitální informační, osvětové a školicí materiály o podpoře vzdělávání a kariéry

Vzdělávací video

Video upozorňuje na jedinečné výzvy, kterým mladí lidé po onkologickém onemocnění čelí, a zároveň ukazuje jejich silné stránky a dostupné příležitosti v oblasti podpory vzdělávání a kariéry.

Vzdělávací video - Podpora vzdělávání a kariéry
Tento materiál je také dostupný v němčině!

Webinář o podpoře vzdělávání a kariéry

Webinář se zabývá překážkami ve vzdělávání a profesním rozvoji mladých lidí po onkologickém onemocnění, upozorňuje na osvědčené postupy a představuje zkušenosti sdílené lidmi po onkologickém onemocnění i zdravotnickými pracovníky. Zároveň prezentuje předběžná zjištění ze skupinových diskusí uskutečněných ve Vídni a Utrechtu a přináší důležité poznatky pro rozvoj zlepšených konceptů kariérní podpory pro CAYA osoby po onkologickém onemocnění.

Webinář - Podpora vzdělávání a kariéry

Mapa osvědčených postupů pro podporu vzdělávání a kariéry

Interaktivní mapa na platformě EU-CAYAS-NET nyní nabízí materiály o podpoře vzdělávání a kariéry specifické pro jednotlivé země v místních jazycích. Tyto zdroje, systematicky shromažďované v průběhu projektu, zahrnují brožury, odkazy na webové stránky a podpůrné programy přizpůsobené potřebám mladých lidí po onkologickém onemocnění, stejně jako jejich rodičů a učitelů.

Posuňte se níže a prozkoumejte materiály o vzdělávání a kariéře z celé Evropy

Kurikulum Train-the-Trainer

Kurikulum Train-the-Trainer je komplexní příručka sestávající z devíti modulů, které se věnují klíčovým tématům, jako jsou osobní silné a slabé stránky, faktory prostředí a podmínky na pracovišti. Každý modul jasně vymezuje své cíle, doporučené metody a potřebné materiály a zároveň nabízí teoretické poznatky vycházející z principů Train-the-Trainer, vývojové psychologie a příklady skupinových aktivit.

Příručka byla vytvořena pro osoby s předchozí zkušeností s Train-the-Trainer a vybavuje účastníky k vedení budoucích školení, ideálně ve spolupráci se zástupci pacientů a zdravotnickými pracovníky. Je určena odborníkům působícím v oblasti podpory vzdělávání a kariéry, stejně jako těm, kteří usilují o vytvoření nových iniciativ v této oblasti.

Podpora vzdělávacích a profesních drah AYA osob po onkologickém onemocnění pomocí příručky Train-the-trainer pro podporu vzdělávání a kariéry

Kariérní podpora pro mladé lidi žijící s rakovinou a po jejím prodělání

Volba a dokončení vhodného odborného vzdělávacího programu představují významný milník ve vývoji AYA, stejně jako nalezení zaměstnání, které odpovídá jejich dovednostem, možnostem a aspiracím. Schopnost člověka zapojit se do pracovního života má zásadní dopad na jeho fyzickou, duševní a sociální pohodu.

Tato zpráva upozorňuje na obtíže, kterým mladí lidé žijící s rakovinou a po jejím prodělání čelí ve vzdělávání a zaměstnání. Nabízí cenné poznatky, praktické intervence a výzvu k činnosti s cílem rozšířit kariérní příležitosti a zlepšit jejich celkovou kvalitu života.

Zpráva o kariérní podpoře

Tematická oblast 5: Usnadnění plynulých přechodů ve zdravotní péči

"Dobře navržený proces přechodu posiluje mladé lidi po onkologickém onemocnění v řízení vlastního zdraví, podporuje jejich vývoj do dospělosti a pomáhá jim dosáhnout jejich plného potenciálu."

Přechod ve zdravotní péči je definován jako "aktivní, plánovaný, koordinovaný, komplexní a multidisciplinární proces, jehož cílem je umožnit osobám, které v dětství a dospívání prodělaly nádorové onemocnění, účinně a harmonicky přejít ze zdravotnických systémů zaměřených na dítě do systémů orientovaných na dospělé. Proces přechodu péče by měl být flexibilní, odpovídat vývojové úrovni a zohledňovat zdravotní, psychosociální, vzdělávací a profesní potřeby pacientů, jejich rodin a pečujících osob a podporovat zdravý životní styl a samostatné zvládání péče o zdraví" (PMID: 26735352).

Procesy přechodu jsou zásadní, protože mnoho lidí po onkologickém onemocnění potřebuje péči LTFU kvůli pozdním následkům léčby nebo samotného onemocnění. Mezi tyto pozdní následky patří chronické zdravotní problémy, sekundární nádorová onemocnění, psychické obtíže a socioekonomické problémy. Nedostatek formálních programů přechodu bohužel znamená, že se mnoho mladých lidí po onkologickém onemocnění musí ve složitých systémech zdravotní péče orientovat samo, což narušuje kontinuitu péče a negativně ovlivňuje jejich kvalitu života.

Tento problém je rozšířen v celé Evropské unii, kde roztříštěná péče a nedostatek specializovaných služeb často znemožňují řádný přechod. Bez strukturované podpory zůstávají měnící se potřeby lidí po onkologickém onemocnění často nenaplněny.

Dobře navržený proces přechodu posiluje mladé lidi po onkologickém onemocnění v řízení vlastního zdraví, podporuje jejich vývoj do dospělosti a pomáhá jim dosáhnout jejich plného potenciálu. Investice do kvalitních programů přechodu nejen zlepšují individuální výsledky, ale jsou přínosem i pro společnost tím, že podporují dlouhodobou pohodu a samostatnost.

Výstupy týkající se kvality života jsou podrobněji publikovány v samostatném stanovisku.

Doporučený postup pro přechod

Byl vypracován první doporučený postup pro přechod mladých lidí po onkologickém onemocnění založený na důkazech, který podporuje kontinuitu péče od dětské onkologie ke službám dlouhodobého následného sledování pro dospělé.

Klíčové prvky procesu přechodu: Přechod musí být zaměřen na pacienta a proces musí vycházet z potřeb a preferencí lidí po onkologickém onemocnění.

Mezi hlavní součásti patří:

formální politika přechodu, která strukturuje celý proces;
jasné a koordinované řízení přechodu;
postupné, individualizované plánování přizpůsobené každému jednotlivci;
individuální plán přechodu odrážející konkrétní cíle a potřeby;
předání péče až poté, co daná osoba prokáže připravenost k přechodu podle stanovených kritérií.

Podmínky úspěšného přechodu:

vzdělávání a zapojení lidí po onkologickém onemocnění a jejich rodin, aby se dokázali orientovat v systému péče pro dospělé;
školení poskytovatelů zdravotní péče, aby rozuměli potřebám mladých lidí po onkologickém onemocnění a dokázali je naplňovat;
využívání systémů eHealth k zajištění plynulé komunikace a sdílení dat;
pravidelné hodnocení procesů přechodu na základě měřitelných výsledků;
upřednostnění plánování přechodu v národních zdravotních politikách a v politikách EU;
zapojení vedení institucí a zainteresovaných stran za účelem široké politické podpory;
vytváření dostupných materiálů pro přechod pro lidi po onkologickém onemocnění a jejich rodiny;
podpora návštěv center osvědčených postupů za účelem výměny znalostí a posílení strategií přechodu.
Vizuální shrnutí doporučeného postupu pro přechod
Vizuální shrnutí doporučeného postupu pro přechod je také dostupné v 8 dalších jazycích!
V současné době se připravuje vědecký článek o doporučeném postupu pro přechod. Vraťte se prosím později, najdete ho zde.

Vzdělávací video o přechodu

Toto video, vytvořené pro mladé lidi zasažené rakovinou, vysvětluje přechod z dětské do dospělé zdravotní péče. Upozorňuje na to, co lze očekávat, jaké kroky jsou důležité pro zajištění hladkého přechodu a jak zůstat zapojen do péče LTFU.

Vzdělávací video - Orientace v přechodu péče

Webinář k šíření zjištění a doporučení mezi zainteresovanými stranami

Webinář sdílí stejný cíl jako vzdělávací video: zvýšit povědomí všech zainteresovaných stran o přechodu z dětské do dospělé péče. Upozorňuje na současné mezery v tomto procesu a diskutuje strategie ke zlepšení podpory a výsledků pro mladé lidi po onkologickém onemocnění.

Webinář - Přechod péče u osob, které v dětství, dospívání a mladé dospělosti prodělaly nádorové onemocnění

Vilniuská deklarace o potřebách přechodu

Ve Vilniusu v Litvě se konalo symposium o zdravotní politice zaměřené na přechod z dětské do dospělé péče u mladých lidí po onkologickém onemocnění. Během této akce byla představena deklarace a podepsána všemi zúčastněnými stranami; vymezuje soubor doporučených opatření k posílení a zlepšení procesu přechodu pro děti a dospívající žijící s rakovinou a po jejím prodělání.

EU-CAYAS-NET Vilniuská deklarace o potřebách přechodu

PPIE při tvorbě doporučeného postupu

V současné době se připravuje vědecký článek o PPIE při tvorbě doporučeného postupu. Vraťte se později, najdete ho zde!

Tematická oblast 6: Pozdní následky a dlouhodobá následná péče

"Pokud je péče LTFU vedena zavedenými klinickými doporučeními, umožňuje včasné odhalení a rychlé zahájení léčby, což pomáhá předcházet závažnějším komplikacím v pozdějším životě."

Přibližně 75 % osob, které přežily nádorové onemocnění v období CAYA, zažívá pozdní následky, jež vyžadují péči LTFU. Tyto následky se liší podle typu nádoru, jeho stadia a léčby a mohou ovlivňovat nejen fyzické zdraví, ale také emoční pohodu, kognitivní schopnosti a zapojení do běžného života.

Personalizovaná péče LTFU je zásadní pro zvládání těchto pozdních následků a zlepšení kvality života osob, které přežily nádorové onemocnění. Pokud je péče LTFU vedena zavedenými klinickými doporučeními, umožňuje včasné odhalení a rychlé zahájení léčby, což pomáhá předcházet závažnějším komplikacím v pozdějším životě.

Navzdory svému významu zůstává přístup k odpovídající péči LTFU v Evropě nerovnoměrný a mezi jednotlivými zeměmi existují výrazné rozdíly. Mnoho osob, které přežily nádorové onemocnění, vypadává ze systému péče a je „ztraceno ze sledování“, čímž přichází o zásadní příležitosti k monitorování a podpoře.

Odstranění těchto mezer vyžaduje koordinované úsilí o vytvoření konzistentních a komplexních systémů péče LTFU v celé Evropě. Zajištění přístupu k takové péči je klíčové pro zlepšení dlouhodobých zdravotních výsledků a podporu dobrého životního stavu všech osob, které přežily nádorové onemocnění v období CAYA.

Výstupy týkající se kvality života jsou podrobněji publikovány v samostatném stanovisku.

Doporučení pro péči LTFU

Na základě projektových aktivit, poznatků International Guideline Harmonization Group (IGHG), předchozích projektů PanCare a existujících modelů péče byl vypracován soubor doporučení s cílem optimalizovat péči LTFU pro osoby, které přežily nádorové onemocnění v období CAYA, v celé Evropě.

Tato doporučení, uspořádaná do klíčových tematických oblastí, poskytují jasný rámec pro zavádění a poskytování péče LTFU, která zvyšuje kvalitu života osob, které přežily nádorové onemocnění.

Klíčové tematické oblasti:

Přístup k péči: zajištění spravedlivého přístupu k odpovídající péči pro všechny osoby, které přežily nádorové onemocnění v období CAYA;
Organizace péče: vymezení struktur a procesů potřebných pro účinnou a koordinovanou péči;
Personalizovaná péče: zdůraznění potřeby péče přizpůsobené individuálním potřebám každého člověka, který přežil nádorové onemocnění;
Spolupráce, zastoupení a zlepšování: podpora mezinárodní spolupráce, zastoupení osob, které přežily nádorové onemocnění, a odborného vzdělávání zdravotnických pracovníků;
Systémy podpory pro osoby, které přežily nádorové onemocnění, a jejich rodiny: zdůraznění klíčové role silných a dostupných podpůrných sítí pro osoby, které přežily nádorové onemocnění, a jejich rodiny.

Podívejte se na Doporučení pro dlouhodobou následnou péči!

Plán optimální péče LTFU

Na platformě EU-CAYAS-NET je v 8 jazycích k dispozici vizuální shrnutí, které zachycuje závěrečnou fázi úspěšné léčby nádorového onemocnění. Tento zdroj nabízí přístupný přehled plánu a klíčových doporučení pro podporu mladých lidí, kteří přežili nádorové onemocnění.

Podívejte se na Plán optimální dlouhodobé následné péče!
Plán optimální dlouhodobé následné péče je k dispozici také v 7 dalších jazycích!

Doporučení k účinné komunikaci o pozdních následcích

Prostřednictvím otevřených diskusí sdílely osoby, které přežily nádorové onemocnění, své preference ohledně toho, jak by měla být komunikace o pozdních následcích vedena. Na základě jejich poznatků vznikla doporučení pro zdravotnické pracovníky ve čtyřech klíčových oblastech:

Péče zaměřená na osoby, které přežily nádorové onemocnění;
Včasná komunikace a sdílení informací;
Emocionální a psychosociální podpora;
Respekt a posílení postavení

Cílem těchto doporučení je podpořit otevřenou a empatickou komunikaci mezi osobami, které přežily nádorové onemocnění, a poskytovateli zdravotní péče, a přispět tak k lepší následné péči zaměřené na člověka.

Od zkušenosti k činu: Průvodce rozhovory s osobami, které přežily nádorové onemocnění, o pozdních následcích

Materiály pro zvyšování povědomí

Virtuální mapa péče LTFU v Evropě

V rámci projektu EU-CAYAS-NET byla na základě zjištění z průzkumu LTFU vytvořena aktualizovaná virtuální mapa pracovišť péče LTFU. Tato interaktivní mapa nabízí aktuální přehled dostupných služeb v celé Evropě a pomáhá lidem, kteří přežili nádorové onemocnění, snadněji identifikovat péči, kterou potřebují, a získat k ní přístup.

Zobrazit virtuální mapu dlouhodobé následné péče v Evropě!

Webináře

Dlouhodobá péče o osoby po prodělaném nádorovém onemocnění – orientace ve výzvách spojených s fertilitou a intimitou: Tento webinář představuje nástroje, strategie a řešení ke zlepšení péče o osoby po prodělaném nádorovém onemocnění se zaměřením na zvládání problémů souvisejících s fertilitou a intimitou po léčbě nádoru. Odborníci a osoby, které přežily nádorové onemocnění, sdílejí poznatky a osobní zkušenosti, nabízejí praktické rady a podporují otevřený a vstřícný dialog.

Edukační video

Edukační video s názvem „Řešení pozdních následků u mladých osob, které přežily nádorové onemocnění“ upozorňuje na významné výzvy, jimž čelí osoby, které přežily nádorové onemocnění v období CAYA. Přibližně 75 % z nich zažívá pozdní následky, které mohou výrazně ovlivnit kvalitu jejich života. Toto video přináší informace o pozdních následcích a o tom, co projekt EU-CAYAS-NET dělá pro zlepšení situace.

Edukační video - Řešení pozdních následků u mladých osob, které přežily nádorové onemocnění

Souhrny PLAIN

Aby se překlenuly mezery v přístupu ke specializované péči, bylo rozšířeno 45 souhrnů PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable), které vycházejí ze stávajících doporučení skupin IGHG a PanCare Guidelines Group. Tyto uživatelsky přívětivé materiály umožňují osobám, které přežily nádorové onemocnění:

porozumět pozdním následkům a doporučeným postupům sledování.
prosazovat své potřeby v péči při spolupráci s nespecializovanými zdravotnickými pracovníky.

Souhrny PLAIN aktualizované během projektu EU-CAYAS-NET nyní obsahují grafické prvky a informační boxy s doplňujícími informacemi.

Zobrazit souhrny PLAIN!
Souhrny PLAIN jsou v tuto chvíli k dispozici také ve 4 dalších jazycích! Další budou následovat, proto nás sledujte!

Barcelonská deklarace o potřebách v oblasti LTFU

V Barceloně se konalo sympozium zaměřené na zdravotní politiku, jehož tématem byla péče LTFU pro mladé osoby, které přežily nádorové onemocnění. Během této akce byla vydána deklarace vymezující řadu opatření ke zlepšení péče LTFU, kterou podepsali všichni zúčastnění partneři.

EU-CAYAS-NET Declaration of Barcelona on Improving the Long-Term Follow-Up Care for Young Cancer Survivors
Deklarace EU-CAYAS-NET z Barcelony je k dispozici také ve španělštině!

Tematická oblast 7: Stanovení standardů onkologické péče pro AYA v celé Evropě

"Dospívající a mladí dospělí (AYA) ve věku 15–39 let s nádorovým onemocněním se často ocitají v mezeře mezi dětskými a dospělými onkologickými službami a v celé Evropě čelí roztříštěné a nejednotné zkušenosti s péčí."

Dospívající a mladí dospělí (AYA) ve věku 15–39 let s nádorovým onemocněním se často ocitají v mezeře mezi dětskými a dospělými onkologickými službami a v celé Evropě čelí roztříštěné a nejednotné zkušenosti s péčí. Navzdory rostoucímu uznání jejich jedinečných vývojových, zdravotních a psychosociálních potřeb zůstává přístup ke specializované péči pro AYA vysoce nerovný. V západní a severní Evropě bylo dosaženo určitého pokroku díky rozvoji specializovaných programů pro AYA, zatímco mnoho regionů v jižní, východní a venkovské Evropě se i nadále spoléhá na nespecializované služby. Tento nepoměr vede k proměnlivé kvalitě péče, nenaplněným potřebám a horším výsledkům u mladých lidí, kteří procházejí nádorovým onemocněním a životem po léčbě.

Peer Visits jako výzkumná metoda

Youth Cancer Europe pořádala v Bruselu v Belgii školení „Peer Visits jako výzkumná metoda“ jako přípravu na budoucí observační a participativní výzkumné aktivity v EU-CAYAS-NET.

Podívejte se zde na video o Peer Visits jako výzkumné metodě!

Youth Cancer Europe (YCE) vedla v období od května do července 2023 práci zaměřenou na onkologickou péči o dospívající a mladé dospělé (onkologie AYA) v projektu European Network of Youth Cancer Survivors, spolufinancovaném EU. V rámci projektu YCE zprostředkovala Peer Visits pro 30 mladých lidí ze 16 zemí s osobní zkušeností s nádorovým onemocněním, kteří navštívili celkem 5 nemocnic v Itálii, Belgii a Nizozemsku.

Hlavním cílem Peer Visits bylo lépe porozumět tomu, jak fungují modely poskytování péče, sledovat osvědčené postupy a identifikovat případné nedostatky v již existujících službách. Zastřešujícím cílem bylo prohloubit naše porozumění tomu, jak lze onkologickou péči pro AYA v evropských zemích posílit a transformovat. Tyto cenné poznatky byly pečlivě shromážděny prostřednictvím strukturovaných formulářů pro vzájemné pozorování, strukturovaných dotazníků, osobních poznámek a polostrukturovaných rozhovorů s místními pacienty i zdravotnickým personálem.

Virtuální kulatý stůl: Posilování onkologické péče pro AYA: Směrem k zavedení minimálních standardů péče pro dospívající a mladé dospělé (AYA) v celé Evropě

Virtuální kulatý stůl konaný 11. prosince 2023 spojil přední odborníky a zainteresované strany pod tématem „Posilování onkologické péče pro AYA: Směrem k zavedení minimálních standardů péče pro dospívající a mladé dospělé (AYA) v celé Evropě.“ Pozornost byla zaměřena na řešení zátěže onemocnění ve věkové skupině 15–39 let a na prosazování lepších standardů péče.

Zpráva – zpráva z kulatého stolu o AYA

Minimální standardy specializovaných jednotek onkologické péče pro dospívající a mladé dospělé (AYA): doporučení a plán implementace

Dospívající a mladí dospělí (AYA) s nádorovým onemocněním čelí jedinečným zdravotním, emocionálním a sociálním výzvám, které vyžadují cílenou péči odpovídající jejich věku. Mezi jednotlivými zeměmi i uvnitř nich existují významné rozdíly v kvalitě péče, zkušenostech pacientů a výsledcích léčby.

S cílem řešit tyto výzvy se tento dokument zaměřil na vymezení minimálních standardů pro specializované jednotky onkologické péče pro AYA. Tyto standardy mají poskytovat jasné měřítko pro vysoce kvalitní služby a sloužit jako praktický plán implementace napříč různorodými zdravotnickými systémy.

Metodologie

Vícekrokový proces zahrnující Peer Visits, přehled literatury, kvalitativní rozhovory, modifikovanou dvoudílnou studii e-Delphi a online kulatý stůl.

PPIE – klíčový aspekt

Tato publikace byla vedena a vytvořena za smysluplného zapojení více než 30 AYA ze 17 různých zemí. Jejich osobní zkušenosti a poznatky usměrňovaly návrh studie, sběr a analýzu dat a sehrály zásadní roli při utváření priorit, jazyka a doporučení předložených v tomto dokumentu.

Zde se dozvíte více o podrobnostech práce PPIE v této publikaci.

Hlavní výsledky

AYA mají prospěch z multidisciplinárních týmů (např. onkologové, psychologové, sociální pracovníci) a prostředí odpovídajícího jejich věku (např. prostory pro vrstevníky, Wi-Fi, možnosti přizpůsobení).

Podpora duševního zdraví, služby v oblasti plodnosti a dlouhodobá následná péče po léčbě jsou zásadní, ale mimo centra specializovaná na AYA bývají často nedostatečně prioritizovány.

Plán implementace a kontrolní seznam

Bylo navrženo osm prakticky realizovatelných doporučení, včetně:

zřízení národních znalostních center pro standardizované zdroje pro AYA;
začlenění péče specifické pro AYA do všech prostředí onkologické péče (i bez vyhrazených oddělení);
rozšíření služeb v oblasti duševního zdraví a interoperability digitálního zdravotnictví;
prosazování změn politik (např. zákony o „právu být zapomenut“, úhrada metod zachování plodnosti).
Odborné stanovisko – AYA Position Paper
AYA Position Paper je také k dispozici v 9 dalších evropských jazycích!

Minimální standard specializovaných jednotek pro dospívající a mladé dospělé

Tento webinář spojil zdravotnické pracovníky, AYA s osobní zkušeností a zastánce jejich práv, aby se zabývali těmito výzvami a nabídli doporučení pro vytváření inkluzivních a efektivních zdravotnických systémů v celé Evropě. Diskuse zdůraznily spolupráci, vzdělávání a systémové změny s cílem umožnit AYA prosperovat i po prodělaném nádorovém onemocnění.

Webinář – minimální standard specializovaných jednotek pro dospívající a mladé dospělé

Vzdělávací video: Stanovení standardů onkologické péče pro AYA v celé Evropě

V tomto videu vám ukážeme, jak jsme tuto otázku řešili v projektu EU-CAYAS-NET. Na základě informací, které jsme shromáždili, jsme vytvořili standardy onkologické péče pro AYA v celé Evropě.

Vzdělávací video – Stanovení standardů onkologické péče pro AYA v celé Evropě

Propagační karty k AYA Position Paper

Tyto karty byly vytvořeny s cílem poskytnout přístupné a snadno čitelné materiály k propagaci práce realizované v rámci tohoto tématu.

Propagační karty k AYA Position Paper

Tematická oblast 8: Rovnost, rozmanitost a inkluze

"Bez cílených kroků hrozí, že potřeby menšinových CAYA budou v praxi, výzkumu i politice přehlíženy."

Rovnost, rozmanitost a inkluze (EDI) jsou zásadní pro zajištění toho, aby každé dítě, dospívající a mladý dospělý zasažený onkologickým onemocněním dostával péči, podporu a zastoupení, které odrážejí jejich jedinečné zkušenosti a identity. Mnoho AYA z etnických, sexuálních, genderových a dalších nedostatečně zohledňovaných či nedostatečně zastoupených skupin však nadále čelí překážkám, a to jak při přístupu k odpovídající zdravotní péči, tak při zapojení do advokačních aktivit nebo výzkumu. Napříč Evropou zastoupení v komunitách AYA a občanských iniciativách často neodráží plnou rozmanitost populace a zdravotničtí pracovníci často postrádají odbornou přípravu a nástroje potřebné k poskytování inkluzivní a kulturně citlivé péče. Bez cílených kroků hrozí, že potřeby menšinových CAYA budou v praxi, výzkumu i politice přehlíženy.

Doporučení pro spravedlivou, rozmanitou a inkluzivní onkologickou péči v Evropě

Ačkoli je právo na zdravotní péči zaručeno článkem 35 Listiny základních práv EU, přístup mladých lidí ke kvalitní onkologické péči zůstává v Evropě nerovnoměrný. Mnohé nerovnosti, například ty související s etnicitou, migračním statusem, genderovou identitou, sexuální orientací nebo neurodiverzitou, nejsou v současných evropských datech a důkazech plně zachyceny, přesto však významně ovlivňují výsledky léčby. Tento poziční dokument představuje výstupy společného procesu více zainteresovaných stran zaměřeného na identifikaci konkrétních doporučení, která podporují větší rovnost v onkologické péči.

Metodologie

Byla provedena mapující rešerše literatury. Pro sběr dat byl použit online průzkum mezi HCP a AYA a také fokusní skupina zainteresovaných stran.

Hlavní přínos PPIE

Všechny aspekty tohoto pozičního dokumentu byly vedeny, analyzovány a sepsány mladými lidmi s osobní zkušeností s onkologickým onemocněním. Poziční dokument představuje tři hlavní doporučení pro pacientské organizace, HCP a výzkumné pracovníky spolu s deseti cílenými opatřeními zaměřenými na řešení klíčových nerovností v onkologické péči pro CAYA.

Bílá kniha s doporučeními pro spravedlivou, rozmanitou a inkluzivní onkologickou péči v Evropě
Bílá kniha s doporučeními pro EDI v onkologické péči je k dispozici také v 7 evropských jazycích.

Hlavní výsledky

Představení doporučení v Evropském parlamentu

Na akci pořádané europoslancem Steliosem Kympouropoulosem představilo konsorcium EU-CAYAS-NET svá Doporučení pro spravedlivou, rozmanitou a inkluzivní onkologickou péči v Evropě v Evropském parlamentu.

Webinář spojil autory, řečníky a zainteresované strany k diskusi o výzvách, jimž čelí marginalizované a nedostatečně zohledňované skupiny, jako jsou Romové, LGBTQ+ osoby, přistěhovalci a další zranitelné populace, při přístupu ke spravedlivé a inkluzivní onkologické péči.

a. Průzkum mezi AYA ukázal: 41 % AYA se necítí být zastoupeno v brožurách a dalších informacích, které jim poskytují zdravotnická zařízení.
b. Průzkum mezi HCP ukázal: 90 % se domnívá, že je odpovědností zdravotnického prostředí poskytovat podporu pacientům i HCP.

Naše doporučení, vypracovaná rozmanitou pracovní skupinou vedenou mladými lidmi žijícími s onkologickým onemocněním i po jeho léčbě, se zaměřují na čtyři klíčové oblasti podpory spravedlnosti a inkluzivity v onkologické péči:

Rasa, etnicita, kultura, status uprchlíka či migranta — Řešit nerovnosti v přístupu a výsledcích u rasově, etnicky a kulturně rozmanitých populací, včetně uprchlíků a migrantů.
Genderová identita a sexuální orientace — Zajistit, aby LGBTQ+ osoby dostávaly inkluzivní a respektující péči přizpůsobenou jejich identitě a zkušenostem.
Věk, vývoj a duševní pohoda — Uznat věk, duševní zdraví a neurodiverzitu jako zásadní faktory při poskytování odpovídající péče CAYA.
Vzdělání, kariéra a socioekonomický status — Snížit překážky spojené se vzděláním, zaměstnáním a finančními obtížemi, aby byl všem zajištěn spravedlivý přístup ke kvalitní onkologické péči.

Webinář o rovnosti, rozmanitosti a inkluzi v onkologické péči

YCE uspořádala webinář zaměřený na současnou situaci a budoucnost EDI v onkologické péči v celé Evropě. Akce spojila výzkumné pracovníky, HCP, pacientské advokáty a členy veřejnosti k diskusi o tom, jak vybudovat inkluzivnější a spravedlivější systém onkologické péče pro všechny.

Webinář - Rovnost, rozmanitost a inkluze v onkologické péči

Vzdělávací video: Rovnost, rozmanitost a inkluze v onkologické péči

Toto video se zaměřuje na to, jak jsme v EU-CAYAS-NET podporovali rovnost, rozmanitost a inkluzi (EDI), a vysvětluje konkrétní doporučení a oblasti zaměření, které v rámci projektu vznikly.

Vzdělávací video - Rovnost, rozmanitost a inkluze

Školicí semináře „Principy rovnosti, rozmanitosti a inkluze v onkologické péči“ a sada nástrojů Train-the-Trainer

Tato sada nástrojů byla vytvořena v reakci na zjevnou potřebu větší informovanosti a dovedností v oblasti EDI v onkologické péči pro mladé lidi. Nabízí praktické nástroje a poznatky, které pomáhají zdravotnickým pracovníkům, výzkumníkům a advokátům poskytovat inkluzivnější, personalizovanější a spravedlivější péči všem mladým lidem zasaženým onkologickým onemocněním.

Podívejte se na naši sadu nástrojů EDI Train-the-Trainer!
Sada nástrojů pro EDI v onkologické péči je k dispozici také v 7 evropských jazycích.

Série webinářů o rovnosti, rozmanitosti a inkluzi

V rámci závazku projektu posouvat EDI v onkologické péči kupředu uspořádala YCE sérii webinářů. Cílem těchto setkání bylo zviditelnit hlasy a zkušenosti nedostatečně zastoupených skupin, prozkoumat systémové bariéry, kterým čelí, a podnítit dialog o tom, jak vytvářet inkluzivnější a spravedlivější systémy zdravotní péče pro všechny mladé lidi zasažené onkologickým onemocněním.

Několik webinářů se věnovalo každodenní realitě neurodiverzních osob procházejících onkologickou péčí a specifickým potřebám a výzvám v onkologické péči souvisejícím s LGBTQI+, neurodiverzitou, migračním statusem a socioekonomickým postavením. Webináře se navíc zabývaly tím, jak je ovlivňován přístup k diagnostice, léčbě a podpoře. Díky příspěvkům odborníků, advokátů a AYA s osobní zkušeností spojilo každé setkání osobní příběhy s poznatky založenými na datech, aby informovalo o praktických krocích směrem k na pacienta zaměřené a inkluzivní péči.

Školení o inkluzi pro 100 lidí z Rumunska

YCE uspořádala v rumunštině školení zaměřené na inkluzi pro 100 lidí z Rumunska žijících s onkologickým onemocněním i po jeho léčbě, včetně členů romské komunity (a dalších historických etnických menšin), v Temešváru v Rumunsku. Cílem školení bylo šířit překlad Doporučení pro spravedlivou, rozmanitou a inkluzivní onkologickou péči v Evropě do místního jazyka a také školicí semináře a sadu nástrojů „Principy rovnosti, rozmanitosti a inkluze v onkologické péči“ Train-the-Trainer.

Kulatý stůl o inkluzi na vysoké úrovni v Moldavsku

Kulatý stůl o inkluzi na vysoké úrovni se uskutečnil v moldavském parlamentu v Kišiněvě za účasti poslanců, zdravotnických orgánů a YCE. Během kulatého stolu byla představena práce EU-CAYAS-NET v oblasti evropské politiky onkologické péče, pacientské advokacie a legislativních iniciativ se zaměřením na vypracovaná doporučení politik v oblasti inkluze. V souvislosti s procesem přistoupení k EU bylo cílem akce také prozkoumat možné oblasti, v nichž se Moldavsko může sladit s evropskými osvědčenými postupy. Diskutovány byly evropské příležitosti pro Moldavsko, včetně účasti v programech financovaných EU (EU4Health, Horizon Europe). Dalším cílem bylo zamyslet se nad prioritami moldavského zdravotnictví a prozkoumat možnosti spolupráce při řešení stávajících výzev.

Fórum zainteresovaných stran o rovnosti, rozmanitosti a inkluzi v onkologické péči v Bruselu

YCE uspořádala Fórum zainteresovaných stran o rovnosti, rozmanitosti a inkluzi v onkologické péči v prostorách (Re)space Skyline Europa v Bruselu v Belgii. Tato akce byla koncipována jako klíčové místo setkání pro ty, kteří aktivně prosazují změny v oblasti EDI napříč evropskou onkologickou péčí, se zaměřením na socioekonomický status, populace migrantů a uprchlíků a osoby se zdravotním postižením a neurodiverzní osoby v rámci onkologické péče. Fóra se zúčastnilo 15 projektů financovaných EU a 26 evropských a mezinárodních organizací. Akce představila projekty v oblasti onkologické péče zaměřené na prevenci, porozumění a kvalitu života, zejména pro zranitelné skupiny. Důraz byl kladen na spolupráci zainteresovaných stran, zapojení občanů a osvětové aktivity, jako je European Health Forum a pilotní roadshow, s cílem zapojit komunity.

Závěry a další kroky

"Aktivním zapojením survivorů, HCPs, výzkumných pracovníků a tvůrců politik projekt zdůraznil potřebu systémové změny v klíčových oblastech, jako jsou duševní zdraví a psychosociální péče, podpora ve vzdělávání a kariéře, tranzice, péče LTFU, péče AYA a EDI."

Projekt EU-CAYAS-NET představuje významný milník v novém vymezení péče o CAYA po onkologickém onemocnění napříč Evropou. Díky svému participativnímu přístupu vedenému pacienty projekt vytvořil komplexní soubor standardů, nástrojů a politických doporučení. Cílem projektu bylo zlepšit nejen přežití, ale také kvalitu života, dlouhodobé zdravotní výsledky a sociální participaci mladých lidí žijících s onkologickým onemocněním a po něm. Aktivním zapojením survivorů, HCPs, výzkumných pracovníků a tvůrců politik projekt zdůraznil potřebu systémové změny v klíčových oblastech, jako jsou duševní zdraví a psychosociální péče, podpora ve vzdělávání a kariéře, tranzice, péče LTFU, péče AYA a EDI.

Navzdory tomuto úsilí přetrvává mnoho výzev, které vyžadují další kroky na národní i evropské úrovni. Přetrvávají nerovnosti v přístupu ke specializovaným službám, zejména v regionech s nedostatečnými zdroji. Nadále je nutné posilovat systémy LTFU, rozvíjet robustní cesty tranzice ve zdravotní péči, poskytovat specializovanou péči AYA a začlenit podporu duševního zdraví a psychosociální podporu do rutinní péče.

Důsledky pro zainteresované strany

Do budoucna jsou poskytovatelé zdravotní péče vyzýváni k přijetí a zavedení vypracovaných standardů péče a doporučených postupů, aby bylo zajištěno, že všichni CAYA onkologičtí pacienti a survivors budou dostávat vývojově odpovídající, multidisciplinární a kontinuální péči. Je zapotřebí více školení a větší informovanosti v rámci zdravotnických týmů, aby bylo možné podpořit tranzici, včas identifikovat pozdní následky a poskytovat kulturně kompetentní a inkluzivní prostředí péče.

Pacientské organizace musí i nadále působit jako klíčoví facilitátoři vzájemné podpory, advokacie a spoluvytváření. Pro zvyšování kvality onkologické péče hrají zásadní roli při posilování hlasu survivorů a při zajišťování toho, aby zkušenost z reálného života ovlivňovala zdravotní služby i priority výzkumu.

Výzkumní pracovníci jsou vyzýváni k navrhování inkluzivních studií informovaných zkušeností survivorů, které odrážejí rozmanitost komunity mladých lidí s onkologickou zkušeností. Kolaborativní výzkumné rámce, které zahrnují patient and public involvement and engagement (PPIE), se musí stát normou, nikoli výjimkou.

Pokud jde o tvůrce politik a poskytovatele financování, projekt EU-CAYAS-NET vytvořil využitelné politické nástroje, jako jsou deklarace, doporučení a implementační plány, které mohou přímo informovat národní onkologické plány. Zapojení CAYA onkologických pacientů a survivorů do klíčových rozhodovacích procesů je zásadní pro zajištění toho, aby CAYA onkologičtí pacienti a survivors dostávali zdravotní péči, kterou potřebují a na kterou mají nárok.

O EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET je projekt spolufinancovaný Evropskou komisí, který spojuje přední organizace z 18 zemí působící v oblasti dětské a adolescentní onkologie s cílem zmapovat stávající zdroje užitečné pro mladé onkologické pacienty, survivory a jejich pečující, vytvořit nové evropské doporučené postupy a posílit cancer survivory, aby hájili svá práva a potřeby.

beatcancer.eu

Financování a prohlášení o vyloučení odpovědnosti

Spolufinancováno Evropskou unií. Vyjádřené názory a stanoviska jsou však pouze názory autora(ů) a nemusí nutně odrážet názory Evropské unie nebo European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Evropská unie ani poskytovatel grantu za ně nenesou odpovědnost.

Tato publikace je součástí EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

Stáhnout PDF