Par šo publikāciju
Versija 1.0, 2025. gada jūlijs
Projektu finansē Eiropas Komisija. Dotācijas līguma Nr. 101056918. EU4Health programma.
Izdevējs: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Youth Cancer Europe (YCE), EU-CAYAS-NET projekta vārdā
Rezultātu apkopojums un redakcionālā sagatavošana (alfabētiskā secībā) EU-CAYAS-NET konsorcija vārdā
- Childhood Cancer International - Europe: Anna Zettl, Barbara Brunmair
- Youth Cancer Europe: Ana Totovina, Carmen Mongue-Montero, Urska Kosir
Recenzēšana un korektūra: Hannah Gsell, Ian Murphy, Puck Slaats, Teresa Bastos Pais, Anita Kienesberger
Koncepcija un dizains: Anna Zettl, Hannah Gsell, Anita Kienesberger
Ilustrācijas (izņemot vāka ilustrāciju): Andrea Ruano Flores
Pateicības
Šis projekts — līdz ar tā rezultātiem, materiāliem un tīklu, ko tas veidojis — varēja īstenoties tikai pateicoties izcilajiem labuma guvējiem, saistītajiem partneriem un, protams, mūsu lieliskajai kopienai. Izsakām sirsnīgu pateicību ikvienam iesaistītajam par sadarbību, uzticību un pūlēm, ko ieguldījāt, lai tas viss kļūtu iespējams.
Īpaša pateicība pienākas visiem jauniešiem ar personisko pieredzi, kuri veltīja projektam, tā rezultātiem un ar to saistītajiem pasākumiem savu enerģiju un brīvo laiku — vienlaikus līdzsvarojot savas galvenās profesionālās saistības. Jūsu dāsnums un apņemšanās padarīja šo ceļu patiesi ievērojamu.
EU-CAYAS-NET resursu autori un piederība institūcijām (alfabētiskā secībā)
- Childhood Cancer International - Europe: Barbara Brunmair, Hannah Gsell, Carina Schneider, Oriana Sousa, Tiago Pinto da Costa
- Medical University of Vienna: Inga Bosch, Marie-Therese Gubi, Doris Hoffmann-Lamplmair, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Anika Rupprecht, Liesa J. Weiler-Wichtl, Anna Zettl
- PanCare: Jeroen te Dorsthorst, Tessa Fuchs, Cherine Mathot, Heleen van der Pal
- Princess Maxima Center: Alied van der Aa, Jaap den Hartogh, Leontine Kremer, Jikke Wams
- Youth Cancer Europe: Victor Girbu, Urška Košir, Carmen Monge-Montero, Steward O'Callaghan, Emily Pattinson (Inclusive Employers), Katie Rizvi, Ana Maria Totovina
Ievads
Tiek lēsts, ka tikai Eiropā vien bērnu, pusaudžu un jaunu pieaugušo (CAYA) vēzi pārdzīvojušo iedzīvotāju skaits sasniedz 500 000 cilvēku, un paredzams, ka tas katru gadu pieaugs par 12 000 (van Kalsbeek et al., 2022). Lai gan izdzīvotības rādītāji, pateicoties ārstēšanas attīstībai, ir pastāvīgi uzlabojušies, ceļš nebeidzas ar remisiju. Vēzi pārdzīvojušie, īpaši bērni, pusaudži un jauni pieaugušie (CAYA), bieži saskaras ar izaicinājumiem visa mūža garumā. Šie izaicinājumi neaprobežojas tikai ar fizisko veselību, bet ietver arī garīgo labbūtību, sociālo integrāciju, izglītību un karjeras attīstību.
Neraugoties uz viņu unikālajām vajadzībām, daudzi jaunie vēža pacienti joprojām saskaras ar būtisku nevienlīdzību piekļuvē specializētai aprūpei, jo īpaši reģionos ārpus lielajiem pilsētu centriem Rietum- un Ziemeļeiropā. Šīs nepilnības uzsver steidzamu nepieciešamību pēc vienotiem aprūpes standartiem visā kontinentā, lai nodrošinātu, ka visi jaunieši, kurus skāris vēzis, saņem pelnīto holistisko, uz personu vērsto atbalstu.
Lai risinātu šos izaicinājumus, 2022. gada septembrī ar EU4Health programmas atbalstu (dotācijas Nr. 101056918) Eiropas Vēža apkarošanas plāna ietvaros tika uzsākts EU-CAYAS-NET projekts. Projekts apvieno 9 galvenos partnerus un 28 saistītās organizācijas 18 valstīs, veidojot pārrobežu aliansi, kurā iesaistīti pacienti, vēzi pārdzīvojušie, pētnieki, veselības aprūpes speciālisti un politikas veidotāji.
EU-CAYAS-NET misija ir uzlabot CAYA vēža pacientu un vēzi pārdzīvojušo dzīves kvalitāti, veicinot sadarbību, kopradi un zināšanu apmaiņu. Šīs misijas centrā ir pacientu virzītas iniciatīvas, kas nosaka un veicina augstākus vēža aprūpes standartus visā Eiropā. Šādu iniciatīvu galvenās jomas ietver garīgo veselību un psihosociālo aprūpi, izglītību un karjeru, ilgtermiņa novērošanu un pāreju veselības aprūpē.
Vēža ietekme nebeidzas līdz ar ārstēšanas beigām. Jaunieši, kuri dzīvo pēc slimības pārvarēšanas, bieži saskaras ar ilgstošām fiziskām vēlīnajām sekām, emocionālu distressu, pārtrauktu izglītību un nodarbinātību, kā arī grūtībām iekļauties pieaugušo veselības aprūpes sistēmās. Šī slodze var būt īpaši izteikta pusaudžu un agrīnā pieaugušo vecumā, kas ir izšķiroši periodi identitātes veidošanai, pieaugošai neatkarībai un personīgajai attīstībai.
Ar EU-CAYAS-NET starpniecību tiek veidots Eiropas Jauniešu vēzi pārdzīvojušo tīkls un interaktīvs Zināšanu centrs un platforma, kas veltīti vienlīdzībai, iekļaušanai, aprūpes kvalitātei un atbalstam vēzi pārdzīvojušajiem. Projekta alianse cenšas nodrošināt, lai jaunieši ne tikai izdzīvotu, bet arī pilnvērtīgi dzīvotu, saņemot uz pierādījumiem balstītas prakses, stipru kopienu un uz personu vērstu aprūpes sistēmu atbalstu.
Lai sekotu projektam un uzzinātu vairāk, apmeklējiet: www.beatcancer.eu
Projekta partneri
Kā izmantot šo apkopojumu
Šī digitālā brošūra apvieno visas akadēmiskās publikācijas, konferenču prezentācijas, pētniecības rezultātus un praktiskos materiālus, kas radīti EU-CAYAS-NET projekta ietvaros. Tā kalpo kā centrāls, pastāvīgi papildināms resurss pētniekiem, CAYA ar personisko vēža pieredzi, aprūpētājiem un veselības aprūpes speciālistiem. Tajā aplūkoti zinātniskie pierādījumi, inovācijas un personiskā pieredze, kas veido jauno cilvēku vēža aprūpes un vēzi pārdzīvojušo aprūpes nākotni.
Visi projekta nodevumi ir organizēti astoņās galvenajās tematiskajās jomās, kas atspoguļo projekta pamatfokusu:
- Projekta vēstneši
- Discord kopiena un tīmekļvietne
- Garīgā veselība un psihosociālā aprūpe
- Izglītības un karjeras iespējas
- Pārejas veselības aprūpē
- Vēlīnās sekas un ilgtermiņa novērošanas aprūpe
- AYA vēža aprūpes standartu noteikšana visā Eiropā
- Vienlīdzība, daudzveidība un iekļaušana
Katrā tematiskajā jomā ir iekļauts īss ievads par tēmu, kam seko atlasīts saistīto projekta rezultātu saraksts. Katrā ierakstā ir norādīts formāls nosaukums un, ja tas ir noderīgi, vienkāršots nosaukums, lai nodrošinātu pieejamību gan profesionāliem, gan nespecializētiem lasītājiem. Tiek uzskaitīti iesaistītie autori un institūcijas, lai atzītu ieguldītājus un veicinātu sadarbību. Ja tas ir būtiski, pacientu un sabiedrības iesaistes un līdzdalības (PPIE) izcēlums paskaidro, kā jaunieši ar personisko pieredzi un viņu ģimenes palīdzēja veidot šo darbu — būtisku uz personu vērstas pētniecības un aprūpes elementu.
Ieraksti ir skaidri marķēti ar rezultāta tipu (piem., akadēmisks raksts, vebinārs, vadlīnijas), un tiem pievienotas tiešās saites ātrai piekļuvei. Katrā kopsavilkumā ir sniegta arī darba motivācija un mērķi, izmantotā metodoloģija, galvenie secinājumi un būtiskākie atziņu punkti, nākotnes virzieni, kā arī galvenās sekas HCPs, CAYAs un citām ieinteresētajām personām, piemēram, politikas veidotājiem.
Šis strukturētais, lietotājam draudzīgais formāts ļauj lasītājiem ātri saprast, kas tika paveikts, kāpēc tas ir svarīgi un kā to var izmantot, lai uzlabotu aprūpi un atbalstu visā Eiropā.
PIEZĪME: Šis ir dzīvs dokuments, un tas turpinās augt, kad kļūs pieejami papildu projekta rezultāti un tiks publicētas jaunas publikācijas. Lūdzu, regulāri atgriezieties pie šīs brošūras, lai iepazītos ar atjauninājumiem un izmantotu to kā rīku mācībām, interešu aizstāvībai, sadarbībai un pārmaiņām.
- Izglītojošs video — pagrieziena punkts vēža interešu aizstāvībā un pētniecībā: 34 mēneši EU-CAYAS-NET
- Noslēguma vebinārs — ieskatieties 34 mēnešos EU-CAYAS-NET, rezultātos un nākamajos soļos!
Šajā brošūrā izmantotie simboli
Lai uzlabotu skaidrību un lietošanas ērtumu, šajā brošūrā esam iekļāvuši simbolus. Meklējiet tos visā brošūras saturā!
- Šis resurss ir pieejams vairākās valodās. Noklikšķiniet uz ikonas, lai uzzinātu vairāk!
- Šis resurss ir video, ko var atrast European Cancer Survivors Network YouTube kanālā.
- Šis resurss ir lasāmviela vai praktisks materiāls, ko varat tieši izmantot savā ikdienas darbā!
- Šis resurss ir kabatas kartīšu komplekts ar praktiskiem padomiem, ko varat izmantot savā ikdienas darbā!
- Šis resurss ir zinātnisks raksts! Visas zinātniskās publikācijas, kas tapušas EU-CAYAS-NET ietvaros, ir pieejamas brīvpiekļuvē.
- Šis resurss ir interaktīva karte!
- Rezultāti par dzīves kvalitāti ir publicēti plašākā apjomā atsevišķā pozīcijas dokumentā. Noklikšķiniet uz ikonas un uzziniet vairāk! (Baltā grāmata par dzīves kvalitāti)
- Jūsu aicinājums rīkoties: apmeklējiet platformu un pievienojieties kopienai!
- Šis resurss joprojām ir izstrādes procesā. Lūdzu, atgriezieties vēlāk, lai skatītu atjauninājumus!
Tematiskā joma 1: Projekta vēstneši
"Viņiem ir būtiska loma informētības veicināšanā, iesaistoties valsts un starptautiskos pasākumos un piedaloties politikas diskusijās."
- gada sākumā EU-CAYAS-NET uzsāka Jauno vēzi pārdzīvojušo personu vēstnešu programmu. Vēstneši ir jaunieši ar personīgu vēža pieredzi, kuri piedalās tīklā, lai informētu par projekta mērķiem un izplatītu projekta rezultātus ieinteresētajām pusēm savā dalībvalstī. Viņi ir neatņemama EU-CAYAS-NET daļa un piedalās projekta aktivitātēs, piemēram, vienaudžu vizītēs, vadlīniju izstrādē, semināros un fokusa grupu diskusijās. Vēstneši arī palīdz tīklam veidot saikni ar jauniem vēzi pārdzīvojušiem cilvēkiem un citām ieinteresētajām pusēm, lai stiprinātu kopienu un kopumā popularizētu projektu.
Vēstneši tika piesaistīti no CCI-E un YCE tīkliem, kā arī no citiem labuma guvējiem un asociētajiem partneriem. Līdz 2025. gada maijam EU-CAYAS-NET kā oficiālie vēstneši ir pievienojušies kopumā 55 jaunie vēzi pārdzīvojušie no 29 Eiropas valstīm.
EU-CAYAS-NET vēstneši tagad darbojas kā valstu kontaktpunkti jautājumos, kas saistīti ar dzīvi pēc vēža, veidojot saikni starp Eiropas un valstu līmeņa centieniem. Viņiem ir būtiska loma informētības veicināšanā, iesaistoties valsts un starptautiskos pasākumos un piedaloties politikas diskusijās. Vēstneši arī atbalsta vēzi pārdzīvojušo kopienas, tostarp aicinot vienaudžus pievienoties Discord platformai (skatīt tematisko jomu 2) un mudinot nākamos vēstnešus iesaistīties. Veselības aprūpes speciālisti un politikas veidotāji var sazināties ar šo daudzveidīgo tīklu turpmākām konsultācijām un sadarbībai.
Uzziniet vairāk par katru no mūsu EU-CAYAS-NET vēstnešiem šeit.
Tematiskā joma 2: Tīmekļvietne un Discord kopiena
"Discord kopiena kalpo kā droša vide, kurā jaunie vēzi pārdzīvojušie cilvēki un atbalstītāji var sazināties, dalīties pieredzē un saņemt atbalstu."
EU-CAYAS-NET tīmekļvietne kalpo kā visaptverošs informācijas, resursu un ieteikumu centrs jaunajiem vēža pacientiem un vēzi pārdzīvojušajiem visā Eiropā. Tā piedāvā zināšanu centru ar atlasītiem un strukturētiem resursiem, tostarp rakstiem, vadlīnijām, nostājas dokumentiem, izglītojošiem materiāliem, kā arī projekta jaunumiem un pasākumiem, kas ir svarīgi jaunajiem pacientiem un vēzi pārdzīvojušajiem. Turklāt tā nodrošina rīkus, kas palīdz jauniešiem viņu interešu aizstāvības un pašaprūpes ceļā. Tīmekļvietnē ir arī izceltas labākās prakses un politikas attīstības tendences, padarot to par vērtīgu resursu ne tikai jauniešiem, kuri dzīvo ar vēzi un pēc vēža, bet arī speciālistiem un citām ieinteresētajām pusēm, kas iesaistītas aprūpē pēc vēža.
Tīmekļvietne: www.beatcancer.eu
Savukārt EU-CAYAS-NET kopiena Discord piedāvā interaktīvu vidi saziņai un sarunām reāllaikā, dalīšanās iespējām un atbalstam. Tā piedāvā iespēju sazināties tematiskajos kanālos (piem., mentālā veselība, auglība, izglītība, dzīvesveids), kā arī atrast vietējos kontaktus vai atbalstu katrai valstij paredzētajos kanālos. Regulāri tiek rīkoti kopienas pasākumi, kas sniedz iespēju sazināties ar citiem video kanālā. Discord kopiena kalpo kā droša vide, kurā jaunie vēzi pārdzīvojušie cilvēki un atbalstītāji var sazināties, dalīties pieredzē un saņemt atbalstu.
Tematiskā joma 3: Garīgās veselības un psihosociālās aprūpes nepilnību novēršana
"Sekojot biopsihosociālajam modelim, ir būtiski integrēt garīgās veselības aprūpi ikdienas turpmākās novērošanas aprūpē, lai uzlabotu CAYA vēža izdzīvotāju dzīves kvalitāti."
Vēža diagnoze jaunā vecumā – bērnībā, pusaudža gados vai agrā pieaugušo vecumā – var atstāt ietekmi uz visu turpmāko dzīvi gan jaunietim, gan viņa ģimenei. Ilgas uzturēšanās slimnīcā, agresīva ārstēšana un mācību, darba un sociālās dzīves pārtraukumi bieži rada ilgstošas emocionālas un psiholoģiskas grūtības. Daudzi izdzīvotāji piedzīvo trauksmi, depresiju, nogurumu vai kognitīvas grūtības. Diemžēl šīs vajadzības bieži tiek ignorētas vai pārprastas, un garīgās veselības atbalsts reti tiek iekļauts ikdienas turpmākās novērošanas aprūpē. Būtisks šķērslis pienācīgai aprūpei ir specializētu izdzīvotāju aprūpes klīniku trūkums, kas piedāvā personalizētu psihosociālo atbalstu. Sekojot biopsihosociālajam modelim, ir būtiski integrēt garīgās veselības aprūpi ikdienas turpmākās novērošanas aprūpē, lai uzlabotu CAYA vēža izdzīvotāju dzīves kvalitāti.
Cieši sadarbojoties ar cilvēkiem, kuri dzīvo ar vēzi un pēc vēža, veselības aprūpes speciālistiem un citām ieinteresētajām pusēm visā Eiropā, tika izmantota holistiska pieeja, lai izpētītu jauno vēža izdzīvotāju garīgās veselības un psihosociālās vajadzības.
Rezultāti par dzīves kvalitāti ir plašāk publicēti atsevišķā pozīcijas dokumentā.
Pašreizējā stāvokļa un nepilnību izvērtēšana psihosociālajā aprūpē CAYA vēža izdzīvotājiem Eiropā
Aptauja, kurā piedalījās 194 izdzīvotāji no 24 Eiropas valstīm, atklāja būtiskas nepilnības garīgās veselības uzraudzībā un psihosociālajā atbalstā pēc CAYA vēža.
Vai jūs tikāt informēts/-a, ka var rasties ar slimību vai ārstēšanu saistītas psihosociālas vēlīnās sekas?
Respondentu īpatsvars (vērtības nolasītas no stabiņu diagrammas, aptuvenas):
- Nē: aptuveni 62%
- Jā: aptuveni 28%
- Es nezinu: aptuveni 9%
Metodoloģija
Tika veikts literatūras tvēruma pārskats. Papildus tam tika īstenota Eiropas mēroga tiešsaistes aptauja starp jaunajiem vēža izdzīvotājiem un rīkotas vienprātības sanāksmes, lai apkopotu gan kvantitatīvus, gan kvalitatīvus datus.
PPIE izcēlums
Saskaņā ar līdzdalības pētniecības principiem pētījums tika īstenots ciešā sadarbībā ar pacientu ekspertiem, pacientu interešu aizstāvjiem un HCPs visa pētniecības procesa laikā. Visas iesaistītās puses aktīvi piedalījās katrā posmā – no pētniecības rīku izstrādes un datu vākšanas līdz rezultātu analīzei, secinājumu interpretācijai un izplatīšanas plānošanai. Šīs sadarbības pieejas mērķis bija nodrošināt, ka vajadzību novērtējuma izstrāde, saturs un metodoloģija precīzi atspoguļo iesaistīto personu daudzveidīgās perspektīvas un pieredzi.
Galvenie rezultāti
Izdzīvotāji ziņoja par neapmierinātām vajadzībām tādās jomās kā trauksme, nogurums, finansiāls stress, attiecības un neiropsiholoģiski izaicinājumi. Daudzi uzskatīja, ka psihosociālās vēlīnās sekas LTFU aprūpē netiek pienācīgi risinātas. Jo īpaši viņiem trūka informācijas par šo problēmu attīstības risku un par viņiem pieejamajiem atbalsta pakalpojumiem. Biežākie šķēršļi bija finansiāli ierobežojumi un turpmākās novērošanas aprūpes sniedzēju trūkums, kuri piedāvā psihosociālo atbalstu.
Galvenie šīs aptaujas rezultāti uzsver nepieciešamību pēc atbalsta salīdzinājumā ar faktiski saņemto atbalstu šādās jomās:
- Ar slimību vai ārstēšanu saistītā ietekme uz sociālo dimensiju:
- Izolācija: 51% bija nepieciešams atbalsts – no tiem tikai 5.7% saņēma atbalstu
- Paaugstināta trauksme, trauksmes traucējumi: 57% bija nepieciešams atbalsts – no tiem tikai 8.2% saņēma atbalstu
- Bailes no vēža recidīva: 54% bija nepieciešams atbalsts – no tiem tikai 4.9% saņēma atbalstu
- Finansiāli ierobežojumi: 52% bija nepieciešams atbalsts – no tiem tikai 4.1% saņēma atbalstu
- Psihosociālā slodze, ko rada slimības vai ārstēšanas fiziskās vēlīnās sekas:
- Nogurums: 52% bija nepieciešams atbalsts – no tiem tikai 4.1% saņēma atbalstu
- Neiropsiholoģiskas problēmas (piem., atmiņa, uzmanība): 50% bija nepieciešams atbalsts – no tiem tikai 4.1% saņēma atbalstu
Saite uz rakstu drīzumā būs pieejama šeit!
EU-CAYAS-NET kabatas kartītes garīgās veselības izpratnei un vadlīnijām
EU-CAYAS-NET kabatas kartīšu komplekts ir paredzēts jauniem vēža izdzīvotājiem, aprūpētājiem, HCPs, pedagogiem un vienaudžiem. Kartītes, ko kopīgi izstrādājuši izdzīvotāju pārstāvji un HCPs, nodrošina iekļaujošumu un atbilstību. Katra kartīte pievēršas galvenajai tēmai, piedāvājot psihoizglītošanu, ierosmes diskusijām un norādes politikas veidošanas darbam. Komplektā izklāstīti galvenie jautājumi, vajadzības, ieteicamās rīcības, kā arī iekļauta kontaktinformācija nosūtīšanai pie speciālistiem, galveno terminu definīcijas un saite uz EU-CAYAS-NET Platformu papildu informācijai. Pašreizējais komplekts ietver deviņas kartītes ar iespēju to paplašināt pēc vajadzības. Kartītes pašlaik ir pieejamas 13 valodās un aptver šādas tēmas:
- 10 galvenie punkti par garīgo veselību
- Runāšana par nopietniem jautājumiem
- Ko darīt un ko nedarīt komunikācijā
- Sociālā dimensija
- Atbalsts izglītībā
- Atbalsts karjerai
- Bailes un cerība
- Sēras un depresija
- Manas tiesības sērot
Apskatiet mūsu Kabatas kartītes garīgās veselības izpratnei un vadlīnijām vēža pacientiem un pēc vēža!
Šis resurss ir pieejams arī vēl 13 citās valodās!
Izglītojošs video par garīgo veselību izdzīvotāju aprūpē
Lai veicinātu izpratni, tika izstrādāts izglītojošs video, kas uzsver, cik svarīgi ir piešķirt prioritāti gan garīgajai, gan fiziskajai veselībai vēža ārstēšanas laikā un pēc tās. Video, kurā sniegts psiholoģijas un sociālā darba speciālistu skatījums, piedāvā stratēģijas garīgajai labbūtībai, mudina meklēt profesionālu atbalstu un uzsver izglītības un stipru sociālo tīklu nozīmi atveseļošanās procesā.
- Izglītojošs video - Garīgā veselība izdzīvotāju aprūpē
- Šis resurss ir pieejams arī vācu valodā!
Vebinārs par garīgo veselību un psihosociālo aprūpi
Vebinārā aplūkotas stratēģijas veselīgai emocionālai pārstrādei, garīgās veselības riski un efektīva saziņa ar CAYA vēža izdzīvotājiem. Tēmas ietver cerības un baiļu līdzsvarošanu, sēru nošķiršanu no depresijas, pieejamo psihosociālo atbalstu, aprūpes nepilnības un sensitīvu komunikāciju, piemēram, sarunu par to, ko (ne)teikt CAYA vēža izdzīvotājiem. Tajā iekļauta arī paneļdiskusija ar pacientu pārstāvjiem un veselības aprūpes speciālistiem. Vebinārs ir paredzēts izdzīvotājiem, ģimenēm, speciālistiem un ikvienam citam interesentam. Tas ir pieejams skatīšanai YouTube.
Kopīgās rekomendācijas garīgajai veselībai un psihosociālajai aprūpei CAYA vēža izdzīvotāju aprūpē
Daudzveidīga CAYA vēža izdzīvotāju, garīgās veselības ekspertu un HCPs komanda pārskatīja esošās psihosociālās aprūpes vadlīnijas, lai novērtētu to atbilstību un noteiktu galvenās nepilnības.
Metodoloģija
Tika pārskatītas esošās psihosociālās aprūpes vadlīnijas un standarti, kā arī pelēkā literatūra. Kvalitatīvo datu iegūšanai tika rīkotas vienprātības sanāksmes ar izdzīvotājiem, garīgās veselības ekspertiem un HCPs. Jaunākie pētījumi un aptauju dati tika izmantoti, lai izstrādātu kopīgas rekomendācijas par psihosociālo aprūpi CAYA vēža izdzīvotāju aprūpē.
PPIE izcēlums
Jaunajiem vēža izdzīvotājiem bija centrāla loma šo kopīgo rekomendāciju izstrādē. Ar strukturētu iesaisti vienprātības sanāksmēs CAYA vēža izdzīvotāji dalījās savā pieredzē un izcēla galvenās nepilnības esošajās vadlīnijās. Viņu sniegtās atziņas nodrošināja, ka jaunās rekomendācijas atspoguļo reālās vajadzības ārpus klīniskās aprūpes. Strādājot kopā ar HCPs un garīgās veselības ekspertiem, izdzīvotāji palīdzēja kopīgi izstrādāt rekomendācijas, kas ir vecumam atbilstošas, iekļaujošas un nozīmīgas jauniem vēža pacientiem un izdzīvotājiem.
Galvenie rezultāti
Divu vienprātības sanāksmju secinājums bija tāds, ka lielākā daļa pašreizējo vadlīniju galvenokārt koncentrējas uz pediatriskiem gadījumiem, bieži neņemot vērā pusaudžu un jaunu pieaugušo izdzīvotāju specifiskās vajadzības. Svarīgas tēmas, piemēram, vienaudžu atbalsts, komunikācija un auglības saglabāšana, bieži netika iekļautas. Pamatojoties uz to, tika izstrādātas jaunas, vienotas Eiropas rekomendācijas par psihosociālo aprūpi CAYA vēža izdzīvotāju aprūpē.
Vīnes deklarācija par garīgās veselības un psihosociālās veselības vajadzībām
Vīnē notika veselības politikas simpozijs ar nosaukumu "Surviving Survival", kurā tika prezentēta un visu iesaistīto valstu ieinteresēto pušu parakstīta deklarācija, kurā ierosināts pasākumu kopums psihosociālās veselības uzlabošanai pēc CAYA vēža.
- EU-CAYAS-NET | Vienna Declaration
- Šis resurss ir pieejams arī vācu valodā!
Tematiskā joma 4: Izglītības un karjeras iespēju stiprināšana
"Ar lielāku izpratni un pielāgotiem resursiem daudzas no šīm barjerām varētu mazināt, ļaujot izdzīvojušajiem ar lielāku pārliecību un plašākām iespējām atjaunot savu izglītības un profesionālo dzīvi."
Vēzis un tā ārstēšana var būtiski izjaukt jaunieša izglītības un karjeras attīstību. Ilgstoša prombūtne no skolas vai darba ir biežāka, tomēr daudzas iestādes nav sagatavotas nodrošināt nepieciešamo elastīgo atbalstu. Ja nav pieejamas tādas iespējas kā mācības mājās, attālinātās mācības vai izglītība slimnīcā, jaunie pacienti bieži atpaliek mācībās un zaudē svarīgas saiknes ar draugiem, klasesbiedriem un skolotājiem.
Ārstēšanas ietekme var izraisīt arī ilgtermiņa fiziskas, kognitīvas un emocionālas grūtības, kas atgriešanos skolā vai darbā padara īpaši sarežģītu. Izdzīvojušie var izjust spiedienu turēt līdzi vienaudžiem vai justies izolēti, ja viņi tiek ievietoti citā klasē vai viņiem ir jāatkārto mācību gads. Dažiem slimības vai tās ārstēšanas izraisīto ierobežojumu dēļ var nākties mainīt izglītības virzienu vai pilnībā pārskatīt savus karjeras mērķus.
Pat pēc atveseļošanās pārtraukumi izglītībā vai nodarbinātības vēsturē var apgrūtināt darba atrašanu un saglabāšanu. Vēlīnās sekas, piemēram, nogurums vai samazināta izturība, var prasīt pastāvīgus pielāgojumus vai samazināt spēju strādāt vai mācīties pilna laika režīmā. Šie izaicinājumi var piespiest izdzīvojušos mainīt karjeras ceļu vai saskarties ar diskrimināciju darbavietā. Bieži skolas vai darba devēji nepietiekami apzinās, kas ir iespējams ārstēšanas laikā un pēc tās, un nenodrošina atbalstu, kas varētu palīdzēt jaunajiem vēža izdzīvojušajiem gūt panākumus. Ar lielāku izpratni un pielāgotiem resursiem daudzas no šīm barjerām varētu mazināt, ļaujot izdzīvojušajiem ar lielāku pārliecību un plašākām iespējām atjaunot savu izglītības un profesionālo dzīvi.
Rezultāti par dzīves kvalitāti plašākā apjomā ir publicēti atsevišķā nostājas dokumentā.
Digitālie informācijas, izpratnes veicināšanas un apmācību materiāli par izglītības un karjeras atbalstu
Izglītojošs video
Video izceļ unikālos izaicinājumus, ar kuriem saskaras jaunie vēža izdzīvojušie, vienlaikus parādot arī viņu stiprās puses un pieejamās iespējas izglītības un karjeras atbalsta jomā.
- Izglītojošs video — Izglītības un karjeras atbalsts
- Šis resurss ir pieejams arī vācu valodā!
Vebinārs par izglītības un karjeras atbalstu
Vebinārā tiek aplūkotas barjeras izglītībā un karjeras attīstībā jauniem vēža izdzīvojušajiem, izceltas labākās prakses un prezentēta izdzīvojušo un veselības aprūpes speciālistu pieredze. Tajā ir arī sniegti provizoriskie secinājumi no fokusa grupu diskusijām, kas notika Vīnē un Utrehtā, nodrošinot svarīgus ieskatus, lai veicinātu uzlabotu karjeras atbalsta koncepciju izstrādi CAYA vēža izdzīvojušajiem.
Izglītības un karjeras atbalsta labāko prakšu karte
Interaktīva karte EU-CAYAS-NET platformā tagad piedāvā katrai valstij specifiskus izglītības un karjeras atbalsta materiālus vietējās valodās. Projektā sistemātiski apkopotie resursi ietver brošūras, saites uz tīmekļvietnēm un atbalsta programmas, kas pielāgotas jauno vēža izdzīvojušo, kā arī viņu vecāku un skolotāju vajadzībām.
Train-the-Trainer mācību programma
Train-the-Trainer mācību programma ir visaptveroša rokasgrāmata, kas sastāv no deviņiem moduļiem un aptver galvenās tēmas, piemēram, personīgās stiprās un vājās puses, vides faktorus un darbavietas apstākļus. Katrā modulī ir skaidri definēti tā mērķi, ieteicamās metodes un nepieciešamie materiāli, vienlaikus sniedzot arī teorētisku ieskatu par Train-the-Trainer principiem, attīstības psiholoģiju un grupu darba aktivitāšu piemēriem.
Rokasgrāmata ir izstrādāta personām ar iepriekšēju Train-the-Trainer pieredzi, un tā sagatavo dalībniekus turpmāku sesiju vadīšanai, ideālā gadījumā sadarbojoties ar pacientu aizstāvjiem un veselības aprūpes speciālistiem. Tā ir paredzēta profesionāļiem, kuri iesaistīti izglītības un karjeras atbalstā, kā arī tiem, kuri vēlas izveidot jaunas iniciatīvas šajā jomā.
Karjeras atbalsts jauniešiem, kuri dzīvo ar vēzi un pēc tā
Piemērotas profesionālās izglītības programmas izvēle un pabeigšana ir nozīmīgs posms AYA attīstībā, tāpat kā darba atrašana, kas atbilst viņu prasmēm, iespējām un iecerēm. Personas spēja piedalīties darba tirgū būtiski ietekmē tās fizisko, garīgo un sociālo labbūtību.
Šajā ziņojumā ir izceltas problēmas, ar kurām saskaras jaunieši, kuri dzīvo ar vēzi un pēc tā, izglītības un nodarbinātības jomā. Tas sniedz vērtīgus ieskatus, praktiskas intervences un aicinājumu rīkoties, lai paplašinātu karjeras iespējas un uzlabotu viņu vispārējo dzīves kvalitāti.
Tematiskā joma 5: Vienmērīgas pārejas veselības aprūpē veicināšana
"Labi izstrādāts pārejas process dod jaunajiem izdzīvojušajiem iespēju pārvaldīt savu veselību, atbalsta viņu attīstību pieaugušo dzīvē un palīdz sasniegt pilnu potenciālu."
Pāreja veselības aprūpē ir definēta kā "aktīvs, plānots, koordinēts, visaptverošs, multidisciplinārs process, kas ļauj bērnības un pusaudžu vēža izdzīvojušajiem efektīvi un saskaņoti pāriet no uz bērnu vērstām uz pieaugušajiem orientētām veselības aprūpes sistēmām. Aprūpes pārejas procesam jābūt elastīgam, attīstības posmam atbilstošam un jāņem vērā izdzīvojušo, viņu ģimeņu un aprūpētāju medicīniskās, psihosociālās, izglītības un profesionālās vajadzības, kā arī jāveicina veselīgs dzīvesveids un pašpārvalde" (PMID: 26735352).
Pārejas procesi ir būtiski, jo daudziem izdzīvojušajiem ir nepieciešama LTFU aprūpe ārstēšanas vai pašas slimības vēlīno seku dēļ. Šādas vēlīnās sekas ietver hroniskas veselības problēmas, sekundārus vēžus, psiholoģiskas grūtības un sociālekonomiskas problēmas. Diemžēl formālu pārejas programmu trūkums nozīmē, ka daudzi jaunie izdzīvojušie vieni paši orientējas sarežģītās veselības aprūpes sistēmās, pārtraucot aprūpes nepārtrauktību un negatīvi ietekmējot viņu dzīves kvalitāti.
Šī problēma ir plaši izplatīta visā Eiropas Savienībā, kur sadrumstalota aprūpe un specializētu pakalpojumu trūkums bieži vien padara pienācīgu pāreju neiespējamu. Bez strukturēta atbalsta izdzīvojušo mainīgās vajadzības bieži netiek apmierinātas.
Labi izstrādāts pārejas process dod jaunajiem izdzīvojušajiem iespēju pārvaldīt savu veselību, atbalsta viņu attīstību pieaugušo dzīvē un palīdz sasniegt pilnu potenciālu. Ieguldījumi spēcīgās pārejas programmās ne tikai uzlabo individuālos iznākumus, bet arī sniedz ieguvumus sabiedrībai, veicinot ilgtermiņa labbūtību un neatkarību.
Rezultāti par dzīves kvalitāti plašākā apjomā ir publicēti atsevišķā nostājas dokumentā.
Pārejas vadlīnijas
Ir izstrādātas pirmās pierādījumos balstītās pārejas vadlīnijas jauniem vēža izdzīvojušajiem, veicinot aprūpes nepārtrauktību no pediatriskās onkoloģijas līdz pieaugušo ilgtermiņa novērošanas pakalpojumiem.
Galvenie pārejas procesa elementi: pārejai jābūt orientētai uz pacientu, un procesam jāvadās pēc izdzīvojušo vajadzībām un vēlmēm.
Pamatkomponenti ietver:
- formālu pārejas politiku procesa strukturēšanai;
- skaidru un koordinētu pārejas pārvaldību;
- pakāpenisku, personalizētu plānošanu, kas pielāgota katram izdzīvojušajam;
- individualizētu pārejas plānu, kas atspoguļo konkrētus mērķus un vajadzības;
- aprūpes nodošanu tikai pēc tam, kad persona ir apliecinājusi gatavību pārejai saskaņā ar noteiktiem kritērijiem.
Nosacījumi veiksmīgai pārejai:
-
izdzīvojušo un viņu ģimeņu izglītošana un iesaistīšana, lai palīdzētu orientēties pieaugušo aprūpes sistēmā;
-
veselības aprūpes sniedzēju apmācība, lai viņi izprastu un spētu apmierināt jauno izdzīvojušo vajadzības;
-
e-veselības sistēmu izmantošana, lai veicinātu nepārtrauktu saziņu un datu apmaiņu;
-
regulāra pārejas procesu izvērtēšana, izmantojot izmērāmus rezultātus;
-
pārejas plānošanas prioritizēšana valstu un ES veselības politikā;
-
institucionālās vadības un ieinteresēto pušu iesaiste plaša politikas atbalsta nodrošināšanai;
-
pieejamu pārejas resursu izstrāde izdzīvojušajiem un ģimenēm;
-
vizīšu uz labākās prakses centriem veicināšana, lai sekmētu zināšanu apmaiņu un stiprinātu pārejas stratēģijas.
-
Pārejas vadlīniju vizuālais kopsavilkums ir pieejams arī vēl 8 citās valodās!
-
Zinātniska publikācija par pārejas vadlīnijām pašlaik tiek gatavota. Lūdzu, ieskatieties vēlāk, lai to atrastu šeit.
Izglītojošs video par pāreju
Šajā video, kas izveidots jauniešiem, kurus skāris vēzis, ir skaidrota pāreja no pediatriskās uz pieaugušo medicīnisko aprūpi. Tajā uzsvērts, ko sagaidīt, kādi ir svarīgākie soļi vienmērīgas pārejas nodrošināšanai un kā saglabāt iesaisti LTFU aprūpē.
Vebinārs secinājumu un ieteikumu izplatīšanai ieinteresētajām pusēm
Vebināram ir tāds pats mērķis kā izglītojošajam video: veicināt izpratni visu ieinteresēto pušu vidū par pāreju no pediatriskās uz pieaugušo aprūpi. Tajā tiek uzsvērti pašreizējie trūkumi procesā un apspriestas stratēģijas atbalsta un iznākumu uzlabošanai jaunajiem vēža izdzīvojušajiem.
Viļņas deklarācija par pārejas vajadzībām
Viļņā, Lietuvā, notika veselības politikas simpozijs, kas bija veltīts pārejai no pediatriskās uz pieaugušo aprūpi jauniem vēža izdzīvojušajiem. Pasākuma laikā tika prezentēta un visu iesaistīto pušu parakstīta deklarācija, kurā izklāstīta virkne ieteicamo pasākumu, lai stiprinātu un uzlabotu pārejas procesu bērniem un pusaudžiem, kuri dzīvo ar vēzi un pēc tā.
PPIE vadlīniju izstrādē
Zinātniska publikācija par PPIE vadlīniju izstrādē pašlaik tiek gatavota. Atgriezieties vēlāk, lai to atrastu šeit!
Tematiskā joma 6: Vēlīnās sekas un ilgtermiņa novērošanas aprūpe
"Ja LTFU aprūpe tiek īstenota saskaņā ar noteiktām klīniskajām rekomendācijām, tā ļauj agrīni atklāt problēmas un savlaicīgi tās pārvaldīt, palīdzot novērst nopietnākas komplikācijas vēlāk dzīvē."
Apmēram 75% CAYA vēža izdzīvojušo piedzīvo vēlīnās sekas, kuru dēļ nepieciešama LTFU aprūpe. Šīs sekas atšķiras atkarībā no vēža veida, stadijas un ārstēšanas, un tās var ietekmēt ne tikai fizisko veselību, bet arī emocionālo labbūtību, kognitīvās spējas un līdzdalību ikdienas dzīvē.
Personalizēta LTFU aprūpe ir būtiska, lai pārvaldītu šīs vēlīnās sekas un uzlabotu izdzīvojušo dzīves kvalitāti. Ja LTFU aprūpe tiek īstenota saskaņā ar noteiktām klīniskajām rekomendācijām, tā ļauj agrīni atklāt problēmas un savlaicīgi tās pārvaldīt, palīdzot novērst nopietnākas komplikācijas vēlāk dzīvē.
Neraugoties uz tās nozīmi, piekļuve atbilstošai LTFU aprūpei Eiropā joprojām ir nevienmērīga, un starp valstīm pastāv būtiskas atšķirības. Daudzi izdzīvojušie izkrīt no sistēmas un tiek "zaudēti turpmākajā novērošanā", tādējādi palaižot garām būtiskas iespējas saņemt uzraudzību un atbalstu.
Lai novērstu šīs nepilnības, ir vajadzīgi koordinēti centieni izveidot konsekventas un visaptverošas LTFU aprūpes sistēmas visā Eiropā. Šādas aprūpes pieejamības nodrošināšana ir būtiska, lai uzlabotu ilgtermiņa veselības iznākumus un atbalstītu visu CAYA vēža izdzīvojušo labbūtību.
Rezultāti par dzīves kvalitāti ir publicēti plašākā veidā atsevišķā nostājas dokumentā.
LTFU aprūpes rekomendācijas
Balstoties uz projekta aktivitātēm, International Guideline Harmonization Group (IGHG) atziņām, iepriekšējiem PanCare projektiem un esošajiem aprūpes modeļiem, tika izstrādāts rekomendāciju kopums, lai optimizētu LTFU aprūpi CAYA vēža izdzīvojušajiem visā Eiropā.
Šīs rekomendācijas, kas sakārtotas galvenajās tematiskajās jomās, nodrošina skaidru ietvaru LTFU aprūpes izveidei un nodrošināšanai, kas uzlabo izdzīvojušo dzīves kvalitāti.
Galvenās tematiskās jomas:
- Piekļuve aprūpei: taisnīgas piekļuves atbilstošai aprūpei nodrošināšana visiem CAYA vēža izdzīvojušajiem;
- Aprūpes organizācija: efektīvai, koordinētai aprūpei nepieciešamo struktūru un procesu noteikšana;
- Personalizēta aprūpe: uzsverot nepieciešamību pēc aprūpes, kas pielāgota katra izdzīvojušā individuālajām vajadzībām;
- Sadarbība, pārstāvība un pilnveide: starptautiskās sadarbības, izdzīvojušo pārstāvības un HCPs profesionālās apmācības veicināšana;
- Atbalsta sistēmas izdzīvojušajiem un ģimenēm: uzsverot spēcīgu un pieejamu atbalsta tīklu kritisko nozīmi izdzīvojušajiem un viņu ģimenēm.
Iepazīstieties ar rekomendācijām par ilgtermiņa novērošanas aprūpi!
Ceļvedis optimālai LTFU aprūpei
Vizuāls kopsavilkums, kas ataino sekmīgas vēža ārstēšanas noslēdzošo posmu, ir pieejams EU-CAYAS-NET platformā 8 valodās. Šis resurss piedāvā pieejamu pārskatu par ceļvedi un galvenajām vadlīnijām jaunu vēža izdzīvojušo atbalstam.
- Iepazīstieties ar ceļvedi optimālai ilgtermiņa novērošanas aprūpei!
- Ceļvedis optimālai ilgtermiņa novērošanas aprūpei ir pieejams arī vēl 7 citās valodās!
Rekomendācijas par efektīvu komunikāciju par vēlīnām sekām
Atklātu diskusiju laikā izdzīvojušie dalījās savās vēlmēs par to, kā būtu jāveido komunikācija par vēlīnām sekām. Viņu atziņas palīdzēja izstrādāt rekomendācijas HCPs četrās galvenajās jomās:
- Uz izdzīvojušo vērsta aprūpe;
- Agrīna komunikācija un informācijas apmaiņa;
- Emocionāls un psihosociāls atbalsts;
- Cieņa un iespēcināšana
Šo vadlīniju mērķis ir veicināt atklātas un empātiskas sarunas starp izdzīvojušajiem un veselības aprūpes sniedzējiem, palīdzot nodrošināt labāku, uz personu vērstu turpmākās novērošanas aprūpi.
Informatīvie materiāli
LTFU aprūpes virtuālā karte Eiropā
EU-CAYAS-NET projekta ietvaros tika izveidota atjaunināta LTFU aprūpes iestāžu virtuālā karte, balstoties uz LTFU aptaujas rezultātiem. Šī interaktīvā karte sniedz aktuālu pārskatu par pieejamajiem pakalpojumiem visā Eiropā, palīdzot izdzīvojušajiem vieglāk atrast un saņemt viņiem nepieciešamo aprūpi.
Vebināri
Ilgtermiņa aprūpe pēc vēža pārvarēšanas – auglības un intimitātes izaicinājumu pārvarēšana: šajā vebinārā ir prezentēti rīki, stratēģijas un risinājumi, lai uzlabotu aprūpi pēc vēža pārvarēšanas, īpašu uzmanību pievēršot auglības un intimitātes izaicinājumiem pēc vēža ārstēšanas. Eksperti un izdzīvojušie dalās ar atziņām un personīgo pieredzi, sniedzot praktiskus ieteikumus un veicinot atklātu, atbalstošu dialogu.
- Vebinārs - Ilgtermiņa aprūpe pēc vēža pārvarēšanas
- Vebinārs - Ilgtermiņa aprūpe pēc vēža pārvarēšanas: auglības un intimitātes izaicinājumu pārvarēšana
Izglītojošs video
Izglītojošajā video ar nosaukumu "Vēlīno seku risināšana jauniem vēža izdzīvojušajiem" ir izcelti būtiskie izaicinājumi, ar kuriem saskaras CAYA vēža izdzīvojušie. Aptuveni 75% šo izdzīvojušo piedzīvo vēlīnās sekas, kas var būtiski ietekmēt viņu dzīves kvalitāti. Šajā video ir sniegtas atziņas par vēlīnām sekām un par to, ko EU-CAYAS-NET projekts dara, lai situāciju uzlabotu.
PLAIN kopsavilkumi
Lai mazinātu nepilnības piekļuvē specializētai aprūpei, ir pilnveidoti 45 PLAIN kopsavilkumi (uz personu vērsti, vienkāršā valodā, pieejami, starptautiski un viegli pārskatāmi), kas balstīti uz esošajām IGHG un PanCare Guidelines Group rekomendācijām. Šie lietotājam draudzīgie materiāli dod iespēju izdzīvojušajiem:
- Izprast vēlīnās sekas un ieteicamās uzraudzības prakses.
- Aizstāvēt savas aprūpes vajadzības, sadarbojoties ar nespecializētiem HCPs.
Atjaunināti EU-CAYAS-NET projekta laikā, PLAIN kopsavilkumi tagad ietver grafikas un informācijas lodziņus ar papildu informāciju.
- Skatīt PLAIN kopsavilkumus!
- PLAIN kopsavilkumi pašlaik ir pieejami arī vēl 4 citās valodās! Gaidāms vēl vairāk, tāpēc sekojiet līdzi!
Barselonas deklarācija par LTFU vajadzībām
Barselonā notika veselības politikas simpozijs, kas bija veltīts LTFU aprūpei jauniem vēža izdzīvojušajiem. Pasākuma laikā tika izdota deklarācija, kurā izklāstīta virkne pasākumu LTFU aprūpes uzlabošanai, un to parakstīja visas iesaistītās ieinteresētās puses.
- EU-CAYAS-NET Barselonas deklarācija par ilgtermiņa novērošanas aprūpes uzlabošanu jauniem vēža izdzīvojušajiem
- EU-CAYAS-NET Barselonas deklarācija ir pieejama arī spāņu valodā!
Tematiskā joma 7: AYA vēža aprūpes standartu noteikšana visā Eiropā
"Pusaudži un jaunie pieaugušie (AYA) vecumā no 15 līdz 39 gadiem, kuri slimo ar vēzi, bieži nonāk plaisā starp pediatriskās un pieaugušo onkoloģijas pakalpojumiem, saskaroties ar sadrumstalotu un nevienmērīgu aprūpes pieredzi visā Eiropā."
Pusaudži un jaunie pieaugušie (AYA) vecumā no 15 līdz 39 gadiem, kuri slimo ar vēzi, bieži nonāk plaisā starp pediatriskās un pieaugušo onkoloģijas pakalpojumiem, saskaroties ar sadrumstalotu un nevienmērīgu aprūpes pieredzi visā Eiropā. Lai gan arvien vairāk tiek atzītas viņu unikālās attīstības, medicīniskās un psihosociālās vajadzības, piekļuve specializētai AYA aprūpei joprojām ir ļoti nevienlīdzīga. Rietumeiropā un Ziemeļeiropā zināms progress ir panākts, izstrādājot īpašas AYA programmas, savukārt daudzos Dienvideiropas, Austrumeiropas un lauku reģionos joprojām tiek paļauts uz nespecializētiem pakalpojumiem. Šī nevienlīdzība rada atšķirīgu aprūpes kvalitāti, neapmierinātas vajadzības un sliktākus iznākumus jauniešiem, kuri saskaras ar vēzi un dzīvi pēc ārstēšanas.
Vienaudžu vizītes kā pētniecības metode
Youth Cancer Europe Briselē, Beļģijā, rīkoja apmācības "Vienaudžu vizīte kā pētniecības metode", gatavojoties turpmākām novērošanas un līdzdalības pētniecības aktivitātēm EU-CAYAS-NET ietvaros.
Youth Cancer Europe (YCE) vadīja darbu pusaudžu un jauno pieaugušo vēža aprūpes jomā (AYA onkoloģija) ES līdzfinansētajā projektā European Network of Youth Cancer Survivors laikposmā no 2023. gada maija līdz jūlijam. Projekta ietvaros YCE atbalstīja vienaudžu vizītes, kurās piedalījās 30 jaunieši no 16 valstīm ar personīgu vēža pieredzi, kopumā apmeklējot 5 slimnīcas Itālijā, Beļģijā un Nīderlandē.
Vienaudžu vizīšu galvenais mērķis bija labāk izprast, kā darbojas aprūpes sniegšanas modeļi, novērot labāko praksi un identificēt jebkādas nepilnības jau esošajos pakalpojumos. Vispārējais mērķis bija padziļināt mūsu izpratni par to, kā AYA vēža aprūpi var uzlabot un pārveidot visās Eiropas valstīs. Šīs vērtīgās atziņas tika rūpīgi apkopotas, izmantojot strukturētas vienaudžu novērojumu veidlapas, strukturētas aptaujas, personīgās piezīmes un daļēji strukturētas intervijas gan ar vietējiem pacientiem, gan veselības aprūpes personālu.
Virtuālā apaļā galda diskusija: AYA vēža aprūpes paplašināšana: ceļā uz minimālo aprūpes standartu izveidi pusaudžiem un jaunajiem pieaugušajiem (AYA) visā Eiropā
Virtuālā apaļā galda diskusija 2023. gada 11. decembrī pulcēja vadošos ekspertus un ieinteresētās puses par tēmu "AYA vēža aprūpes paplašināšana: ceļā uz minimālo aprūpes standartu izveidi pusaudžiem un jaunajiem pieaugušajiem (AYA) visā Eiropā." Uzmanība tika pievērsta slimības slogam 15–39 gadu vecuma grupā un uzlabotu aprūpes standartu aizstāvībai.
Minimālie standarti specializētām pusaudžu un jauno pieaugušo (AYA) vēža aprūpes nodaļām: ieteikumi un ieviešanas ceļvedis
Pusaudži un jaunie pieaugušie (AYA) ar vēzi saskaras ar unikāliem medicīniskiem, emocionāliem un sociāliem izaicinājumiem, kuriem nepieciešama pielāgota, vecumam atbilstoša aprūpe. Pastāv būtiskas atšķirības aprūpes kvalitātē, pieredzē un iznākumos gan starp valstīm, gan arī to iekšienē.
Lai risinātu šos izaicinājumus, šī dokumenta mērķis bija izklāstīt minimālos standartus specializētām AYA vēža aprūpes nodaļām. Šie standarti ir izstrādāti, lai nodrošinātu skaidru etalonu augstas kvalitātes pakalpojumiem un kalpotu kā praktisks ieviešanas ceļvedis dažādās veselības aprūpes sistēmās.
Metodoloģija
Daudzpakāpju process, kas ietvēra vienaudžu vizītes, literatūras pārskatu, kvalitatīvas intervijas, modificētu divdaļīgu e-Delphi pētījumu un tiešsaistes apaļā galda diskusiju.
PPIE izcēlums
Šo publikāciju vadīja un izstrādāja, būtiski iesaistot vairāk nekā 30 AYA no 17 dažādām valstīm. Viņu personīgā pieredze un atziņas virzīja pētījuma izstrādi, datu vākšanu un analīzi, un tām bija izšķiroša nozīme šajā dokumentā izklāstīto prioritāšu, valodas un ieteikumu veidošanā.
Galvenie rezultāti
AYA gūst labumu no daudzdisciplinārām komandām (piemēram, onkologiem, psihologiem, sociālajiem darbiniekiem) un vecumam atbilstošas vides (piemēram, vienaudžu telpām, Wi-Fi, personalizācijas iespējām).
Garīgās veselības atbalsts, auglības pakalpojumi un ilgtermiņa izdzīvotāju aprūpe ir būtiski svarīgi, taču ārpus AYA specializētajiem centriem tiem bieži netiek piešķirta pietiekama prioritāte.
Ieviešanas ceļvedis un kontrolsaraksts
Tika piedāvāti astoņi praktiski īstenojami ieteikumi, tostarp:
-
valsts mēroga zināšanu centru izveide standartizētiem AYA resursiem;
-
AYA specifiskas aprūpes integrēšana visās vēža aprūpes vidēs (pat bez īpaši izveidotām nodaļām);
-
garīgās veselības pakalpojumu un digitālās veselības savietojamības paplašināšana;
-
politikas izmaiņu aizstāvība (piemēram, "tiesības tikt aizmirstam" likumi, auglības saglabāšanas izmaksu segums).
-
AYA pozīcijas dokuments ir pieejams arī vēl 9 citās Eiropas valodās!
Minimālais standarts specializētām pusaudžu un jauno pieaugušo nodaļām
Šis vebinārs pulcēja veselības aprūpes profesionāļus, AYA ar personīgu pieredzi un interešu aizstāvjus, lai risinātu šos izaicinājumus, piedāvājot ieteikumus iekļaujošu un efektīvu veselības aprūpes sistēmu veidošanai visā Eiropā. Diskusijās tika uzsvērta sadarbība, izglītība un sistēmiskas pārmaiņas, lai dotu AYA iespēju uzplaukt arī pēc vēža pieredzes.
Izglītojošs video: AYA vēža aprūpes standartu noteikšana visā Eiropā
Šajā video mēs parādām, kā šo jautājumu risinājām projektā EU-CAYAS-NET. Balstoties uz apkopoto informāciju, mēs izstrādājām AYA vēža aprūpes standartus visā Eiropā.
Reklāmas kartītes AYA pozīcijas dokumentam
Šīs kartītes tika izveidotas, lai būtu pieejami un viegli lasāmi materiāli šīs tēmas ietvaros paveiktā darba popularizēšanai.
Tematiskā joma 8: Vienlīdzība, daudzveidība un iekļaušana
"Bez mērķtiecīgas rīcības mazākumgrupu CAYA vajadzības praksē, pētniecībā un politikā var tikt neievērotas."
Vienlīdzība, daudzveidība un iekļaušana (EDI) ir būtiska, lai nodrošinātu, ka ikviens bērns, pusaudzis un jauns pieaugušais, kuru skāris vēzis, saņem aprūpi, atbalstu un pārstāvību, kas atspoguļo viņa unikālo pieredzi un identitāti. Tomēr daudzi AYA no etniskām, seksuālām, dzimuma un citām nepietiekami apkalpotām vai nepietiekami pārstāvētām grupām joprojām saskaras ar šķēršļiem gan piekļuvē atbilstošai veselības aprūpei, gan dalībai interešu aizstāvībā vai pētniecībā. Visā Eiropā pārstāvība AYA kopienās un sabiedriskajās kustībās bieži neatspoguļo pilnīgu iedzīvotāju daudzveidību, un veselības aprūpes speciālistiem bieži trūkst apmācības un rīku, kas nepieciešami, lai nodrošinātu iekļaujošu un kultūrsensitīvu aprūpi. Bez mērķtiecīgas rīcības mazākumgrupu CAYA vajadzības praksē, pētniecībā un politikā var tikt neievērotas.
Ieteikumi taisnīgai, daudzveidīgai un iekļaujošai vēža aprūpei Eiropā
Lai gan tiesības uz veselības aprūpi ir garantētas ES Pamattiesību hartas 35. pantā, jauniešu piekļuve kvalitatīvai vēža aprūpei Eiropā joprojām ir nevienmērīga. Daudzas nevienlīdzības, piemēram, tās, kas saistītas ar etnisko piederību, migranta statusu, dzimumidentitāti, seksuālo orientāciju vai neirodaudzveidību, pašreizējos Eiropas datos un pierādījumos nav pilnībā atspoguļotas, tomēr tās būtiski ietekmē ārstēšanas rezultātus. Šajā pozīcijas dokumentā ir apkopoti sadarbībā balstīta, vairāku iesaistīto pušu procesa rezultāti, lai noteiktu īstenojamus ieteikumus, kas veicina lielāku vienlīdzību vēža aprūpē.
Metodoloģija
Tika veikts tvēruma literatūras apskats. Datu vākšanai tika izmantota HCP un AYA tiešsaistes aptauja, kā arī ieinteresēto pušu fokusa grupa.
PPIE izcēlums
Visus šī pozīcijas dokumenta aspektus vadīja, analizēja un izstrādāja jaunieši ar personīgu vēža pieredzi. Pozīcijas dokumentā ir izklāstīti trīs galvenie ieteikumi pacientu organizācijām, HCP un pētniekiem, kā arī desmit mērķēti pasākumi, lai risinātu galvenās nevienlīdzības vēža aprūpē CAYA vidū.
- Baltā grāmata par ieteikumiem taisnīgai, daudzveidīgai un iekļaujošai vēža aprūpei Eiropā
- Baltā grāmata par EDI ieteikumiem vēža aprūpē ir pieejama arī 7 Eiropas valodās.
Galvenie rezultāti
Ieteikumu atklāšana Eiropas Parlamentā
Pasākumā, ko rīkoja Eiropas Parlamenta deputāts Stelios Kympouropoulos, EU-CAYAS-NET konsorcijs Eiropas Parlamentā iepazīstināja ar saviem Ieteikumiem taisnīgai, daudzveidīgai un iekļaujošai vēža aprūpei Eiropā.
Vebinārā pulcējās autori, runātāji un ieinteresētās personas, lai apspriestu problēmas, ar kurām saskaras marginalizētas un nepietiekami apkalpotas grupas, piemēram, romi, LGBTQ+ personas, imigranti un citas ievainojamas populācijas, cenšoties saņemt taisnīgu un iekļaujošu vēža aprūpi.
- a. AYA aptauja parādīja: 41% AYA nejūtas pārstāvēti bukletos un citā informācijā, ko viņiem sniedz veselības aprūpes iestādes.
- b. HCP aptauja parādīja: 90% uzskata, ka veselības aprūpes videi ir pienākums nodrošināt atbalstu gan pacientiem, gan HCP.
Mūsu ieteikumus izstrādāja daudzveidīga darba grupa, kuru vadīja jaunieši, kas dzīvo ar vēzi un pēc vēža, un tie koncentrējas uz četrām galvenajām jomām, lai veicinātu taisnīgumu un iekļaušanu vēža aprūpē:
- Rase, etniskā piederība, kultūra, bēgļa vai migranta statuss — risināt nevienlīdzību piekļuvē un iznākumos rasu, etniski un kultūras ziņā daudzveidīgām populācijām, tostarp bēgļiem un migrantiem.
- Dzimumidentitāte un seksuālā orientācija — nodrošināt, ka LGBTQ+ personas saņem iekļaujošu, cieņpilnu aprūpi, kas pielāgota viņu identitātei un pieredzei.
- Vecums, attīstība un mentālā labbūtība — atzīt vecumu, mentālo veselību un neirodaudzveidību par būtiskiem faktoriem atbilstošas aprūpes nodrošināšanā CAYA.
- Izglītība, karjera un sociālekonomiskais statuss — mazināt šķēršļus, kas saistīti ar izglītību, nodarbinātību un finansiālām grūtībām, lai nodrošinātu taisnīgu piekļuvi kvalitatīvai vēža aprūpei visiem.
Vebinārs par vienlīdzību, daudzveidību un iekļaušanu vēža aprūpē
YCE rīkoja vebināru, kurā tika aplūkota pašreizējā EDI situācija vēža aprūpē Eiropā un tās nākotnes attīstība. Pasākumā pulcējās pētnieki, HCP, pacientu interešu aizstāvji un sabiedrības pārstāvji, lai diskutētu par to, kā veidot iekļaujošāku un taisnīgāku vēža aprūpes sistēmu visiem.
Vebinārā pulcējās autori, runātāji un ieinteresētās personas, lai apspriestu problēmas, ar kurām saskaras marginalizētas un nepietiekami apkalpotas grupas, piemēram, romi, LGBTQ+ personas, imigranti un citas ievainojamas populācijas, cenšoties saņemt taisnīgu un iekļaujošu vēža aprūpi.
Izglītojošs video: vienlīdzība, daudzveidība un iekļaušana vēža aprūpē
Šajā video aplūkots, kā mēs veicinājām vienlīdzību, daudzveidību un iekļaušanu (EDI) EU-CAYAS-NET ietvaros, un skaidroti konkrēti ieteikumi un uzmanības jomas, kas izrietēja no projekta.
Apmācību sesijas "Vienlīdzības, daudzveidības un iekļaušanas principi vēža aprūpē" un Train-the-Trainer rīkkopa
Šī rīkkopa tika izstrādāta, reaģējot uz skaidri saskatāmu vajadzību pēc lielākas izpratnes un prasmēm EDI jomā jauniešu vēža aprūpē. Tā piedāvā praktiskus rīkus un ieskatus, lai palīdzētu veselības aprūpes speciālistiem, pētniekiem un interešu aizstāvjiem nodrošināt iekļaujošāku, personalizētāku un taisnīgāku aprūpi visiem jauniešiem, kurus skāris vēzis.
- Iepazīstieties ar mūsu Train-the-Trainer EDI rīkkopu!
- Rīkkopa par EDI vēža aprūpē ir pieejama arī 7 Eiropas valodās.
Vienlīdzības, daudzveidības un iekļaušanas vebināru sērija
Kā daļa no projekta apņemšanās veicināt EDI vēža aprūpē, YCE rīkoja vebināru sēriju. Šo sesiju mērķis bija izcelt nepietiekami pārstāvētu grupu balsis un pieredzi, izpētīt sistēmiskos šķēršļus, ar kuriem tās saskaras, un rosināt dialogu par to, kā radīt iekļaujošākas un taisnīgākas veselības aprūpes sistēmas visiem jauniešiem, kurus skāris vēzis.
Vairākos vebināros tika aplūkota neirodaudzveidīgu cilvēku pieredzes realitāte vēža aprūpē, kā arī unikālās vajadzības un izaicinājumi, kas saistīti ar vēža aprūpi un LGBTQI+, neirodaudzveidību, migranta statusu un sociālekonomisko statusu. Turklāt vebināros tika pētīts, kā var tikt ietekmēta piekļuve diagnostikai, ārstēšanai un atbalstam. Ar ekspertu, interešu aizstāvju un AYA ar personīgu pieredzi ieguldījumu katrā sesijā personiskie stāsti tika apvienoti ar datos balstītām atziņām, lai palīdzētu noteikt praktiskus soļus uz pacientcentrētu un iekļaujošu aprūpi.
- Vebinārs - neirodaudzveidība un vēzis
- Vebinārs - iekļaušana, šķēršļi un labākā prakse LGBTQI+ vēža aprūpē
- Vebinārs - kad apstākļi izšķir: sociālekonomiskais statuss un nevienlīdzība vēža jomā Eiropā
- Vebinārs - migrācija un vēzis
Iekļaušanas apmācība 100 cilvēkiem Rumānijā
YCE Timišoarā, Rumānijā, rīkoja iekļaušanas apmācību rumāņu valodā 100 cilvēkiem no Rumānijas, kuri dzīvo ar vēzi un pēc vēža, tostarp romu kopienas locekļiem (un citu vēsturisko etnisko minoritāšu pārstāvjiem). Apmācības mērķis bija izplatīt vietējās valodas tulkojumu Ieteikumiem taisnīgai, daudzveidīgai un iekļaujošai vēža aprūpei Eiropā un apmācību sesijām un Train-the-Trainer rīkkopai "Vienlīdzības, daudzveidības un iekļaušanas principi vēža aprūpē".
Augsta līmeņa apaļā galda diskusija par iekļaušanu Moldovā
Augsta līmeņa apaļā galda diskusija par iekļaušanu notika Moldovas parlamentā Kišiņevā kopā ar parlamenta locekļiem, veselības aprūpes iestādēm un YCE. Diskusijas laikā tika iepazīstināts ar EU-CAYAS-NET darbu Eiropas vēža aprūpes politikā, pacientu interešu aizstāvībā un likumdošanas iniciatīvās, īpašu uzmanību pievēršot izstrādātajiem iekļaušanas politikas ieteikumiem. Moldovas ES pievienošanās procesa kontekstā pasākuma mērķis bija arī izpētīt iespējamās jomas, kurās Moldova var saskaņoties ar Eiropas labāko praksi. Tika apspriestas Eiropas iespējas Moldovai, tostarp dalība ES finansētās programmās (EU4Health, Horizon Europe). Vēl viens mērķis bija izvērtēt Moldovas veselības aprūpes prioritātes un izpētīt iespējamo sadarbību esošo izaicinājumu risināšanā.
Ieinteresēto personu forums par vienlīdzību, daudzveidību un iekļaušanu vēža aprūpē Briselē
YCE rīkoja Ieinteresēto personu forumu par vienlīdzību, daudzveidību un iekļaušanu vēža aprūpē (Re)space Skyline Europa Briselē, Beļģijā. Šis pasākums tika veidots kā nozīmīgs tikšanās punkts tiem, kuri aktīvi virza pārmaiņas EDI jomā Eiropas vēža aprūpē, koncentrējoties uz sociālekonomisko statusu, migrantu un bēgļu populācijām, kā arī cilvēkiem ar invaliditāti un neirodaudzveidību vēža aprūpes kontekstā. Forumā piedalījās 15 ES finansēti projekti un 26 Eiropas un starptautiskas organizācijas. Pasākumā tika izcelti vēža aprūpes projekti, kas vērsti uz profilaksi, izpratnes veidošanu un dzīves kvalitāti, īpaši ievainojamām grupām. Īpašs uzsvars tika likts uz ieinteresēto personu sadarbību, iedzīvotāju iesaisti un sabiedrības sasniegšanas aktivitātēm, piemēram, Eiropas Veselības forumu un pilotizbraukuma kampaņu, lai iesaistītu kopienas.
Secinājumi un turpmākā rīcība
"Aktīvi iesaistot vēzi pārdzīvojušos, HCPs, pētniekus un politikas veidotājus, projekts ir izgaismojis nepieciešamību pēc sistēmiskām pārmaiņām tādās galvenajās jomās kā mentālā veselība un psihosociālā aprūpe, izglītības un karjeras atbalsts, pāreja, LTFU aprūpe, AYA aprūpe un EDI."
EU-CAYAS-NET projekts ir iezīmējis nozīmīgu pavērsienu CAYAs vēzi pārdzīvojušo aprūpes pārveidē visā Eiropā. Izmantojot līdzdalībā balstītu, pacientu virzītu pieeju, projekts ir izstrādājis visaptverošu standartu, rīku un politikas ieteikumu kopumu. Projekta mērķis bija uzlabot ne tikai dzīvildzi, bet arī dzīves kvalitāti, ilgtermiņa veselības iznākumus un sociālo līdzdalību jauniešiem, kuri dzīvo ar vēzi un pēc tā. Aktīvi iesaistot vēzi pārdzīvojušos, HCPs, pētniekus un politikas veidotājus, projekts ir izgaismojis nepieciešamību pēc sistēmiskām pārmaiņām tādās galvenajās jomās kā mentālā veselība un psihosociālā aprūpe, izglītības un karjeras atbalsts, pāreja, LTFU aprūpe, AYA aprūpe un EDI.
Neraugoties uz šiem centieniem, joprojām pastāv daudzi izaicinājumi, kas prasa turpmāku rīcību valstu un Eiropas līmenī. Joprojām saglabājas nevienlīdzība piekļuvē specializētiem pakalpojumiem, jo īpaši reģionos ar nepietiekamiem resursiem. Joprojām ir nepieciešams stiprināt LTFU sistēmas, izstrādāt stabilus veselības aprūpes pārejas ceļus, nodrošināt specializētu AYA aprūpi un iekļaut mentālās veselības un psihosociālo atbalstu ikdienas aprūpē.
Ietekme uz ieinteresētajām pusēm
Turpmāk veselības aprūpes sniedzēji tiek aicināti pārņemt un ieviest izstrādātos aprūpes standartus un vadlīnijas, nodrošinot, ka visi CAYA vēža pacienti un vēzi pārdzīvojušie saņem savam attīstības posmam atbilstošu, multidisciplināru un nepārtrauktu aprūpi. Ir nepieciešama plašāka apmācība un izpratne medicīnas komandās, lai atbalstītu pāreju, savlaicīgi identificētu vēlīnās sekas un nodrošinātu kultūrsensitīvu un iekļaujošu aprūpes vidi.
Pacientu organizācijām jāturpina būt nozīmīgām savstarpējā atbalsta, interešu aizstāvības un koprades veicinātājām. Lai uzlabotu vēža aprūpes kvalitāti, tām ir būtiska loma vēzi pārdzīvojušo balsu stiprināšanā un nodrošināšanā, ka dzīves pieredze ietekmē veselības aprūpes pakalpojumus un pētniecības prioritātes.
Pētnieki tiek aicināti izstrādāt iekļaujošus, vēzi pārdzīvojušo pieredzē balstītus pētījumus, kas atspoguļo jaunās vēža kopienas daudzveidību. Sadarbībā balstītiem pētniecības ietvariem, kas ietver pacientu un sabiedrības iesaisti un līdzdalību (PPIE), jākļūst par normu, nevis izņēmumu.
Politikas veidotājiem un finansētājiem EU-CAYAS-NET projekts ir radījis praktiski izmantojamus politikas rīkus, piemēram, deklarācijas, ieteikumus un īstenošanas ceļa kartes, kas var tieši informēt valstu vēža plānus. CAYA vēža pacientu un vēzi pārdzīvojušo iekļaušana galvenajos lēmumu pieņemšanas procesos ir izšķiroši svarīga, lai nodrošinātu, ka CAYA vēža pacienti un vēzi pārdzīvojušie saņem viņiem nepieciešamo un pelnīto veselības aprūpi.
Par EU-CAYAS-NET
EU-CAYAS-NET ir Eiropas Komisijas līdzfinansēts projekts, kas apvieno vadošās organizācijas no 18 valstīm, kuras darbojas bērnu un jauniešu vēža jomā, lai apzinātu esošos resursus, kas ir noderīgi jaunajiem vēža pacientiem, vēzi pārdzīvojušajiem un viņu aprūpētājiem, izstrādātu jaunas Eiropas vadlīnijas un stiprinātu vēzi pārdzīvojušo spēju aizstāvēt savas tiesības un vajadzības.
Finansējums un atruna
Līdzfinansē Eiropas Savienība. Tomēr paustie uzskati un viedokļi ir tikai autora(-u) uzskati un viedokļi, un tie ne vienmēr atspoguļo Eiropas Savienības vai Eiropas Veselības un digitālās izpildaģentūras (HaDEA) uzskatus un viedokļus. Ne Eiropas Savienību, ne finansējuma piešķīrēju par tiem nevar saukt pie atbildības.
Šī publikācija ir daļa no EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.