Daugiau nei išgyvenimas: kuriame jaunų žmonių vėžio priežiūros ateitį

Apie šį leidinį

1.0 versija, 2025 m. liepa

Projektą finansuoja Europos Komisija. Dotacijos sutarties Nr. 101056918. EU4Health Programme.

Leidėjas: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) ir Youth Cancer Europe (YCE), EU-CAYAS-NET projekto vardu

Rezultatų rengimas ir redagavimas (abėcėlės tvarka) EU-CAYAS-NET konsorciumo vardu

Childhood Cancer International - Europe: Anna Zettl, Barbara Brunmair
Youth Cancer Europe: Ana Totovina, Carmen Mongue-Montero, Urska Kosir

Peržiūra ir kalbos redagavimas: Hannah Gsell, Ian Murphy, Puck Slaats, Teresa Bastos Pais, Anita Kienesberger

Koncepcija ir dizainas: Anna Zettl, Hannah Gsell, Anita Kienesberger

Iliustracijos (išskyrus viršelio iliustraciją): Andrea Ruano Flores

Padėkos

Šis projektas – kartu su jo rezultatais, medžiaga ir jo puoselėtu tinklu – galėjo tapti realybe tik dėl nuostabių naudos gavėjų, asocijuotų partnerių ir, žinoma, mūsų nuostabios bendruomenės. Nuoširdžiai dėkojame visiems dalyvavusiems už bendradarbiavimą, atsidavimą ir pastangas, kurias įdėjote, kad tai taptų įmanoma.

Ypatingą padėką skiriame visiems jauniems žmonėms, turintiems asmeninės patirties, kurie skyrė savo energiją ir laisvalaikį projektui, jo rezultatams ir su juo susijusiems renginiams, tuo pat metu derindami tai su savo pagrindiniais profesiniais įsipareigojimais. Jūsų dosnumas ir įsipareigojimas šią kelionę padarė išties išskirtinę.

EU-CAYAS-NET išteklių autoriai ir jų institucijos (abėcėlės tvarka)

Childhood Cancer International - Europe: Barbara Brunmair, Hannah Gsell, Carina Schneider, Oriana Sousa, Tiago Pinto da Costa
Medical University of Vienna: Inga Bosch, Marie-Therese Gubi, Doris Hoffmann-Lamplmair, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Anika Rupprecht, Liesa J. Weiler-Wichtl, Anna Zettl
PanCare: Jeroen te Dorsthorst, Tessa Fuchs, Cherine Mathot, Heleen van der Pal
Princess Maxima Center: Alied van der Aa, Jaap den Hartogh, Leontine Kremer, Jikke Wams
Youth Cancer Europe: Victor Girbu, Urška Košir, Carmen Monge-Montero, Steward O'Callaghan, Emily Pattinson (Inclusive Employers), Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Įvadas

Vien Europoje vaikystėje, paauglystėje ir jaunystėje vėžį (CAYA) įveikusių asmenų populiacija vertinama apie 500 000 žmonių, ir tikimasi, kad kasmet ji padidės dar 12 000 (van Kalsbeek ir kt., 2022). Nors išgyvenamumo rodikliai nuosekliai gerėja dėl gydymo pažangos, kelionė nesibaigia remisija. Išgyvenusieji, ypač vaikai, paaugliai ir jauni suaugusieji (CAYAs), dažnai susiduria su visą gyvenimą trunkančiais iššūkiais. Šie iššūkiai neapsiriboja fizine sveikata, bet apima ir psichikos gerovę, socialinę integraciją, išsilavinimą bei karjeros vystymą.

Nepaisant jų unikalių poreikių, daugelis jaunų vėžiu sergančių pacientų vis dar susiduria su reikšminga nelygybe, susijusia su galimybe gauti specializuotą priežiūrą, ypač regionuose už didžiųjų Vakarų ir Šiaurės Europos miestų ribų. Šios spragos pabrėžia skubų poreikį visame žemyne taikyti vienodus priežiūros standartus, kad visi vėžio paveikti jauni žmonės gautų visapusišką, į asmenį orientuotą paramą, kurios jie nusipelno.

Siekiant spręsti šiuos iššūkius, 2022 m. rugsėjį, remiant EU4Health Programme (dotacijos Nr. 101056918), kaip Europos kovos su vėžiu plano dalis, buvo pradėtas EU-CAYAS-NET projektas. Projektas vienija 9 pagrindinius partnerius ir 28 asocijuotas organizacijas 18 šalių, kurdamas tarpvalstybinį pacientų, išgyvenusiųjų, tyrėjų, sveikatos priežiūros specialistų ir politikos formuotojų aljansą.

EU-CAYAS-NET misija – gerinti CAYA vėžiu sergančių pacientų ir išgyvenusiųjų gyvenimo kokybę, skatinant bendradarbiavimą, bendrakūrą ir keitimąsi žiniomis. Šios misijos centre yra pacientų vadovaujamos iniciatyvos, kurios apibrėžia ir skatina aukštesnį vėžio priežiūros standartą visoje Europoje. Pagrindinės tokių iniciatyvų sritys apima psichikos sveikatą ir psichosocialinę priežiūrą, išsilavinimą ir karjerą, ilgalaikę stebėseną bei perėjimą sveikatos priežiūros sistemoje.

Vėžio poveikis nesibaigia pasibaigus gydymui. Jauni žmonės, gyvenantys po ligos, dažnai susiduria su išliekančiais vėlyvaisiais fiziniais padariniais, emociniu distresu, sutrikusiu mokymusi ir užimtumu bei sunkumais integruojantis į suaugusiųjų sveikatos priežiūros sistemas. Ši našta gali būti ypač ryški paauglystėje ir ankstyvoje jaunystėje – laikotarpiais, kurie yra itin svarbūs tapatybės formavimuisi, didėjančiam savarankiškumui ir asmeniniam tobulėjimui.

Per EU-CAYAS-NET kuriamas Europos jaunų vėžį išgyvenusių asmenų tinklas ir interaktyvus žinių centras bei platforma, skirti lygybei, įtraukčiai, priežiūros kokybei ir išgyvenusiųjų paramai. Projekto aljansas siekia užtikrinti, kad jauni žmonės ne tik išgyventų, bet ir klestėtų, remiami įrodymais pagrįstos praktikos, stiprių bendruomenių ir į asmenį orientuotų priežiūros sistemų.

Norėdami sekti projektą ir sužinoti daugiau, apsilankykite: www.beatcancer.eu

Projekto partneriai

Kaip naudotis šiuo rinkiniu

Ši skaitmeninė brošiūra apjungia visas akademines publikacijas, konferencijų pristatymus, mokslinių tyrimų rezultatus ir praktinę medžiagą, parengtą įgyvendinant EU-CAYAS-NET projektą. Ji tarnauja kaip centrinis, nuolat pildomas išteklius tyrėjams, CAYAs, turintiems asmeninės vėžio patirties, slaugytojams ir artimiesiems bei sveikatos priežiūros specialistams. Joje nagrinėjami moksliniai įrodymai, inovacijos ir asmeninės patirtys, formuojantys jaunų žmonių vėžio priežiūros ir pagalbos išgyvenus po ligos ateitį.

Visi projekto rezultatai suskirstyti į aštuonias pagrindines temines sritis, atspindinčias pagrindinį projekto dėmesį:

Projekto ambasadoriai
Discord bendruomenė ir svetainė
Psichikos sveikata ir psichosocialinė priežiūra
Išsilavinimo ir karjeros galimybės
Perėjimai sveikatos priežiūros sistemoje
Vėlyvieji padariniai ir ilgalaikė stebėjimo priežiūra
AYA vėžio priežiūros standartų nustatymas visoje Europoje
Lygybė, įvairovė ir įtrauktis

Kiekviena teminė sritis apima trumpą įvadą į temą, po kurio pateikiamas kuruotas susijusių projekto rezultatų sąrašas. Kiekvienas įrašas turi oficialų pavadinimą ir, kai tai naudinga, supaprastintą pavadinimą, kad informacija būtų prieinama tiek specialistams, tiek nespecialistams. Įtraukiami autoriai ir institucijos, siekiant pripažinti prisidėjusius asmenis ir skatinti bendradarbiavimą. Kai aktualu, Pacientų ir visuomenės įtraukimo bei dalyvavimo (PPIE) akcentas paaiškina, kaip jauni žmonės, turintys asmeninės patirties, ir jų šeimos padėjo formuoti šį darbą – tai esminis į asmenį orientuotų mokslinių tyrimų ir priežiūros elementas.

Įrašai aiškiai pažymėti pagal rezultato tipą (pvz., mokslinis straipsnis, internetinis seminaras, gairės), pateikiant tiesiogines nuorodas greitam pasiekimui. Kiekvienoje santraukoje taip pat nurodoma darbo motyvacija ir tikslai, taikyta metodologija, pagrindinės išvados ir esminės žinutės, ateities kryptys, taip pat svarbiausios pasekmės HCPs, CAYAs ir kitoms suinteresuotosioms šalims, pavyzdžiui, politikos formuotojams.

Šis struktūruotas, patogus naudoti formatas leidžia skaitytojams greitai suprasti, kas buvo padaryta, kodėl tai svarbu ir kaip tai gali būti pritaikyta gerinant priežiūrą ir paramą visoje Europoje.

PASTABA: Tai yra nuolat pildomas dokumentas ir jis toliau augs, atsirandant papildomiems projekto rezultatams ir naujoms publikacijoms. Prašome reguliariai grįžti prie šios brošiūros, kad sužinotumėte naujienas ir naudotumėte ją kaip mokymosi, advokacijos, bendradarbiavimo ir pokyčių priemonę.

Šioje brošiūroje naudojami simboliai

Siekdami didesnio aiškumo ir paprastesnio naudojimo, šioje brošiūroje įtraukėme simbolius. Atkreipkite į juos dėmesį visoje brošiūroje!

Šis išteklius prieinamas keliomis kalbomis. Spustelėkite piktogramą ir sužinokite!
Šis išteklius yra vaizdo įrašas, kurį galima rasti European Cancer Survivors Network YouTube kanale.
Šis išteklius yra skaitomoji arba praktinė medžiaga, kurią galite tiesiogiai taikyti savo kasdieniame darbe!
Šis išteklius yra kišeninių kortelių rinkinys su praktiniais patarimais, kuriuos galite naudoti savo kasdieniame darbe!
Šis išteklius yra mokslinis straipsnis! Visos mokslinės publikacijos, parengtos pagal EU-CAYAS-NET, yra laisvai prieinamos.
Šis išteklius yra interaktyvus žemėlapis!
Rezultatai apie gyvenimo kokybę išsamiau paskelbti atskirame poziciniame dokumente. Spustelėkite piktogramą ir sužinokite! (Gyvenimo kokybės White Paper)
Jūsų kvietimas veikti: apsilankykite platformoje ir prisijunkite prie bendruomenės!
Šis išteklius vis dar rengiamas. Prašome sugrįžti vėliau ir peržiūrėti atnaujinimus!

Teminė sritis 1: Projekto ambasadoriai

"Jie atlieka svarbų vaidmenį didinant informuotumą, dalyvaujant nacionaliniuose ir tarptautiniuose renginiuose bei prisidedant prie politikos diskusijų."

2023 m. pradžioje EU-CAYAS-NET pradėjo Jaunųjų vėžį išgyvenusių asmenų ambasadorių programą. Ambasadoriai yra jauni žmonės, turintys asmeninės vėžio patirties, kurie dalyvauja tinkle siekdami komunikuoti projekto tikslus ir skleisti projekto rezultatus suinteresuotosioms šalims savo valstybėje narėje. Jie yra neatsiejama EU-CAYAS-NET dalis ir dalyvauja projekto veiklose, tokiose kaip tarpusavio vizitai, gairės, seminarai, tikslinių grupių diskusijos. Ambasadoriai taip pat sujungia tinklą su naujais išgyvenusiaisiais ir kitomis suinteresuotosiomis šalimis, kad stiprintų bendruomenę ir apskritai skatintų projektą.

Ambasadoriai buvo atrinkti iš CCI-E ir YCE tinklų, taip pat iš kitų paramos gavėjų ir asocijuotųjų partnerių. 2025 m. gegužės mėn. duomenimis, iš viso 55 jauni vėžį išgyvenę asmenys iš 29 Europos šalių prisijungė prie EU-CAYAS-NET kaip oficialūs ambasadoriai.

EU-CAYAS-NET ambasadoriai dabar veikia kaip nacionaliniai kontaktiniai centrai vėžio išgyvenamumo srityje, sujungdami Europos ir nacionalines pastangas. Jie atlieka svarbų vaidmenį didinant informuotumą, dalyvaujant nacionaliniuose ir tarptautiniuose renginiuose bei prisidedant prie politikos diskusijų. Ambasadoriai taip pat remia išgyvenusiųjų bendruomenes, įskaitant kvietimą bendraamžiams prisijungti prie Discord platformos (žr. teminę sritį 2) ir skatinimą būsimiems ambasadoriams įsitraukti. Sveikatos priežiūros specialistai ir politikos formuotojai gali susisiekti su šiuo įvairialypiu tinklu dėl būsimų konsultacijų ir bendradarbiavimo.

Daugiau informacijos apie kiekvieną mūsų EU-CAYAS-NET ambasadorių rasite čia.

Teminė sritis 2: Svetainė ir Discord bendruomenė

"Discord bendruomenė yra saugi erdvė, kurioje jauni vėžį išgyvenę asmenys ir juos palaikantys žmonės gali bendrauti, dalytis patirtimi ir rasti palaikymą."

EU-CAYAS-NET svetainė yra išsamus informacijos, išteklių ir gairių centras jauniems vėžiu sergantiems pacientams ir išgyvenusiems asmenims visoje Europoje. Joje siūlomas žinių centras su atrinktais ir struktūruotais ištekliais, įskaitant straipsnius, gaires, pozicijos dokumentus, edukacinius rezultatus, taip pat projekto naujienas ir renginius, svarbius jauniems pacientams ir išgyvenusiems asmenims. Be to, joje pateikiamos priemonės, skirtos stiprinti jaunų žmonių gebėjimus jų atstovavimo ir rūpinimosi savimi kelyje. Svetainėje taip pat pabrėžiamos gerosios praktikos ir politikos raida, todėl ji yra vertingas šaltinis ne tik jauniems žmonėms, gyvenantiems su vėžiu ir po jo, bet ir specialistams bei kitoms suinteresuotosioms šalims, dalyvaujančioms išgyvenusiųjų priežiūroje.

Svetainė: www.beatcancer.eu

Tuo tarpu EU-CAYAS-NET bendruomenė Discord platformoje siūlo interaktyvią erdvę ryšiui ir pokalbiams realiuoju laiku, dalijimuisi ir palaikymui. Ji suteikia galimybę bendrauti pagal temas suskirstytuose kanaluose (pvz., psichikos sveikata, vaisingumas, švietimas, gyvenimo būdas), taip pat rasti vietinių ryšių ar palaikymą konkrečioms šalims skirtuose kanaluose. Reguliariai vyksta bendruomenės renginiai, suteikiantys galimybę užmegzti ryšį su kitais vaizdo kanale. Discord bendruomenė yra saugi erdvė, kurioje jauni vėžį išgyvenę asmenys ir juos palaikantys žmonės gali bendrauti, dalytis patirtimi ir rasti palaikymą.

Prisijunkite prie mūsų Discord bendruomenės!

Teminė sritis 3: Psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros spragų mažinimas

"Vadovaujantis biopsichosocialiniu modeliu, labai svarbu integruoti psichikos sveikatos priežiūrą į įprastinę tolesnę priežiūrą, siekiant pagerinti CAYA vėžį išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybę."

Vėžio diagnozė jauname amžiuje – vaikystėje, paauglystėje ar ankstyvoje pilnametystėje – gali turėti visą gyvenimą trunkantį poveikį jaunam žmogui ir jo šeimai. Ilgi buvimai ligoninėje, agresyvus gydymas ir mokymosi, darbo bei socialinio gyvenimo trikdžiai dažnai lemia ilgalaikius emocinius ir psichologinius sunkumus. Daugelis išgyvenusiųjų patiria nerimą, depresiją, nuovargį ar kognityvinius sunkumus. Deja, į šiuos poreikius dažnai neatsižvelgiama arba jie yra neteisingai suprantami, o psichikos sveikatos pagalba retai įtraukiama į įprastinę tolesnę priežiūrą. Didelė tinkamos priežiūros kliūtis yra specializuotų išgyvenusiųjų klinikų, siūlančių individualizuotą psichosocialinę pagalbą, trūkumas. Vadovaujantis biopsichosocialiniu modeliu, labai svarbu integruoti psichikos sveikatos priežiūrą į įprastinę tolesnę priežiūrą, siekiant pagerinti CAYA vėžį išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybę.

Glaudžiai bendradarbiaujant su žmonėmis, gyvenančiais sergant vėžiu ir po jo, sveikatos priežiūros specialistais ir kitais suinteresuotaisiais subjektais visoje Europoje, buvo taikomas holistinis požiūris, siekiant išnagrinėti jaunų vėžį išgyvenusių asmenų psichikos sveikatos ir psichosocialinius poreikius.

Su gyvenimo kokybe susiję rezultatai išsamiau paskelbti atskirame pozicijos dokumente.

Dabartinės psichosocialinės priežiūros būklės ir spragų vertinimas CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims visoje Europoje

194 išgyvenusiųjų iš 24 Europos šalių apklausa atskleidė reikšmingas psichikos sveikatos stebėsenos ir psichosocialinės pagalbos spragas po CAYA vėžio.

Ar buvote informuoti, kad gali pasireikšti su liga ar gydymu susiję psichosocialiniai vėlyvieji padariniai?

Respondentų dalis (reikšmės nuskaitytos iš stulpelinės diagramos, apytikslės):

Ne: apie 62 %
Taip: apie 28 %
Nežinau: apie 9 %

Metodologija

Buvo atlikta aprėpties literatūros apžvalga. Be to, buvo atlikta visos Europos masto internetinė jaunų vėžį išgyvenusių asmenų apklausa ir surengti konsensuso susitikimai, siekiant surinkti tiek kiekybinius, tiek kokybinius duomenis.

PPIE akcentas

Laikantis dalyvaujamojo tyrimo principų, tyrimas buvo vykdomas glaudžiai bendradarbiaujant su pacientų ekspertais, pacientų atstovais ir HCPs viso tyrimo proceso metu. Visi suinteresuotieji subjektai aktyviai dalyvavo kiekviename etape – nuo tyrimo priemonių kūrimo ir duomenų rinkimo iki rezultatų analizės, išvadų interpretavimo ir sklaidos planavimo. Šiuo bendradarbiavimu grįstu požiūriu siekta užtikrinti, kad poreikių vertinimo struktūra, turinys ir metodologija tiksliai atspindėtų įvairias dalyvavusiųjų perspektyvas ir patirtis.

Pagrindiniai rezultatai

Išgyvenusieji nurodė nepatenkintus poreikius tokiose srityse kaip nerimas, nuovargis, finansinis stresas, santykiai ir neuropsichologiniai sunkumai. Daugelis manė, kad psichosocialiniams vėlyviesiems padariniams LTFU priežiūroje skiriama nepakankamai dėmesio. Visų pirma jiems trūko informacijos apie šių problemų išsivystymo riziką ir jiems prieinamas pagalbos paslaugas. Dažnos kliūtys buvo finansiniai apribojimai ir tolesnės priežiūros teikėjų, siūlančių psichosocialinę pagalbą, trūkumas.

Pagrindiniai šios apklausos rezultatai pabrėžia paramos poreikio ir faktiškai gautos paramos skirtumą šiose srityse:

Su liga ar gydymu susijęs poveikis socialinei dimensijai:
- Izoliacija: 51 % reikėjo pagalbos – iš jų tik 5,7 % gavo pagalbą
- Padidėjęs nerimas, nerimo sutrikimas: 57 % reikėjo pagalbos – iš jų tik 8,2 % gavo pagalbą
- Vėžio atsinaujinimo baimė: 54 % reikėjo pagalbos – iš jų tik 4,9 % gavo pagalbą
- Finansiniai apribojimai: 52 % reikėjo pagalbos – iš jų tik 4,1 % gavo pagalbą
Psichosocialinė našta dėl fizinių vėlyvųjų ligos ar gydymo padarinių:
- Nuovargis: 52 % reikėjo pagalbos – iš jų tik 4,1 % gavo pagalbą
- Neuropsichologinės problemos (pvz., atmintis, dėmesys): 50 % reikėjo pagalbos – iš jų tik 4,1 % gavo pagalbą

Nuoroda į straipsnį netrukus bus pateikta čia!

EU-CAYAS-NET kišeninės kortelės, skirtos psichikos sveikatos supratimui didinti ir gairėms teikti

EU-CAYAS-NET kišeninių kortelių rinkinys skirtas jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims, artimiesiems, teikiantiems priežiūrą, HCPs, pedagogams ir bendraamžiams. Kortelės, sukurtos kartu su išgyvenusiųjų atstovais ir HCPs, užtikrina įtrauktį ir aktualumą. Kiekviena kortelė skirta pagrindinei temai ir siūlo psichoedukaciją, diskusijų gaires bei rekomendacijas politikos formavimo darbui. Rinkinyje aprašomos pagrindinės problemos, poreikiai, rekomenduojami veiksmai, taip pat pateikiami siuntimo kontaktai, pagrindinių terminų apibrėžtys ir nuoroda į EU-CAYAS-NET Platform, kur galima rasti daugiau informacijos. Šiuo metu rinkinyje yra devynios kortelės, o prireikus jis gali būti plečiamas. Šiuo metu kortelės prieinamos 13 kalbų ir apima šias temas:

10 pagrindinių punktų apie psichikos sveikatą
Kalbėjimas apie rimtus dalykus
Ką daryti ir ko nedaryti bendraujant
Socialinė dimensija
Parama švietimo srityje
Karjeros parama
Baimė ir viltis
Gedulas ir depresija
Mano teisė gedėti

Peržiūrėkite mūsų Kišenines korteles apie psichikos sveikatos supratimą ir gaires vėžiu sergantiems pacientams ir po vėžio!

Šis išteklius taip pat prieinamas dar 13 kalbų!

Mokomasis vaizdo įrašas apie psichikos sveikatą po vėžio

Siekiant didinti informuotumą, buvo sukurtas mokomasis vaizdo įrašas, pabrėžiantis, kaip svarbu teikti prioritetą tiek psichinei, tiek fizinei sveikatai vėžio gydymo metu ir po jo. Vaizdo įraše, kuriame pateikiamos psichologijos ir socialinio darbo specialistų įžvalgos, dalijamasi psichologinės gerovės strategijomis, skatinama kreiptis profesionalios pagalbos ir pabrėžiamas švietimo bei stiprių socialinių tinklų vaidmuo sveikimo procese.

Mokomasis vaizdo įrašas – psichikos sveikata po vėžio
Šis išteklius taip pat prieinamas vokiečių kalba!

Internetinis seminaras apie psichikos sveikatą ir psichosocialinę priežiūrą

Internetiniame seminare nagrinėjamos sveiko emocijų apdorojimo strategijos, psichikos sveikatos rizikos ir veiksmingas bendravimas su CAYA vėžį išgyvenusiais asmenimis. Temos apima vilties ir baimės pusiausvyrą, gedulo ir depresijos atskyrimą, prieinamą psichosocialinę pagalbą, priežiūros spragas ir jautrų bendravimą, pavyzdžiui, pokalbį „Ką (ne) sakyti CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims“. Taip pat pateikiama diskusija, kurioje dalyvauja pacientų atstovai ir sveikatos priežiūros specialistai. Internetinis seminaras skirtas išgyvenusiems asmenims, šeimoms, specialistams ir visiems kitiems besidomintiems. Jį galima peržiūrėti „YouTube“.

Internetinis seminaras – psichikos sveikata ir psichosocialinė priežiūra

Bendros rekomendacijos dėl psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros CAYA vėžio išgyvenamumo laikotarpiu

Įvairialypė CAYA vėžį išgyvenusių asmenų, psichikos sveikatos ekspertų ir HCPs komanda peržiūrėjo esamas psichosocialinės priežiūros gaires, kad įvertintų jų aktualumą ir nustatytų pagrindines spragas.

Metodologija

Buvo peržiūrėtos esamos psichosocialinės priežiūros gairės ir standartai, taip pat pilkoji literatūra. Kokybiniams duomenims surinkti buvo surengti konsensuso susitikimai su išgyvenusiais asmenimis, psichikos sveikatos ekspertais ir HCPs. Naujausi tyrimai ir apklausų duomenys buvo panaudoti rengiant bendras rekomendacijas dėl psichosocialinės priežiūros CAYA vėžio išgyvenamumo laikotarpiu.

PPIE akcentas

Jauni vėžį išgyvenę asmenys atliko pagrindinį vaidmenį formuojant šių bendrų rekomendacijų rengimą. Struktūruotai dalyvaudami konsensuso susitikimuose, CAYA vėžį išgyvenę asmenys pasidalijo savo gyvenimiška patirtimi ir išryškino esamų gairių pagrindines spragas. Jų įžvalgos užtikrino, kad naujosios rekomendacijos atspindėtų realius poreikius už klinikinės priežiūros ribų. Dirbdami kartu su HCPs ir psichikos sveikatos ekspertais, išgyvenusieji padėjo bendrai parengti rekomendacijas, kurios atitinka amžių, yra įtraukios ir aktualios jauniems vėžiu sergantiems pacientams bei išgyvenusiems asmenims.

Pagrindiniai rezultatai

Dviejų konsensuso susitikimų išvada buvo ta, kad dauguma dabartinių gairių daugiausia dėmesio skiria pediatriniams atvejams ir dažnai neatsižvelgia į specifinius paauglių ir jaunų suaugusiųjų išgyvenusiųjų poreikius. Tokios svarbios temos kaip bendraamžių parama, bendravimas ir vaisingumo išsaugojimas dažnai nebuvo įtrauktos. Remiantis tuo, buvo parengtos naujos, vieningos Europos rekomendacijos dėl psichosocialinės priežiūros CAYA vėžio išgyvenamumo laikotarpiu.

Bendros rekomendacijos dėl psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros CAYA vėžio išgyvenamumo laikotarpiu

Vienos deklaracija dėl psichikos sveikatos ir psichosocialinės sveikatos poreikių

Vienoje buvo surengtas sveikatos politikos simpoziumas „Surviving Survival“, kuriame buvo pristatyta deklaracija ir ją pasirašė visi dalyvavę nacionaliniai suinteresuotieji subjektai, siūlydami veiksmų rinkinį psichosocialinei sveikatai po CAYA vėžio gerinti.

EU-CAYAS-NET | Vienos deklaracija
Šis išteklius taip pat prieinamas vokiečių kalba!

Teminė sritis 4: Švietimo ir karjeros galimybių stiprinimas

"Daugiau supratimo ir individualiai pritaikytų išteklių padėtų sumažinti daugelį šių kliūčių ir leistų išgyvenusiems asmenims su didesniu pasitikėjimu bei platesnėmis galimybėmis atkurti savo švietimo ir profesinį gyvenimą."

Vėžys ir jo gydymas gali reikšmingai sutrikdyti jauno žmogaus mokymąsi ir karjeros raidą. Ilgalaikis nebuvimas mokykloje ar darbe yra dažnesnis, tačiau daugelis institucijų nėra pasirengusios suteikti reikalingos lanksčios paramos. Kai nėra tokių galimybių kaip mokymasis namuose, nuotolinis mokymasis ar ugdymas ligoninėje, jauni pacientai dažnai pradeda atsilikti moksle ir praranda svarbius ryšius su draugais, bendraklasiais ir mokytojais.

Gydymo poveikis taip pat gali lemti ilgalaikius fizinius, kognityvinius ir emocinius sunkumus, dėl kurių grįžimas į mokyklą ar darbą tampa ypač sudėtingas. Išgyvenę asmenys gali jausti spaudimą neatsilikti nuo bendraamžių arba jaustis izoliuoti, jei yra perkeliami į kitą klasę ar turi kartoti mokslo metus. Kai kuriems gali tekti keisti mokymosi kryptį ar visiškai permąstyti savo karjeros tikslus dėl ligos ar jos gydymo sukeltų ribojimų.

Net ir pasveikus, mokymosi ar darbo istorijos spragos gali apsunkinti darbo paiešką ir jo išlaikymą. Vėlyvieji padariniai, tokie kaip nuovargis ar sumažėjusi ištvermė, gali reikalauti nuolatinių pritaikymų arba lemti sumažėjusias galimybes dirbti ar mokytis visu krūviu. Dėl šių iššūkių išgyvenę asmenys gali būti priversti keisti karjeros kelią arba patirti diskriminaciją darbo vietoje. Dažnai mokykloms ar darbdaviams trūksta supratimo apie tai, kas yra įmanoma gydymo metu ir po jo, todėl jie nesuteikia paramos, kuri galėtų padėti jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims sėkmingai tęsti savo kelią. Daugiau supratimo ir individualiai pritaikytų išteklių padėtų sumažinti daugelį šių kliūčių ir leistų išgyvenusiems asmenims su didesniu pasitikėjimu bei platesnėmis galimybėmis atkurti savo švietimo ir profesinį gyvenimą.

Su gyvenimo kokybe susiję rezultatai išsamiau paskelbti atskirame pozicijos dokumente.

Skaitmeninė informacija, informuotumo didinimo ir mokymo medžiaga apie švietimo ir karjeros paramą

Mokomasis vaizdo įrašas

Vaizdo įraše akcentuojami unikalūs iššūkiai, su kuriais susiduria jauni vėžį išgyvenę asmenys, kartu atskleidžiant jų stiprybes ir švietimo bei karjeros paramos galimybes.

Mokomasis vaizdo įrašas – švietimo ir karjeros parama
Šis išteklius taip pat prieinamas vokiečių kalba!

Internetinis seminaras apie švietimo ir karjeros paramą

Internetiniame seminare nagrinėjamos kliūtys švietimui ir karjeros raidai, su kuriomis susiduria jauni vėžį išgyvenę asmenys, pristatoma geroji praktika ir dalijamasi išgyvenusių asmenų bei sveikatos priežiūros specialistų patirtimis. Jame taip pat pateikiami preliminarūs fokus grupių diskusijų, vykusių Vienoje ir Utrechte, rezultatai, suteikiantys svarbių įžvalgų, reikalingų kuriant patobulintas karjeros paramos koncepcijas CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims.

Internetinis seminaras – švietimo ir karjeros parama

Gerosios praktikos žemėlapis švietimo ir karjeros paramai

Interaktyvus žemėlapis EU-CAYAS-NET platformoje dabar pateikia kiekvienai šaliai skirtą švietimo ir karjeros paramos medžiagą vietos kalbomis. Sistemingai projekte surinkti ištekliai apima brošiūras, interneto svetainių nuorodas ir paramos programas, pritaikytas jaunų vėžį išgyvenusių asmenų, taip pat jų tėvų ir mokytojų poreikiams.

Slinkite žemyn ir susipažinkite su švietimo ir karjeros medžiaga visoje Europoje

Train-the-Trainer mokymo programa

Train-the-Trainer mokymo programa yra išsamus vadovas, sudarytas iš devynių modulių, kuriuose aptariamos pagrindinės temos, tokios kaip asmeninės stiprybės ir silpnybės, aplinkos veiksniai ir darbo vietos sąlygos. Kiekviename modulyje aiškiai apibrėžiami jo tikslai, rekomenduojami metodai ir reikalingos medžiagos, taip pat pateikiamos teorinės įžvalgos, paremtos Train-the-Trainer principais, raidos psichologija ir grupinio darbo veiklų pavyzdžiais.

Vadovas, sukurtas asmenims, jau turintiems ankstesnės Train-the-Trainer patirties, suteikia dalyviams galimybę ateityje vesti užsiėmimus, geriausia bendradarbiaujant su pacientų atstovais ir sveikatos priežiūros specialistais. Jis skirtas specialistams, dirbantiems švietimo ir karjeros paramos srityje, taip pat tiems, kurie siekia pradėti naujas iniciatyvas šioje srityje.

AYA vėžį išgyvenusių asmenų švietimo ir karjeros kelių stiprinimas pasitelkiant Train-the-trainer vadovą švietimo ir karjeros paramai

Karjeros parama jauniems žmonėms, gyvenantiems sergant vėžiu ir po jo

Tinkamos profesinio mokymo programos pasirinkimas ir užbaigimas yra svarbus AYA raidos etapas, kaip ir darbo, atitinkančio jų gebėjimus, galimybes ir siekius, radimas. Asmens galimybė dalyvauti darbo rinkoje daro didelį poveikį jo fizinei, psichinei ir socialinei gerovei.

Šioje ataskaitoje pabrėžiami iššūkiai, su kuriais švietimo ir užimtumo srityse susiduria jauni žmonės, gyvenantys sergant vėžiu ir po jo. Joje pateikiamos vertingos įžvalgos, praktinės intervencijos ir raginimas imtis veiksmų siekiant išplėsti karjeros galimybes ir pagerinti jų bendrą gyvenimo kokybę.

Karjeros paramos ataskaita

Teminė sritis 5: Sklandžių sveikatos priežiūros perėjimų palengvinimas

"Gerai sukurtas perėjimo procesas suteikia jauniems išgyvenusiems asmenims galimybę valdyti savo sveikatą, remia jų raidą pereinant į suaugusiųjų amžių ir padeda jiems pasiekti visą savo potencialą."

Perėjimas sveikatos priežiūroje apibrėžiamas kaip "aktyvus, suplanuotas, koordinuotas, visapusiškas, daugiadalykis procesas, leidžiantis vaikystėje ir paauglystėje vėžį išgyvenusiems asmenims veiksmingai ir sklandžiai pereiti iš į vaiką orientuotų į suaugusiuosius orientuotas sveikatos priežiūros sistemas. Priežiūros perėjimo procesas turėtų būti lankstus, atitikti raidos etapą, atsižvelgti į medicininius, psichosocialinius, švietimo ir profesinius išgyvenusių asmenų, jų šeimų ir globėjų poreikius bei skatinti sveiką gyvenseną ir savirūpą" (PMID: 26735352).

Perėjimo procesai yra būtini, nes daugeliui išgyvenusių asmenų reikalinga LTFU priežiūra dėl vėlyvųjų gydymo ar pačios ligos padarinių. Tokie vėlyvieji padariniai apima lėtines sveikatos problemas, antrinius vėžinius susirgimus, psichologinius iššūkius ir socialinius bei ekonominius sunkumus. Deja, dėl formalių perėjimo programų trūkumo daugeliui jaunų išgyvenusių asmenų tenka vieniems naršyti sudėtingose sveikatos priežiūros sistemose, o tai sutrikdo priežiūros tęstinumą ir neigiamai veikia jų gyvenimo kokybę.

Ši problema yra plačiai paplitusi visoje Europos Sąjungoje, kur fragmentuota priežiūra ir specializuotų paslaugų trūkumas dažnai neleidžia užtikrinti tinkamo perėjimo. Nesant struktūruotos paramos, besikeičiantys išgyvenusių asmenų poreikiai dažnai lieka nepatenkinti.

Gerai sukurtas perėjimo procesas suteikia jauniems išgyvenusiems asmenims galimybę valdyti savo sveikatą, remia jų raidą pereinant į suaugusiųjų amžių ir padeda jiems pasiekti visą savo potencialą. Investicijos į tvirtas perėjimo programas ne tik pagerina individualius rezultatus, bet ir yra naudingos visuomenei, nes skatina ilgalaikę gerovę ir savarankiškumą.

Su gyvenimo kokybe susiję rezultatai išsamiau paskelbti atskirame pozicijos dokumente.

Perėjimo gairės

Parengtos pirmosios įrodymais pagrįstos perėjimo gairės jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims, skatinančios priežiūros tęstinumą nuo vaikų onkologijos iki suaugusiųjų ilgalaikės stebėsenos paslaugų.

Pagrindiniai perėjimo proceso elementai: perėjimas turi būti orientuotas į pacientą, o procesą turi lemti išgyvenusių asmenų poreikiai ir pageidavimai.

Pagrindiniai komponentai:

formali perėjimo politika, skirta procesui struktūrizuoti;
aiškus ir koordinuotas perėjimo valdymas;
laipsniškas, individualizuotas planavimas, pritaikytas kiekvienam išgyvenusiam asmeniui;
individualus perėjimo planas, atspindintis konkrečius tikslus ir poreikius;
priežiūros perdavimas tik tada, kai asmuo pagal nustatytus kriterijus parodo pasirengimą perėjimui.

Sėkmingo perėjimo sąlygos:

išgyvenusių asmenų ir jų šeimų švietimas bei įtraukimas, kad jie galėtų orientuotis suaugusiųjų priežiūros sistemoje;
sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų mokymas suprasti jaunų išgyvenusių asmenų poreikius ir į juos reaguoti;
e. sveikatos sistemų naudojimas siekiant užtikrinti sklandų bendravimą ir dalijimąsi duomenimis;
reguliarus perėjimo procesų vertinimas pagal išmatuojamus rezultatus;
prioritetų teikimas perėjimo planavimui nacionalinėje ir ES sveikatos politikoje;
institucijų vadovybės ir suinteresuotųjų šalių įtraukimas siekiant plataus politinio palaikymo;
prieinamų perėjimo išteklių kūrimas išgyvenusiems asmenims ir šeimoms;
apsilankymų gerosios praktikos centruose skatinimas, siekiant stiprinti žinių mainus ir perėjimo strategijas.
Vaizdinė perėjimo gairių santrauka
Vaizdinė perėjimo gairių santrauka taip pat prieinama 8 kitomis kalbomis!
Šiuo metu rengiamas mokslinis straipsnis apie Perėjimo gaires. Prašome sugrįžti vėliau, kad jį rastumėte čia.

Mokomasis vaizdo įrašas apie perėjimą

Šiame vaizdo įraše, sukurtame jauniems žmonėms, kuriuos paveikė vėžys, paaiškinamas perėjimas iš vaikų į suaugusiųjų medicininę priežiūrą. Jame pabrėžiama, ko tikėtis, kokie svarbūs žingsniai užtikrina sklandų perėjimą ir kaip toliau aktyviai dalyvauti LTFU priežiūroje.

Mokomasis vaizdo įrašas – priežiūros perėjimo valdymas

Internetinis seminaras, skirtas išvadoms ir rekomendacijoms skleisti suinteresuotosioms šalims

Internetinio seminaro tikslas toks pat kaip ir mokomojo vaizdo įrašo: didinti visų suinteresuotųjų šalių informuotumą apie perėjimą iš vaikų prie suaugusiųjų priežiūros. Jame išryškinamos dabartinės proceso spragos ir aptariamos strategijos, kaip pagerinti paramą bei rezultatus jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims.

Internetinis seminaras – vaikystėje, paauglystėje ir jauname suaugusiųjų amžiuje vėžį išgyvenusių asmenų priežiūros perėjimas

Vilniaus deklaracija dėl perėjimo poreikių

Vilniuje, Lietuvoje, įvyko sveikatos politikos simpoziumas, skirtas jaunų vėžį išgyvenusių asmenų perėjimui iš vaikų prie suaugusiųjų priežiūros. Renginio metu buvo pristatyta ir visų dalyvavusių suinteresuotųjų šalių pasirašyta deklaracija, kurioje išdėstyta rekomenduojamų priemonių serija, skirta stiprinti ir gerinti perėjimo procesą vaikams ir paaugliams, gyvenantiems sergant vėžiu ir po jo.

EU-CAYAS-NET Vilniaus deklaracija dėl perėjimo poreikių

PPIE rengiant gaires

Mokslinis straipsnis apie PPIE rengiant gaires šiuo metu rengiamas. Prašome sugrįžti vėliau, kad jį rastumėte čia!

Teminė sritis 6: Vėlyvieji padariniai ir ilgalaikė tolesnės stebėsenos priežiūra

"Vadovaujantis nusistovėjusiomis klinikinėmis rekomendacijomis, LTFU priežiūra leidžia anksti nustatyti problemas ir laiku jas valdyti, taip padedant išvengti sunkesnių komplikacijų vėlesniame gyvenime."

Apie 75 % CAYA vėžį išgyvenusių asmenų patiria vėlyvuosius padarinius, dėl kurių reikalinga LTFU priežiūra. Šie padariniai skiriasi priklausomai nuo vėžio tipo, stadijos ir gydymo, ir gali paveikti ne tik fizinę sveikatą, bet ir emocinę gerovę, pažintinius gebėjimus bei dalyvavimą kasdieniame gyvenime.

Individualizuota LTFU priežiūra yra būtina siekiant valdyti šiuos vėlyvuosius padarinius ir gerinti išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybę. Vadovaujantis nusistovėjusiomis klinikinėmis rekomendacijomis, LTFU priežiūra leidžia anksti nustatyti problemas ir laiku jas valdyti, taip padedant išvengti sunkesnių komplikacijų vėlesniame gyvenime.

Nepaisant jos svarbos, tinkamos LTFU priežiūros prieinamumas Europoje išlieka netolygus, o skirtumai tarp šalių yra reikšmingi. Daugelis išgyvenusių asmenų lieka nepastebėti ir "nebepatenka į tolesnę stebėseną", taip prarasdami svarbias stebėsenos ir pagalbos galimybes.

Šių spragų mažinimui būtinos koordinuotos pastangos kuriant nuoseklias ir visapusiškas LTFU priežiūros sistemas visoje Europoje. Tokios priežiūros prieinamumo užtikrinimas yra esminis veiksnys gerinant ilgalaikius sveikatos rezultatus ir palaikant visų CAYA vėžį išgyvenusių asmenų gerovę.

Gyvenimo kokybės rezultatai išsamiau paskelbti atskirame pozicijos dokumente.

LTFU priežiūros rekomendacijos

Remiantis projekto veiklomis, International Guideline Harmonization Group (IGHG) įžvalgomis, ankstesniais PanCare projektais ir esamais priežiūros modeliais, buvo parengtas rekomendacijų rinkinys, skirtas optimizuoti CAYA vėžį išgyvenusių asmenų LTFU priežiūrą visoje Europoje.

Suskirstytos į pagrindines temines sritis, šios rekomendacijos pateikia aiškią sistemą LTFU priežiūrai kurti ir teikti, siekiant gerinti išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybę.

Pagrindinės teminės sritys:

Prieiga prie priežiūros: užtikrinti vienodą galimybę visiems CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims gauti tinkamą priežiūrą;
Priežiūros organizavimas: apibrėžti struktūras ir procesus, reikalingus veiksmingai ir koordinuotai priežiūrai;
Individualizuota priežiūra: pabrėžti priežiūros, pritaikytos kiekvieno išgyvenusio asmens individualiems poreikiams, būtinybę;
Bendradarbiavimas, atstovavimas ir tobulinimas: skatinti tarptautinį bendradarbiavimą, išgyvenusių asmenų atstovavimą ir HCPs profesinį mokymą;
Pagalbos sistemos išgyvenusiems asmenims ir šeimoms: pabrėžti stiprių ir prieinamų pagalbos tinklų svarbą išgyvenusiems asmenims ir jų šeimoms.

Peržiūrėkite Ilgalaikės tolesnės stebėsenos priežiūros rekomendacijas!

Veiksmų planas optimaliai LTFU priežiūrai

Vizualinė santrauka, kurioje pristatomas galutinis sėkmingo vėžio gydymo etapas, yra prieinama EU-CAYAS-NET platformoje 8 kalbomis. Šis išteklius pateikia lengvai suprantamą veiksmų plano ir pagrindinių gairių apžvalgą, skirtą jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims remti.

Peržiūrėkite Optimalios ilgalaikės tolesnės stebėsenos priežiūros veiksmų planą!
Optimalios ilgalaikės tolesnės stebėsenos priežiūros veiksmų planas taip pat prieinamas dar 7 kalbomis!

Rekomendacijos dėl veiksmingos komunikacijos apie vėlyvuosius padarinius

Atvirų diskusijų metu išgyvenę asmenys pasidalijo savo pageidavimais, kaip turėtų būti kalbama apie vėlyvuosius padarinius. Jų įžvalgos padėjo suformuluoti rekomendacijas HCPs keturiose pagrindinėse srityse:

Į išgyvenusį asmenį orientuota priežiūra;
Ankstyva komunikacija ir informacijos dalijimasis;
Emocinė ir psichosocialinė pagalba;
Pagarba ir įgalinimas

Šiomis gairėmis siekiama skatinti atvirus ir empatiškus pokalbius tarp išgyvenusių asmenų ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų, padedant užtikrinti geresnę, į asmenį orientuotą tolesnę priežiūrą.

Nuo patirties prie veiksmų: vadovas, kaip kalbėtis su išgyvenusiais asmenimis apie vėlyvuosius padarinius

Informuotumo didinimo medžiaga

Virtualus LTFU priežiūros žemėlapis Europoje

Vykdant EU-CAYAS-NET projektą, remiantis LTFU apklausos rezultatais buvo sukurtas atnaujintas virtualus LTFU priežiūros įstaigų žemėlapis. Šis interaktyvus žemėlapis pateikia naujausią prieinamų paslaugų Europoje apžvalgą, padėdamas išgyvenusiems asmenims lengviau nustatyti ir pasiekti jiems reikalingą priežiūrą.

Peržiūrėkite virtualų ilgalaikės tolesnės stebėsenos priežiūros žemėlapį Europoje!

Internetiniai seminarai

Ilgalaikė vėžį išgyvenusių asmenų priežiūra – vaisingumo ir intymumo iššūkių įveikimas: šiame internetiniame seminare pristatomos priemonės, strategijos ir sprendimai, skirti gerinti išgyvenusių asmenų priežiūrą, daugiausia dėmesio skiriant vaisingumo ir intymumo iššūkiams po vėžio gydymo. Ekspertai ir išgyvenę asmenys dalijasi įžvalgomis bei asmenine patirtimi, pateikia praktinių rekomendacijų ir skatina atvirą, palaikantį dialogą.

Mokomasis vaizdo įrašas

Mokomasis vaizdo įrašas „Vėlyvųjų padarinių sprendimas jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims“ atskleidžia reikšmingus iššūkius, su kuriais susiduria CAYA vėžį išgyvenę asmenys. Maždaug 75 % šių išgyvenusių asmenų patiria vėlyvuosius padarinius, kurie gali smarkiai paveikti jų gyvenimo kokybę. Šiame vaizdo įraše dalijamasi įžvalgomis apie vėlyvuosius padarinius ir tai, ką EU-CAYAS-NET projektas daro, kad situacija keistųsi į gerąją pusę.

Mokomasis vaizdo įrašas – Vėlyvųjų padarinių sprendimas jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims

PLAIN santraukos

Siekiant mažinti specializuotos priežiūros prieinamumo spragas, buvo patobulintos 45 PLAIN santraukos (orientuotos į asmenį, parašytos paprasta kalba, prieinamos, tarptautinės ir lengvai naudojamos), pagrįstos esamomis IGHG ir PanCare Guidelines Group rekomendacijomis. Ši naudotojui patogi medžiaga suteikia išgyvenusiems asmenims galimybę:

Suprasti vėlyvuosius padarinius ir rekomenduojamą stebėseną.
Ginti savo priežiūros poreikius bendraujant su nespecializuotais HCPs.

EU-CAYAS-NET projekto metu atnaujintose PLAIN santraukose dabar pateikiama grafika ir informacijos langeliai su papildoma informacija.

Peržiūrėkite PLAIN santraukas!
PLAIN santraukos šiuo metu taip pat prieinamos dar 4 kalbomis! Netrukus bus ir daugiau, tad sekite naujienas!

Barselonos deklaracija dėl LTFU poreikių

Barselonoje buvo surengtas sveikatos politikos simpoziumas, skirtas jaunų vėžį išgyvenusių asmenų LTFU priežiūrai. Renginio metu buvo paskelbta deklaracija, kurioje išdėstyta priemonių, skirtų LTFU priežiūrai gerinti, serija; ją pasirašė visos dalyvaujančios suinteresuotosios šalys.

EU-CAYAS-NET Barselonos deklaracija dėl ilgalaikės tolesnės stebėsenos priežiūros gerinimo jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims
EU-CAYAS-NET Barselonos deklaracija taip pat prieinama ispanų kalba!

Teminė sritis 7: AYA vėžio priežiūros standartų nustatymas visoje Europoje

"Paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA), 15–39 metų amžiaus, sergantys vėžiu, dažnai atsiduria spragoje tarp vaikų ir suaugusiųjų onkologijos paslaugų, todėl visoje Europoje susiduria su suskaidyta ir nevienoda priežiūros patirtimi."

Paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA), 15–39 metų amžiaus, sergantys vėžiu, dažnai atsiduria spragoje tarp vaikų ir suaugusiųjų onkologijos paslaugų, todėl visoje Europoje susiduria su suskaidyta ir nevienoda priežiūros patirtimi. Nepaisant vis didesnio jų unikalių vystymosi, medicininių ir psichosocialinių poreikių pripažinimo, galimybė gauti specializuotą AYA priežiūrą išlieka labai netolygi. Vakarų ir Šiaurės Europoje tam tikra pažanga padaryta kuriant specializuotas AYA programas, tuo tarpu daugelyje Pietų, Rytų ir kaimiškųjų Europos regionų vis dar remiamasi nespecializuotomis paslaugomis. Dėl šių skirtumų priežiūros kokybė yra nevienoda, poreikiai lieka nepatenkinti, o jauni žmonės, susiduriantys su vėžiu ir gyvenimu po gydymo, patiria prastesnius rezultatus.

Kolegų vizitai kaip tyrimo metodas

Youth Cancer Europe Briuselyje, Belgijoje, surengė mokymus „Kolegų vizitai kaip tyrimo metodas“, rengiantis būsimoms stebimosioms ir dalyvaujamosioms tyrimų veikloms projekte EU-CAYAS-NET.

Peržiūrėkite vaizdo įrašą apie kolegų vizitus kaip tyrimo metodą čia!

Youth Cancer Europe (YCE) vadovavo darbui, susijusiam su paauglių ir jaunų suaugusiųjų vėžio priežiūra (AYA onkologija), ES bendrai finansuojamame projekte European Network of Youth Cancer Survivors nuo 2023 m. gegužės iki liepos mėn. Šiame projekte YCE organizavo kolegų vizitus, kuriuose dalyvavo 30 jaunų žmonių iš 16 šalių, turinčių asmeninės vėžio patirties, apsilankiusių iš viso 5 ligoninėse Italijoje, Belgijoje ir Nyderlanduose.

Pagrindinis kolegų vizitų tikslas buvo geriau suprasti, kaip veikia priežiūros teikimo modeliai, stebėti gerąją praktiką ir nustatyti jau esamų paslaugų spragas. Bendras tikslas buvo pagerinti mūsų supratimą apie tai, kaip AYA vėžio priežiūra galėtų būti stiprinama ir keičiama įvairiose Europos šalyse. Šios vertingos įžvalgos buvo kruopščiai surinktos naudojant struktūruotas kolegų stebėjimo formas, struktūruotas apklausas, asmenines pastabas ir pusiau struktūruotus interviu tiek su vietos pacientais, tiek su sveikatos priežiūros specialistais.

Virtuali apskritojo stalo diskusija: AYA vėžio priežiūros plėtra: minimalių paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) priežiūros standartų kūrimo link visoje Europoje

2023 m. gruodžio 11 d. vykusi virtuali apskritojo stalo diskusija subūrė pagrindinius ekspertus ir suinteresuotąsias šalis tema „AYA vėžio priežiūros plėtra: minimalių paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) priežiūros standartų kūrimo link visoje Europoje.“ Dėmesys buvo skiriamas ligos naštos 15–39 metų amžiaus grupėje klausimui ir geresnių priežiūros standartų propagavimui.

Ataskaita – AYA apskritojo stalo diskusijos ataskaita

Specializuotų paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) vėžio priežiūros padalinių minimalūs standartai: rekomendacijos ir įgyvendinimo veiksmų planas

Paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA), sergantys vėžiu, susiduria su unikaliais medicininiais, emociniais ir socialiniais iššūkiais, kuriems reikalinga pritaikyta, amžiui tinkama priežiūra. Tarp šalių ir net pačiose šalyse egzistuoja reikšmingi priežiūros kokybės, patirties ir rezultatų skirtumai.

Siekiant spręsti šiuos iššūkius, šiuo dokumentu buvo siekiama apibrėžti minimalius specializuotų AYA vėžio priežiūros padalinių standartus. Šie standartai skirti suteikti aiškų aukštos kokybės paslaugų orientyrą ir veikti kaip praktinis įgyvendinimo planas įvairiose sveikatos priežiūros sistemose.

Metodologija

Kelių etapų procesas, apimantis kolegų vizitus, literatūros apžvalgą, kokybinius interviu, modifikuotą dviejų dalių e-Delphi tyrimą ir internetinę apskritojo stalo diskusiją.

PPIE akcentas

Šiam leidiniui vadovavo ir jis buvo parengtas prasmingai įtraukiant daugiau kaip 30 AYA iš 17 skirtingų šalių. Jų asmeninė patirtis ir įžvalgos padėjo formuoti tyrimo dizainą, duomenų rinkimą ir analizę bei buvo itin svarbios nustatant šiame dokumente pateikiamus prioritetus, kalbą ir rekomendacijas.

Daugiau apie PPIE darbo šiame leidinyje detales sužinokite čia.

Pagrindiniai rezultatai

AYA naudą gauna iš daugiadalykių komandų (pvz., onkologų, psichologų, socialinių darbuotojų) ir amžiui tinkamos aplinkos (pvz., bendraamžių erdvių, Wi-Fi, personalizavimo galimybių).

Psichikos sveikatos pagalba, vaisingumo paslaugos ir ilgalaikė išgyvenusiųjų priežiūra yra būtinos, tačiau už AYA specializuotų centrų ribų joms dažnai skiriamas nepakankamas prioritetas.

Įgyvendinimo veiksmų planas ir kontrolinis sąrašas

Buvo pasiūlytos aštuonios įgyvendinamos rekomendacijos, įskaitant:

nacionalinių žinių centrų standartizuotiems AYA ištekliams steigimą;
AYA specifinės priežiūros integravimą visose vėžio priežiūros aplinkose (net ir be specializuotų skyrių);
psichikos sveikatos paslaugų ir skaitmeninės sveikatos sąveikumo plėtrą;
politikos pokyčių propagavimą (pvz., „teisės būti pamirštam“ įstatymų, vaisingumo išsaugojimo kompensavimo).
Pozicijos dokumentas – AYA pozicijos dokumentas
AYA pozicijos dokumentas taip pat prieinamas dar 9 Europos kalbomis!

Specializuotų paauglių ir jaunų suaugusiųjų padalinių minimalus standartas

Šis internetinis seminaras subūrė sveikatos priežiūros specialistus, AYA, turinčius asmeninės patirties, ir advokacijos atstovus, siekiant spręsti šiuos iššūkius bei pateikti rekomendacijas, kaip kurti įtraukią ir veiksmingą sveikatos priežiūros sistemą visoje Europoje. Diskusijose buvo pabrėžtas bendradarbiavimas, švietimas ir sisteminiai pokyčiai, siekiant suteikti AYA galimybę klestėti po vėžio.

Internetinis seminaras – Specializuotų paauglių ir jaunų suaugusiųjų padalinių minimalus standartas

Edukacinis vaizdo įrašas: AYA vėžio priežiūros standartų nustatymas visoje Europoje

Šiame vaizdo įraše parodome, kaip šį klausimą sprendėme projekte EU-CAYAS-NET. Remdamiesi surinkta informacija, sukūrėme AYA vėžio priežiūros standartus visoje Europoje.

Edukacinis vaizdo įrašas – AYA vėžio priežiūros standartų nustatymas visoje Europoje

Reklaminės kortelės AYA pozicijos dokumentui

Šios kortelės buvo sukurtos tam, kad būtų prieinama ir lengvai skaitoma medžiaga, skirta pagal šią temą atliktam darbui pristatyti.

Reklaminės kortelės AYA pozicijos dokumentui

Teminė sritis 8: Teisingumas, įvairovė ir įtrauktis

"Be kryptingų veiksmų kyla rizika, kad mažumoms priklausančių CAYA poreikiai praktikoje, tyrimuose ir politikoje bus nepastebėti."

Teisingumas, įvairovė ir įtrauktis (EDI) yra būtini siekiant užtikrinti, kad kiekvienas vaikas, paauglys ir jaunas suaugęs asmuo, paveiktas vėžio, gautų priežiūrą, paramą ir atstovavimą, atitinkančius jo unikalią patirtį ir tapatybę. Vis dėlto daugelis AYA iš etninių, seksualinių, lyčių ir kitų nepakankamai aptarnaujamų ar nepakankamai atstovaujamų grupių ir toliau susiduria su kliūtimis tiek gaudami tinkamą sveikatos priežiūrą, tiek dalyvaudami atstovavimo veikloje ar tyrimuose. Visoje Europoje atstovavimas AYA bendruomenėse ir pilietiniuose judėjimuose dažnai neatspindi visos gyventojų įvairovės, o sveikatos priežiūros specialistams dažnai trūksta mokymų ir priemonių, reikalingų teikti įtraukią ir kultūriškai jautrią priežiūrą. Be kryptingų veiksmų kyla rizika, kad mažumoms priklausančių CAYA poreikiai praktikoje, tyrimuose ir politikoje bus nepastebėti.

Rekomendacijos dėl teisingos, įvairios ir įtraukios onkologinės priežiūros Europoje

Nors teisė į sveikatos priežiūrą yra garantuojama pagal ES pagrindinių teisių chartijos 35 straipsnį, jaunų žmonių galimybės gauti kokybišką onkologinę priežiūrą Europoje išlieka netolygios. Daugelis netolygumų, pavyzdžiui, susijusių su etnine kilme, migranto statusu, lytine tapatybe, seksualine orientacija ar neuroįvairove, dabartiniuose Europos duomenyse ir įrodymų bazėje nėra išsamiai atspindėti, tačiau jie reikšmingai veikia gydymo rezultatus. Šiame pozicijos dokumente pateikiami bendradarbiavimu grįsto, daugelį suinteresuotųjų šalių įtraukiančio proceso rezultatai, kuriais siekta nustatyti praktiškai įgyvendinamas rekomendacijas, skatinančias didesnį teisingumą onkologinėje priežiūroje.

Metodika

Buvo atlikta aprėpties literatūros apžvalga. Duomenims rinkti buvo naudojama internetinė HCP ir AYA apklausa bei suinteresuotųjų šalių fokus grupė.

PPIE akcentas

Visiems šio pozicijos dokumento aspektams vadovavo, juos analizavo ir rengė jauni žmonės, turintys asmeninės vėžio patirties. Pozicijos dokumente pateikiamos trys pagrindinės rekomendacijos pacientų organizacijoms, HCP ir tyrėjams, kartu su dešimčia tikslinių veiksmų, skirtų spręsti pagrindinius CAYA onkologinės priežiūros netolygumus.

Baltoji knyga apie rekomendacijas dėl teisingos, įvairios ir įtraukios onkologinės priežiūros Europoje
Baltoji knyga apie EDI rekomendacijas onkologinėje priežiūroje taip pat prieinama 7 Europos kalbomis.

Pagrindiniai rezultatai

Rekomendacijų pristatymas Europos Parlamente

Europos Parlamento nario Stelios Kympouropoulos surengtame renginyje konsorciumas EU-CAYAS-NET Europos Parlamente pristatė savo rekomendacijas dėl teisingos, įvairios ir įtraukios onkologinės priežiūros Europoje.

Internetiniame seminare susirinko autoriai, pranešėjai ir suinteresuotosios šalys aptarti sunkumų, su kuriais susiduria marginalizuotos ir nepakankamai aptarnaujamos grupės, tokios kaip romai, LGBTQ+ asmenys, imigrantai ir kitos pažeidžiamos gyventojų grupės, siekdamos gauti teisingą ir įtraukią onkologinę priežiūrą.

a. AYA apklausa parodė: 41 % AYA nesijaučia atstovaujami brošiūrose ir kitoje informacijoje, kurią jiems pateikia sveikatos priežiūros įstaigos.
b. HCP apklausa parodė: 90 % mano, kad sveikatos priežiūros aplinkos atsakomybė yra teikti paramą tiek pacientams, tiek HCP.

Parengtos įvairialypės darbo grupės, kuriai vadovavo jauni žmonės, gyvenantys su vėžiu ir po jo, mūsų rekomendacijos sutelktos į keturias pagrindines sritis, siekiant skatinti teisingumą ir įtrauktį onkologinėje priežiūroje:

Rasė, etninė kilmė, kultūra, pabėgėlio ar migranto statusas — spręsti prieigos ir rezultatų netolygumus, su kuriais susiduria rasiniu, etniniu ir kultūriniu požiūriu įvairios gyventojų grupės, įskaitant pabėgėlius ir migrantus.
Lytinė tapatybė ir seksualinė orientacija — užtikrinti, kad LGBTQ+ asmenys gautų įtraukią, pagarbią priežiūrą, pritaikytą jų tapatybei ir patirtims.
Amžius, raida ir psichologinė gerovė — pripažinti amžių, psichikos sveikatą ir neuroįvairovę esminiais veiksniais, siekiant teikti tinkamą priežiūrą CAYA.
Išsilavinimas, karjera ir socioekonominė padėtis — mažinti kliūtis, susijusias su išsilavinimu, užimtumu ir finansiniais sunkumais, kad visiems būtų užtikrinta teisinga prieiga prie kokybiškos onkologinės priežiūros.

Internetinis seminaras apie teisingumą, įvairovę ir įtrauktį onkologinėje priežiūroje

YCE surengė internetinį seminarą, kuriame buvo nagrinėjama dabartinė EDI situacija ir ateitis onkologinėje priežiūroje visoje Europoje. Renginys subūrė tyrėjus, HCP, pacientų teisių gynėjus ir visuomenės atstovus diskusijai apie tai, kaip kurti įtraukesnę ir teisingesnę onkologinės priežiūros sistemą visiems.

Internetinis seminaras – Teisingumas, įvairovė ir įtrauktis onkologinėje priežiūroje

Edukacinis vaizdo įrašas: teisingumas, įvairovė ir įtrauktis onkologinėje priežiūroje

Šiame vaizdo įraše nagrinėjama, kaip EU-CAYAS-NET projekte buvo skatinami teisingumas, įvairovė ir įtrauktis (EDI), taip pat paaiškinamos konkrečios rekomendacijos ir pagrindinės sritys, išryškėjusios projekto metu.

Edukacinis vaizdo įrašas – Teisingumas, įvairovė ir įtrauktis

„Teisingumo, įvairovės ir įtraukties principai onkologinėje priežiūroje“ mokymų sesijos ir Train-the-Trainer priemonių rinkinys

Šis priemonių rinkinys buvo sukurtas reaguojant į aiškiai išreikštą didesnio informuotumo ir įgūdžių poreikį EDI srityje jaunų žmonių onkologinėje priežiūroje. Jame pateikiamos praktinės priemonės ir įžvalgos, padedančios sveikatos priežiūros specialistams, tyrėjams ir atstovavimo veikloje dalyvaujantiems asmenims teikti įtraukesnę, labiau individualizuotą ir teisingesnę priežiūrą visiems jauniems žmonėms, paveiktiems vėžio.

Susipažinkite su mūsų Train-the-Trainer EDI priemonių rinkiniu!
EDI priemonių rinkinys onkologinei priežiūrai taip pat prieinamas 7 Europos kalbomis.

Internetinių seminarų serija apie teisingumą, įvairovę ir įtrauktį

Vykdydama projekto įsipareigojimą skatinti EDI onkologinėje priežiūroje, YCE surengė internetinių seminarų seriją. Šių sesijų tikslas buvo išryškinti nepakankamai atstovaujamų grupių balsus ir patirtis, nagrinėti sistemines kliūtis, su kuriomis jos susiduria, ir skatinti dialogą apie tai, kaip kurti įtraukesnes ir teisingesnes sveikatos priežiūros sistemas visiems jauniems žmonėms, paveiktiems vėžio.

Keliuose internetiniuose seminaruose buvo gilinamasi į neuroįvairių asmenų, besiorientuojančių onkologinėje priežiūroje, gyvenamąją realybę, taip pat į unikalius poreikius ir iššūkius onkologinėje priežiūroje, susijusius su LGBTQI+, neuroįvairove, migranto statusu ir socioekonomine padėtimi. Be to, seminaruose buvo nagrinėjama, kokie veiksniai formuoja prieigą prie diagnostikos, gydymo ir paramos. Ekspertų, advokatų ir AYA, turinčių asmeninės patirties, indėlis kiekvienoje sesijoje sujungė asmeninius pasakojimus su duomenimis grįstomis įžvalgomis, siekiant padėti nustatyti praktinius žingsnius pacientą į centrą iškeliančios, įtraukios priežiūros link.

Įtraukties mokymai 100 žmonių Rumunijoje

YCE Timišoaroje, Rumunijoje, surengė įtraukties mokymus rumunų kalba 100 Rumunijos gyventojų, gyvenančių su vėžiu ir po jo, įskaitant romų bendruomenės narius (ir kitų istorinių etninių mažumų atstovus). Mokymų tikslas buvo skleisti į vietos kalbą išverstą rekomendacijų dėl teisingos, įvairios ir įtraukios onkologinės priežiūros Europoje versiją bei „Teisingumo, įvairovės ir įtraukties principai onkologinėje priežiūroje“ mokymų sesijas ir Train-the-Trainer priemonių rinkinį.

Aukšto lygio apskritojo stalo diskusija apie įtrauktį Moldovoje

Aukšto lygio apskritojo stalo diskusija apie įtrauktį vyko Moldovos Parlamente Kišiniove, dalyvaujant parlamento nariams, sveikatos institucijoms ir YCE atstovams. Diskusijos metu buvo pristatyta EU-CAYAS-NET veikla Europos onkologinės priežiūros politikos, pacientų atstovavimo ir teisėkūros iniciatyvų srityse, ypatingą dėmesį skiriant parengtoms įtraukties politikos rekomendacijoms. Atsižvelgiant į Moldovos stojimo į ES procesą, renginiu taip pat siekta išnagrinėti galimas sritis, kuriose Moldova galėtų derintis prie Europos gerosios praktikos. Buvo aptartos Europos galimybės Moldovai, įskaitant dalyvavimą ES finansuojamose programose (EU4Health, Horizon Europe). Dar vienas tikslas buvo apmąstyti Moldovos sveikatos priežiūros prioritetus ir išnagrinėti galimą bendradarbiavimą sprendžiant esamus iššūkius.

Teisingumo, įvairovės ir įtraukties onkologinėje priežiūroje suinteresuotųjų šalių forumas Briuselyje

YCE Briuselyje, Belgijoje, (Re)space Skyline Europa erdvėje surengė Teisingumo, įvairovės ir įtraukties onkologinėje priežiūroje suinteresuotųjų šalių forumą. Šis renginys buvo sumanytas kaip svarbi susitikimų vieta tiems, kurie aktyviai skatina pokyčius EDI srityje Europos onkologinėje priežiūroje, daugiausia dėmesio skiriant socioekonominei padėčiai, migrantų ir pabėgėlių populiacijoms bei žmonėms, gyvenantiems su negalia ir neuroįvairove onkologinės priežiūros kontekste. Forume dalyvavo 15 ES finansuojamų projektų ir 26 Europos bei tarptautinės organizacijos. Renginyje buvo pristatyti onkologinės priežiūros projektai, orientuoti į prevenciją, supratimo didinimą ir gyvenimo kokybę, ypač pažeidžiamoms grupėms. Ypatingas dėmesys skirtas suinteresuotųjų šalių bendradarbiavimui, piliečių įtraukimui ir informavimo veikloms, tokioms kaip European Health Forum ir bandomasis informacinis turas, siekiant įtraukti bendruomenes.

Išvados ir tolesni veiksmai

"Aktyviai įtraukdamas išgyvenusius asmenis, sveikatos priežiūros specialistus, tyrėjus ir politikos formuotojus, projektas išryškino sisteminių pokyčių poreikį pagrindinėse srityse, tokiose kaip psichikos sveikata ir psichosocialinė priežiūra, švietimas ir karjeros palaikymas, pereinamasis laikotarpis, LTFU priežiūra, AYA priežiūra ir EDI."

EU-CAYAS-NET projektas tapo svarbiu etapu iš naujo apibrėžiant CAYAs skirtą priežiūrą po vėžio visoje Europoje. Taikant dalyvaujamąjį, pacientų vadovaujamą požiūrį, projekto metu parengtas išsamus standartų, priemonių ir politikos rekomendacijų rinkinys. Projektu siekta gerinti ne tik išgyvenamumą, bet ir gyvenimo kokybę, ilgalaikius sveikatos rezultatus bei socialinį dalyvavimą jaunų žmonių, gyvenančių sergant vėžiu ir po jo. Aktyviai įtraukdamas išgyvenusius asmenis, sveikatos priežiūros specialistus, tyrėjus ir politikos formuotojus, projektas išryškino sisteminių pokyčių poreikį pagrindinėse srityse, tokiose kaip psichikos sveikata ir psichosocialinė priežiūra, švietimas ir karjeros palaikymas, pereinamasis laikotarpis, LTFU priežiūra, AYA priežiūra ir EDI.

Nepaisant šių pastangų, išlieka daug iššūkių, kuriems spręsti reikia tolesnių veiksmų nacionaliniu ir Europos lygmenimis. Specializuotų paslaugų prieinamumo netolygumai išlieka, ypač regionuose, kuriuose trūksta išteklių. Išlieka nuolatinis poreikis stiprinti LTFU sistemas, kurti tvarius perėjimo tarp sveikatos priežiūros paslaugų modelius, teikti specializuotą AYA priežiūrą ir integruoti psichikos sveikatos bei psichosocialinę pagalbą į įprastinę priežiūrą.

Pasekmės suinteresuotosioms šalims

Ateityje sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai raginami taikyti ir įgyvendinti parengtus priežiūros standartus ir gaires, užtikrinant, kad visi CAYA vėžiu sergantys pacientai ir išgyvenusieji gautų jų amžių ir raidos etapą atitinkančią, daugiadalykę ir nepertraukiamą priežiūrą. Medicinos komandoms reikia daugiau mokymų ir didesnio informuotumo, kad būtų palaikomas perėjimas, anksti atpažįstami vėlyvieji padariniai ir užtikrinama kultūriškai kompetentinga bei įtrauki priežiūros aplinka.

Pacientų organizacijos turi ir toliau atlikti pagrindinį vaidmenį kaip bendraamžių palaikymo, atstovavimo ir bendrakūros skatintojos. Siekdamos gerinti vėžio priežiūros kokybę, jos atlieka esminį vaidmenį stiprinant išgyvenusiųjų balsą ir užtikrinant, kad asmeninė patirtis darytų įtaką sveikatos priežiūros paslaugoms ir mokslinių tyrimų prioritetams.

Tyrėjai raginami kurti įtraukius, išgyvenusiųjų patirtimi grindžiamus tyrimus, atspindinčius jaunos onkologinės bendruomenės įvairovę. Bendradarbiavimu grindžiami mokslinių tyrimų modeliai, apimantys pacientų ir visuomenės įtrauktį bei dalyvavimą (PPIE), turi tapti norma, o ne išimtimi.

Politikos formuotojams ir finansuotojams EU-CAYAS-NET projektas parengė praktiškai pritaikomas politikos priemones, tokias kaip deklaracijos, rekomendacijos ir įgyvendinimo gairės, kurios gali tiesiogiai prisidėti prie nacionalinių kovos su vėžiu planų rengimo. CAYA vėžiu sergančių pacientų ir išgyvenusiųjų įtraukimas į pagrindinius sprendimų priėmimo procesus yra labai svarbus siekiant užtikrinti, kad jie gautų jiems reikalingą ir pelnytą sveikatos priežiūrą.

Apie EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET yra projektas, bendrai finansuojamas Europos Komisijos, vienijantis pirmaujančias organizacijas iš 18 šalių, veikiančias vaikų ir jaunimo onkologijos srityje, siekiant apžvelgti esamus išteklius, naudingus jauniems onkologiniams pacientams, išgyvenusiems asmenims ir jų rūpintojams, kurti naujas Europos gaires ir suteikti galių vėžį išgyvenusiems asmenims atstovauti savo teisėms ir poreikiams.

beatcancer.eu

Finansavimas ir atsakomybės ribojimas

Bendrai finansuoja Europos Sąjunga. Tačiau išreikštos nuomonės ir požiūriai yra tik autoriaus(-ių) ir nebūtinai atspindi Europos Sąjungos ar Europos sveikatos ir skaitmeninės vykdomosios agentūros (HaDEA) poziciją. Nei Europos Sąjunga, nei finansavimą skyrusi institucija negali būti laikomos už jas atsakingomis.

Šis leidinys yra dalis EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

Atsisiųsti PDF