Πέρα από την επιβίωση: Διαμορφώνοντας το μέλλον της αντικαρκινικής φροντίδας των νέων ανθρώπων

Σχετικά με αυτή τη δημοσίευση

Έκδοση 1.0, Ιούλιος 2025

Το έργο χρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή. Συμφωνία Επιχορήγησης Αρ. 101056918. Πρόγραμμα EU4Health.

Εκδότης: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Youth Cancer Europe (YCE), εκ μέρους του έργου EU-CAYAS-NET

Συγκέντρωση αποτελεσμάτων & επιμέλεια (με αλφαβητική σειρά) εκ μέρους της Κοινοπραξίας EU-CAYAS-NET

Childhood Cancer International - Europe: Anna Zettl, Barbara Brunmair
Youth Cancer Europe: Ana Totovina, Carmen Mongue-Montero, Urska Kosir

Ανασκόπηση & διορθώσεις: Hannah Gsell, Ian Murphy, Puck Slaats, Teresa Bastos Pais, Anita Kienesberger

Σύλληψη & σχεδιασμός: Anna Zettl, Hannah Gsell, Anita Kienesberger

Εικονογραφήσεις (εξαιρουμένης της εικονογράφησης του εξωφύλλου): Andrea Ruano Flores

Ευχαριστίες

Αυτό το έργο – μαζί με τα αποτελέσματα, τα υλικά του και το δίκτυο που καλλιέργησε – μπόρεσε να υλοποιηθεί μόνο χάρη στους απίστευτους ωφελούμενους, τους συνεργαζόμενους εταίρους και φυσικά την καταπληκτική μας κοινότητα. Εκφράζουμε τις ειλικρινείς μας ευχαριστίες σε όλους τους εμπλεκόμενους για τη συνεργασία, την αφοσίωση και την προσπάθεια που καταβάλατε ώστε αυτό να γίνει πραγματικότητα.

Ιδιαίτερες ευχαριστίες απευθύνονται σε όλους τους νέους ανθρώπους με βιωμένη εμπειρία που συνεισέφεραν την ενέργεια και τον ελεύθερο χρόνο τους στο έργο, στα αποτελέσματά του και στις εκδηλώσεις που το πλαισίωσαν – ενώ παράλληλα εξισορροπούσαν τις κύριες επαγγελματικές τους υποχρεώσεις. Η γενναιοδωρία και η δέσμευσή σας έκαναν αυτή τη διαδρομή πραγματικά ξεχωριστή.

Συγγραφείς & Φορείς των Πόρων του EU-CAYAS-NET (με αλφαβητική σειρά)

Childhood Cancer International - Europe: Barbara Brunmair, Hannah Gsell, Carina Schneider, Oriana Sousa, Tiago Pinto da Costa
Medical University of Vienna: Inga Bosch, Marie-Therese Gubi, Doris Hoffmann-Lamplmair, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Anika Rupprecht, Liesa J. Weiler-Wichtl, Anna Zettl
PanCare: Jeroen te Dorsthorst, Tessa Fuchs, Cherine Mathot, Heleen van der Pal
Princess Maxima Center: Alied van der Aa, Jaap den Hartogh, Leontine Kremer, Jikke Wams
Youth Cancer Europe: Victor Girbu, Urška Košir, Carmen Monge-Montero, Steward O'Callaghan, Emily Pattinson (Inclusive Employers), Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Εισαγωγή

Μόνο στην Ευρώπη, ο πληθυσμός των επιζώντων από καρκίνο της παιδικής, εφηβικής και νεαρής ενήλικης ηλικίας (CAYA) εκτιμάται σε 500.000 άτομα και αναμένεται να αυξάνεται κατά 12.000 κάθε χρόνο (van Kalsbeek et al., 2022). Ενώ τα ποσοστά επιβίωσης έχουν βελτιωθεί σταθερά χάρη στην πρόοδο της θεραπείας, η διαδρομή δεν τελειώνει με την ύφεση της νόσου. Οι επιζώντες, ιδιαίτερα τα Παιδιά, οι Έφηβοι και οι Νεαροί Ενήλικες (CAYAs), συχνά αντιμετωπίζουν προκλήσεις που διαρκούν σε όλη τους τη ζωή. Αυτές οι προκλήσεις δεν περιορίζονται στη σωματική υγεία, αλλά περιλαμβάνουν επίσης την ψυχική ευεξία, την κοινωνική ένταξη, την εκπαίδευση και την επαγγελματική εξέλιξη.

Παρά τις ιδιαίτερες ανάγκες τους, πολλοί νεαροί ασθενείς με καρκίνο εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν σημαντικές ανισότητες στην πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα, ιδιαίτερα σε περιοχές εκτός των μεγάλων αστικών κέντρων της Δυτικής και Βόρειας Ευρώπης. Αυτά τα κενά υπογραμμίζουν την επείγουσα ανάγκη για ενιαία πρότυπα φροντίδας σε ολόκληρη την ήπειρο, ώστε να διασφαλιστεί ότι όλοι οι νέοι άνθρωποι που επηρεάζονται από τον καρκίνο λαμβάνουν την ολιστική, ανθρωποκεντρική υποστήριξη που τους αξίζει.

Για την αντιμετώπιση αυτών των προκλήσεων, το έργο EU-CAYAS-NET ξεκίνησε τον Σεπτέμβριο του 2022 με την υποστήριξη του Προγράμματος EU4Health (Αρ. Επιχορήγησης 101056918), στο πλαίσιο του Ευρωπαϊκού Σχεδίου για την Καταπολέμηση του Καρκίνου. Το έργο ενώνει 9 βασικούς εταίρους και 28 συνεργαζόμενους οργανισμούς σε 18 χώρες, δημιουργώντας μια διασυνοριακή συμμαχία ασθενών, επιζώντων, ερευνητών, επαγγελματιών υγείας και υπευθύνων χάραξης πολιτικής.

Η αποστολή του EU-CAYAS-NET είναι να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ασθενών και επιζώντων από καρκίνο CAYA, προωθώντας τη συνεργασία, τη συνδημιουργία και την ανταλλαγή γνώσης. Κεντρικό στοιχείο αυτής της αποστολής είναι οι πρωτοβουλίες υπό την ηγεσία των ασθενών, οι οποίες ορίζουν και προωθούν ένα υψηλότερο πρότυπο ογκολογικής φροντίδας σε όλη την Ευρώπη. Βασικοί τομείς αυτών των πρωτοβουλιών περιλαμβάνουν την ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα, την εκπαίδευση και τη σταδιοδρομία, τη μακροχρόνια παρακολούθηση και τη μετάβαση στην υγειονομική περίθαλψη.

Ο αντίκτυπος του καρκίνου δεν τελειώνει όταν τελειώνουν οι θεραπείες. Οι νέοι άνθρωποι που ζουν μετά την ασθένειά τους συχνά αντιμετωπίζουν επίμονες όψιμες σωματικές επιπτώσεις, συναισθηματική δυσφορία, διακοπή στην εκπαίδευση και την εργασία, καθώς και δυσκολίες ένταξης στα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης ενηλίκων. Αυτά τα βάρη μπορεί να είναι ιδιαίτερα έντονα κατά την εφηβεία και την πρώιμη ενήλικη ζωή, που αποτελούν κρίσιμες περιόδους διαμόρφωσης ταυτότητας, αυξανόμενης ανεξαρτησίας και προσωπικής ανάπτυξης.

Μέσω του EU-CAYAS-NET, δημιουργείται ένα Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νέων Επιζώντων από Καρκίνο και ένα Διαδραστικό Κέντρο και Πλατφόρμα Γνώσης αφιερωμένα στην ισότητα, τη συμπερίληψη, την ποιότητα της φροντίδας και την υποστήριξη της επιβίωσης. Η συμμαχία του έργου στοχεύει να διασφαλίσει ότι οι νέοι άνθρωποι όχι μόνο επιβιώνουν, αλλά και ευημερούν· υποστηριζόμενοι από πρακτικές βασισμένες σε τεκμήρια, ισχυρές κοινότητες και ανθρωποκεντρικά συστήματα φροντίδας.

Για να παρακολουθήσετε το έργο και να εξερευνήσετε περισσότερα, επισκεφθείτε: www.beatcancer.eu

Εταίροι του έργου

Πώς να χρησιμοποιήσετε αυτή τη συλλογή

Αυτό το ψηφιακό φυλλάδιο συγκεντρώνει όλες τις ακαδημαϊκές δημοσιεύσεις, τις παρουσιάσεις σε συνέδρια, τα ερευνητικά αποτελέσματα και το πρακτικό υλικό που παράχθηκαν μέσω του έργου EU-CAYAS-NET. Αποτελεί έναν κεντρικό, εξελισσόμενο πόρο για ερευνητές, CAYAs με βιωμένη εμπειρία καρκίνου, φροντιστές και επαγγελματίες υγείας. Εξερευνά τα επιστημονικά τεκμήρια, τις καινοτομίες και τις βιωμένες εμπειρίες που διαμορφώνουν το μέλλον της ογκολογικής φροντίδας και της φροντίδας επιβίωσης για τους νέους ανθρώπους.

Όλα τα παραδοτέα του έργου είναι οργανωμένα σε οκτώ βασικές θεματικές ενότητες που αντικατοπτρίζουν τον κύριο προσανατολισμό του έργου:

Πρεσβευτές του έργου
Κοινότητα Discord & Ιστότοπος
Ψυχική Υγεία και Ψυχοκοινωνική Φροντίδα
Εκπαίδευση και Επαγγελματικές Ευκαιρίες
Μεταβάσεις στην Υγειονομική Περίθαλψη
Όψιμες Επιπτώσεις και Μακροχρόνια Φροντίδα Παρακολούθησης
Καθορισμός Προτύπων Φροντίδας για τον Καρκίνο AYA σε όλη την Ευρώπη
Ισότητα, Διαφορετικότητα και Συμπερίληψη

Κάθε θεματική ενότητα περιλαμβάνει μια σύντομη εισαγωγή στο θέμα, ακολουθούμενη από μια επιμελημένη λίστα σχετικών αποτελεσμάτων του έργου. Κάθε καταχώριση περιλαμβάνει έναν επίσημο τίτλο και, όπου είναι χρήσιμο, έναν εκλαϊκευμένο τίτλο ώστε να διασφαλίζεται η προσβασιμότητα τόσο για επαγγελματίες όσο και για μη ειδικούς αναγνώστες. Οι συγγραφείς και τα εμπλεκόμενα ιδρύματα αναφέρονται για την αναγνώριση των συνεισφερόντων και την προώθηση της συνεργασίας. Όπου είναι σχετικό, μια επισήμανση για τη Συμμετοχή και Εμπλοκή Ασθενών και Κοινού (PPIE) εξηγεί πώς οι νέοι άνθρωποι με βιωμένη εμπειρία και οι οικογένειές τους συνέβαλαν στη διαμόρφωση του έργου—ένα ουσιώδες στοιχείο της ανθρωποκεντρικής έρευνας και φροντίδας.

Οι καταχωρίσεις επισημαίνονται με σαφήνεια ως προς τον τύπο του αποτελέσματος (π.χ. ακαδημαϊκό άρθρο, διαδικτυακό σεμινάριο, κατευθυντήριες οδηγίες), με άμεσους συνδέσμους για γρήγορη πρόσβαση. Κάθε σύνοψη παρέχει επίσης το κίνητρο και τους στόχους του έργου, τη μεθοδολογία που χρησιμοποιήθηκε, τα κύρια ευρήματα και τα βασικά συμπεράσματα, τις μελλοντικές κατευθύνσεις, καθώς και τις βασικές επιπτώσεις για τους επαγγελματίες υγείας (HCPs), τους CAYAs και άλλα ενδιαφερόμενα μέρη, όπως οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής.

Αυτή η δομημένη, φιλική προς τον χρήστη μορφή επιτρέπει στους αναγνώστες να κατανοήσουν γρήγορα τι έγινε, γιατί έχει σημασία και πώς μπορεί να εφαρμοστεί για τη βελτίωση της φροντίδας και της υποστήριξης σε όλη την Ευρώπη.

ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Αυτό είναι ένα ζωντανό έγγραφο και θα συνεχίσει να διευρύνεται καθώς καθίστανται διαθέσιμα επιπλέον αποτελέσματα του έργου και προκύπτουν νέες δημοσιεύσεις. Παρακαλούμε επισκέπτεστε ξανά αυτό το φυλλάδιο τακτικά για ενημερώσεις και για να το χρησιμοποιείτε ως εργαλείο μάθησης, συνηγορίας, συνεργασίας και αλλαγής.

Σύμβολα που χρησιμοποιούνται σε αυτό το φυλλάδιο

Για να ενισχύσουμε τη σαφήνεια και την ευκολία χρήσης, έχουμε ενσωματώσει σύμβολα σε αυτό το φυλλάδιο. Αναζητήστε τα σε όλο το φυλλάδιο!

Αυτός ο πόρος είναι διαθέσιμος σε πολλές γλώσσες. Κάντε κλικ στο εικονίδιο για να το ανακαλύψετε!
Αυτός ο πόρος είναι ένα βίντεο που μπορεί να βρεθεί στο κανάλι YouTube του European Cancer Survivors Network.
Αυτός ο πόρος είναι αναγνωστικό ή πρακτικό υλικό που μπορείτε να εφαρμόσετε άμεσα στην καθημερινή σας εργασία!
Αυτός ο πόρος είναι ένα σύνολο καρτών τσέπης με πρακτικές συμβουλές που μπορείτε να χρησιμοποιήσετε στην καθημερινή σας εργασία!
Αυτός ο πόρος είναι μια επιστημονική δημοσίευση! Όλες οι επιστημονικές δημοσιεύσεις που έχουν εκπονηθεί στο πλαίσιο του EU-CAYAS-NET είναι διαθέσιμες με ελεύθερη πρόσβαση.
Αυτός ο πόρος είναι ένας διαδραστικός χάρτης!
Τα αποτελέσματα σχετικά με την Ποιότητα Ζωής δημοσιεύονται εκτενέστερα σε ξεχωριστό κείμενο θέσης. Κάντε κλικ στο εικονίδιο και ανακαλύψτε το! (Λευκή Βίβλος για την Ποιότητα Ζωής)
Η δική σας πρόσκληση για δράση: Επισκεφθείτε την πλατφόρμα και γίνετε μέλος της κοινότητας!
Αυτός ο πόρος βρίσκεται ακόμη υπό εξέλιξη. Παρακαλούμε ελέγξτε ξανά αργότερα για ενημερώσεις!

Θεματική ενότητα 1: Πρέσβεις του έργου

"Διαδραματίζουν καίριο ρόλο στην ευαισθητοποίηση, στη συμμετοχή σε εθνικές και διεθνείς εκδηλώσεις και στη συμβολή σε συζητήσεις πολιτικής."

Στις αρχές του 2023, το EU-CAYAS-NET εγκαινίασε το Youth Cancer Survivor Ambassador Programme. Οι Πρέσβεις είναι νέοι άνθρωποι με βιωμένη εμπειρία καρκίνου που συμμετέχουν στο δίκτυο για να επικοινωνούν τους στόχους του έργου και να διαδίδουν τα αποτελέσματα του έργου στους ενδιαφερόμενους φορείς στο κράτος μέλος τους. Αποτελούν αναπόσπαστο μέρος του EU-CAYAS-NET και συμμετέχουν σε δραστηριότητες του έργου, όπως επισκέψεις μεταξύ ομοτίμων, κατευθυντήριες οδηγίες, εργαστήρια και συζητήσεις ομάδων εστίασης. Οι Πρέσβεις συνδέουν επίσης το δίκτυο με νέους επιζώντες και άλλους ενδιαφερόμενους φορείς, ώστε να ενισχυθεί η κοινότητα και γενικότερα να προωθηθεί το έργο.

Οι Πρέσβεις επιλέχθηκαν μέσα από τα δίκτυα των CCI-E και YCE, καθώς και από άλλους Δικαιούχους και Συνδεδεμένους Εταίρους. Έως τον Μάιο του 2025, συνολικά 55 νέοι επιζώντες καρκίνου από 29 ευρωπαϊκές χώρες έχουν ενταχθεί στο EU-CAYAS-NET ως επίσημοι Πρέσβεις.

Οι Πρέσβεις του EU-CAYAS-NET λειτουργούν πλέον ως εθνικά σημεία επαφής για την επιβίωση από τον καρκίνο, γεφυρώνοντας τις ευρωπαϊκές και εθνικές προσπάθειες. Διαδραματίζουν καίριο ρόλο στην ευαισθητοποίηση, στη συμμετοχή σε εθνικές και διεθνείς εκδηλώσεις και στη συμβολή σε συζητήσεις πολιτικής. Οι Πρέσβεις υποστηρίζουν επίσης τις κοινότητες επιζώντων, μεταξύ άλλων προσκαλώντας συνομηλίκους να συμμετάσχουν στην πλατφόρμα Discord (βλ. θεματική ενότητα 2) και ενθαρρύνοντας μελλοντικούς Πρέσβεις να εμπλακούν. Οι επαγγελματίες υγείας και οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής μπορούν να έρθουν σε επαφή με αυτό το πολυσυλλεκτικό δίκτυο για μελλοντικές διαβουλεύσεις και συνεργασία.

Βρείτε περισσότερες λεπτομέρειες για καθέναν από τους Πρέσβεις του EU-CAYAS-NET εδώ.

Θεματική ενότητα 2: Ιστότοπος & Κοινότητα Discord

"Η κοινότητα στο Discord λειτουργεί ως ένας ασφαλής χώρος όπου οι νέοι επιζώντες καρκίνου και οι υποστηρικτές τους μπορούν να συνδεθούν, να μοιραστούν εμπειρίες και να βρουν υποστήριξη."

Ο ιστότοπος του EU-CAYAS-NET λειτουργεί ως ένας ολοκληρωμένος κόμβος πληροφοριών, πόρων και καθοδήγησης για νέους ασθενείς με καρκίνο και επιζώντες σε όλη την Ευρώπη. Προσφέρει ένα κέντρο γνώσης με επιμελημένους και δομημένους πόρους, όπως άρθρα, κατευθυντήριες οδηγίες, κείμενα θέσεων, εκπαιδευτικά αποτελέσματα, καθώς και ενημερώσεις του έργου και εκδηλώσεις που είναι σχετικές για νέους ασθενείς και επιζώντες. Επιπλέον, παρέχει εργαλεία για την ενδυνάμωση των νέων στο ταξίδι τους στη συνηγορία και την αυτοφροντίδα. Ο ιστότοπος αναδεικνύει επίσης βέλτιστες πρακτικές και εξελίξεις πολιτικής, καθιστώντας τον πολύτιμο πόρο όχι μόνο για νέους ανθρώπους που ζουν με και μετά τον καρκίνο, αλλά και για επαγγελματίες και άλλους ενδιαφερόμενους φορείς που εμπλέκονται στη φροντίδα επιβίωσης.

Ιστότοπος: www.beatcancer.eu

Αντίθετα, η κοινότητα του EU-CAYAS-NET στο Discord προσφέρει έναν διαδραστικό χώρο για σύνδεση και συνομιλίες σε πραγματικό χρόνο, ανταλλαγή και υποστήριξη. Παρέχει τη δυνατότητα ανταλλαγής απόψεων σε θεματικά κανάλια (π.χ. ψυχική υγεία, γονιμότητα, εκπαίδευση, τρόπος ζωής), αλλά και εύρεσης τοπικών επαφών ή υποστήριξης σε κανάλια ειδικά για κάθε χώρα. Εκδηλώσεις της κοινότητας πραγματοποιούνται σε τακτική βάση, προσφέροντας την ευκαιρία σύνδεσης με άλλους μέσω του καναλιού βίντεο. Η κοινότητα στο Discord λειτουργεί ως ένας ασφαλής χώρος όπου οι νέοι επιζώντες καρκίνου και οι υποστηρικτές τους μπορούν να συνδεθούν, να μοιραστούν εμπειρίες και να βρουν υποστήριξη.

Γίνετε μέλος της Κοινότητάς μας στο Discord!

Θεματική ενότητα 3: Αντιμετώπιση των κενών στην ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα

"Σύμφωνα με το βιοψυχοκοινωνικό μοντέλο, είναι ζωτικής σημασίας η φροντίδα ψυχικής υγείας να ενσωματώνεται στη συνήθη παρακολούθηση, ώστε να βελτιώνεται η ποιότητα ζωής των επιζώντων καρκίνου CAYA."

Η διάγνωση καρκίνου σε νεαρή ηλικία – είτε στην παιδική ηλικία, είτε στην εφηβεία, είτε στην πρώιμη ενήλικη ζωή – μπορεί να έχει δια βίου αντίκτυπο τόσο στον νέο άνθρωπο όσο και στην οικογένειά του. Οι μακρές νοσηλείες, οι επιθετικές θεραπείες και οι διαταραχές στη σχολική ζωή, την εργασία και την κοινωνική ζωή συχνά οδηγούν σε μακροχρόνιες συναισθηματικές και ψυχολογικές δυσκολίες. Πολλοί επιζώντες βιώνουν άγχος, κατάθλιψη, κόπωση ή γνωστικές δυσκολίες. Δυστυχώς, αυτές οι ανάγκες συχνά παραβλέπονται ή παρερμηνεύονται και η υποστήριξη ψυχικής υγείας σπάνια περιλαμβάνεται στη συνήθη φροντίδα παρακολούθησης. Ένα σημαντικό εμπόδιο για την κατάλληλη φροντίδα είναι η έλλειψη εξειδικευμένων ιατρείων επιζώντων που να προσφέρουν εξατομικευμένη ψυχοκοινωνική υποστήριξη. Σύμφωνα με το βιοψυχοκοινωνικό μοντέλο, είναι ζωτικής σημασίας η φροντίδα ψυχικής υγείας να ενσωματώνεται στη συνήθη παρακολούθηση, ώστε να βελτιώνεται η ποιότητα ζωής των επιζώντων καρκίνου CAYA.

Μέσω στενής συνεργασίας με ανθρώπους που ζουν με και μετά τον καρκίνο, επαγγελματίες υγείας και άλλους ενδιαφερόμενους φορείς σε όλη την Ευρώπη, υιοθετήθηκε μια ολιστική προσέγγιση για τη διερεύνηση των αναγκών ψυχικής υγείας και ψυχοκοινωνικής υποστήριξης των νέων επιζώντων καρκίνου.

Τα αποτελέσματα σχετικά με την Ποιότητα Ζωής δημοσιεύονται εκτενέστερα σε ξεχωριστό έγγραφο θέσεων.

Αξιολόγηση της τρέχουσας κατάστασης και των κενών στην ψυχοκοινωνική φροντίδα για τους επιζώντες καρκίνου CAYA σε όλη την Ευρώπη

Η έρευνα μεταξύ 194 επιζώντων από 24 ευρωπαϊκές χώρες ανέδειξε σημαντικά κενά στην παρακολούθηση της ψυχικής υγείας και στην ψυχοκοινωνική υποστήριξη μετά από καρκίνο CAYA.

Ενημερωθήκατε ότι μπορεί να εμφανιστούν ψυχοκοινωνικές όψιμες επιπτώσεις που σχετίζονται με τη νόσο ή τη θεραπεία;

Ποσοστό ερωτηθέντων (τιμές όπως διαβάστηκαν από το ραβδόγραμμα, κατά προσέγγιση):

Όχι: περίπου 62%
Ναι: περίπου 28%
Δεν γνωρίζω: περίπου 9%

Μεθοδολογία

Πραγματοποιήθηκε μια επισκόπηση βιβλιογραφίας scoping. Επιπλέον, διεξήχθη μια πανευρωπαϊκή διαδικτυακή έρευνα σε νέους επιζώντες καρκίνου και πραγματοποιήθηκαν συναντήσεις συναίνεσης για τη συλλογή τόσο ποσοτικών όσο και ποιοτικών δεδομένων.

Επισήμανση PPIE

Σύμφωνα με τις αρχές της συμμετοχικής έρευνας, η μελέτη διεξήχθη σε στενή συνεργασία με ειδικούς ασθενείς, υποστηρικτές ασθενών και HCPs καθ’ όλη τη διάρκεια της ερευνητικής διαδικασίας. Όλοι οι ενδιαφερόμενοι συμμετείχαν ενεργά σε κάθε φάση, από τον σχεδιασμό των ερευνητικών εργαλείων και τη συλλογή δεδομένων έως την ανάλυση των αποτελεσμάτων, την ερμηνεία των ευρημάτων και τον σχεδιασμό της διάχυσης. Αυτή η συνεργατική προσέγγιση στόχευε να διασφαλίσει ότι ο σχεδιασμός, το περιεχόμενο και η μεθοδολογία της αξιολόγησης αναγκών αντανακλούσαν με ακρίβεια τις ποικίλες οπτικές και εμπειρίες των εμπλεκομένων.

Κύρια αποτελέσματα

Οι επιζώντες ανέφεραν ανεκπλήρωτες ανάγκες σε τομείς όπως το άγχος, η κόπωση, η οικονομική επιβάρυνση, οι σχέσεις και οι νευροψυχολογικές δυσκολίες. Πολλοί αισθάνθηκαν ότι οι ψυχοκοινωνικές όψιμες επιπτώσεις δεν αντιμετωπίζονταν επαρκώς στη φροντίδα LTFU. Ειδικότερα, τους έλειπαν πληροφορίες σχετικά με τον κίνδυνο εμφάνισης αυτών των προβλημάτων και τις διαθέσιμες υπηρεσίες υποστήριξης. Συνήθη εμπόδια περιλάμβαναν οικονομικούς περιορισμούς και έλλειψη παρόχων φροντίδας παρακολούθησης που να προσφέρουν ψυχοκοινωνική υποστήριξη.

Τα βασικά αποτελέσματα αυτής της έρευνας αναδεικνύουν την ανάγκη για υποστήριξη σε σύγκριση με την πραγματική υποστήριξη που ελήφθη σε σχέση με:

Επιπτώσεις της νόσου ή της θεραπείας στην κοινωνική διάσταση:
- Απομόνωση: 51% χρειάστηκαν υποστήριξη – από αυτούς μόνο το 5.7% έλαβε υποστήριξη
- Αυξημένο άγχος, αγχώδης διαταραχή: 57% χρειάστηκαν υποστήριξη – από αυτούς μόνο το 8.2% έλαβε υποστήριξη
- Φόβος υποτροπής του καρκίνου: 54% χρειάστηκαν υποστήριξη – από αυτούς μόνο το 4.9% έλαβε υποστήριξη
- Οικονομικοί περιορισμοί: 52% χρειάστηκαν υποστήριξη – από αυτούς μόνο το 4.1% έλαβε υποστήριξη
Ψυχοκοινωνική επιβάρυνση λόγω σωματικών όψιμων επιπτώσεων από τη νόσο ή τη θεραπεία:
- Κόπωση: 52% χρειάστηκαν υποστήριξη – από αυτούς μόνο το 4.1% έλαβε υποστήριξη
- Νευροψυχολογικά ζητήματα (π.χ. μνήμη, προσοχή): 50% χρειάστηκαν υποστήριξη – από αυτούς μόνο το 4.1% έλαβε υποστήριξη

Ο σύνδεσμος προς το έγγραφο θα είναι διαθέσιμος εδώ σύντομα!

Pocket Cards του EU-CAYAS-NET για ευαισθητοποίηση και καθοδήγηση στην ψυχική υγεία

Το σετ pocket cards του EU-CAYAS-NET έχει σχεδιαστεί για νέους επιζώντες καρκίνου, φροντιστές, HCPs, εκπαιδευτικούς και συνομηλίκους. Συνδημιουργημένες από εκπροσώπους επιζώντων και HCPs, οι κάρτες διασφαλίζουν συμπεριληπτικότητα και συνάφεια. Κάθε κάρτα εστιάζει σε ένα βασικό θέμα, προσφέροντας ψυχοεκπαίδευση, εναύσματα για συζήτηση και καθοδήγηση για το έργο πολιτικής. Το σετ περιγράφει βασικά ζητήματα, ανάγκες, συνιστώμενες ενέργειες και περιλαμβάνει στοιχεία παραπομπής, ορισμούς βασικών όρων και σύνδεσμο προς την Πλατφόρμα EU-CAYAS-NET για περισσότερες πληροφορίες. Το τρέχον σετ περιλαμβάνει εννέα κάρτες, με δυνατότητα επέκτασης ανάλογα με τις ανάγκες. Οι κάρτες είναι προς το παρόν διαθέσιμες σε 13 γλώσσες και καλύπτουν τα ακόλουθα θέματα:

10 Βασικά Σημεία για την Ψυχική Υγεία
Μιλώντας για Σοβαρά Θέματα
Τι να κάνετε και τι να αποφεύγετε στην επικοινωνία
Κοινωνική Διάσταση
Υποστήριξη στην Εκπαίδευση
Υποστήριξη Σταδιοδρομίας
Φόβος και Ελπίδα
Πένθος και Κατάθλιψη
Το Δικαίωμά μου στο Πένθος

Δείτε τα Pocket Cards μας για ευαισθητοποίηση και καθοδήγηση στην ψυχική υγεία για ασθενείς με καρκίνο και μετά!

Αυτός ο πόρος είναι επίσης διαθέσιμος σε 13 άλλες γλώσσες!

Εκπαιδευτικό βίντεο για την ψυχική υγεία στην επιβίωση

Για την ευαισθητοποίηση, αναπτύχθηκε ένα εκπαιδευτικό βίντεο για να αναδείξει τη σημασία της προτεραιοποίησης τόσο της ψυχικής όσο και της σωματικής υγείας κατά τη διάρκεια και μετά τη θεραπεία του καρκίνου. Με απόψεις από επαγγελματίες ψυχολογίας και κοινωνικής εργασίας, το βίντεο μοιράζεται στρατηγικές για την ψυχική ευεξία, ενθαρρύνει την αναζήτηση επαγγελματικής υποστήριξης και τονίζει τον ρόλο της εκπαίδευσης και των ισχυρών κοινωνικών δικτύων στην ανάρρωση.

Εκπαιδευτικό βίντεο - Ψυχική Υγεία στην Επιβίωση
Αυτός ο πόρος είναι επίσης διαθέσιμος στα Γερμανικά!

Webinar για την ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα

Το webinar εξερευνά στρατηγικές για υγιή συναισθηματική επεξεργασία, κινδύνους ψυχικής υγείας και αποτελεσματική επικοινωνία με επιζώντες καρκίνου CAYA. Τα θέματα περιλαμβάνουν την εξισορρόπηση ελπίδας και φόβου, τη διάκριση του πένθους από την κατάθλιψη, τη διαθέσιμη ψυχοκοινωνική υποστήριξη, τα κενά στη φροντίδα και την ευαίσθητη επικοινωνία, όπως η ομιλία What (Not) to Say to CAYA Cancer Survivors. Παρουσιάζεται επίσης συζήτηση πάνελ με εκπροσώπους ασθενών και επαγγελματίες υγείας. Το webinar απευθύνεται σε επιζώντες, οικογένειες, επαγγελματίες και οποιονδήποτε άλλο ενδιαφέρεται. Είναι διαθέσιμο για παρακολούθηση στο YouTube.

Webinar - Ψυχική Υγεία & Ψυχοκοινωνική Φροντίδα

Κοινές συστάσεις για την ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα στην επιβίωση από καρκίνο CAYA

Μια πολυθεματική ομάδα επιζώντων καρκίνου CAYA, ειδικών ψυχικής υγείας και HCPs εξέτασε τις υφιστάμενες κατευθυντήριες γραμμές ψυχοκοινωνικής φροντίδας για να αξιολογήσει τη συνάφειά τους και να εντοπίσει βασικά κενά.

Μεθοδολογία

Εξετάστηκαν υφιστάμενες κατευθυντήριες γραμμές και πρότυπα ψυχοκοινωνικής φροντίδας, καθώς και γκρίζα βιβλιογραφία. Για τα ποιοτικά δεδομένα, πραγματοποιήθηκαν συναντήσεις συναίνεσης με επιζώντες, ειδικούς ψυχικής υγείας και HCPs. Πρόσφατη έρευνα και δεδομένα από ερωτηματολόγια χρησιμοποιήθηκαν για την ανάπτυξη κοινών συστάσεων σχετικά με την ψυχοκοινωνική φροντίδα στην επιβίωση από καρκίνο CAYA.

Επισήμανση PPIE

Οι νέοι επιζώντες καρκίνου διαδραμάτισαν κεντρικό ρόλο στη διαμόρφωση της ανάπτυξης αυτών των κοινών συστάσεων. Μέσω δομημένης συμμετοχής σε συναντήσεις συναίνεσης, οι επιζώντες καρκίνου CAYA μοιράστηκαν τις βιωμένες εμπειρίες τους και ανέδειξαν βασικά κενά στις υφιστάμενες κατευθυντήριες γραμμές. Οι απόψεις τους διασφάλισαν ότι οι νέες συστάσεις αντανακλούν πραγματικές ανάγκες πέρα από την κλινική φροντίδα. Εργαζόμενοι μαζί με HCPs και ειδικούς ψυχικής υγείας, οι επιζώντες συνέβαλαν στη συνδιαμόρφωση συστάσεων που είναι κατάλληλες για την ηλικία, συμπεριληπτικές και σχετικές με νέους ασθενείς και επιζώντες καρκίνου.

Κύρια αποτελέσματα

Το συμπέρασμα από δύο συναντήσεις συναίνεσης ήταν ότι οι περισσότερες τρέχουσες κατευθυντήριες γραμμές εστιάζουν κυρίως σε παιδιατρικές περιπτώσεις, συχνά παραβλέποντας τις ειδικές ανάγκες των εφήβων και των νεαρών ενήλικων επιζώντων. Σημαντικά θέματα όπως η υποστήριξη από συνομηλίκους, η επικοινωνία και η διατήρηση της γονιμότητας συχνά απουσίαζαν. Με βάση αυτό, αναπτύχθηκαν νέες, ενοποιημένες ευρωπαϊκές συστάσεις για την ψυχοκοινωνική φροντίδα στην επιβίωση από καρκίνο CAYA.

Κοινές συστάσεις για την ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα στην επιβίωση από καρκίνο CAYA

Διακήρυξη της Βιέννης για τις ανάγκες ψυχικής υγείας και ψυχοκοινωνικής υγείας

Στη Βιέννη πραγματοποιήθηκε ένα συμπόσιο πολιτικής υγείας με τίτλο "Surviving Survival", όπου παρουσιάστηκε μια διακήρυξη και υπογράφηκε από όλους τους συμμετέχοντες εθνικούς ενδιαφερόμενους φορείς, προτείνοντας ένα σύνολο δράσεων για τη βελτίωση της ψυχοκοινωνικής υγείας μετά από καρκίνο CAYA.

EU-CAYAS-NET | Διακήρυξη της Βιέννης
Αυτός ο πόρος είναι επίσης διαθέσιμος στα Γερμανικά!

Θεματική ενότητα 4: Ενίσχυση των Εκπαιδευτικών και Επαγγελματικών Ευκαιριών

"Με περισσότερη κατανόηση και προσαρμοσμένους πόρους, πολλά από αυτά τα εμπόδια θα μπορούσαν να μειωθούν, επιτρέποντας στους επιζώντες να ξαναχτίσουν την εκπαιδευτική και επαγγελματική τους ζωή με μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση και περισσότερες ευκαιρίες."

Ο καρκίνος και η θεραπεία του μπορούν να διαταράξουν σημαντικά την εκπαίδευση και την επαγγελματική εξέλιξη ενός νέου ατόμου. Οι παρατεταμένες απουσίες από το σχολείο ή την εργασία είναι πιο συχνές, ωστόσο πολλά ιδρύματα δεν είναι εξοπλισμένα ώστε να προσφέρουν την ευέλικτη υποστήριξη που απαιτείται. Όταν επιλογές όπως η κατ’ οίκον εκπαίδευση, η εξ αποστάσεως μάθηση ή η εκπαίδευση εντός νοσοκομείου δεν είναι διαθέσιμες, οι νεαροί ασθενείς συχνά μένουν πίσω ακαδημαϊκά και χάνουν σημαντικούς δεσμούς με φίλους, συμμαθητές και εκπαιδευτικούς.

Οι επιπτώσεις της θεραπείας μπορούν επίσης να οδηγήσουν σε μακροχρόνιες σωματικές, γνωστικές και συναισθηματικές προκλήσεις που καθιστούν την επιστροφή στο σχολείο ή την εργασία ιδιαίτερα δύσκολη. Οι επιζώντες μπορεί να αντιμετωπίζουν πίεση να συμβαδίσουν με τους συνομηλίκους τους ή να αισθάνονται απομονωμένοι εάν τοποθετηθούν σε διαφορετική τάξη ή χρειαστεί να επαναλάβουν μια σχολική χρονιά. Ορισμένοι μπορεί να χρειαστεί να αλλάξουν εκπαιδευτική κατεύθυνση ή να επανεξετάσουν πλήρως τους επαγγελματικούς τους στόχους λόγω περιορισμών που προκαλούνται από τη νόσο ή τη θεραπεία της.

Ακόμη και μετά την ανάρρωση, τα κενά στο εκπαιδευτικό ή επαγγελματικό ιστορικό μπορούν να δυσκολέψουν την εύρεση και διατήρηση εργασίας. Όψιμες επιπτώσεις, όπως η κόπωση ή η μειωμένη αντοχή, μπορεί να απαιτούν συνεχιζόμενες προσαρμογές ή να έχουν ως αποτέλεσμα μειωμένη ικανότητα για εργασία ή σπουδές πλήρους απασχόλησης. Αυτές οι προκλήσεις μπορούν να αναγκάσουν τους επιζώντες να αλλάξουν επαγγελματική πορεία ή να βιώσουν διακρίσεις στον χώρο εργασίας. Συχνά, τα σχολεία ή οι εργοδότες δεν γνωρίζουν τι είναι εφικτό κατά τη διάρκεια και μετά τη θεραπεία και αποτυγχάνουν να παρέχουν την υποστήριξη που θα μπορούσε να βοηθήσει τους νεαρούς επιζώντες καρκίνου να επιτύχουν. Με περισσότερη κατανόηση και προσαρμοσμένους πόρους, πολλά από αυτά τα εμπόδια θα μπορούσαν να μειωθούν, επιτρέποντας στους επιζώντες να ξαναχτίσουν την εκπαιδευτική και επαγγελματική τους ζωή με μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση και περισσότερες ευκαιρίες.

Τα αποτελέσματα σχετικά με την Ποιότητα Ζωής δημοσιεύονται με πιο εκτενή τρόπο σε ξεχωριστό κείμενο θέσεων.

Ψηφιακές πληροφορίες, υλικό ευαισθητοποίησης και εκπαιδευτικό υλικό για υποστήριξη στην εκπαίδευση και τη σταδιοδρομία

Εκπαιδευτικό βίντεο

Το βίντεο αναδεικνύει τις ιδιαίτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι νεαροί επιζώντες καρκίνου, ενώ παράλληλα παρουσιάζει τα δυνατά τους σημεία και τις διαθέσιμες ευκαιρίες για υποστήριξη στην εκπαίδευση και τη σταδιοδρομία.

Εκπαιδευτικό βίντεο - Υποστήριξη στην Εκπαίδευση και τη Σταδιοδρομία
Αυτός ο πόρος είναι επίσης διαθέσιμος στα Γερμανικά!

Webinar για την υποστήριξη στην εκπαίδευση και τη σταδιοδρομία

Το webinar εξετάζει τα εμπόδια στην εκπαίδευση και την επαγγελματική εξέλιξη για τους νεαρούς επιζώντες καρκίνου, αναδεικνύει βέλτιστες πρακτικές και παρουσιάζει εμπειρίες που μοιράζονται επιζώντες και επαγγελματίες υγείας. Παρουσιάζει επίσης προκαταρκτικά ευρήματα από συζητήσεις ομάδων εστίασης που πραγματοποιήθηκαν στη Βιέννη και την Ουτρέχτη, παρέχοντας σημαντικές πληροφορίες για την ανάπτυξη βελτιωμένων εννοιών επαγγελματικής υποστήριξης για επιζώντες καρκίνου CAYA.

Webinar - Υποστήριξη στην Εκπαίδευση και τη Σταδιοδρομία

Χάρτης βέλτιστων πρακτικών για την υποστήριξη στην εκπαίδευση και τη σταδιοδρομία

Ένας διαδραστικός χάρτης στην Πλατφόρμα EU-CAYAS-NET παρέχει πλέον υλικά υποστήριξης για την εκπαίδευση και τη σταδιοδρομία ανά χώρα στις τοπικές γλώσσες. Αυτοί οι πόροι, που συλλέχθηκαν συστηματικά κατά τη διάρκεια του έργου, περιλαμβάνουν φυλλάδια, συνδέσμους ιστοσελίδων και προγράμματα υποστήριξης προσαρμοσμένα στις ανάγκες των νεαρών επιζώντων καρκίνου, καθώς και των γονέων και των εκπαιδευτικών τους.

Κυλήστε προς τα κάτω και εξερευνήστε Υλικά Εκπαίδευσης και Σταδιοδρομίας σε όλη την Ευρώπη

Πρόγραμμα Σπουδών Train-the-Trainer

Το Πρόγραμμα Σπουδών Train-the-Trainer είναι ένα ολοκληρωμένο εγχειρίδιο που αποτελείται από εννέα ενότητες και πραγματεύεται βασικά θέματα όπως τα προσωπικά δυνατά και αδύνατα σημεία, οι περιβαλλοντικοί παράγοντες και οι συνθήκες στον χώρο εργασίας. Κάθε ενότητα ορίζει με σαφήνεια τους στόχους της, τις προτεινόμενες μεθόδους και τα απαιτούμενα υλικά, ενώ παράλληλα παρέχει θεωρητικές γνώσεις από τις αρχές του Train-the-Trainer, την αναπτυξιακή ψυχολογία και παραδείγματα δραστηριοτήτων ομαδικής εργασίας.

Αναπτυγμένο για άτομα με προηγούμενη εμπειρία Train-the-Trainer, το εγχειρίδιο εξοπλίζει τους συμμετέχοντες ώστε να υλοποιούν μελλοντικές συνεδρίες, ιδανικά σε συνεργασία με υποστηρικτές ασθενών και επαγγελματίες υγείας. Απευθύνεται σε επαγγελματίες που δραστηριοποιούνται στην υποστήριξη της εκπαίδευσης και της σταδιοδρομίας, καθώς και σε όσους επιδιώκουν να δημιουργήσουν νέες πρωτοβουλίες σε αυτόν τον τομέα.

Υποστήριξη Εκπαιδευτικών και Επαγγελματικών Διαδρομών για Επιζώντες Καρκίνου AYA με το Εγχειρίδιο Train-the-trainer για την Υποστήριξη στην Εκπαίδευση & τη Σταδιοδρομία

Επαγγελματική υποστήριξη για νέους ανθρώπους που ζουν με και πέρα από τον καρκίνο

Η επιλογή και η ολοκλήρωση ενός κατάλληλου προγράμματος επαγγελματικής κατάρτισης αποτελεί σημαντικό ορόσημο στην ανάπτυξη των AYAs, όπως και η εύρεση μιας εργασίας που ευθυγραμμίζεται με τις δεξιότητες, τις ευκαιρίες και τις φιλοδοξίες τους. Η ικανότητα ενός ατόμου να συμμετέχει στο εργατικό δυναμικό έχει βαθιά επίδραση στη σωματική, ψυχική και κοινωνική του ευημερία.

Αυτή η έκθεση αναδεικνύει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι νέοι άνθρωποι που ζουν με και πέρα από τον καρκίνο στην εκπαίδευση και την απασχόληση. Προσφέρει πολύτιμες γνώσεις, πρακτικές παρεμβάσεις και κάλεσμα για δράση με στόχο την ενίσχυση των επαγγελματικών ευκαιριών και τη βελτίωση της συνολικής ποιότητας ζωής τους.

Έκθεση για την Επαγγελματική Υποστήριξη

Θεματική ενότητα 5: Διευκόλυνση ομαλών μεταβάσεων στην υγειονομική περίθαλψη

"Μια καλά σχεδιασμένη διαδικασία μετάβασης ενδυναμώνει τους νεαρούς επιζώντες να διαχειρίζονται την υγεία τους, υποστηρίζει την πορεία τους προς την ενηλικίωση και τους βοηθά να αξιοποιήσουν πλήρως τις δυνατότητές τους."

Η μετάβαση στην υγειονομική περίθαλψη ορίζεται ως «μια ενεργή, σχεδιασμένη, συντονισμένη, ολοκληρωμένη, διεπιστημονική διαδικασία που επιτρέπει στους επιζώντες καρκίνου της παιδικής και εφηβικής ηλικίας να μεταφέρονται αποτελεσματικά και αρμονικά από συστήματα υγειονομικής περίθαλψης επικεντρωμένα στο παιδί σε συστήματα προσανατολισμένα στους ενήλικες. Η διαδικασία μετάβασης της φροντίδας θα πρέπει να είναι ευέλικτη, αναπτυξιακά κατάλληλη και να λαμβάνει υπόψη τις ιατρικές, ψυχοκοινωνικές, εκπαιδευτικές και επαγγελματικές ανάγκες των επιζώντων, των οικογενειών τους και των φροντιστών τους, καθώς και να προάγει έναν υγιεινό τρόπο ζωής και την αυτοδιαχείριση» (PMID: 26735352).

Οι διαδικασίες μετάβασης είναι απαραίτητες, καθώς πολλοί επιζώντες χρειάζονται φροντίδα LTFU λόγω όψιμων επιπτώσεων της θεραπείας ή της ίδιας της νόσου. Τέτοιες όψιμες επιπτώσεις περιλαμβάνουν χρόνια προβλήματα υγείας, δευτερογενείς καρκίνους, ψυχολογικές προκλήσεις και κοινωνικοοικονομικές δυσκολίες. Δυστυχώς, η έλλειψη επίσημων προγραμμάτων μετάβασης αφήνει πολλούς νεαρούς επιζώντες να περιηγούνται μόνοι τους σε πολύπλοκα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης, διαταράσσοντας τη συνέχεια της φροντίδας και επηρεάζοντας αρνητικά την ποιότητα ζωής τους.

Το ζήτημα αυτό είναι ευρέως διαδεδομένο σε ολόκληρη την Ευρωπαϊκή Ένωση, όπου ο κατακερματισμός της φροντίδας και η έλλειψη εξειδικευμένων υπηρεσιών συχνά καθιστούν αδύνατες τις σωστές μεταβάσεις. Χωρίς δομημένη υποστήριξη, οι εξελισσόμενες ανάγκες των επιζώντων συχνά παραμένουν ανεκπλήρωτες.

Μια καλά σχεδιασμένη διαδικασία μετάβασης ενδυναμώνει τους νεαρούς επιζώντες να διαχειρίζονται την υγεία τους, υποστηρίζει την πορεία τους προς την ενηλικίωση και τους βοηθά να αξιοποιήσουν πλήρως τις δυνατότητές τους. Η επένδυση σε ισχυρά προγράμματα μετάβασης όχι μόνο βελτιώνει τα ατομικά αποτελέσματα αλλά ωφελεί και την κοινωνία, προάγοντας τη μακροπρόθεσμη ευημερία και την ανεξαρτησία.

Τα αποτελέσματα σχετικά με την Ποιότητα Ζωής δημοσιεύονται με πιο εκτενή τρόπο σε ξεχωριστό κείμενο θέσεων.

Κατευθυντήρια οδηγία μετάβασης

Αναπτύχθηκε η πρώτη τεκμηριωμένη κατευθυντήρια οδηγία μετάβασης για νεαρούς επιζώντες καρκίνου, προάγοντας τη συνέχεια της φροντίδας από την παιδιατρική ογκολογία στις υπηρεσίες μακροχρόνιας παρακολούθησης ενηλίκων.

Βασικά στοιχεία της διαδικασίας μετάβασης: Η μετάβαση πρέπει να είναι ανθρωποκεντρική, με τις ανάγκες και τις προτιμήσεις των επιζώντων να καθοδηγούν τη διαδικασία.

Τα βασικά συστατικά περιλαμβάνουν:

Μια επίσημη πολιτική μετάβασης για τη δόμηση της διαδικασίας·
Σαφή και συντονισμένη διαχείριση της μετάβασης·
Σταδιακό, εξατομικευμένο σχεδιασμό προσαρμοσμένο σε κάθε επιζώντα·
Ένα εξατομικευμένο σχέδιο μετάβασης που αντικατοπτρίζει συγκεκριμένους στόχους και ανάγκες·
Μεταφορά της φροντίδας μόνο αφού το άτομο έχει επιδείξει ετοιμότητα για μετάβαση, όπως αυτή καθορίζεται από καθιερωμένα κριτήρια.

Προϋποθέσεις για μια επιτυχημένη μετάβαση:

Εκπαίδευση και συμμετοχή των επιζώντων και των οικογενειών τους ώστε να προσανατολίζονται στο σύστημα φροντίδας ενηλίκων·
Εκπαίδευση των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης ώστε να κατανοούν και να ανταποκρίνονται στις ανάγκες των νεαρών επιζώντων·
Χρήση συστημάτων e-health για τη διευκόλυνση της απρόσκοπτης επικοινωνίας και της ανταλλαγής δεδομένων·
Τακτική αξιολόγηση των διαδικασιών μετάβασης μέσω μετρήσιμων αποτελεσμάτων·
Ιεράρχηση του σχεδιασμού της μετάβασης στις εθνικές πολιτικές υγείας και στις πολιτικές υγείας της ΕΕ·
Ενεργή συμμετοχή της θεσμικής ηγεσίας και των εμπλεκόμενων μερών για ευρεία υποστήριξη πολιτικής·
Ανάπτυξη προσβάσιμων πόρων μετάβασης για επιζώντες και οικογένειες·
Ενθάρρυνση επισκέψεων σε κέντρα βέλτιστων πρακτικών για την προώθηση της ανταλλαγής γνώσεων και την ενίσχυση των στρατηγικών μετάβασης.
Οπτική σύνοψη της Κατευθυντήριας Οδηγίας Μετάβασης
Η οπτική σύνοψη της Κατευθυντήριας Οδηγίας Μετάβασης είναι επίσης διαθέσιμη σε 8 άλλες γλώσσες!
Επιστημονική δημοσίευση σχετικά με τις Κατευθυντήριες Οδηγίες Μετάβασης βρίσκεται επί του παρόντος υπό προετοιμασία. Παρακαλούμε επιστρέψτε αργότερα για να τη βρείτε εδώ.

Εκπαιδευτικό βίντεο σχετικά με τη μετάβαση

Αυτό το βίντεο, που δημιουργήθηκε για νέους ανθρώπους που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο, εξηγεί τη μετάβαση από την παιδιατρική στην ιατρική φροντίδα ενηλίκων. Αναδεικνύει τι να περιμένετε, σημαντικά βήματα για να διασφαλιστεί μια ομαλή μετάβαση και πώς να παραμένετε συνδεδεμένοι με τη φροντίδα LTFU.

Εκπαιδευτικό βίντεο - Πλοήγηση στη Μετάβαση της Φροντίδας

Webinar για τη διάδοση ευρημάτων και συστάσεων στα ενδιαφερόμενα μέρη

Το webinar έχει τον ίδιο στόχο με το εκπαιδευτικό βίντεο: να ευαισθητοποιήσει όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη σχετικά με τη μετάβαση από την παιδιατρική στη φροντίδα ενηλίκων. Αναδεικνύει τα τρέχοντα κενά στη διαδικασία και συζητά στρατηγικές για τη βελτίωση της υποστήριξης και των αποτελεσμάτων για τους νεαρούς επιζώντες καρκίνου.

Webinar - Μετάβαση της Φροντίδας για Επιζώντες Καρκίνου της Παιδικής, Εφηβικής και Νεαρής Ενήλικης Ηλικίας

Διακήρυξη του Βίλνιους για τις ανάγκες μετάβασης

Πραγματοποιήθηκε συμπόσιο πολιτικής υγείας στο Βίλνιους της Λιθουανίας, με επίκεντρο τη μετάβαση από την παιδιατρική στη φροντίδα ενηλίκων για νεαρούς επιζώντες καρκίνου. Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης, παρουσιάστηκε και υπογράφηκε από όλα τα συμμετέχοντα ενδιαφερόμενα μέρη μια διακήρυξη, η οποία περιγράφει μια σειρά από προτεινόμενα μέτρα για την ενίσχυση και τη βελτίωση της διαδικασίας μετάβασης για παιδιά και εφήβους που ζουν με και πέρα από τον καρκίνο.

EU-CAYAS-NET Διακήρυξη του Βίλνιους για τις ανάγκες μετάβασης

PPIE στην ανάπτυξη κατευθυντήριας οδηγίας

Μια επιστημονική δημοσίευση σχετικά με το PPIE στην ανάπτυξη κατευθυντήριας οδηγίας βρίσκεται αυτή τη στιγμή υπό προετοιμασία. Επιστρέψτε αργότερα για να τη βρείτε εδώ!

Θεματική ενότητα 6: Όψιμες επιπτώσεις & Μακροχρόνια Φροντίδα Παρακολούθησης

"Όταν καθοδηγείται από καθιερωμένες κλινικές συστάσεις, η φροντίδα LTFU επιτρέπει την έγκαιρη ανίχνευση και την έγκαιρη διαχείριση, συμβάλλοντας στην πρόληψη σοβαρότερων επιπλοκών αργότερα στη ζωή."

Περίπου το 75% των επιζώντων από καρκίνο CAYA εμφανίζουν όψιμες επιπτώσεις που απαιτούν φροντίδα LTFU. Οι επιπτώσεις αυτές ποικίλλουν ανάλογα με τον τύπο του καρκίνου, το στάδιο και τη θεραπεία, και μπορούν να επηρεάσουν όχι μόνο τη σωματική υγεία, αλλά και τη συναισθηματική ευεξία, τις γνωστικές ικανότητες και τη συμμετοχή στην καθημερινή ζωή.

Η εξατομικευμένη φροντίδα LTFU είναι απαραίτητη για τη διαχείριση αυτών των όψιμων επιπτώσεων και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των επιζώντων. Όταν καθοδηγείται από καθιερωμένες κλινικές συστάσεις, η φροντίδα LTFU επιτρέπει την έγκαιρη ανίχνευση και την έγκαιρη διαχείριση, συμβάλλοντας στην πρόληψη σοβαρότερων επιπλοκών αργότερα στη ζωή.

Παρά τη σημασία της, η πρόσβαση σε επαρκή φροντίδα LTFU παραμένει άνιση σε ολόκληρη την Ευρώπη, με σημαντικές διαφορές μεταξύ των χωρών. Πολλοί επιζώντες δεν λαμβάνουν την απαραίτητη συνέχεια στη φροντίδα και "χάνονται από την παρακολούθηση", χάνοντας ζωτικής σημασίας ευκαιρίες για παρακολούθηση και υποστήριξη.

Η κάλυψη αυτών των κενών απαιτεί συντονισμένες προσπάθειες για τη δημιουργία συνεπών και ολοκληρωμένων συστημάτων φροντίδας LTFU σε όλη την Ευρώπη. Η διασφάλιση της πρόσβασης σε τέτοιου είδους φροντίδα είναι καίριας σημασίας για τη βελτίωση των μακροπρόθεσμων εκβάσεων υγείας και την υποστήριξη της ευεξίας όλων των επιζώντων από καρκίνο CAYA.

Τα αποτελέσματα σχετικά με την Ποιότητα Ζωής δημοσιεύονται εκτενέστερα σε ξεχωριστό έγγραφο θέσης.

Συστάσεις για τη Φροντίδα LTFU

Βασιζόμενη στις δραστηριότητες του έργου, στις γνώσεις της International Guideline Harmonization Group (IGHG), σε προηγούμενα έργα PanCare και σε υφιστάμενα μοντέλα φροντίδας, αναπτύχθηκε ένα σύνολο συστάσεων για τη βελτιστοποίηση της φροντίδας LTFU για επιζώντες από καρκίνο CAYA σε όλη την Ευρώπη.

Οργανωμένες σε βασικές θεματικές ενότητες, οι συστάσεις αυτές παρέχουν ένα σαφές πλαίσιο για τη δημιουργία και παροχή φροντίδας LTFU που ενισχύει την ποιότητα ζωής των επιζώντων.

Βασικές θεματικές ενότητες:

Πρόσβαση στη Φροντίδα: Διασφάλιση ισότιμης πρόσβασης σε κατάλληλη φροντίδα για όλους τους επιζώντες από καρκίνο CAYA;
Οργάνωση της Φροντίδας: Καθορισμός των δομών και των διαδικασιών που απαιτούνται για αποτελεσματική, συντονισμένη φροντίδα;
Εξατομικευμένη Φροντίδα: Έμφαση στην ανάγκη για φροντίδα προσαρμοσμένη στις ατομικές ανάγκες κάθε επιζώντα;
Συνεργασία, Εκπροσώπηση και Βελτίωση: Προώθηση της διεθνούς συνεργασίας, της εκπροσώπησης των επιζώντων και της επαγγελματικής κατάρτισης για τους HCPs;
Συστήματα Υποστήριξης για Επιζώντες και Οικογένειες: Ανάδειξη του κρίσιμου ρόλου ισχυρών, προσβάσιμων δικτύων υποστήριξης για τους επιζώντες και τις οικογένειές τους.

Ρίξτε μια ματιά στις Συστάσεις για τη Μακροχρόνια Φροντίδα Παρακολούθησης!

Οδικός χάρτης για τη βέλτιστη LTFU

Μια οπτική σύνοψη που παρουσιάζει το τελικό βήμα της επιτυχούς θεραπείας του καρκίνου είναι διαθέσιμη στην Πλατφόρμα EU-CAYAS-NET σε 8 γλώσσες. Αυτός ο πόρος προσφέρει μια εύκολα προσβάσιμη επισκόπηση του οδικού χάρτη και των βασικών κατευθυντήριων γραμμών για την υποστήριξη νέων επιζώντων από καρκίνο.

Ρίξτε μια ματιά στον Οδικό χάρτη για τη Βέλτιστη Μακροχρόνια Φροντίδα Παρακολούθησης!
Ο Οδικός χάρτης για τη Βέλτιστη Μακροχρόνια Φροντίδα Παρακολούθησης είναι επίσης διαθέσιμος σε 7 άλλες γλώσσες!

Συστάσεις για Αποτελεσματική Επικοινωνία σχετικά με τις Όψιμες Επιπτώσεις

Μέσα από ανοιχτές συζητήσεις, οι επιζώντες μοιράστηκαν τις προτιμήσεις τους για τον τρόπο με τον οποίο θα πρέπει να προσεγγίζεται η επικοινωνία σχετικά με τις όψιμες επιπτώσεις. Οι απόψεις τους οδήγησαν σε συστάσεις για τους HCPs σε τέσσερις βασικούς τομείς:

Φροντίδα με Επίκεντρο τον Επιζώντα;
Έγκαιρη Επικοινωνία και Ανταλλαγή Πληροφοριών;
Συναισθηματική και Ψυχοκοινωνική Υποστήριξη;
Σεβασμός και Ενδυνάμωση

Οι κατευθυντήριες αυτές γραμμές στοχεύουν στην ενίσχυση ανοιχτών, συμπονετικών συζητήσεων μεταξύ επιζώντων και παρόχων υγειονομικής περίθαλψης, συμβάλλοντας στη διασφάλιση καλύτερης, προσωποκεντρικής φροντίδας παρακολούθησης.

Από την Εμπειρία στη Δράση: Ένας Οδηγός για τη Συζήτηση με Επιζώντες σχετικά με τις Όψιμες Επιπτώσεις

Υλικά Ευαισθητοποίησης

Εικονικός Χάρτης της Φροντίδας LTFU στην Ευρώπη

Στο πλαίσιο του έργου EU-CAYAS-NET, δημιουργήθηκε ένας επικαιροποιημένος εικονικός χάρτης των δομών φροντίδας LTFU βάσει των ευρημάτων της έρευνας LTFU. Αυτός ο διαδραστικός χάρτης προσφέρει μια επικαιροποιημένη επισκόπηση των διαθέσιμων υπηρεσιών σε όλη την Ευρώπη, βοηθώντας τους επιζώντες να εντοπίζουν και να έχουν πιο εύκολη πρόσβαση στη φροντίδα που χρειάζονται.

Δείτε τον Εικονικό Χάρτη της Μακροχρόνιας Φροντίδας Παρακολούθησης στην Ευρώπη!

Διαδικτυακά Σεμινάρια

Μακροχρόνια Φροντίδα Επιζώντων - Αντιμετώπιση Προκλήσεων Γονιμότητας και Οικειότητας: Αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο παρουσιάζει εργαλεία, στρατηγικές και λύσεις για τη βελτίωση της φροντίδας επιζώντων, με έμφαση στην αντιμετώπιση των προκλήσεων της γονιμότητας και της οικειότητας μετά τη θεραπεία του καρκίνου. Ειδικοί και επιζώντες μοιράζονται γνώσεις και προσωπικές εμπειρίες, προσφέροντας πρακτική καθοδήγηση και ενθαρρύνοντας τον ανοιχτό, υποστηρικτικό διάλογο.

Εκπαιδευτικό Βίντεο

Το εκπαιδευτικό βίντεο με τίτλο "Addressing Late Effects in Young Cancer Survivors" αναδεικνύει τις σημαντικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι επιζώντες από καρκίνο CAYA. Περίπου το 75% αυτών των επιζώντων βιώνουν όψιμες επιπτώσεις που μπορούν να επηρεάσουν βαθιά την ποιότητα ζωής τους. Αυτό το βίντεο παρουσιάζει πληροφορίες σχετικά με τις όψιμες επιπτώσεις και τι κάνει το έργο EU-CAYAS-NET για να αλλάξει τα πράγματα προς το καλύτερο.

Εκπαιδευτικό βίντεο - Addressing Late Effects in Young Cancer Survivors

Περιλήψεις PLAIN

Για να γεφυρωθούν τα κενά στην πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα, έχουν ενισχυθεί 45 περιλήψεις PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable), οι οποίες βασίζονται στις υφιστάμενες συστάσεις της IGHG και της PanCare Guidelines Group. Αυτά τα φιλικά προς τον χρήστη υλικά ενδυναμώνουν τους επιζώντες ώστε να:

Κατανοούν τις όψιμες επιπτώσεις και τις συνιστώμενες πρακτικές επιτήρησης.
Υποστηρίζουν τις ανάγκες τους σε φροντίδα όταν συνεργάζονται με μη εξειδικευμένους HCPs.

Επικαιροποιημένες κατά τη διάρκεια του έργου EU-CAYAS-NET, οι περιλήψεις PLAIN περιλαμβάνουν πλέον γραφικά και πλαίσια πληροφοριών με πρόσθετες πληροφορίες.

Δείτε τις Περιλήψεις PLAIN!
Οι Περιλήψεις PLAIN είναι προς το παρόν επίσης διαθέσιμες σε 4 άλλες γλώσσες! Έρχονται κι άλλες, οπότε μείνετε συντονισμένοι!

Διακήρυξη της Βαρκελώνης για τις ανάγκες LTFU

Στη Βαρκελώνη πραγματοποιήθηκε ένα συμπόσιο πολιτικής υγείας με επίκεντρο τη φροντίδα LTFU για νέους επιζώντες από καρκίνο. Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης, εκδόθηκε μια διακήρυξη που περιγράφει μια σειρά μέτρων για την ενίσχυση της φροντίδας LTFU, η οποία υπογράφηκε από όλους τους συμμετέχοντες ενδιαφερόμενους φορείς.

EU-CAYAS-NET Διακήρυξη της Βαρκελώνης για τη Βελτίωση της Μακροχρόνιας Φροντίδας Παρακολούθησης για Νέους Επιζώντες από Καρκίνο
Η EU-CAYAS-NET Διακήρυξη της Βαρκελώνης είναι επίσης διαθέσιμη στα Ισπανικά!

Θεματικός τομέας 7: Καθορισμός προτύπων φροντίδας για τον καρκίνο των AYA σε όλη την Ευρώπη

"Οι έφηβοι και οι νεαροί ενήλικες (AYA), ηλικίας 15-39 ετών, με καρκίνο συχνά βρίσκονται σε ένα κενό μεταξύ των παιδιατρικών και των ογκολογικών υπηρεσιών ενηλίκων, αντιμετωπίζοντας μια κατακερματισμένη και ασυνεπή εμπειρία φροντίδας σε όλη την Ευρώπη."

Οι έφηβοι και οι νεαροί ενήλικες (AYA), ηλικίας 15-39 ετών, με καρκίνο συχνά βρίσκονται σε ένα κενό μεταξύ των παιδιατρικών και των ογκολογικών υπηρεσιών ενηλίκων, αντιμετωπίζοντας μια κατακερματισμένη και ασυνεπή εμπειρία φροντίδας σε όλη την Ευρώπη. Παρά την αυξανόμενη αναγνώριση των ιδιαίτερων αναπτυξιακών, ιατρικών και ψυχοκοινωνικών τους αναγκών, η πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα AYA παραμένει εξαιρετικά άνιση. Στη Δυτική και Βόρεια Ευρώπη έχει σημειωθεί κάποια πρόοδος μέσω της ανάπτυξης ειδικών προγραμμάτων AYA, ενώ πολλές περιοχές στη Νότια, Ανατολική και αγροτική Ευρώπη εξακολουθούν να βασίζονται σε μη εξειδικευμένες υπηρεσίες. Αυτή η ανισότητα οδηγεί σε μεταβλητή ποιότητα φροντίδας, ανεκπλήρωτες ανάγκες και χειρότερα αποτελέσματα για τους νέους ανθρώπους που διαχειρίζονται τον καρκίνο και τη ζωή μετά τη θεραπεία.

Επισκέψεις Ομοτίμων ως Ερευνητική Μέθοδος

Το Youth Cancer Europe φιλοξένησε την εκπαίδευση "Peer Visit as Research Method" στις Βρυξέλλες, στο Βέλγιο, στο πλαίσιο της προετοιμασίας για μελλοντικές δραστηριότητες παρατηρησιακής και συμμετοχικής έρευνας στο EU-CAYAS-NET.

Δείτε εδώ το βίντεο σχετικά με τις Επισκέψεις Ομοτίμων ως Ερευνητική Μέθοδο!

Το Youth Cancer Europe (YCE) ηγήθηκε του έργου για τη φροντίδα του καρκίνου σε εφήβους και νεαρούς ενήλικες (ογκολογία AYA) στο συγχρηματοδοτούμενο από την ΕΕ έργο European Network of Youth Cancer Survivors, μεταξύ Μαΐου και Ιουλίου 2023. Για το έργο, το YCE διευκόλυνε Επισκέψεις Ομοτίμων από 30 νέους ανθρώπους από 16 χώρες με βιωμένη εμπειρία καρκίνου, οι οποίοι επισκέφθηκαν συνολικά 5 νοσοκομεία στην Ιταλία, το Βέλγιο και την Ολλανδία.

Ο κύριος στόχος των Επισκέψεων Ομοτίμων ήταν η καλύτερη κατανόηση του τρόπου λειτουργίας των μοντέλων παροχής φροντίδας, η παρατήρηση βέλτιστων πρακτικών και ο εντοπισμός τυχόν κενών στις ήδη υφιστάμενες υπηρεσίες. Ο ευρύτερος στόχος ήταν να ενισχυθεί η κατανόησή μας για το πώς η φροντίδα καρκίνου AYA μπορεί να αναβαθμιστεί και να μετασχηματιστεί στις ευρωπαϊκές χώρες. Αυτές οι πολύτιμες πληροφορίες συλλέχθηκαν σχολαστικά μέσω δομημένων εντύπων παρατήρησης από ομοτίμους, δομημένων ερευνών, προσωπικών σημειώσεων και ημι-δομημένων συνεντεύξεων τόσο με τοπικούς ασθενείς όσο και με επαγγελματίες υγείας.

Εικονική Στρογγυλή Τράπεζα: Αναβάθμιση της φροντίδας καρκίνου AYA: Προς τη θέσπιση ελάχιστων προτύπων φροντίδας για εφήβους και νεαρούς ενήλικες (AYA) σε όλη την Ευρώπη

Η εικονική στρογγυλή τράπεζα στις 11 Δεκεμβρίου 2023 συγκέντρωσε κορυφαίους ειδικούς και ενδιαφερόμενα μέρη με θέμα "Upscaling AYA Cancer Care: Towards Establishing Minimum Standards of Care for Adolescents and Young Adults (AYA) Across Europe." Η συζήτηση επικεντρώθηκε στην αντιμετώπιση της επιβάρυνσης της νόσου στην ηλικιακή ομάδα 15-39 ετών και στην υποστήριξη βελτιωμένων προτύπων φροντίδας.

Έκθεση - Έκθεση στρογγυλής τράπεζας AYA

Ελάχιστα πρότυπα εξειδικευμένων μονάδων φροντίδας καρκίνου εφήβων και νεαρών ενηλίκων (AYA): Συστάσεις και οδικός χάρτης εφαρμογής

Οι έφηβοι και οι νεαροί ενήλικες (AYAs) με καρκίνο αντιμετωπίζουν μοναδικές ιατρικές, συναισθηματικές και κοινωνικές προκλήσεις που απαιτούν εξατομικευμένη, κατάλληλη για την ηλικία φροντίδα. Υπάρχουν σημαντικές ανισότητες στην ποιότητα της φροντίδας, την εμπειρία και τα αποτελέσματα τόσο μεταξύ των χωρών όσο και ακόμη και εντός αυτών.

Για την αντιμετώπιση αυτών των προκλήσεων, το παρόν έγγραφο αποσκοπούσε στη διαμόρφωση Ελάχιστων Προτύπων για Εξειδικευμένες Μονάδες Φροντίδας Καρκίνου AYA. Αυτά τα πρότυπα έχουν σχεδιαστεί ώστε να παρέχουν ένα σαφές σημείο αναφοράς για υπηρεσίες υψηλής ποιότητας και να λειτουργούν ως πρακτικός οδικός χάρτης για την εφαρμογή τους σε διαφορετικά συστήματα υγειονομικής περίθαλψης.

Μεθοδολογία

Πολυσταδιακή διαδικασία που περιλάμβανε επισκέψεις ομοτίμων, ανασκόπηση βιβλιογραφίας, ποιοτικές συνεντεύξεις, τροποποιημένη μελέτη e-Delphi δύο μερών και διαδικτυακή στρογγυλή τράπεζα.

Επισήμανση PPIE

Η παρούσα δημοσίευση καθοδηγήθηκε και αναπτύχθηκε με ουσιαστική συμμετοχή περισσότερων από 30 AYAs από 17 διαφορετικές χώρες. Οι βιωμένες εμπειρίες και οι απόψεις τους καθοδήγησαν τον σχεδιασμό της μελέτης, τη συλλογή και ανάλυση των δεδομένων, και ήταν καθοριστικές στη διαμόρφωση των προτεραιοτήτων, της γλώσσας και των συστάσεων που παρουσιάζονται σε αυτό το έγγραφο.

Μάθετε εδώ περισσότερα σχετικά με τις λεπτομέρειες του έργου PPIE σε αυτή τη δημοσίευση.

Κύρια αποτελέσματα

Οι AYAs ωφελούνται από διεπιστημονικές ομάδες (π.χ. ογκολόγοι, ψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί) και από περιβάλλοντα κατάλληλα για την ηλικία τους (π.χ. χώροι για ομοτίμους, Wi-Fi, δυνατότητες εξατομίκευσης).

Η υποστήριξη ψυχικής υγείας, οι υπηρεσίες γονιμότητας και η μακροχρόνια φροντίδα των επιζώντων είναι απαραίτητες αλλά συχνά υποτιμώνται ως προτεραιότητα εκτός των εξειδικευμένων κέντρων AYA.

Οδικός Χάρτης Εφαρμογής & Λίστα Ελέγχου

Προτάθηκαν οκτώ εφαρμόσιμες συστάσεις, μεταξύ των οποίων:

η δημιουργία εθνικών κόμβων γνώσης για τυποποιημένους πόρους AYA;
η ενσωμάτωση της εξειδικευμένης φροντίδας AYA σε όλα τα ογκολογικά περιβάλλοντα (ακόμη και χωρίς ειδικές πτέρυγες);
η επέκταση των υπηρεσιών ψυχικής υγείας και της διαλειτουργικότητας της ψηφιακής υγείας;
η υποστήριξη αλλαγών πολιτικής (π.χ. νόμοι για το "δικαίωμα στη λήθη", κάλυψη διατήρησης γονιμότητας).
Έγγραφο θέσης - Έγγραφο θέσης AYA
Το Έγγραφο Θέσης AYA είναι επίσης διαθέσιμο σε 9 άλλες ευρωπαϊκές γλώσσες!

Ελάχιστο Πρότυπο Εξειδικευμένων Μονάδων Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων

Αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο συγκέντρωσε επαγγελματίες υγείας, AYAs με βιωμένη εμπειρία και υποστηρικτές, με στόχο την αντιμετώπιση αυτών των προκλήσεων, προσφέροντας συστάσεις για τη δημιουργία συμπεριληπτικών και αποτελεσματικών συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης σε όλη την Ευρώπη. Οι συζητήσεις τόνισαν τη συνεργασία, την εκπαίδευση και τη συστημική αλλαγή, ώστε οι AYAs να ενδυναμωθούν και να ευημερήσουν πέρα από τον καρκίνο.

Διαδικτυακό σεμινάριο - Ελάχιστο Πρότυπο Εξειδικευμένων Μονάδων Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων

Εκπαιδευτικό Βίντεο: Καθορισμός προτύπων φροντίδας για τον καρκίνο των AYA σε όλη την Ευρώπη

Σε αυτό το βίντεο, σας δείχνουμε πώς αντιμετωπίσαμε αυτό το ερώτημα στο έργο EU-CAYAS-NET. Μέσα από τις πληροφορίες που συλλέξαμε, αναπτύξαμε πρότυπα για τη φροντίδα καρκίνου AYA σε όλη την Ευρώπη.

Εκπαιδευτικό Βίντεο - Καθορισμός προτύπων φροντίδας για τον καρκίνο των AYA σε όλη την Ευρώπη

Ενημερωτικές κάρτες για το Έγγραφο Θέσης AYA

Αυτές οι κάρτες δημιουργήθηκαν προκειμένου να υπάρχουν προσβάσιμα και ευανάγνωστα υλικά για την προώθηση του έργου που υλοποιήθηκε στο πλαίσιο αυτού του θεματικού τομέα.

Ενημερωτικές κάρτες για το Έγγραφο Θέσης AYA

Θεματική ενότητα 8: Ισότητα, Διαφορετικότητα και Συμπερίληψη

"Χωρίς σκόπιμη δράση, οι ανάγκες των CAYA που ανήκουν σε μειονότητες κινδυνεύουν να παραβλεφθούν στην πράξη, την έρευνα και την πολιτική."

Η ισότητα, η διαφορετικότητα και η συμπερίληψη (EDI) είναι απαραίτητες για να διασφαλιστεί ότι κάθε παιδί, έφηβος και νεαρός ενήλικας που επηρεάζεται από τον καρκίνο λαμβάνει φροντίδα, υποστήριξη και εκπροσώπηση που αντανακλούν τις μοναδικές του εμπειρίες και ταυτότητες. Ωστόσο, πολλοί AYA από εθνοτικές, σεξουαλικές, έμφυλες και άλλες υποεξυπηρετούμενες ή υποεκπροσωπούμενες ομάδες συνεχίζουν να αντιμετωπίζουν εμπόδια, τόσο στην πρόσβαση σε επαρκή υγειονομική περίθαλψη όσο και στη συμμετοχή σε δράσεις συνηγορίας ή έρευνας. Σε όλη την Ευρώπη, η εκπροσώπηση στις κοινότητες AYA και στα κινήματα βάσης συχνά δεν αντικατοπτρίζει την πλήρη ποικιλομορφία του πληθυσμού, ενώ οι επαγγελματίες υγείας συχνά δεν διαθέτουν την εκπαίδευση και τα εργαλεία που απαιτούνται ώστε να προσφέρουν συμπεριληπτική και πολιτισμικά ευαίσθητη φροντίδα. Χωρίς σκόπιμη δράση, οι ανάγκες των CAYA που ανήκουν σε μειονότητες κινδυνεύουν να παραβλεφθούν στην πράξη, την έρευνα και την πολιτική.

Συστάσεις για Ισότιμη, Διαφορετική και Συμπεριληπτική Φροντίδα Καρκίνου στην Ευρώπη

Ενώ το δικαίωμα στην υγειονομική περίθαλψη κατοχυρώνεται βάσει του Άρθρου 35 του Χάρτη Θεμελιωδών Δικαιωμάτων της ΕΕ, η πρόσβαση σε ποιοτική φροντίδα καρκίνου για τους νέους παραμένει άνιση σε όλη την Ευρώπη. Πολλές ανισότητες, όπως εκείνες που σχετίζονται με την εθνοτική καταγωγή, το μεταναστευτικό καθεστώς, την ταυτότητα φύλου, τον σεξουαλικό προσανατολισμό ή τη νευροδιαφορετικότητα, δεν αποτυπώνονται πλήρως στα τρέχοντα ευρωπαϊκά δεδομένα και τεκμήρια, ωστόσο επηρεάζουν σημαντικά τα αποτελέσματα της θεραπείας. Το παρόν έγγραφο θέσεων παρουσιάζει τα αποτελέσματα μιας συνεργατικής, πολυσυμμετοχικής διαδικασίας για τον εντοπισμό εφαρμόσιμων συστάσεων που προάγουν μεγαλύτερη ισότητα στη φροντίδα του καρκίνου.

Μεθοδολογία

Πραγματοποιήθηκε μια ανασκόπηση βιβλιογραφίας χαρτογράφησης. Για τη συλλογή δεδομένων χρησιμοποιήθηκαν μια διαδικτυακή έρευνα σε HCPs και AYAs, καθώς και μια ομάδα εστίασης ενδιαφερόμενων μερών.

Επισήμανση PPIE

Όλες οι πτυχές αυτού του εγγράφου θέσεων καθοδηγήθηκαν, αναλύθηκαν και γράφτηκαν από νέους ανθρώπους με βιωμένη εμπειρία καρκίνου. Το έγγραφο θέσεων παρουσιάζει τρεις βασικές συστάσεις για οργανώσεις ασθενών, HCPs και ερευνητές, μαζί με δέκα στοχευμένες δράσεις για την αντιμετώπιση βασικών ανισοτήτων στη φροντίδα καρκίνου για τους CAYA.

Λευκή Βίβλος σχετικά με τις Συστάσεις για Ισότιμη, Διαφορετική και Συμπεριληπτική Φροντίδα Καρκίνου στην Ευρώπη
Η Λευκή Βίβλος σχετικά με τις Συστάσεις για την EDI στη Φροντίδα Καρκίνου είναι επίσης διαθέσιμη σε 7 ευρωπαϊκές γλώσσες.

Κύρια αποτελέσματα

Παρουσίαση των Συστάσεων στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο

Σε εκδήλωση που φιλοξενήθηκε από τον ευρωβουλευτή Stelios Kympouropoulos, η κοινοπραξία EU-CAYAS-NET παρουσίασε τις Συστάσεις της για Ισότιμη, Διαφορετική και Συμπεριληπτική Φροντίδα Καρκίνου στην Ευρώπη στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο.

Το διαδικτυακό σεμινάριο συγκέντρωσε συγγραφείς, ομιλητές και ενδιαφερόμενα μέρη για να συζητήσουν τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν περιθωριοποιημένες και υποεξυπηρετούμενες ομάδες όπως οι Ρομά, τα LGBTQ+ άτομα, οι μετανάστες και άλλοι ευάλωτοι πληθυσμοί, όσον αφορά την πρόσβαση σε δίκαιη και συμπεριληπτική φροντίδα καρκίνου.

a. Η έρευνα AYA έδειξε: το 41% των AYA δεν αισθάνονται ότι εκπροσωπούνται από τα φυλλάδια και άλλες πληροφορίες που τους παρέχονται από τις υγειονομικές δομές.
b. Η έρευνα HCP έδειξε: το 90% πιστεύει ότι αποτελεί ευθύνη του πλαισίου υγειονομικής περίθαλψης να παρέχει υποστήριξη τόσο στους ασθενείς όσο και στους HCPs.

Αναπτυγμένες από μια ποικιλόμορφη ομάδα εργασίας υπό την ηγεσία νέων ανθρώπων που ζουν με και μετά τον καρκίνο, οι συστάσεις μας εστιάζουν σε τέσσερις βασικούς τομείς για την προώθηση της δικαιοσύνης και της συμπεριληπτικότητας στη φροντίδα του καρκίνου:

Φυλή, Εθνότητα, Πολιτισμός, Καθεστώς Πρόσφυγα ή Μετανάστη — Αντιμετώπιση των ανισοτήτων στην πρόσβαση και τα αποτελέσματα για φυλετικά, εθνοτικά και πολιτισμικά ποικιλόμορφους πληθυσμούς, συμπεριλαμβανομένων των προσφύγων και των μεταναστών.
Ταυτότητα Φύλου και Σεξουαλικός Προσανατολισμός — Διασφάλιση ότι τα LGBTQ+ άτομα λαμβάνουν συμπεριληπτική, με σεβασμό φροντίδα προσαρμοσμένη στην ταυτότητα και τις εμπειρίες τους.
Ηλικία, Ανάπτυξη & Ψυχική Ευημερία — Αναγνώριση της ηλικίας, της ψυχικής υγείας και της νευροδιαφορετικότητας ως ουσιωδών παραγόντων για την παροχή κατάλληλης φροντίδας στους CAYA.
Εκπαίδευση, Σταδιοδρομία & Κοινωνικοοικονομική Κατάσταση — Μείωση των εμποδίων που συνδέονται με την εκπαίδευση, την απασχόληση και τις οικονομικές δυσκολίες ώστε να διασφαλιστεί ισότιμη πρόσβαση σε ποιοτική φροντίδα καρκίνου για όλους.

Διαδικτυακό Σεμινάριο για την Ισότητα, τη Διαφορετικότητα και τη Συμπερίληψη στη Φροντίδα Καρκίνου

Το YCE φιλοξένησε ένα διαδικτυακό σεμινάριο που διερεύνησε το τρέχον τοπίο και το μέλλον της EDI στη φροντίδα καρκίνου σε όλη την Ευρώπη. Η εκδήλωση συγκέντρωσε ερευνητές, HCPs, εκπροσώπους ασθενών και μέλη του κοινού για μια συζήτηση σχετικά με το πώς μπορεί να οικοδομηθεί ένα πιο συμπεριληπτικό και ισότιμο σύστημα φροντίδας καρκίνου για όλους.

Webinar - Ισότητα, Διαφορετικότητα και Συμπερίληψη στη Φροντίδα Καρκίνου

Εκπαιδευτικό Βίντεο: Ισότητα, Διαφορετικότητα και Συμπερίληψη στη Φροντίδα Καρκίνου

Αυτό το βίντεο διερευνά πώς προωθήσαμε την ισότητα, τη διαφορετικότητα και τη συμπερίληψη (EDI) στο EU-CAYAS-NET και εξηγεί συγκεκριμένες συστάσεις και τομείς εστίασης που προέκυψαν μέσα από το έργο.

Educational Video - Ισότητα, Διαφορετικότητα και Συμπερίληψη

Εκπαιδευτικές Συνεδρίες "Αρχές Ισότητας, Διαφορετικότητας και Συμπερίληψης στη Φροντίδα Καρκίνου" και Εργαλειοθήκη Train-the-Trainer

Αυτή η εργαλειοθήκη αναπτύχθηκε ως απάντηση στη σαφή ανάγκη για μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση και περισσότερες δεξιότητες γύρω από την EDI στη φροντίδα καρκίνου των νέων. Προσφέρει πρακτικά εργαλεία και γνώσεις για να βοηθήσει επαγγελματίες υγείας, ερευνητές και συνηγόρους να παρέχουν πιο συμπεριληπτική, εξατομικευμένη και ισότιμη φροντίδα σε όλους τους νέους ανθρώπους που επηρεάζονται από τον καρκίνο.

Ρίξτε μια ματιά στην Train-the-Trainer EDI Toolkit!
Η εργαλειοθήκη για την EDI στη Φροντίδα Καρκίνου είναι επίσης διαθέσιμη σε 7 ευρωπαϊκές γλώσσες.

Σειρά Διαδικτυακών Σεμιναρίων για την Ισότητα, τη Διαφορετικότητα και τη Συμπερίληψη

Στο πλαίσιο της δέσμευσης του έργου για την προώθηση της EDI στη φροντίδα καρκίνου, το YCE φιλοξένησε μια σειρά διαδικτυακών σεμιναρίων. Αυτές οι συνεδρίες στόχευαν να αναδείξουν τις φωνές και τις εμπειρίες υποεκπροσωπούμενων ομάδων, να διερευνήσουν τα συστημικά εμπόδια που αντιμετωπίζουν και να πυροδοτήσουν διάλογο σχετικά με το πώς μπορούν να δημιουργηθούν πιο συμπεριληπτικά και ισότιμα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης για όλους τους νέους ανθρώπους που επηρεάζονται από τον καρκίνο.

Αρκετά διαδικτυακά σεμινάρια εμβάθυναν στις βιωμένες πραγματικότητες νευροδιαφορετικών ατόμων που πλοηγούνται στη φροντίδα καρκίνου, στις μοναδικές ανάγκες και προκλήσεις στη φροντίδα καρκίνου και στα LGBTQI+, τη νευροδιαφορετικότητα, το μεταναστευτικό καθεστώς και την κοινωνικοοικονομική κατάσταση. Επιπλέον, τα διαδικτυακά σεμινάρια διερεύνησαν το πώς μπορεί να διαμορφώνεται η πρόσβαση στη διάγνωση, τη θεραπεία και την υποστήριξη. Με συνεισφορές από ειδικούς, συνηγόρους και AYAs με βιωμένη εμπειρία, κάθε συνεδρία συνδύασε προσωπικές αφηγήσεις με τεκμηριωμένες γνώσεις βασισμένες σε δεδομένα, ώστε να ενημερώσει πρακτικά βήματα προς μια ασθενοκεντρική, συμπεριληπτική φροντίδα.

Εκπαίδευση Συμπεριληπτικότητας για 100 Ρουμάνους Συμμετέχοντες

Το YCE φιλοξένησε εκπαίδευση συμπεριληπτικότητας στα ρουμανικά για 100 Ρουμάνους που ζουν με και μετά τον καρκίνο, συμπεριλαμβανομένων μελών της κοινότητας Ρομά (και άλλων ιστορικών εθνοτικών μειονοτήτων) στην Τιμισοάρα της Ρουμανίας. Στόχος της εκπαίδευσης ήταν η διάδοση της μετάφρασης στην τοπική γλώσσα των Συστάσεων για Ισότιμη, Διαφορετική και Συμπεριληπτική Φροντίδα Καρκίνου στην Ευρώπη και των εκπαιδευτικών συνεδριών και της εργαλειοθήκης Train-the-Trainer "Αρχές Ισότητας, Διαφορετικότητας και Συμπερίληψης στη Φροντίδα Καρκίνου".

Στρογγυλή Τράπεζα Υψηλού Επιπέδου για τη Συμπεριληπτικότητα στη Μολδαβία

Η Στρογγυλή Τράπεζα Υψηλού Επιπέδου για τη Συμπεριληπτικότητα πραγματοποιήθηκε στο Κοινοβούλιο της Μολδαβίας στο Κισινάου με μέλη του Κοινοβουλίου, υγειονομικές αρχές και το YCE. Κατά τη διάρκεια της Στρογγυλής Τράπεζας, παρουσιάστηκε το έργο του EU-CAYAS-NET στην ευρωπαϊκή πολιτική για τη φροντίδα καρκίνου, στη συνηγορία ασθενών και στις νομοθετικές πρωτοβουλίες, με έμφαση στις συστάσεις πολιτικής για τη συμπεριληπτικότητα που αναπτύχθηκαν. Στο πλαίσιο της διαδικασίας προσχώρησής της στην ΕΕ, η εκδήλωση στόχευε επίσης να διερευνήσει πιθανούς τομείς στους οποίους η Μολδαβία μπορεί να ευθυγραμμιστεί με τις ευρωπαϊκές βέλτιστες πρακτικές. Συζητήθηκαν ευρωπαϊκές ευκαιρίες για τη Μολδαβία, συμπεριλαμβανομένης της συμμετοχής σε προγράμματα που χρηματοδοτούνται από την ΕΕ (EU4Health, Horizon Europe). Ένας ακόμη στόχος ήταν να εξεταστούν οι προτεραιότητες της υγειονομικής περίθαλψης της Μολδαβίας και να διερευνηθεί πιθανή συνεργασία για την αντιμετώπιση των υφιστάμενων προκλήσεων.

Το Stakeholder Forum για την Ισότητα, τη Διαφορετικότητα & τη Συμπερίληψη στη Φροντίδα Καρκίνου στις Βρυξέλλες

Το YCE φιλοξένησε το Stakeholder Forum για την Ισότητα, τη Διαφορετικότητα & τη Συμπερίληψη στη Φροντίδα Καρκίνου στο (Re)space Skyline Europa στις Βρυξέλλες, Βέλγιο. Η εκδήλωση αυτή σχεδιάστηκε ως ένα βασικό σημείο συνάντησης για όσους προωθούν ενεργά την αλλαγή στην EDI σε όλη την ευρωπαϊκή φροντίδα καρκίνου, με εστίαση στην κοινωνικοοικονομική κατάσταση, τους μετανάστες και προσφυγικούς πληθυσμούς, καθώς και στα άτομα που ζουν με αναπηρία και νευροδιαφορετικότητα στο πλαίσιο της φροντίδας καρκίνου. Το Forum περιλάμβανε τη συμμετοχή 15 έργων που χρηματοδοτούνται από την ΕΕ και 26 ευρωπαϊκών και διεθνών οργανισμών. Η εκδήλωση ανέδειξε έργα φροντίδας καρκίνου που εστιάζουν στην πρόληψη, την κατανόηση και την ποιότητα ζωής, ιδιαίτερα για ευάλωτες ομάδες. Δόθηκε έμφαση στη συνεργασία των ενδιαφερόμενων μερών, στη συμμετοχή των πολιτών και σε δράσεις προσέγγισης, όπως το European Health Forum και ένα πιλοτικό roadshow για τη συμμετοχή των κοινοτήτων.

Συμπεράσματα & μελλοντική πορεία

"Με την ενεργή συμμετοχή επιζώντων, HCPs, ερευνητών και υπευθύνων χάραξης πολιτικής, το έργο ανέδειξε την ανάγκη για συστημική αλλαγή σε βασικούς τομείς όπως η ψυχική υγεία και η ψυχοκοινωνική φροντίδα, η εκπαίδευση και η επαγγελματική υποστήριξη, η μετάβαση, η φροντίδα LTFU, η φροντίδα AYA και η EDI."

Το έργο EU-CAYAS-NET αποτέλεσε ένα σημαντικό ορόσημο στον επαναπροσδιορισμό της φροντίδας επιβίωσης από τον καρκίνο για CAYAs σε ολόκληρη την Ευρώπη. Μέσω της συμμετοχικής, καθοδηγούμενης από τους ασθενείς προσέγγισής του, το έργο παρήγαγε ένα ολοκληρωμένο σύνολο προτύπων, εργαλείων και συστάσεων πολιτικής. Το έργο στόχευε στη βελτίωση όχι μόνο της επιβίωσης, αλλά και της ποιότητας ζωής, των μακροπρόθεσμων εκβάσεων υγείας και της κοινωνικής συμμετοχής για νέους ανθρώπους που ζουν με και πέρα από τον καρκίνο. Με την ενεργή συμμετοχή επιζώντων, HCPs, ερευνητών και υπευθύνων χάραξης πολιτικής, το έργο ανέδειξε την ανάγκη για συστημική αλλαγή σε βασικούς τομείς όπως η ψυχική υγεία και η ψυχοκοινωνική φροντίδα, η εκπαίδευση και η επαγγελματική υποστήριξη, η μετάβαση, η φροντίδα LTFU, η φροντίδα AYA και η EDI.

Παρά τις προσπάθειες αυτές, εξακολουθούν να υπάρχουν πολλές προκλήσεις που απαιτούν περαιτέρω δράση σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο. Οι ανισότητες στην πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες παραμένουν, ιδιαίτερα σε περιοχές με περιορισμένους πόρους. Υπάρχει συνεχής ανάγκη ενίσχυσης των συστημάτων LTFU, ανάπτυξης ισχυρών διαδρομών μετάβασης στην υγειονομική φροντίδα, παροχής εξειδικευμένης φροντίδας AYA και ενσωμάτωσης της υποστήριξης ψυχικής υγείας και ψυχοκοινωνικής υποστήριξης στη φροντίδα ρουτίνας.

Επιπτώσεις για τα ενδιαφερόμενα μέρη

Στο μέλλον, οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης ενθαρρύνονται να υιοθετήσουν και να εφαρμόσουν τα αναπτυγμένα πρότυπα και τις κατευθυντήριες οδηγίες φροντίδας, διασφαλίζοντας ότι όλοι οι ασθενείς με καρκίνο CAYA και οι επιζώντες λαμβάνουν αναπτυξιακά κατάλληλη, διεπιστημονική και συνεχή φροντίδα. Υπάρχει ανάγκη για περισσότερη κατάρτιση και ευαισθητοποίηση μεταξύ των ιατρικών ομάδων, ώστε να υποστηρίζεται η μετάβαση, να εντοπίζονται έγκαιρα οι όψιμες επιπτώσεις και να παρέχονται πολιτισμικά επαρκή και συμπεριληπτικά περιβάλλοντα φροντίδας.

Οι οργανώσεις ασθενών πρέπει να συνεχίσουν να λειτουργούν ως βασικοί διευκολυντές της υποστήριξης από ομοτίμους, της συνηγορίας και της συνδημιουργίας. Για την προώθηση της ποιότητας της ογκολογικής φροντίδας, διαδραματίζουν ουσιαστικό ρόλο στην ενίσχυση των φωνών των επιζώντων και στη διασφάλιση ότι η βιωμένη εμπειρία επηρεάζει τις υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης και τις ερευνητικές προτεραιότητες.

Οι ερευνητές καλούνται να σχεδιάζουν συμπεριληπτικές μελέτες, ενημερωμένες από τους επιζώντες, που να αντικατοπτρίζουν τη διαφορετικότητα της κοινότητας νέων με καρκίνο. Τα συνεργατικά ερευνητικά πλαίσια που περιλαμβάνουν συμμετοχή και εμπλοκή ασθενών και κοινού (PPIE) πρέπει να γίνουν ο κανόνας και όχι η εξαίρεση.

Για τους υπευθύνους χάραξης πολιτικής και τους χρηματοδότες, το έργο EU-CAYAS-NET παρήγαγε εφαρμόσιμα εργαλεία πολιτικής, όπως διακηρύξεις, συστάσεις και οδικούς χάρτες υλοποίησης, τα οποία μπορούν να ενημερώσουν άμεσα τα εθνικά σχέδια για τον καρκίνο. Η συμπερίληψη ασθενών με καρκίνο CAYA και επιζώντων σε βασικές διαδικασίες λήψης αποφάσεων είναι κρίσιμη, ώστε να διασφαλιστεί ότι οι ασθενείς με καρκίνο CAYA και οι επιζώντες λαμβάνουν την υγειονομική φροντίδα που χρειάζονται και αξίζουν.

Σχετικά με το EU-CAYAS-NET

Το EU-CAYAS-NET είναι ένα έργο, συγχρηματοδοτούμενο από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, που ενώνει κορυφαίους οργανισμούς από 18 χώρες οι οποίοι δραστηριοποιούνται στον τομέα του παιδικού και νεανικού καρκίνου, με στόχο να χαρτογραφήσει τους υπάρχοντες πόρους που είναι χρήσιμοι για νέους ασθενείς με καρκίνο, επιζώντες και τους φροντιστές τους, να δημιουργήσει νέες ευρωπαϊκές κατευθυντήριες οδηγίες και να ενδυναμώσει τους επιζώντες του καρκίνου ώστε να διεκδικούν τα δικαιώματα και τις ανάγκες τους.

beatcancer.eu

Χρηματοδότηση και αποποίηση ευθύνης

Συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση. Οι απόψεις και οι γνώμες που εκφράζονται είναι, ωστόσο, αποκλειστικά εκείνες του/των συγγραφέα/συγγραφέων και δεν αντικατοπτρίζουν κατ’ ανάγκην τις απόψεις της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή του European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Ούτε η Ευρωπαϊκή Ένωση ούτε η χορηγούσα αρχή μπορούν να θεωρηθούν υπεύθυνες γι’ αυτές.

Αυτή η δημοσίευση αποτελεί μέρος του EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

Κατεβάστε το PDF