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EU-CAYAS-NETBrochura

Para Além da Sobrevivência: Moldar o Futuro dos Cuidados Oncológicos para Jovens

Brochura de resultados do EU-CAYAS-NET (v1.0, julho de 2025) por CCI-E e Youth Cancer Europe, que apresenta as publicações, os vídeos e as ferramentas do projeto em oito áreas.

Publicado
Publicado: 1 de julho de 2025
Publicado por
Publicado por: Childhood Cancer International – Europe, Youth Cancer Europe
Autores
Autores: Anna Zettl, Barbara Brunmair, Ana Totovina, Carmen Mongue-Montero, Urska Kosir
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Capa de Para Além da Sobrevivência: Moldar o Futuro dos Cuidados Oncológicos para Jovens

Esta página foi traduzida automaticamente a partir do original em inglês para tornar o documento pesquisável na sua língua; o texto em inglês e os PDFs oficiais são as versões de referência. Abrir o PDF original

Sobre esta publicação

Versão 1.0, julho de 2025

Projeto financiado pela Comissão Europeia. Acordo de Subvenção n.º 101056918. Programa EU4Health.

Editores: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Youth Cancer Europe (YCE), em nome do projeto EU-CAYAS-NET

Compilação de resultados & edição (por ordem alfabética) em nome do Consórcio EU-CAYAS-NET

  • Childhood Cancer International - Europe: Anna Zettl, Barbara Brunmair
  • Youth Cancer Europe: Ana Totovina, Carmen Mongue-Montero, Urska Kosir

Revisão & correção de provas: Hannah Gsell, Ian Murphy, Puck Slaats, Teresa Bastos Pais, Anita Kienesberger

Conceito & design: Anna Zettl, Hannah Gsell, Anita Kienesberger

Ilustrações (excluindo a ilustração da capa): Andrea Ruano Flores

Agradecimentos

Este projeto – juntamente com os seus resultados, materiais e a rede que promoveu – só pôde ganhar vida graças aos incríveis beneficiários, parceiros associados e, claro, à nossa extraordinária comunidade. Estendemos os nossos sinceros agradecimentos a todas as pessoas envolvidas pela vossa colaboração, dedicação e pelo esforço investido para tornar isto possível.

Um agradecimento muito especial vai para todos os jovens com experiência vivida que contribuíram com a sua energia e tempo livre para o projeto, os seus resultados e os eventos em seu redor – tudo isto enquanto conciliavam os seus compromissos profissionais principais. A vossa generosidade e empenho tornaram esta jornada verdadeiramente notável.

Autores & afiliações dos recursos EU-CAYAS-NET (por ordem alfabética)

  • Childhood Cancer International - Europe: Barbara Brunmair, Hannah Gsell, Carina Schneider, Oriana Sousa, Tiago Pinto da Costa
  • Medical University of Vienna: Inga Bosch, Marie-Therese Gubi, Doris Hoffmann-Lamplmair, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Anika Rupprecht, Liesa J. Weiler-Wichtl, Anna Zettl
  • PanCare: Jeroen te Dorsthorst, Tessa Fuchs, Cherine Mathot, Heleen van der Pal
  • Princess Maxima Center: Alied van der Aa, Jaap den Hartogh, Leontine Kremer, Jikke Wams
  • Youth Cancer Europe: Victor Girbu, Urška Košir, Carmen Monge-Montero, Steward O'Callaghan, Emily Pattinson (Inclusive Employers), Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Introdução

Só na Europa, estima-se que a população de sobreviventes de cancro na infância, adolescência e idade adulta jovem (CAYA) seja de 500.000 pessoas e prevê-se que aumente em 12.000 por ano (van Kalsbeek et al., 2022). Embora as taxas de sobrevivência tenham melhorado de forma constante graças aos avanços no tratamento, a jornada não termina com a remissão. Os sobreviventes, especialmente Crianças, Adolescentes e Jovens Adultos (CAYAs), enfrentam frequentemente desafios ao longo de toda a vida. Estes desafios não se limitam à saúde física, abrangendo também o bem-estar mental, a integração social, a educação e o desenvolvimento da carreira.

Apesar das suas necessidades únicas, muitos jovens doentes oncológicos continuam a deparar-se com disparidades significativas no acesso a cuidados especializados, particularmente em regiões fora dos grandes centros urbanos da Europa Ocidental e Setentrional. Estas lacunas sublinham a necessidade urgente de normas uniformes de cuidados em todo o continente, para garantir que todos os jovens afetados pelo cancro recebam o apoio holístico e centrado na pessoa que merecem.

Para responder a estes desafios, o projeto EU-CAYAS-NET foi lançado em setembro de 2022 com o apoio do Programa EU4Health (Subvenção n.º 101056918), no âmbito do Plano Europeu de Luta Contra o Cancro. O projeto reúne 9 parceiros principais e 28 organizações associadas em 18 países, criando uma aliança transfronteiriça de doentes, sobreviventes, investigadores, profissionais de saúde e decisores políticos.

A missão do EU-CAYAS-NET é melhorar a qualidade de vida dos doentes oncológicos CAYA e dos sobreviventes, promovendo a colaboração, a cocriação e a troca de conhecimentos. Centrais para esta missão são as iniciativas lideradas por doentes, que definem e promovem um padrão mais elevado de cuidados oncológicos em toda a Europa. As principais áreas dessas iniciativas incluem saúde mental e cuidados psicossociais, educação e carreira, acompanhamento a longo prazo e transição nos cuidados de saúde.

O impacto do cancro não termina quando os tratamentos terminam. Os jovens que vivem para além da sua doença enfrentam frequentemente efeitos físicos tardios persistentes, sofrimento emocional, perturbações na educação e no emprego, e desafios na integração nos sistemas de cuidados de saúde para adultos. Estes encargos podem ser particularmente acentuados durante a adolescência e o início da idade adulta, períodos cruciais de formação da identidade, crescente independência e desenvolvimento pessoal.

Através do EU-CAYAS-NET, está a ser construída uma Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro e um Centro e Plataforma Interativos de Conhecimento dedicados à equidade, inclusão, qualidade dos cuidados e apoio à sobrevivência. A aliança do projeto visa garantir que os jovens não apenas sobrevivam, mas prosperem; apoiados por práticas baseadas na evidência, comunidades fortes e sistemas de cuidados centrados na pessoa.

Para acompanhar o projeto e explorar mais, visite: www.beatcancer.eu

Parceiros do projeto

Como utilizar esta coleção

Esta brochura digital reúne todas as publicações académicas, apresentações em conferências, resultados de investigação e materiais práticos gerados através do projeto EU-CAYAS-NET. Serve como um recurso central e em evolução para investigadores, CAYAs com experiência vivida de cancro, cuidadores e profissionais de saúde. Explora a evidência científica, as inovações e as experiências vividas que moldam o futuro dos cuidados oncológicos e de sobrevivência para os jovens.

Todos os resultados do projeto estão organizados em oito áreas temáticas principais que refletem o foco central do projeto:

  1. Embaixadores do projeto
  2. Comunidade Discord & website
  3. Saúde mental e cuidados psicossociais
  4. Educação e oportunidades de carreira
  5. Transições nos cuidados de saúde
  6. Efeitos tardios e cuidados de acompanhamento a longo prazo
  7. Definição de normas de cuidados oncológicos AYA em toda a Europa
  8. Equidade, diversidade e inclusão

Cada área temática inclui uma breve introdução ao tema, seguida de uma lista selecionada de resultados relacionados do projeto. Cada entrada inclui um título formal e, quando útil, um título em linguagem acessível para garantir a acessibilidade tanto para leitores profissionais como não especialistas. Os autores e as instituições envolvidos são indicados para reconhecer os contributos e promover a colaboração. Sempre que pertinente, um destaque sobre Envolvimento e Participação de Doentes e do Público (PPIE) explica como os jovens com experiência vivida e as suas famílias ajudaram a moldar o trabalho — um elemento essencial da investigação e dos cuidados centrados na pessoa.

As entradas estão claramente assinaladas com o tipo de resultado (por exemplo, artigo académico, webinar, orientações), com ligações diretas para acesso rápido. Cada resumo apresenta também a motivação e os objetivos do trabalho, a metodologia utilizada, os principais resultados e conclusões, direções futuras, bem como implicações fundamentais para profissionais de saúde, CAYAs e outras partes interessadas, como decisores políticos.

Este formato estruturado e de fácil utilização permite aos leitores compreender rapidamente o que foi feito, porque é importante e como pode ser aplicado para melhorar os cuidados e o apoio em toda a Europa.

NOTA: Este é um documento vivo e continuará a crescer à medida que resultados adicionais do projeto se tornem disponíveis e surjam novas publicações. Consulte esta brochura regularmente para atualizações e utilize-a como ferramenta de aprendizagem, advocacy, colaboração e mudança.

Símbolos utilizados nesta brochura

Para melhorar a clareza e a facilidade de utilização, incorporámos símbolos nesta brochura. Procure-os ao longo de toda a brochura!

  • Este recurso está disponível em vários idiomas. Clique no ícone para descobrir!
  • Este recurso é um vídeo que pode ser encontrado no canal de YouTube da European Cancer Survivors Network.
  • Este recurso é um material de leitura ou prático que pode implementar diretamente no seu trabalho diário!
  • Este recurso é um conjunto de cartões de bolso com dicas práticas que pode utilizar no seu trabalho diário!
  • Este recurso é um artigo científico! Todas as publicações científicas realizadas no âmbito do EU-CAYAS-NET estão disponíveis em acesso livre.
  • Este recurso é um mapa interativo!
  • Os resultados sobre Qualidade de Vida são publicados de forma mais extensa num documento de posição separado. Clique no ícone e descubra! (Documento técnico sobre Qualidade de Vida)
  • O seu apelo à ação: Visite a plataforma e junte-se à comunidade!
  • Este recurso continua a estar em desenvolvimento. Volte mais tarde para atualizações!

Área temática 1: Embaixadores do projeto

"Desempenham um papel fundamental na sensibilização, na participação em eventos nacionais e internacionais e na contribuição para debates sobre políticas."

No início de 2023, a EU-CAYAS-NET lançou o Programa de Embaixadores de Jovens Sobreviventes de Cancro. Os Embaixadores são jovens com experiência vivida de cancro que participam na rede para comunicar os objetivos do projeto e divulgar os resultados do projeto às partes interessadas no seu Estado-Membro. São parte integrante da EU-CAYAS-NET e participam nas atividades do projeto, tais como visitas entre pares, orientações, workshops e discussões em grupos focais. Os Embaixadores também ligam a rede a novos sobreviventes e a outras partes interessadas para construir a comunidade e, de um modo geral, promover o projeto.

Os Embaixadores foram recrutados a partir das redes da CCI-E e da YCE, bem como de outros Beneficiários e Parceiros Associados. Em maio de 2025, um total de 55 jovens sobreviventes de cancro de 29 países europeus juntaram-se à EU-CAYAS-NET como Embaixadores oficiais.

Os Embaixadores da EU-CAYAS-NET servem agora como pontos de contacto nacionais para a sobrevivência ao cancro, criando uma ponte entre os esforços europeus e nacionais. Desempenham um papel fundamental na sensibilização, na participação em eventos nacionais e internacionais e na contribuição para debates sobre políticas. Os Embaixadores também apoiam as comunidades de sobreviventes, incluindo através do convite a pares para se juntarem à plataforma Discord (ver área temática 2) e do incentivo ao envolvimento de futuros Embaixadores. Os HCPs e os decisores políticos podem estabelecer ligação com esta rede diversificada para futuras consultas e colaboração.

Encontre mais detalhes sobre cada um dos nossos Embaixadores da EU-CAYAS-NET aqui.

Área temática 2: Website e Comunidade Discord

"A comunidade Discord funciona como um espaço seguro onde jovens sobreviventes de cancro e apoiantes podem estabelecer ligação, partilhar experiências e encontrar apoio."

O website da EU-CAYAS-NET funciona como um centro abrangente de informação, recursos e orientação para jovens doentes oncológicos e sobreviventes em toda a Europa. Oferece um centro de conhecimento com recursos selecionados e estruturados, incluindo artigos, orientações, documentos de posicionamento, resultados educativos, bem como atualizações do projeto e eventos relevantes para jovens doentes e sobreviventes. Além disso, disponibiliza ferramentas para capacitar os jovens no seu percurso de defesa dos seus interesses e autocuidado. O website também destaca boas práticas e desenvolvimentos políticos, tornando-se um recurso valioso não só para jovens a viver com e para além do cancro, mas também para profissionais e outras partes interessadas envolvidas nos cuidados de sobrevivência.

Website: www.beatcancer.eu

Em contraste, a comunidade EU-CAYAS-NET no Discord oferece um espaço interativo para ligação e conversas em tempo real, partilha e apoio. Oferece a opção de trocar experiências em canais específicos por tema (por exemplo, saúde mental, fertilidade, educação, estilo de vida), mas também de encontrar ligações locais ou apoio em canais específicos por país. Os eventos da comunidade realizam-se regularmente e proporcionam a oportunidade de estabelecer ligação com outras pessoas no canal de vídeo. A comunidade Discord funciona como um espaço seguro onde jovens sobreviventes de cancro e apoiantes podem estabelecer ligação, partilhar experiências e encontrar apoio.

Junte-se à nossa Comunidade Discord!

Área temática 3: Abordar as lacunas na saúde mental e nos cuidados psicossociais

"Seguindo o modelo biopsicossocial, é vital que os cuidados de saúde mental sejam integrados nos cuidados de seguimento de rotina para melhorar a qualidade de vida dos sobreviventes de cancro CAYA."

Um diagnóstico de cancro em idade jovem – seja na infância, na adolescência ou no início da idade adulta – pode ter um impacto ao longo de toda a vida na pessoa jovem, bem como na sua família. Longos internamentos hospitalares, tratamentos agressivos e interrupções na escola, no trabalho e na vida social conduzem frequentemente a desafios emocionais e psicológicos duradouros. Muitos sobreviventes experienciam ansiedade, depressão, fadiga ou dificuldades cognitivas. Infelizmente, estas necessidades são muitas vezes ignoradas ou mal compreendidas, e o apoio em saúde mental raramente é incluído nos cuidados de seguimento de rotina. Uma barreira importante à prestação de cuidados adequados é a falta de clínicas especializadas de sobrevivência que ofereçam apoio psicossocial personalizado. Seguindo o modelo biopsicossocial, é vital que os cuidados de saúde mental sejam integrados nos cuidados de seguimento de rotina para melhorar a qualidade de vida dos sobreviventes de cancro CAYA.

Através de uma estreita colaboração com pessoas que vivem com e para além do cancro, profissionais de saúde e outras partes interessadas em toda a Europa, foi adotada uma abordagem holística para explorar as necessidades de saúde mental e psicossociais dos jovens sobreviventes de cancro.

Os resultados sobre Qualidade de Vida estão publicados de forma mais extensa num documento de posicionamento separado.

Avaliação da situação atual e das lacunas nos cuidados psicossociais para sobreviventes de cancro CAYA na Europa

O inquérito realizado junto de 194 sobreviventes de 24 países europeus revelou lacunas significativas na monitorização da saúde mental e no apoio psicossocial após cancro CAYA.

Foi informado(a) de que podem ocorrer efeitos tardios psicossociais relacionados com a doença ou o tratamento?

Percentagem dos respondentes (valores lidos do gráfico de barras, aproximados):

  • Não: cerca de 62%
  • Sim: cerca de 28%
  • Não sei: cerca de 9%

Metodologia

Foi realizada uma revisão exploratória da literatura. Adicionalmente, foi conduzido um inquérito online à escala europeia junto de jovens sobreviventes de cancro e foram realizadas reuniões de consenso para recolher dados quantitativos e qualitativos.

Destaque PPIE

Em consonância com os princípios da investigação participativa, o estudo foi conduzido em estreita colaboração com especialistas doentes, defensores dos doentes e HCPs ao longo de todo o processo de investigação. Todas as partes interessadas estiveram ativamente envolvidas em cada fase, desde a conceção dos instrumentos de investigação e a recolha de dados até à análise dos resultados, à interpretação das conclusões e ao planeamento da disseminação. Esta abordagem colaborativa teve como objetivo garantir que a conceção, o conteúdo e a metodologia da avaliação de necessidades refletiam com precisão as diversas perspetivas e experiências das pessoas envolvidas.

Principais resultados

Os sobreviventes relataram necessidades não satisfeitas em áreas como ansiedade, fadiga, stress financeiro, relações e desafios neuropsicológicos. Muitos sentiram que os efeitos tardios psicossociais não eram adequadamente abordados nos cuidados de LTFU. Em particular, faltava-lhes informação sobre o risco de desenvolver estes problemas e sobre os serviços de apoio disponíveis. As barreiras mais comuns incluíam limitações financeiras e a escassez de prestadores de cuidados de seguimento que oferecessem apoio psicossocial.

Os principais resultados deste inquérito evidenciam a necessidade de apoio vs. o apoio efetivamente recebido em:

  • Implicações na dimensão social relacionadas com a doença ou o tratamento:
    • Isolamento: 51% necessitaram de apoio – destes, apenas 5.7% receberam apoio
    • Ansiedade aumentada, perturbação de ansiedade: 57% necessitaram de apoio – destes, apenas 8.2% receberam apoio
    • Medo de recorrência do cancro: 54% necessitaram de apoio – destes, apenas 4.9% receberam apoio
    • Limitações financeiras: 52% necessitaram de apoio – destes, apenas 4.1% receberam apoio
  • Carga psicossocial devido a efeitos tardios físicos da doença ou do tratamento:
    • Fadiga: 52% necessitaram de apoio – destes, apenas 4.1% receberam apoio
    • Problemas neuropsicológicos (p. ex. memória, atenção): 50% necessitaram de apoio – destes, apenas 4.1% receberam apoio

A ligação para o artigo será disponibilizada aqui em breve!

Cartões de bolso EU-CAYAS-NET para consciencialização e orientação em saúde mental

O conjunto de cartões de bolso EU-CAYAS-NET foi concebido para jovens sobreviventes de cancro, cuidadores, HCPs, educadores e pares. Cocriados por representantes de sobreviventes e HCPs, os cartões garantem inclusão e relevância. Cada cartão centra-se num tema-chave, oferecendo psicoeducação, pontos de partida para discussão e orientação para o trabalho em políticas. O conjunto descreve questões-chave, necessidades, ações recomendadas e inclui contactos de encaminhamento, definições de termos-chave e uma ligação para a Plataforma EU-CAYAS-NET para mais informações. O conjunto atual inclui nove cartões, com possibilidade de expansão conforme necessário. Os cartões estão atualmente disponíveis em 13 línguas e abrangem os seguintes temas:

  • 10 pontos-chave sobre saúde mental
  • Falar sobre assuntos sérios
  • O que fazer e o que não fazer na comunicação
  • Dimensão social
  • Apoio educativo
  • Apoio à carreira
  • Medo e esperança
  • Luto e depressão
  • O meu direito ao luto

Consulte os nossos Cartões de bolso para consciencialização e orientação em saúde mental para doentes oncológicos e para além do cancro!

Este recurso também está disponível em 13 outras línguas!

Vídeo educativo sobre saúde mental na sobrevivência

Para sensibilizar, foi desenvolvido um vídeo educativo para destacar a importância de dar prioridade tanto à saúde mental como à saúde física durante e após o tratamento do cancro. Com contributos de profissionais de psicologia e serviço social, o vídeo partilha estratégias para o bem-estar mental, incentiva a procurar apoio profissional e sublinha o papel da educação e de redes sociais fortes na recuperação.

Webinar sobre saúde mental e cuidados psicossociais

O webinar explora estratégias para um processamento emocional saudável, riscos para a saúde mental e comunicação eficaz com sobreviventes de cancro CAYA. Os temas incluem o equilíbrio entre esperança e medo, a distinção entre luto e depressão, o apoio psicossocial disponível, as lacunas nos cuidados e a comunicação sensível, como a palestra O que (não) dizer a sobreviventes de cancro CAYA. O webinar inclui também uma mesa-redonda com representantes dos doentes e profissionais de saúde. Destina-se a sobreviventes, famílias, profissionais e qualquer outra pessoa interessada. Está disponível para visualização no YouTube.

Recomendações conjuntas para a saúde mental e os cuidados psicossociais na sobrevivência ao cancro CAYA

Uma equipa diversificada de sobreviventes de cancro CAYA, especialistas em saúde mental e HCPs analisou orientações existentes sobre cuidados psicossociais para avaliar a sua relevância e identificar lacunas importantes.

Metodologia

Foram analisadas orientações e normas existentes sobre cuidados psicossociais, bem como literatura cinzenta. Para os dados qualitativos, realizaram-se reuniões de consenso com sobreviventes, especialistas em saúde mental e HCPs. Foram utilizados dados de investigação recente e de inquéritos para desenvolver recomendações conjuntas sobre cuidados psicossociais na sobrevivência ao cancro CAYA.

Destaque PPIE

Os jovens sobreviventes de cancro desempenharam um papel central na definição do desenvolvimento destas recomendações conjuntas. Através de um envolvimento estruturado em reuniões de consenso, os sobreviventes de cancro CAYA partilharam as suas experiências vividas e destacaram lacunas importantes nas orientações existentes. Os seus contributos garantiram que as novas recomendações refletem necessidades do mundo real para além dos cuidados clínicos. Ao trabalharem em conjunto com HCPs e especialistas em saúde mental, os sobreviventes ajudaram a cocriar recomendações adequadas à idade, inclusivas e relevantes para jovens doentes oncológicos e sobreviventes.

Principais resultados

A conclusão de duas reuniões de consenso foi que a maioria das orientações atuais se centra principalmente em casos pediátricos, muitas vezes ignorando as necessidades específicas de sobreviventes adolescentes e adultos jovens. Temas importantes como apoio entre pares, comunicação e preservação da fertilidade estavam frequentemente ausentes. Com base nisto, foram desenvolvidas novas recomendações europeias unificadas sobre cuidados psicossociais na sobrevivência ao cancro CAYA.

Declaração de Viena sobre necessidades de saúde mental e psicossocial

Realizou-se em Viena um simpósio de política de saúde intitulado "Sobreviver à sobrevivência", no qual foi apresentada uma declaração e assinada por todas as partes interessadas nacionais participantes, propondo um conjunto de ações para melhorar a saúde psicossocial após cancro CAYA.

Área temática 4: Reforçar as Oportunidades de Educação e Carreira

"Com maior compreensão e recursos adaptados, muitas destas barreiras poderiam ser reduzidas, permitindo que os sobreviventes reconstruam as suas vidas educativas e profissionais com maior confiança e oportunidade."

O cancro e o seu tratamento podem perturbar significativamente a educação e o desenvolvimento profissional de uma pessoa jovem. Ausências prolongadas da escola ou do trabalho são mais comuns, mas muitas instituições não estão preparadas para oferecer o apoio flexível necessário. Quando opções como o ensino domiciliário, a aprendizagem à distância ou a educação em contexto hospitalar não estão disponíveis, os jovens doentes ficam frequentemente para trás a nível académico e perdem ligações importantes com amigos, colegas de turma e professores.

Os efeitos do tratamento também podem conduzir a desafios físicos, cognitivos e emocionais de longo prazo que tornam o regresso à escola ou ao trabalho particularmente difícil. Os sobreviventes podem sentir pressão para acompanhar os seus pares ou sentir-se isolados se forem colocados numa turma diferente ou precisarem de repetir um ano. Alguns poderão ter de mudar de percurso educativo ou repensar por completo os seus objetivos profissionais devido às limitações causadas pela doença ou pelo seu tratamento.

Mesmo após a recuperação, lacunas no historial educativo ou profissional podem dificultar encontrar e manter um emprego. Efeitos tardios, como fadiga ou diminuição da resistência, podem exigir adaptações contínuas ou resultar numa capacidade reduzida para trabalhar ou estudar a tempo inteiro. Estes desafios podem obrigar os sobreviventes a mudar de carreira ou levá-los a experienciar discriminação no local de trabalho. Muitas vezes, as escolas ou os empregadores não têm consciência do que é possível durante e após o tratamento e não fornecem o apoio que poderia ajudar os jovens sobreviventes de cancro a ter sucesso. Com maior compreensão e recursos adaptados, muitas destas barreiras poderiam ser reduzidas, permitindo que os sobreviventes reconstruam as suas vidas educativas e profissionais com maior confiança e oportunidade.

Os resultados sobre Qualidade de Vida são publicados de forma mais extensa num documento de posição separado.

Materiais Digitais de Informação, Sensibilização e Formação sobre Apoio à Educação e à Carreira

Vídeo Educativo

O vídeo destaca os desafios únicos que os jovens sobreviventes de cancro enfrentam, ao mesmo tempo que evidencia os seus pontos fortes e as oportunidades disponíveis de apoio à educação e à carreira.

Webinar sobre Educação e Apoio à Carreira

O webinar analisa as barreiras à educação e ao desenvolvimento profissional dos jovens sobreviventes de cancro, destaca boas práticas e apresenta experiências partilhadas por sobreviventes e profissionais de saúde. Também apresenta conclusões preliminares de discussões em grupos focais realizadas em Viena e Utrecht, fornecendo perspetivas importantes para informar o desenvolvimento de conceitos melhorados de apoio à carreira para sobreviventes de cancro CAYA.

Mapa de Boas Práticas para Apoio à Educação e à Carreira

Um mapa interativo na Plataforma EU-CAYAS-NET disponibiliza agora materiais de apoio à educação e à carreira específicos por país, em línguas locais. Recolhidos de forma sistemática durante o projeto, estes recursos incluem folhetos, ligações para websites e programas de apoio adaptados às necessidades dos jovens sobreviventes de cancro, bem como dos seus pais e professores.

Currículo Train-the-Trainer

O Currículo Train-the-Trainer é um manual abrangente composto por nove módulos, abordando temas-chave como pontos fortes e fracos pessoais, fatores ambientais e condições no local de trabalho. Cada módulo define claramente os seus objetivos, métodos recomendados e materiais necessários, ao mesmo tempo que fornece perspetivas teóricas dos princípios Train-the-Trainer, da psicologia do desenvolvimento e exemplos de atividades de trabalho em grupo.

Desenvolvido para pessoas com experiência prévia em Train-the-Trainer, o manual capacita os participantes para conduzir futuras sessões, idealmente em colaboração com defensores dos doentes e profissionais de saúde. Destina-se a profissionais envolvidos no apoio à educação e à carreira, bem como àqueles que pretendem estabelecer novas iniciativas nesta área.

Apoio à carreira para jovens que vivem com e para além do cancro

Escolher e concluir um programa de formação profissional adequado é um marco importante no desenvolvimento dos AYAs, tal como encontrar um emprego que esteja alinhado com as suas competências, oportunidades e aspirações. A capacidade de uma pessoa para participar no mercado de trabalho tem um impacto profundo no seu bem-estar físico, mental e social.

Este relatório destaca os desafios enfrentados pelos jovens que vivem com e para além do cancro na educação e no emprego. Oferece perspetivas valiosas, intervenções práticas e um apelo à ação para reforçar as oportunidades de carreira e melhorar a sua qualidade de vida global.

Área temática 5: Facilitar Transições Contínuas nos Cuidados de Saúde

"Um processo de transição bem concebido capacita os jovens sobreviventes para gerir a sua saúde, apoia o seu desenvolvimento para a idade adulta e ajuda-os a alcançar todo o seu potencial."

A transição nos cuidados de saúde é definida como "um processo ativo, planeado, coordenado, abrangente e multidisciplinar para permitir que sobreviventes de cancro na infância e adolescência transitem de forma eficaz e harmoniosa de sistemas de cuidados de saúde centrados na criança para sistemas orientados para o adulto. O processo de transição de cuidados deve ser flexível, apropriado ao nível de desenvolvimento e considerar as necessidades médicas, psicossociais, educativas e vocacionais dos sobreviventes, das suas famílias e cuidadores, promovendo um estilo de vida saudável e a autogestão" (PMID: 26735352).

Os processos de transição são essenciais, uma vez que muitos sobreviventes necessitam de cuidados de LTFU devido aos efeitos tardios do tratamento ou da própria doença. Esses efeitos tardios incluem problemas de saúde crónicos, cancros secundários, desafios psicológicos e dificuldades socioeconómicas. Infelizmente, a ausência de programas formais de transição deixa muitos jovens sobreviventes a navegar sozinhos em sistemas de saúde complexos, comprometendo a continuidade dos cuidados e afetando negativamente a sua qualidade de vida.

Esta questão é generalizada em toda a União Europeia, onde a fragmentação dos cuidados e a falta de serviços dedicados frequentemente tornam impossíveis transições adequadas. Sem apoio estruturado, as necessidades em evolução dos sobreviventes permanecem frequentemente sem resposta.

Um processo de transição bem concebido capacita os jovens sobreviventes para gerir a sua saúde, apoia o seu desenvolvimento para a idade adulta e ajuda-os a alcançar todo o seu potencial. Investir em programas de transição robustos não só melhora os resultados individuais, como também beneficia a sociedade ao promover o bem-estar e a independência a longo prazo.

Os resultados sobre Qualidade de Vida são publicados de forma mais extensa num documento de posição separado.

Diretriz de Transição

Foi desenvolvida a primeira diretriz de transição baseada em evidência para jovens sobreviventes de cancro, promovendo a continuidade dos cuidados desde a oncologia pediátrica até aos serviços de seguimento a longo prazo para adultos.

Elementos-chave do processo de transição: A transição deve ser centrada no doente, sendo as necessidades e preferências dos sobreviventes a orientar o processo.

Os componentes centrais incluem:

  • Uma política formal de transição para estruturar o processo;
  • Uma gestão da transição clara e coordenada;
  • Um planeamento gradual e personalizado adaptado a cada sobrevivente;
  • Um plano de transição individualizado que reflita objetivos e necessidades específicos;
  • A transferência de cuidados apenas após a pessoa ter demonstrado prontidão para a transição, conforme determinado por critérios estabelecidos.

Condições para uma transição bem-sucedida:

  • Educar e envolver os sobreviventes e as suas famílias para navegarem no sistema de cuidados para adultos;

  • Formar os prestadores de cuidados de saúde para compreenderem e responderem às necessidades dos jovens sobreviventes;

  • Utilizar sistemas de e-health para facilitar uma comunicação fluida e a partilha de dados;

  • Avaliar regularmente os processos de transição através de resultados mensuráveis;

  • Priorizar o planeamento da transição nas políticas de saúde nacionais e da UE;

  • Envolver a liderança institucional e as partes interessadas para um amplo apoio político;

  • Desenvolver recursos de transição acessíveis para sobreviventes e famílias;

  • Incentivar visitas a centros de boas práticas para promover a troca de conhecimentos e reforçar as estratégias de transição.

  • Resumo Visual da Diretriz de Transição

  • O resumo visual da Diretriz de Transição também está disponível em 8 outras línguas!

  • Está atualmente a ser preparado um artigo científico sobre as Diretrizes de Transição. Por favor, volte mais tarde para o encontrar aqui.

Vídeo Educativo sobre Transição

Este vídeo, criado para jovens afetados pelo cancro, explica a transição dos cuidados médicos pediátricos para os cuidados de adultos. Destaca o que esperar, os passos importantes para garantir uma transição tranquila e como manter-se envolvido nos cuidados de LTFU.

Webinar para Divulgar Resultados e Recomendações às Partes Interessadas

O webinar partilha o mesmo objetivo do vídeo educativo: sensibilizar todas as partes interessadas para a transição dos cuidados pediátricos para os cuidados de adultos. Destaca as lacunas atuais no processo e discute estratégias para melhorar o apoio e os resultados para os jovens sobreviventes de cancro.

Declaração de Vilnius sobre Necessidades de Transição

Realizou-se em Vilnius, na Lituânia, um simpósio de política de saúde centrado na transição dos cuidados pediátricos para os cuidados de adultos para jovens sobreviventes de cancro. Durante o evento, foi apresentada e assinada por todas as partes interessadas participantes uma declaração que descreve uma série de medidas recomendadas para reforçar e melhorar o processo de transição para crianças e adolescentes que vivem com e para além do cancro.

PPIE no desenvolvimento de diretrizes

Está neste momento em preparação um artigo científico sobre PPIE no desenvolvimento de diretrizes. Volte mais tarde para o encontrar aqui!

Área temática 6: Efeitos tardios e cuidados de acompanhamento a longo prazo

"Quando orientados por recomendações clínicas estabelecidas, os cuidados LTFU permitem a deteção precoce e uma gestão atempada, ajudando a prevenir complicações mais graves mais tarde na vida."

Cerca de 75% dos sobreviventes de cancro CAYA experienciam efeitos tardios que requerem cuidados LTFU. Estes efeitos variam consoante o tipo de cancro, o estádio e o tratamento, podendo afetar não apenas a saúde física, mas também o bem-estar emocional, as capacidades cognitivas e a participação na vida quotidiana.

Os cuidados LTFU personalizados são essenciais para gerir estes efeitos tardios e melhorar a qualidade de vida dos sobreviventes. Quando orientados por recomendações clínicas estabelecidas, os cuidados LTFU permitem a deteção precoce e uma gestão atempada, ajudando a prevenir complicações mais graves mais tarde na vida.

Apesar da sua importância, o acesso a cuidados LTFU adequados continua a ser desigual em toda a Europa, com diferenças significativas entre países. Muitos sobreviventes ficam desamparados e são "perdidos no acompanhamento", perdendo oportunidades vitais de monitorização e apoio.

Colmatar estas lacunas exige esforços coordenados para estabelecer sistemas de cuidados LTFU consistentes e abrangentes em toda a Europa. Garantir o acesso a estes cuidados é fundamental para melhorar os resultados de saúde a longo prazo e apoiar o bem-estar de todos os sobreviventes de cancro CAYA.

Os resultados sobre Qualidade de Vida são publicados de forma mais extensa num documento de posicionamento separado.

Recomendações para os cuidados LTFU

Com base nas atividades do projeto, nos contributos do International Guideline Harmonization Group (IGHG), em projetos PanCare anteriores e em modelos de cuidados existentes, foi desenvolvido um conjunto de recomendações para otimizar os cuidados LTFU para sobreviventes de cancro CAYA em toda a Europa.

Organizadas em áreas temáticas fundamentais, estas recomendações fornecem um quadro claro para estabelecer e prestar cuidados LTFU que melhorem a qualidade de vida dos sobreviventes.

Áreas temáticas principais:

  • Acesso aos cuidados: garantir acesso equitativo a cuidados adequados para todos os sobreviventes de cancro CAYA;
  • Organização dos cuidados: definir as estruturas e os processos necessários para cuidados eficazes e coordenados;
  • Cuidados personalizados: salientar a necessidade de cuidados adaptados às necessidades individuais de cada sobrevivente;
  • Colaboração, representação e melhoria: promover a colaboração internacional, a representação dos sobreviventes e a formação profissional para HCPs;
  • Sistemas de apoio para sobreviventes e famílias: destacar o papel crítico de redes de apoio fortes e acessíveis para os sobreviventes e as suas famílias.

Veja as Recomendações para os Cuidados de Acompanhamento a Longo Prazo!

Roteiro para um LTFU ideal

Está disponível na plataforma EU-CAYAS-NET, em 8 línguas, um resumo visual que descreve a etapa final de um tratamento oncológico bem-sucedido. Este recurso oferece uma visão geral acessível do roteiro e das principais orientações para apoiar jovens sobreviventes de cancro.

Recomendações sobre comunicação eficaz acerca dos efeitos tardios

Através de discussões abertas, os sobreviventes partilharam as suas preferências sobre a forma como a comunicação acerca dos efeitos tardios deve ser abordada. Os seus contributos conduziram a recomendações para HCPs em quatro áreas principais:

  • Cuidados centrados no sobrevivente;
  • Comunicação precoce e partilha de informação;
  • Apoio emocional e psicossocial;
  • Respeito e capacitação

Estas orientações visam promover conversas abertas e compassivas entre sobreviventes e profissionais de saúde, ajudando a garantir melhores cuidados de acompanhamento centrados na pessoa.

Materiais de sensibilização

Mapa virtual dos cuidados LTFU na Europa

No âmbito do projeto EU-CAYAS-NET, foi criado um mapa virtual atualizado das unidades de cuidados LTFU com base nas conclusões do inquérito LTFU. Este mapa interativo oferece uma visão geral atualizada dos serviços disponíveis em toda a Europa, ajudando os sobreviventes a identificar e aceder mais facilmente aos cuidados de que necessitam.

Webinários

Cuidados de sobrevivência a longo prazo - navegar pelos desafios da fertilidade e da intimidade: este webinário apresenta ferramentas, estratégias e soluções para melhorar os cuidados de sobrevivência, com foco na gestão dos desafios da fertilidade e da intimidade após o tratamento do cancro. Especialistas e sobreviventes partilham perspetivas e experiências pessoais, oferecendo orientação prática e incentivando um diálogo aberto e de apoio.

Vídeo educativo

O vídeo educativo intitulado "Abordar os efeitos tardios em jovens sobreviventes de cancro" destaca os desafios significativos enfrentados pelos sobreviventes de cancro CAYA. Aproximadamente 75% destes sobreviventes experienciam efeitos tardios que podem afetar profundamente a sua qualidade de vida. Este vídeo partilha perspetivas sobre os efeitos tardios e sobre o que o projeto EU-CAYAS-NET está a fazer para mudar as coisas para melhor.

Resumos PLAIN

Para colmatar lacunas no acesso a cuidados especializados, foram melhorados 45 resumos PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable), baseados nas recomendações existentes do IGHG e do PanCare Guidelines Group. Estes materiais de utilização fácil capacitam os sobreviventes para:

  • Compreender os efeitos tardios e as práticas de vigilância recomendadas.
  • Defender as suas necessidades de cuidados ao interagir com HCPs não especialistas.

Atualizados durante o projeto EU-CAYAS-NET, os resumos PLAIN incluem agora elementos gráficos e caixas de informação com informação adicional.

  • Ver os Resumos PLAIN!
  • Os Resumos PLAIN estão, neste momento, também disponíveis em 4 outras línguas! Mais serão disponibilizados, por isso fique atento/a!

Declaração de Barcelona sobre as necessidades de LTFU

Realizou-se em Barcelona um simpósio de políticas de saúde centrado nos cuidados LTFU para jovens sobreviventes de cancro. Durante o evento, foi emitida uma declaração que delineia um conjunto de medidas para reforçar os cuidados LTFU, a qual foi assinada por todas as partes interessadas participantes.

Área temática 7: Estabelecer normas de cuidados oncológicos AYA em toda a Europa

"Os adolescentes e jovens adultos (AYA), com idades entre os 15 e os 39 anos, com cancro, encontram-se frequentemente numa lacuna entre os serviços de oncologia pediátrica e de adultos, enfrentando uma experiência de cuidados fragmentada e inconsistente em toda a Europa."

Os adolescentes e jovens adultos (AYA), com idades entre os 15 e os 39 anos, com cancro, encontram-se frequentemente numa lacuna entre os serviços de oncologia pediátrica e de adultos, enfrentando uma experiência de cuidados fragmentada e inconsistente em toda a Europa. Apesar do reconhecimento crescente das suas necessidades únicas de desenvolvimento, médicas e psicossociais, o acesso a cuidados especializados para AYA continua a ser altamente desigual. Na Europa Ocidental e do Norte, foram feitos alguns progressos através do desenvolvimento de programas dedicados a AYA, enquanto muitas regiões da Europa do Sul, de Leste e rurais continuam a depender de serviços não especializados. Esta disparidade resulta numa qualidade de cuidados variável, necessidades não satisfeitas e piores resultados para os jovens que enfrentam o cancro e a vida após o tratamento.

Visitas entre Pares como Método de Investigação

Youth Cancer Europe organizou a formação "Visitas entre Pares como Método de Investigação" em Bruxelas, Bélgica, em preparação para futuras atividades de investigação observacional e participativa no EU-CAYAS-NET.

A Youth Cancer Europe (YCE) liderou o trabalho sobre Cuidados Oncológicos para Adolescentes e Jovens Adultos (oncologia AYA) no projeto European Network of Youth Cancer Survivors, cofinanciado pela UE, entre maio e julho de 2023. Para o projeto, a YCE facilitou Visitas entre Pares realizadas por 30 jovens de 16 países com experiência vivida de cancro, visitando um total de 5 hospitais em Itália, Bélgica e nos Países Baixos.

O principal objetivo das Visitas entre Pares foi compreender melhor como funcionam os modelos de prestação de cuidados, observar boas práticas e identificar quaisquer lacunas nos serviços já existentes. O objetivo global foi aprofundar a nossa compreensão de como os cuidados oncológicos AYA podem ser reforçados e transformados nos países europeus. Estes conhecimentos valiosos foram recolhidos meticulosamente através de formulários estruturados de observação entre pares, inquéritos estruturados, notas pessoais e entrevistas semiestruturadas com doentes locais e profissionais de saúde.

Mesa-redonda virtual: Reforçar os cuidados oncológicos AYA: rumo ao estabelecimento de normas mínimas de cuidados para adolescentes e jovens adultos (AYA) em toda a Europa

A mesa-redonda virtual de 11 de dezembro de 2023 reuniu especialistas e partes interessadas de referência sob o tema "Reforçar os cuidados oncológicos AYA: rumo ao estabelecimento de normas mínimas de cuidados para adolescentes e jovens adultos (AYA) em toda a Europa." O foco centrou-se em abordar a carga da doença no grupo etário dos 15 aos 39 anos e em defender a melhoria das normas de cuidados.

Normas mínimas para unidades especializadas de cuidados oncológicos para adolescentes e jovens adultos (AYA): Recomendações e roteiro de implementação

Os adolescentes e jovens adultos (AYAs) com cancro enfrentam desafios médicos, emocionais e sociais únicos que exigem cuidados personalizados e adequados à idade. Existem disparidades significativas na qualidade dos cuidados, na experiência e nos resultados, entre países e até dentro dos próprios países.

Para responder a estes desafios, este documento teve como objetivo delinear Normas Mínimas para Unidades Especializadas de Cuidados Oncológicos AYA. Estas normas foram concebidas para fornecer uma referência clara para serviços de elevada qualidade e atuar como um roteiro prático para a implementação em diversos sistemas de saúde.

Metodologia

Processo em várias etapas envolvendo visitas entre pares, revisão da literatura, entrevistas qualitativas, estudo e-Delphi modificado em duas partes e uma mesa-redonda online.

Destaque PPIE

Esta publicação foi liderada e desenvolvida com o envolvimento significativo de mais de 30 AYAs de 17 países diferentes. As suas experiências vividas e perspetivas orientaram o desenho do estudo, a recolha e análise de dados, e foram fundamentais para definir as prioridades, a linguagem e as recomendações apresentadas neste documento.

Principais resultados

Os AYAs beneficiam de equipas multidisciplinares (por exemplo, oncologistas, psicólogos, assistentes sociais) e de ambientes adequados à idade (por exemplo, espaços de convívio entre pares, Wi-Fi, opções de personalização).

O apoio à saúde mental, os serviços de fertilidade e os cuidados de sobrevivência a longo prazo são essenciais, mas muitas vezes continuam a ser subpriorizados fora dos centros especializados em AYA.

Roteiro de Implementação e Lista de Verificação

Foram propostas oito recomendações acionáveis, incluindo:

  • Estabelecer centros nacionais de conhecimento para recursos AYA padronizados;

  • Integrar cuidados específicos para AYA em todos os contextos oncológicos (mesmo sem enfermarias dedicadas);

  • Expandir os serviços de saúde mental e a interoperabilidade da saúde digital;

  • Defender alterações políticas (por exemplo, leis do "direito ao esquecimento", cobertura da preservação da fertilidade).

  • Documento de posição - AYA Position Paper

  • O AYA Position Paper também está disponível em 9 outras línguas europeias!

Norma mínima para unidades especializadas de adolescentes e jovens adultos

Este webinar reuniu profissionais de saúde, AYAs com experiência vivida e defensores para abordar estes desafios, oferecendo recomendações para a criação de sistemas de saúde inclusivos e eficazes em toda a Europa. As discussões enfatizaram a colaboração, a educação e a mudança sistémica para capacitar os AYAs a prosperarem para além do cancro.

Vídeo educativo: Estabelecer normas de cuidados oncológicos AYA em toda a Europa

Neste vídeo, mostramos-lhe como abordámos esta questão no projeto EU-CAYAS-NET. Com base nas informações que reunimos, desenvolvemos normas para os cuidados oncológicos AYA em toda a Europa.

Cartões promocionais para o AYA Position Paper

Estes cartões foram criados para disponibilizar materiais acessíveis e de leitura fácil para promover o trabalho realizado no âmbito deste tema.

Área temática 8: Equidade, Diversidade e Inclusão

"Sem uma ação deliberada, as necessidades das CAYAs pertencentes a minorias correm o risco de ser negligenciadas na prática, na investigação e nas políticas."

A equidade, a diversidade e a inclusão (EDI) são essenciais para garantir que cada criança, adolescente e jovem adulto afetado pelo cancro receba cuidados, apoio e representação que reflitam as suas experiências e identidades únicas. No entanto, muitas AYAs de grupos étnicos, sexuais, de género e outros grupos desfavorecidos ou sub-representados continuam a enfrentar barreiras, tanto no acesso a cuidados de saúde adequados como na participação em atividades de advocacy ou investigação. Em toda a Europa, a representação nas comunidades AYA e nos movimentos de base muitas vezes não reflete a diversidade total da sua população, e os profissionais de saúde frequentemente carecem da formação e das ferramentas necessárias para oferecer cuidados inclusivos e culturalmente sensíveis. Sem uma ação deliberada, as necessidades das CAYAs pertencentes a minorias correm o risco de ser negligenciadas na prática, na investigação e nas políticas.

Recomendações para Cuidados Oncológicos Equitativos, Diversos e Inclusivos na Europa

Embora o direito aos cuidados de saúde seja garantido pelo Artigo 35.º da Carta dos Direitos Fundamentais da UE, o acesso a cuidados oncológicos de qualidade para os jovens continua a ser desigual em toda a Europa. Muitas disparidades, como as relacionadas com a etnia, o estatuto migratório, a identidade de género, a orientação sexual ou a neurodiversidade, não são plenamente captadas pelos dados e pelas evidências europeias atuais, mas têm um impacto significativo nos resultados do tratamento. Este documento de posição apresenta os resultados de um processo colaborativo e multissetorial para identificar recomendações acionáveis que promovam uma maior equidade nos cuidados oncológicos.

Metodologia

Foi realizada uma revisão de escopo da literatura. Para a recolha de dados, foram utilizados um inquérito online a HCPs e AYAs, bem como um grupo focal de partes interessadas.

Destaque PPIE

Todos os aspetos deste documento de posição foram liderados, analisados e redigidos por jovens com experiência vivida de cancro. O documento de posição apresenta três recomendações principais para organizações de doentes, HCPs e investigadores, juntamente com dez ações direcionadas para abordar disparidades-chave nos cuidados oncológicos para CAYAs.

Principais resultados

Lançamento das Recomendações no Parlamento Europeu

Num evento acolhido pelo eurodeputado Stelios Kympouropoulos, o consórcio EU-CAYAS-NET lançou as suas Recomendações para Cuidados Oncológicos Equitativos, Diversos e Inclusivos na Europa no Parlamento Europeu.

O webinar reuniu autores, oradores e partes interessadas para discutir os desafios enfrentados por grupos marginalizados e desfavorecidos, como pessoas Roma, indivíduos LGBTQ+, imigrantes e outras populações vulneráveis, no acesso a cuidados oncológicos justos e inclusivos.

  • a. O inquérito AYA mostrou: 41% das AYAs não se sentem representadas pelos folhetos e outras informações que lhes são fornecidas pelas unidades de saúde.
  • b. O inquérito a HCPs mostrou: 90% acreditam que é da responsabilidade do contexto de prestação de cuidados de saúde oferecer apoio tanto aos doentes como aos HCPs.

Desenvolvidas por um grupo de trabalho diverso liderado por jovens que vivem com e para além do cancro, as nossas recomendações centram-se em quatro áreas-chave para promover a justiça e a inclusão nos cuidados oncológicos:

  • Raça, Etnia, Cultura, Estatuto de Refugiado ou Migrante — Combater as disparidades no acesso e nos resultados para populações racial, étnica e culturalmente diversas, incluindo refugiados e migrantes.
  • Identidade de Género e Orientação Sexual — Garantir que os indivíduos LGBTQ+ recebam cuidados inclusivos e respeitosos, adaptados à sua identidade e experiências.
  • Idade, Desenvolvimento e Bem-estar Mental — Reconhecer a idade, a saúde mental e a neurodiversidade como fatores essenciais na prestação de cuidados adequados para CAYAs.
  • Educação, Carreira e Estatuto Socioeconómico — Reduzir as barreiras associadas à educação, ao emprego e às dificuldades financeiras para garantir um acesso equitativo a cuidados oncológicos de qualidade para todos.

Webinar sobre Equidade, Diversidade e Inclusão nos Cuidados Oncológicos

A YCE organizou um webinar que explorou o panorama atual e o futuro da EDI nos cuidados oncológicos em toda a Europa. O evento reuniu investigadores, HCPs, defensores dos doentes e membros do público para uma discussão sobre como construir um sistema de cuidados oncológicos mais inclusivo e equitativo para todos.

O webinar reuniu autores, oradores e partes interessadas para discutir os desafios enfrentados por grupos marginalizados e desfavorecidos, como pessoas Roma, indivíduos LGBTQ+, imigrantes e outras populações vulneráveis, no acesso a cuidados oncológicos justos e inclusivos.

Vídeo Educativo: Equidade, Diversidade e Inclusão nos Cuidados Oncológicos

Este vídeo explora a forma como promovemos a equidade, a diversidade e a inclusão (EDI) no EU-CAYAS-NET, e explica recomendações específicas e áreas de enfoque que surgiram através do projeto.

Sessões de Formação "Princípios de Equidade, Diversidade e Inclusão nos Cuidados Oncológicos" e Kit de Ferramentas Train-the-Trainer

Este kit de ferramentas foi desenvolvido em resposta à clara necessidade de maior sensibilização e competências em torno da EDI nos cuidados oncológicos para jovens. Oferece ferramentas práticas e perspetivas para ajudar profissionais de saúde, investigadores e defensores a prestar cuidados mais inclusivos, personalizados e equitativos a todos os jovens afetados pelo cancro.

Série de Webinars sobre Equidade, Diversidade e Inclusão

Como parte do compromisso do projeto com o avanço da EDI nos cuidados oncológicos, a YCE organizou uma série de webinars. Estas sessões tiveram como objetivo dar destaque às vozes e experiências de grupos sub-representados, explorar as barreiras sistémicas que enfrentam e estimular o diálogo sobre como criar sistemas de saúde mais inclusivos e equitativos para todos os jovens afetados pelo cancro.

Vários webinars aprofundaram as realidades vividas por pessoas neurodivergentes ao navegar pelos cuidados oncológicos, bem como as necessidades e os desafios únicos nos cuidados oncológicos relacionados com LGBTQI+, neurodiversidade, estatuto migratório e estatuto socioeconómico. Além disso, os webinars exploraram de que forma o acesso ao diagnóstico, ao tratamento e ao apoio pode ser moldado. Com contributos de especialistas, defensores e AYAs com experiência vivida, cada sessão combinou narrativas pessoais com perspetivas orientadas por dados para informar passos práticos rumo a cuidados inclusivos e centrados no doente.

Formação em Inclusão para 100 Pessoas Romenas

A YCE organizou uma formação em inclusão em romeno para 100 pessoas romenas que vivem com e para além do cancro, incluindo membros da comunidade Roma (e outras minorias étnicas históricas), em Timisoara, Roménia. O objetivo da formação foi divulgar a tradução para a língua local das Recomendações para Cuidados Oncológicos Equitativos, Diversos e Inclusivos na Europa e das sessões de formação e do Kit de Ferramentas Train-the-Trainer "Princípios de Equidade, Diversidade e Inclusão nos Cuidados Oncológicos".

Mesa-Redonda de Alto Nível sobre Inclusão na Moldávia

A Mesa-Redonda de Alto Nível sobre Inclusão realizou-se no Parlamento da Moldávia, em Chișinău, com deputados, autoridades de saúde e a YCE. Durante a mesa-redonda, foi apresentado o trabalho do EU-CAYAS-NET em políticas europeias de cuidados oncológicos, advocacy dos doentes e iniciativas legislativas, com foco nas recomendações políticas de inclusão desenvolvidas. No contexto do seu processo de adesão à UE, o evento teve também como objetivo explorar áreas potenciais em que a Moldávia possa alinhar-se com as melhores práticas europeias. Foram discutidas oportunidades europeias para a Moldávia, incluindo a participação em programas financiados pela UE (EU4Health, Horizon Europe). Outro objetivo foi refletir sobre as prioridades dos cuidados de saúde na Moldávia e explorar uma possível colaboração na resposta aos desafios existentes.

O Fórum de Partes Interessadas sobre Equidade, Diversidade e Inclusão nos Cuidados Oncológicos em Bruxelas

A YCE organizou o Fórum de Partes Interessadas sobre Equidade, Diversidade e Inclusão nos Cuidados Oncológicos no (Re)space Skyline Europa, em Bruxelas, Bélgica. Este evento foi concebido como um ponto de encontro fundamental para aqueles que impulsionam ativamente a mudança em EDI nos cuidados oncológicos europeus, com enfoque no estatuto socioeconómico, nas populações migrantes e refugiadas e nas pessoas que vivem com deficiência e neurodiversidade nos cuidados oncológicos. O Fórum contou com a participação de 15 projetos financiados pela UE e 26 organizações europeias e internacionais. O evento destacou projetos de cuidados oncológicos centrados na prevenção, na compreensão e na qualidade de vida, especialmente para grupos vulneráveis. Foi dada ênfase à colaboração entre partes interessadas, ao envolvimento dos cidadãos e a esforços de sensibilização como o European Health Forum e um roadshow-piloto para envolver as comunidades.

Conclusões e próximos passos

"Ao envolver ativamente sobreviventes, HCPs, investigadores e decisores políticos, o projeto destacou a necessidade de mudança sistémica em áreas-chave como a saúde mental e os cuidados psicossociais, o apoio à educação e à carreira, a transição, os cuidados LTFU, os cuidados AYA e a EDI."

O projeto EU-CAYAS-NET assinalou um marco significativo na redefinição dos cuidados de sobrevivência ao cancro para CAYAs em toda a Europa. Através da sua abordagem participativa e liderada por doentes, o projeto produziu um conjunto abrangente de normas, ferramentas e recomendações políticas. O projeto teve como objetivo melhorar não apenas a sobrevivência, mas também a qualidade de vida, os resultados de saúde a longo prazo e a participação social dos jovens que vivem com e para além do cancro. Ao envolver ativamente sobreviventes, HCPs, investigadores e decisores políticos, o projeto destacou a necessidade de mudança sistémica em áreas-chave como a saúde mental e os cuidados psicossociais, o apoio à educação e à carreira, a transição, os cuidados LTFU, os cuidados AYA e a EDI.

Apesar destes esforços, permanecem muitos desafios que exigem ação adicional a nível nacional e europeu. Persistem desigualdades no acesso a serviços especializados, particularmente em regiões com menos recursos. Continua a existir a necessidade de reforçar os sistemas de LTFU, desenvolver percursos robustos de transição nos cuidados de saúde, prestar cuidados AYA especializados e integrar o apoio à saúde mental e psicossocial nos cuidados de rotina.

Implicações para as partes interessadas

Daqui para a frente, os prestadores de cuidados de saúde são encorajados a adotar e implementar as normas e orientações de cuidados desenvolvidas, garantindo que todos os doentes oncológicos CAYA e sobreviventes recebam cuidados multidisciplinares, contínuos e adequados à sua fase de desenvolvimento. É necessária mais formação e sensibilização entre as equipas médicas para apoiar a transição, identificar precocemente os efeitos tardios e proporcionar ambientes de cuidados culturalmente competentes e inclusivos.

As organizações de doentes devem continuar a servir como facilitadoras-chave do apoio entre pares, da defesa de direitos e da cocriação. Para promover a qualidade dos cuidados oncológicos, desempenham um papel essencial na amplificação das vozes dos sobreviventes e em garantir que a experiência vivida influencia os serviços de saúde e as prioridades de investigação.

Os investigadores são instados a conceber estudos inclusivos, informados pelos sobreviventes, que reflitam a diversidade da comunidade jovem afetada pelo cancro. Estruturas de investigação colaborativa que incluam patient and public involvement and engagement (PPIE) devem tornar-se a norma e não a exceção.

Para os decisores políticos e financiadores, o projeto EU-CAYAS-NET produziu instrumentos políticos acionáveis, como declarações, recomendações e roteiros de implementação, que podem informar diretamente os planos nacionais de luta contra o cancro. A inclusão dos doentes oncológicos CAYA e dos sobreviventes nos principais processos de tomada de decisão é crucial para garantir que os doentes oncológicos CAYA e os sobreviventes recebam os cuidados de saúde de que necessitam e que merecem.

Sobre o EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET é um projeto, cofinanciado pela Comissão Europeia, que reúne organizações líderes de 18 países ativas na área do cancro na infância e juventude para mapear os recursos existentes que são úteis para jovens doentes oncológicos, sobreviventes e os seus cuidadores, criar novas orientações europeias e capacitar os sobreviventes de cancro para defenderem os seus direitos e necessidades.

beatcancer.eu

Financiamento e exoneração de responsabilidade

Cofinanciado pela União Europeia. As opiniões e perspetivas expressas são, no entanto, exclusivamente as do(s) autor(es) e não refletem necessariamente as da União Europeia ou da European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Nem a União Europeia nem a autoridade concedente podem ser responsabilizadas pelas mesmas.

Esta publicação faz parte de EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

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