Poza przeżyciem: kształtowanie przyszłości opieki onkologicznej nad młodymi ludźmi

O tej publikacji

Wersja 1.0, lipiec 2025

Projekt finansowany przez Komisję Europejską. Umowa o udzielenie dotacji nr 101056918. Program EU4Health.

Wydawcy: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Youth Cancer Europe (YCE), w imieniu projektu EU-CAYAS-NET

Opracowanie rezultatów i redakcja (w porządku alfabetycznym) w imieniu Konsorcjum EU-CAYAS-NET

Childhood Cancer International - Europe: Anna Zettl, Barbara Brunmair
Youth Cancer Europe: Ana Totovina, Carmen Mongue-Montero, Urska Kosir

Recenzja i korekta: Hannah Gsell, Ian Murphy, Puck Slaats, Teresa Bastos Pais, Anita Kienesberger

Koncepcja i projekt: Anna Zettl, Hannah Gsell, Anita Kienesberger

Ilustracje (z wyłączeniem ilustracji na okładce): Andrea Ruano Flores

Podziękowania

Ten projekt – wraz z jego rezultatami, materiałami i siecią kontaktów, którą stworzył – mógł zaistnieć wyłącznie dzięki niezwykłym beneficjentom, partnerom stowarzyszonym oraz oczywiście naszej wspaniałej społeczności. Składamy serdeczne podziękowania wszystkim zaangażowanym za współpracę, zaangażowanie i wysiłek włożony w umożliwienie realizacji tego przedsięwzięcia.

Szczególne podziękowania kierujemy do wszystkich młodych osób z własnym doświadczeniem choroby, które poświęciły projektowi, jego rezultatom oraz towarzyszącym mu wydarzeniom swoją energię i wolny czas – jednocześnie godząc to ze swoimi podstawowymi zobowiązaniami zawodowymi. Wasza hojność i zaangażowanie uczyniły tę drogę naprawdę wyjątkową.

Autorzy i afiliacje zasobów EU-CAYAS-NET (w porządku alfabetycznym)

Childhood Cancer International - Europe: Barbara Brunmair, Hannah Gsell, Carina Schneider, Oriana Sousa, Tiago Pinto da Costa
Medical University of Vienna: Inga Bosch, Marie-Therese Gubi, Doris Hoffmann-Lamplmair, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Anika Rupprecht, Liesa J. Weiler-Wichtl, Anna Zettl
PanCare: Jeroen te Dorsthorst, Tessa Fuchs, Cherine Mathot, Heleen van der Pal
Princess Maxima Center: Alied van der Aa, Jaap den Hartogh, Leontine Kremer, Jikke Wams
Youth Cancer Europe: Victor Girbu, Urška Košir, Carmen Monge-Montero, Steward O'Callaghan, Emily Pattinson (Inclusive Employers), Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Wprowadzenie

Szacuje się, że w samej Europie populacja osób, które przeżyły nowotwór wieku dziecięcego, dorastania i młodej dorosłości (CAYA), wynosi 500 000 i będzie wzrastać o 12 000 osób rocznie (van Kalsbeek et al., 2022). Chociaż wskaźniki przeżycia systematycznie się poprawiają dzięki postępom w leczeniu, droga nie kończy się wraz z remisją. Ozdrowieńcy, szczególnie dzieci, nastolatki i młodzi dorośli (CAYAs), często mierzą się z wyzwaniami trwającymi przez całe życie. Wyzwania te nie ograniczają się do zdrowia fizycznego, lecz obejmują również dobrostan psychiczny, integrację społeczną, edukację i rozwój kariery.

Pomimo swoich szczególnych potrzeb wielu młodych pacjentów onkologicznych nadal napotyka znaczące nierówności w dostępie do specjalistycznej opieki, zwłaszcza w regionach poza dużymi ośrodkami miejskimi Europy Zachodniej i Północnej. Luki te podkreślają pilną potrzebę jednolitych standardów opieki na całym kontynencie, aby zapewnić wszystkim młodym osobom dotkniętym chorobą nowotworową kompleksowe, skoncentrowane na osobie wsparcie, na jakie zasługują.

Aby odpowiedzieć na te wyzwania, projekt EU-CAYAS-NET został uruchomiony we wrześniu 2022 roku przy wsparciu programu EU4Health (Grant No. 101056918) jako część Europejskiego Planu Walki z Rakiem. Projekt łączy 9 partnerów głównych i 28 organizacji stowarzyszonych w 18 krajach, tworząc transgraniczny sojusz pacjentów, ozdrowieńców, badaczy, pracowników ochrony zdrowia i decydentów.

Misją EU-CAYAS-NET jest poprawa jakości życia pacjentów onkologicznych CAYA i ozdrowieńców poprzez wspieranie współpracy, współtworzenia i wymiany wiedzy. Kluczowe dla tej misji są inicjatywy prowadzone przez pacjentów, które definiują i promują wyższy standard opieki onkologicznej w całej Europie. Kluczowe obszary takich inicjatyw obejmują zdrowie psychiczne i opiekę psychospołeczną, edukację i karierę zawodową, długoterminową obserwację oraz przejście między systemami opieki zdrowotnej.

Wpływ choroby nowotworowej nie kończy się wraz z zakończeniem leczenia. Młode osoby żyjące po przebytej chorobie często doświadczają utrzymujących się późnych skutków fizycznych, cierpienia emocjonalnego, zakłóceń w edukacji i zatrudnieniu oraz trudności z wejściem do systemów opieki zdrowotnej dla dorosłych. Obciążenia te mogą być szczególnie wyraźne w okresie dorastania i wczesnej dorosłości, które są kluczowymi etapami kształtowania tożsamości, wzrastającej niezależności i rozwoju osobistego.

W ramach EU-CAYAS-NET tworzona jest Europejska Sieć Młodych Ozdrowieńców Onkologicznych oraz Interaktywne Centrum Wiedzy i Platforma poświęcone równości, włączeniu, jakości opieki i wsparciu po leczeniu. Sojusz projektowy dąży do tego, aby młodzi ludzie nie tylko przeżywali, lecz także dobrze funkcjonowali; wspierani przez praktyki oparte na dowodach, silne społeczności i systemy opieki skoncentrowanej na osobie.

Aby śledzić projekt i dowiedzieć się więcej, odwiedź: www.beatcancer.eu

Partnerzy projektu

Jak korzystać z tego zbioru

Ta cyfrowa broszura gromadzi wszystkie publikacje akademickie, prezentacje konferencyjne, wyniki badań oraz praktyczne materiały opracowane w ramach projektu EU-CAYAS-NET. Stanowi centralne, rozwijające się źródło dla badaczy, CAYAs z własnym doświadczeniem choroby nowotworowej, opiekunów i pracowników ochrony zdrowia. Przedstawia dowody naukowe, innowacje i doświadczenia życiowe kształtujące przyszłość opieki onkologicznej i opieki po leczeniu dla młodych ludzi.

Wszystkie rezultaty projektu zostały uporządkowane w ośmiu kluczowych obszarach tematycznych odzwierciedlających główne założenia projektu:

Ambasadorzy projektu
Społeczność Discord i strona internetowa
Zdrowie psychiczne i opieka psychospołeczna
Edukacja i możliwości zawodowe
Przejścia w opiece zdrowotnej
Późne skutki i długoterminowa opieka kontrolna
Ustanawianie standardów opieki onkologicznej AYA w całej Europie
Równość, różnorodność i włączenie

Każdy obszar tematyczny zawiera krótkie wprowadzenie do tematu, po którym następuje starannie opracowana lista powiązanych rezultatów projektu. Każda pozycja zawiera formalny tytuł oraz, tam gdzie to pomocne, tytuł przystępny dla odbiorcy niespecjalistycznego, aby zapewnić dostępność zarówno dla profesjonalistów, jak i czytelników spoza środowiska specjalistycznego. Wykazani są autorzy i zaangażowane instytucje, aby docenić wkład współtwórców i wspierać współpracę. Tam, gdzie ma to zastosowanie, wyróżnienie dotyczące Patient and Public Involvement and Engagement (PPIE) wyjaśnia, w jaki sposób młode osoby z własnym doświadczeniem choroby oraz ich rodziny pomogły kształtować tę pracę — co stanowi kluczowy element badań i opieki skoncentrowanych na osobie.

Pozycje są wyraźnie oznaczone według rodzaju materiału (np. artykuł naukowy, webinar, wytyczne), a bezpośrednie linki umożliwiają szybki dostęp. Każde podsumowanie przedstawia również motywację i cele pracy, zastosowaną metodologię, główne ustalenia i kluczowe wnioski, przyszłe kierunki działań, a także najważniejsze implikacje dla pracowników ochrony zdrowia, CAYAs i innych interesariuszy, takich jak decydenci.

Ten uporządkowany, przyjazny użytkownikowi format pozwala czytelnikom szybko zrozumieć, co zostało zrobione, dlaczego ma to znaczenie i jak można to zastosować, aby poprawić opiekę i wsparcie w całej Europie.

UWAGA: Jest to dokument żywy i będzie się nadal rozwijał wraz z udostępnianiem kolejnych rezultatów projektu i pojawianiem się nowych publikacji. Prosimy regularnie wracać do tej broszury po aktualizacje oraz korzystać z niej jako narzędzia do nauki, rzecznictwa, współpracy i wprowadzania zmian.

Symbole użyte w tej broszurze

Aby zwiększyć przejrzystość i ułatwić korzystanie, włączyliśmy do tej broszury symbole. Zwracaj na nie uwagę w całej broszurze!

Ten zasób jest dostępny w wielu językach. Kliknij ikonę, aby się dowiedzieć!
Ten zasób to film, który można znaleźć na kanale YouTube European Cancer Survivors Network.
Ten zasób to materiał do czytania lub materiał praktyczny, który możesz bezpośrednio wdrożyć do swojej codziennej pracy!
Ten zasób to zestaw kieszonkowych kart z praktycznymi wskazówkami, których możesz używać w swojej codziennej pracy!
Ten zasób to publikacja naukowa! Wszystkie publikacje naukowe przygotowane w ramach EU-CAYAS-NET są dostępne w otwartym dostępie.
Ten zasób to interaktywna mapa!
Rezultaty dotyczące jakości życia zostały opublikowane szerzej w odrębnym stanowisku. Kliknij ikonę i dowiedz się więcej! (Quality of Life White Paper)
Twoje wezwanie do działania: Odwiedź platformę i dołącz do społeczności!
Ten zasób jest nadal w przygotowaniu. Sprawdź później aktualizacje!

Obszar tematyczny 1: Ambasadorzy projektu

"Odgrywają kluczową rolę w podnoszeniu świadomości, uczestniczeniu w wydarzeniach krajowych i międzynarodowych oraz wnoszeniu wkładu w dyskusje dotyczące polityki."

Na początku 2023 roku EU-CAYAS-NET uruchomił Program Ambasadorów Młodych Ozdrowieńców Onkologicznych. Ambasadorzy to młode osoby z własnym doświadczeniem choroby nowotworowej, uczestniczące w sieci w celu komunikowania celów projektu oraz upowszechniania rezultatów projektu wśród interesariuszy w ich państwie członkowskim. Stanowią integralną część EU-CAYAS-NET i uczestniczą w działaniach projektowych, takich jak wizyty partnerskie, wytyczne, warsztaty i dyskusje w grupach fokusowych. Ambasadorzy łączą również sieć z nowymi ozdrowieńcami i innymi interesariuszami, aby budować społeczność i ogólnie promować projekt.

Ambasadorzy byli rekrutowani z sieci CCI-E i YCE, a także spośród innych Beneficjentów i Partnerów Stowarzyszonych. Według stanu na maj 2025 roku, do EU-CAYAS-NET jako oficjalni Ambasadorzy dołączyło łącznie 55 młodych ozdrowieńców onkologicznych z 29 krajów europejskich.

Ambasadorzy EU-CAYAS-NET pełnią obecnie rolę krajowych punktów kontaktowych w obszarze życia po chorobie nowotworowej, łącząc działania europejskie i krajowe. Odgrywają kluczową rolę w podnoszeniu świadomości, uczestniczeniu w wydarzeniach krajowych i międzynarodowych oraz wnoszeniu wkładu w dyskusje dotyczące polityki. Ambasadorzy wspierają również społeczności ozdrowieńców, między innymi zapraszając rówieśników do dołączenia do platformy Discord (zob. obszar tematyczny 2) oraz zachęcając przyszłych Ambasadorów do zaangażowania się. HCPs i decydenci mogą nawiązywać kontakt z tą różnorodną siecią na potrzeby przyszłych konsultacji i współpracy.

Więcej informacji o każdym z naszych Ambasadorów EU-CAYAS-NET można znaleźć tutaj.

Obszar tematyczny 2: Strona internetowa i społeczność Discord

"Społeczność Discord służy jako bezpieczna przestrzeń, w której młodzi ozdrowieńcy onkologiczni i osoby wspierające mogą nawiązywać kontakty, dzielić się doświadczeniami i znajdować wsparcie."

Strona internetowa EU-CAYAS-NET pełni funkcję kompleksowego centrum informacji, zasobów i wskazówek dla młodych pacjentów onkologicznych i ozdrowieńców w całej Europie. Oferuje centrum wiedzy z wyselekcjonowanymi i uporządkowanymi zasobami, w tym artykułami, wytycznymi, stanowiskami, materiałami edukacyjnymi, a także aktualizacjami projektowymi i wydarzeniami istotnymi dla młodych pacjentów i ozdrowieńców. Dodatkowo zapewnia narzędzia wzmacniające pozycję młodych osób w ich działaniach rzeczniczych i dbaniu o siebie. Strona internetowa prezentuje również najlepsze praktyki i zmiany w polityce, dzięki czemu stanowi cenne źródło informacji nie tylko dla młodych osób żyjących z chorobą nowotworową i po jej przebyciu, ale także dla profesjonalistów i innych interesariuszy zaangażowanych w opiekę nad ozdrowieńcami.

Strona internetowa: www.beatcancer.eu

Natomiast społeczność EU-CAYAS-NET na Discord oferuje interaktywną przestrzeń do kontaktu i rozmów w czasie rzeczywistym, dzielenia się doświadczeniami i wzajemnego wsparcia. Umożliwia wymianę w kanałach tematycznych (np. zdrowie psychiczne, płodność, edukacja, styl życia), a także znalezienie lokalnych kontaktów lub wsparcia w kanałach przypisanych do konkretnych krajów. Regularnie organizowane są wydarzenia społeczności, które dają możliwość połączenia się z innymi na kanale wideo. Społeczność Discord służy jako bezpieczna przestrzeń, w której młodzi ozdrowieńcy onkologiczni i osoby wspierające mogą nawiązywać kontakty, dzielić się doświadczeniami i znajdować wsparcie.

Dołącz do naszej społeczności Discord!

Obszar tematyczny 3: Zajęcie się lukami w zakresie zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej

"Zgodnie z modelem biopsychospołecznym niezwykle ważne jest, aby opieka w zakresie zdrowia psychicznego była zintegrowana z rutynową opieką kontrolną, aby poprawić jakość życia osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA."

Diagnoza nowotworu w młodym wieku – czy to w dzieciństwie, okresie dojrzewania, czy wczesnej dorosłości – może mieć wpływ na całe życie młodej osoby, a także jej rodziny. Długie pobyty w szpitalu, agresywne leczenie oraz zakłócenia w nauce, pracy i życiu społecznym często prowadzą do trwałych wyzwań emocjonalnych i psychologicznych. Wielu ozdrowieńców doświadcza lęku, depresji, zmęczenia lub trudności poznawczych. Niestety, potrzeby te są często pomijane lub źle rozumiane, a wsparcie zdrowia psychicznego rzadko bywa uwzględniane w rutynowej opiece kontrolnej. Główną barierą dla właściwej opieki jest brak wyspecjalizowanych poradni dla ozdrowieńców, które oferują spersonalizowane wsparcie psychospołeczne. Zgodnie z modelem biopsychospołecznym niezwykle ważne jest, aby opieka w zakresie zdrowia psychicznego była zintegrowana z rutynową opieką kontrolną, aby poprawić jakość życia osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA.

Dzięki ścisłej współpracy z osobami żyjącymi z chorobą nowotworową i po jej przebyciu, pracownikami ochrony zdrowia oraz innymi interesariuszami z całej Europy przyjęto holistyczne podejście do zbadania potrzeb młodych ozdrowieńców onkologicznych w zakresie zdrowia psychicznego i psychospołecznego.

Wyniki dotyczące jakości życia zostały szerzej opublikowane w odrębnym stanowisku.

Ocena obecnego stanu i luk w opiece psychospołecznej dla osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, w całej Europie

Badanie ankietowe przeprowadzone wśród 194 ozdrowieńców z 24 krajów europejskich ujawniło istotne luki w monitorowaniu zdrowia psychicznego i wsparciu psychospołecznym po nowotworze CAYA.

Czy poinformowano Cię, że mogą wystąpić późne skutki psychospołeczne związane z chorobą lub leczeniem?

Odsetek respondentów (wartości odczytane z wykresu słupkowego, przybliżone):

Nie: około 62%
Tak: około 28%
Nie wiem: około 9%

Metodologia

Przeprowadzono przegląd piśmiennictwa typu scoping review. Dodatkowo przeprowadzono ogólnoeuropejskie badanie internetowe wśród młodych ozdrowieńców onkologicznych oraz zorganizowano spotkania konsensusowe w celu zebrania zarówno danych ilościowych, jak i jakościowych.

Najważniejszy element PPIE

Zgodnie z zasadami badań partycypacyjnych, badanie było prowadzone w ścisłej współpracy z ekspertami-pacjentami, rzecznikami pacjentów oraz HCPs przez cały proces badawczy. Wszyscy interesariusze byli aktywnie zaangażowani na każdym etapie – od projektowania narzędzi badawczych i zbierania danych po analizę wyników, interpretację ustaleń i planowanie upowszechniania. To podejście oparte na współpracy miało na celu zapewnienie, że projekt, treść i metodologia oceny potrzeb dokładnie odzwierciedlały zróżnicowane perspektywy i doświadczenia zaangażowanych osób.

Główne wyniki

Ozdrowieńcy zgłaszali niezaspokojone potrzeby w obszarach takich jak lęk, zmęczenie, stres finansowy, relacje i wyzwania neuropsychologiczne. Wielu z nich uważało, że późne skutki psychospołeczne nie są odpowiednio uwzględniane w opiece LTFU. W szczególności brakowało im informacji o ryzyku wystąpienia tych problemów oraz o dostępnych dla nich usługach wsparcia. Do powszechnych barier należały ograniczenia finansowe i niedobór świadczeniodawców opieki kontrolnej oferujących wsparcie psychospołeczne.

Kluczowe wyniki tego badania podkreślają potrzebę wsparcia w porównaniu z rzeczywiście otrzymanym wsparciem w zakresie:

Konsekwencji choroby lub leczenia dla wymiaru społecznego:
- Izolacja: 51% potrzebowało wsparcia – spośród nich tylko 5,7% otrzymało wsparcie
- Nasilony lęk, zaburzenia lękowe: 57% potrzebowało wsparcia – spośród nich tylko 8,2% otrzymało wsparcie
- Lęk przed nawrotem nowotworu: 54% potrzebowało wsparcia – spośród nich tylko 4,9% otrzymało wsparcie
- Ograniczenia finansowe: 52% potrzebowało wsparcia – spośród nich tylko 4,1% otrzymało wsparcie
Obciążenia psychospołeczne wynikające z fizycznych późnych skutków choroby lub leczenia:
- Zmęczenie: 52% potrzebowało wsparcia – spośród nich tylko 4,1% otrzymało wsparcie
- Problemy neuropsychologiczne (np. pamięć, uwaga): 50% potrzebowało wsparcia – spośród nich tylko 4,1% otrzymało wsparcie

Link do publikacji będzie wkrótce dostępny tutaj!

EU-CAYAS-NET Pocket Cards dotyczące świadomości zdrowia psychicznego i wskazówek

Zestaw kieszonkowych kart EU-CAYAS-NET został opracowany z myślą o młodych ozdrowieńcach onkologicznych, opiekunach, HCPs, edukatorach i rówieśnikach. Karty, współtworzone przez przedstawicieli ozdrowieńców i HCPs, zapewniają inkluzywność i adekwatność. Każda karta koncentruje się na kluczowym temacie, oferując psychoedukację, wskazówki do rozmowy oraz wytyczne do działań rzeczniczych. Zestaw przedstawia kluczowe problemy, potrzeby i zalecane działania, a także zawiera kontakty do skierowań, definicje kluczowych terminów oraz link do Platformy EU-CAYAS-NET, gdzie można znaleźć więcej informacji. Obecny zestaw obejmuje dziewięć kart, z możliwością rozszerzenia w razie potrzeby. Karty są obecnie dostępne w 13 językach i obejmują następujące tematy:

10 kluczowych punktów dotyczących zdrowia psychicznego
Rozmowa o poważnych sprawach
Co robić, a czego nie robić w komunikacji
Wymiar społeczny
Wsparcie edukacyjne
Wsparcie kariery zawodowej
Strach i nadzieja
Żałoba i depresja
Moje prawo do żałoby

Zapoznaj się z naszymi Pocket Cards dotyczącymi świadomości zdrowia psychicznego i wskazówek dla pacjentów onkologicznych i nie tylko!

To źródło jest również dostępne w 13 innych językach!

Film edukacyjny o zdrowiu psychicznym w okresie ozdrowieństwa

Aby zwiększyć świadomość, opracowano film edukacyjny podkreślający znaczenie nadawania priorytetu zarówno zdrowiu psychicznemu, jak i fizycznemu w trakcie i po zakończeniu leczenia onkologicznego. Zawierający spostrzeżenia specjalistów z zakresu psychologii i pracy socjalnej film przedstawia strategie wspierające dobrostan psychiczny, zachęca do szukania profesjonalnego wsparcia oraz podkreśla rolę edukacji i silnych sieci społecznych w procesie zdrowienia.

Film edukacyjny - Zdrowie psychiczne w okresie ozdrowieństwa
To źródło jest również dostępne w języku niemieckim!

Webinar o zdrowiu psychicznym i opiece psychospołecznej

Webinar omawia strategie zdrowego przetwarzania emocji, ryzyka dla zdrowia psychicznego oraz skutecznej komunikacji z osobami, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA. Tematy obejmują równoważenie nadziei i lęku, odróżnianie żałoby od depresji, dostępne wsparcie psychospołeczne, luki w opiece oraz wrażliwą komunikację, taką jak rozmowa What (Not) to Say to CAYA Cancer Survivors. Zawiera również panel dyskusyjny z udziałem przedstawicieli pacjentów i pracowników ochrony zdrowia. Webinar jest skierowany do ozdrowieńców, rodzin, specjalistów oraz wszystkich innych zainteresowanych osób. Jest dostępny do obejrzenia na YouTube.

Webinar - Zdrowie psychiczne i opieka psychospołeczna

Wspólne zalecenia dotyczące zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej w przypadku osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA

Zróżnicowany zespół osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, ekspertów zdrowia psychicznego oraz HCPs dokonał przeglądu istniejących wytycznych dotyczących opieki psychospołecznej w celu oceny ich adekwatności i zidentyfikowania kluczowych luk.

Metodologia

Dokonano przeglądu istniejących wytycznych i standardów dotyczących opieki psychospołecznej, a także szarej literatury. W celu zebrania danych jakościowych zorganizowano spotkania konsensusowe z ozdrowieńcami, ekspertami zdrowia psychicznego i HCPs. Najnowsze badania oraz dane ankietowe wykorzystano do opracowania wspólnych zaleceń dotyczących opieki psychospołecznej dla osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA.

Najważniejszy element PPIE

Młodzi ozdrowieńcy onkologiczni odegrali centralną rolę w kształtowaniu opracowania tych wspólnych zaleceń. Dzięki ustrukturyzowanemu zaangażowaniu w spotkania konsensusowe osoby, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, dzieliły się swoimi doświadczeniami życiowymi i wskazywały kluczowe luki w istniejących wytycznych. Ich spostrzeżenia zapewniły, że nowe zalecenia odzwierciedlają rzeczywiste potrzeby wykraczające poza opiekę kliniczną. Pracując wspólnie z HCPs i ekspertami zdrowia psychicznego, ozdrowieńcy pomogli współtworzyć zalecenia odpowiednie do wieku, inkluzywne i adekwatne dla młodych pacjentów onkologicznych oraz ozdrowieńców.

Główne wyniki

Wniosek z dwóch spotkań konsensusowych był taki, że większość obecnych wytycznych koncentruje się przede wszystkim na przypadkach pediatrycznych, często pomijając specyficzne potrzeby nastolatków i młodych dorosłych ozdrowieńców. Często brakowało ważnych tematów, takich jak wsparcie rówieśnicze, komunikacja i zachowanie płodności. Na tej podstawie opracowano nowe, ujednolicone europejskie zalecenia dotyczące opieki psychospołecznej dla osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA.

Wspólne zalecenia dotyczące zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej w przypadku osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA

Deklaracja wiedeńska dotycząca zdrowia psychicznego i potrzeb w zakresie zdrowia psychospołecznego

W Wiedniu odbyło się sympozjum polityki zdrowotnej zatytułowane "Surviving Survival", podczas którego przedstawiono deklarację i podpisali ją wszyscy uczestniczący interesariusze krajowi, proponując zestaw działań mających na celu poprawę zdrowia psychospołecznego po nowotworze CAYA.

EU-CAYAS-NET | Deklaracja wiedeńska
To źródło jest również dostępne w języku niemieckim!

Obszar tematyczny 4: Wzmacnianie możliwości edukacyjnych i zawodowych

"Dzięki większemu zrozumieniu i odpowiednio dostosowanym zasobom wiele z tych barier można by ograniczyć, umożliwiając osobom, które przebyły chorobę nowotworową, odbudowę ich życia edukacyjnego i zawodowego z większą pewnością siebie i większymi możliwościami."

Nowotwór i jego leczenie mogą znacząco zakłócić edukację i rozwój zawodowy młodej osoby. Dłuższe nieobecności w szkole lub pracy są częstsze, jednak wiele instytucji nie jest przygotowanych do zaoferowania elastycznego wsparcia, które jest potrzebne. Gdy niedostępne są takie opcje jak nauczanie domowe, nauka zdalna lub nauczanie szpitalne, młodzi pacjenci często pozostają w tyle w nauce i tracą ważne więzi z przyjaciółmi, kolegami i koleżankami z klasy oraz nauczycielami.

Skutki leczenia mogą również prowadzić do długotrwałych wyzwań fizycznych, poznawczych i emocjonalnych, które szczególnie utrudniają powrót do szkoły lub pracy. Osoby, które przebyły chorobę nowotworową, mogą odczuwać presję, by dotrzymać kroku rówieśnikom, lub czuć się odizolowane, jeśli trafią do innej klasy albo będą musiały powtarzać rok. Niektóre z nich mogą być zmuszone do zmiany ścieżki kształcenia lub całkowitego przemyślenia swoich celów zawodowych z powodu ograniczeń wynikających z choroby lub jej leczenia.

Nawet po wyzdrowieniu luki w edukacji lub historii zatrudnienia mogą utrudniać znalezienie i utrzymanie pracy. Późne następstwa, takie jak zmęczenie lub obniżona wydolność, mogą wymagać stałych dostosowań lub skutkować ograniczoną zdolnością do pracy albo nauki w pełnym wymiarze. Wyzwania te mogą zmuszać osoby, które przebyły chorobę nowotworową, do zmiany ścieżki zawodowej lub narażać je na dyskryminację w miejscu pracy. Często szkoły lub pracodawcy nie mają wystarczającej świadomości tego, jakie rozwiązania są możliwe w trakcie i po zakończeniu leczenia, i nie zapewniają wsparcia, które mogłoby pomóc młodym osobom po chorobie nowotworowej odnieść sukces. Dzięki większemu zrozumieniu i odpowiednio dostosowanym zasobom wiele z tych barier można by ograniczyć, umożliwiając osobom, które przebyły chorobę nowotworową, odbudowę ich życia edukacyjnego i zawodowego z większą pewnością siebie i większymi możliwościami.

Wyniki dotyczące jakości życia zostały szerzej opublikowane w osobnym dokumencie stanowiskowym.

Cyfrowe materiały informacyjne, podnoszące świadomość i szkoleniowe dotyczące wsparcia edukacyjnego i zawodowego

Film edukacyjny

Film przedstawia wyjątkowe wyzwania, przed którymi stoją młode osoby, które przebyły chorobę nowotworową, a jednocześnie pokazuje ich mocne strony oraz dostępne możliwości wsparcia edukacyjnego i zawodowego.

Film edukacyjny - Wsparcie edukacyjne i zawodowe
Ten zasób jest również dostępny w języku niemieckim!

Webinarium dotyczące wsparcia edukacyjnego i zawodowego

Webinarium analizuje bariery w edukacji i rozwoju zawodowym młodych osób, które przebyły chorobę nowotworową, przedstawia dobre praktyki oraz doświadczenia przekazane przez osoby po chorobie nowotworowej i pracowników ochrony zdrowia. Prezentuje również wstępne wyniki dyskusji w grupach fokusowych przeprowadzonych w Wiedniu i Utrechcie, dostarczając ważnych informacji wspierających opracowanie ulepszonych koncepcji wsparcia zawodowego dla osób, które przebyły nowotwór w grupie CAYA.

Webinarium - Wsparcie edukacyjne i zawodowe

Mapa dobrych praktyk w zakresie wsparcia edukacyjnego i zawodowego

Interaktywna mapa na Platformie EU-CAYAS-NET udostępnia obecnie materiały dotyczące wsparcia edukacyjnego i zawodowego specyficzne dla poszczególnych krajów i dostępne w lokalnych językach. Zasoby te, systematycznie gromadzone podczas realizacji projektu, obejmują broszury, linki do stron internetowych oraz programy wsparcia dostosowane do potrzeb młodych osób, które przebyły chorobę nowotworową, a także ich rodziców i nauczycieli.

Przewiń w dół i poznaj materiały edukacyjne i zawodowe z całej Europy

Program szkoleniowy Train-the-Trainer

Program szkoleniowy Train-the-Trainer to kompleksowy podręcznik składający się z dziewięciu modułów, obejmujących kluczowe zagadnienia, takie jak mocne i słabe strony osobiste, czynniki środowiskowe oraz warunki w miejscu pracy. Każdy moduł jasno określa swoje cele, rekomendowane metody i wymagane materiały, a także dostarcza teoretycznych podstaw opartych na zasadach Train-the-Trainer, psychologii rozwojowej oraz przykładach działań pracy grupowej.

Podręcznik, opracowany z myślą o osobach z wcześniejszym doświadczeniem Train-the-Trainer, przygotowuje uczestników do prowadzenia przyszłych sesji, najlepiej we współpracy z rzecznikami praw pacjentów i pracownikami ochrony zdrowia. Jest przeznaczony dla profesjonalistów zaangażowanych we wsparcie edukacyjne i zawodowe, a także dla tych, którzy chcą tworzyć nowe inicjatywy w tym obszarze.

Wspieranie ścieżek edukacyjnych i zawodowych osób, które przebyły nowotwór w wieku AYA, z wykorzystaniem podręcznika Train-the-Trainer dotyczącego wsparcia edukacyjnego i zawodowego

Wsparcie zawodowe dla młodych ludzi żyjących z chorobą nowotworową i po jej przebyciu

Wybór i ukończenie odpowiedniego programu kształcenia zawodowego to istotny kamień milowy w rozwoju AYA, podobnie jak znalezienie pracy zgodnej z ich umiejętnościami, możliwościami i aspiracjami. Zdolność danej osoby do uczestnictwa w rynku pracy ma głęboki wpływ na jej dobrostan fizyczny, psychiczny i społeczny.

Raport ten podkreśla wyzwania, z jakimi mierzą się młodzi ludzie żyjący z chorobą nowotworową i po jej przebyciu w obszarze edukacji i zatrudnienia. Oferuje cenne spostrzeżenia, praktyczne interwencje oraz wezwanie do działania na rzecz zwiększenia możliwości zawodowych i poprawy ich ogólnej jakości życia.

Raport dotyczący wsparcia zawodowego

Obszar tematyczny 5: Ułatwianie płynnych przejść w opiece zdrowotnej

"Dobrze zaprojektowany proces transition wzmacnia młode osoby, które przebyły chorobę nowotworową, w zarządzaniu własnym zdrowiem, wspiera ich rozwój ku dorosłości i pomaga im osiągnąć pełny potencjał."

Transition w opiece zdrowotnej definiuje się jako "aktywny, planowany, skoordynowany, kompleksowy, wielodyscyplinarny proces umożliwiający osobom, które przebyły nowotwór w dzieciństwie i okresie dojrzewania, skuteczne i harmonijne przejście z systemów opieki zdrowotnej skoncentrowanych na dziecku do systemów opieki zorientowanych na osoby dorosłe. Proces przejścia w opiece powinien być elastyczny, odpowiedni do etapu rozwoju oraz uwzględniać potrzeby medyczne, psychospołeczne, edukacyjne i zawodowe osób, które przebyły chorobę nowotworową, ich rodzin i opiekunów, a także promować zdrowy styl życia i samodzielne zarządzanie zdrowiem" (PMID: 26735352).

Procesy transition są niezbędne, ponieważ wiele osób, które przebyły chorobę nowotworową, wymaga opieki LTFU z powodu późnych następstw leczenia lub samej choroby. Takie późne następstwa obejmują przewlekłe problemy zdrowotne, wtórne nowotwory, trudności psychologiczne i problemy społeczno-ekonomiczne. Niestety, brak formalnych programów transition sprawia, że wiele młodych osób, które przebyły chorobę nowotworową, samodzielnie porusza się po złożonych systemach opieki zdrowotnej, co zakłóca ciągłość opieki i negatywnie wpływa na ich jakość życia.

Problem ten jest szeroko rozpowszechniony w całej Unii Europejskiej, gdzie rozproszona opieka i brak dedykowanych usług często uniemożliwiają właściwe przejścia. Bez ustrukturyzowanego wsparcia zmieniające się potrzeby osób, które przebyły chorobę nowotworową, często pozostają niezaspokojone.

Dobrze zaprojektowany proces transition wzmacnia młode osoby, które przebyły chorobę nowotworową, w zarządzaniu własnym zdrowiem, wspiera ich rozwój ku dorosłości i pomaga im osiągnąć pełny potencjał. Inwestowanie w solidne programy transition nie tylko poprawia indywidualne wyniki, ale także przynosi korzyści społeczeństwu poprzez wspieranie długoterminowego dobrostanu i niezależności.

Wyniki dotyczące jakości życia zostały szerzej opublikowane w osobnym dokumencie stanowiskowym.

Wytyczne dotyczące transition

Opracowano pierwsze oparte na dowodach wytyczne dotyczące transition dla młodych osób, które przebyły chorobę nowotworową, promujące ciągłość opieki od onkologii pediatrycznej do usług długoterminowej obserwacji osób dorosłych.

Kluczowe elementy procesu transition: transition musi być skoncentrowane na pacjencie, a potrzeby i preferencje osób, które przebyły chorobę nowotworową, powinny wyznaczać przebieg tego procesu.

Główne elementy obejmują:

formalną politykę transition porządkującą cały proces;
jasne i skoordynowane zarządzanie transition;
stopniowe, spersonalizowane planowanie dostosowane do każdej osoby, która przebyła chorobę nowotworową;
zindywidualizowany plan transition odzwierciedlający konkretne cele i potrzeby;
przekazanie opieki dopiero po wykazaniu przez daną osobę gotowości do transition, określonej na podstawie ustalonych kryteriów.

Warunki udanego transition:

edukowanie i angażowanie osób, które przebyły chorobę nowotworową, oraz ich rodzin w poruszanie się po systemie opieki nad dorosłymi;
szkolenie pracowników ochrony zdrowia, aby rozumieli potrzeby młodych osób, które przebyły chorobę nowotworową, i potrafili na nie odpowiadać;
wykorzystywanie systemów e-zdrowia do ułatwiania płynnej komunikacji i wymiany danych;
regularną ocenę procesów transition przy użyciu mierzalnych wyników;
nadawanie priorytetu planowaniu transition w krajowych politykach zdrowotnych i politykach zdrowotnych UE;
angażowanie kierownictwa instytucji i interesariuszy w celu zapewnienia szerokiego wsparcia politycznego;
opracowywanie dostępnych zasobów dotyczących transition dla osób, które przebyły chorobę nowotworową, i ich rodzin;
zachęcanie do wizyt w ośrodkach stosujących dobre praktyki w celu promowania wymiany wiedzy i wzmacniania strategii transition.
Wizualne podsumowanie wytycznych dotyczących transition
Wizualne podsumowanie wytycznych dotyczących transition jest również dostępne w 8 innych językach!
Artykuł naukowy dotyczący wytycznych transition jest obecnie w przygotowaniu. Prosimy zajrzeć ponownie później, aby znaleźć go tutaj.

Film edukacyjny o transition

Ten film, przygotowany dla młodych osób dotkniętych chorobą nowotworową, wyjaśnia przejście z pediatrycznej do opieki medycznej dla dorosłych. Pokazuje, czego można się spodziewać, jakie kroki są ważne, aby zapewnić płynne transition, oraz jak pozostać zaangażowanym w opiekę LTFU.

Film edukacyjny - Poruszanie się w procesie transition opieki

Webinarium upowszechniające wyniki i zalecenia wśród interesariuszy

Webinarium ma ten sam cel co film edukacyjny: zwiększenie świadomości wśród wszystkich interesariuszy na temat przejścia z opieki pediatrycznej do opieki nad dorosłymi. Wskazuje obecne luki w tym procesie i omawia strategie poprawy wsparcia oraz wyników dla młodych osób, które przebyły chorobę nowotworową.

Webinarium - Przejście w opiece dla osób, które przebyły nowotwór w dzieciństwie, okresie dojrzewania i młodej dorosłości

Deklaracja wileńska dotycząca potrzeb związanych z transition

W Wilnie na Litwie odbyło się sympozjum poświęcone polityce zdrowotnej, koncentrujące się na przejściu z opieki pediatrycznej do opieki nad dorosłymi dla młodych osób, które przebyły chorobę nowotworową. Podczas wydarzenia przedstawiono deklarację, którą podpisali wszyscy uczestniczący interesariusze, określającą szereg rekomendowanych działań mających na celu wzmocnienie i poprawę procesu transition dla dzieci i młodzieży żyjących z chorobą nowotworową i po jej przebyciu.

Deklaracja wileńska EU-CAYAS-NET dotycząca potrzeb związanych z transition

PPIE w opracowywaniu wytycznych

Artykuł naukowy dotyczący PPIE w opracowywaniu wytycznych jest obecnie w przygotowaniu. Zajrzyj później, aby znaleźć go tutaj!

Obszar tematyczny 6: Późne skutki i długoterminowa opieka kontrolna

"Jeśli opieka LTFU opiera się na uznanych zaleceniach klinicznych, umożliwia wczesne wykrywanie i terminowe postępowanie, pomagając zapobiegać poważniejszym powikłaniom w późniejszym okresie życia."

Około 75% osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, doświadcza późnych skutków wymagających opieki LTFU. Skutki te różnią się w zależności od rodzaju nowotworu, jego stadium oraz zastosowanego leczenia i mogą wpływać nie tylko na zdrowie fizyczne, ale także na dobrostan emocjonalny, zdolności poznawcze oraz uczestnictwo w codziennym życiu.

Spersonalizowana opieka LTFU jest niezbędna, aby radzić sobie z tymi późnymi skutkami i poprawiać jakość życia osób, które przeżyły chorobę nowotworową. Jeśli opieka LTFU opiera się na uznanych zaleceniach klinicznych, umożliwia wczesne wykrywanie i terminowe postępowanie, pomagając zapobiegać poważniejszym powikłaniom w późniejszym okresie życia.

Pomimo jej znaczenia, dostęp do odpowiedniej opieki LTFU w Europie pozostaje nierówny, a między krajami występują istotne różnice. Wiele osób, które przeżyły chorobę nowotworową, wypada z systemu i zostaje "utraconych z obserwacji", tracąc ważne możliwości monitorowania i wsparcia.

Zlikwidowanie tych luk wymaga skoordynowanych działań na rzecz stworzenia spójnych i kompleksowych systemów opieki LTFU w całej Europie. Zapewnienie dostępu do takiej opieki ma kluczowe znaczenie dla poprawy długoterminowych wyników zdrowotnych i wspierania dobrostanu wszystkich osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA.

Wyniki dotyczące jakości życia zostały szerzej opublikowane w odrębnym dokumencie stanowiskowym.

Zalecenia dotyczące opieki LTFU

W oparciu o działania projektowe, wnioski International Guideline Harmonization Group (IGHG), wcześniejsze projekty PanCare oraz istniejące modele opieki opracowano zestaw zaleceń mających na celu optymalizację opieki LTFU dla osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, w całej Europie.

Pogrupowane w kluczowe obszary tematyczne zalecenia te stanowią jasne ramy tworzenia i realizacji opieki LTFU, która poprawia jakość życia osób, które przeżyły chorobę nowotworową.

Kluczowe obszary tematyczne:

Dostęp do opieki: zapewnienie równego dostępu do odpowiedniej opieki wszystkim osobom, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA;
Organizacja opieki: określenie struktur i procesów potrzebnych do skutecznej, skoordynowanej opieki;
Spersonalizowana opieka: podkreślenie potrzeby opieki dostosowanej do indywidualnych potrzeb każdej osoby, która przeżyła chorobę nowotworową;
Współpraca, reprezentacja i doskonalenie: promowanie współpracy międzynarodowej, reprezentacji osób, które przeżyły chorobę nowotworową, oraz szkoleń zawodowych dla HCPs;
Systemy wsparcia dla osób, które przeżyły chorobę nowotworową, i ich rodzin: podkreślenie kluczowej roli silnych, dostępnych sieci wsparcia dla osób, które przeżyły chorobę nowotworową, oraz ich rodzin.

Zapoznaj się z Zaleceniami dotyczącymi długoterminowej opieki kontrolnej!

Mapa drogowa optymalnej opieki LTFU

Wizualne podsumowanie przedstawiające końcowy etap skutecznego leczenia nowotworu jest dostępne na Platformie EU-CAYAS-NET w 8 językach. Ten materiał oferuje przystępny przegląd mapy drogowej i kluczowych wytycznych wspierających młode osoby po chorobie nowotworowej.

Zapoznaj się z Mapą drogową optymalnej długoterminowej opieki kontrolnej!
Mapa drogowa optymalnej długoterminowej opieki kontrolnej jest również dostępna w 7 innych językach!

Zalecenia dotyczące skutecznej komunikacji na temat późnych skutków

Podczas otwartych dyskusji osoby, które przeżyły chorobę nowotworową, podzieliły się swoimi preferencjami dotyczącymi sposobu prowadzenia komunikacji na temat późnych skutków. Ich spostrzeżenia doprowadziły do opracowania zaleceń dla HCPs w czterech kluczowych obszarach:

Opieka skoncentrowana na osobie, która przeżyła chorobę nowotworową;
Wczesna komunikacja i przekazywanie informacji;
Wsparcie emocjonalne i psychospołeczne;
Szacunek i wzmacnianie sprawczości

Celem tych wytycznych jest wspieranie otwartych, pełnych empatii rozmów między osobami, które przeżyły chorobę nowotworową, a personelem medycznym, co pomaga zapewnić lepszą opiekę kontrolną skoncentrowaną na osobie.

Od doświadczenia do działania: przewodnik po rozmowach z osobami, które przeżyły chorobę nowotworową, na temat późnych skutków

Materiały informacyjne

Wirtualna mapa opieki LTFU w Europie

W ramach projektu EU-CAYAS-NET stworzono zaktualizowaną wirtualną mapę placówek opieki LTFU na podstawie wyników ankiety LTFU. Ta interaktywna mapa zapewnia aktualny przegląd dostępnych usług w całej Europie, pomagając osobom, które przeżyły chorobę nowotworową, łatwiej identyfikować i uzyskiwać dostęp do potrzebnej im opieki.

Zobacz wirtualną mapę długoterminowej opieki kontrolnej w Europie!

Webinaria

Długoterminowa opieka nad osobami, które przeżyły chorobę nowotworową - radzenie sobie z wyzwaniami dotyczącymi płodności i intymności: to webinarium prezentuje narzędzia, strategie i rozwiązania służące poprawie opieki nad osobami, które przeżyły chorobę nowotworową, ze szczególnym uwzględnieniem wyzwań związanych z płodnością i intymnością po leczeniu nowotworu. Eksperci i osoby, które przeżyły chorobę nowotworową, dzielą się spostrzeżeniami i osobistymi doświadczeniami, oferując praktyczne wskazówki i zachęcając do otwartego, wspierającego dialogu.

Film edukacyjny

Film edukacyjny zatytułowany "Podejmowanie problemu późnych skutków u młodych osób po chorobie nowotworowej" podkreśla istotne wyzwania, przed którymi stoją osoby, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA. Około 75% tych osób doświadcza późnych skutków, które mogą znacząco wpływać na ich jakość życia. W filmie przedstawiono informacje na temat późnych skutków oraz działań podejmowanych przez projekt EU-CAYAS-NET, aby zmieniać sytuację na lepsze.

Film edukacyjny - Podejmowanie problemu późnych skutków u młodych osób po chorobie nowotworowej

Podsumowania PLAIN

Aby zmniejszyć luki w dostępie do specjalistycznej opieki, udoskonalono 45 podsumowań PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable), opartych na istniejących zaleceniach IGHG i PanCare Guidelines Group. Te przyjazne dla użytkownika materiały umożliwiają osobom, które przeżyły chorobę nowotworową:

Zrozumienie późnych skutków i zalecanych praktyk monitorowania.
Skuteczne komunikowanie swoich potrzeb w zakresie opieki podczas współpracy z HCPs niebędącymi specjalistami.

Zaktualizowane w ramach projektu EU-CAYAS-NET podsumowania PLAIN zawierają obecnie grafiki i pola informacyjne z dodatkowymi informacjami.

Zobacz podsumowania PLAIN!
Podsumowania PLAIN są obecnie dostępne także w 4 innych językach! Wkrótce pojawią się kolejne wersje, dlatego zachęcamy do śledzenia aktualizacji!

Deklaracja barcelońska dotycząca potrzeb w zakresie LTFU

W Barcelonie odbyło się sympozjum poświęcone polityce zdrowotnej, koncentrujące się na opiece LTFU dla młodych osób po chorobie nowotworowej. Podczas wydarzenia wydano deklarację określającą szereg działań mających na celu poprawę opieki LTFU, którą podpisały wszystkie uczestniczące strony.

Deklaracja barcelońska EU-CAYAS-NET na rzecz poprawy długoterminowej opieki kontrolnej dla młodych osób po chorobie nowotworowej
Deklaracja barcelońska EU-CAYAS-NET jest również dostępna w języku hiszpańskim!

Obszar tematyczny 7: Ustanawianie standardów opieki onkologicznej AYA w całej Europie

"Nastolatki i młodzi dorośli (AYA) w wieku 15–39 lat chorujący na nowotwór często znajdują się pomiędzy pediatrycznymi a dorosłymi świadczeniami onkologicznymi, doświadczając fragmentarycznej i niespójnej opieki w całej Europie."

Nastolatki i młodzi dorośli (AYA) w wieku 15–39 lat chorujący na nowotwór często znajdują się pomiędzy pediatrycznymi a dorosłymi świadczeniami onkologicznymi, doświadczając fragmentarycznej i niespójnej opieki w całej Europie. Pomimo rosnącego uznania ich wyjątkowych potrzeb rozwojowych, medycznych i psychospołecznych, dostęp do specjalistycznej opieki AYA pozostaje bardzo nierówny. W Europie Zachodniej i Północnej poczyniono pewne postępy dzięki rozwojowi dedykowanych programów AYA, podczas gdy wiele regionów Europy Południowej, Wschodniej i obszarów wiejskich nadal opiera się na usługach niespecjalistycznych. Ta dysproporcja skutkuje zróżnicowaną jakością opieki, niezaspokojonymi potrzebami i gorszymi wynikami u młodych ludzi mierzących się z nowotworem i życiem po leczeniu.

Wizyty rówieśnicze jako metoda badawcza

Youth Cancer Europe było gospodarzem szkolenia „Peer Visit as Research Method” w Brukseli w Belgii, przygotowując się do przyszłych działań badawczych o charakterze obserwacyjnym i partycypacyjnym w ramach EU-CAYAS-NET.

Obejrzyj tutaj film o wizytach rówieśniczych jako metodzie badawczej!

Youth Cancer Europe (YCE) kierowało pracami nad opieką onkologiczną dla nastolatków i młodych dorosłych (AYA oncology) w ramach współfinansowanego przez UE projektu European Network of Youth Cancer Survivors w okresie od maja do lipca 2023 roku. Na potrzeby projektu YCE zorganizowało wizyty rówieśnicze dla 30 młodych osób z 16 krajów, posiadających doświadczenie życia z nowotworem, które odwiedziły łącznie 5 szpitali we Włoszech, Belgii i Niderlandach.

Głównym celem wizyt rówieśniczych było lepsze zrozumienie funkcjonowania modeli świadczenia opieki, obserwacja najlepszych praktyk oraz identyfikacja ewentualnych luk w już istniejących usługach. Nadrzędnym celem było pogłębienie naszej wiedzy na temat tego, w jaki sposób opieka onkologiczna AYA może zostać podniesiona na wyższy poziom i przekształcona w krajach europejskich. Te cenne informacje zostały starannie zebrane za pomocą ustrukturyzowanych formularzy obserwacji rówieśniczej, ustrukturyzowanych ankiet, osobistych notatek oraz częściowo ustrukturyzowanych wywiadów zarówno z lokalnymi pacjentami, jak i personelem medycznym.

Wirtualny okrągły stół: Skalowanie opieki onkologicznej AYA: w kierunku ustanowienia minimalnych standardów opieki dla nastolatków i młodych dorosłych (AYA) w całej Europie

Wirtualny okrągły stół, który odbył się 11 grudnia 2023 roku, zgromadził czołowych ekspertów i interesariuszy wokół tematu „Skalowanie opieki onkologicznej AYA: w kierunku ustanowienia minimalnych standardów opieki dla nastolatków i młodych dorosłych (AYA) w całej Europie”. Skupiono się na problemie obciążenia chorobą w grupie wiekowej 15–39 lat oraz na promowaniu wyższych standardów opieki.

Raport - raport z okrągłego stołu AYA

Minimalne standardy specjalistycznych jednostek opieki onkologicznej dla nastolatków i młodych dorosłych (AYA): rekomendacje i mapa drogowa wdrażania

Nastolatki i młodzi dorośli (AYA) chorujący na nowotwór stają przed wyjątkowymi wyzwaniami medycznymi, emocjonalnymi i społecznymi, które wymagają dostosowanej do wieku, odpowiedniej opieki. Istnieją znaczące różnice w jakości opieki, doświadczeniach pacjentów i wynikach leczenia pomiędzy krajami, a nawet w ich obrębie.

Aby odpowiedzieć na te wyzwania, niniejszy dokument miał na celu przedstawienie minimalnych standardów dla specjalistycznych jednostek opieki onkologicznej AYA. Standardy te zostały opracowane tak, aby zapewnić jasny punkt odniesienia dla usług wysokiej jakości oraz służyć jako praktyczna mapa drogowa wdrażania w zróżnicowanych systemach opieki zdrowotnej.

Metodologia

Wieloetapowy proces obejmujący wizyty rówieśnicze, przegląd piśmiennictwa, wywiady jakościowe, zmodyfikowane dwuetapowe badanie e-Delphi oraz internetowy okrągły stół.

Najważniejszy element PPIE

Publikacja ta była prowadzona i opracowywana przy znaczącym zaangażowaniu ponad 30 osób AYA z 17 różnych krajów. Ich doświadczenia życiowe i spostrzeżenia ukierunkowały projekt badania, gromadzenie i analizę danych oraz odegrały kluczową rolę w kształtowaniu priorytetów, języka i rekomendacji przedstawionych w tym artykule.

Dowiedz się tutaj więcej o szczegółach pracy PPIE w tej publikacji.

Główne wyniki

Osoby AYA odnoszą korzyści z opieki wielodyscyplinarnych zespołów (np. onkologów, psychologów, pracowników socjalnych) oraz środowisk dostosowanych do wieku (np. przestrzeni dla rówieśników, Wi-Fi, możliwości personalizacji).

Wsparcie zdrowia psychicznego, usługi związane z płodnością oraz długoterminowa opieka nad osobami po leczeniu są niezbędne, ale często otrzymują zbyt niski priorytet poza wyspecjalizowanymi ośrodkami AYA.

Mapa drogowa wdrażania i lista kontrolna

Zaproponowano osiem praktycznych rekomendacji, w tym:

ustanowienie krajowych centrów wiedzy dla ustandaryzowanych zasobów AYA;
integrację opieki specyficznej dla AYA we wszystkich placówkach onkologicznych (nawet bez dedykowanych oddziałów);
rozszerzenie usług w zakresie zdrowia psychicznego i interoperacyjności cyfrowego zdrowia;
wspieranie zmian politycznych (np. przepisów dotyczących „prawa do bycia zapomnianym”, finansowania zabezpieczenia płodności).
Stanowisko - stanowisko AYA
Stanowisko AYA jest również dostępne w 9 innych językach europejskich!

Minimalny standard specjalistycznych jednostek dla nastolatków i młodych dorosłych

To webinarium zgromadziło pracowników ochrony zdrowia, osoby AYA z doświadczeniem własnym oraz rzeczników, aby odpowiedzieć na te wyzwania, oferując rekomendacje dotyczące tworzenia inkluzywnych i skutecznych systemów opieki zdrowotnej w całej Europie. Dyskusje podkreślały znaczenie współpracy, edukacji i zmian systemowych, aby umożliwić osobom AYA rozwój po doświadczeniu nowotworu.

Webinarium - minimalny standard specjalistycznych jednostek dla nastolatków i młodych dorosłych

Film edukacyjny: Ustanawianie standardów opieki onkologicznej AYA w całej Europie

W tym filmie pokazujemy, jak zajęliśmy się tym zagadnieniem w projekcie EU-CAYAS-NET. Na podstawie zgromadzonych przez nas informacji opracowaliśmy standardy opieki onkologicznej AYA w całej Europie.

Film edukacyjny - ustanawianie standardów opieki onkologicznej AYA w całej Europie

Karty promocyjne dotyczące stanowiska AYA

Karty te zostały stworzone, aby zapewnić dostępne i łatwe do przeczytania materiały promujące prace wykonane w ramach tego obszaru tematycznego.

Karty promocyjne dotyczące stanowiska AYA

Obszar tematyczny 8: Równość, różnorodność i włączenie

"Bez celowych działań potrzeby CAYA należących do mniejszości mogą zostać przeoczone w praktyce, badaniach i polityce."

Równość, różnorodność i włączenie (EDI) mają zasadnicze znaczenie dla zapewnienia, aby każde dziecko, nastolatek i młoda osoba dorosła dotknięta chorobą nowotworową otrzymywała opiekę, wsparcie i reprezentację odzwierciedlające jej unikalne doświadczenia i tożsamość. Mimo to wiele AYA z grup etnicznych, seksualnych, płciowych oraz innych grup niedostatecznie objętych opieką lub niedostatecznie reprezentowanych nadal napotyka bariery, zarówno w dostępie do odpowiedniej opieki zdrowotnej, jak i w uczestnictwie w rzecznictwie lub badaniach. W całej Europie reprezentacja w społecznościach AYA i ruchach oddolnych często nie odzwierciedla pełnej różnorodności populacji, a pracownikom ochrony zdrowia często brakuje szkoleń i narzędzi potrzebnych do zapewniania opieki włączającej i wrażliwej kulturowo. Bez celowych działań potrzeby CAYA należących do mniejszości mogą zostać przeoczone w praktyce, badaniach i polityce.

Zalecenia na rzecz równej, różnorodnej i włączającej opieki onkologicznej w Europie

Chociaż prawo do opieki zdrowotnej jest zagwarantowane na mocy art. 35 Karty praw podstawowych UE, dostęp młodych ludzi do wysokiej jakości opieki onkologicznej pozostaje w Europie nierówny. Wiele nierówności, takich jak te związane z pochodzeniem etnicznym, statusem migracyjnym, tożsamością płciową, orientacją seksualną czy neuroróżnorodnością, nie jest w pełni ujmowanych w obecnych europejskich danych i dowodach, mimo że znacząco wpływają na wyniki leczenia. Niniejszy dokument stanowiskowy przedstawia rezultaty wspólnego, wielostronnego procesu mającego na celu wskazanie praktycznych zaleceń promujących większą równość w opiece onkologicznej.

Metodologia

Przeprowadzono zakresowy przegląd literatury. Do zbierania danych wykorzystano ankietę internetową wśród HCPs i AYAs, a także grupę fokusową interesariuszy.

Najważniejsze informacje dotyczące PPIE

Wszystkie aspekty tego dokumentu stanowiskowego były prowadzone, analizowane i opracowywane przez młode osoby z osobistym doświadczeniem choroby nowotworowej. Dokument stanowiskowy przedstawia trzy główne zalecenia dla organizacji pacjenckich, HCPs i badaczy, wraz z dziesięcioma ukierunkowanymi działaniami mającymi na celu ograniczenie kluczowych nierówności w opiece onkologicznej nad CAYAs.

Biała księga dotycząca zaleceń na rzecz równej, różnorodnej i włączającej opieki onkologicznej w Europie
Biała księga dotycząca zaleceń EDI w opiece onkologicznej jest również dostępna w 7 językach europejskich.

Główne wyniki

Prezentacja zaleceń w Parlamencie Europejskim

Podczas wydarzenia zorganizowanego przez posła do Parlamentu Europejskiego Steliosa Kympouropoulosa konsorcjum EU-CAYAS-NET zaprezentowało w Parlamencie Europejskim swoje Zalecenia na rzecz równej, różnorodnej i włączającej opieki onkologicznej w Europie.

Webinar zgromadził autorów, prelegentów i interesariuszy, aby omówić wyzwania, z jakimi borykają się grupy marginalizowane i niedostatecznie objęte opieką, takie jak Romowie, osoby LGBTQ+, imigranci oraz inne populacje w trudnej sytuacji, w dostępie do sprawiedliwej i włączającej opieki onkologicznej.

a. Badanie ankietowe AYA wykazało: 41% AYAs nie czuje się reprezentowanych przez broszury i inne informacje przekazywane im przez placówki ochrony zdrowia.
b. Badanie ankietowe HCP wykazało: 90% uważa, że odpowiedzialnością placówki ochrony zdrowia jest zapewnianie wsparcia zarówno pacjentom, jak i HCPs.

Opracowane przez zróżnicowaną grupę roboczą kierowaną przez młode osoby żyjące z chorobą nowotworową i po jej przebyciu, nasze zalecenia koncentrują się na czterech kluczowych obszarach promowania sprawiedliwości i inkluzywności w opiece onkologicznej:

Rasa, pochodzenie etniczne, kultura, status uchodźcy lub migranta — przeciwdziałanie nierównościom w dostępie i wynikach leczenia wśród populacji zróżnicowanych rasowo, etnicznie i kulturowo, w tym uchodźców i migrantów.
Tożsamość płciowa i orientacja seksualna — zapewnienie osobom LGBTQ+ włączającej, pełnej szacunku opieki dostosowanej do ich tożsamości i doświadczeń.
Wiek, rozwój i dobrostan psychiczny — uznanie wieku, zdrowia psychicznego i neuroróżnorodności za kluczowe czynniki w zapewnianiu odpowiedniej opieki CAYAs.
Edukacja, kariera i status społeczno-ekonomiczny — ograniczanie barier związanych z edukacją, zatrudnieniem i trudnościami finansowymi, aby zapewnić wszystkim równy dostęp do wysokiej jakości opieki onkologicznej.

Webinar: równość, różnorodność i włączenie w opiece onkologicznej

YCE zorganizowało webinar poświęcony obecnemu krajobrazowi i przyszłości EDI w opiece onkologicznej w całej Europie. Wydarzenie zgromadziło badaczy, HCPs, rzeczników pacjentów oraz członków społeczeństwa, by dyskutować o tym, jak budować bardziej włączający i sprawiedliwy system opieki onkologicznej dla wszystkich.

Webinar - Równość, różnorodność i włączenie w opiece onkologicznej

Film edukacyjny: równość, różnorodność i włączenie w opiece onkologicznej

Ten film pokazuje, w jaki sposób promowaliśmy równość, różnorodność i włączenie (EDI) w EU-CAYAS-NET, oraz wyjaśnia konkretne zalecenia i obszary priorytetowe, które wyłoniły się w ramach projektu.

Film edukacyjny - Równość, różnorodność i włączenie

Sesje szkoleniowe „Zasady równości, różnorodności i włączenia w opiece onkologicznej” oraz zestaw narzędzi Train-the-Trainer

Ten zestaw narzędzi został opracowany w odpowiedzi na wyraźną potrzebę zwiększenia świadomości i kompetencji w zakresie EDI w opiece onkologicznej nad młodymi ludźmi. Oferuje praktyczne narzędzia i wskazówki, które pomagają pracownikom ochrony zdrowia, badaczom i rzecznikom zapewniać bardziej włączającą, spersonalizowaną i sprawiedliwą opiekę wszystkim młodym osobom dotkniętym chorobą nowotworową.

Zapoznaj się z naszym zestawem narzędzi EDI Train-the-Trainer!
Zestaw narzędzi dotyczący EDI w opiece onkologicznej jest również dostępny w 7 językach europejskich.

Seria webinarów poświęconych równości, różnorodności i włączeniu

W ramach zaangażowania projektu na rzecz rozwijania EDI w opiece onkologicznej YCE zorganizowało serię webinarów. Celem tych sesji było uwypuklenie głosów i doświadczeń grup niedostatecznie reprezentowanych, zbadanie systemowych barier, z jakimi się mierzą, oraz zainicjowanie dialogu na temat tworzenia bardziej włączających i sprawiedliwych systemów ochrony zdrowia dla wszystkich młodych osób dotkniętych chorobą nowotworową.

Kilka webinarów poświęcono realiom życia osób neuroróżnorodnych poruszających się w systemie opieki onkologicznej, a także szczególnym potrzebom i wyzwaniom związanym z opieką onkologiczną oraz z LGBTQI+, neuroróżnorodnością, statusem migracyjnym i statusem społeczno-ekonomicznym. Ponadto webinary analizowały, w jaki sposób może być kształtowany dostęp do diagnostyki, leczenia i wsparcia. Dzięki udziałowi ekspertów, rzeczników i AYAs z osobistym doświadczeniem każda sesja łączyła osobiste narracje z wnioskami opartymi na danych, aby wskazać praktyczne kroki prowadzące do opieki włączającej, skoncentrowanej na pacjencie.

Szkolenie z zakresu inkluzywności dla 100 osób z Rumunii

YCE zorganizowało w Timisoarze w Rumunii szkolenie z zakresu inkluzywności w języku rumuńskim dla 100 osób z Rumunii żyjących z chorobą nowotworową i po jej przebyciu, w tym członków społeczności romskiej (oraz innych historycznych mniejszości etnicznych). Celem szkolenia było upowszechnienie lokalnego tłumaczenia Zaleceń na rzecz równej, różnorodnej i włączającej opieki onkologicznej w Europie oraz sesji szkoleniowych i zestawu narzędzi Train-the-Trainer „Zasady równości, różnorodności i włączenia w opiece onkologicznej”.

Okrągły stół wysokiego szczebla poświęcony inkluzywności w Mołdawii

Okrągły stół wysokiego szczebla poświęcony inkluzywności odbył się w parlamencie Mołdawii w Kiszyniowie z udziałem posłów, władz odpowiedzialnych za zdrowie oraz YCE. Podczas okrągłego stołu zaprezentowano działania EU-CAYAS-NET w zakresie europejskiej polityki opieki onkologicznej, rzecznictwa pacjenckiego i inicjatyw legislacyjnych, koncentrując się na opracowanych zaleceniach dotyczących polityki inkluzywności. W kontekście procesu akcesji do UE wydarzenie miało również na celu zbadanie potencjalnych obszarów, w których Mołdawia może dostosować się do europejskich najlepszych praktyk. Omówiono europejskie możliwości dostępne dla Mołdawii, w tym udział w programach finansowanych przez UE (EU4Health, Horizon Europe). Kolejnym celem było omówienie priorytetów Mołdawii w zakresie ochrony zdrowia oraz zbadanie możliwej współpracy na rzecz rozwiązania istniejących wyzwań.

Forum interesariuszy ds. równości, różnorodności i włączenia w opiece onkologicznej w Brukseli

YCE zorganizowało Forum interesariuszy ds. równości, różnorodności i włączenia w opiece onkologicznej w (Re)space Skyline Europa w Brukseli, w Belgii. Wydarzenie zostało zaprojektowane jako kluczowe miejsce spotkań dla osób aktywnie wprowadzających zmiany w zakresie EDI w europejskiej opiece onkologicznej, ze szczególnym uwzględnieniem statusu społeczno-ekonomicznego, populacji migrantów i uchodźców oraz osób żyjących z niepełnosprawnością i neuroróżnorodnością w kontekście opieki onkologicznej. W Forum uczestniczyło 15 projektów finansowanych przez UE oraz 26 organizacji europejskich i międzynarodowych. Wydarzenie uwypukliło projekty opieki onkologicznej koncentrujące się na profilaktyce, zrozumieniu i jakości życia, zwłaszcza w odniesieniu do grup w trudnej sytuacji. Szczególny nacisk położono na współpracę interesariuszy, zaangażowanie obywateli oraz działania informacyjne, takie jak European Health Forum i pilotażowy roadshow, mające angażować społeczności.

Wnioski i dalsze działania

"Poprzez aktywne zaangażowanie osób, które przeżyły chorobę, pracowników ochrony zdrowia, badaczy i decydentów politycznych, projekt uwypuklił potrzebę systemowej zmiany w kluczowych obszarach, takich jak zdrowie psychiczne i opieka psychospołeczna, edukacja i wsparcie kariery zawodowej, tranzycja, opieka LTFU, opieka AYA oraz EDI."

Projekt EU-CAYAS-NET stanowił ważny kamień milowy w redefiniowaniu opieki nad osobami, które przeżyły chorobę nowotworową, wśród CAYA w całej Europie. Dzięki partycypacyjnemu podejściu prowadzonemu przez pacjentów projekt opracował kompleksowy zestaw standardów, narzędzi i rekomendacji politycznych. Celem projektu była poprawa nie tylko przeżywalności, ale także jakości życia, długoterminowych wyników zdrowotnych oraz uczestnictwa społecznego młodych ludzi żyjących z chorobą nowotworową i po jej zakończeniu. Poprzez aktywne zaangażowanie osób, które przeżyły chorobę, pracowników ochrony zdrowia, badaczy i decydentów politycznych, projekt uwypuklił potrzebę systemowej zmiany w kluczowych obszarach, takich jak zdrowie psychiczne i opieka psychospołeczna, edukacja i wsparcie kariery zawodowej, tranzycja, opieka LTFU, opieka AYA oraz EDI.

Pomimo tych działań nadal pozostaje wiele wyzwań, które wymagają dalszych działań na poziomie krajowym i europejskim. Utrzymują się nierówności w dostępie do specjalistycznych usług, szczególnie w regionach o ograniczonych zasobach. Nadal istnieje potrzeba wzmacniania systemów LTFU, opracowania solidnych ścieżek tranzycji w opiece zdrowotnej, zapewnienia specjalistycznej opieki AYA oraz włączenia wsparcia w zakresie zdrowia psychicznego i psychospołecznego do rutynowej opieki.

Implikacje dla interesariuszy

W kolejnych etapach zachęca się świadczeniodawców opieki zdrowotnej do przyjmowania i wdrażania opracowanych standardów opieki oraz wytycznych, aby zapewnić wszystkim pacjentom onkologicznym CAYA i osobom, które przeżyły chorobę, opiekę dostosowaną do etapu rozwoju, wielodyscyplinarną i ciągłą. Istnieje potrzeba większego szkolenia i budowania świadomości wśród zespołów medycznych, aby wspierać tranzycję, wcześnie identyfikować późne następstwa oraz zapewniać kompetentne kulturowo i włączające środowiska opieki.

Organizacje pacjenckie muszą nadal pełnić rolę kluczowych facilitatorów wsparcia rówieśniczego, rzecznictwa i współtworzenia. Aby podnosić jakość opieki onkologicznej, odgrywają one zasadniczą rolę we wzmacnianiu głosu osób, które przeżyły chorobę, oraz zapewnianiu, że doświadczenie życiowe wpływa na usługi opieki zdrowotnej i priorytety badawcze.

Badacze są wzywani do projektowania inkluzywnych badań uwzględniających perspektywę osób, które przeżyły chorobę, i odzwierciedlających różnorodność społeczności młodych osób z doświadczeniem nowotworu. Ramy badań opartych na współpracy, które obejmują udział i zaangażowanie pacjentów oraz społeczeństwa (PPIE), muszą stać się normą, a nie wyjątkiem.

Dla decydentów politycznych i podmiotów finansujących projekt EU-CAYAS-NET opracował praktyczne narzędzia polityczne, takie jak deklaracje, rekomendacje i mapy drogowe wdrażania, które mogą bezpośrednio wspierać krajowe plany onkologiczne. Włączenie pacjentów onkologicznych CAYA i osób, które przeżyły chorobę, w kluczowe procesy decyzyjne ma zasadnicze znaczenie dla zapewnienia, że pacjenci onkologiczni CAYA i osoby, które przeżyły chorobę, otrzymają opiekę zdrowotną, której potrzebują i na którą zasługują.

O EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET to projekt współfinansowany przez Komisję Europejską, który łączy wiodące organizacje z 18 krajów działające w obszarze nowotworów wieku dziecięcego i młodzieńczego, aby mapować istniejące zasoby pomocne młodym pacjentom onkologicznym, osobom, które przeżyły chorobę, oraz ich opiekunom, tworzyć nowe europejskie wytyczne oraz wzmacniać osoby, które przeżyły chorobę nowotworową, aby mogły rzeczniczo działać na rzecz swoich praw i potrzeb.

beatcancer.eu

Finansowanie i zastrzeżenie

Współfinansowane przez Unię Europejską. Wyrażone poglądy i opinie są jednak wyłącznie poglądami i opiniami autora(-ów) i niekoniecznie odzwierciedlają poglądy i opinie Unii Europejskiej ani European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Ani Unia Europejska, ani organ przyznający dofinansowanie nie mogą ponosić za nie odpowiedzialności.

Ta publikacja jest częścią EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

Pobierz PDF