O tejto publikácii
Verzia 1.0, júl 2025
Projekt financovaný Európskou komisiou. Grantová dohoda č. 101056918. Program EU4Health.
Vydavateľ: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Youth Cancer Europe (YCE), v mene projektu EU-CAYAS-NET
Zostavenie výstupov a redakcia (v abecednom poradí) v mene konzorcia EU-CAYAS-NET
- Childhood Cancer International - Europe: Anna Zettl, Barbara Brunmair
- Youth Cancer Europe: Ana Totovina, Carmen Mongue-Montero, Urska Kosir
Recenzia a jazyková korektúra: Hannah Gsell, Ian Murphy, Puck Slaats, Teresa Bastos Pais, Anita Kienesberger
Koncepcia a dizajn: Anna Zettl, Hannah Gsell, Anita Kienesberger
Ilustrácie (okrem ilustrácie na obálke): Andrea Ruano Flores
Poďakovanie
Tento projekt – spolu so svojimi výsledkami, materiálmi a sieťou, ktorú vytvoril – mohol vzniknúť len vďaka úžasným príjemcom, pridruženým partnerom a, samozrejme, našej výnimočnej komunite. Všetkým zúčastneným srdečne ďakujeme za spoluprácu, odhodlanie a úsilie, ktoré ste vložili do toho, aby sa to všetko stalo skutočnosťou.
Osobitné poďakovanie patrí všetkým mladým ľuďom so skúsenosťou s rakovinou, ktorí projektu, jeho výstupom a podujatiam s ním spojeným venovali svoju energiu a voľný čas – a to popri svojich hlavných pracovných povinnostiach. Vaša štedrosť a odhodlanie urobili túto cestu skutočne výnimočnou.
Autori a afiliácie zdrojov EU-CAYAS-NET (v abecednom poradí)
- Childhood Cancer International - Europe: Barbara Brunmair, Hannah Gsell, Carina Schneider, Oriana Sousa, Tiago Pinto da Costa
- Medical University of Vienna: Inga Bosch, Marie-Therese Gubi, Doris Hoffmann-Lamplmair, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Anika Rupprecht, Liesa J. Weiler-Wichtl, Anna Zettl
- PanCare: Jeroen te Dorsthorst, Tessa Fuchs, Cherine Mathot, Heleen van der Pal
- Princess Maxima Center: Alied van der Aa, Jaap den Hartogh, Leontine Kremer, Jikke Wams
- Youth Cancer Europe: Victor Girbu, Urška Košir, Carmen Monge-Montero, Steward O'Callaghan, Emily Pattinson (Inclusive Employers), Katie Rizvi, Ana Maria Totovina
Úvod
Len v Európe sa počet ľudí, ktorí prežili rakovinu v detstve, dospievaní a mladom dospelom veku (CAYA), odhaduje na 500 000 a očakáva sa, že sa bude každoročne zvyšovať o 12 000 (van Kalsbeek et al., 2022). Hoci sa miera prežitia vďaka pokroku v liečbe stabilne zlepšuje, cesta sa remisiou nekončí. Preživší, najmä deti, dospievajúci a mladí dospelí (CAYA), často čelia celoživotným výzvam. Tieto výzvy sa neobmedzujú len na fyzické zdravie, ale zahŕňajú aj duševnú pohodu, sociálnu integráciu, vzdelávanie a kariérny rozvoj.
Napriek svojim špecifickým potrebám sa mnohí mladí onkologickí pacienti stále stretávajú so značnými nerovnosťami v prístupe k špecializovanej starostlivosti, najmä v regiónoch mimo veľkých mestských centier západnej a severnej Európy. Tieto rozdiely zdôrazňujú naliehavú potrebu jednotných štandardov starostlivosti v celej Európe, aby sa zabezpečilo, že všetci mladí ľudia zasiahnutí rakovinou dostanú holistickú podporu zameranú na človeka, ktorú si zaslúžia.
Na riešenie týchto výziev bol v septembri 2022 spustený projekt EU-CAYAS-NET s podporou programu EU4Health (grant č. 101056918) ako súčasť európskeho Plánu boja proti rakovine. Projekt spája 9 hlavných partnerov a 28 pridružených organizácií v 18 krajinách, čím vytvára cezhraničnú alianciu pacientov, preživších, výskumníkov, zdravotníckych pracovníkov a tvorcov politík.
Poslaním EU-CAYAS-NET je zlepšovať kvalitu života onkologických pacientov a preživších CAYA prostredníctvom podpory spolupráce, spolutvorby a výmeny poznatkov. Ústredným prvkom tohto poslania sú iniciatívy vedené pacientmi, ktoré definujú a presadzujú vyšší štandard onkologickej starostlivosti v celej Európe. Medzi kľúčové oblasti takýchto iniciatív patrí duševné zdravie a psychosociálna starostlivosť, vzdelávanie a kariéra, dlhodobé následné sledovanie a tranzícia v zdravotnej starostlivosti.
Dopad rakoviny sa nekončí vtedy, keď sa liečba skončí. Mladí ľudia žijúci po prekonaní ochorenia často čelia pretrvávajúcim neskorým fyzickým následkom, emocionálnej záťaži, narušenému vzdelávaniu a zamestnaniu a ťažkostiam pri začleňovaní do systémov zdravotnej starostlivosti pre dospelých. Tieto bremená môžu byť obzvlášť výrazné počas dospievania a raného dospelého veku, ktoré sú kľúčovými obdobiami formovania identity, rastúcej samostatnosti a osobného rozvoja.
Prostredníctvom EU-CAYAS-NET sa buduje Európska sieť mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, a Interaktívne znalostné centrum a platforma, venované rovnosti, inklúzii, kvalite starostlivosti a podpore preživších. Aliancia projektu sa usiluje zabezpečiť, aby mladí ľudia nielen prežili, ale aj prosperovali; s podporou postupov založených na dôkazoch, silných komunít a systémov starostlivosti zameraných na človeka.
Ak chcete sledovať projekt a dozvedieť sa viac, navštívte: www.beatcancer.eu
Projektoví partneri
Ako používať túto zbierku
Táto digitálna brožúra zhromažďuje všetky akademické publikácie, konferenčné prezentácie, výskumné výstupy a praktické materiály vytvorené v rámci projektu EU-CAYAS-NET. Slúži ako centrálny, priebežne sa rozvíjajúci zdroj pre výskumníkov, CAYA so skúsenosťou s rakovinou, opatrovateľov a zdravotníckych pracovníkov. Predstavuje vedecké dôkazy, inovácie a skúsenosti z reálneho života, ktoré formujú budúcnosť onkologickej starostlivosti a starostlivosti o preživších mladých ľudí.
Všetky výstupy projektu sú usporiadané do ôsmich kľúčových tematických oblastí, ktoré odrážajú hlavné zameranie projektu:
- Veľvyslanci projektu
- Discord komunita a webová stránka
- Duševné zdravie a psychosociálna starostlivosť
- Vzdelávanie a kariérne príležitosti
- Tranzície v zdravotnej starostlivosti
- Neskoré následky a dlhodobá následná starostlivosť
- Stanovovanie štandardov starostlivosti o AYA onkologických pacientov v celej Európe
- Rovnosť, diverzita a inklúzia
Každá tematická oblasť obsahuje krátky úvod do témy, po ktorom nasleduje kurátorsky zostavený zoznam súvisiacich projektových výstupov. Každá položka obsahuje formálny názov a tam, kde je to užitočné, aj laický názov, aby bola zabezpečená prístupnosť pre odborných aj neodborných čitateľov. Uvedení sú autori a zapojené inštitúcie s cieľom oceniť prispievateľov a podporiť spoluprácu. Ak je to relevantné, zvýraznenie Patient and Public Involvement and Engagement (PPIE) vysvetľuje, ako mladí ľudia so skúsenosťou s ochorením a ich rodiny pomohli formovať túto prácu — ide o zásadný prvok výskumu a starostlivosti zameraných na človeka.
Položky sú jasne označené podľa typu výstupu (napr. akademický článok, webinár, usmernenia) a obsahujú priame odkazy na rýchly prístup. Každé zhrnutie zároveň uvádza motiváciu a ciele práce, použitú metodológiu, hlavné zistenia a kľúčové poznatky, budúce smerovanie, ako aj hlavné dôsledky pre zdravotníckych pracovníkov, CAYA a ďalšie zainteresované strany, ako sú tvorcovia politík.
Tento štruktúrovaný a používateľsky prívetivý formát umožňuje čitateľom rýchlo pochopiť, čo bolo urobené, prečo je to dôležité a ako to možno využiť na zlepšenie starostlivosti a podpory v celej Európe.
POZNÁMKA: Toto je živý dokument a bude sa ďalej rozrastať, keď budú k dispozícii ďalšie projektové výstupy a objavia sa nové publikácie. Prosím, vracajte sa k tejto brožúre pravidelne kvôli aktualizáciám a používajte ju ako nástroj na učenie sa, advokáciu, spoluprácu a zmenu.
- Vzdelávacie video – míľnik v advokácii a výskume rakoviny: 34 mesiacov EU-CAYAS-NET
- Záverečný webinár – pozrite sa na 34 mesiacov EU-CAYAS-NET, výstupy a ďalšie kroky!
Symboly použité v tejto brožúre
Aby sme zvýšili zrozumiteľnosť a uľahčili používanie, do tejto brožúry sme zahrnuli symboly. Sledujte ich v celej brožúre!
- Tento zdroj je dostupný vo viacerých jazykoch. Kliknite na ikonu a zistite viac!
- Tento zdroj je video, ktoré nájdete na YouTube kanáli European Cancer Survivors Network.
- Tento zdroj je čítací alebo praktický materiál, ktorý môžete priamo využiť vo svojej každodennej práci!
- Tento zdroj je súbor vreckových kariet s praktickými tipmi, ktoré môžete využiť pri svojej každodennej práci!
- Tento zdroj je vedecký článok! Všetky vedecké publikácie vytvorené v rámci EU-CAYAS-NET sú dostupné s voľným prístupom.
- Tento zdroj je interaktívna mapa!
- Výstupy o kvalite života sú podrobnejšie publikované v samostatnom pozičnom dokumente. Kliknite na ikonu a zistite viac! (White Paper o kvalite života)
- Vaša výzva k akcii: navštívte platformu a pridajte sa ku komunite!
- Tento zdroj je stále vo fáze prípravy. Skontrolujte ho neskôr kvôli aktualizáciám!
Tematická oblasť 1: Ambasádori projektu
"Zohrávajú kľúčovú úlohu pri zvyšovaní povedomia, zapájaní sa do národných a medzinárodných podujatí a prispievaní k diskusiám o politike."
Začiatkom roka 2023 EU-CAYAS-NET spustil Program ambasádorov mladých ľudí po prekonaní rakoviny. Ambasádori sú mladí ľudia s osobnou skúsenosťou s rakovinou, ktorí sa zapájajú do siete s cieľom komunikovať ciele projektu a šíriť výsledky projektu medzi zainteresované strany vo svojom členskom štáte. Sú neoddeliteľnou súčasťou EU-CAYAS-NET a zúčastňujú sa na projektových aktivitách, ako sú partnerské návštevy, usmernenia, workshopy a diskusie vo fokusových skupinách. Ambasádori tiež prepájajú sieť s novými ľuďmi po prekonaní rakoviny a ďalšími zainteresovanými stranami, aby budovali komunitu a všeobecne propagovali projekt.
Ambasádori boli prijatí z prostredia sietí CCI-E a YCE, ako aj od ďalších prijímateľov a pridružených partnerov. K máju 2025 sa k EU-CAYAS-NET ako oficiálni ambasádori pripojilo celkovo 55 mladých ľudí po prekonaní rakoviny z 29 európskych krajín.
Ambasádori EU-CAYAS-NET teraz pôsobia ako národné kontaktné body pre život po rakovine a prepájajú európske a národné úsilie. Zohrávajú kľúčovú úlohu pri zvyšovaní povedomia, zapájaní sa do národných a medzinárodných podujatí a prispievaní k diskusiám o politike. Ambasádori tiež podporujú komunity ľudí po prekonaní rakoviny, okrem iného pozývaním rovesníkov, aby sa pripojili na platformu Discord (pozri tematickú oblasť 2), a povzbudzovaním budúcich ambasádorov, aby sa zapojili. HCPs a tvorcovia politík sa môžu spojiť s touto rozmanitou sieťou v rámci budúcich konzultácií a spolupráce.
Viac podrobností o každom z našich ambasádorov EU-CAYAS-NET nájdete tu.
Tematická oblasť 2: Webová stránka a komunita na Discorde
"Komunita na Discorde slúži ako bezpečný priestor, kde sa mladí ľudia po prekonaní rakoviny a podporovatelia môžu spájať, zdieľať skúsenosti a nachádzať podporu."
Webová stránka EU-CAYAS-NET slúži ako komplexné centrum informácií, zdrojov a usmernení pre mladých pacientov s rakovinou a ľudí po prekonaní rakoviny v celej Európe. Ponúka znalostné centrum s kurátorsky vybranými a štruktúrovanými zdrojmi vrátane článkov, usmernení, pozičných dokumentov, vzdelávacích výstupov, ako aj aktualít o projekte a podujatí relevantných pre mladých pacientov a ľudí po prekonaní rakoviny. Okrem toho poskytuje nástroje na posilnenie postavenia mladých ľudí na ich ceste v oblasti advokácie a starostlivosti o seba. Webová stránka tiež vyzdvihuje osvedčené postupy a vývoj politík, čím sa stáva cenným zdrojom nielen pre mladých ľudí žijúcich s rakovinou a po jej prekonaní, ale aj pre odborníkov a ďalšie zainteresované strany zapojené do starostlivosti o ľudí po prekonaní rakoviny.
Webová stránka: www.beatcancer.eu
Naopak, komunita EU-CAYAS-NET na Discorde ponúka interaktívny priestor na prepájanie a konverzácie v reálnom čase, zdieľanie a podporu. Ponúka možnosť komunikovať v tematicky zameraných kanáloch (napr. duševné zdravie, plodnosť, vzdelávanie, životný štýl), ale aj nájsť miestne prepojenia alebo podporu v kanáloch špecifických pre jednotlivé krajiny. Komunitné podujatia sa konajú pravidelne a poskytujú príležitosť spojiť sa s ostatnými vo video kanáli. Komunita na Discorde slúži ako bezpečný priestor, kde sa mladí ľudia po prekonaní rakoviny a podporovatelia môžu spájať, zdieľať skúsenosti a nachádzať podporu.
Tematická oblasť 3: Riešenie nedostatkov v oblasti duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti
"V nadväznosti na biopsychosociálny model je nevyhnutné, aby bola starostlivosť o duševné zdravie integrovaná do rutinnej následnej starostlivosti s cieľom zlepšiť kvalitu života CAYA preživších po rakovine."
Diagnóza rakoviny v mladom veku – či už v detstve, adolescencii alebo ranej dospelosti – môže mať celoživotný dosah na mladého človeka aj jeho rodinu. Dlhé pobyty v nemocnici, agresívna liečba a narušenie školskej dochádzky, práce a spoločenského života často vedú k pretrvávajúcim emocionálnym a psychologickým ťažkostiam. Mnohí preživší pociťujú úzkosť, depresiu, únavu alebo kognitívne ťažkosti. Tieto potreby sa, žiaľ, často prehliadajú alebo nesprávne chápu a podpora duševného zdravia je len zriedka súčasťou rutinnej následnej starostlivosti. Významnou prekážkou primeranej starostlivosti je nedostatok špecializovaných ambulancií pre preživších, ktoré ponúkajú personalizovanú psychosociálnu podporu. V nadväznosti na biopsychosociálny model je nevyhnutné, aby bola starostlivosť o duševné zdravie integrovaná do rutinnej následnej starostlivosti s cieľom zlepšiť kvalitu života CAYA preživších po rakovine.
Prostredníctvom úzkej spolupráce s ľuďmi žijúcimi s rakovinou a po jej prekonaní, zdravotníckymi pracovníkmi a ďalšími zainteresovanými stranami v celej Európe bol prijatý holistický prístup na preskúmanie potrieb mladých preživších po rakovine v oblasti duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti.
Výstupy týkajúce sa kvality života sú podrobnejšie publikované v samostatnom pozičnom dokumente.
Posúdenie súčasného stavu a nedostatkov v psychosociálnej starostlivosti pre CAYA preživších po rakovine v celej Európe
Prieskum medzi 194 preživšími z 24 európskych krajín odhalil významné nedostatky v monitorovaní duševného zdravia a psychosociálnej podpore po CAYA rakovine.
Boli ste informovaní o tom, že sa môžu vyskytnúť psychosociálne neskoré následky súvisiace s ochorením alebo liečbou?
Podiel respondentov (hodnoty odčítané zo stĺpcového grafu, približné):
- Nie: približne 62 %
- Áno: približne 28 %
- Neviem: približne 9 %
Metodológia
Bola vykonaná prehľadová literárna rešerš. Okrem toho sa uskutočnil celoeurópsky online prieskum medzi mladými preživšími po rakovine a konali sa konsenzuálne stretnutia s cieľom zhromaždiť kvantitatívne aj kvalitatívne údaje.
Kľúčový prínos PPIE
V súlade s princípmi participatívneho výskumu sa štúdia realizovala v úzkej spolupráci s pacientskymi expertmi, zástancami práv pacientov a HCPs počas celého výskumného procesu. Všetky zainteresované strany sa aktívne zapájali do každej fázy – od navrhovania výskumných nástrojov a zberu údajov až po analýzu výsledkov, interpretáciu zistení a plánovanie ich šírenia. Cieľom tohto kolaboratívneho prístupu bolo zabezpečiť, aby dizajn, obsah a metodológia hodnotenia potrieb presne odrážali rozmanité perspektívy a skúsenosti všetkých zúčastnených.
Hlavné výsledky
Preživší uvádzali nenaplnené potreby v oblastiach, ako sú úzkosť, únava, finančný stres, vzťahy a neuropsychologické ťažkosti. Mnohí mali pocit, že psychosociálnym neskorým následkom sa v rámci LTFU starostlivosti nevenuje dostatočná pozornosť. Chýbali im najmä informácie o riziku vzniku týchto ťažkostí a o podporných službách, ktoré sú im k dispozícii. Medzi bežné prekážky patrili finančné obmedzenia a nedostatok poskytovateľov následnej starostlivosti ponúkajúcich psychosociálnu podporu.
Kľúčové výsledky z tohto prieskumu poukazujú na potrebu podpory v porovnaní so skutočne prijatou podporou v týchto oblastiach:
- Dôsledky ochorenia alebo liečby v sociálnej oblasti:
- Izolácia: 51 % potrebovalo podporu – z nich ju dostalo len 5,7 %
- Zvýšená úzkosť, úzkostná porucha: 57 % potrebovalo podporu – z nich ju dostalo len 8,2 %
- Strach z recidívy rakoviny: 54 % potrebovalo podporu – z nich ju dostalo len 4,9 %
- Finančné obmedzenia: 52 % potrebovalo podporu – z nich ju dostalo len 4,1 %
- Psychosociálna záťaž v dôsledku fyzických neskorých následkov ochorenia alebo liečby:
- Únava: 52 % potrebovalo podporu – z nich ju dostalo len 4,1 %
- Neuropsychologické ťažkosti (napr. pamäť, pozornosť): 50 % potrebovalo podporu – z nich ju dostalo len 4,1 %
Odkaz na článok bude čoskoro dostupný tu!
EU-CAYAS-NET Pocket Cards pre povedomie o duševnom zdraví a usmernenie
Sada Pocket Cards EU-CAYAS-NET je určená pre mladých preživších po rakovine, opatrovateľov, HCPs, pedagógov a rovesníkov. Karty boli spoluvytvorené zástupcami preživších a HCPs, aby sa zabezpečila inkluzívnosť a relevantnosť. Každá karta sa zameriava na kľúčovú tému a ponúka psychoedukáciu, podnety na diskusiu a usmernenie pre tvorbu politík. Sada načrtáva hlavné problémy, potreby a odporúčané kroky a zahŕňa kontakty na odporúčanie, definície kľúčových pojmov a odkaz na Platformu EU-CAYAS-NET pre viac informácií. Súčasná sada obsahuje deväť kariet s možnosťou ďalšieho rozšírenia podľa potreby. Karty sú v súčasnosti dostupné v 13 jazykoch a pokrývajú tieto témy:
- 10 kľúčových bodov o duševnom zdraví
- Rozhovor o vážnych témach
- Čo robiť a čomu sa vyhnúť v komunikácii
- Sociálny rozmer
- Podpora vo vzdelávaní
- Podpora kariéry
- Strach a nádej
- Smútok a depresia
- Moje právo smútiť
Pozrite si naše Pocket Cards pre povedomie o duševnom zdraví a usmernenie pre pacientov s rakovinou a po jej prekonaní!
Tento materiál je dostupný aj v 13 ďalších jazykoch!
Vzdelávacie video o duševnom zdraví po prekonaní rakoviny
Na zvýšenie povedomia bolo vytvorené vzdelávacie video, ktoré zdôrazňuje dôležitosť uprednostňovania duševného aj fyzického zdravia počas liečby rakoviny a po nej. Vo videu zaznievajú poznatky odborníkov z oblasti psychológie a sociálnej práce, zdieľajú sa stratégie pre duševnú pohodu, podporuje sa vyhľadanie odbornej pomoci a zdôrazňuje sa úloha vzdelávania a silných sociálnych sietí v procese zotavovania.
- Vzdelávacie video - Duševné zdravie po prekonaní rakoviny
- Tento materiál je dostupný aj v nemčine!
Webinár o duševnom zdraví a psychosociálnej starostlivosti
Webinár skúma stratégie zdravého spracovania emócií, riziká pre duševné zdravie a efektívnu komunikáciu s CAYA preživšími po rakovine. Témy zahŕňajú vyvažovanie nádeje a strachu, rozlišovanie smútku od depresie, dostupnú psychosociálnu podporu, nedostatky v starostlivosti a citlivú komunikáciu, ako napríklad prednášku Čo (ne)hovoriť CAYA preživším po rakovine. Súčasťou je aj panelová diskusia so zástupcami pacientov a zdravotníckymi pracovníkmi. Webinár je určený pre preživších, rodiny, odborníkov a každého ďalšieho záujemcu. Je dostupný na sledovanie na YouTube.
Spoločné odporúčania pre duševné zdravie a psychosociálnu starostlivosť u CAYA preživších po rakovine
Rôznorodý tím CAYA preživších po rakovine, expertov na duševné zdravie a HCPs preskúmal existujúce usmernenia v oblasti psychosociálnej starostlivosti s cieľom posúdiť ich relevantnosť a identifikovať kľúčové nedostatky.
Metodológia
Boli preskúmané existujúce usmernenia a štandardy psychosociálnej starostlivosti, ako aj sivá literatúra. Na získanie kvalitatívnych údajov sa konali konsenzuálne stretnutia s preživšími, expertmi na duševné zdravie a HCPs. Na vypracovanie spoločných odporúčaní pre psychosociálnu starostlivosť u CAYA preživších po rakovine boli využité aktuálne výskumy a údaje z prieskumov.
Kľúčový prínos PPIE
Mladí preživší po rakovine zohrávali ústrednú úlohu pri formovaní týchto spoločných odporúčaní. Prostredníctvom štruktúrovanej účasti na konsenzuálnych stretnutiach CAYA preživší po rakovine zdieľali svoje osobné skúsenosti a poukazovali na kľúčové medzery v existujúcich usmerneniach. Ich pohľady zabezpečili, aby nové odporúčania odrážali reálne potreby presahujúce klinickú starostlivosť. Spoluprácou s HCPs a expertmi na duševné zdravie preživší pomohli spoluvytvoriť odporúčania, ktoré sú prispôsobené veku, inkluzívne a relevantné pre mladých pacientov s rakovinou a preživších.
Hlavné výsledky
Záverom dvoch konsenzuálnych stretnutí bolo, že väčšina súčasných usmernení sa zameriava predovšetkým na pediatrické prípady a často prehliada špecifické potreby dospievajúcich a mladých dospelých preživších. Dôležité témy, ako sú rovesnícka podpora, komunikácia a zachovanie plodnosti, často chýbali. Na tomto základe boli vypracované nové, jednotné európske odporúčania pre psychosociálnu starostlivosť u CAYA preživších po rakovine.
Viedenská deklarácia o potrebách v oblasti duševného a psychosociálneho zdravia
Vo Viedni sa konalo sympózium o zdravotnej politike s názvom "Surviving Survival", na ktorom bola predstavená deklarácia a podpísali ju všetci zúčastnení národní zástupcovia zainteresovaných strán; navrhuje súbor opatrení na zlepšenie psychosociálneho zdravia po CAYA rakovine.
- EU-CAYAS-NET | Viedenská deklarácia
- Tento materiál je dostupný aj v nemčine!
Tematická oblasť 4: Posilnenie vzdelávacích a kariérnych príležitostí
"S väčším porozumením a zdrojmi prispôsobenými potrebám by sa mnohé z týchto bariér dali zmierniť, čo by ľuďom po prekonaní rakoviny umožnilo znovu budovať svoj vzdelávací a profesionálny život s väčšou istotou a širšími príležitosťami."
Rakovina a jej liečba môžu výrazne narušiť vzdelávanie a kariérny rozvoj mladého človeka. Dlhodobé absencie v škole alebo v práci sú častejšie, no mnohé inštitúcie nie sú pripravené poskytovať potrebnú flexibilnú podporu. Keď nie sú dostupné možnosti ako domáce vzdelávanie, dištančné vzdelávanie alebo vzdelávanie v nemocnici, mladí pacienti často zaostávajú vo vzdelávaní a strácajú dôležité väzby s priateľmi, spolužiakmi a učiteľmi.
Dôsledky liečby môžu viesť aj k dlhodobým fyzickým, kognitívnym a emocionálnym ťažkostiam, ktoré návrat do školy alebo do práce výrazne sťažujú. Osoby po prekonaní rakoviny môžu čeliť tlaku držať krok s rovesníkmi alebo sa cítiť izolovane, ak sú zaradené do inej triedy alebo musia opakovať ročník. Niektorí môžu byť nútení zmeniť vzdelávaciu dráhu alebo úplne prehodnotiť svoje kariérne ciele v dôsledku obmedzení spôsobených ochorením alebo jeho liečbou.
Aj po zotavení môžu medzery vo vzdelaní alebo v pracovnej histórii sťažovať získanie a udržanie si zamestnania. Neskoré následky, ako únava alebo znížená výdrž, si môžu vyžadovať priebežné úpravy podmienok alebo viesť k zníženej schopnosti pracovať či študovať na plný úväzok. Tieto výzvy môžu prinútiť osoby po prekonaní rakoviny zmeniť kariérnu dráhu alebo zažiť diskrimináciu na pracovisku. Školy alebo zamestnávatelia často nemajú dostatočné povedomie o tom, čo je možné počas liečby a po nej, a neposkytujú podporu, ktorá by mladým ľuďom po prekonaní rakoviny pomohla uspieť. S väčším porozumením a zdrojmi prispôsobenými potrebám by sa mnohé z týchto bariér dali zmierniť, čo by ľuďom po prekonaní rakoviny umožnilo znovu budovať svoj vzdelávací a profesionálny život s väčšou istotou a širšími príležitosťami.
Výstupy týkajúce sa kvality života sú podrobnejšie publikované v samostatnom pozičnom dokumente.
Digitálne informačné, osvetové a školiace materiály o podpore vo vzdelávaní a kariére
Vzdelávacie video
Video poukazuje na jedinečné výzvy, ktorým čelia mladí ľudia po prekonaní rakoviny, a zároveň predstavuje ich silné stránky a príležitosti dostupné v oblasti podpory vzdelávania a kariéry.
- Vzdelávacie video - Podpora vo vzdelávaní a kariére
- Tento materiál je k dispozícii aj v nemčine!
Webinár o podpore vo vzdelávaní a kariére
Webinár skúma prekážky vo vzdelávaní a kariérnom rozvoji mladých ľudí po prekonaní rakoviny, poukazuje na osvedčené postupy a prináša skúsenosti zdieľané osobami po prekonaní rakoviny a zdravotníckymi pracovníkmi. Predstavuje aj predbežné zistenia z diskusií vo fokusových skupinách uskutočnených vo Viedni a Utrechte, ktoré poskytujú dôležité poznatky na podporu rozvoja lepších koncepcií kariérnej podpory pre osoby po prekonaní rakoviny v skupine CAYA.
Mapa osvedčených postupov pre podporu vo vzdelávaní a kariére
Interaktívna mapa na platforme EU-CAYAS-NET teraz poskytuje materiály o podpore vo vzdelávaní a kariére špecifické pre jednotlivé krajiny v miestnych jazykoch. Tieto zdroje, systematicky zhromažďované počas projektu, zahŕňajú brožúry, odkazy na webové stránky a podporné programy prispôsobené potrebám mladých ľudí po prekonaní rakoviny, ako aj ich rodičov a učiteľov.
Kurikulum Train-the-Trainer
Kurikulum Train-the-Trainer je komplexný manuál pozostávajúci z deviatich modulov, ktoré sa venujú kľúčovým témam, ako sú osobné silné a slabé stránky, environmentálne faktory a podmienky na pracovisku. Každý modul jasne definuje svoje ciele, odporúčané metódy a potrebné materiály a zároveň poskytuje teoretické poznatky vychádzajúce z princípov Train-the-Trainer, vývinovej psychológie a príkladov skupinových aktivít.
Manuál bol vyvinutý pre osoby s predchádzajúcimi skúsenosťami s Train-the-Trainer a pripravuje účastníkov na vedenie budúcich školení, ideálne v spolupráci so zástupcami pacientov a zdravotníckymi pracovníkmi. Je určený pre odborníkov pôsobiacich v oblasti podpory vzdelávania a kariéry, ako aj pre tých, ktorí sa usilujú vytvoriť nové iniciatívy v tejto oblasti.
Kariérna podpora pre mladých ľudí žijúcich s rakovinou a po jej prekonaní
Výber a absolvovanie vhodného programu odbornej prípravy je významným míľnikom vo vývine AYA, rovnako ako nájdenie práce, ktorá zodpovedá ich zručnostiam, možnostiam a ambíciám. Schopnosť človeka zapojiť sa do pracovného procesu má zásadný vplyv na jeho fyzickú, psychickú a sociálnu pohodu.
Táto správa upozorňuje na výzvy, ktorým čelia mladí ľudia žijúci s rakovinou a po jej prekonaní v oblasti vzdelávania a zamestnania. Ponúka cenné poznatky, praktické intervencie a výzvu konať s cieľom zlepšiť kariérne príležitosti a celkovú kvalitu ich života.
Tematická oblasť 5: Uľahčenie plynulých prechodov v zdravotnej starostlivosti
"Dobre navrhnutý proces prechodu posilňuje mladých ľudí po prekonaní rakoviny v tom, aby dokázali riadiť svoje zdravie, podporuje ich vývin do dospelosti a pomáha im naplno rozvinúť ich potenciál."
Prechod v zdravotnej starostlivosti je definovaný ako "aktívny, plánovaný, koordinovaný, komplexný, multidisciplinárny proces, ktorý umožňuje ľuďom po prekonaní rakoviny v detstve a dospievaní efektívne a harmonicky prejsť zo systémov zdravotnej starostlivosti zameraných na dieťa do systémov orientovaných na dospelých. Proces prechodu starostlivosti by mal byť flexibilný, vývinovo primeraný a mal by zohľadňovať medicínske, psychosociálne, vzdelávacie a pracovné potreby osôb po prekonaní rakoviny, ich rodín a opatrovateľov a podporovať zdravý životný štýl a samoriadenie" (PMID: 26735352).
Procesy prechodu sú nevyhnutné, pretože mnohé osoby po prekonaní rakoviny vyžadujú starostlivosť LTFU v dôsledku neskorých následkov liečby alebo samotného ochorenia. Takéto neskoré následky zahŕňajú chronické zdravotné problémy, sekundárne nádory, psychologické ťažkosti a sociálno-ekonomické problémy. Žiaľ, nedostatok formálnych programov prechodu spôsobuje, že sa mnohí mladí ľudia po prekonaní rakoviny musia v zložitých systémoch zdravotnej starostlivosti orientovať sami, čo narúša kontinuitu starostlivosti a negatívne ovplyvňuje kvalitu ich života.
Tento problém je rozšírený v celej Európskej únii, kde fragmentovaná starostlivosť a nedostatok špecializovaných služieb často znemožňujú správny prechod. Bez štruktúrovanej podpory zostávajú meniace sa potreby osôb po prekonaní rakoviny často nenaplnené.
Dobre navrhnutý proces prechodu posilňuje mladých ľudí po prekonaní rakoviny v tom, aby dokázali riadiť svoje zdravie, podporuje ich vývin do dospelosti a pomáha im naplno rozvinúť ich potenciál. Investovanie do kvalitných programov prechodu nielen zlepšuje individuálne výsledky, ale prospieva aj spoločnosti tým, že podporuje dlhodobú pohodu a nezávislosť.
Výstupy týkajúce sa kvality života sú podrobnejšie publikované v samostatnom pozičnom dokumente.
Usmernenie pre prechod
Bolo vypracované prvé na dôkazoch založené usmernenie pre prechod mladých ľudí po prekonaní rakoviny, ktoré podporuje kontinuitu starostlivosti od pediatrickej onkológie po služby dlhodobého sledovania pre dospelých.
Kľúčové prvky procesu prechodu: Prechod musí byť zameraný na pacienta, pričom potreby a preferencie osôb po prekonaní rakoviny musia usmerňovať celý proces.
Základné komponenty zahŕňajú:
- Formálnu politiku prechodu, ktorá štruktúruje proces;
- Jasné a koordinované riadenie prechodu;
- Postupné, personalizované plánovanie prispôsobené každej osobe po prekonaní rakoviny;
- Individuálny plán prechodu odrážajúci konkrétne ciele a potreby;
- Odovzdanie starostlivosti až po tom, ako osoba preukáže pripravenosť na prechod podľa stanovených kritérií.
Podmienky úspešného prechodu:
-
Vzdelávanie a zapájanie osôb po prekonaní rakoviny a ich rodín, aby sa vedeli orientovať v systéme starostlivosti o dospelých;
-
Školenie poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, aby rozumeli potrebám mladých ľudí po prekonaní rakoviny a dokázali na ne reagovať;
-
Využívanie e-health systémov na podporu plynulej komunikácie a zdieľania údajov;
-
Pravidelné hodnotenie procesov prechodu prostredníctvom merateľných výsledkov;
-
Uprednostňovanie plánovania prechodu v národných zdravotných politikách a politikách EÚ;
-
Zapájanie vedenia inštitúcií a zainteresovaných strán s cieľom zabezpečiť širokú politickú podporu;
-
Rozvoj dostupných zdrojov o prechode pre osoby po prekonaní rakoviny a ich rodiny;
-
Podporovanie návštev centier osvedčených postupov s cieľom posilniť výmenu poznatkov a rozvoj stratégií prechodu.
-
Vizuálne zhrnutie usmernenia pre prechod je dostupné aj v 8 ďalších jazykoch!
-
V súčasnosti sa pripravuje vedecký článok o usmerneniach pre prechod. Prosím, navštívte túto stránku neskôr, kde ho nájdete.
Vzdelávacie video o prechode
Toto video, vytvorené pre mladých ľudí zasiahnutých rakovinou, vysvetľuje prechod z pediatrickej do dospelej zdravotnej starostlivosti. Upozorňuje na to, čo možno očakávať, aké sú dôležité kroky na zabezpečenie plynulého prechodu a ako zostať zapojený do starostlivosti LTFU.
Webinár na šírenie zistení a odporúčaní medzi zainteresovanými stranami
Webinár sleduje rovnaký cieľ ako vzdelávacie video: zvýšiť povedomie všetkých zainteresovaných strán o prechode z pediatrickej do dospelej starostlivosti. Poukazuje na súčasné medzery v procese a rozoberá stratégie na zlepšenie podpory a výsledkov pre mladých ľudí po prekonaní rakoviny.
Vilniuská deklarácia o potrebách prechodu
Vo Vilniuse v Litve sa uskutočnilo sympózium o zdravotnej politike zamerané na prechod z pediatrickej do dospelej starostlivosti pre mladých ľudí po prekonaní rakoviny. Počas podujatia bola predstavená deklarácia a podpísaná všetkými zúčastnenými zainteresovanými stranami, pričom načrtla sériu odporúčaných opatrení na posilnenie a zlepšenie procesu prechodu pre deti a dospievajúcich žijúcich s rakovinou a po jej prekonaní.
PPIE pri tvorbe usmernení
Vedecký článok o PPIE pri tvorbe usmernení sa momentálne pripravuje. Vráťte sa neskôr, nájdete ho tu!
Tematická oblasť 6: Neskoré následky a dlhodobá následná starostlivosť
"Ak je LTFU starostlivosť vedená podľa zavedených klinických odporúčaní, umožňuje včasné odhalenie a včasné zvládnutie problémov, čo pomáha predchádzať závažnejším komplikáciám v neskoršom živote."
Približne 75 % preživších po onkologickom ochorení CAYA má neskoré následky, ktoré si vyžadujú LTFU starostlivosť. Tieto následky sa líšia v závislosti od typu rakoviny, štádia a liečby a môžu ovplyvniť nielen fyzické zdravie, ale aj emocionálnu pohodu, kognitívne schopnosti a zapojenie do každodenného života.
Personalizovaná LTFU starostlivosť je nevyhnutná na zvládanie týchto neskorých následkov a na zlepšenie kvality života preživších. Ak je LTFU starostlivosť vedená podľa zavedených klinických odporúčaní, umožňuje včasné odhalenie a včasné zvládnutie problémov, čo pomáha predchádzať závažnejším komplikáciám v neskoršom živote.
Napriek svojmu významu zostáva prístup k primeranej LTFU starostlivosti v Európe nerovnomerný, s výraznými rozdielmi medzi krajinami. Mnohí preživší vypadávajú zo systému a sú "stratení zo sledovania", čím prichádzajú o dôležité príležitosti na monitorovanie a podporu.
Odstránenie týchto nedostatkov si vyžaduje koordinované úsilie na vytvorenie konzistentných a komplexných systémov LTFU starostlivosti v celej Európe. Zabezpečenie prístupu k takejto starostlivosti je kľúčové pre zlepšenie dlhodobých zdravotných výsledkov a podporu blahobytu všetkých preživších po onkologickom ochorení CAYA.
Výstupy týkajúce sa kvality života sú podrobnejšie publikované v samostatnom stanovisku.
Odporúčania pre LTFU starostlivosť
Na základe projektových aktivít, poznatkov od International Guideline Harmonization Group (IGHG), predchádzajúcich projektov PanCare a existujúcich modelov starostlivosti bol vypracovaný súbor odporúčaní na optimalizáciu LTFU starostlivosti pre preživších po onkologickom ochorení CAYA v celej Európe.
Tieto odporúčania, usporiadané do kľúčových tematických oblastí, poskytujú jasný rámec na vytváranie a poskytovanie LTFU starostlivosti, ktorá zlepšuje kvalitu života preživších.
Kľúčové tematické oblasti:
- Prístup k starostlivosti: Zabezpečenie spravodlivého prístupu k primeranej starostlivosti pre všetkých preživších po onkologickom ochorení CAYA;
- Organizácia starostlivosti: Vymedzenie štruktúr a procesov potrebných na efektívnu, koordinovanú starostlivosť;
- Personalizovaná starostlivosť: Zdôraznenie potreby starostlivosti prispôsobenej individuálnym potrebám každého preživšieho;
- Spolupráca, zastúpenie a zlepšovanie: Podpora medzinárodnej spolupráce, zastúpenia preživších a odborného vzdelávania zdravotníckych pracovníkov (HCPs);
- Podporné systémy pre preživších a rodiny: Zdôraznenie kritickej úlohy silných a dostupných podporných sietí pre preživších a ich rodiny.
Pozrite si Odporúčania pre dlhodobú následnú starostlivosť!
Cestovná mapa pre optimálnu LTFU
Na platforme EU-CAYAS-NET je v 8 jazykoch dostupné vizuálne zhrnutie, ktoré predstavuje záverečný krok úspešnej liečby rakoviny. Tento zdroj ponúka prístupný prehľad cestovnej mapy a kľúčových usmernení na podporu mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu.
- Pozrite si Cestovnú mapu pre optimálnu dlhodobú následnú starostlivosť!
- Cestovná mapa pre optimálnu dlhodobú následnú starostlivosť je dostupná aj v 7 ďalších jazykoch!
Odporúčania pre efektívnu komunikáciu o neskorých následkoch
Prostredníctvom otvorených diskusií sa preživší podelili o svoje preferencie týkajúce sa toho, akým spôsobom by sa malo pristupovať ku komunikácii o neskorých následkoch. Ich poznatky viedli k odporúčaniam pre HCPs v štyroch kľúčových oblastiach:
- Starostlivosť zameraná na preživšieho;
- Včasná komunikácia a zdieľanie informácií;
- Emocionálna a psychosociálna podpora;
- Rešpekt a posilnenie kompetencií
Cieľom týchto usmernení je podporovať otvorené a empatické rozhovory medzi preživšími a poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti, aby sa pomohlo zabezpečiť lepšiu následnú starostlivosť zameranú na človeka.
Materiály na zvyšovanie povedomia
Virtuálna mapa LTFU starostlivosti v Európe
V rámci projektu EU-CAYAS-NET bola na základe zistení z prieskumu LTFU vytvorená aktualizovaná virtuálna mapa zariadení LTFU starostlivosti. Táto interaktívna mapa ponúka aktuálny prehľad dostupných služieb v celej Európe a pomáha preživším jednoduchšie identifikovať a získať starostlivosť, ktorú potrebujú.
Webináre
Dlhodobá starostlivosť o preživších - orientácia vo výzvach súvisiacich s plodnosťou a intimitou: Tento webinár predstavuje nástroje, stratégie a riešenia na zlepšenie starostlivosti o preživších so zameraním na zvládanie výziev súvisiacich s plodnosťou a intimitou po liečbe rakoviny. Odborníci a preživší sa delia o poznatky a osobné skúsenosti, ponúkajú praktické usmernenia a podporujú otvorený, podporný dialóg.
- Webinár - Dlhodobá starostlivosť o preživších
- Webinár - Dlhodobá starostlivosť o preživších: orientácia vo výzvach súvisiacich s plodnosťou a intimitou
Vzdelávacie video
Vzdelávacie video s názvom "Riešenie neskorých následkov u mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu" poukazuje na významné výzvy, ktorým čelia preživší po onkologickom ochorení CAYA. Približne 75 % týchto preživších má neskoré následky, ktoré môžu výrazne ovplyvniť ich kvalitu života. Toto video prináša poznatky o neskorých následkoch a o tom, čo projekt EU-CAYAS-NET robí pre zmenu k lepšiemu.
Súhrny PLAIN
S cieľom preklenúť nedostatky v prístupe k špecializovanej starostlivosti bolo vylepšených 45 súhrnov PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable), ktoré vychádzajú z existujúcich odporúčaní IGHG a PanCare Guidelines Group. Tieto používateľsky prívetivé materiály umožňujú preživším:
- porozumieť neskorým následkom a odporúčaným postupom sledovania.
- obhajovať svoje potreby v oblasti starostlivosti pri spolupráci s nešpecializovanými HCPs.
Súhrny PLAIN, aktualizované počas projektu EU-CAYAS-NET, teraz obsahujú grafiku a informačné boxy s doplňujúcimi informáciami.
- Pozrite si súhrny PLAIN!
- Súhrny PLAIN sú momentálne dostupné aj v 4 ďalších jazykoch! Ďalšie pribudnú, takže nás sledujte!
Barcelonská deklarácia o potrebách LTFU
V Barcelone sa uskutočnilo sympózium o zdravotnej politike zamerané na LTFU starostlivosť pre mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu. Počas podujatia bola vydaná deklarácia, ktorá načrtla sériu opatrení na zlepšenie LTFU starostlivosti a ktorú podpísali všetci zúčastnení aktéri.
- EU-CAYAS-NET Barcelonská deklarácia o zlepšení dlhodobej následnej starostlivosti pre mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu
- EU-CAYAS-NET Barcelonská deklarácia je dostupná aj v španielčine!
Tematická oblasť 7: Stanovenie štandardov onkologickej starostlivosti pre AYA v celej Európe
"Adolescenti a mladí dospelí (AYA) vo veku 15 – 39 rokov s onkologickým ochorením sa často ocitajú v medzere medzi pediatrickými a dospelými onkologickými službami, pričom v celej Európe čelia fragmentovanej a nejednotnej skúsenosti so starostlivosťou."
Adolescenti a mladí dospelí (AYA) vo veku 15 – 39 rokov s onkologickým ochorením sa často ocitajú v medzere medzi pediatrickými a dospelými onkologickými službami, pričom v celej Európe čelia fragmentovanej a nejednotnej skúsenosti so starostlivosťou. Napriek rastúcemu uznaniu ich jedinečných vývinových, zdravotných a psychosociálnych potrieb zostáva prístup k špecializovanej starostlivosti pre AYA veľmi nerovný. V západnej a severnej Európe došlo k určitému pokroku prostredníctvom rozvoja špecializovaných programov pre AYA, zatiaľ čo mnohé regióny južnej, východnej a vidieckej Európy sa naďalej spoliehajú na nešpecializované služby. Tento nepomer vedie k rozdielnej kvalite starostlivosti, nenaplneným potrebám a horším výsledkom pre mladých ľudí, ktorí prechádzajú liečbou rakoviny a životom po nej.
Rovesnícke návštevy ako výskumná metóda
Youth Cancer Europe hostilo školenie „Rovesnícka návšteva ako výskumná metóda“ v Bruseli v Belgicku ako prípravu na budúce observačné a participatívne výskumné aktivity v projekte EU-CAYAS-NET.
Youth Cancer Europe (YCE) viedlo prácu v oblasti onkologickej starostlivosti o adolescentov a mladých dospelých (AYA oncology) v projekte European Network of Youth Cancer Survivors, spolufinancovanom EÚ, v období od mája do júla 2023. V rámci projektu YCE facilitovalo rovesnícke návštevy 30 mladých ľudí zo 16 krajín s osobnou skúsenosťou s rakovinou, ktorí navštívili spolu 5 nemocníc v Taliansku, Belgicku a Holandsku.
Hlavným cieľom rovesníckych návštev bolo lepšie porozumieť tomu, ako fungujú modely poskytovania starostlivosti, pozorovať osvedčené postupy a identifikovať prípadné nedostatky v už existujúcich službách. Zastrešujúcim cieľom bolo prehĺbiť naše porozumenie tomu, ako možno onkologickú starostlivosť pre AYA pozdvihnúť a transformovať v európskych krajinách. Tieto cenné poznatky boli starostlivo zhromaždené prostredníctvom štruktúrovaných formulárov rovesníckeho pozorovania, štruktúrovaných dotazníkov, osobných poznámok a pološtruktúrovaných rozhovorov s miestnymi pacientmi aj zdravotníckym personálom.
- Prečítajte si tu celú správu!
- Pozrite si tu video o 5 rovesníckych návštevách zameraných na starostlivosť o AYA!
Virtuálny okrúhly stôl: Rozširovanie onkologickej starostlivosti pre AYA: Smerom k stanoveniu minimálnych štandardov starostlivosti pre adolescentov a mladých dospelých (AYA) v celej Európe
Virtuálny okrúhly stôl 11. decembra 2023 spojil popredných odborníkov a zainteresované strany pod témou „Rozširovanie onkologickej starostlivosti pre AYA: Smerom k stanoveniu minimálnych štandardov starostlivosti pre adolescentov a mladých dospelých (AYA) v celej Európe.“ Pozornosť sa sústredila na riešenie záťaže ochorením vo vekovej skupine 15 – 39 rokov a na presadzovanie zlepšených štandardov starostlivosti.
Minimálne štandardy špecializovaných jednotiek onkologickej starostlivosti pre adolescentov a mladých dospelých (AYA): Odporúčania a implementačný plán
Adolescenti a mladí dospelí (AYA) s onkologickým ochorením čelia jedinečným zdravotným, emocionálnym a sociálnym výzvam, ktoré si vyžadujú prispôsobenú starostlivosť primeranú veku. Existujú výrazné rozdiely v kvalite starostlivosti, skúsenosti so starostlivosťou a výsledkoch medzi krajinami aj v rámci jednotlivých krajín.
S cieľom reagovať na tieto výzvy bolo cieľom tohto dokumentu načrtnúť minimálne štandardy pre špecializované jednotky onkologickej starostlivosti pre AYA. Tieto štandardy sú navrhnuté tak, aby poskytovali jasné meradlo vysokokvalitných služieb a slúžili ako praktický plán implementácie v rôznorodých systémoch zdravotnej starostlivosti.
Metodológia
Viackrokový proces zahŕňajúci rovesnícke návštevy, prehľad literatúry, kvalitatívne rozhovory, upravenú dvojdielnu e-Delphi štúdiu a online okrúhly stôl.
Zdôraznenie PPIE
Táto publikácia bola vedená a vypracovaná so zmysluplným zapojením viac ako 30 AYA zo 17 rôznych krajín. Ich osobné skúsenosti a poznatky usmerňovali dizajn štúdie, zber a analýzu údajov a zohrali kľúčovú úlohu pri formovaní priorít, jazyka a odporúčaní uvedených v tomto dokumente.
Hlavné výsledky
AYA profitujú z multidisciplinárnych tímov (napr. onkológovia, psychológovia, sociálni pracovníci) a prostredia primeraného veku (napr. priestory pre rovesníkov, Wi-Fi, možnosti personalizácie).
Podpora duševného zdravia, služby v oblasti fertility a dlhodobá následná starostlivosť o preživších sú nevyhnutné, no mimo špecializovaných centier pre AYA im často nie je venovaná dostatočná priorita.
Implementačný plán a kontrolný zoznam
Bolo navrhnutých osem realizovateľných odporúčaní vrátane:
-
vytvorenia národných znalostných centier pre štandardizované zdroje pre AYA;
-
integrácie špecifickej starostlivosti pre AYA vo všetkých onkologických prostrediach (aj bez vyhradených oddelení);
-
rozšírenia služieb duševného zdravia a interoperability digitálneho zdravotníctva;
-
presadzovania politických zmien (napr. zákony o "práve na zabudnutie", úhrada zachovania fertility).
-
AYA Position Paper je dostupný aj v 9 ďalších európskych jazykoch!
Minimálny štandard špecializovaných jednotiek pre adolescentov a mladých dospelých
Tento webinár spojil zdravotníckych pracovníkov, AYA s osobnou skúsenosťou a advokačných zástupcov s cieľom riešiť tieto výzvy a ponúknuť odporúčania na vytváranie inkluzívnych a efektívnych systémov zdravotnej starostlivosti v celej Európe. Diskusie zdôraznili spoluprácu, vzdelávanie a systémové zmeny s cieľom umožniť AYA prosperovať aj po rakovine.
Vzdelávacie video: Stanovenie štandardov onkologickej starostlivosti pre AYA v celej Európe
V tomto videu vám ukazujeme, ako sme sa tejto otázke venovali v projekte EU-CAYAS-NET. Na základe informácií, ktoré sme zhromaždili, sme vypracovali štandardy onkologickej starostlivosti pre AYA v celej Európe.
Propagačné kartičky k AYA Position Paper
Tieto kartičky boli vytvorené s cieľom poskytnúť prístupné a ľahko čitateľné materiály na propagáciu práce vykonanej v rámci tejto témy.
Tematická oblasť 8: Rovnosť, rozmanitosť a inklúzia
"Bez cielených krokov hrozí, že potreby menšinových CAYA budú v praxi, výskume a politike prehliadané."
Rovnosť, rozmanitosť a inklúzia (EDI) sú nevyhnutné na to, aby každé dieťa, dospievajúci a mladý dospelý zasiahnutý rakovinou dostal starostlivosť, podporu a zastúpenie, ktoré odrážajú ich jedinečné skúsenosti a identity. Mnohé AYA z etnických, sexuálnych, rodových a ďalších nedostatočne obsluhovaných alebo nedostatočne zastúpených skupín však naďalej čelia prekážkam, a to pri prístupe k primeranej zdravotnej starostlivosti aj pri zapájaní sa do advokácie alebo výskumu. V celej Európe zastúpenie v komunitách AYA a občianskych iniciatívach často neodráža plnú rozmanitosť populácie a zdravotnícki pracovníci často nemajú školenia a nástroje potrebné na poskytovanie inkluzívnej a kultúrne citlivej starostlivosti. Bez cielených krokov hrozí, že potreby menšinových CAYA budú v praxi, výskume a politike prehliadané.
Odporúčania pre spravodlivú, rozmanitú a inkluzívnu onkologickú starostlivosť v Európe
Hoci právo na zdravotnú starostlivosť zaručuje článok 35 Charty základných práv EÚ, prístup ku kvalitnej onkologickej starostlivosti pre mladých ľudí zostáva v Európe nerovnomerný. Mnohé nerovnosti, napríklad tie, ktoré súvisia s etnicitou, migračným statusom, rodovou identitou, sexuálnou orientáciou alebo neurodiverzitou, nie sú v súčasných európskych údajoch a dôkazoch plne zachytené, no výrazne ovplyvňujú výsledky liečby. Tento pozičný dokument predstavuje výsledky kolaboratívneho procesu viacerých zainteresovaných strán zameraného na identifikáciu realizovateľných odporúčaní, ktoré podporujú väčšiu spravodlivosť v onkologickej starostlivosti.
Metodológia
Bol vykonaný mapovací prehľad literatúry. Na zber údajov sa použil online prieskum medzi HCPs a AYAs, ako aj fokusová skupina zainteresovaných strán.
Zdôraznenie PPIE
Všetky aspekty tohto pozičného dokumentu viedli, analyzovali a napísali mladí ľudia s osobnou skúsenosťou s rakovinou. Pozičný dokument predstavuje tri hlavné odporúčania pre pacientské organizácie, HCPs a výskumníkov spolu s desiatimi cielenými opatreniami na riešenie kľúčových nerovností v onkologickej starostlivosti pre CAYA.
- Biela kniha o odporúčaniach pre spravodlivú, rozmanitú a inkluzívnu onkologickú starostlivosť v Európe
- Biela kniha o odporúčaniach pre EDI v onkologickej starostlivosti je dostupná aj v 7 európskych jazykoch.
Hlavné výsledky
Predstavenie odporúčaní v Európskom parlamente
Na podujatí, ktoré hostil poslanec EP Stelios Kympouropoulos, konzorcium EU-CAYAS-NET predstavilo v Európskom parlamente svoje Odporúčania pre spravodlivú, rozmanitú a inkluzívnu onkologickú starostlivosť v Európe.
Webinár spojil autorov, rečníkov a zainteresované strany s cieľom diskutovať o výzvach, ktorým čelia marginalizované a nedostatočne obsluhované skupiny, ako sú Rómovia, LGBTQ+ osoby, imigranti a ďalšie zraniteľné populácie, pri prístupe k spravodlivej a inkluzívnej onkologickej starostlivosti.
- a. Prieskum medzi AYA ukázal: 41 % AYA nemá pocit, že sú zastúpení v brožúrach a ďalších informáciách, ktoré im poskytujú zdravotnícke zariadenia.
- b. Prieskum medzi HCP ukázal: 90 % sa domnieva, že je zodpovednosťou zdravotníckeho prostredia poskytovať podporu pacientom aj HCPs.
Naše odporúčania, vypracované rozmanitou pracovnou skupinou vedenou mladými ľuďmi žijúcimi s rakovinou a po jej prekonaní, sa zameriavajú na štyri kľúčové oblasti na podporu spravodlivosti a inkluzívnosti v onkologickej starostlivosti:
- Rasa, etnicita, kultúra, status utečenca alebo migranta — Riešiť nerovnosti v prístupe a výsledkoch pre rasovo, etnicky a kultúrne rozmanité populácie vrátane utečencov a migrantov.
- Rodová identita a sexuálna orientácia — Zabezpečiť, aby LGBTQ+ osoby dostávali inkluzívnu a rešpektujúcu starostlivosť prispôsobenú ich identite a skúsenostiam.
- Vek, vývin a duševná pohoda — Uznávať vek, duševné zdravie a neurodiverzitu ako zásadné faktory pri poskytovaní primeranej starostlivosti pre CAYA.
- Vzdelanie, kariéra a socioekonomický status — Znižovať prekážky spojené so vzdelaním, zamestnaním a finančnými ťažkosťami, aby sa zabezpečil spravodlivý prístup ku kvalitnej onkologickej starostlivosti pre všetkých.
Webinár o rovnosti, rozmanitosti a inklúzii v onkologickej starostlivosti
YCE hostilo webinár, ktorý skúmal súčasnú situáciu a budúcnosť EDI v onkologickej starostlivosti v celej Európe. Podujatie spojilo výskumníkov, HCPs, pacientskych obhajcov a členov verejnosti na diskusiu o tom, ako vytvoriť inkluzívnejší a spravodlivejší systém onkologickej starostlivosti pre všetkých.
Webinár spojil autorov, rečníkov a zainteresované strany s cieľom diskutovať o výzvach, ktorým čelia marginalizované a nedostatočne obsluhované skupiny, ako sú Rómovia, LGBTQ+ osoby, imigranti a ďalšie zraniteľné populácie, pri prístupe k spravodlivej a inkluzívnej onkologickej starostlivosti.
Vzdelávacie video: Rovnosť, rozmanitosť a inklúzia v onkologickej starostlivosti
Toto video skúma, ako sme podporovali rovnosť, rozmanitosť a inklúziu (EDI) v EU-CAYAS-NET, a vysvetľuje konkrétne odporúčania a oblasti zamerania, ktoré vzišli z projektu.
Školenia „Princípy rovnosti, rozmanitosti a inklúzie v onkologickej starostlivosti“ a súbor nástrojov pre školenie školiteľov
Tento súbor nástrojov bol vypracovaný ako reakcia na jasnú potrebu väčšieho povedomia a zručností v oblasti EDI v onkologickej starostlivosti o mladých ľudí. Ponúka praktické nástroje a poznatky, ktoré pomáhajú zdravotníckym pracovníkom, výskumníkom a obhajcom poskytovať inkluzívnejšiu, personalizovanú a spravodlivejšiu starostlivosť všetkým mladým ľuďom zasiahnutým rakovinou.
- Pozrite si náš EDI Toolkit pre školenie školiteľov!
- Súbor nástrojov pre EDI v onkologickej starostlivosti je dostupný aj v 7 európskych jazykoch.
Séria webinárov o rovnosti, rozmanitosti a inklúzii
V rámci záväzku projektu podporovať EDI v onkologickej starostlivosti hostilo YCE sériu webinárov. Cieľom týchto stretnutí bolo zviditeľniť hlasy a skúsenosti nedostatočne zastúpených skupín, preskúmať systémové prekážky, ktorým čelia, a podnietiť dialóg o tom, ako vytvárať inkluzívnejšie a spravodlivejšie systémy zdravotnej starostlivosti pre všetkých mladých ľudí zasiahnutých rakovinou.
Viaceré webináre sa venovali realite každodenného života neurodivergentných ľudí pri orientácii v onkologickej starostlivosti, ako aj jedinečným potrebám a výzvam v onkologickej starostlivosti vo vzťahu k LGBTQI+, neurodiverzite, migračnému statusu a socioekonomickému statusu. Okrem toho webináre skúmali, ako môže byť formovaný prístup k diagnostike, liečbe a podpore. Vďaka príspevkom expertov, obhajcov a AYA s osobnou skúsenosťou každé stretnutie spájalo osobné príbehy s poznatkami založenými na údajoch s cieľom informovať o praktických krokoch smerom k inkluzívnej starostlivosti zameranej na pacienta.
- Webinár - Neurodiverzita a rakovina
- Webinár - Inkluzívnosť, bariéry a osvedčené postupy v onkologickej starostlivosti pre LGBTQI+
- Webinár - Keď rozhodujú okolnosti: Socioekonomický status a nerovnosti v onkologickej starostlivosti v Európe
- Webinár - Migrácia a rakovina
Školenie o inkluzívnosti pre 100 rumunských ľudí
YCE hostilo školenie o inkluzívnosti v rumunčine pre 100 rumunských ľudí žijúcich s rakovinou a po jej prekonaní vrátane členov rómskej komunity (a ďalších historických etnických menšín) v Temešvári v Rumunsku. Cieľom školenia bolo šíriť miestny jazykový preklad Odporúčaní pre spravodlivú, rozmanitú a inkluzívnu onkologickú starostlivosť v Európe a školení „Princípy rovnosti, rozmanitosti a inklúzie v onkologickej starostlivosti“ a súboru nástrojov pre školenie školiteľov.
Okrúhly stôl o inkluzívnosti na vysokej úrovni v Moldavsku
Okrúhly stôl o inkluzívnosti na vysokej úrovni sa uskutočnil v moldavskom parlamente v Kišiňove za účasti poslancov parlamentu, zdravotníckych orgánov a YCE. Počas okrúhleho stola bola predstavená práca EU-CAYAS-NET v oblasti európskej politiky onkologickej starostlivosti, pacientskej advokácie a legislatívnych iniciatív so zameraním na vypracované politické odporúčania týkajúce sa inkluzívnosti. V kontexte procesu pristúpenia Moldavska k EÚ bolo cieľom podujatia tiež preskúmať možné oblasti, v ktorých sa Moldavsko môže zosúladiť s európskymi osvedčenými postupmi. Diskutovalo sa o európskych príležitostiach pre Moldavsko vrátane účasti v programoch financovaných EÚ (EU4Health, Horizon Europe). Ďalším cieľom bolo zamyslieť sa nad prioritami moldavského zdravotníctva a preskúmať možnú spoluprácu pri riešení existujúcich výziev.
Fórum zainteresovaných strán o rovnosti, rozmanitosti a inklúzii v onkologickej starostlivosti v Bruseli
YCE hostilo Fórum zainteresovaných strán o rovnosti, rozmanitosti a inklúzii v onkologickej starostlivosti v priestoroch (Re)space Skyline Europa v Bruseli v Belgicku. Toto podujatie bolo navrhnuté ako kľúčové miesto stretnutia pre tých, ktorí aktívne presadzujú zmeny v oblasti EDI v európskej onkologickej starostlivosti, so zameraním na socioekonomický status, migrantské a utečenecké populácie a ľudí žijúcich so zdravotným postihnutím a neurodiverzitou v rámci onkologickej starostlivosti. Na fóre sa zúčastnilo 15 projektov financovaných EÚ a 26 európskych a medzinárodných organizácií. Podujatie zdôraznilo projekty onkologickej starostlivosti zamerané na prevenciu, porozumenie a kvalitu života, najmä pre zraniteľné skupiny. Dôraz sa kládol na spoluprácu zainteresovaných strán, zapájanie občanov a osvetové aktivity, ako sú European Health Forum a pilotná roadshow s cieľom zapojiť komunity.
Závery a ďalší postup
"Aktívnym zapojením osôb po prekonaní rakoviny, HCPs, výskumníkov a tvorcov politík projekt poukázal na potrebu systémových zmien v kľúčových oblastiach, ako sú duševné zdravie a psychosociálna starostlivosť, podpora vzdelávania a kariéry, tranzícia, starostlivosť LTFU, starostlivosť AYA a EDI."
Projekt EU-CAYAS-NET predstavuje významný míľnik v predefinovaní starostlivosti o CAYA po prekonaní rakoviny v celej Európe. Prostredníctvom svojho participatívneho prístupu vedeného pacientmi projekt vytvoril komplexný súbor štandardov, nástrojov a politických odporúčaní. Cieľom projektu bolo zlepšiť nielen prežívanie, ale aj kvalitu života, dlhodobé zdravotné výsledky a sociálnu participáciu mladých ľudí žijúcich s rakovinou a po jej prekonaní. Aktívnym zapojením osôb po prekonaní rakoviny, HCPs, výskumníkov a tvorcov politík projekt poukázal na potrebu systémových zmien v kľúčových oblastiach, ako sú duševné zdravie a psychosociálna starostlivosť, podpora vzdelávania a kariéry, tranzícia, starostlivosť LTFU, starostlivosť AYA a EDI.
Napriek tomuto úsiliu pretrváva mnoho výziev, ktoré si vyžadujú ďalšie kroky na vnútroštátnej a európskej úrovni. Nerovnosti v prístupe k špecializovaným službám pretrvávajú, najmä v regiónoch s nedostatočnými zdrojmi. Naďalej je potrebné posilňovať systémy LTFU, rozvíjať funkčné postupy tranzície v zdravotnej starostlivosti, poskytovať špecializovanú starostlivosť AYA a začleniť podporu duševného zdravia a psychosociálnu podporu do bežnej starostlivosti.
Dôsledky pre zainteresované strany
Do budúcnosti sa poskytovatelia zdravotnej starostlivosti vyzývajú, aby prijali a zaviedli vypracované štandardy a usmernenia starostlivosti, čím zabezpečia, že všetci onkologickí pacienti CAYA a osoby po prekonaní rakoviny dostanú vývinovo primeranú, multidisciplinárnu a kontinuálnu starostlivosť. Medzi zdravotníckymi tímami je potrebné posilniť vzdelávanie a povedomie, aby dokázali podporovať tranzíciu, včas identifikovať neskoré následky a poskytovať kultúrne kompetentné a inkluzívne prostredie starostlivosti.
Pacientske organizácie musia aj naďalej zohrávať kľúčovú úlohu sprostredkovateľov rovesníckej podpory, obhajoby práv a spolutvorby. Pri zvyšovaní kvality onkologickej starostlivosti zohrávajú zásadnú úlohu pri zosilňovaní hlasu osôb po prekonaní rakoviny a pri zabezpečovaní toho, aby osobná skúsenosť ovplyvňovala zdravotnícke služby a priority výskumu.
Výskumníci sa vyzývajú, aby navrhovali inkluzívne štúdie informované skúsenosťami osôb po prekonaní rakoviny, ktoré odrážajú rozmanitosť komunity mladých ľudí s rakovinou. Kolaboratívne výskumné rámce, ktoré zahŕňajú zapojenie a participáciu pacientov a verejnosti (PPIE), sa musia stať normou, nie výnimkou.
Pre tvorcov politík a financovateľov projekt EU-CAYAS-NET vytvoril prakticky využiteľné politické nástroje, ako sú deklarácie, odporúčania a plány implementácie, ktoré môžu priamo informovať národné onkologické plány. Začlenenie onkologických pacientov CAYA a osôb po prekonaní rakoviny do kľúčových rozhodovacích procesov je nevyhnutné na zabezpečenie toho, aby onkologickí pacienti CAYA a osoby po prekonaní rakoviny dostávali zdravotnú starostlivosť, ktorú potrebujú a zaslúžia si.
O EU-CAYAS-NET
EU-CAYAS-NET je projekt spolufinancovaný Európskou komisiou, ktorý spája popredné organizácie z 18 krajín pôsobiace v oblasti detskej a mládežníckej onkológie s cieľom zmapovať existujúce zdroje užitočné pre mladých onkologických pacientov, osoby po prekonaní rakoviny a ich opatrovateľov, vytvárať nové európske usmernenia a posilňovať ľudí po prekonaní rakoviny, aby obhajovali svoje práva a potreby.
Financovanie a vyhlásenie o vylúčení zodpovednosti
Spolufinancované Európskou úniou. Vyjadrené názory a stanoviská sú však výlučne názormi autora(-ov) a nemusia nevyhnutne odrážať názory Európskej únie ani Európskej výkonnej agentúry pre zdravie a digitalizáciu (HaDEA). Európska únia ani orgán poskytujúci grant za ne nenesú zodpovednosť.
Táto publikácia je súčasťou EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.