Mere end overlevelse: At forme fremtiden for kræftbehandling af unge mennesker

Om denne publikation

Version 1.0, juli 2025

Projekt finansieret af Europa-Kommissionen. Tilskudsaftale nr. 101056918. EU4Health-programmet.

Udgiver: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Youth Cancer Europe (YCE), på vegne af EU-CAYAS-NET-projektet

Sammenstilling af resultater & redaktion (i alfabetisk rækkefølge) på vegne af EU-CAYAS-NET-konsortiet

Childhood Cancer International - Europe: Anna Zettl, Barbara Brunmair
Youth Cancer Europe: Ana Totovina, Carmen Mongue-Montero, Urska Kosir

Faglig gennemgang & korrekturlæsning: Hannah Gsell, Ian Murphy, Puck Slaats, Teresa Bastos Pais, Anita Kienesberger

Koncept & design: Anna Zettl, Hannah Gsell, Anita Kienesberger

Illustrationer (eksklusive forsideillustration): Andrea Ruano Flores

Tak

Dette projekt – sammen med dets resultater, materialer og det netværk, det har skabt – kunne kun blive til virkelighed takket være de fantastiske støttemodtagere, associerede partnere og naturligvis vores enestående fællesskab. Vi retter en hjertelig tak til alle involverede for jeres samarbejde, engagement og den indsats, I har lagt i at gøre dette muligt.

En helt særlig tak går til alle de unge med egne erfaringer, som har bidraget med deres energi og fritid til projektet, dets resultater og de arrangementer, der omgav det – alt imens de balancerede deres primære professionelle forpligtelser. Jeres generøsitet og engagement gjorde denne rejse helt enestående.

Forfattere & tilknytninger til EU-CAYAS-NET-ressourcerne (i alfabetisk rækkefølge)

Childhood Cancer International - Europe: Barbara Brunmair, Hannah Gsell, Carina Schneider, Oriana Sousa, Tiago Pinto da Costa
Medical University of Vienna: Inga Bosch, Marie-Therese Gubi, Doris Hoffmann-Lamplmair, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Anika Rupprecht, Liesa J. Weiler-Wichtl, Anna Zettl
PanCare: Jeroen te Dorsthorst, Tessa Fuchs, Cherine Mathot, Heleen van der Pal
Princess Maxima Center: Alied van der Aa, Jaap den Hartogh, Leontine Kremer, Jikke Wams
Youth Cancer Europe: Victor Girbu, Urška Košir, Carmen Monge-Montero, Steward O'Callaghan, Emily Pattinson (Inclusive Employers), Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Introduktion

Alene i Europa anslås antallet af mennesker, der har overlevet kræft i barndommen, ungdommen og den tidlige voksenalder (CAYA), til 500.000 personer, og tallet forventes at stige med 12.000 hvert år (van Kalsbeek et al., 2022). Selvom overlevelsesraterne støt er forbedret takket være fremskridt i behandlingen, slutter forløbet ikke med remission. Overlevere, især børn, unge og unge voksne (CAYAs), står ofte over for livslange udfordringer. Disse udfordringer er ikke begrænset til fysisk helbred, men omfatter også mental trivsel, social integration, uddannelse og karriereudvikling.

På trods af deres særlige behov møder mange unge kræftpatienter fortsat betydelige uligheder i adgangen til specialiseret behandling, særligt i regioner uden for større bycentre i Vest- og Nordeuropa. Disse mangler understreger det presserende behov for ensartede behandlingsstandarder på tværs af kontinentet for at sikre, at alle unge, der er berørt af kræft, modtager den helhedsorienterede, personcentrerede støtte, de fortjener.

For at håndtere disse udfordringer blev EU-CAYAS-NET-projektet lanceret i september 2022 med støtte fra EU4Health-programmet (tilskud nr. 101056918) som en del af Europe's Beating Cancer Plan. Projektet samler 9 kernepartnere og 28 associerede organisationer på tværs af 18 lande og skaber en grænseoverskridende alliance af patienter, overlevere, forskere, sundhedsprofessionelle og beslutningstagere.

EU-CAYAS-NET's mission er at forbedre livskvaliteten for CAYA-kræftpatienter og -overlevere ved at fremme samarbejde, samskabelse og vidensudveksling. Centrale i denne mission er patientdrevne initiativer, der definerer og fremmer en højere standard for kræftbehandling i hele Europa. Nøgleområder for sådanne initiativer omfatter mental sundhed og psykosocial behandling, uddannelse og karriere, langtidsopfølgning samt overgange i sundhedsvæsenet.

Kræftens påvirkning ophører ikke, når behandlingerne slutter. Unge mennesker, der lever videre efter deres sygdom, står ofte over for vedvarende fysiske senfølger, følelsesmæssig belastning, afbrudt uddannelse og beskæftigelse samt udfordringer med at blive integreret i voksenbehandlingssystemer. Disse belastninger kan være særligt udtalte i ungdomsårene og den tidlige voksenalder, som er afgørende perioder for identitetsdannelse, stigende selvstændighed og personlig udvikling.

Gennem EU-CAYAS-NET opbygges et europæisk netværk af unge kræftoverlevere samt et interaktivt videnscenter og en platform med fokus på lighed, inklusion, behandlingskvalitet og støtte efter kræft. Projektalliancen sigter mod at sikre, at unge ikke blot overlever, men trives; støttet af evidensbaserede praksisser, stærke fællesskaber og personcentrerede behandlingssystemer.

For at følge projektet og udforske mere, besøg: www.beatcancer.eu

Projektpartnere

Sådan bruger du denne samling

Denne digitale brochure samler alle akademiske publikationer, konferencepræsentationer, forskningsresultater og praksisnært materiale, der er genereret gennem EU-CAYAS-NET-projektet. Den fungerer som en central ressource i udvikling for forskere, CAYAs med egne erfaringer med kræft, omsorgspersoner og sundhedsprofessionelle. Den udforsker den videnskabelige evidens, innovationer og levede erfaringer, der former fremtiden for kræftbehandling og støtte efter kræft for unge mennesker.

Alle projektleverancer er organiseret i otte centrale tematiske områder, som afspejler projektets kernefokus:

Projektambassadører
Discord-fællesskab & website
Mental sundhed og psykosocial behandling
Uddannelse og karrieremuligheder
Overgange i sundhedsvæsenet
Senfølger og langtidsopfølgning
Fastlæggelse af standarder for AYA-kræftbehandling i hele Europa
Lighed, mangfoldighed og inklusion

Hvert tematisk område indeholder en kort introduktion til emnet efterfulgt af en kurateret liste over relaterede projektresultater. Hver post indeholder en formel titel og, hvor det er nyttigt, en letforståelig titel for at sikre tilgængelighed for både professionelle og ikke-specialiserede læsere. De involverede forfattere og institutioner er angivet for at anerkende bidragydere og fremme samarbejde. Hvor det er relevant, forklarer en fremhævning af Patient and Public Involvement and Engagement (PPIE), hvordan unge med egne erfaringer og deres familier har været med til at forme arbejdet—et væsentligt element i personcentreret forskning og behandling.

Posterne er tydeligt markeret med typen af resultat (f.eks. akademisk artikel, webinar, retningslinjer) med direkte links for hurtig adgang. Hvert resumé beskriver også motivationen og målene med arbejdet, den anvendte metodologi, de vigtigste resultater og hovedpointer, fremtidige retninger samt centrale implikationer for sundhedsprofessionelle, CAYAs og andre interessenter såsom beslutningstagere.

Dette strukturerede, brugervenlige format gør det muligt for læserne hurtigt at forstå, hvad der blev gjort, hvorfor det er vigtigt, og hvordan det kan anvendes til at forbedre behandling og støtte i hele Europa.

BEMÆRK: Dette er et levende dokument og vil fortsætte med at vokse, efterhånden som yderligere projektresultater bliver tilgængelige, og nye publikationer udkommer. Besøg venligst denne brochure regelmæssigt for opdateringer, og brug den som et værktøj til læring, fortalervirksomhed, samarbejde og forandring.

Symboler anvendt i denne brochure

For at øge klarheden og gøre materialet lettere at bruge har vi indarbejdet symboler i denne brochure. Hold øje med dem gennem hele brochuren!

Denne ressource er tilgængelig på flere sprog. Klik på ikonet for at finde ud af det!
Denne ressource er en video, som kan findes på YouTube-kanalen for European Cancer Survivors Network.
Denne ressource er læse- eller praksisnært materiale, som du kan implementere direkte i dit daglige arbejde!
Denne ressource er et sæt lommekort med praktiske tips, som du kan bruge i dit daglige arbejde!
Denne ressource er en videnskabelig artikel! Alle videnskabelige publikationer, der er udarbejdet under EU-CAYAS-NET, er frit tilgængelige.
Denne ressource er et interaktivt kort!
Resultaterne om livskvalitet er publiceret mere udførligt i et separat positionspapir. Klik på ikonet og læs mere! (White Paper om livskvalitet)
Din opfordring til handling: Besøg platformen og bliv en del af fællesskabet!
Denne ressource er stadig under udvikling. Kom venligst tilbage senere for opdateringer!

Tematisk område 1: Projektambassadører

"De spiller en nøglerolle i at skabe opmærksomhed, deltage i nationale og internationale arrangementer og bidrage til politiske drøftelser."

I begyndelsen af 2023 lancerede EU-CAYAS-NET ambassadørprogrammet for unge kræftoverlevere. Ambassadørerne er unge mennesker med egen erfaring med kræft, som deltager i netværket for at formidle projektets målsætninger og udbrede projektets resultater til interessenter i deres medlemsstat. De er en integreret del af EU-CAYAS-NET og deltager i projektaktiviteter såsom peer-besøg, retningslinjer, workshops og fokusgruppediskussioner. Ambassadørerne forbinder også netværket med nye overlevere og andre interessenter for at opbygge fællesskabet og generelt fremme projektet.

Ambassadørerne blev rekrutteret fra netværkene i CCI-E og YCE samt fra andre Beneficiaries og Associated Partners. Pr. maj 2025 er i alt 55 unge kræftoverlevere fra 29 europæiske lande blevet en del af EU-CAYAS-NET som officielle ambassadører.

EU-CAYAS-NET-ambassadørerne fungerer nu som nationale kontaktpunkter for livet med og efter kræft og bygger bro mellem europæiske og nationale indsatser. De spiller en nøglerolle i at skabe opmærksomhed, deltage i nationale og internationale arrangementer og bidrage til politiske drøftelser. Ambassadørerne støtter også overleverfællesskaber, blandt andet ved at invitere andre til at blive en del af Discord-platformen (se tematisk område 2) og opfordre fremtidige ambassadører til at engagere sig. HCPs og beslutningstagere kan tage kontakt til dette mangfoldige netværk med henblik på fremtidige konsultationer og samarbejde.

Find flere oplysninger om hver af vores EU-CAYAS-NET-ambassadører her.

Tematisk område 2: Hjemmeside & Discord-fællesskab

"Discord-fællesskabet fungerer som et trygt rum, hvor unge kræftoverlevere og støtter kan komme i kontakt med hinanden, dele erfaringer og finde støtte."

EU-CAYAS-NET-hjemmesiden fungerer som et omfattende knudepunkt for information, ressourcer og vejledning til unge kræftpatienter og -overlevere i hele Europa. Den tilbyder et videnscenter med udvalgte og strukturerede ressourcer, herunder artikler, retningslinjer, positionspapirer, uddannelsesmaterialer samt projektopdateringer og arrangementer, der er relevante for unge patienter og overlevere. Derudover tilbyder den værktøjer, der styrker unge mennesker i deres arbejde med interessevaretagelse og egenomsorg. Hjemmesiden fremhæver også bedste praksis og politiske udviklinger, hvilket gør den til en værdifuld ressource ikke kun for unge mennesker, der lever med og efter kræft, men også for fagpersoner og andre interessenter, der er involveret i indsatser for livet med og efter kræft.

Hjemmeside: www.beatcancer.eu

I modsætning hertil tilbyder EU-CAYAS-NET-fællesskabet på Discord et interaktivt rum for kontakt og samtaler i realtid, deling og støtte. Det giver mulighed for at udveksle erfaringer i emnespecifikke kanaler (f.eks. mental sundhed, fertilitet, uddannelse, livsstil), men også for at finde lokale forbindelser eller støtte i landespecifikke kanaler. Der afholdes regelmæssigt fællesskabsarrangementer, som giver mulighed for at komme i kontakt med andre i videokanalen. Discord-fællesskabet fungerer som et trygt rum, hvor unge kræftoverlevere og støtter kan komme i kontakt med hinanden, dele erfaringer og finde støtte.

Bliv en del af vores Discord-fællesskab!

Tematisk område 3: Håndtering af mangler inden for mental sundhed og psykosocial støtte

"I overensstemmelse med den biopsykosociale model er det afgørende, at mental sundhedspleje integreres i den rutinemæssige opfølgningsbehandling for at forbedre livskvaliteten for CAYA-kræftoverlevere."

En kræftdiagnose i en ung alder – hvad enten det er i barndommen, ungdomsårene eller den tidlige voksenalder – kan have livslang betydning for den unge såvel som for deres familie. Lange hospitalsophold, aggressive behandlinger og afbrydelser i skolegang, arbejde og socialt liv fører ofte til varige følelsesmæssige og psykiske udfordringer. Mange overlevere oplever angst, depression, fatigue eller kognitive vanskeligheder. Desværre bliver disse behov ofte overset eller misforstået, og støtte til mental sundhed indgår sjældent i den rutinemæssige opfølgningsbehandling. En væsentlig barriere for korrekt behandling er manglen på specialiserede opfølgningsklinikker for overlevere, der tilbyder individualiseret psykosocial støtte. I overensstemmelse med den biopsykosociale model er det afgørende, at mental sundhedspleje integreres i den rutinemæssige opfølgningsbehandling for at forbedre livskvaliteten for CAYA-kræftoverlevere.

Gennem tæt samarbejde med mennesker, der lever med og efter kræft, sundhedsprofessionelle og andre interessenter i hele Europa blev der anvendt en holistisk tilgang til at undersøge de mentale og psykosociale behov hos unge kræftoverlevere.

Resultaterne vedrørende livskvalitet er offentliggjort mere udførligt i et særskilt positionspapir.

Vurdering af den nuværende status og mangler i psykosocial støtte til CAYA-kræftoverlevere i Europa

Undersøgelsen blandt 194 overlevere fra 24 europæiske lande viste betydelige mangler i monitorering af mental sundhed og psykosocial støtte efter CAYA-kræft.

Blev du informeret om, at sygdoms- eller behandlingsrelaterede psykosociale senfølger kan forekomme?

Andel af respondenter (værdier aflæst fra søjlediagrammet, omtrentlige):

Nej: cirka 62%
Ja: cirka 28%
Det ved jeg ikke: cirka 9%

Metodologi

Der blev gennemført en scoping review af litteraturen. Derudover blev der gennemført en europaomspændende onlineundersøgelse blandt unge kræftoverlevere, og der blev afholdt konsensusmøder for at indsamle både kvantitative og kvalitative data.

PPIE-fokuspunkt

I overensstemmelse med principperne for deltagelsesbaseret forskning blev studiet gennemført i tæt samarbejde med patienteksperter, patientfortalere og HCPs gennem hele forskningsprocessen. Alle interessenter deltog aktivt i hver fase, fra udformning af forskningsværktøjerne og indsamling af data til analyse af resultater, fortolkning af fund og planlægning af formidling. Denne samarbejdsbaserede tilgang havde til formål at sikre, at design, indhold og metode i behovsvurderingen nøjagtigt afspejlede de forskellige perspektiver og erfaringer hos de involverede.

Hovedresultater

Overlevere rapporterede udækkede behov inden for områder som angst, fatigue, økonomisk stress, relationer og neuropsykologiske udfordringer. Mange oplevede, at psykosociale senfølger ikke blev tilstrækkeligt adresseret i LTFU-behandling. Især manglede de information om risikoen for at udvikle disse problemer og om de støttetilbud, der var tilgængelige for dem. Almindelige barrierer omfattede økonomiske begrænsninger og mangel på opfølgningsudbydere, der tilbyder psykosocial støtte.

Nøgleresultater fra denne undersøgelse fremhæver behovet for støtte sammenholdt med den faktisk modtagne støtte inden for:

Sygdoms- eller behandlingsrelaterede konsekvenser for den sociale dimension:
- Isolation: 51% havde behov for støtte – heraf modtog kun 5,7% støtte
- Øget angst, angstlidelse: 57% havde behov for støtte – heraf modtog kun 8,2% støtte
- Frygt for tilbagefald af kræft: 54% havde behov for støtte – heraf modtog kun 4,9% støtte
- Økonomiske begrænsninger: 52% havde behov for støtte – heraf modtog kun 4,1% støtte
Psykosocial belastning som følge af fysiske senfølger af sygdom eller behandling:
- Fatigue: 52% havde behov for støtte – heraf modtog kun 4,1% støtte
- Neuropsykologiske problemer (f.eks. hukommelse, opmærksomhed): 50% havde behov for støtte – heraf modtog kun 4,1% støtte

Linket til publikationen vil snart kunne findes her!

EU-CAYAS-NET-lommekort om mental sundhed og vejledning

EU-CAYAS-NET-lommekortsættet er udviklet til unge kræftoverlevere, omsorgspersoner, HCPs, undervisere og jævnaldrende. Kortene er samskabt af overleverrepræsentanter og HCPs og sikrer inklusion og relevans. Hvert kort fokuserer på et centralt emne og tilbyder psykoedukation, oplæg til samtale og vejledning til policyarbejde. Sættet beskriver centrale problemstillinger, behov og anbefalede handlinger og indeholder kontaktoplysninger til henvisning, definitioner af centrale begreber samt et link til EU-CAYAS-NET Platform for mere information. Det nuværende sæt omfatter ni kort og kan udvides efter behov. Kortene er i øjeblikket tilgængelige på 13 sprog og dækker følgende emner:

10 nøglepunkter om mental sundhed
At tale om alvorlige emner
Det, man bør og ikke bør gøre i kommunikation
Social dimension
Støtte til uddannelse
Støtte til karriere
Frygt og håb
Sorg og depression
Min ret til at sørge

Tag et kig på vores Lommekort om mental sundhed og vejledning for kræftpatienter og tiden derefter!

Denne ressource er også tilgængelig på 13 andre sprog!

Undervisningsvideo om mental sundhed efter kræft

For at øge bevidstheden blev der udviklet en undervisningsvideo for at fremhæve vigtigheden af at prioritere både mental og fysisk sundhed under og efter kræftbehandling. Med indsigter fra fagpersoner inden for psykologi og socialt arbejde deler videoen strategier for mentalt velbefindende, opfordrer til at søge professionel støtte og understreger betydningen af uddannelse og stærke sociale netværk i recovery.

Undervisningsvideo - Mental sundhed efter kræft
Denne ressource er også tilgængelig på tysk!

Webinar om mental sundhed og psykosocial støtte

Webinaret udforsker strategier for sund følelsesmæssig bearbejdning, risici for mental sundhed og effektiv kommunikation med CAYA-kræftoverlevere. Emnerne omfatter at balancere håb og frygt, at skelne sorg fra depression, tilgængelig psykosocial støtte, mangler i omsorgen og sensitiv kommunikation såsom oplægget Hvad man (ikke) skal sige til CAYA-kræftoverlevere. Der indgår også en paneldebat med patientrepræsentanter og sundhedsprofessionelle. Webinaret henvender sig til overlevere, familier, fagpersoner og alle andre interesserede. Det kan ses på YouTube.

Webinar - Mental sundhed & psykosocial støtte

Fælles anbefalinger for mental sundhed og psykosocial støtte i CAYA-kræftoverlevelse

Et mangfoldigt team af CAYA-kræftoverlevere, eksperter i mental sundhed og HCPs gennemgik eksisterende retningslinjer for psykosocial støtte for at vurdere deres relevans og identificere centrale mangler.

Metodologi

Eksisterende retningslinjer og standarder for psykosocial støtte samt grå litteratur blev gennemgået. Til de kvalitative data blev der afholdt konsensusmøder med overlevere, eksperter i mental sundhed og HCPs. Nyere forskning og undersøgelsesdata blev anvendt til at udvikle fælles anbefalinger om psykosocial støtte i CAYA-kræftoverlevelse.

PPIE-fokuspunkt

Unge kræftoverlevere spillede en central rolle i udformningen af disse fælles anbefalinger. Gennem struktureret deltagelse i konsensusmøder delte CAYA-kræftoverlevere deres levede erfaringer og fremhævede centrale mangler i eksisterende retningslinjer. Deres indsigter sikrede, at de nye anbefalinger afspejler virkelige behov ud over den kliniske behandling. Ved at arbejde side om side med HCPs og eksperter i mental sundhed bidrog overleverne til samskabelsen af anbefalinger, der er alderssvarende, inkluderende og relevante for unge kræftpatienter og overlevere.

Hovedresultater

Konklusionen fra de to konsensusmøder var, at de fleste nuværende retningslinjer primært fokuserer på pædiatriske tilfælde og ofte overser de særlige behov hos adolescente og unge voksne overlevere. Vigtige emner som peer-støtte, kommunikation og fertilitetsbevarelse manglede ofte. På denne baggrund blev der udviklet nye, fælles europæiske anbefalinger om psykosocial støtte i CAYA-kræftoverlevelse.

Fælles anbefalinger for mental sundhed og psykosocial støtte i CAYA-kræftoverlevelse

Wien-erklæringen om behov inden for mental sundhed og psykosocial sundhed

Et sundhedspolitisk symposium med titlen "Surviving Survival" blev afholdt i Wien, hvor en erklæring blev præsenteret og underskrevet af alle deltagende nationale interessenter med forslag til en række handlinger, der skal forbedre den psykosociale sundhed efter CAYA-kræft.

EU-CAYAS-NET | Wien-erklæringen
Denne ressource er også tilgængelig på tysk!

Tematisk område 4: Styrkelse af uddannelses- og karrieremuligheder

"Med større forståelse og målrettede ressourcer kunne mange af disse barrierer reduceres, så overlevere kan genopbygge deres uddannelses- og arbejdsliv med større selvtillid og flere muligheder."

Kræft og dens behandling kan i betydelig grad forstyrre en ungs uddannelse og karriereudvikling. Længere fravær fra skole eller arbejde er mere almindeligt, men mange institutioner er ikke rustet til at tilbyde den fleksible støtte, der er nødvendig. Når muligheder som hjemmeundervisning, fjernundervisning eller hospitalsbaseret undervisning ikke er tilgængelige, kommer unge patienter ofte fagligt bagud og mister vigtige bånd til venner, klassekammerater og lærere.

Behandlingens virkninger kan også føre til langsigtede fysiske, kognitive og følelsesmæssige udfordringer, som gør det særligt vanskeligt at vende tilbage til skole eller arbejde. Overlevere kan føle pres for at følge med jævnaldrende eller føle sig isolerede, hvis de placeres i en anden klasse eller må gå et år om. Nogle kan være nødt til at skifte uddannelsesspor eller helt gentænke deres karrieremål på grund af begrænsninger forårsaget af sygdommen eller dens behandling.

Selv efter helbredelse kan huller i uddannelses- eller beskæftigelseshistorikken gøre det sværere at finde og fastholde et job. Sene følger, såsom træthed eller nedsat udholdenhed, kan kræve løbende tilpasninger eller resultere i nedsat evne til at arbejde eller studere på fuld tid. Disse udfordringer kan tvinge overlevere til at ændre karrierevej eller opleve diskrimination på arbejdspladsen. Ofte mangler skoler eller arbejdsgivere viden om, hvad der er muligt under og efter behandling, og undlader at yde den støtte, som kunne hjælpe unge kræftoverlevere til at lykkes. Med større forståelse og målrettede ressourcer kunne mange af disse barrierer reduceres, så overlevere kan genopbygge deres uddannelses- og arbejdsliv med større selvtillid og flere muligheder.

Resultaterne vedrørende livskvalitet er offentliggjort mere udførligt i et særskilt positionspapir.

Digitale informations-, oplysnings- og undervisningsmaterialer om uddannelses- og karrierestøtte

Uddannelsesvideo

Videoen fremhæver de særlige udfordringer, unge kræftoverlevere står over for, samtidig med at den viser deres styrker og de muligheder, der findes for støtte til uddannelse og karriere.

Uddannelsesvideo - Støtte til uddannelse og karriere
Denne ressource er også tilgængelig på tysk!

Webinar om uddannelses- og karrierestøtte

Webinaret undersøger barrierer for uddannelse og karriereudvikling for unge kræftoverlevere, fremhæver bedste praksis og præsenterer erfaringer delt af overlevere og sundhedsprofessionelle. Det fremlægger også foreløbige resultater fra fokusgruppediskussioner afholdt i Wien og Utrecht, som giver vigtige indsigter til udviklingen af forbedrede koncepter for karrierestøtte til CAYA-kræftoverlevere.

Webinar - Støtte til uddannelse og karriere

Kort over bedste praksis for uddannelses- og karrierestøtte

Et interaktivt kort på EU-CAYAS-NET Platformen giver nu landespecifikke materialer om uddannelses- og karrierestøtte på lokale sprog. Disse ressourcer blev systematisk indsamlet under projektet og omfatter brochurer, links til hjemmesider og støtteprogrammer tilpasset behovene hos unge kræftoverlevere samt deres forældre og lærere.

Rul ned og udforsk uddannelses- og karrierematerialer fra hele Europa

Train-the-Trainer Curriculum

Train-the-Trainer Curriculum er en omfattende manual, der består af ni moduler og behandler centrale emner som personlige styrker og svagheder, miljøfaktorer og arbejdspladsforhold. Hvert modul definerer tydeligt sine mål, anbefalede metoder og nødvendige materialer og giver samtidig teoretiske indsigter fra Train-the-Trainer-principper, udviklingspsykologi og eksempler på gruppearbejdsaktiviteter.

Manualen er udviklet til personer med tidligere erfaring med Train-the-Trainer og sætter deltagerne i stand til at afholde fremtidige sessioner, ideelt i samarbejde med patientrepræsentanter og sundhedsprofessionelle. Den er beregnet til fagpersoner, der arbejder med uddannelses- og karrierestøtte, såvel som til dem, der ønsker at etablere nye initiativer på dette område.

Støtte til uddannelses- og karriereforløb for AYA-kræftoverlevere med Train-the-trainer-manualen for uddannelses- og karrierestøtte

Karrierestøtte til unge, der lever med og efter kræft

At vælge og gennemføre en passende erhvervsuddannelse er en vigtig milepæl i udviklingen hos AYAer, ligesom det er at finde et job, der stemmer overens med deres kompetencer, muligheder og ambitioner. En persons evne til at deltage på arbejdsmarkedet har stor betydning for deres fysiske, mentale og sociale trivsel.

Denne rapport fremhæver de udfordringer, som unge, der lever med og efter kræft, møder inden for uddannelse og beskæftigelse. Den tilbyder værdifulde indsigter, praktiske indsatser og en opfordring til handling for at styrke karrieremulighederne og forbedre deres samlede livskvalitet.

Rapport om karrierestøtte

Tematisk område 5: Fremme af sammenhængende overgange i sundhedsvæsenet

"En veldesignet overgangsproces giver unge overlevere mulighed for at håndtere deres helbred, støtter deres udvikling ind i voksenlivet og hjælper dem med at nå deres fulde potentiale."

Overgang i sundhedsvæsenet defineres som "en aktiv, planlagt, koordineret, omfattende, tværfaglig proces, der gør det muligt for overlevere efter kræft i barndom og ungdom effektivt og harmonisk at overgå fra børnecentrerede til voksenorienterede sundhedssystemer. Overgangen i behandlingsforløbet bør være fleksibel, udviklingsmæssigt passende og tage hensyn til de medicinske, psykosociale, uddannelsesmæssige og erhvervsmæssige behov hos overlevere, deres familier og omsorgspersoner samt fremme en sund livsstil og egenmestring" (PMID: 26735352).

Overgangsprocesser er afgørende, da mange overlevere har behov for LTFU-opfølgning på grund af sene følger af behandlingen eller selve sygdommen. Sådanne sene følger omfatter kroniske helbredsproblemer, sekundære kræftsygdomme, psykologiske udfordringer og socioøkonomiske vanskeligheder. Desværre betyder manglen på formelle overgangsprogrammer, at mange unge overlevere må navigere alene i komplekse sundhedssystemer, hvilket afbryder kontinuiteten i plejen og påvirker deres livskvalitet negativt.

Dette problem er udbredt i hele Den Europæiske Union, hvor fragmenteret behandling og mangel på dedikerede tilbud ofte gør ordentlige overgange umulige. Uden struktureret støtte bliver overleveres skiftende behov ofte ikke imødekommet.

En veldesignet overgangsproces giver unge overlevere mulighed for at håndtere deres helbred, støtter deres udvikling ind i voksenlivet og hjælper dem med at nå deres fulde potentiale. Investering i stærke overgangsprogrammer forbedrer ikke kun individuelle resultater, men gavner også samfundet ved at fremme langsigtet trivsel og uafhængighed.

Resultaterne vedrørende livskvalitet er offentliggjort mere udførligt i et særskilt positionspapir.

Retningslinje for overgang

Den første evidensbaserede retningslinje for overgang for unge kræftoverlevere er blevet udviklet med henblik på at fremme kontinuitet i behandlingen fra pædiatrisk onkologi til voksenorienterede langtidsopfølgningsforløb.

Nøgleelementer i overgangsprocessen: Overgangen skal være patientcentreret, hvor overleveres behov og præferencer styrer processen.

Kernekomponenter omfatter:

En formel overgangspolitik til at strukturere processen;
Klar og koordineret styring af overgangen;
Gradvis, personlig planlægning tilpasset den enkelte overlever;
En individualiseret overgangsplan, der afspejler specifikke mål og behov;
Overførsel af behandling først efter, at personen har vist parathed til overgang, som fastlagt ved etablerede kriterier.

Forudsætninger for en vellykket overgang:

Uddannelse og inddragelse af overlevere og deres familier, så de kan navigere i voksensystemet;
Uddannelse af sundhedsprofessionelle, så de forstår og kan imødekomme unge overleveres behov;
Brug af e-sundhedssystemer til at understøtte problemfri kommunikation og datadeling;
Regelmæssig evaluering af overgangsprocesser gennem målbare resultater;
Prioritering af overgangsplanlægning i nationale sundhedspolitikker og EU-sundhedspolitikker;
Involvering af institutionel ledelse og interessenter for bred politisk opbakning;
Udvikling af tilgængelige overgangsressourcer for overlevere og familier;
Opmuntring til besøg på centre med bedste praksis for at fremme vidensudveksling og styrke overgangsstrategier.
Visuelt sammendrag af retningslinjen for overgang
Det visuelle sammendrag af retningslinjen for overgang er også tilgængeligt på 8 andre sprog!
En videnskabelig artikel om overgangsretningslinjerne er i øjeblikket under udarbejdelse. Kom venligst tilbage senere for at finde den her.

Uddannelsesvideo om overgang

Denne video, som er skabt til unge berørt af kræft, forklarer overgangen fra pædiatrisk til voksen medicinsk behandling. Den fremhæver, hvad man kan forvente, vigtige skridt for at sikre en god overgang, og hvordan man forbliver tilknyttet LTFU-opfølgning.

Uddannelsesvideo - At navigere i overgang i behandlingen

Webinar til formidling af resultater og anbefalinger til interessenter

Webinaret har samme mål som uddannelsesvideoen: at øge bevidstheden blandt alle interessenter om overgangen fra pædiatrisk til voksen behandling. Det fremhæver nuværende mangler i processen og drøfter strategier til at forbedre støtte og resultater for unge kræftoverlevere.

Webinar - Overgang i behandling for overlevere efter kræft i barndom, ungdom og tidlig voksenalder

Vilnius-erklæringen om overgangsbehov

Et sundhedspolitisk symposium blev afholdt i Vilnius, Litauen, med fokus på overgangen fra pædiatrisk til voksen behandling for unge kræftoverlevere. Under arrangementet blev en erklæring fremlagt og underskrevet af alle deltagende interessenter, som skitserer en række anbefalede tiltag til at styrke og forbedre overgangsprocessen for børn og unge, der lever med og efter kræft.

EU-CAYAS-NET Vilnius-erklæringen om overgangsbehov

PPIE i udvikling af retningslinjer

En videnskabelig artikel om PPIE i udvikling af retningslinjer er i øjeblikket under udarbejdelse. Kom tilbage senere for at finde den her!

Tematisk område 6: Sene følger og langvarig opfølgningspleje

"Når LTFU-pleje er styret af etablerede kliniske anbefalinger, muliggør den tidlig opsporing og rettidig håndtering, hvilket hjælper med at forebygge mere alvorlige komplikationer senere i livet."

Omkring 75 % af CAYA-kræftoverlevere oplever sene følger, som kræver LTFU-pleje. Disse følger varierer afhængigt af kræfttype, stadie og behandling og kan påvirke ikke kun den fysiske sundhed, men også følelsesmæssigt velbefindende, kognitive evner og deltagelse i dagligdagen.

Personaliseret LTFU-pleje er afgørende for at håndtere disse sene følger og forbedre overlevernes livskvalitet. Når LTFU-pleje er styret af etablerede kliniske anbefalinger, muliggør den tidlig opsporing og rettidig håndtering, hvilket hjælper med at forebygge mere alvorlige komplikationer senere i livet.

På trods af dens betydning er adgangen til tilstrækkelig LTFU-pleje fortsat ujævn i Europa, med betydelige forskelle mellem landene. Mange overlevere falder mellem to stole og bliver "mistet i opfølgningen", hvorved de går glip af vitale muligheder for monitorering og støtte.

At lukke disse huller kræver koordinerede indsatser for at etablere ensartede og omfattende LTFU-plejesystemer i hele Europa. At sikre adgang til sådan pleje er afgørende for at forbedre de langsigtede sundhedsresultater og understøtte trivsel blandt alle CAYA-kræftoverlevere.

Resultaterne om livskvalitet er publiceret mere udførligt i et særskilt positionspapir.

Anbefalinger for LTFU-pleje

Med afsæt i projektaktiviteter, indsigter fra International Guideline Harmonization Group (IGHG), tidligere PanCare-projekter og eksisterende plejemodeller blev der udviklet et sæt anbefalinger for at optimere LTFU-pleje for CAYA-kræftoverlevere i hele Europa.

Organiseret i centrale tematiske områder giver disse anbefalinger en tydelig ramme for etablering og levering af LTFU-pleje, som forbedrer overlevernes livskvalitet.

Centrale tematiske områder:

Adgang til pleje: Sikring af lige adgang til passende pleje for alle CAYA-kræftoverlevere;
Organisering af pleje: Definition af de strukturer og processer, der er nødvendige for effektiv og koordineret pleje;
Personaliseret pleje: Fremhævelse af behovet for pleje, der er tilpasset den enkelte overlevers behov;
Samarbejde, repræsentation og forbedring: Fremme af internationalt samarbejde, repræsentation af overlevere og faglig uddannelse for HCPs;
Støttesystemer for overlevere og familier: Fremhævelse af den kritiske rolle, som stærke og tilgængelige støttenetværk spiller for overlevere og deres familier.

Se Anbefalingerne for langvarig opfølgningspleje!

Roadmap for optimal LTFU

Et visuelt resumé, der skitserer det sidste trin i vellykket kræftbehandling, er tilgængeligt på EU-CAYAS-NET Platform på 8 sprog. Denne ressource giver et lettilgængeligt overblik over roadmap'et og de vigtigste retningslinjer for at støtte unge kræftoverlevere.

Se Roadmap for optimal langvarig opfølgningspleje!
Roadmap for optimal langvarig opfølgningspleje er også tilgængelig på 7 andre sprog!

Anbefalinger om effektiv kommunikation om sene følger

Gennem åbne drøftelser delte overlevere deres præferencer for, hvordan kommunikation om sene følger bør gribes an. Deres indsigter førte til anbefalinger til HCPs inden for fire centrale områder:

Overlevercentreret pleje;
Tidlig kommunikation og deling af information;
Følelsesmæssig og psykosocial støtte;
Respekt og empowerment

Disse retningslinjer har til formål at fremme åbne og medfølende samtaler mellem overlevere og sundhedsprofessionelle og dermed bidrage til bedre, personcentreret opfølgningspleje.

Fra erfaring til handling: En guide til at tale med overlevere om sene følger

Oplysningsmaterialer

Virtuelt kort over LTFU-pleje i Europa

Som en del af EU-CAYAS-NET-projektet blev der udarbejdet et opdateret virtuelt kort over LTFU-plejefaciliteter baseret på resultaterne fra LTFU-undersøgelsen. Dette interaktive kort giver et opdateret overblik over tilgængelige tjenester i hele Europa og hjælper overlevere med lettere at identificere og få adgang til den pleje, de har brug for.

Se det virtuelle kort over langvarig opfølgningspleje i Europa!

Webinarer

Langvarig overleverpleje - håndtering af udfordringer ved fertilitet og intimitet: Dette webinar præsenterer værktøjer, strategier og løsninger til at forbedre overleverpleje med fokus på at håndtere udfordringer ved fertilitet og intimitet efter kræftbehandling. Eksperter og overlevere deler indsigter og personlige erfaringer, giver praktisk vejledning og opmuntrer til åben og støttende dialog.

Uddannelsesvideo

Uddannelsesvideoen med titlen "Addressing Late Effects in Young Cancer Survivors" fremhæver de betydelige udfordringer, som overlevere af CAYA-kræft står over for. Omtrent 75 % af disse overlevere oplever sene følger, som kan have en dybtgående indvirkning på deres livskvalitet. Denne video deler viden om sene følger og om, hvad EU-CAYAS-NET-projektet gør for at ændre forholdene til det bedre.

Uddannelsesvideo - Håndtering af sene følger hos unge kræftoverlevere

PLAIN-resuméer

For at bygge bro over huller i adgangen til specialiseret pleje er 45 PLAIN-resuméer (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable), som er baseret på eksisterende anbefalinger fra IGHG og PanCare Guidelines Group, blevet forbedret. Disse brugervenlige materialer giver overlevere mulighed for at:

Forstå sene følger og de anbefalede overvågningspraksisser.
Talsmæssigt fremføre deres plejebehov, når de samarbejder med ikke-specialiserede HCPs.

Opdateret under EU-CAYAS-NET-projektet indeholder PLAIN-resuméerne nu grafik og infobokse med yderligere information.

Se PLAIN-resuméerne!
PLAIN-resuméerne er i øjeblikket også tilgængelige på 4 andre sprog! Mere er på vej, så følg med!

Barcelona-erklæringen om LTFU-behov

Der blev afholdt et sundhedspolitisk symposium i Barcelona med fokus på LTFU-pleje for unge kræftoverlevere. Under arrangementet blev der udstedt en erklæring, som skitserede en række tiltag til at styrke LTFU-plejen, og den blev underskrevet af alle deltagende interessenter.

EU-CAYAS-NET-erklæringen fra Barcelona om forbedring af den langvarige opfølgningspleje for unge kræftoverlevere
EU-CAYAS-NET-erklæringen fra Barcelona er også tilgængelig på spansk!

Tematisk område 7: Fastsættelse af standarder for AYA-kræftbehandling i hele Europa

"Unge og unge voksne (AYA) i alderen 15-39 år med kræft falder ofte i et hul mellem pædiatriske og voksne onkologiske tjenester og oplever en fragmenteret og uensartet pleje- og behandlingsoplevelse i hele Europa."

Unge og unge voksne (AYA) i alderen 15-39 år med kræft falder ofte i et hul mellem pædiatriske og voksne onkologiske tjenester og oplever en fragmenteret og uensartet pleje- og behandlingsoplevelse i hele Europa. På trods af en stigende anerkendelse af deres særlige udviklingsmæssige, medicinske og psykosociale behov er adgangen til specialiseret AYA-pleje og -behandling fortsat meget ulige. I Vest- og Nordeuropa er der sket visse fremskridt gennem udviklingen af dedikerede AYA-programmer, mens mange regioner i Syd-, Øst- og landdistrikterne i Europa fortsat er afhængige af ikke-specialiserede tjenester. Denne ulighed resulterer i varierende kvalitet i pleje og behandling, udækkede behov og dårligere resultater for unge mennesker, der navigerer i kræft og livet efter behandling.

Peer Visits som forskningsmetode

Youth Cancer Europe afholdt træningen "Peer Visit as Research Method" i Bruxelles, Belgien, som forberedelse til fremtidige observationelle og deltagelsesbaserede forskningsaktiviteter i EU-CAYAS-NET.

Se videoen om Peer Visits som forskningsmetode her!

Youth Cancer Europe (YCE) ledte arbejdet med kræftbehandling for unge og unge voksne (AYA-onkologi) i det EU-medfinansierede projekt European Network of Youth Cancer Survivors mellem maj og juli 2023. I projektet faciliterede YCE Peer Visits af 30 unge mennesker fra 16 lande med egne erfaringer med kræft, som besøgte i alt 5 hospitaler i Italien, Belgien og Nederlandene.

Det primære mål med Peer Visits var at opnå en bedre forståelse af, hvordan modeller for pleje og behandling fungerer, observere bedste praksis og identificere eventuelle mangler i de allerede eksisterende tjenester. Det overordnede formål var at styrke vores forståelse af, hvordan AYA-kræftbehandling kan løftes og transformeres på tværs af europæiske lande. Disse værdifulde indsigter blev omhyggeligt indsamlet gennem strukturerede peer-observationsskemaer, strukturerede spørgeskemaer, personlige notater og semistrukturerede interviews med både lokale patienter og sundhedspersonale.

Virtuelt rundbord: Opskalering af AYA-kræftbehandling: Mod etablering af minimumsstandarder for pleje og behandling af unge og unge voksne (AYA) i hele Europa

Det virtuelle rundbord den 11. december 2023 samlede ledende eksperter og interessenter under temaet "Upscaling AYA Cancer Care: Towards Establishing Minimum Standards of Care for Adolescents and Young Adults (AYA) Across Europe." Fokus var på at adressere sygdomsbyrden i aldersgruppen 15-39 år og arbejde for forbedrede standarder for pleje og behandling.

Rapport - Rapport om AYA-rundbordet

Minimumsstandarder for specialiserede enheder for kræftbehandling af unge og unge voksne (AYA): Anbefalinger og implementeringsplan

Unge og unge voksne (AYA'er) med kræft står over for særlige medicinske, følelsesmæssige og sociale udfordringer, som kræver skræddersyet, alderssvarende pleje og behandling. Der findes betydelige forskelle i kvaliteten af pleje og behandling, oplevelse og resultater mellem landene og endda inden for de enkelte lande.

For at imødegå disse udfordringer havde dette paper til formål at skitsere minimumsstandarder for specialiserede AYA-enheder for kræftbehandling. Disse standarder er udformet til at give et tydeligt benchmark for tjenester af høj kvalitet og fungere som en praktisk køreplan for implementering på tværs af forskellige sundhedssystemer.

Metodologi

Flertrinsproces, der omfattede peer-visits, litteraturgennemgang, kvalitative interviews, et modificeret todelt e-Delphi-studie og et online rundbord.

PPIE-højdepunkt

Denne publikation blev ledet og udviklet med meningsfuld inddragelse af over 30 AYA'er fra 17 forskellige lande. Deres levede erfaringer og indsigter styrede studiedesignet, dataindsamlingen og analysen og var afgørende for at forme de prioriteter, den sprogbrug og de anbefalinger, der præsenteres i dette paper.

Læs mere her om detaljerne i PPIE-arbejdet i denne publikation.

Hovedresultater

AYA'er drager fordel af tværfaglige teams (f.eks. onkologer, psykologer, socialrådgivere) og alderssvarende miljøer (f.eks. fællesområder for jævnaldrende, Wi-Fi, muligheder for personlig tilpasning).

Psykisk sundhedsstøtte, fertilitetstilbud og langvarig opfølgende overleverpleje er afgørende, men ofte nedprioriteret uden for AYA-specialcentre.

Implementeringsplan og tjekliste

Der blev foreslået otte handlingsorienterede anbefalinger, herunder:

Etablering af nationale vidensknudepunkter for standardiserede AYA-ressourcer;
Integration af AYA-specifik pleje og behandling i alle kræftmiljøer (selv uden dedikerede afdelinger);
Udvidelse af tilbud inden for psykisk sundhed og interoperabilitet i digital sundhed;
Arbejde for politiske ændringer (f.eks. love om "retten til at blive glemt", dækning af fertilitetsbevarende behandling).
Position paper - AYA Position Paper
AYA Position Paper er også tilgængeligt på 9 andre europæiske sprog!

Minimumsstandard for specialiserede enheder for unge og unge voksne

Dette webinar samlede sundhedsprofessionelle, AYA'er med levede erfaringer og fortalere for at adressere disse udfordringer og give anbefalinger til skabelsen af inkluderende og effektive sundhedssystemer i hele Europa. Diskussionerne understregede samarbejde, uddannelse og systemisk forandring for at sætte AYA'er i stand til at trives efter kræft.

Webinar - Minimumsstandard for specialiserede enheder for unge og unge voksne

Uddannelsesvideo: Fastsættelse af standarder for AYA-kræftbehandling i hele Europa

I denne video viser vi, hvordan vi adresserede dette spørgsmål i EU-CAYAS-NET-projektet. Gennem de oplysninger, vi indsamlede, udviklede vi standarder for AYA-kræftbehandling i hele Europa.

Uddannelsesvideo - Fastsættelse af standarder for AYA-kræftbehandling i hele Europa

Promotionskort til AYA Position Paper

Disse kort blev skabt for at have tilgængelige og letlæselige materialer til at fremme det arbejde, der er udført under dette tema.

Promotionskort til AYA Position Paper

Tematisk område 8: Lighed, mangfoldighed og inklusion

"Uden målrettet handling risikerer behovene hos minoritets-CAYAer at blive overset i praksis, forskning og politik."

Lighed, mangfoldighed og inklusion (EDI) er afgørende for at sikre, at hvert barn, hver ung og hver ung voksen, der er berørt af kræft, modtager pleje, støtte og repræsentation, som afspejler deres unikke erfaringer og identiteter. Alligevel møder mange AYAer fra etniske, seksuelle, kønsmæssige og andre utilstrækkeligt betjente eller underrepræsenterede grupper fortsat barrierer, både når det gælder adgang til tilstrækkelig sundhedspleje og deltagelse i fortalervirksomhed eller forskning. På tværs af Europa afspejler repræsentationen i AYA-fællesskaber og græsrodsbevægelser ofte ikke befolkningens fulde mangfoldighed, og sundhedsprofessionelle mangler ofte den uddannelse og de redskaber, der er nødvendige for at kunne tilbyde inkluderende og kulturelt sensitiv pleje. Uden målrettet handling risikerer behovene hos minoritets-CAYAer at blive overset i praksis, forskning og politik.

Anbefalinger til lige, mangfoldig og inkluderende kræftbehandling i Europa

Selvom retten til sundhedspleje er garanteret i henhold til artikel 35 i EU's charter om grundlæggende rettigheder, er adgangen til kræftbehandling af høj kvalitet for unge fortsat ujævn på tværs af Europa. Mange uligheder, såsom dem der er relateret til etnicitet, migrantstatus, kønsidentitet, seksuel orientering eller neurodiversitet, er ikke fuldt ud fanget af nuværende europæiske data og evidens, men de har alligevel betydelig indvirkning på behandlingsresultater. Dette positionspapir præsenterer resultaterne af en samarbejdsbaseret proces med flere interessenter med henblik på at identificere handlingsorienterede anbefalinger, der fremmer større lighed i kræftbehandlingen.

Metodologi

Der blev gennemført en kortlæggende litteraturgennemgang. Til dataindsamlingen blev der anvendt en onlineundersøgelse blandt HCP'er og AYAer samt en fokusgruppe med interessenter.

PPIE-højdepunkt

Alle aspekter af dette positionspapir blev ledet, analyseret og skrevet af unge mennesker med egen erfaring med kræft. Positionspapiret præsenterer tre hovedanbefalinger til patientorganisationer, HCP'er og forskere sammen med ti målrettede handlinger for at adressere centrale uligheder i kræftbehandlingen for CAYAer.

Hvidbog om anbefalinger til lige, mangfoldig og inkluderende kræftbehandling i Europa
Hvidbogen om anbefalinger for EDI i kræftbehandling er også tilgængelig på 7 europæiske sprog.

Hovedresultater

Lancering af anbefalingerne i Europa-Parlamentet

Ved et arrangement afholdt af MEP Stelios Kympouropoulos lancerede EU-CAYAS-NET-konsortiet sine Anbefalinger til lige, mangfoldig og inkluderende kræftbehandling i Europa i Europa-Parlamentet.

Webinaret samlede forfattere, oplægsholdere og interessenter for at drøfte de udfordringer, som marginaliserede og utilstrækkeligt betjente grupper såsom romaer, LGBTQ+-personer, immigranter og andre sårbare befolkningsgrupper møder i adgangen til retfærdig og inkluderende kræftbehandling.

a. AYA-undersøgelsen viste: 41 % af AYAer føler sig ikke repræsenteret af pjecer og anden information, som sundhedsinstitutionerne stiller til rådighed for dem.
b. HCP-undersøgelsen viste: 90 % mener, at det er sundhedsvæsenets ansvar at yde støtte til både patienter og HCP'er.

Udviklet af en mangfoldig arbejdsgruppe ledet af unge mennesker, der lever med og efter kræft, fokuserer vores anbefalinger på fire nøgleområder for at fremme retfærdighed og inklusion i kræftbehandlingen:

Race, etnicitet, kultur, flygtninge- eller migrantstatus — Håndter uligheder i adgang og resultater for racemæssigt, etnisk og kulturelt mangfoldige befolkningsgrupper, herunder flygtninge og migranter.
Kønsidentitet og seksuel orientering — Sikr, at LGBTQ+-personer modtager inkluderende og respektfuld behandling, der er tilpasset deres identitet og erfaringer.
Alder, udvikling og mentalt velbefindende — Anerkend alder, mental sundhed og neurodiversitet som væsentlige faktorer for at kunne levere passende behandling til CAYAer.
Uddannelse, karriere og socioøkonomisk status — Reducer barrierer forbundet med uddannelse, beskæftigelse og økonomiske vanskeligheder for at sikre lige adgang til kræftbehandling af høj kvalitet for alle.

Webinar om lighed, mangfoldighed og inklusion i kræftbehandling

YCE var vært for et webinar, der udforskede det nuværende landskab og fremtiden for EDI i kræftbehandling på tværs af Europa. Arrangementet samlede forskere, HCP'er, patientfortalere og medlemmer af offentligheden til en drøftelse af, hvordan man kan opbygge et mere inkluderende og retfærdigt kræftbehandlingssystem for alle.

Webinar - Lighed, mangfoldighed og inklusion i kræftbehandling

Undervisningsvideo: Lighed, mangfoldighed og inklusion i kræftbehandling

Denne video udforsker, hvordan vi fremmede lighed, mangfoldighed og inklusion (EDI) i EU-CAYAS-NET, og forklarer de specifikke anbefalinger og fokusområder, som opstod gennem projektet.

Undervisningsvideo - Lighed, mangfoldighed og inklusion

Træningssessioner om "Principper for lighed, mangfoldighed og inklusion i kræftbehandling" og Train-the-Trainer-værktøjskasse

Denne værktøjskasse blev udviklet som svar på det tydelige behov for større bevidsthed og flere færdigheder omkring EDI i kræftbehandling for unge. Den tilbyder praktiske redskaber og indsigter, som kan hjælpe sundhedsprofessionelle, forskere og fortalere med at levere mere inkluderende, personaliseret og lige behandling til alle unge mennesker, der er berørt af kræft.

Se vores Train-the-Trainer EDI-værktøjskasse!
Værktøjskassen om EDI i kræftbehandling er også tilgængelig på 7 europæiske sprog.

Webinarserie om lighed, mangfoldighed og inklusion

Som en del af projektets engagement i at fremme EDI i kræftbehandling var YCE vært for en række webinarer. Disse sessioner havde til formål at fremhæve stemmerne og erfaringerne hos underrepræsenterede grupper, udforske de systemiske barrierer, de møder, og sætte gang i en dialog om, hvordan man kan skabe mere inkluderende og retfærdige sundhedssystemer for alle unge mennesker, der er berørt af kræft.

Flere webinarer gik i dybden med de levede realiteter for neurodivergente personer, der navigerer i kræftbehandlingen, samt de særlige behov og udfordringer inden for kræftbehandling relateret til LGBTQI+, neurodiversitet, migrantstatus og socioøkonomisk status. Desuden udforskede webinarerne, hvordan adgang til diagnose, behandling og støtte kan formes. Med bidrag fra eksperter, fortalere og AYAer med egen erfaring kombinerede hver session personlige fortællinger med datadrevne indsigter for at informere om praktiske skridt mod patientcentreret og inkluderende behandling.

Inklusionstræning for 100 rumænske personer

YCE afholdt en inklusionstræning på rumænsk for 100 rumænske personer, der lever med og efter kræft, herunder medlemmer af roma-samfundet (og andre historiske etniske minoriteter) i Timișoara, Rumænien. Formålet med træningen var at formidle den lokale sprogoversættelse af Anbefalingerne til lige, mangfoldig og inkluderende kræftbehandling i Europa samt træningssessionerne og Train-the-Trainer-værktøjskassen om "Principper for lighed, mangfoldighed og inklusion i kræftbehandling".

Rundbordssamtale på højt niveau om inklusion i Moldova

Rundbordssamtalen på højt niveau om inklusion blev afholdt i det moldoviske parlament i Chișinău med medlemmer af parlamentet, sundhedsmyndigheder og YCE. Under rundbordssamtalen blev EU-CAYAS-NET's arbejde inden for europæisk kræftbehandlingspolitik, patientfortalervirksomhed og lovgivningsinitiativer præsenteret med fokus på de udviklede politiske anbefalinger om inklusion. I forbindelse med Moldovas EU-tiltrædelsesproces havde arrangementet også til formål at udforske potentielle områder, hvor Moldova kan tilpasse sig europæiske bedste praksisser. Europæiske muligheder for Moldova blev drøftet, herunder deltagelse i EU-finansierede programmer (EU4Health, Horizon Europe). Et andet formål var at reflektere over Moldovas sundhedsprioriteter og undersøge muligt samarbejde om at håndtere eksisterende udfordringer.

Interessentforum om lighed, mangfoldighed og inklusion i kræftbehandling i Bruxelles

YCE var vært for Interessentforum om lighed, mangfoldighed og inklusion i kræftbehandling på (Re)space Skyline Europa i Bruxelles, Belgien. Dette arrangement var udformet som et centralt mødested for dem, der aktivt driver forandring inden for EDI i europæisk kræftbehandling, med fokus på socioøkonomisk status, migrant- og flygtningebefolkninger samt personer, der lever med handicap og neurodiversitet inden for kræftbehandling. Forummet omfattede deltagelse fra 15 EU-finansierede projekter og 26 europæiske og internationale organisationer. Arrangementet fremhævede kræftbehandlingsprojekter med fokus på forebyggelse, forståelse og livskvalitet, særligt for sårbare grupper. Der blev lagt vægt på samarbejde mellem interessenter, borgerinddragelse og opsøgende indsatser såsom European Health Forum og et pilot-roadshow for at involvere lokalsamfund.

Konklusioner og vejen frem

"Ved aktivt at involvere kræftoverlevere, HCPs, forskere og beslutningstagere har projektet synliggjort behovet for systemiske ændringer på nøgleområder såsom mental sundhed og psykosocial omsorg, uddannelses- og karrierestøtte, transition, LTFU-pleje, AYA-pleje og EDI."

EU-CAYAS-NET-projektet har markeret en vigtig milepæl i at nytænke omsorg efter kræft for CAYAs i hele Europa. Gennem sin deltagelsesbaserede, patientledede tilgang har projektet udarbejdet et omfattende sæt standarder, værktøjer og politiske anbefalinger. Projektet havde til formål at forbedre ikke blot overlevelsen, men også livskvaliteten, de langsigtede helbredsudfald og den sociale deltagelse for unge mennesker, der lever med og efter kræft. Ved aktivt at involvere kræftoverlevere, HCPs, forskere og beslutningstagere har projektet synliggjort behovet for systemiske ændringer på nøgleområder såsom mental sundhed og psykosocial omsorg, uddannelses- og karrierestøtte, transition, LTFU-pleje, AYA-pleje og EDI.

På trods af disse indsatser er der fortsat mange udfordringer, som kræver yderligere handling på nationalt og europæisk niveau. Der er fortsat uligheder i adgangen til specialiserede tilbud, særligt i regioner med begrænsede ressourcer. Der er fortsat behov for at styrke LTFU-systemer, udvikle robuste transitionsforløb i sundhedsvæsenet, tilbyde specialiseret AYA-pleje og integrere støtte til mental sundhed og psykosocial støtte i den rutinemæssige behandling.

Implikationer for interessenter

Fremadrettet opfordres sundhedsudbydere til at tage de udviklede standarder og retningslinjer for pleje i brug og implementere dem, så alle CAYA-kræftpatienter og -overlevere modtager alders- og udviklingssvarende, tværfaglig og kontinuerlig pleje. Der er behov for mere uddannelse og øget bevidsthed blandt medicinske teams for at understøtte transition, identificere senfølger tidligt og skabe kulturelt kompetente og inkluderende behandlingsmiljøer.

Patientorganisationer skal fortsat fungere som centrale drivkræfter for ligemandsstøtte, fortalervirksomhed og samskabelse. For at fremme kvaliteten af kræftbehandlingen spiller de en afgørende rolle i at styrke kræftoverleveres stemmer og sikre, at levede erfaringer påvirker sundhedsydelser og forskningsprioriteter.

Forskere opfordres til at udforme inkluderende studier, informeret af overleveres erfaringer, som afspejler mangfoldigheden i det unge kræftfællesskab. Samarbejdsbaserede forskningsrammer, der omfatter patient- og offentlig involvering og engagement (PPIE), skal blive normen frem for undtagelsen.

For beslutningstagere og finansiører har EU-CAYAS-NET-projektet udviklet handlingsorienterede politiske værktøjer såsom erklæringer, anbefalinger og implementeringskøreplaner, der direkte kan informere nationale kræftplaner. Inklusion af CAYA-kræftpatienter og -overlevere i centrale beslutningsprocesser er afgørende for at sikre, at CAYA-kræftpatienter og -overlevere modtager den sundhedspleje, de har brug for og fortjener.

Om EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET er et projekt, der medfinansieres af Europa-Kommissionen, og som samler førende organisationer fra 18 lande, der er aktive inden for børne- og ungekræftområdet, for at kortlægge de eksisterende ressourcer, som er nyttige for unge kræftpatienter, overlevere og deres omsorgspersoner, for at udvikle nye europæiske retningslinjer og give kræftoverlevere mulighed for at tale for deres rettigheder og behov.

beatcancer.eu

Finansiering og ansvarsfraskrivelse

Medfinansieret af Den Europæiske Union. De synspunkter og holdninger, der kommer til udtryk, er dog alene forfatterens/forfatternes og afspejler ikke nødvendigvis Den Europæiske Unions eller European Health and Digital Executive Agency (HaDEA)'s synspunkter og holdninger. Hverken Den Europæiske Union eller den bevilgende myndighed kan holdes ansvarlige for dem.

Denne publikation er en del af EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

Download PDF'en