Skip to main content
Beat Cancer EU Website Logo
EU-CAYAS-NETBroschyr

Bortom överlevnad: Att forma framtidens cancervård för unga människor

EU-CAYAS-NET resultatbroschyr (v1.0, juli 2025) av CCI-E och Youth Cancer Europe som listar projektets publikationer, videor och verktyg inom åtta områden.

Publicerad
Publicerad: 1 juli 2025
Publicerad av
Publicerad av: Childhood Cancer International – Europe, Youth Cancer Europe
Författare
Författare: Anna Zettl, Barbara Brunmair, Ana Totovina, Carmen Mongue-Montero, Urska Kosir
Ladda ned PDFPDF · 58 sidor · 17.5 MB
Omslag till Bortom överlevnad: Att forma framtidens cancervård för unga människor

Denna sida har maskinöversatts från det engelska originalet för att göra dokumentet sökbart på ditt språk; den engelska texten och de officiella PDF:erna är auktoritativa. Öppna original-PDF

Om denna publikation

Version 1.0, juli 2025

Projekt finansierat av Europeiska kommissionen. Bidragsavtal nr 101056918. EU4Health Programme.

Utgivare: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Youth Cancer Europe (YCE), på uppdrag av EU-CAYAS-NET-projektet

Sammanställning av resultat & redaktion (i alfabetisk ordning) på uppdrag av EU-CAYAS-NET-konsortiet

  • Childhood Cancer International - Europe: Anna Zettl, Barbara Brunmair
  • Youth Cancer Europe: Ana Totovina, Carmen Mongue-Montero, Urska Kosir

Granskning & korrekturläsning: Hannah Gsell, Ian Murphy, Puck Slaats, Teresa Bastos Pais, Anita Kienesberger

Koncept & design: Anna Zettl, Hannah Gsell, Anita Kienesberger

Illustrationer (exklusive omslagsillustration): Andrea Ruano Flores

Tack

Detta projekt – tillsammans med dess resultat, material och det nätverk som det har främjat – kunde bara bli verklighet tack vare de fantastiska stödmottagarna, associerade partnerna och naturligtvis vår fantastiska community. Vi vill rikta ett varmt tack till alla som varit involverade för ert samarbete, ert engagemang och den insats ni gjort för att möjliggöra detta.

Ett särskilt stort tack går till alla unga personer med egen erfarenhet som bidrog med sin energi och sin fritid till projektet, dess resultat och de evenemang som omgav det – samtidigt som de balanserade sina huvudsakliga yrkesmässiga åtaganden. Er generositet och ert engagemang gjorde denna resa verkligen anmärkningsvärd.

Författare & affilieringar för EU-CAYAS-NET-resurserna (i alfabetisk ordning)

  • Childhood Cancer International - Europe: Barbara Brunmair, Hannah Gsell, Carina Schneider, Oriana Sousa, Tiago Pinto da Costa
  • Medical University of Vienna: Inga Bosch, Marie-Therese Gubi, Doris Hoffmann-Lamplmair, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Anika Rupprecht, Liesa J. Weiler-Wichtl, Anna Zettl
  • PanCare: Jeroen te Dorsthorst, Tessa Fuchs, Cherine Mathot, Heleen van der Pal
  • Princess Maxima Center: Alied van der Aa, Jaap den Hartogh, Leontine Kremer, Jikke Wams
  • Youth Cancer Europe: Victor Girbu, Urška Košir, Carmen Monge-Montero, Steward O'Callaghan, Emily Pattinson (Inclusive Employers), Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Introduktion

Enbart i Europa uppskattas antalet överlevare efter cancer i barndomen, tonåren och unga vuxenåren (CAYA) till 500 000 personer, och antalet förväntas öka med 12 000 varje år (van Kalsbeek et al., 2022). Även om överlevnadsgraden stadigt har förbättrats tack vare framsteg inom behandlingen, tar resan inte slut med remission. Överlevare, särskilt barn, ungdomar och unga vuxna (CAYAs), möter ofta livslånga utmaningar. Dessa utmaningar är inte begränsade till fysisk hälsa, utan omfattar även psykiskt välbefinnande, social integrering, utbildning och karriärutveckling.

Trots sina unika behov möter många unga cancerpatienter fortfarande betydande ojämlikheter i tillgången till specialiserad vård, särskilt i regioner utanför större stadscentrum i Västeuropa och Nordeuropa. Dessa luckor understryker det akuta behovet av enhetliga vårdstandarder över hela kontinenten för att säkerställa att alla unga personer som påverkas av cancer får det holistiska, personcentrerade stöd de förtjänar.

För att möta dessa utmaningar lanserades EU-CAYAS-NET-projektet i september 2022 med stöd från EU4Health Programme (bidrag nr 101056918), som en del av Europe's Beating Cancer Plan. Projektet samlar 9 kärnpartner och 28 associerade organisationer i 18 länder och skapar en gränsöverskridande allians av patienter, överlevare, forskare, hälso- och sjukvårdspersonal samt beslutsfattare.

EU-CAYAS-NET:s uppdrag är att förbättra livskvaliteten för CAYA-cancerpatienter och överlevare genom att främja samarbete, samskapande och kunskapsutbyte. Centralt för detta uppdrag är patientledda initiativ som definierar och främjar en högre standard för cancervård i hela Europa. Viktiga områden för sådana initiativ omfattar psykisk hälsa och psykosocial vård, utbildning och karriär, långsiktig uppföljning samt övergångar inom hälso- och sjukvården.

Cancers påverkan tar inte slut när behandlingarna avslutas. Unga personer som lever vidare efter sin sjukdom möter ofta kvarstående fysiska senkomplikationer, känslomässig stress, avbruten utbildning och sysselsättning samt utmaningar med att integreras i vuxenvårdens system. Dessa bördor kan vara särskilt uttalade under tonåren och tidig vuxenålder, som är avgörande perioder för identitetsutveckling, ökad självständighet och personlig utveckling.

Genom EU-CAYAS-NET byggs ett europeiskt nätverk av unga canceröverlevare samt ett interaktivt kunskapscenter och en plattform med fokus på jämlikhet, inkludering, vårdkvalitet och stöd efter cancer. Projektalliansen strävar efter att säkerställa att unga personer inte bara överlever, utan också blomstrar, med stöd av evidensbaserade arbetssätt, starka communities och personcentrerade vårdsystem.

För att följa projektet och utforska mer, besök: www.beatcancer.eu

Projektpartner

Så använder du denna samling

Denna digitala broschyr samlar alla vetenskapliga publikationer, konferenspresentationer, forskningsresultat och praktiskt material som genererats genom EU-CAYAS-NET-projektet. Den fungerar som en central resurs i ständig utveckling för forskare, CAYAs med egen erfarenhet av cancer, närstående och hälso- och sjukvårdspersonal. Den utforskar den vetenskapliga evidensen, innovationerna och de levda erfarenheterna som formar framtiden för cancer- och eftervård för unga personer.

Alla projektleveranser är organiserade i åtta centrala tematiska områden som speglar projektets kärnfokus:

  1. Projektambassadörer
  2. Discord-communityn & webbplatsen
  3. Psykisk hälsa och psykosocial vård
  4. Utbildnings- och karriärmöjligheter
  5. Övergångar inom hälso- och sjukvården
  6. Senkomplikationer och långsiktig uppföljningsvård
  7. Fastställande av standarder för AYA-cancervård i hela Europa
  8. Jämlikhet, mångfald och inkludering

Varje tematiskt område innehåller en kort introduktion till ämnet, följt av en kuraterad lista över relaterade projektresultat. Varje post innehåller en formell titel och, där det är hjälpsamt, en lättillgänglig titel för att säkerställa tillgänglighet för både professionella och icke-specialiserade läsare. Författarna och institutionerna som deltagit listas för att synliggöra bidragsgivare och främja samarbete. Där det är relevant förklarar en markering för Patient and Public Involvement and Engagement (PPIE) hur unga personer med egen erfarenhet och deras familjer bidrog till att forma arbetet – ett avgörande inslag i personcentrerad forskning och vård.

Poster är tydligt markerade med typen av resultat (t.ex. vetenskaplig artikel, webbinarium, riktlinjer), med direkta länkar för snabb åtkomst. Varje sammanfattning beskriver också motivationen och målen med arbetet, den metodik som använts, de viktigaste resultaten och slutsatserna, framtida inriktningar samt centrala konsekvenser för HCPs, CAYAs och andra intressenter såsom beslutsfattare.

Detta strukturerade, användarvänliga format gör det möjligt för läsare att snabbt förstå vad som gjordes, varför det är viktigt och hur det kan tillämpas för att förbättra vård och stöd i hela Europa.

OBS: Detta är ett levande dokument och kommer att fortsätta växa i takt med att ytterligare projektresultat blir tillgängliga och nya publikationer tillkommer. Besök gärna denna broschyr regelbundet för uppdateringar och för att använda den som ett verktyg för lärande, opinionsarbete, samarbete och förändring.

Symboler som används i denna broschyr

För att förbättra tydligheten och göra broschyren enklare att använda har vi införlivat symboler i denna broschyr. Håll utkik efter dem genom hela broschyren!

  • Denna resurs finns på flera språk. Klicka på ikonen för att ta reda på mer!
  • Denna resurs är en video som finns på European Cancer Survivors Networks YouTube-kanal.
  • Denna resurs är läs- eller praktiskt material som du direkt kan använda i ditt dagliga arbete!
  • Denna resurs är en uppsättning fickkort med praktiska tips som du kan använda i ditt dagliga arbete!
  • Denna resurs är en vetenskaplig artikel! Alla vetenskapliga publikationer som tagits fram inom EU-CAYAS-NET finns tillgängliga med öppen tillgång.
  • Denna resurs är en interaktiv karta!
  • Resultaten om livskvalitet publiceras mer utförligt i ett separat positionspapper. Klicka på ikonen för att läsa mer! (Vitbok om livskvalitet)
  • Din uppmaning till handling: Besök plattformen och gå med i communityn!
  • Denna resurs är fortfarande under utveckling. Kom tillbaka senare för uppdateringar!

Tematiskt område 1: Projektambassadörer

"De spelar en nyckelroll i att öka medvetenheten, delta i nationella och internationella evenemang och bidra till policydiskussioner."

I början av 2023 lanserade EU-CAYAS-NET ambassadörsprogrammet för unga canceröverlevare. Ambassadörer är unga personer med egen erfarenhet av cancer som deltar i nätverket för att kommunicera projektets mål och sprida projektets resultat till intressenter i sin medlemsstat. De är en integrerad del av EU-CAYAS-NET och deltar i projektaktiviteter, såsom peer visits, framtagning av riktlinjer, workshoppar och fokusgruppsdiskussioner. Ambassadörerna sätter också nätverket i kontakt med nya överlevare och andra intressenter för att bygga gemenskapen och främja projektet i allmänhet.

Ambassadörer rekryterades från nätverken inom CCI-E och YCE samt från andra stödmottagare och associerade partner. I maj 2025 hade totalt 55 unga canceröverlevare från 29 europeiska länder anslutit sig till EU-CAYAS-NET som officiella ambassadörer.

EU-CAYAS-NET-ambassadörerna fungerar nu som nationella kontaktpunkter för frågor om livet efter cancer och bygger broar mellan europeiska och nationella insatser. De spelar en nyckelroll i att öka medvetenheten, delta i nationella och internationella evenemang och bidra till policydiskussioner. Ambassadörerna stödjer också överlevargemenskaper, bland annat genom att bjuda in jämnåriga att gå med på Discord-plattformen (se tematiskt område 2) och uppmuntra framtida ambassadörer att engagera sig. Hälso- och sjukvårdspersonal och beslutsfattare kan ta kontakt med detta mångsidiga nätverk för framtida samråd och samarbete.

Läs mer om var och en av våra EU-CAYAS-NET-ambassadörer här.

Tematiskt område 2: Webbplats och Discord-communityn

"Discord-communityn fungerar som ett tryggt rum där unga canceröverlevare och stödpersoner kan få kontakt, dela erfarenheter och hitta stöd."

EU-CAYAS-NET:s webbplats fungerar som ett omfattande nav för information, resurser och vägledning för unga cancerpatienter och överlevare i hela Europa. Den erbjuder ett kunskapscenter med utvalda och strukturerade resurser, inklusive artiklar, riktlinjer, positionspapper, utbildningsmaterial samt projektuppdateringar och evenemang som är relevanta för unga patienter och överlevare. Dessutom tillhandahåller den verktyg som stärker unga människor i deras påverkansarbete och egenvård. Webbplatsen lyfter också fram bästa praxis och policyutveckling, vilket gör den till en värdefull resurs inte bara för unga människor som lever med och efter cancer, utan också för yrkesverksamma och andra intressenter som är involverade i uppföljningsvård för canceröverlevare.

Webbplats: www.beatcancer.eu

EU-CAYAS-NET:s community på Discord erbjuder däremot ett interaktivt utrymme för kontakt och samtal i realtid, delning och stöd. Det ger möjlighet att utbyta erfarenheter i ämnesspecifika kanaler (t.ex. psykisk hälsa, fertilitet, utbildning, livsstil), men också att hitta lokala kontakter eller stöd i landsspecifika kanaler. Community-evenemang hålls regelbundet och ger möjlighet att få kontakt med andra i videokanalen. Discord-communityn fungerar som ett tryggt rum där unga canceröverlevare och stödpersoner kan få kontakt, dela erfarenheter och hitta stöd.

Gå med i vår Discord-community!

Tematiskt område 3: Att hantera brister inom psykisk hälsa och psykosocial vård

"I enlighet med den biopsykosociala modellen är det avgörande att vård för psykisk hälsa integreras i den rutinmässiga uppföljningsvården för att förbättra livskvaliteten för CAYA-canceröverlevare."

En cancerdiagnos i ung ålder – vare sig i barndomen, tonåren eller tidig vuxen ålder – kan ha en livslång påverkan på den unga personen såväl som på deras familj. Långa sjukhusvistelser, aggressiva behandlingar och avbrott i skola, arbete och socialt liv leder ofta till bestående emotionella och psykologiska utmaningar. Många överlevare upplever ångest, depression, fatigue eller kognitiva svårigheter. Tyvärr förbises eller missförstås dessa behov ofta, och stöd för psykisk hälsa ingår sällan i den rutinmässiga uppföljningsvården. Ett stort hinder för adekvat vård är bristen på specialiserade överlevnadskliniker som erbjuder personanpassat psykosocialt stöd. I enlighet med den biopsykosociala modellen är det avgörande att vård för psykisk hälsa integreras i den rutinmässiga uppföljningsvården för att förbättra livskvaliteten för CAYA-canceröverlevare.

Genom nära samarbete med personer som lever med och efter cancer, hälso- och sjukvårdspersonal samt andra intressenter runt om i Europa antogs ett holistiskt angreppssätt för att utforska de psykiska och psykosociala behoven hos unga canceröverlevare.

Resultaten om livskvalitet har publicerats mer utförligt i ett separat positionspapper.

Bedömning av nuvarande status och brister i psykosocial vård för CAYA-canceröverlevare i Europa

Enkäten bland 194 överlevare från 24 europeiska länder visade betydande brister i uppföljning av psykisk hälsa och psykosocialt stöd efter CAYA-cancer.

Blev du informerad om att psykosociala sena effekter relaterade till sjukdomen eller behandlingen kan uppstå?

Andel av de svarande (värden avlästa från stapeldiagrammet, ungefärliga):

  • Nej: cirka 62 %
  • Ja: cirka 28 %
  • Jag vet inte: cirka 9 %

Metod

En avgränsande litteraturöversikt genomfördes. Dessutom genomfördes en Europaomfattande onlineenkät bland unga canceröverlevare och konsensusmöten hölls för att samla in både kvantitativa och kvalitativa data.

PPIE i fokus

I linje med principerna för deltagandebaserad forskning genomfördes studien i nära samarbete med patientexperter, patientföreträdare och HCPs under hela forskningsprocessen. Alla intressenter deltog aktivt i varje fas, från utformningen av forskningsverktygen och insamlingen av data till analys av resultat, tolkning av fynd och planering av spridning. Detta samarbetsinriktade angreppssätt syftade till att säkerställa att behovsanalysens utformning, innehåll och metodik på ett korrekt sätt återspeglade de olika perspektiven och erfarenheterna hos dem som deltog.

Huvudresultat

Överlevare rapporterade otillgodosedda behov inom områden som ångest, fatigue, ekonomisk stress, relationer och neuropsykologiska utmaningar. Många upplevde att psykosociala sena effekter inte hanterades på ett tillräckligt sätt inom LTFU-vården. Särskilt saknade de information om risken att utveckla dessa problem och om vilka stödinsatser som fanns tillgängliga för dem. Vanliga hinder omfattade ekonomiska begränsningar och brist på vårdgivare inom uppföljningsvården som erbjuder psykosocialt stöd.

Nyckelresultat från denna enkät belyser behovet av stöd jämfört med det faktiska stöd som erhölls inom följande områden:

  • Konsekvenser för den sociala dimensionen relaterade till sjukdomen eller behandlingen:
    • Isolering: 51 % behövde stöd – av dessa fick endast 5,7 % stöd
    • Ökad ångest, ångestsyndrom: 57 % behövde stöd – av dessa fick endast 8,2 % stöd
    • Rädsla för återfall i cancer: 54 % behövde stöd – av dessa fick endast 4,9 % stöd
    • Ekonomiska begränsningar: 52 % behövde stöd – av dessa fick endast 4,1 % stöd
  • Psykosocial belastning på grund av fysiska sena effekter av sjukdomen eller behandlingen:
    • Fatigue: 52 % behövde stöd – av dessa fick endast 4,1 % stöd
    • Neuropsykologiska problem (t.ex. minne, uppmärksamhet): 50 % behövde stöd – av dessa fick endast 4,1 % stöd

Länken till publikationen kommer snart att finnas här!

EU-CAYAS-NET fickkort för medvetenhet om psykisk hälsa och vägledning

EU-CAYAS-NET:s uppsättning fickkort är utformad för unga canceröverlevare, närstående, HCPs, pedagoger och jämnåriga. Korten har samskapats av överlevarrepresentanter och HCPs för att säkerställa inkludering och relevans. Varje kort fokuserar på ett nyckelämne och erbjuder psykoedukation, diskussionsunderlag och vägledning för policyarbete. Uppsättningen beskriver centrala frågor, behov och rekommenderade åtgärder, och innehåller kontaktuppgifter för hänvisning, definitioner av nyckelbegrepp samt en länk till EU-CAYAS-NET-plattformen för mer information. Den nuvarande uppsättningen innehåller nio kort och kan utökas vid behov. Korten finns för närvarande på 13 språk och omfattar följande ämnen:

  • 10 nyckelpunkter om psykisk hälsa
  • Att tala om allvarliga frågor
  • Vad man bör och inte bör göra i kommunikationen
  • Social dimension
  • Stöd i utbildning
  • Karriärstöd
  • Rädsla och hopp
  • Sorg och depression
  • Min rätt att sörja

Ta gärna en titt på våra fickkort för medvetenhet om psykisk hälsa och vägledning för cancerpatienter och tiden därefter!

Denna resurs finns också på 13 andra språk!

Utbildningsvideo om psykisk hälsa efter cancer

För att öka medvetenheten utvecklades en utbildningsvideo för att lyfta fram vikten av att prioritera både psykisk och fysisk hälsa under och efter cancerbehandling. Med insikter från yrkesverksamma inom psykologi och socialt arbete delar videon strategier för psykiskt välbefinnande, uppmuntrar till att söka professionellt stöd och betonar betydelsen av utbildning och starka sociala nätverk i återhämtningen.

Webbinarium om psykisk hälsa och psykosocial vård

Webbinariet utforskar strategier för en sund känslomässig bearbetning, risker för psykisk ohälsa och effektiv kommunikation med CAYA-canceröverlevare. Ämnen inkluderar att balansera hopp och rädsla, att skilja sorg från depression, tillgängligt psykosocialt stöd, vårdbrister och sensitiv kommunikation, såsom föreläsningen Vad man (inte) ska säga till CAYA-canceröverlevare. En paneldiskussion med patientrepresentanter och hälso- och sjukvårdspersonal ingår också. Webbinariet riktar sig till överlevare, familjer, yrkesverksamma och alla andra intresserade. Det finns att se på YouTube.

Gemensamma rekommendationer för psykisk hälsa och psykosocial vård efter CAYA-cancer

Ett mångsidigt team av CAYA-canceröverlevare, experter på psykisk hälsa och HCPs granskade befintliga riktlinjer för psykosocial vård för att bedöma deras relevans och identifiera centrala brister.

Metod

Befintliga riktlinjer och standarder för psykosocial vård, liksom grå litteratur, granskades. För kvalitativa data hölls konsensusmöten med överlevare, experter på psykisk hälsa och HCPs. Nyligen publicerad forskning och enkätdata användes för att utveckla gemensamma rekommendationer om psykosocial vård efter CAYA-cancer.

PPIE i fokus

Unga canceröverlevare spelade en central roll i utformningen av dessa gemensamma rekommendationer. Genom strukturerad medverkan i konsensusmöten delade CAYA-canceröverlevare med sig av sina levda erfarenheter och belyste viktiga brister i befintliga riktlinjer. Deras insikter säkerställde att de nya rekommendationerna speglar verkliga behov utöver den kliniska vården. Genom att arbeta sida vid sida med HCPs och experter på psykisk hälsa bidrog överlevarna till att samskapa rekommendationer som är åldersanpassade, inkluderande och relevanta för unga cancerpatienter och överlevare.

Huvudresultat

Slutsatsen från två konsensusmöten var att de flesta nuvarande riktlinjer främst fokuserar på pediatriska fall och ofta förbiser de specifika behoven hos överlevare i tonåren och unga vuxna. Viktiga ämnen som kamratstöd, kommunikation och fertilitetsbevarande saknades ofta. Utifrån detta utvecklades nya, gemensamma europeiska rekommendationer om psykosocial vård efter CAYA-cancer.

Wiendeklarationen om psykisk hälsa och psykosociala hälsobehov

Ett hälsopolitiskt symposium med titeln "Att överleva överlevnaden" hölls i Wien, där en deklaration presenterades och undertecknades av alla deltagande nationella intressenter, med förslag på ett antal åtgärder för att förbättra den psykosociala hälsan efter CAYA-cancer.

Tematiskt område 4: Stärka utbildnings- och karriärmöjligheter

"Med större förståelse och anpassade resurser skulle många av dessa hinder kunna minskas, vilket skulle göra det möjligt för överlevare att återuppbygga sina utbildnings- och yrkesliv med större trygghet och fler möjligheter."

Cancer och dess behandling kan avsevärt störa en ung persons utbildning och karriärutveckling. Längre frånvaro från skola eller arbete är vanligare, men många institutioner är inte rustade för att erbjuda det flexibla stöd som behövs. När alternativ som hemundervisning, distansundervisning eller sjukhusbaserad undervisning inte finns tillgängliga hamnar unga patienter ofta efter i skolan och förlorar viktiga band till vänner, klasskamrater och lärare.

Behandlingens effekter kan också leda till långvariga fysiska, kognitiva och emotionella utmaningar som gör det särskilt svårt att återvända till skolan eller arbetet. Överlevare kan känna press att hålla jämna steg med jämnåriga eller känna sig isolerade om de placeras i en annan klass eller behöver gå om ett år. Vissa kan behöva byta utbildningsinriktning eller helt ompröva sina karriärmål på grund av begränsningar som orsakas av sjukdomen eller dess behandling.

Även efter tillfrisknandet kan avbrott i utbildnings- eller anställningshistoriken göra det svårare att få och behålla ett arbete. Sena effekter, såsom trötthet eller minskad uthållighet, kan kräva fortlöpande anpassningar eller leda till minskad förmåga att arbeta eller studera på heltid. Dessa utmaningar kan tvinga överlevare att byta karriärväg eller utsättas för diskriminering på arbetsplatsen. Ofta saknar skolor eller arbetsgivare kunskap om vad som är möjligt under och efter behandling, och de misslyckas med att ge det stöd som skulle kunna hjälpa unga canceröverlevare att lyckas. Med större förståelse och anpassade resurser skulle många av dessa hinder kunna minskas, vilket skulle göra det möjligt för överlevare att återuppbygga sina utbildnings- och yrkesliv med större trygghet och fler möjligheter.

Resultaten om livskvalitet presenteras mer utförligt i ett separat positionspapper.

Digital information, medvetandehöjande material och utbildningsmaterial om utbildnings- och karriärstöd

Utbildningsvideo

Videon belyser de unika utmaningar som unga canceröverlevare möter, samtidigt som den också visar deras styrkor och de möjligheter som finns till utbildnings- och karriärstöd.

Webinar om utbildnings- och karriärstöd

Webinariet undersöker hinder för utbildning och karriärutveckling för unga canceröverlevare, lyfter fram god praxis och presenterar erfarenheter som delas av överlevare och hälso- och sjukvårdspersonal. Det presenterar också preliminära resultat från fokusgruppsdiskussioner som hölls i Wien och Utrecht, vilket ger viktiga insikter för att vägleda utvecklingen av förbättrade koncept för karriärstöd för CAYA-canceröverlevare.

Karta över god praxis för utbildnings- och karriärstöd

En interaktiv karta på EU-CAYAS-NET-plattformen tillhandahåller nu landspecifikt material om utbildnings- och karriärstöd på lokala språk. Dessa resurser samlades in systematiskt under projektet och omfattar broschyrer, länkar till webbplatser och stödprogram anpassade till behoven hos unga canceröverlevare samt deras föräldrar och lärare.

Train-the-Trainer-kursplan

Train-the-Trainer-kursplanen är en omfattande manual som består av nio moduler och behandlar centrala ämnen såsom personliga styrkor och svagheter, omgivningsfaktorer och villkor på arbetsplatsen. Varje modul definierar tydligt sina mål, rekommenderade metoder och nödvändiga material, samtidigt som den också ger teoretiska insikter från Train-the-Trainer-principer, utvecklingspsykologi och exempel på gruppaktiviteter.

Manualen har utvecklats för personer med tidigare erfarenhet av Train-the-Trainer och ger deltagarna förutsättningar att hålla framtida sessioner, helst i samarbete med patientföreträdare och hälso- och sjukvårdspersonal. Den är avsedd för yrkesverksamma som arbetar med utbildnings- och karriärstöd, liksom för dem som vill etablera nya initiativ inom detta område.

Karriärstöd för unga som lever med och efter cancer

Att välja och fullfölja en lämplig yrkesutbildning är en viktig milstolpe i AYAs utveckling, liksom att hitta ett arbete som överensstämmer med deras färdigheter, möjligheter och ambitioner. En persons förmåga att delta i arbetslivet har en djupgående inverkan på den fysiska, psykiska och sociala hälsan.

Denna rapport belyser de utmaningar som unga som lever med och efter cancer möter inom utbildning och sysselsättning. Den erbjuder värdefulla insikter, praktiska insatser och en uppmaning till handling för att förbättra karriärmöjligheterna och den övergripande livskvaliteten.

Tematiskt område 5: Underlätta smidiga övergångar inom hälso- och sjukvården

"En väl utformad övergångsprocess ger unga överlevare möjlighet att hantera sin hälsa, stödjer deras utveckling in i vuxenlivet och hjälper dem att nå sin fulla potential."

Övergång inom hälso- och sjukvården definieras som "en aktiv, planerad, samordnad, omfattande och multidisciplinär process som gör det möjligt för överlevare efter cancer i barndomen och ungdomen att på ett effektivt och harmoniskt sätt överföras från barncentrerade till vuxenorienterade hälso- och sjukvårdssystem. Vårdövergångsprocessen bör vara flexibel, utvecklingsanpassad och beakta överlevarnas, deras familjers och vårdgivares medicinska, psykosociala, utbildningsmässiga och yrkesrelaterade behov samt främja en hälsosam livsstil och egenvård" (PMID: 26735352).

Övergångsprocesser är avgörande, eftersom många överlevare behöver LTFU-vård på grund av sena effekter av behandlingen eller sjukdomen i sig. Sådana sena effekter omfattar kroniska hälsoproblem, sekundära cancerformer, psykologiska utmaningar och socioekonomiska svårigheter. Tyvärr innebär bristen på formella övergångsprogram att många unga överlevare tvingas navigera i komplexa hälso- och sjukvårdssystem på egen hand, vilket bryter kontinuiteten i vården och påverkar deras livskvalitet negativt.

Detta problem är utbrett i hela Europeiska unionen, där fragmenterad vård och brist på särskilda tjänster ofta gör korrekta övergångar omöjliga. Utan strukturerat stöd tillgodoses överlevarnas föränderliga behov ofta inte.

En väl utformad övergångsprocess ger unga överlevare möjlighet att hantera sin hälsa, stödjer deras utveckling in i vuxenlivet och hjälper dem att nå sin fulla potential. Att investera i robusta övergångsprogram förbättrar inte bara individuella resultat utan gynnar också samhället genom att främja långsiktigt välbefinnande och självständighet.

Resultaten om livskvalitet presenteras mer utförligt i ett separat positionspapper.

Riktlinje för övergång

Den första evidensbaserade riktlinjen för övergång för unga canceröverlevare har utvecklats och främjar kontinuitet i vården från barnonkologi till långsiktig uppföljning inom vuxenvården.

Centrala delar i övergångsprocessen: Övergången måste vara patientcentrerad, där överlevarnas behov och preferenser vägleder processen.

Kärnkomponenterna omfattar:

  • En formell övergångspolicy för att strukturera processen;
  • Tydlig och samordnad hantering av övergången;
  • Gradvis, personanpassad planering skräddarsydd för varje överlevare;
  • En individualiserad övergångsplan som återspeglar specifika mål och behov;
  • Överföring av vårdansvaret först efter att individen har visat beredskap för övergången, enligt fastställda kriterier.

Förutsättningar för en framgångsrik övergång:

  • Utbilda och involvera överlevare och deras familjer så att de kan navigera i vuxenvården;

  • Utbilda hälso- och sjukvårdspersonal så att de förstår och kan möta unga överlevares behov;

  • Använda e-hälsosystem för att möjliggöra smidig kommunikation och datadelning;

  • Regelbundet utvärdera övergångsprocesser genom mätbara resultat;

  • Prioritera övergångsplanering i nationell hälsopolitik och EU:s hälsopolitik;

  • Engagera institutionellt ledarskap och intressenter för ett brett policystöd;

  • Utveckla tillgängliga resurser om övergång för överlevare och familjer;

  • Uppmuntra besök vid centrum för god praxis för att främja kunskapsutbyte och stärka övergångsstrategier.

  • Visuell sammanfattning av riktlinjen för övergång

  • Den visuella sammanfattningen av riktlinjen för övergång finns också på 8 andra språk!

  • En vetenskaplig artikel om riktlinjerna för övergång är för närvarande under utarbetande. Kom gärna tillbaka senare för att hitta den här.

Utbildningsvideo om övergång

Denna video, skapad för unga som berörs av cancer, förklarar övergången från barnsjukvård till vuxensjukvård. Den belyser vad man kan förvänta sig, viktiga steg för att säkerställa en smidig övergång och hur man kan fortsätta vara engagerad i LTFU-vård.

Webinar för att sprida resultat och rekommendationer till intressenter

Webinariet har samma mål som utbildningsvideon: att öka medvetenheten bland alla intressenter om övergången från barn- till vuxenvård. Det belyser nuvarande brister i processen och diskuterar strategier för att förbättra stöd och resultat för unga canceröverlevare.

Vilniusdeklarationen om övergångsbehov

Ett hälsopolitiskt symposium hölls i Vilnius i Litauen med fokus på övergången från barn- till vuxenvård för unga canceröverlevare. Under evenemanget presenterades en deklaration som undertecknades av alla deltagande intressenter och som beskriver en rad rekommenderade åtgärder för att stärka och förbättra övergångsprocessen för barn och ungdomar som lever med och efter cancer.

PPIE i utveckling av riktlinjer

En vetenskaplig artikel om PPIE i utveckling av riktlinjer är för närvarande under utarbetande. Kom tillbaka senare för att hitta den här!

Tematiskt område 6: Sena effekter och långtidsuppföljningsvård

"När LTFU-vården vägleds av etablerade kliniska rekommendationer möjliggör den tidig upptäckt och snabb hantering, vilket bidrar till att förebygga allvarligare komplikationer senare i livet."

Omkring 75 % av överlevarna av CAYA-cancer upplever sena effekter som kräver LTFU-vård. Dessa effekter varierar beroende på cancertyp, stadium och behandling, och kan påverka inte bara den fysiska hälsan utan också emotionellt välbefinnande, kognitiva förmågor och deltagande i det dagliga livet.

Personanpassad LTFU-vård är avgörande för att hantera dessa sena effekter och förbättra överlevarnas livskvalitet. När LTFU-vården vägleds av etablerade kliniska rekommendationer möjliggör den tidig upptäckt och snabb hantering, vilket bidrar till att förebygga allvarligare komplikationer senare i livet.

Trots dess betydelse är tillgången till adekvat LTFU-vård fortfarande ojämn i Europa, med betydande skillnader mellan länder. Många överlevare faller mellan stolarna och blir "lost to follow-up", vilket innebär att de går miste om viktiga möjligheter till uppföljning och stöd.

För att överbrygga dessa brister krävs samordnade insatser för att etablera enhetliga och heltäckande system för LTFU-vård i hela Europa. Att säkerställa tillgång till sådan vård är avgörande för att förbättra långsiktiga hälsoutfall och stödja välbefinnandet hos alla överlevare av CAYA-cancer.

Resultaten om livskvalitet har publicerats mer utförligt i ett separat positionsdokument.

Rekommendationer för LTFU-vård

Med utgångspunkt i projektaktiviteter, insikter från International Guideline Harmonization Group (IGHG), tidigare PanCare-projekt och befintliga vårdmodeller utvecklades en uppsättning rekommendationer för att optimera LTFU-vården för överlevare av CAYA-cancer i hela Europa.

Dessa rekommendationer är organiserade i centrala tematiska områden och ger ett tydligt ramverk för att etablera och tillhandahålla LTFU-vård som förbättrar överlevarnas livskvalitet.

Centrala tematiska områden:

  • Tillgång till vård: Säkerställa jämlik tillgång till lämplig vård för alla överlevare av CAYA-cancer;
  • Organisation av vård: Definiera de strukturer och processer som behövs för effektiv och samordnad vård;
  • Personanpassad vård: Betona behovet av vård som är anpassad till varje överlevares individuella behov;
  • Samarbete, representation och förbättring: Främja internationellt samarbete, överlevarrepresentation och professionell utbildning för HCPs;
  • Stödsystem för överlevare och familjer: Lyfta fram den avgörande rollen som starka och tillgängliga stödnätverk spelar för överlevare och deras familjer.

Ta en titt på Rekommendationerna för långtidsuppföljningsvård!

Vägkarta för optimal LTFU

En visuell sammanfattning som beskriver det sista steget i framgångsrik cancerbehandling finns tillgänglig på EU-CAYAS-NET Platform på 8 språk. Denna resurs erbjuder en lättillgänglig översikt över vägkartan och de viktigaste riktlinjerna för att stödja unga canceröverlevare.

Rekommendationer om effektiv kommunikation om sena effekter

Genom öppna diskussioner delade överlevare med sig av sina preferenser för hur kommunikation om sena effekter bör hanteras. Deras insikter ledde till rekommendationer för HCPs inom fyra centrala områden:

  • Personcentrerad vård;
  • Tidig kommunikation och informationsdelning;
  • Emotionellt och psykosocialt stöd;
  • Respekt och egenmakt

Dessa riktlinjer syftar till att främja öppna och medkännande samtal mellan överlevare och vårdgivare, och bidrar till att säkerställa bättre, personcentrerad uppföljningsvård.

Informationsmaterial

Virtuell karta över LTFU-vård i Europa

Som en del av EU-CAYAS-NET-projektet skapades en uppdaterad virtuell karta över LTFU-vårdenheter baserat på resultaten från LTFU-enkäten. Denna interaktiva karta erbjuder en aktuell översikt över tillgängliga tjänster i Europa och hjälper överlevare att lättare identifiera och få tillgång till den vård de behöver.

Webbseminarier

Långsiktig vård efter cancer – att navigera utmaningar kring fertilitet och intimitet: Detta webbseminarium presenterar verktyg, strategier och lösningar för att förbättra vården efter cancer, med fokus på att hantera utmaningar kring fertilitet och intimitet efter cancerbehandling. Experter och överlevare delar insikter och personliga erfarenheter, erbjuder praktisk vägledning och uppmuntrar till en öppen och stödjande dialog.

Utbildningsvideo

Utbildningsvideon med titeln "Att hantera sena effekter hos unga canceröverlevare" belyser de betydande utmaningar som överlevare av CAYA-cancer möter. Ungefär 75 % av dessa överlevare upplever sena effekter som kan ha en djupgående inverkan på deras livskvalitet. Denna video delar insikter om sena effekter och vad EU-CAYAS-NET-projektet gör för att förändra situationen till det bättre.

PLAIN-sammanfattningar

För att överbrygga brister i tillgången till specialiserad vård har 45 PLAIN-sammanfattningar (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable), som bygger på befintliga rekommendationer från IGHG och PanCare Guidelines Group, förbättrats. Dessa användarvänliga material stärker överlevare att:

  • Förstå sena effekter och de rekommenderade uppföljningsrutinerna.
  • Föra fram sina vårdbehov när de möter HCPs utan specialistkompetens.

PLAIN-sammanfattningarna uppdaterades under EU-CAYAS-NET-projektet och innehåller nu grafik och informationsrutor med ytterligare information.

  • Se PLAIN-sammanfattningarna!
  • PLAIN-sammanfattningarna finns för närvarande också tillgängliga på 4 andra språk! Fler är på väg, så håll utkik!

Barcelonadeklarationen om behov inom LTFU-vård

Ett symposium om hälsopolitik hölls i Barcelona med fokus på LTFU-vård för unga canceröverlevare. Under evenemanget utfärdades en deklaration som beskriver en rad åtgärder för att stärka LTFU-vården, och den undertecknades av alla deltagande intressenter.

Tematiskt område 7: Fastställande av standarder för AYA-cancervård i Europa

"Ungdomar och unga vuxna (AYA), i åldern 15–39 år, med cancer hamnar ofta i ett glapp mellan pediatrisk och vuxenonkologisk vård, och möter en fragmenterad och ojämn vårdupplevelse i Europa."

Ungdomar och unga vuxna (AYA), i åldern 15–39 år, med cancer hamnar ofta i ett glapp mellan pediatrisk och vuxenonkologisk vård, och möter en fragmenterad och ojämn vårdupplevelse i Europa. Trots en växande medvetenhet om deras unika utvecklingsmässiga, medicinska och psykosociala behov är tillgången till specialiserad AYA-vård fortfarande mycket ojämlik. I Väst- och Nordeuropa har vissa framsteg gjorts genom utvecklingen av särskilda AYA-program, medan många regioner i Syd-, Öst- och landsbygdsområden i Europa fortfarande är beroende av icke-specialiserade tjänster. Denna ojämlikhet leder till varierande vårdkvalitet, ouppfyllda behov och sämre utfall för unga människor som navigerar genom cancer och livet efter behandling.

Peer Visits som forskningsmetod

Youth Cancer Europe arrangerade utbildningen "Peer Visit as Research Method" i Bryssel, Belgien, som förberedelse för framtida observations- och deltagandebaserade forskningsaktiviteter inom EU-CAYAS-NET.

Youth Cancer Europe (YCE) ledde arbetet med vård för ungdomar och unga vuxna med cancer (AYA-onkologi) inom det EU-medfinansierade projektet European Network of Youth Cancer Survivors mellan maj och juli 2023. Inom projektet möjliggjorde YCE Peer Visits för 30 unga personer från 16 länder med egen erfarenhet av cancer, som besökte totalt 5 sjukhus i Italien, Belgien och Nederländerna.

Det huvudsakliga målet med Peer Visits var att bättre förstå hur modeller för vårdleverans fungerar, observera bästa praxis och identifiera eventuella brister i de redan befintliga tjänsterna. Det övergripande målet var att fördjupa vår förståelse för hur AYA-cancervård kan höjas och omvandlas i europeiska länder. Dessa värdefulla insikter samlades noggrant in genom strukturerade formulär för kamratobservation, strukturerade enkäter, personliga anteckningar och semistrukturerade intervjuer med både lokala patienter och hälso- och sjukvårdspersonal.

Virtuellt rundabordssamtal: Uppskalning av AYA-cancervård: Mot fastställande av minimistandarder för vård för ungdomar och unga vuxna (AYA) i Europa

Det virtuella rundabordssamtalet den 11 december 2023 samlade ledande experter och intressenter under temat "Upscaling AYA Cancer Care: Towards Establishing Minimum Standards of Care for Adolescents and Young Adults (AYA) Across Europe." Fokus låg på att hantera sjukdomsbördan i åldersgruppen 15–39 år och att förespråka förbättrade vårdstandarder.

Minimistandarder för specialiserade vårdenheter för ungdomar och unga vuxna (AYA) med cancer: Rekommendationer och färdplan för implementering

Ungdomar och unga vuxna (AYA) med cancer möter unika medicinska, emotionella och sociala utmaningar som kräver individanpassad, åldersanpassad vård. Det finns betydande skillnader i vårdkvalitet, erfarenheter och utfall mellan och till och med inom länderna.

För att hantera dessa utmaningar syftade detta dokument till att beskriva minimistandarder för specialiserade AYA-cancervårdsenheter. Dessa standarder är utformade för att ge en tydlig referenspunkt för tjänster av hög kvalitet och fungera som en praktisk färdplan för implementering i olika hälso- och sjukvårdssystem.

Metodik

En flerstegsprocess som omfattade Peer Visits, litteraturöversikt, kvalitativa intervjuer, en modifierad tvådelad e-Delphi-studie och ett online-rundabordssamtal.

Höjdpunkt inom PPIE

Denna publikation leddes och utvecklades med meningsfull medverkan från över 30 AYA-personer från 17 olika länder. Deras levda erfarenheter och insikter vägledde studiedesign, datainsamling och analys, och var avgörande för att forma de prioriteringar, det språk och de rekommendationer som presenteras i detta dokument.

Huvudresultat

AYA-personer gynnas av multidisciplinära team (t.ex. onkologer, psykologer, socialarbetare) och åldersanpassade miljöer (t.ex. utrymmen för jämnåriga, Wi-Fi, möjligheter till personlig anpassning).

Stöd för psykisk hälsa, fertilitetstjänster och långsiktig uppföljningsvård för överlevare är avgörande men prioriteras ofta för lågt utanför AYA-specialiserade centrum.

Färdplan för implementering & checklista

Åtta genomförbara rekommendationer föreslogs, inklusive:

  • Att etablera nationella kunskapsnav för standardiserade AYA-resurser;

  • Att integrera AYA-specifik vård i alla cancervårdsinställningar (även utan särskilda avdelningar);

  • Att utöka tjänster för psykisk hälsa och interoperabilitet inom digital hälsa;

  • Att verka för policyförändringar (t.ex. lagar om "rätten att bli glömd", täckning för fertilitetsbevarande åtgärder).

  • Positionspapper - AYA-positionspapper

  • AYA-positionspappret finns också tillgängligt på 9 andra europeiska språk!

Minimistandard för specialiserade enheter för ungdomar och unga vuxna

Detta webbinarium samlade hälso- och sjukvårdspersonal, AYA-personer med egen erfarenhet och förespråkare för att hantera dessa utmaningar och erbjuda rekommendationer för att skapa inkluderande och effektiva hälso- och sjukvårdssystem i Europa. Diskussionerna betonade samarbete, utbildning och systemförändring för att stärka AYA-personer att blomstra bortom cancer.

Utbildningsvideo: Fastställande av standarder för AYA-cancervård i Europa

I den här videon visar vi hur vi tog oss an denna fråga i EU-CAYAS-NET-projektet. Utifrån den information vi samlade in utvecklade vi standarder för AYA-cancervård i Europa.

Informationskort för AYA-positionspappret

Dessa kort skapades för att tillhandahålla tillgängligt och lättläst material för att främja det arbete som genomförts inom detta tema.

Tematiskt område 8: Jämlikhet, mångfald och inkludering

"Utan medvetna insatser riskerar behoven hos CAYA:er från minoritetsgrupper att förbises i praktik, forskning och policy."

Jämlikhet, mångfald och inkludering (EDI) är avgörande för att säkerställa att varje barn, ungdom och ung vuxen som påverkas av cancer får vård, stöd och representation som speglar deras unika erfarenheter och identiteter. Ändå möter många AYA:er från etniska, sexuella, könsrelaterade och andra grupper med otillräcklig tillgång till vård eller underrepresentation fortfarande hinder, både när det gäller att få tillgång till adekvat hälso- och sjukvård och att delta i påverkansarbete eller forskning. I hela Europa återspeglar representationen i AYA-gemenskaper och gräsrotsrörelser ofta inte befolkningens fulla mångfald, och hälso- och sjukvårdspersonal saknar ofta den utbildning och de verktyg som behövs för att kunna erbjuda inkluderande och kulturellt sensitiv vård. Utan medvetna insatser riskerar behoven hos CAYA:er från minoritetsgrupper att förbises i praktik, forskning och policy.

Rekommendationer för jämlik, mångfaldsinriktad och inkluderande cancervård i Europa

Även om rätten till hälso- och sjukvård garanteras enligt artikel 35 i EU:s stadga om de grundläggande rättigheterna, är tillgången till högkvalitativ cancervård för unga människor fortfarande ojämn i Europa. Många ojämlikheter, såsom de som rör etnicitet, migrantstatus, könsidentitet, sexuell läggning eller neurodiversitet, fångas inte fullt ut av nuvarande europeiska data och evidens, men de påverkar behandlingsresultaten i betydande grad. Detta positionspapper presenterar resultaten av en samarbetsinriktad process med flera intressenter för att identifiera genomförbara rekommendationer som främjar större jämlikhet i cancervården.

Metodologi

En litteraturöversikt med scoping-metodik genomfördes. För datainsamlingen användes en webbenkät riktad till HCPs och AYAs samt en fokusgrupp med intressenter.

PPIE i fokus

Alla delar av detta positionspapper leddes, analyserades och skrevs av unga personer med egen erfarenhet av cancer. Positionspappret presenterar tre huvudrekommendationer för patientorganisationer, HCPs och forskare, tillsammans med tio riktade åtgärder för att hantera centrala ojämlikheter i cancervården för CAYAs.

Huvudresultat

Lansering av rekommendationerna i Europaparlamentet

Vid ett evenemang som arrangerades av Europaparlamentarikern Stelios Kympouropoulos lanserade konsortiet EU-CAYAS-NET sina rekommendationer för jämlik, mångfaldsinriktad och inkluderande cancervård i Europa i Europaparlamentet.

Webbinariet samlade författare, talare och intressenter för att diskutera de utmaningar som marginaliserade och underförsörjda grupper såsom romer, LGBTQ+-personer, immigranter och andra utsatta befolkningsgrupper möter när det gäller att få tillgång till rättvis och inkluderande cancervård.

  • a. AYA-enkäten visade: 41 % av AYAs känner sig inte representerade av broschyrer och annan information som tillhandahålls av vårdinrättningarna.
  • b. HCP-enkäten visade: 90 % anser att det är vårdmiljöns ansvar att ge stöd till både patienter och HCPs.

Våra rekommendationer har tagits fram av en mångfacetterad arbetsgrupp ledd av unga personer som lever med och efter cancer och fokuserar på fyra nyckelområden för att främja rättvisa och inkludering i cancervården:

  • Ras, etnicitet, kultur, flykting- eller migrantstatus — Hantera ojämlikheter i tillgång och resultat för rasmässigt, etniskt och kulturellt mångfaldiga befolkningsgrupper, inklusive flyktingar och migranter.
  • Könsidentitet och sexuell läggning — Säkerställ att LGBTQ+-personer får inkluderande och respektfull vård som är anpassad till deras identitet och erfarenheter.
  • Ålder, utveckling och psykiskt välbefinnande — Erkänn ålder, psykisk hälsa och neurodiversitet som centrala faktorer för att kunna ge lämplig vård till CAYAs.
  • Utbildning, karriär och socioekonomisk status — Minska hinder kopplade till utbildning, sysselsättning och ekonomiska svårigheter för att säkerställa jämlik tillgång till högkvalitativ cancervård för alla.

Webbinarium om jämlikhet, mångfald och inkludering i cancervården

YCE anordnade ett webbinarium som utforskade det nuvarande läget och framtiden för EDI i cancervården i Europa. Evenemanget samlade forskare, HCPs, patientföreträdare och allmänheten för en diskussion om hur man bygger ett mer inkluderande och jämlikt cancervårdssystem för alla.

Webbinariet samlade författare, talare och intressenter för att diskutera de utmaningar som marginaliserade och underförsörjda grupper såsom romer, LGBTQ+-personer, immigranter och andra utsatta befolkningsgrupper möter när det gäller att få tillgång till rättvis och inkluderande cancervård.

Utbildningsvideo: Jämlikhet, mångfald och inkludering i cancervården

Denna video utforskar hur vi främjade jämlikhet, mångfald och inkludering (EDI) i EU-CAYAS-NET och förklarar specifika rekommendationer och fokusområden som växte fram genom projektet.

Utbildningstillfällen om "Principer för jämlikhet, mångfald och inkludering i cancervården" och verktygslåda för utbildning av utbildare

Denna verktygslåda utvecklades som svar på det tydliga behovet av större medvetenhet och bättre kompetens kring EDI inom cancervård för unga. Den erbjuder praktiska verktyg och insikter för att hjälpa hälso- och sjukvårdspersonal, forskare och företrädare att ge mer inkluderande, personanpassad och jämlik vård till alla unga människor som påverkas av cancer.

Webbinarieserie om jämlikhet, mångfald och inkludering

Som en del av projektets engagemang för att främja EDI i cancervården anordnade YCE en serie webbinarier. Dessa sessioner syftade till att lyfta fram rösterna och erfarenheterna hos underrepresenterade grupper, undersöka de systemiska hinder de möter och väcka dialog om hur mer inkluderande och jämlika hälso- och sjukvårdssystem kan skapas för alla unga människor som påverkas av cancer.

Flera webbinarier fördjupade sig i de levda verkligheterna hos neurodivergenta personer som navigerar cancervården, samt de unika behoven och utmaningarna inom cancervård kopplade till LGBTQI+, neurodiversitet, migrantstatus och socioekonomisk status. Dessutom utforskade webbinarierna hur tillgången till diagnos, behandling och stöd kan påverkas. Med bidrag från experter, företrädare och AYAs med egen erfarenhet kombinerade varje session personliga berättelser med datadrivna insikter för att informera praktiska steg mot patientcentrerad och inkluderande vård.

Inkluderingsutbildning för 100 rumänska personer

YCE anordnade en inkluderingsutbildning på rumänska för 100 rumänska personer som lever med och efter cancer, inklusive medlemmar ur romska gemenskaper (och andra historiska etniska minoriteter) i Timisoara, Rumänien. Syftet med utbildningen var att sprida den lokalspråkliga översättningen av rekommendationerna för jämlik, mångfaldsinriktad och inkluderande cancervård i Europa samt utbildningstillfällena och verktygslådan för utbildning av utbildare om "Principer för jämlikhet, mångfald och inkludering i cancervården".

Inkluderande rundabordssamtal på hög nivå i Moldavien

Det inkluderande rundabordssamtalet på hög nivå genomfördes i Moldaviens parlament i Chișinău tillsammans med parlamentsledamöter, hälsomyndigheter och YCE. Under rundabordssamtalet presenterades EU-CAYAS-NET:s arbete inom europeisk policy för cancervård, patientpåverkan och lagstiftningsinitiativ, med fokus på de framtagna policyrekommendationerna om inkludering. I samband med landets EU-anslutningsprocess syftade evenemanget också till att utforska potentiella områden där Moldavien kan anpassa sig till europeisk bästa praxis. Europeiska möjligheter för Moldavien diskuterades, inklusive deltagande i EU-finansierade program (EU4Health, Horizon Europe). Ett annat syfte var att reflektera över Moldaviens prioriteringar inom hälso- och sjukvården och utforska möjliga samarbeten för att hantera befintliga utmaningar.

Intressentforumet om jämlikhet, mångfald och inkludering i cancervården i Bryssel

YCE anordnade intressentforumet om jämlikhet, mångfald och inkludering i cancervården på (Re)space Skyline Europa i Bryssel, Belgien. Detta evenemang utformades som en viktig mötesplats för dem som aktivt driver förändring inom EDI i europeisk cancervård, med fokus på socioekonomisk status, migrant- och flyktingbefolkningar samt personer som lever med funktionsnedsättning och neurodiversitet inom cancervården. Forumet samlade deltagare från 15 EU-finansierade projekt och 26 europeiska och internationella organisationer. Evenemanget lyfte fram projekt inom cancervård med fokus på prevention, förståelse och livskvalitet, särskilt för utsatta grupper. Tonvikten lades på samarbete mellan intressenter, medborgarengagemang och uppsökande insatser såsom European Health Forum och en pilotroadshow för att involvera lokalsamhällen.

Slutsatser och vägen framåt

"Genom att aktivt involvera överlevare, HCPs, forskare och beslutsfattare har projektet belyst behovet av systemförändringar inom nyckelområden såsom psykisk hälsa och psykosocial vård, utbildnings- och karriärstöd, transition, LTFU-vård, AYA-vård och EDI."

EU-CAYAS-NET-projektet har markerat en betydande milstolpe i omdefinieringen av vården efter cancer för CAYAs i hela Europa. Genom sitt deltagarbaserade, patientledda arbetssätt har projektet tagit fram en omfattande uppsättning standarder, verktyg och policyrekommendationer. Projektet syftade till att förbättra inte bara överlevnaden, utan även livskvaliteten, långsiktiga hälsoutfall och den sociala delaktigheten för unga personer som lever med och efter cancer. Genom att aktivt involvera överlevare, HCPs, forskare och beslutsfattare har projektet belyst behovet av systemförändringar inom nyckelområden såsom psykisk hälsa och psykosocial vård, utbildnings- och karriärstöd, transition, LTFU-vård, AYA-vård och EDI.

Trots dessa insatser återstår många utmaningar som kräver ytterligare åtgärder på nationell och europeisk nivå. Ojämlikheter i tillgången till specialiserade tjänster kvarstår, särskilt i regioner med begränsade resurser. Det finns ett fortsatt behov av att stärka LTFU-system, utveckla robusta vårdövergångsvägar, tillhandahålla specialiserad AYA-vård och integrera stöd för psykisk hälsa och psykosocialt stöd i den rutinmässiga vården.

Konsekvenser för intressenter

Framöver uppmuntras vårdgivare att anta och implementera de framtagna vårdstandarderna och riktlinjerna, så att alla CAYA-cancerpatienter och överlevare får utvecklingsanpassad, multidisciplinär och kontinuerlig vård. Det finns behov av mer utbildning och ökad medvetenhet inom medicinska team för att stödja transition, identifiera sena effekter tidigt och tillhandahålla kulturellt kompetenta och inkluderande vårdmiljöer.

Patientorganisationer måste fortsätta att fungera som viktiga möjliggörare för kamratstöd, påverkansarbete och samskapande. För att höja kvaliteten i cancervården spelar de en avgörande roll i att lyfta fram överlevarnas röster och säkerställa att levd erfarenhet påverkar hälso- och sjukvårdstjänster och forskningsprioriteringar.

Forskare uppmanas att utforma inkluderande studier som informeras av överlevare och som speglar mångfalden i den unga cancercommunityn. Samverkande forskningsramverk som inkluderar patient- och allmänhetsmedverkan och engagemang (PPIE) måste bli norm snarare än undantag.

För beslutsfattare och finansiärer har EU-CAYAS-NET-projektet tagit fram handlingsinriktade policyverktyg såsom deklarationer, rekommendationer och genomförandefärdplaner som direkt kan bidra till nationella cancerplaner. Inkludering av CAYA-cancerpatienter och överlevare i centrala beslutsprocesser är avgörande för att säkerställa att CAYA-cancerpatienter och överlevare får den hälso- och sjukvård de behöver och förtjänar.

Om EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET är ett projekt, medfinansierat av Europeiska kommissionen, som förenar ledande organisationer från 18 länder som är verksamma inom barn- och ungdomscancerområdet för att kartlägga de befintliga resurser som är till hjälp för unga cancerpatienter, överlevare och deras närståendevårdare, för att skapa nya europeiska riktlinjer och stärka canceröverlevare att föra sin talan för sina rättigheter och behov.

beatcancer.eu

Finansiering och ansvarsfriskrivning

Medfinansierat av Europeiska unionen. De åsikter och uppfattningar som uttrycks är dock enbart författarens/författarnas egna och återspeglar inte nödvändigtvis Europeiska unionens eller Europeiska genomförandeorganet för hälsofrågor och digitala frågor (HaDEA) åsikter. Varken Europeiska unionen eller den beviljande myndigheten kan hållas ansvariga för dem.

Denna publikation är en del av EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

Ladda ned PDF