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EU-CAYAS-NETBroschüre

Beyond Survival: Die Zukunft der Krebsversorgung junger Menschen gestalten

Ergebnisbroschüre von EU-CAYAS-NET (v1.0, Juli 2025) von CCI-E und Youth Cancer Europe, in der die Veröffentlichungen, Videos und Tools des Projekts in acht Bereichen aufgeführt sind.

Veröffentlicht
Veröffentlicht: 1. Juli 2025
Herausgegeben von
Herausgegeben von: Childhood Cancer International – Europe, Youth Cancer Europe
Autorinnen und Autoren
Autorinnen und Autoren: Anna Zettl, Barbara Brunmair, Ana Totovina, Carmen Mongue-Montero, Urska Kosir
PDF herunterladenPDF · 58 Seiten · 17.5 MB
Titelseite von Beyond Survival: Die Zukunft der Krebsversorgung junger Menschen gestalten

Diese Seite wurde maschinell aus dem englischen Original übersetzt, damit das Dokument in Ihrer Sprache durchsuchbar ist; maßgeblich sind der englische Text und die offiziellen PDFs. Original-PDF öffnen

Über diese Veröffentlichung

Version 1.0, Juli 2025

Projekt finanziert von der Europäischen Kommission. Finanzhilfevereinbarung Nr. 101056918. EU4Health-Programm.

Herausgeber: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Youth Cancer Europe (YCE), im Namen des EU-CAYAS-NET-Projekts

Zusammenstellung der Ergebnisse & Redaktion (in alphabetischer Reihenfolge) im Namen des EU-CAYAS-NET-Konsortiums

  • Childhood Cancer International - Europe: Anna Zettl, Barbara Brunmair
  • Youth Cancer Europe: Ana Totovina, Carmen Mongue-Montero, Urska Kosir

Begutachtung & Korrekturlesen: Hannah Gsell, Ian Murphy, Puck Slaats, Teresa Bastos Pais, Anita Kienesberger

Konzept & Design: Anna Zettl, Hannah Gsell, Anita Kienesberger

Illustrationen (ohne Titelbildillustration): Andrea Ruano Flores

Danksagung

Dieses Projekt – zusammen mit seinen Ergebnissen, Materialien und dem Netzwerk, das dadurch gefördert wurde – konnte nur dank der großartigen Begünstigten, assoziierten Partner und natürlich unserer wunderbaren Community Wirklichkeit werden. Wir danken allen Beteiligten von Herzen für Ihre Zusammenarbeit, Ihr Engagement und den Einsatz, mit dem Sie dies möglich gemacht haben.

Ein ganz besonderer Dank gilt all den jungen Menschen mit eigener Erfahrung, die ihre Energie und Freizeit in das Projekt, seine Ergebnisse und die begleitenden Veranstaltungen eingebracht haben – und dies alles, während sie zugleich ihren vorrangigen beruflichen Verpflichtungen nachkamen. Ihre Großzügigkeit und Ihr Engagement haben diesen Weg wirklich außergewöhnlich gemacht.

Autor:innen & Zugehörigkeiten der EU-CAYAS-NET-Ressourcen (in alphabetischer Reihenfolge)

  • Childhood Cancer International - Europe: Barbara Brunmair, Hannah Gsell, Carina Schneider, Oriana Sousa, Tiago Pinto da Costa
  • Medical University of Vienna: Inga Bosch, Marie-Therese Gubi, Doris Hoffmann-Lamplmair, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Anika Rupprecht, Liesa J. Weiler-Wichtl, Anna Zettl
  • PanCare: Jeroen te Dorsthorst, Tessa Fuchs, Cherine Mathot, Heleen van der Pal
  • Princess Maxima Center: Alied van der Aa, Jaap den Hartogh, Leontine Kremer, Jikke Wams
  • Youth Cancer Europe: Victor Girbu, Urška Košir, Carmen Monge-Montero, Steward O'Callaghan, Emily Pattinson (Inclusive Employers), Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Einführung

Allein in Europa wird die Zahl der Überlebenden nach einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYA) auf 500.000 Personen geschätzt und es wird erwartet, dass sie jedes Jahr um 12.000 ansteigt (van Kalsbeek et al., 2022). Während sich die Überlebensraten dank Fortschritten in der Behandlung stetig verbessert haben, endet der Weg nicht mit der Remission. Überlebende, insbesondere Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene (CAYAs), sind häufig mit lebenslangen Herausforderungen konfrontiert. Diese Herausforderungen beschränken sich nicht auf die körperliche Gesundheit, sondern umfassen auch das psychische Wohlbefinden, die soziale Integration, Bildung und Karriereentwicklung.

Trotz ihrer besonderen Bedürfnisse bestehen für viele junge Krebspatient:innen nach wie vor erhebliche Ungleichheiten beim Zugang zu spezialisierter Versorgung, insbesondere in Regionen außerhalb großer städtischer Zentren in West- und Nordeuropa. Diese Lücken unterstreichen den dringenden Bedarf an einheitlichen Versorgungsstandards in ganz Europa, um sicherzustellen, dass alle jungen Menschen, die von Krebs betroffen sind, die ganzheitliche, personenzentrierte Unterstützung erhalten, die sie verdienen.

Um diese Herausforderungen anzugehen, wurde das EU-CAYAS-NET-Projekt im September 2022 mit Unterstützung des EU4Health-Programms (Finanzhilfe Nr. 101056918) als Teil von Europe's Beating Cancer Plan ins Leben gerufen. Das Projekt vereint 9 Kernpartner und 28 assoziierte Organisationen in 18 Ländern und schafft damit eine grenzüberschreitende Allianz aus Patient:innen, Überlebenden, Forschenden, Gesundheitsfachkräften und politischen Entscheidungsträger:innen.

Die Mission von EU-CAYAS-NET ist es, die Lebensqualität von CAYA-Krebspatient:innen und Überlebenden zu verbessern, indem Zusammenarbeit, Ko-Kreation und Wissensaustausch gefördert werden. Im Zentrum dieser Mission stehen von Patient:innen geleitete Initiativen, die einen höheren Standard der Krebsversorgung in ganz Europa definieren und fördern. Zu den zentralen Bereichen solcher Initiativen gehören psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung, Bildung und Karriere, langfristige Nachsorge sowie Übergänge in der Gesundheitsversorgung.

Die Auswirkungen von Krebs enden nicht, wenn die Behandlungen enden. Junge Menschen, die über ihre Erkrankung hinaus leben, sind oft mit anhaltenden körperlichen Spätfolgen, emotionaler Belastung, unterbrochener Bildung und Erwerbstätigkeit sowie Herausforderungen bei der Integration in Versorgungssysteme für Erwachsene konfrontiert. Diese Belastungen können besonders ausgeprägt sein während der Adoleszenz und im frühen Erwachsenenalter, also in entscheidenden Phasen der Identitätsbildung, zunehmenden Unabhängigkeit und persönlichen Entwicklung.

Durch EU-CAYAS-NET wird ein Europäisches Netzwerk junger Krebsüberlebender sowie ein interaktives Wissenszentrum und eine Plattform aufgebaut, die Chancengerechtigkeit, Inklusion, Versorgungsqualität und Unterstützung für Krebsüberlebende gewidmet sind. Die Projektallianz will sicherstellen, dass junge Menschen nicht nur überleben, sondern aufblühen – unterstützt durch evidenzbasierte Praktiken, starke Gemeinschaften und personenzentrierte Versorgungssysteme.

Um dem Projekt zu folgen und mehr zu entdecken, besuchen Sie: www.beatcancer.eu

Projektpartner

So nutzen Sie diese Sammlung

Diese digitale Broschüre vereint alle wissenschaftlichen Veröffentlichungen, Konferenzpräsentationen, Forschungsergebnisse und praxisnahen Materialien, die im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts entstanden sind. Sie dient als zentrale, sich weiterentwickelnde Ressource für Forschende, CAYAs mit eigener Krebserfahrung, Betreuungspersonen und Gesundheitsfachkräfte. Sie beleuchtet die wissenschaftliche Evidenz, Innovationen und Erfahrungen aus erster Hand, die die Zukunft der Krebsversorgung und Survivorship-Versorgung für junge Menschen prägen.

Alle Projektergebnisse sind in acht zentrale Themenbereiche gegliedert, die den Kernfokus des Projekts widerspiegeln:

  1. Projektbotschafter:innen
  2. Discord-Community & Website
  3. Psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung
  4. Bildungs- und Karrieremöglichkeiten
  5. Übergänge in der Gesundheitsversorgung
  6. Spätfolgen und langfristige Nachsorge
  7. Festlegung von Standards für die AYA-Krebsversorgung in ganz Europa
  8. Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion

Jeder Themenbereich enthält eine kurze Einführung in das Thema, gefolgt von einer kuratierten Liste zugehöriger Projektergebnisse. Jeder Eintrag enthält einen formalen Titel und, wo hilfreich, einen allgemeinverständlichen Titel, um die Zugänglichkeit sowohl für Fachpublikum als auch für nicht spezialisierte Leser:innen sicherzustellen. Die beteiligten Autor:innen und Institutionen werden aufgeführt, um die Mitwirkenden anzuerkennen und die Zusammenarbeit zu fördern. Wo relevant, erläutert ein hervorgehobener Abschnitt zu Patient and Public Involvement and Engagement (PPIE), wie junge Menschen mit eigener Erfahrung und ihre Familien die Arbeit mitgestaltet haben – ein wesentliches Element personenzentrierter Forschung und Versorgung.

Die Einträge sind klar nach der Art des Outputs (z. B. wissenschaftlicher Artikel, Webinar, Leitlinien) gekennzeichnet und mit direkten Links für einen schnellen Zugriff versehen. Jede Zusammenfassung enthält außerdem die Motivation und Ziele der Arbeit, die verwendete Methodik, die wichtigsten Ergebnisse und Kernaussagen, zukünftige Ausrichtungen sowie zentrale Implikationen für HCPs, CAYAs und andere Stakeholder wie politische Entscheidungsträger:innen.

Dieses strukturierte, benutzerfreundliche Format ermöglicht es den Leser:innen, schnell zu verstehen, was getan wurde, warum es wichtig ist und wie es angewendet werden kann, um Versorgung und Unterstützung in ganz Europa zu verbessern.

HINWEIS: Dies ist ein lebendes Dokument und wird weiter wachsen, sobald zusätzliche Projektergebnisse verfügbar werden und neue Veröffentlichungen erscheinen. Bitte besuchen Sie diese Broschüre regelmäßig erneut, um Updates zu erhalten und sie als Werkzeug für Lernen, Interessenvertretung, Zusammenarbeit und Veränderung zu nutzen.

In dieser Broschüre verwendete Symbole

Um die Übersichtlichkeit und Benutzerfreundlichkeit zu erhöhen, haben wir in diese Broschüre Symbole integriert. Achten Sie in der gesamten Broschüre auf sie!

  • Diese Ressource ist in mehreren Sprachen verfügbar. Klicken Sie auf das Symbol, um mehr zu erfahren!
  • Diese Ressource ist ein Video, das auf dem YouTube-Kanal von European Cancer Survivors Network zu finden ist.
  • Diese Ressource ist Lektüre oder praxisnahes Material, das Sie direkt in Ihrer täglichen Arbeit einsetzen können!
  • Diese Ressource ist ein Satz von Pocket Cards mit praktischen Tipps, die Sie für Ihre tägliche Arbeit nutzen können!
  • Diese Ressource ist ein wissenschaftlicher Artikel! Alle wissenschaftlichen Veröffentlichungen, die im Rahmen von EU-CAYAS-NET entstanden sind, sind frei zugänglich.
  • Diese Ressource ist eine interaktive Karte!
  • Die Ergebnisse zur Lebensqualität sind in einem separaten Positionspapier ausführlicher veröffentlicht. Klicken Sie auf das Symbol und erfahren Sie mehr! (White Paper zur Lebensqualität)
  • Ihr Aufruf zum Handeln: Besuchen Sie die Plattform und treten Sie der Community bei!
  • Diese Ressource befindet sich noch in Arbeit. Bitte schauen Sie später noch einmal vorbei, um Updates zu erhalten!

Themenbereich 1: Projektbotschafter:innen

"Sie spielen eine Schlüsselrolle dabei, das Bewusstsein zu stärken, sich an nationalen und internationalen Veranstaltungen zu beteiligen und zu politischen Diskussionen beizutragen."

Anfang 2023 startete EU-CAYAS-NET das Youth Cancer Survivor Ambassador Programme. Botschafter:innen sind junge Menschen mit eigener Krebserfahrung, die im Netzwerk mitwirken, um die Projektziele zu kommunizieren und die Projektergebnisse an relevante Akteur:innen in ihrem Mitgliedstaat weiterzugeben. Sie sind ein integraler Bestandteil von EU-CAYAS-NET und beteiligen sich an Projektaktivitäten wie Peer-Besuchen, Leitlinien, Workshops und Fokusgruppendiskussionen. Botschafter:innen vernetzen das Netzwerk außerdem mit neuen Survivor:innen und anderen relevanten Akteur:innen, um die Community aufzubauen und das Projekt allgemein zu fördern.

Die Botschafter:innen wurden innerhalb der Netzwerke von CCI-E und YCE sowie aus anderen Begünstigten und assoziierten Partnern gewonnen. Bis Mai 2025 sind insgesamt 55 junge Krebsüberlebende aus 29 europäischen Ländern EU-CAYAS-NET als offizielle Botschafter:innen beigetreten.

Die Botschafter:innen von EU-CAYAS-NET fungieren heute als nationale Anlaufstellen für das Leben mit und nach Krebs und schlagen eine Brücke zwischen europäischen und nationalen Aktivitäten. Sie spielen eine Schlüsselrolle dabei, das Bewusstsein zu stärken, sich an nationalen und internationalen Veranstaltungen zu beteiligen und zu politischen Diskussionen beizutragen. Botschafter:innen unterstützen außerdem Survivor-Communities, unter anderem indem sie Gleichaltrige einladen, der Discord-Plattform beizutreten (siehe Themenbereich 2), und künftige Botschafter:innen dazu ermutigen, sich einzubringen. HCPs und politische Entscheidungsträger:innen können mit diesem vielfältigen Netzwerk für künftige Konsultationen und Zusammenarbeit in Kontakt treten.

Weitere Informationen zu jeder bzw. jedem unserer Botschafter:innen von EU-CAYAS-NET finden Sie hier.

Themenbereich 2: Website & Discord-Community

"Die Discord-Community dient als sicherer Raum, in dem sich junge Krebsüberlebende und Unterstützer:innen vernetzen, Erfahrungen austauschen und Unterstützung finden können."

Die Website von EU-CAYAS-NET dient als umfassende Anlaufstelle für Informationen, Ressourcen und Orientierung für junge Krebspatient:innen und Survivor:innen in ganz Europa. Sie bietet ein Wissenszentrum mit kuratierten und strukturierten Ressourcen, darunter Artikel, Leitlinien, Positionspapiere, Bildungsangebote sowie Projektneuigkeiten und Veranstaltungen, die für junge Patient:innen und Survivor:innen relevant sind. Darüber hinaus stellt sie Instrumente bereit, die junge Menschen auf ihrem Weg in den Bereichen Interessenvertretung und Selbstfürsorge stärken. Die Website hebt außerdem Best Practices und politische Entwicklungen hervor und ist damit eine wertvolle Ressource nicht nur für junge Menschen, die mit und nach Krebs leben, sondern auch für Fachkräfte und andere relevante Akteur:innen der Survivorship-Versorgung.

Website: www.beatcancer.eu

Im Gegensatz dazu bietet die EU-CAYAS-NET-Community auf Discord einen interaktiven Raum für Vernetzung und Gespräche in Echtzeit sowie für Austausch und Unterstützung. Sie bietet die Möglichkeit zum Austausch in themenspezifischen Kanälen (z. B. psychische Gesundheit, Fruchtbarkeit, Bildung, Lebensstil), aber auch dazu, lokale Kontakte oder Unterstützung in länderspezifischen Kanälen zu finden. Community-Veranstaltungen finden regelmäßig statt und bieten die Gelegenheit, sich im Videokanal mit anderen zu vernetzen. Die Discord-Community dient als sicherer Raum, in dem sich junge Krebsüberlebende und Unterstützer:innen vernetzen, Erfahrungen austauschen und Unterstützung finden können.

Treten Sie unserer Discord-Community bei!

Themenbereich 3: Schließung von Lücken in der psychischen Gesundheit und psychosozialen Versorgung

"In Anlehnung an das biopsychosoziale Modell ist es von entscheidender Bedeutung, die Versorgung im Bereich der psychischen Gesundheit in die routinemäßige Nachsorge zu integrieren, um die Lebensqualität von CAYA-Krebsüberlebenden zu verbessern."

Eine Krebsdiagnose in jungen Jahren – ob in der Kindheit, Jugend oder im frühen Erwachsenenalter – kann lebenslange Auswirkungen auf die betroffene junge Person sowie auf ihre Familie haben. Lange Krankenhausaufenthalte, aggressive Behandlungen und Unterbrechungen von Schule, Beruf und sozialem Leben führen häufig zu anhaltenden emotionalen und psychischen Belastungen. Viele Überlebende erleben Angstzustände, Depressionen, Fatigue oder kognitive Beeinträchtigungen. Leider werden diese Bedürfnisse häufig übersehen oder missverstanden, und Unterstützung im Bereich der psychischen Gesundheit ist nur selten Bestandteil der routinemäßigen Nachsorge. Ein wesentliches Hindernis für eine angemessene Versorgung ist der Mangel an spezialisierten Survivorship-Kliniken, die personalisierte psychosoziale Unterstützung anbieten. In Anlehnung an das biopsychosoziale Modell ist es von entscheidender Bedeutung, die Versorgung im Bereich der psychischen Gesundheit in die routinemäßige Nachsorge zu integrieren, um die Lebensqualität von CAYA-Krebsüberlebenden zu verbessern.

Durch die enge Zusammenarbeit mit Menschen, die mit und nach einer Krebserkrankung leben, mit Gesundheitsfachkräften und weiteren Stakeholdern in ganz Europa wurde ein ganzheitlicher Ansatz verfolgt, um die psychischen und psychosozialen Bedürfnisse junger Krebsüberlebender zu untersuchen.

Die Ergebnisse zur Lebensqualität sind ausführlicher in einem separaten Positionspapier veröffentlicht.

Bewertung des aktuellen Stands und der Versorgungslücken in der psychosozialen Versorgung von CAYA-Krebsüberlebenden in Europa

Die Befragung von 194 Überlebenden aus 24 europäischen Ländern zeigte erhebliche Lücken bei der Überwachung der psychischen Gesundheit und der psychosozialen Unterstützung nach CAYA-Krebs auf.

Wurden Sie darüber informiert, dass krankheits- oder behandlungsbedingte psychosoziale Spätfolgen auftreten können?

Anteil der Befragten (Werte aus dem Balkendiagramm abgelesen, ungefähr):

  • Nein: etwa 62 %
  • Ja: etwa 28 %
  • Ich weiß nicht: etwa 9 %

Methodik

Es wurde ein Scoping-Review der Literatur durchgeführt. Zusätzlich wurde eine europaweite Online-Umfrage unter jungen Krebsüberlebenden durchgeführt, und es fanden Konsenstreffen statt, um sowohl quantitative als auch qualitative Daten zu erheben.

PPIE-Highlight

Im Einklang mit den Grundsätzen partizipativer Forschung wurde die Studie während des gesamten Forschungsprozesses in enger Zusammenarbeit mit Patientenexpert:innen, Patientenvertreter:innen und HCPs durchgeführt. Alle Stakeholder waren in jeder Phase aktiv eingebunden – von der Entwicklung der Forschungsinstrumente und der Datenerhebung bis hin zur Analyse der Ergebnisse, der Interpretation der Erkenntnisse und der Planung der Verbreitung. Dieser kollaborative Ansatz sollte sicherstellen, dass Design, Inhalte und Methodik der Bedarfsanalyse die vielfältigen Perspektiven und Erfahrungen der Beteiligten präzise widerspiegeln.

Zentrale Ergebnisse

Die Überlebenden berichteten über ungedeckte Bedürfnisse in Bereichen wie Angst, Fatigue, finanzielle Belastung, Beziehungen und neuropsychologische Herausforderungen. Viele hatten das Gefühl, dass psychosoziale Spätfolgen in der LTFU-Versorgung nicht angemessen berücksichtigt wurden. Insbesondere fehlten ihnen Informationen über das Risiko, solche Probleme zu entwickeln, sowie über die ihnen zur Verfügung stehenden Unterstützungsangebote. Zu den häufigsten Barrieren gehörten finanzielle Einschränkungen und ein Mangel an Nachsorgeanbietenden, die psychosoziale Unterstützung anbieten.

Wichtige Ergebnisse dieser Umfrage verdeutlichen den Bedarf an Unterstützung im Vergleich zur tatsächlich erhaltenen Unterstützung in folgenden Bereichen:

  • Krankheits- oder behandlungsbedingte Auswirkungen auf die soziale Dimension:
    • Isolation: 51 % benötigten Unterstützung – von diesen erhielten nur 5,7 % Unterstützung
    • Verstärkte Angst, Angststörung: 57 % benötigten Unterstützung – von diesen erhielten nur 8,2 % Unterstützung
    • Angst vor einem Krebsrückfall: 54 % benötigten Unterstützung – von diesen erhielten nur 4,9 % Unterstützung
    • Finanzielle Einschränkungen: 52 % benötigten Unterstützung – von diesen erhielten nur 4,1 % Unterstützung
  • Psychosoziale Belastung aufgrund körperlicher Spätfolgen der Erkrankung oder Behandlung:
    • Fatigue: 52 % benötigten Unterstützung – von diesen erhielten nur 4,1 % Unterstützung
    • Neuropsychologische Probleme (z. B. Gedächtnis, Aufmerksamkeit): 50 % benötigten Unterstützung – von diesen erhielten nur 4,1 % Unterstützung

Der Link zum Artikel wird hier in Kürze verfügbar sein!

EU-CAYAS-NET Pocket Cards zur Sensibilisierung für psychische Gesundheit und als Orientierungshilfe

Das EU-CAYAS-NET Pocket-Card-Set wurde für junge Krebsüberlebende, Betreuungspersonen, HCPs, Lehrkräfte und Gleichaltrige entwickelt. Die Karten wurden gemeinsam von Überlebendenvertreter:innen und HCPs erarbeitet und gewährleisten so Inklusivität und Relevanz. Jede Karte konzentriert sich auf ein Schwerpunktthema und bietet Psychoedukation, Gesprächsimpulse und Orientierung für die politische Arbeit. Das Set beschreibt zentrale Themen, Bedürfnisse und empfohlene Maßnahmen und enthält Kontaktstellen für Weiterverweisungen, Definitionen zentraler Begriffe sowie einen Link zur EU-CAYAS-NET Plattform für weitere Informationen. Das aktuelle Set umfasst neun Karten und kann bei Bedarf erweitert werden. Die Karten sind derzeit in 13 Sprachen verfügbar und behandeln die folgenden Themen:

  • 10 zentrale Punkte zur psychischen Gesundheit
  • Über ernste Themen sprechen
  • Do's and Don'ts in der Kommunikation
  • Soziale Dimension
  • Unterstützung im Bildungsbereich
  • Unterstützung im Berufsleben
  • Angst und Hoffnung
  • Trauer und Depression
  • Mein Recht zu trauern

Werfen Sie einen Blick auf unsere Pocket Cards zur Sensibilisierung für psychische Gesundheit und als Orientierungshilfe für Krebspatient:innen und darüber hinaus!

Diese Ressource ist auch in 13 weiteren Sprachen verfügbar!

Lehrvideo zur psychischen Gesundheit in der Survivorship

Zur Sensibilisierung wurde ein Lehrvideo entwickelt, das die Bedeutung der Priorisierung sowohl der psychischen als auch der körperlichen Gesundheit während und nach der Krebsbehandlung hervorhebt. Mit Einblicken von Fachkräften aus Psychologie und Sozialarbeit vermittelt das Video Strategien für das psychische Wohlbefinden, ermutigt dazu, professionelle Unterstützung in Anspruch zu nehmen, und betont die Rolle von Bildung und starken sozialen Netzwerken bei der Genesung.

Webinar zu psychischer Gesundheit und psychosozialer Versorgung

Das Webinar beleuchtet Strategien für eine gesunde emotionale Verarbeitung, Risiken für die psychische Gesundheit und eine wirksame Kommunikation mit CAYA-Krebsüberlebenden. Zu den Themen gehören die Balance zwischen Hoffnung und Angst, die Unterscheidung von Trauer und Depression, verfügbare psychosoziale Unterstützung, Versorgungslücken sowie sensible Kommunikation, etwa im Vortrag Was man CAYA-Krebsüberlebenden (nicht) sagen sollte. Zudem ist eine Podiumsdiskussion mit Patientenvertreter:innen und Gesundheitsfachkräften Teil des Webinars. Das Webinar richtet sich an Überlebende, Familien, Fachkräfte und alle weiteren Interessierten. Es kann auf YouTube angesehen werden.

Gemeinsame Empfehlungen für psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung in der CAYA-Krebs-Survivorship

Ein vielfältig zusammengesetztes Team aus CAYA-Krebsüberlebenden, Expert:innen für psychische Gesundheit und HCPs prüfte bestehende Leitlinien zur psychosozialen Versorgung, um ihre Relevanz zu bewerten und zentrale Lücken zu identifizieren.

Methodik

Bestehende Leitlinien und Standards zur psychosozialen Versorgung sowie graue Literatur wurden überprüft. Für die qualitativen Daten fanden Konsenstreffen mit Überlebenden, Expert:innen für psychische Gesundheit und HCPs statt. Aktuelle Forschungs- und Umfragedaten wurden genutzt, um gemeinsame Empfehlungen zur psychosozialen Versorgung in der CAYA-Krebs-Survivorship zu entwickeln.

PPIE-Highlight

Junge Krebsüberlebende spielten eine zentrale Rolle bei der Entwicklung dieser gemeinsamen Empfehlungen. Durch ihre strukturierte Mitwirkung an den Konsenstreffen teilten CAYA-Krebsüberlebende ihre gelebten Erfahrungen und wiesen auf zentrale Lücken in bestehenden Leitlinien hin. Ihre Erkenntnisse stellten sicher, dass die neuen Empfehlungen reale Bedarfe über die klinische Versorgung hinaus widerspiegeln. Durch die Zusammenarbeit mit HCPs und Expert:innen für psychische Gesundheit trugen Überlebende dazu bei, Empfehlungen gemeinsam zu erarbeiten, die altersgerecht, inklusiv und für junge Krebspatient:innen und Überlebende relevant sind.

Zentrale Ergebnisse

Die Schlussfolgerung aus zwei Konsenstreffen war, dass sich die meisten aktuellen Leitlinien in erster Linie auf pädiatrische Fälle konzentrieren und dabei die spezifischen Bedürfnisse von Jugendlichen und jungen erwachsenen Überlebenden häufig übersehen. Wichtige Themen wie Peer-Support, Kommunikation und Fertilitätserhalt fehlten oft. Auf dieser Grundlage wurden neue, einheitliche europäische Empfehlungen zur psychosozialen Versorgung in der CAYA-Krebs-Survivorship entwickelt.

Wiener Erklärung zu Bedarfen im Bereich psychischer und psychosozialer Gesundheit

In Wien fand ein gesundheitspolitisches Symposium mit dem Titel "Surviving Survival" statt, auf dem eine Erklärung vorgestellt und von allen teilnehmenden nationalen Stakeholdern unterzeichnet wurde, die eine Reihe von Maßnahmen zur Verbesserung der psychosozialen Gesundheit nach CAYA-Krebs vorschlägt.

Thematischer Bereich 4: Stärkung von Bildungs- und Berufschancen

"Mit mehr Verständnis und passgenauen Ressourcen könnten viele dieser Barrieren verringert werden, sodass Überlebende ihr Bildungs- und Berufsleben mit mehr Selbstvertrauen und besseren Chancen wiederaufbauen können."

Krebs und seine Behandlung können die Bildung und berufliche Entwicklung junger Menschen erheblich beeinträchtigen. Längere Abwesenheiten von Schule oder Arbeit kommen häufiger vor, doch viele Einrichtungen sind nicht darauf vorbereitet, die erforderliche flexible Unterstützung anzubieten. Wenn Optionen wie Hausunterricht, Fernunterricht oder Unterricht im Krankenhaus nicht verfügbar sind, geraten junge Patientinnen und Patienten oft schulisch ins Hintertreffen und verlieren wichtige Kontakte zu Freundinnen und Freunden, Mitschülerinnen und Mitschülern sowie Lehrkräften.

Die Auswirkungen der Behandlung können zudem zu langfristigen körperlichen, kognitiven und emotionalen Herausforderungen führen, die die Rückkehr in die Schule oder an den Arbeitsplatz besonders erschweren. Überlebende können unter Druck geraten, mit Gleichaltrigen Schritt zu halten, oder sich isoliert fühlen, wenn sie in eine andere Klasse versetzt werden oder ein Schuljahr wiederholen müssen. Manche müssen ihren Bildungsweg ändern oder ihre beruflichen Ziele aufgrund von Einschränkungen durch die Erkrankung oder deren Behandlung vollständig neu überdenken.

Selbst nach der Genesung können Lücken im Bildungs- oder Erwerbsverlauf es erschweren, eine Arbeitsstelle zu finden und zu behalten. Spätfolgen wie Müdigkeit oder verminderte Belastbarkeit können fortlaufende Anpassungen erforderlich machen oder die Fähigkeit einschränken, in Vollzeit zu arbeiten oder zu studieren. Diese Herausforderungen können Überlebende dazu zwingen, ihren beruflichen Weg zu ändern oder Diskriminierung am Arbeitsplatz zu erfahren. Häufig fehlt es Schulen oder Arbeitgebern an Bewusstsein dafür, was während und nach der Behandlung möglich ist, und sie versäumen es, die Unterstützung bereitzustellen, die jungen Krebsüberlebenden zum Erfolg verhelfen könnte. Mit mehr Verständnis und passgenauen Ressourcen könnten viele dieser Barrieren verringert werden, sodass Überlebende ihr Bildungs- und Berufsleben mit mehr Selbstvertrauen und besseren Chancen wiederaufbauen können.

Die Ergebnisse zur Lebensqualität sind ausführlicher in einem separaten Positionspapier veröffentlicht.

Digitale Informations-, Sensibilisierungs- und Schulungsmaterialien zur Bildungs- und Berufsunterstützung

Lehrvideo

Das Video beleuchtet die besonderen Herausforderungen, mit denen junge Krebsüberlebende konfrontiert sind, und zeigt zugleich ihre Stärken sowie die verfügbaren Möglichkeiten zur Bildungs- und Berufsunterstützung auf.

Webinar zur Bildungs- und Berufsunterstützung

Das Webinar untersucht Barrieren in Bildung und beruflicher Entwicklung für junge Krebsüberlebende, hebt bewährte Verfahren hervor und präsentiert Erfahrungen, die von Überlebenden und Fachkräften im Gesundheitswesen geteilt wurden. Außerdem stellt es vorläufige Ergebnisse aus Fokusgruppendiskussionen in Wien und Utrecht vor und liefert damit wichtige Erkenntnisse für die Entwicklung verbesserter Konzepte zur beruflichen Unterstützung von CAYA-Krebsüberlebenden.

Karte bewährter Verfahren zur Bildungs- und Berufsunterstützung

Eine interaktive Karte auf der EU-CAYAS-NET Platform bietet nun länderspezifische Materialien zur Bildungs- und Berufsunterstützung in lokalen Sprachen. Diese im Projekt systematisch gesammelten Ressourcen umfassen Broschüren, Website-Links und Unterstützungsprogramme, die auf die Bedürfnisse junger Krebsüberlebender sowie ihrer Eltern und Lehrkräfte zugeschnitten sind.

Train-the-Trainer-Curriculum

Das Train-the-Trainer-Curriculum ist ein umfassendes Handbuch, das aus neun Modulen besteht und zentrale Themen wie persönliche Stärken und Schwächen, Umweltfaktoren und Bedingungen am Arbeitsplatz behandelt. Jedes Modul definiert seine Ziele, empfohlenen Methoden und erforderlichen Materialien klar und bietet zugleich theoretische Einblicke in Train-the-Trainer-Prinzipien, Entwicklungspsychologie und Beispiele für Gruppenarbeitsaktivitäten.

Das Handbuch wurde für Personen mit vorheriger Train-the-Trainer-Erfahrung entwickelt und befähigt die Teilnehmenden dazu, zukünftige Schulungen durchzuführen, idealerweise in Zusammenarbeit mit Patientenvertretungen und Fachkräften im Gesundheitswesen. Es richtet sich an Fachpersonen, die im Bereich Bildungs- und Berufsunterstützung tätig sind, ebenso wie an jene, die neue Initiativen in diesem Feld aufbauen möchten.

Berufsunterstützung für junge Menschen, die mit und nach Krebs leben

Die Wahl und der erfolgreiche Abschluss einer geeigneten Berufsausbildung sind ebenso wie die Suche nach einer Arbeitsstelle, die den Fähigkeiten, Möglichkeiten und Zielen von AYAs entspricht, ein bedeutender Meilenstein in ihrer Entwicklung. Die Fähigkeit eines Menschen, am Arbeitsleben teilzunehmen, hat tiefgreifende Auswirkungen auf das körperliche, psychische und soziale Wohlbefinden.

Dieser Bericht beleuchtet die Herausforderungen, mit denen junge Menschen, die mit und nach Krebs leben, in Bildung und Beschäftigung konfrontiert sind. Er bietet wertvolle Einblicke, praktische Interventionen und einen Aufruf zum Handeln, um Berufschancen zu verbessern und ihre allgemeine Lebensqualität zu steigern.

Thematischer Bereich 5: Erleichterung nahtloser Übergänge in der Gesundheitsversorgung

"Ein gut gestalteter Übergangsprozess befähigt junge Überlebende dazu, ihre Gesundheit zu steuern, unterstützt ihre Entwicklung ins Erwachsenenalter und hilft ihnen, ihr volles Potenzial zu erreichen."

Der Übergang in der Gesundheitsversorgung wird definiert als „ein aktiver, geplanter, koordinierter, umfassender, multidisziplinärer Prozess, der Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter einen wirksamen und harmonischen Wechsel von kindzentrierten zu erwachsenenorientierten Gesundheitssystemen ermöglicht. Der Versorgungsübergangsprozess sollte flexibel und entwicklungsgerecht sein, die medizinischen, psychosozialen, bildungsbezogenen und beruflichen Bedürfnisse der Überlebenden, ihrer Familien und betreuenden Personen berücksichtigen und einen gesunden Lebensstil sowie Selbstmanagement fördern“ (PMID: 26735352).

Übergangsprozesse sind essenziell, da viele Überlebende aufgrund von Spätfolgen der Behandlung oder der Erkrankung selbst eine LTFU-Versorgung benötigen. Zu diesen Spätfolgen gehören chronische Gesundheitsprobleme, Zweitkrebserkrankungen, psychische Belastungen und sozioökonomische Schwierigkeiten. Leider führt das Fehlen formeller Transitionsprogramme dazu, dass viele junge Überlebende komplexe Gesundheitssysteme allein bewältigen müssen, was die Versorgungskontinuität unterbricht und ihre Lebensqualität negativ beeinflusst.

Dieses Problem ist in der gesamten Europäischen Union weit verbreitet, wo fragmentierte Versorgung und das Fehlen spezialisierter Angebote angemessene Übergänge oft unmöglich machen. Ohne strukturierte Unterstützung bleiben die sich wandelnden Bedürfnisse der Überlebenden häufig unberücksichtigt.

Ein gut gestalteter Übergangsprozess befähigt junge Überlebende dazu, ihre Gesundheit zu steuern, unterstützt ihre Entwicklung ins Erwachsenenalter und hilft ihnen, ihr volles Potenzial zu erreichen. Investitionen in robuste Transitionsprogramme verbessern nicht nur die individuellen Ergebnisse, sondern kommen auch der Gesellschaft zugute, indem sie langfristiges Wohlbefinden und Unabhängigkeit fördern.

Die Ergebnisse zur Lebensqualität sind ausführlicher in einem separaten Positionspapier veröffentlicht.

Transitionsleitlinie

Die erste evidenzbasierte Transitionsleitlinie für junge Krebsüberlebende wurde entwickelt und fördert die Versorgungskontinuität von der pädiatrischen Onkologie zu langfristigen Nachsorgeangeboten für Erwachsene.

Zentrale Elemente des Übergangsprozesses: Der Übergang muss patientenzentriert sein, wobei die Bedürfnisse und Präferenzen der Überlebenden den Prozess leiten.

Zu den Kernkomponenten gehören:

  • eine formelle Transitionsrichtlinie zur Strukturierung des Prozesses;
  • ein klares und koordiniertes Transitionsmanagement;
  • eine schrittweise, personalisierte Planung, die auf jede und jeden Überlebenden zugeschnitten ist;
  • ein individualisierter Transitionsplan, der spezifische Ziele und Bedürfnisse widerspiegelt;
  • die Übergabe der Versorgung erst dann, wenn die Person nach festgelegten Kriterien ihre Transitionsbereitschaft gezeigt hat.

Voraussetzungen für einen erfolgreichen Übergang:

  • Aufklärung und Einbeziehung der Überlebenden und ihrer Familien, damit sie sich im Erwachsenenversorgungssystem zurechtfinden;

  • Schulung von Gesundheitsfachkräften, damit sie die Bedürfnisse junger Überlebender verstehen und erfüllen können;

  • Nutzung von E-Health-Systemen, um eine nahtlose Kommunikation und den Datenaustausch zu erleichtern;

  • regelmäßige Bewertung von Übergangsprozessen anhand messbarer Ergebnisse;

  • Priorisierung der Transitionsplanung in nationalen und EU-Gesundheitspolitiken;

  • Einbindung institutioneller Leitungen und relevanter Stakeholder zur breiten politischen Unterstützung;

  • Entwicklung zugänglicher Transitionsressourcen für Überlebende und Familien;

  • Förderung von Besuchen in Zentren mit bewährter Praxis, um den Wissensaustausch zu unterstützen und Transitionsstrategien zu stärken.

  • Visuelle Zusammenfassung der Transitionsleitlinie

  • Die visuelle Zusammenfassung der Transitionsleitlinie ist auch in 8 weiteren Sprachen verfügbar!

  • Ein wissenschaftlicher Artikel zu den Transitionsleitlinien wird derzeit vorbereitet. Bitte schauen Sie später noch einmal vorbei, um ihn hier zu finden.

Lehrvideo zum Übergang

Dieses Video, das für junge von Krebs betroffene Menschen erstellt wurde, erklärt den Übergang von der pädiatrischen zur Erwachsenenmedizin. Es zeigt auf, was zu erwarten ist, welche wichtigen Schritte einen reibungslosen Übergang sicherstellen und wie man weiterhin an die LTFU-Versorgung angebunden bleibt.

Webinar zur Verbreitung von Ergebnissen und Empfehlungen an Stakeholder

Das Webinar verfolgt dasselbe Ziel wie das Lehrvideo: das Bewusstsein aller Stakeholder für den Übergang von der pädiatrischen zur Erwachsenenversorgung zu schärfen. Es beleuchtet aktuelle Lücken im Prozess und erörtert Strategien zur Verbesserung der Unterstützung und der Ergebnisse für junge Krebsüberlebende.

Vilnius-Erklärung zu Transitionsbedarfen

In Vilnius, Litauen, fand ein gesundheitspolitisches Symposium statt, das sich auf den Übergang von der pädiatrischen zur Erwachsenenversorgung für junge Krebsüberlebende konzentrierte. Während der Veranstaltung wurde eine Erklärung vorgestellt und von allen teilnehmenden Stakeholdern unterzeichnet, in der eine Reihe empfohlener Maßnahmen zur Stärkung und Verbesserung des Übergangsprozesses für Kinder und Jugendliche, die mit und nach Krebs leben, dargelegt wird.

PPIE in der Leitlinienentwicklung

Ein wissenschaftlicher Artikel über PPIE in der Leitlinienentwicklung wird derzeit vorbereitet. Schauen Sie später noch einmal vorbei, um ihn hier zu finden!

Themenbereich 6: Spätfolgen & Langzeitnachsorge

"Wenn sie sich an etablierten klinischen Empfehlungen orientiert, ermöglicht die LTFU-Versorgung eine frühzeitige Erkennung und ein rechtzeitiges Management und hilft so, schwerwiegendere Komplikationen im späteren Leben zu verhindern."

Rund 75 % der CAYA-Krebsüberlebenden haben Spätfolgen, die eine LTFU-Versorgung erfordern. Diese Folgen unterscheiden sich je nach Krebsart, Stadium und Behandlung und können nicht nur die körperliche Gesundheit, sondern auch das emotionale Wohlbefinden, die kognitiven Fähigkeiten und die Teilhabe am täglichen Leben beeinträchtigen.

Eine personalisierte LTFU-Versorgung ist entscheidend, um diese Spätfolgen zu bewältigen und die Lebensqualität der Überlebenden zu verbessern. Wenn sie sich an etablierten klinischen Empfehlungen orientiert, ermöglicht die LTFU-Versorgung eine frühzeitige Erkennung und ein rechtzeitiges Management und hilft so, schwerwiegendere Komplikationen im späteren Leben zu verhindern.

Trotz ihrer Bedeutung ist der Zugang zu einer angemessenen LTFU-Versorgung in Europa weiterhin ungleich verteilt, mit erheblichen Unterschieden zwischen den Ländern. Viele Überlebende fallen durch das Raster und gehen "im Follow-up verloren", wodurch sie wichtige Möglichkeiten zur Überwachung und Unterstützung verpassen.

Diese Lücken zu schließen erfordert koordinierte Anstrengungen, um in ganz Europa einheitliche, umfassende Systeme für die LTFU-Versorgung zu etablieren. Der Zugang zu einer solchen Versorgung ist entscheidend, um langfristige Gesundheitsergebnisse zu verbessern und das Wohlbefinden aller CAYA-Krebsüberlebenden zu unterstützen.

Die Ergebnisse zur Lebensqualität sind ausführlicher in einem separaten Positionspapier veröffentlicht.

Empfehlungen zur LTFU-Versorgung

Aufbauend auf den Projektaktivitäten, Erkenntnissen der International Guideline Harmonization Group (IGHG), früheren PanCare-Projekten und bestehenden Versorgungsmodellen wurde ein Set von Empfehlungen entwickelt, um die LTFU-Versorgung für CAYA-Krebsüberlebende in ganz Europa zu optimieren.

Diese Empfehlungen sind in zentrale Themenbereiche gegliedert und bieten einen klaren Rahmen für den Aufbau und die Bereitstellung einer LTFU-Versorgung, die die Lebensqualität der Überlebenden verbessert.

Zentrale Themenbereiche:

  • Zugang zur Versorgung: Sicherstellung eines gerechten Zugangs zu angemessener Versorgung für alle CAYA-Krebsüberlebenden;
  • Organisation der Versorgung: Definition der Strukturen und Prozesse, die für eine wirksame, koordinierte Versorgung erforderlich sind;
  • Personalisierte Versorgung: Hervorhebung der Notwendigkeit einer Versorgung, die auf die individuellen Bedürfnisse jeder überlebenden Person zugeschnitten ist;
  • Zusammenarbeit, Vertretung und Verbesserung: Förderung internationaler Zusammenarbeit, der Vertretung von Überlebenden und der fachlichen Weiterbildung für HCPs;
  • Unterstützungssysteme für Überlebende und Familien: Hervorhebung der entscheidenden Rolle starker, zugänglicher Unterstützungsnetzwerke für Überlebende und ihre Familien.

Werfen Sie einen Blick auf die Empfehlungen zur Langzeitnachsorge!

Roadmap für eine optimale LTFU

Eine visuelle Zusammenfassung, die den letzten Schritt einer erfolgreichen Krebsbehandlung darstellt, ist auf der EU-CAYAS-NET Platform in 8 Sprachen verfügbar. Diese Ressource bietet einen leicht zugänglichen Überblick über die Roadmap und zentrale Leitlinien zur Unterstützung junger Krebsüberlebender.

Empfehlungen für eine wirksame Kommunikation über Spätfolgen

In offenen Gesprächen teilten Überlebende ihre Präferenzen dazu, wie die Kommunikation über Spätfolgen gestaltet werden sollte. Ihre Erkenntnisse führten zu Empfehlungen für HCPs in vier zentralen Bereichen:

  • Überlebendenzentrierte Versorgung;
  • Frühzeitige Kommunikation und Informationsaustausch;
  • Emotionale und psychosoziale Unterstützung;
  • Respekt und Selbstbestimmung

Diese Leitlinien sollen offene, einfühlsame Gespräche zwischen Überlebenden und Gesundheitsfachkräften fördern und so zu einer besseren, personenzentrierten Nachsorge beitragen.

Sensibilisierungsmaterialien

Virtuelle Karte der LTFU-Versorgung in Europa

Im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts wurde auf Grundlage der Ergebnisse der LTFU-Umfrage eine aktualisierte virtuelle Karte der LTFU-Versorgungseinrichtungen erstellt. Diese interaktive Karte bietet einen aktuellen Überblick über die verfügbaren Angebote in ganz Europa und hilft Überlebenden dabei, die benötigte Versorgung leichter zu identifizieren und in Anspruch zu nehmen.

Webinare

Langfristige Versorgung von Krebsüberlebenden – Herausforderungen rund um Fertilität und Intimität bewältigen: Dieses Webinar stellt Instrumente, Strategien und Lösungen zur Verbesserung der Versorgung von Krebsüberlebenden vor, mit einem Schwerpunkt auf dem Umgang mit den Herausforderungen von Fertilität und Intimität nach einer Krebsbehandlung. Fachleute und Überlebende teilen Erkenntnisse und persönliche Erfahrungen, geben praktische Orientierung und fördern einen offenen, unterstützenden Dialog.

Informationsvideo

Das Informationsvideo mit dem Titel "Spätfolgen bei jungen Krebsüberlebenden thematisieren" beleuchtet die erheblichen Herausforderungen, mit denen CAYA-Krebsüberlebende konfrontiert sind. Etwa 75 % dieser Überlebenden erleben Spätfolgen, die ihre Lebensqualität tiefgreifend beeinträchtigen können. Dieses Video vermittelt Einblicke in Spätfolgen und zeigt, was das EU-CAYAS-NET-Projekt unternimmt, um die Situation zu verbessern.

PLAIN-Zusammenfassungen

Um Lücken beim Zugang zu spezialisierter Versorgung zu überbrücken, wurden 45 PLAIN-Zusammenfassungen (personenzentriert, in allgemeinverständlicher Sprache, zugänglich, international und navigierbar), die auf bestehenden Empfehlungen der IGHG und der PanCare Guidelines Group basieren, weiterentwickelt. Diese benutzerfreundlichen Materialien befähigen Überlebende dazu:

  • Spätfolgen und die empfohlenen Überwachungsmaßnahmen zu verstehen.
  • Ihren Versorgungsbedarf im Kontakt mit nicht spezialisierten HCPs zu vertreten.

Im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts aktualisiert, enthalten die PLAIN-Zusammenfassungen nun Grafiken und Infokästen mit zusätzlichen Informationen.

Erklärung von Barcelona zu LTFU-Bedarfen

In Barcelona fand ein gesundheitspolitisches Symposium statt, das sich auf die LTFU-Versorgung für junge Krebsüberlebende konzentrierte. Während der Veranstaltung wurde eine Erklärung veröffentlicht, die eine Reihe von Maßnahmen zur Verbesserung der LTFU-Versorgung darlegt und von allen teilnehmenden Stakeholdern unterzeichnet wurde.

Themenbereich 7: Festlegung von Standards für die AYA-Krebsversorgung in Europa

"Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) im Alter von 15 bis 39 Jahren mit Krebs fallen häufig in eine Lücke zwischen pädiatrischen und onkologischen Versorgungsangeboten für Erwachsene und erleben in Europa oft eine fragmentierte und uneinheitliche Versorgung."

Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) im Alter von 15 bis 39 Jahren mit Krebs fallen häufig in eine Lücke zwischen pädiatrischen und onkologischen Versorgungsangeboten für Erwachsene und erleben in Europa oft eine fragmentierte und uneinheitliche Versorgung. Trotz der zunehmenden Anerkennung ihrer besonderen entwicklungsbezogenen, medizinischen und psychosozialen Bedürfnisse bleibt der Zugang zu spezialisierter AYA-Versorgung äußerst ungleich. In West- und Nordeuropa wurden durch die Entwicklung spezieller AYA-Programme gewisse Fortschritte erzielt, während viele Regionen in Süd-, Ost- und ländlichen Teilen Europas weiterhin auf nicht spezialisierte Angebote angewiesen sind. Diese Ungleichheit führt zu einer schwankenden Versorgungsqualität, ungedeckten Bedürfnissen und schlechteren Ergebnissen für junge Menschen, die mit Krebs und dem Leben nach der Behandlung umgehen.

Peer Visits als Forschungsmethode

Youth Cancer Europe veranstaltete in Brüssel, Belgien, das Training „Peer Visits als Forschungsmethode“ zur Vorbereitung künftiger beobachtender und partizipativer Forschungsaktivitäten im EU-CAYAS-NET.

Youth Cancer Europe (YCE) leitete zwischen Mai und Juli 2023 die Arbeit zur Krebsversorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA-Onkologie) im EU-kofinanzierten Projekt European Network of Youth Cancer Survivors. Für das Projekt ermöglichte YCE Peer Visits für 30 junge Menschen aus 16 Ländern mit eigener Krebserfahrung, die insgesamt 5 Krankenhäuser in Italien, Belgien und den Niederlanden besuchten.

Das Hauptziel der Peer Visits bestand darin, besser zu verstehen, wie Versorgungsmodelle funktionieren, bewährte Verfahren zu beobachten und etwaige Lücken in den bereits bestehenden Angeboten zu identifizieren. Das übergeordnete Ziel war es, unser Verständnis dafür zu vertiefen, wie die AYA-Krebsversorgung in europäischen Ländern verbessert und weiterentwickelt werden kann. Diese wertvollen Erkenntnisse wurden sorgfältig mithilfe strukturierter Peer-Beobachtungsbögen, strukturierter Umfragen, persönlicher Notizen und halbstrukturierter Interviews sowohl mit lokalen Patient:innen als auch mit Gesundheitspersonal gewonnen.

Virtuelle Roundtable-Diskussion: Ausbau der AYA-Krebsversorgung: Auf dem Weg zur Festlegung von Mindeststandards der Versorgung für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) in Europa

Die virtuelle Roundtable-Diskussion am 11. Dezember 2023 brachte führende Expert:innen und relevante Akteur:innen unter dem Thema „Ausbau der AYA-Krebsversorgung: Auf dem Weg zur Festlegung von Mindeststandards der Versorgung für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) in Europa“ zusammen. Der Schwerpunkt lag darauf, die Krankheitslast in der Altersgruppe der 15- bis 39-Jährigen zu thematisieren und sich für verbesserte Versorgungsstandards einzusetzen.

Mindeststandards für spezialisierte Versorgungseinheiten für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) mit Krebs: Empfehlungen und Umsetzungsfahrplan

Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) mit Krebs stehen vor besonderen medizinischen, emotionalen und sozialen Herausforderungen, die eine maßgeschneiderte, altersgerechte Versorgung erfordern. Es bestehen erhebliche Unterschiede in Versorgungsqualität, Versorgungserfahrung und Ergebnissen zwischen und sogar innerhalb der Länder.

Um diesen Herausforderungen zu begegnen, zielte dieses Papier darauf ab, Mindeststandards für spezialisierte AYA-Krebsversorgungseinheiten zu formulieren. Diese Standards sollen einen klaren Referenzrahmen für hochwertige Leistungen bieten und als praktischer Fahrplan für die Umsetzung in unterschiedlichen Gesundheitssystemen dienen.

Methodik

Mehrstufiger Prozess mit Peer Visits, Literaturrecherche, qualitativen Interviews, einer modifizierten zweiteiligen e-Delphi-Studie und einer Online-Roundtable-Diskussion.

PPIE-Highlight

Diese Publikation wurde unter maßgeblicher Beteiligung von über 30 AYAs aus insgesamt 17 verschiedenen Ländern geleitet und entwickelt. Ihre gelebten Erfahrungen und Erkenntnisse prägten das Studiendesign, die Datenerhebung und -analyse und waren entscheidend für die Ausgestaltung der in diesem Papier vorgestellten Prioritäten, Sprache und Empfehlungen.

Wichtigste Ergebnisse

AYAs profitieren von multidisziplinären Teams (z. B. Onkolog:innen, Psycholog:innen, Sozialarbeiter:innen) und altersgerechten Umgebungen (z. B. Räume für Gleichaltrige, Wi-Fi, Möglichkeiten zur Personalisierung).

Angebote zur psychischen Gesundheit, Fertilitätsdienste und eine langfristige Survivorship-Versorgung sind essenziell, werden jedoch außerhalb von auf AYA spezialisierten Zentren oft zu wenig priorisiert.

Umsetzungsfahrplan & Checkliste

Es wurden acht umsetzbare Empfehlungen vorgeschlagen, darunter:

  • die Einrichtung nationaler Wissenszentren für standardisierte AYA-Ressourcen;

  • die Integration AYA-spezifischer Versorgung in alle onkologischen Versorgungskontexte (auch ohne spezialisierte Stationen);

  • der Ausbau von Angeboten zur psychischen Gesundheit und der Interoperabilität digitaler Gesundheitssysteme;

  • das Eintreten für politische Veränderungen (z. B. Gesetze zum „Recht auf Vergessenwerden“, Kostenübernahme für den Fertilitätserhalt).

  • Positionspapier - AYA-Positionspapier

  • Das AYA-Positionspapier ist auch in 9 weiteren europäischen Sprachen verfügbar!

Mindeststandard für spezialisierte Einheiten für Jugendliche und junge Erwachsene

Dieses Webinar brachte Fachkräfte im Gesundheitswesen, AYAs mit eigener Erfahrung und Interessenvertreter:innen zusammen, um diese Herausforderungen anzugehen und Empfehlungen für die Schaffung inklusiver, wirksamer Gesundheitssysteme in ganz Europa zu geben. Die Diskussionen betonten Zusammenarbeit, Bildung und systemische Veränderungen, um AYAs dabei zu unterstützen, über den Krebs hinaus ein erfülltes Leben zu führen.

Lehrvideo: Festlegung von Standards für die AYA-Krebsversorgung in Europa

In diesem Video zeigen wir, wie wir diese Frage im EU-CAYAS-NET-Projekt angegangen sind. Auf Grundlage der von uns gesammelten Informationen haben wir Standards für die AYA-Krebsversorgung in ganz Europa entwickelt.

Informationskarten zum AYA-Positionspapier

Diese Karten wurden erstellt, um zugängliche und leicht lesbare Materialien zur Förderung der im Rahmen dieses Themenbereichs geleisteten Arbeit bereitzustellen.

Themenbereich 8: Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion

"Ohne gezielte Maßnahmen besteht das Risiko, dass die Bedürfnisse von CAYAs aus Minderheiten in Praxis, Forschung und Politik übersehen werden."

Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion (EDI) sind von zentraler Bedeutung, um sicherzustellen, dass jedes von Krebs betroffene Kind, jeder Jugendliche und jede junge erwachsene Person eine Versorgung, Unterstützung und Repräsentation erhält, die ihre individuellen Erfahrungen und Identitäten widerspiegeln. Dennoch stehen viele AYAs aus ethnischen, sexuellen, geschlechtlichen und anderen unterversorgten oder unterrepräsentierten Gruppen weiterhin vor Barrieren – sowohl beim Zugang zu angemessener Gesundheitsversorgung als auch bei der Beteiligung an Interessenvertretung oder Forschung. In ganz Europa spiegelt die Repräsentation in AYA-Gemeinschaften und Basisbewegungen häufig nicht die volle Vielfalt der Bevölkerung wider, und Fachkräfte im Gesundheitswesen verfügen oft nicht über die Schulung und Instrumente, die erforderlich sind, um inklusive und kultursensible Versorgung anzubieten. Ohne gezielte Maßnahmen besteht das Risiko, dass die Bedürfnisse von CAYAs aus Minderheiten in Praxis, Forschung und Politik übersehen werden.

Empfehlungen für eine chancengerechte, vielfältige und inklusive Krebsversorgung in Europa

Während das Recht auf Gesundheitsversorgung nach Artikel 35 der Charta der Grundrechte der Europäischen Union gewährleistet ist, bleibt der Zugang junger Menschen zu hochwertiger Krebsversorgung in Europa ungleich. Viele Ungleichheiten, etwa im Zusammenhang mit Ethnizität, Migrationsstatus, Geschlechtsidentität, sexueller Orientierung oder Neurodiversität, werden durch die derzeitigen europäischen Daten und Evidenzen nicht vollständig erfasst, wirken sich jedoch erheblich auf Behandlungsergebnisse aus. Dieses Positionspapier stellt die Ergebnisse eines kollaborativen Multi-Stakeholder-Prozesses vor, mit dem umsetzbare Empfehlungen zur Förderung größerer Chancengerechtigkeit in der Krebsversorgung identifiziert wurden.

Methodik

Es wurde ein Scoping-Literaturreview durchgeführt. Für die Datenerhebung wurden eine Online-Umfrage unter HCPs und AYAs sowie eine Stakeholder-Fokusgruppe eingesetzt.

PPIE-Highlight

Alle Aspekte dieses Positionspapiers wurden von jungen Menschen mit eigener Krebserfahrung geleitet, analysiert und verfasst. Das Positionspapier enthält drei zentrale Empfehlungen für Patientenorganisationen, HCPs und Forschende sowie zehn gezielte Maßnahmen, um zentrale Ungleichheiten in der Krebsversorgung von CAYAs anzugehen.

Zentrale Ergebnisse

Vorstellung der Empfehlungen im Europäischen Parlament

Bei einer von MdEP Stelios Kympouropoulos ausgerichteten Veranstaltung stellte das EU-CAYAS-NET-Konsortium seine Empfehlungen für eine chancengerechte, vielfältige und inklusive Krebsversorgung in Europa im Europäischen Parlament vor.

Das Webinar brachte Autorinnen und Autoren, Vortragende und Stakeholder zusammen, um die Herausforderungen zu erörtern, mit denen marginalisierte und unterversorgte Gruppen wie Roma, LGBTQ+-Personen, Migrantinnen und Migranten sowie andere vulnerable Bevölkerungsgruppen beim Zugang zu fairer und inklusiver Krebsversorgung konfrontiert sind.

  • a. Die AYA-Umfrage zeigte: 41 % der AYAs fühlen sich durch Broschüren und andere Informationen, die ihnen von Gesundheitseinrichtungen zur Verfügung gestellt werden, nicht repräsentiert.
  • b. Die HCP-Umfrage zeigte: 90 % sind der Ansicht, dass es in der Verantwortung der Gesundheitseinrichtung liegt, sowohl Patientinnen und Patienten als auch HCPs Unterstützung bereitzustellen.

Unsere Empfehlungen wurden von einer vielfältigen Arbeitsgruppe entwickelt, die von jungen Menschen geleitet wurde, die mit und nach Krebs leben, und konzentrieren sich auf vier Schlüsselbereiche zur Förderung von Fairness und Inklusion in der Krebsversorgung:

  • Race, Ethnicity, Culture, Refugee or Migrant Status — Ungleichheiten beim Zugang und bei den Ergebnissen für rassisch, ethnisch und kulturell vielfältige Bevölkerungsgruppen, einschließlich Geflüchteter und Migrantinnen und Migranten, angehen.
  • Gender Identity and Sexual Orientation — Sicherstellen, dass LGBTQ+-Personen eine inklusive und respektvolle Versorgung erhalten, die auf ihre Identität und Erfahrungen abgestimmt ist.
  • Age, Development & Mental Wellbeing — Alter, psychische Gesundheit und Neurodiversität als wesentliche Faktoren für eine angemessene Versorgung von CAYAs anerkennen.
  • Education, Career & Socioeconomic Status — Barrieren im Zusammenhang mit Bildung, Beschäftigung und finanziellen Belastungen abbauen, um einen chancengerechten Zugang zu qualitativ hochwertiger Krebsversorgung für alle zu gewährleisten.

Webinar zu Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion in der Krebsversorgung

YCE veranstaltete ein Webinar, das die aktuelle Situation und die Zukunft von EDI in der Krebsversorgung in Europa beleuchtete. Die Veranstaltung brachte Forschende, HCPs, Patientenvertreterinnen und -vertreter sowie Mitglieder der Öffentlichkeit zu einer Diskussion darüber zusammen, wie ein inklusiveres und chancengerechteres Krebsversorgungssystem für alle aufgebaut werden kann.

Das Webinar brachte Autorinnen und Autoren, Vortragende und Stakeholder zusammen, um die Herausforderungen zu erörtern, mit denen marginalisierte und unterversorgte Gruppen wie Roma, LGBTQ+-Personen, Migrantinnen und Migranten sowie andere vulnerable Bevölkerungsgruppen beim Zugang zu fairer und inklusiver Krebsversorgung konfrontiert sind.

Bildungsvideo: Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion in der Krebsversorgung

Dieses Video zeigt, wie wir Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion (EDI) in EU-CAYAS-NET gefördert haben, und erläutert konkrete Empfehlungen und Schwerpunktbereiche, die im Verlauf des Projekts entstanden sind.

Schulungseinheiten zu "Prinzipien von Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion in der Krebsversorgung" und Train-the-Trainer-Toolkit

Dieses Toolkit wurde als Reaktion auf den klaren Bedarf an mehr Bewusstsein und Kompetenzen im Bereich EDI in der Krebsversorgung junger Menschen entwickelt. Es bietet praktische Instrumente und Erkenntnisse, die Fachkräften im Gesundheitswesen, Forschenden und Interessenvertreterinnen und -vertretern dabei helfen, eine inklusivere, stärker personalisierte und chancengerechtere Versorgung für alle jungen Menschen anzubieten, die von Krebs betroffen sind.

Webinarreihe zu Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion

Im Rahmen des Engagements des Projekts zur Förderung von EDI in der Krebsversorgung veranstaltete YCE eine Reihe von Webinaren. Ziel dieser Sitzungen war es, die Stimmen und Erfahrungen unterrepräsentierter Gruppen sichtbar zu machen, die systemischen Barrieren zu beleuchten, mit denen sie konfrontiert sind, und den Dialog darüber anzustoßen, wie inklusivere und chancengerechtere Gesundheitssysteme für alle von Krebs betroffenen jungen Menschen geschaffen werden können.

Mehrere Webinare befassten sich eingehend mit den gelebten Realitäten neurodiverser Menschen in der Krebsversorgung sowie mit den spezifischen Bedürfnissen und Herausforderungen in der Krebsversorgung in Bezug auf LGBTQI+, Neurodiversität, Migrationsstatus und sozioökonomischen Status. Darüber hinaus wurde untersucht, wie der Zugang zu Diagnose, Behandlung und Unterstützung beeinflusst werden kann. Mit Beiträgen von Fachleuten, Interessenvertreterinnen und -vertretern sowie AYAs mit eigener Erfahrung verband jede Sitzung persönliche Erzählungen mit datengestützten Erkenntnissen, um praktische Schritte hin zu einer patientenzentrierten und inklusiven Versorgung aufzuzeigen.

Inklusionsschulung für 100 rumänische Personen

YCE veranstaltete in Timișoara, Rumänien, eine Inklusionsschulung auf Rumänisch für 100 rumänische Menschen, die mit und nach Krebs leben, einschließlich Mitgliedern der Roma-Gemeinschaft (sowie anderer historischer ethnischer Minderheiten). Ziel der Schulung war es, die Übersetzung der Empfehlungen für eine chancengerechte, vielfältige und inklusive Krebsversorgung in Europa in die lokale Sprache sowie die Schulungseinheiten und das Train-the-Trainer-Toolkit zu "Prinzipien von Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion in der Krebsversorgung" zu verbreiten.

Hochrangiger Runder Tisch zur Inklusion in Moldau

Der hochrangige Runde Tisch zur Inklusion wurde im moldauischen Parlament in Chișinău gemeinsam mit Parlamentsmitgliedern, Gesundheitsbehörden und YCE durchgeführt. Während des Runden Tisches wurden die Arbeiten von EU-CAYAS-NET in der europäischen Krebsversorgungspolitik, der Patientenvertretung und bei legislativen Initiativen vorgestellt, mit besonderem Fokus auf die entwickelten politischen Empfehlungen zur Inklusion. Im Kontext des EU-Beitrittsprozesses des Landes sollte die Veranstaltung zudem mögliche Bereiche ausloten, in denen Moldau sich an europäischen Best Practices orientieren kann. Europäische Chancen für Moldau wurden erörtert, darunter die Teilnahme an EU-finanzierten Programmen (EU4Health, Horizon Europe). Ein weiteres Ziel war es, die gesundheitspolitischen Prioritäten Moldaus zu reflektieren und mögliche Kooperationen bei der Bewältigung bestehender Herausforderungen zu prüfen.

Das Stakeholder-Forum zu Chancengerechtigkeit, Vielfalt & Inklusion in der Krebsversorgung in Brüssel

YCE veranstaltete das Stakeholder-Forum zu Chancengerechtigkeit, Vielfalt & Inklusion in der Krebsversorgung im (Re)space Skyline Europa in Brüssel, Belgien. Diese Veranstaltung war als zentraler Treffpunkt für jene konzipiert, die aktiv Veränderungen im Bereich EDI in der europäischen Krebsversorgung vorantreiben, mit einem Schwerpunkt auf sozioökonomischem Status, Migranten- und Geflüchtetenpopulationen sowie Menschen mit Behinderungen und Neurodiversität in der Krebsversorgung. An dem Forum nahmen 15 EU-finanzierte Projekte sowie 26 europäische und internationale Organisationen teil. Die Veranstaltung hob Krebsversorgungsprojekte hervor, die sich auf Prävention, Verständnis und Lebensqualität konzentrieren, insbesondere für vulnerable Gruppen. Besonderes Gewicht wurde auf die Zusammenarbeit mit Stakeholdern, Bürgerbeteiligung und Outreach-Maßnahmen wie das Europäische Gesundheitsforum und eine Pilot-Roadshow gelegt, um Gemeinschaften einzubeziehen.

Schlussfolgerungen & Ausblick

"Durch die aktive Einbeziehung von Survivors, HCPs, Forschenden und politischen Entscheidungsträgern hat das Projekt den Bedarf an systemischem Wandel in zentralen Bereichen wie psychischer Gesundheit und psychosozialer Versorgung, Bildungs- und Berufsunterstützung, Transition, LTFU-Versorgung, AYA-Versorgung und EDI hervorgehoben."

Das EU-CAYAS-NET-Projekt markiert einen bedeutenden Meilenstein bei der Neugestaltung der Krebsnachsorge für CAYAs in ganz Europa. Durch seinen partizipativen, patientengeleiteten Ansatz hat das Projekt ein umfassendes Set an Standards, Instrumenten und politischen Empfehlungen hervorgebracht. Das Projekt zielte darauf ab, nicht nur das Überleben, sondern auch die Lebensqualität, langfristige Gesundheitsergebnisse und die soziale Teilhabe junger Menschen zu verbessern, die mit und nach einer Krebserkrankung leben. Durch die aktive Einbeziehung von Survivors, HCPs, Forschenden und politischen Entscheidungsträgern hat das Projekt den Bedarf an systemischem Wandel in zentralen Bereichen wie psychischer Gesundheit und psychosozialer Versorgung, Bildungs- und Berufsunterstützung, Transition, LTFU-Versorgung, AYA-Versorgung und EDI hervorgehoben.

Trotz dieser Bemühungen bestehen weiterhin viele Herausforderungen, die weiteres Handeln auf nationaler und europäischer Ebene erfordern. Ungleichheiten beim Zugang zu spezialisierten Angeboten bestehen fort, insbesondere in Regionen mit unzureichenden Ressourcen. Es besteht weiterhin Bedarf, LTFU-Systeme zu stärken, belastbare Übergangspfade im Gesundheitswesen zu entwickeln, spezialisierte AYA-Versorgung bereitzustellen und die Unterstützung der psychischen Gesundheit sowie psychosoziale Unterstützung in die Routineversorgung zu integrieren.

Auswirkungen für Interessengruppen

Für die Zukunft werden Gesundheitsdienstleister ermutigt, die entwickelten Versorgungsstandards und Leitlinien zu übernehmen und umzusetzen, damit alle CAYA-Krebspatient:innen und Survivors eine entwicklungsgerechte, multidisziplinäre und kontinuierliche Versorgung erhalten. Es besteht Bedarf an mehr Schulung und Sensibilisierung in medizinischen Teams, um die Transition zu unterstützen, Spätfolgen frühzeitig zu erkennen und kulturell kompetente sowie inklusive Versorgungsumgebungen bereitzustellen.

Patientenorganisationen müssen weiterhin als wichtige Förderer von Peer-Support, Interessenvertretung und Ko-Kreation fungieren. Um die Qualität der Krebsversorgung voranzubringen, spielen sie eine wesentliche Rolle dabei, die Stimmen von Survivors zu verstärken und sicherzustellen, dass gelebte Erfahrungen Einfluss auf Gesundheitsdienste und Forschungsprioritäten haben.

Forschende werden aufgefordert, inklusive, survivor-informierte Studien zu konzipieren, die die Vielfalt der jungen Krebs-Community widerspiegeln. Kollaborative Forschungsrahmen, die patient and public involvement and engagement (PPIE) einschließen, müssen zur Norm statt zur Ausnahme werden.

Für politische Entscheidungsträger und Fördermittelgeber hat das EU-CAYAS-NET-Projekt umsetzbare politische Instrumente wie Erklärungen, Empfehlungen und Roadmaps für die Implementierung hervorgebracht, die nationale Krebspläne unmittelbar informieren können. Die Einbeziehung von CAYA-Krebspatient:innen und Survivors in zentrale Entscheidungsprozesse ist entscheidend, um sicherzustellen, dass CAYA-Krebspatient:innen und Survivors die Gesundheitsversorgung erhalten, die sie benötigen und verdienen.

Über EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET ist ein von der Europäischen Kommission kofinanziertes Projekt, das führende Organisationen aus 18 Ländern vereint, die im Bereich Krebs im Kindes- und Jugendalter aktiv sind, um bestehende Ressourcen zu erfassen, die jungen Krebspatient:innen, Survivors und ihren Betreuungspersonen hilfreich sind, neue europäische Leitlinien zu entwickeln und Krebsüberlebende dabei zu stärken, sich für ihre Rechte und Bedürfnisse einzusetzen.

beatcancer.eu

Finanzierung und Haftungsausschluss

Kofinanziert von der Europäischen Union. Die geäußerten Ansichten und Meinungen sind jedoch ausschließlich die der Autor:innen und spiegeln nicht zwingend die der Europäischen Union oder der European Health and Digital Executive Agency (HaDEA) wider. Weder die Europäische Union noch die Bewilligungsbehörde können dafür verantwortlich gemacht werden.

Diese Publikation ist Teil von EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

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