Dincolo de supraviețuire: modelarea viitorului îngrijirii oncologice pentru tineri

Despre această publicație

Versiunea 1.0, iulie 2025

Proiect finanțat de Comisia Europeană. Acord de grant nr. 101056918. Programul EU4Health.

Editor: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) și Youth Cancer Europe (YCE), în numele proiectului EU-CAYAS-NET

Compilarea rezultatelor și redactarea editorială (în ordine alfabetică) în numele Consorțiului EU-CAYAS-NET

Childhood Cancer International - Europe: Anna Zettl, Barbara Brunmair
Youth Cancer Europe: Ana Totovina, Carmen Mongue-Montero, Urska Kosir

Revizuire și corectură: Hannah Gsell, Ian Murphy, Puck Slaats, Teresa Bastos Pais, Anita Kienesberger

Concept și design: Anna Zettl, Hannah Gsell, Anita Kienesberger

Ilustrații (cu excepția ilustrației de pe copertă): Andrea Ruano Flores

Mulțumiri

Acest proiect – împreună cu rezultatele sale, materialele sale și rețeaua pe care a creat-o – a putut prinde viață doar datorită beneficiarilor extraordinari, partenerilor asociați și, desigur, comunității noastre minunate. Adresăm mulțumirile noastre sincere tuturor celor implicați pentru colaborare, dedicare și efortul depus pentru a face acest lucru posibil.

Un mulțumesc cu totul special se îndreaptă către toți tinerii cu experiență directă care și-au oferit energia și timpul liber proiectului, rezultatelor sale și evenimentelor din jurul acestuia – toate acestea în timp ce își echilibrau angajamentele profesionale principale. Generozitatea și implicarea voastră au făcut ca această călătorie să fie cu adevărat remarcabilă.

Autori și afilieri ale resurselor EU-CAYAS-NET (în ordine alfabetică)

Childhood Cancer International - Europe: Barbara Brunmair, Hannah Gsell, Carina Schneider, Oriana Sousa, Tiago Pinto da Costa
Medical University of Vienna: Inga Bosch, Marie-Therese Gubi, Doris Hoffmann-Lamplmair, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Anika Rupprecht, Liesa J. Weiler-Wichtl, Anna Zettl
PanCare: Jeroen te Dorsthorst, Tessa Fuchs, Cherine Mathot, Heleen van der Pal
Princess Maxima Center: Alied van der Aa, Jaap den Hartogh, Leontine Kremer, Jikke Wams
Youth Cancer Europe: Victor Girbu, Urška Košir, Carmen Monge-Montero, Steward O'Callaghan, Emily Pattinson (Inclusive Employers), Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Introducere

Numai în Europa, populația supraviețuitorilor cancerului pediatric, la adolescenți și adulți tineri (CAYA) este estimată la 500.000 de persoane și se preconizează că va crește cu 12.000 în fiecare an (van Kalsbeek et al., 2022). Deși ratele de supraviețuire s-au îmbunătățit constant datorită progreselor în tratament, parcursul nu se încheie odată cu remisia. Supraviețuitorii, în special copiii, adolescenții și adulții tineri (CAYAs), se confruntă adesea cu provocări pe tot parcursul vieții. Aceste provocări nu se limitează la sănătatea fizică, ci includ și bunăstarea mintală, integrarea socială, educația și dezvoltarea profesională.

În pofida nevoilor lor specifice, mulți tineri pacienți cu cancer se confruntă în continuare cu disparități semnificative în accesul la îngrijire specializată, în special în regiunile din afara marilor centre urbane din Europa de Vest și de Nord. Aceste lacune evidențiază nevoia urgentă de standarde uniforme de îngrijire pe întreg continentul, pentru a garanta că toți tinerii afectați de cancer primesc sprijinul holistic, centrat pe persoană, pe care îl merită.

Pentru a răspunde acestor provocări, proiectul EU-CAYAS-NET a fost lansat în septembrie 2022 cu sprijinul Programului EU4Health (Grant nr. 101056918), ca parte a planului Europe's Beating Cancer Plan. Proiectul reunește 9 parteneri principali și 28 de organizații asociate din 18 țări, creând o alianță transfrontalieră de pacienți, supraviețuitori, cercetători, profesioniști din domeniul sănătății și factori de decizie.

Misiunea EU-CAYAS-NET este de a îmbunătăți calitatea vieții pacienților și supraviețuitorilor CAYA ai cancerului prin promovarea colaborării, co-creării și schimbului de cunoștințe. În centrul acestei misiuni se află inițiative conduse de pacienți, care definesc și promovează un standard mai înalt al îngrijirii oncologice în Europa. Domeniile-cheie ale acestor inițiative includ sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială, educația și cariera, monitorizarea pe termen lung și tranziția în sistemul de sănătate.

Impactul cancerului nu se încheie atunci când tratamentele se termină. Tinerii care trăiesc dincolo de boală se confruntă adesea cu efecte fizice tardive persistente, suferință emoțională, întreruperi ale educației și ocupării forței de muncă, precum și dificultăți de integrare în sistemele de sănătate pentru adulți. Aceste poveri pot fi deosebit de pronunțate în perioada adolescenței și a începutului vieții adulte, care sunt etape esențiale pentru formarea identității, creșterea independenței și dezvoltarea personală.

Prin EU-CAYAS-NET, se dezvoltă o Rețea europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului și un Centru interactiv de cunoștințe și o Platformă dedicate echității, incluziunii, calității îngrijirii și sprijinului pentru supraviețuire. Alianța proiectului urmărește să se asigure că tinerii nu doar supraviețuiesc, ci și prosperă; fiind susținuți de practici bazate pe dovezi, comunități puternice și sisteme de îngrijire centrate pe persoană.

Pentru a urmări proiectul și a explora mai multe, vizitați: www.beatcancer.eu

Partenerii proiectului

Cum să utilizați această colecție

Această broșură digitală reunește toate publicațiile academice, prezentările la conferințe, rezultatele cercetării și materialele practice generate în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET. Ea servește drept o resursă centrală, în continuă evoluție, pentru cercetători, CAYAs cu experiență directă a cancerului, îngrijitori și profesioniști din domeniul sănătății. Explorează dovezile științifice, inovațiile și experiențele trăite care modelează viitorul îngrijirii cancerului și al supraviețuirii pentru tineri.

Toate livrabilele proiectului sunt organizate în opt domenii tematice-cheie care reflectă obiectivul central al proiectului:

Ambasadorii proiectului
Comunitatea Discord și website-ul
Sănătate mintală și îngrijire psihosocială
Educație și oportunități de carieră
Tranziții în sistemul de sănătate
Efecte tardive și îngrijire de monitorizare pe termen lung
Stabilirea standardelor de îngrijire pentru cancerul AYA în Europa
Echitate, diversitate și incluziune

Fiecare domeniu tematic include o scurtă introducere în subiect, urmată de o listă curatoriată de rezultate relevante ale proiectului. Fiecare intrare include un titlu formal și, acolo unde este util, un titlu pe înțelesul publicului larg pentru a asigura accesibilitatea atât pentru cititorii profesioniști, cât și pentru cei nespecialiști. Autorii și instituțiile implicate sunt enumerate pentru a recunoaște contribuțiile și a promova colaborarea. Acolo unde este relevant, o evidențiere privind implicarea și angajarea pacienților și a publicului (PPIE) explică modul în care tinerii cu experiență directă și familiile lor au contribuit la modelarea activității—un element esențial al cercetării și îngrijirii centrate pe persoană.

Intrările sunt marcate clar cu tipul de rezultat (de exemplu, articol academic, webinar, ghiduri), cu linkuri directe pentru acces rapid. Fiecare rezumat oferă, de asemenea, motivația și obiectivele lucrării, metodologia utilizată, principalele constatări și concluziile esențiale, direcțiile viitoare, precum și implicațiile-cheie pentru HCPs, CAYAs și alți actori relevanți, precum factorii de decizie.

Acest format structurat și ușor de utilizat le permite cititorilor să înțeleagă rapid ce s-a realizat, de ce este important și cum poate fi aplicat pentru a îmbunătăți îngrijirea și sprijinul în întreaga Europă.

NOTĂ: Acesta este un document dinamic și va continua să crească pe măsură ce devin disponibile rezultate suplimentare ale proiectului și apar noi publicații. Vă rugăm să reveniți periodic la această broșură pentru actualizări și să o utilizați ca instrument pentru învățare, advocacy, colaborare și schimbare.

Simboluri utilizate în această broșură

Pentru a spori claritatea și ușurința în utilizare, am inclus simboluri în această broșură. Fiți atenți la ele pe tot parcursul broșurii!

Această resursă este disponibilă în mai multe limbi. Faceți clic pe pictogramă pentru a afla!
Această resursă este un videoclip care poate fi găsit pe canalul de YouTube al European Cancer Survivors Network.
Această resursă este un material de lectură sau practic pe care îl puteți implementa direct în activitatea dumneavoastră de zi cu zi!
Această resursă este un set de carduri de buzunar cu sfaturi practice pe care le puteți utiliza în activitatea dumneavoastră zilnică!
Această resursă este un articol științific! Toate publicațiile științifice realizate în cadrul EU-CAYAS-NET sunt disponibile cu acces liber.
Această resursă este o hartă interactivă!
Rezultatele privind calitatea vieții sunt publicate într-un mod mai amplu într-un document de poziție separat. Faceți clic pe pictogramă și aflați mai multe! (Cartea albă privind calitatea vieții)
Apel la acțiune: vizitați platforma și alăturați-vă comunității!
Această resursă este încă în lucru. Vă rugăm să reveniți mai târziu pentru actualizări!

Aria tematică 1: Ambasadorii proiectului

"Ei joacă un rol-cheie în creșterea gradului de conștientizare, implicarea în evenimente naționale și internaționale și contribuția la discuțiile privind politicile."

La începutul anului 2023, EU-CAYAS-NET a lansat Programul pentru Ambasadorii Tineri Supraviețuitori ai Cancerului. Ambasadorii sunt tineri cu experiență directă a cancerului care participă în cadrul rețelei pentru a comunica obiectivele proiectului și pentru a disemina rezultatele proiectului către părțile interesate din statul lor membru. Ei sunt o parte integrantă a EU-CAYAS-NET și participă la activitățile proiectului, precum vizite între egali, ghiduri, ateliere și discuții de tip focus grup. Ambasadorii conectează, de asemenea, rețeaua cu noi supraviețuitori și cu alte părți interesate pentru a construi comunitatea și, în general, pentru a promova proiectul.

Ambasadorii au fost recrutați din rețelele CCI-E și YCE, precum și de la alți Beneficiari și Parteneri Asociați. Până în mai 2025, un total de 55 de tineri supraviețuitori ai cancerului din 29 de țări europene s-au alăturat EU-CAYAS-NET în calitate de Ambasadori oficiali.

Ambasadorii EU-CAYAS-NET servesc acum drept puncte naționale de contact pentru supraviețuirea după cancer, făcând legătura între eforturile europene și cele naționale. Ei joacă un rol-cheie în creșterea gradului de conștientizare, implicarea în evenimente naționale și internaționale și contribuția la discuțiile privind politicile. Ambasadorii sprijină, de asemenea, comunitățile de supraviețuitori, inclusiv prin invitarea colegilor să se alăture platformei Discord (a se vedea aria tematică 2) și prin încurajarea viitorilor Ambasadori să se implice. HCPs și factorii de decizie politică pot intra în legătură cu această rețea diversă pentru consultări și colaborări viitoare.

Găsiți mai multe detalii despre fiecare dintre Ambasadorii noștri EU-CAYAS-NET aici.

Aria tematică 2: Site web și comunitatea Discord

"Comunitatea Discord servește drept un spațiu sigur în care tinerii supraviețuitori ai cancerului și susținătorii lor se pot conecta, pot împărtăși experiențe și pot găsi sprijin."

Site-ul web EU-CAYAS-NET servește drept un centru cuprinzător pentru informații, resurse și îndrumare destinate tinerilor pacienți cu cancer și supraviețuitorilor din întreaga Europă. Acesta oferă un centru de cunoștințe cu resurse selectate și structurate, inclusiv articole, ghiduri, documente de poziție, materiale educaționale, precum și actualizări ale proiectului și evenimente relevante pentru tinerii pacienți și supraviețuitori. În plus, oferă instrumente menite să sprijine tinerii în parcursul lor de advocacy și autoîngrijire. Site-ul evidențiază, de asemenea, bune practici și evoluții în materie de politici, ceea ce îl face o resursă valoroasă nu doar pentru tinerii care trăiesc cu și după cancer, ci și pentru profesioniști și alte părți interesate implicate în îngrijirea supraviețuitorilor.

Site web: www.beatcancer.eu

În schimb, comunitatea EU-CAYAS-NET de pe Discord oferă un spațiu interactiv pentru conectare și conversații în timp real, schimb de experiențe și sprijin. Aceasta oferă posibilitatea de a interacționa pe canale specifice anumitor teme (de exemplu, sănătate mintală, fertilitate, educație, stil de viață), dar și de a găsi conexiuni locale sau sprijin pe canale specifice fiecărei țări. Evenimentele comunității sunt organizate periodic și oferă oportunitatea de a vă conecta cu alte persoane pe canalul video. Comunitatea Discord servește drept un spațiu sigur în care tinerii supraviețuitori ai cancerului și susținătorii lor se pot conecta, pot împărtăși experiențe și pot găsi sprijin.

Alăturați-vă comunității noastre de pe Discord!

Aria tematică 3: Abordarea lacunelor în sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială

"În conformitate cu modelul biopsihosocial, este esențial ca îngrijirea sănătății mintale să fie integrată în îngrijirea de rutină de urmărire pentru a îmbunătăți calitatea vieții supraviețuitorilor CAYA ai cancerului."

Un diagnostic de cancer la o vârstă fragedă – fie în copilărie, adolescență sau la începutul vieții adulte – poate avea un impact pe tot parcursul vieții asupra tânărului, precum și asupra familiei sale. Spitalizările îndelungate, tratamentele agresive și întreruperile școlii, muncii și vieții sociale duc adesea la provocări emoționale și psihologice de durată. Mulți supraviețuitori se confruntă cu anxietate, depresie, oboseală sau dificultăți cognitive. Din păcate, aceste nevoi sunt adesea trecute cu vederea sau înțelese greșit, iar sprijinul pentru sănătatea mintală este rareori inclus în îngrijirea de rutină de urmărire. O barieră majoră în calea unei îngrijiri adecvate este lipsa clinicilor specializate de supraviețuire care oferă sprijin psihosocial personalizat. În conformitate cu modelul biopsihosocial, este esențial ca îngrijirea sănătății mintale să fie integrată în îngrijirea de rutină de urmărire pentru a îmbunătăți calitatea vieții supraviețuitorilor CAYA ai cancerului.

Prin colaborarea strânsă cu persoane care trăiesc cu și după cancer, profesioniști din domeniul sănătății și alți actori relevanți din întreaga Europă, a fost adoptată o abordare holistică pentru a explora nevoile de sănătate mintală și psihosociale ale tinerilor supraviețuitori ai cancerului.

Rezultatele privind Calitatea Vieții sunt publicate mai pe larg într-un document de poziție separat.

Evaluarea stadiului actual și a lacunelor în îngrijirea psihosocială pentru supraviețuitorii CAYA ai cancerului din Europa

Sondajul efectuat în rândul a 194 de supraviețuitori din 24 de țări europene a evidențiat lacune semnificative în monitorizarea sănătății mintale și în sprijinul psihosocial după cancerul CAYA.

Ați fost informat(ă) că pot apărea efecte tardive psihosociale legate de boală sau tratament?

Ponderea respondenților (valori preluate din graficul cu bare, aproximative):

Nu: aproximativ 62%
Da: aproximativ 28%
Nu știu: aproximativ 9%

Metodologie

A fost realizată o analiză de tip scoping a literaturii. În plus, a fost realizat un sondaj online la nivel european în rândul tinerilor supraviețuitori ai cancerului și au avut loc întâlniri de consens pentru a colecta atât date cantitative, cât și calitative.

Evidențiere PPIE

În conformitate cu principiile cercetării participative, studiul a fost realizat în strânsă colaborare cu experți pacienți, reprezentanți ai pacienților și HCPs pe întreg parcursul procesului de cercetare. Toți actorii implicați au fost angajați activ în fiecare etapă, de la proiectarea instrumentelor de cercetare și colectarea datelor până la analizarea rezultatelor, interpretarea constatărilor și planificarea diseminării. Această abordare colaborativă a urmărit să asigure că designul, conținutul și metodologia evaluării nevoilor reflectă cu acuratețe perspectivele și experiențele diverse ale celor implicați.

Rezultate principale

Supraviețuitorii au raportat nevoi nesatisfăcute în domenii precum anxietatea, oboseala, stresul financiar, relațiile și provocările neuropsihologice. Mulți au simțit că efectele tardive psihosociale nu au fost abordate în mod adecvat în îngrijirea LTFU. În special, le-au lipsit informațiile despre riscul de a dezvolta aceste probleme și despre serviciile de sprijin disponibile pentru ei. Barierele frecvente au inclus limitările financiare și lipsa furnizorilor de îngrijire de urmărire care oferă sprijin psihosocial.

Rezultatele-cheie ale acestui sondaj evidențiază nevoia de sprijin vs. sprijinul efectiv primit în ceea ce privește:

Implicațiile legate de boală sau tratament asupra dimensiunii sociale:
- Izolare: 51% au avut nevoie de sprijin – dintre aceștia, doar 5.7% au primit sprijin
- Anxietate crescută, tulburare de anxietate: 57% au avut nevoie de sprijin – dintre aceștia, doar 8.2% au primit sprijin
- Teama de recidivă a cancerului: 54% au avut nevoie de sprijin – dintre aceștia, doar 4.9% au primit sprijin
- Constrângeri financiare: 52% au avut nevoie de sprijin – dintre aceștia, doar 4.1% au primit sprijin
Povara psihosocială cauzată de efectele tardive fizice ale bolii sau tratamentului:
- Oboseală: 52% au avut nevoie de sprijin – dintre aceștia, doar 4.1% au primit sprijin
- Probleme neuropsihologice (de ex. memorie, atenție): 50% au avut nevoie de sprijin – dintre aceștia, doar 4.1% au primit sprijin

Linkul către articol va putea fi găsit aici în curând!

Carduri de buzunar EU-CAYAS-NET pentru conștientizarea sănătății mintale și orientare

Setul de carduri de buzunar EU-CAYAS-NET este conceput pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului, îngrijitori, HCPs, cadre didactice și colegi. Co-create de reprezentanți ai supraviețuitorilor și HCPs, cardurile asigură incluziunea și relevanța. Fiecare card se concentrează pe un subiect-cheie, oferind psihoeducație, sugestii pentru discuții și orientare pentru activitatea de politici. Setul prezintă problemele-cheie, nevoile, acțiunile recomandate și include contacte pentru trimitere, definiții ale termenilor-cheie și un link către Platforma EU-CAYAS-NET pentru mai multe informații. Setul actual include nouă carduri, cu posibilitatea de extindere după cum este necesar. Cardurile sunt disponibile în prezent în 13 limbi și acoperă următoarele subiecte:

10 puncte-cheie despre sănătatea mintală
Cum să vorbim despre lucruri serioase
Ce este recomandat și ce nu în comunicare
Dimensiunea socială
Sprijin educațional
Sprijin pentru carieră
Teamă și speranță
Doliu și depresie
Dreptul meu de a fi în doliu

Aruncați o privire la Cardurile noastre de buzunar pentru conștientizarea sănătății mintale și orientare pentru pacienții cu cancer și după cancer!

Această resursă este disponibilă și în alte 13 limbi!

Videoclip educațional despre sănătatea mintală în supraviețuire

Pentru a crește gradul de conștientizare, a fost dezvoltat un videoclip educațional pentru a evidenția importanța prioritizării atât a sănătății mintale, cât și a celei fizice în timpul și după tratamentul oncologic. Cu contribuții din partea profesioniștilor din psihologie și asistență socială, videoclipul prezintă strategii pentru bunăstarea mintală, încurajează căutarea sprijinului profesional și subliniază rolul educației și al rețelelor sociale puternice în recuperare.

Videoclip educațional - Sănătatea mintală în supraviețuire
Această resursă este disponibilă și în germană!

Webinar despre sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială

Webinarul explorează strategii pentru procesarea emoțională sănătoasă, riscurile pentru sănătatea mintală și comunicarea eficientă cu supraviețuitorii CAYA ai cancerului. Subiectele includ echilibrarea speranței și a fricii, diferențierea doliului de depresie, sprijinul psihosocial disponibil, lacunele în îngrijire și comunicarea sensibilă, cum ar fi discuția „Ce să (nu) le spui supraviețuitorilor CAYA ai cancerului”. De asemenea, este inclusă o discuție în panel cu reprezentanți ai pacienților și profesioniști din domeniul sănătății. Webinarul se adresează supraviețuitorilor, familiilor, profesioniștilor și oricăror alte persoane interesate. Este disponibil pentru vizionare pe YouTube.

Webinar - Sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială

Recomandări comune pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială în supraviețuirea după cancerul CAYA

O echipă diversă de supraviețuitori CAYA ai cancerului, experți în sănătate mintală și HCPs a analizat ghidurile existente privind îngrijirea psihosocială pentru a evalua relevanța acestora și a identifica lacunele-cheie.

Metodologie

Au fost analizate ghidurile și standardele existente privind îngrijirea psihosocială, precum și literatura gri. Pentru datele calitative, au fost organizate întâlniri de consens cu supraviețuitori, experți în sănătate mintală și HCPs. Cercetările recente și datele din sondaje au fost utilizate pentru a elabora recomandări comune privind îngrijirea psihosocială în supraviețuirea după cancerul CAYA.

Evidențiere PPIE

Tinerii supraviețuitori ai cancerului au jucat un rol central în modelarea dezvoltării acestor recomandări comune. Prin implicare structurată în întâlnirile de consens, supraviețuitorii CAYA ai cancerului și-au împărtășit experiențele trăite și au evidențiat lacunele-cheie din ghidurile existente. Perspectivele lor au asigurat că noile recomandări reflectă nevoile din lumea reală dincolo de îngrijirea clinică. Lucrând alături de HCPs și experți în sănătate mintală, supraviețuitorii au contribuit la coproducerea unor recomandări adecvate vârstei, incluzive și relevante pentru tinerii pacienți cu cancer și supraviețuitori.

Rezultate principale

Concluzia celor două întâlniri de consens a fost că majoritatea ghidurilor actuale se concentrează în principal pe cazurile pediatrice, trecând adesea cu vederea nevoile specifice ale adolescenților și tinerilor adulți supraviețuitori. Subiecte importante precum sprijinul între egali, comunicarea și prezervarea fertilității lipseau adesea. Pe baza acestui fapt, au fost dezvoltate noi recomandări europene unificate privind îngrijirea psihosocială în supraviețuirea după cancerul CAYA.

Recomandări comune pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială în supraviețuirea după cancerul CAYA

Declarația de la Viena privind nevoile de sănătate mintală și sănătate psihosocială

La Viena a avut loc un simpozion de politici de sănătate intitulat "Surviving Survival", unde a fost prezentată o declarație și semnată de toți actorii naționali participanți, propunând un set de acțiuni pentru îmbunătățirea sănătății psihosociale după cancerul CAYA.

EU-CAYAS-NET | Declarația de la Viena
Această resursă este disponibilă și în germană!

Aria tematică 4: Consolidarea oportunităților educaționale și profesionale

"Cu mai multă înțelegere și resurse adaptate, multe dintre aceste bariere ar putea fi reduse, permițând supraviețuitorilor să își reconstruiască viața educațională și profesională cu mai multă încredere și mai multe oportunități."

Cancerul și tratamentul acestuia pot perturba semnificativ educația și dezvoltarea profesională a unui tânăr. Absențele prelungite de la școală sau de la locul de muncă sunt mai frecvente, însă multe instituții nu sunt pregătite să ofere sprijinul flexibil necesar. Atunci când opțiuni precum școlarizarea la domiciliu, învățarea la distanță sau educația oferită în spital nu sunt disponibile, tinerii pacienți rămân adesea în urmă din punct de vedere academic și pierd legături importante cu prietenii, colegii de clasă și profesorii.

Efectele tratamentului pot duce, de asemenea, la provocări fizice, cognitive și emoționale pe termen lung, care fac revenirea la școală sau la locul de muncă deosebit de dificilă. Supraviețuitorii se pot confrunta cu presiunea de a ține pasul cu colegii sau se pot simți izolați dacă sunt repartizați într-o altă clasă ori trebuie să repete un an. Unii pot fi nevoiți să își schimbe traseul educațional sau să își regândească în întregime obiectivele profesionale din cauza limitărilor cauzate de boală sau de tratamentul acesteia.

Chiar și după recuperare, lacunele din istoricul educațional sau profesional pot face mai dificilă găsirea și menținerea unui loc de muncă. Efectele tardive, precum oboseala sau scăderea rezistenței, pot necesita adaptări continue sau pot duce la o capacitate redusă de a lucra ori studia cu normă întreagă. Aceste provocări îi pot forța pe supraviețuitori să își schimbe traiectoria profesională sau să se confrunte cu discriminare la locul de muncă. Adesea, școlile sau angajatorii nu cunosc suficient ce este posibil în timpul și după tratament și nu reușesc să ofere sprijinul care i-ar putea ajuta pe tinerii supraviețuitori ai cancerului să reușească. Cu mai multă înțelegere și resurse adaptate, multe dintre aceste bariere ar putea fi reduse, permițând supraviețuitorilor să își reconstruiască viața educațională și profesională cu mai multă încredere și mai multe oportunități.

Rezultatele privind calitatea vieții sunt publicate mai pe larg într-un document de poziție separat.

Informații digitale, materiale de conștientizare și instruire privind sprijinul educațional și profesional

Video educațional

Videoclipul evidențiază provocările unice cu care se confruntă tinerii supraviețuitori ai cancerului, prezentând în același timp punctele lor forte și oportunitățile disponibile pentru sprijin educațional și profesional.

Video educațional - Educație și sprijin pentru carieră
Această resursă este disponibilă și în germană!

Webinar despre educație și sprijin pentru carieră

Webinarul examinează barierele din calea educației și dezvoltării profesionale pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului, evidențiază bune practici și prezintă experiențe împărtășite de supraviețuitori și profesioniști din domeniul sănătății. De asemenea, prezintă rezultate preliminare din discuțiile de grup focal desfășurate la Viena și Utrecht, oferind perspective importante pentru a orienta dezvoltarea unor concepte îmbunătățite de sprijin profesional pentru supraviețuitorii de cancer CAYA.

Webinar - Educație și sprijin pentru carieră

Harta bunelor practici pentru sprijin educațional și profesional

O hartă interactivă de pe platforma EU-CAYAS-NET oferă acum materiale specifice fiecărei țări privind educația și sprijinul pentru carieră, în limbile locale. Colectate sistematic în cadrul proiectului, aceste resurse includ broșuri, linkuri către site-uri web și programe de sprijin adaptate nevoilor tinerilor supraviețuitori ai cancerului, precum și ale părinților și profesorilor acestora.

Derulați în jos și explorați materialele despre educație și carieră din întreaga Europă

Curriculumul Train-the-Trainer

Curriculumul Train-the-Trainer este un manual cuprinzător alcătuit din nouă module, care abordează teme-cheie precum punctele forte și punctele slabe personale, factorii de mediu și condițiile de la locul de muncă. Fiecare modul își definește clar obiectivele, metodele recomandate și materialele necesare, oferind totodată perspective teoretice din principiile Train-the-Trainer, psihologia dezvoltării și exemple de activități de lucru în grup.

Dezvoltat pentru persoane cu experiență anterioară în Train-the-Trainer, manualul îi pregătește pe participanți să susțină sesiuni viitoare, în mod ideal în colaborare cu reprezentanți ai pacienților și profesioniști din domeniul sănătății. Acesta este destinat profesioniștilor implicați în sprijinul educațional și profesional, precum și celor care urmăresc să inițieze noi inițiative în acest domeniu.

Sprijinirea parcursurilor educaționale și profesionale pentru supraviețuitorii de cancer AYA cu Manualul Train-the-trainer pentru Educație și Sprijin pentru Carieră

Sprijin pentru carieră pentru tinerii care trăiesc cu și după cancer

Alegerea și finalizarea unui program adecvat de formare profesională reprezintă o etapă importantă în dezvoltarea AYA, la fel ca găsirea unui loc de muncă în concordanță cu competențele, oportunitățile și aspirațiile lor. Capacitatea unei persoane de a participa pe piața muncii are un impact profund asupra bunăstării sale fizice, mentale și sociale.

Acest raport evidențiază provocările cu care se confruntă tinerii care trăiesc cu și după cancer în educație și ocuparea forței de muncă. El oferă perspective valoroase, intervenții practice și un apel la acțiune pentru a îmbunătăți oportunitățile profesionale și calitatea lor generală a vieții.

Raport privind sprijinul pentru carieră

Aria tematică 5: Facilitarea unor tranziții fără întreruperi în sistemul de sănătate

"Un proces de tranziție bine conceput le oferă tinerilor supraviețuitori posibilitatea de a-și gestiona sănătatea, le susține dezvoltarea către vârsta adultă și îi ajută să își atingă întregul potențial."

Tranziția în domeniul sănătății este definită ca „un proces activ, planificat, coordonat, cuprinzător, multidisciplinar, care să permită supraviețuitorilor cancerului din copilărie și adolescență să treacă eficient și armonios de la sisteme de sănătate centrate pe copil la sisteme orientate către adult. Procesul de tranziție a îngrijirii trebuie să fie flexibil, adecvat stadiului de dezvoltare și să ia în considerare nevoile medicale, psihosociale, educaționale și profesionale ale supraviețuitorilor, ale familiilor și îngrijitorilor lor și să promoveze un stil de viață sănătos și autogestionarea” (PMID: 26735352).

Procesele de tranziție sunt esențiale, deoarece mulți supraviețuitori au nevoie de îngrijire LTFU din cauza efectelor tardive ale tratamentului sau ale bolii în sine. Astfel de efecte tardive includ probleme cronice de sănătate, cancere secundare, dificultăți psihologice și dificultăți socioeconomice. Din păcate, lipsa programelor formale de tranziție îi lasă pe mulți tineri supraviețuitori să navigheze singuri prin sisteme de sănătate complexe, întrerupând continuitatea îngrijirii și afectând negativ calitatea vieții lor.

Această problemă este răspândită în întreaga Uniune Europeană, unde îngrijirea fragmentată și lipsa serviciilor dedicate fac adesea imposibile tranzițiile adecvate. Fără sprijin structurat, nevoile în continuă evoluție ale supraviețuitorilor rămân frecvent nesatisfăcute.

Un proces de tranziție bine conceput le oferă tinerilor supraviețuitori posibilitatea de a-și gestiona sănătatea, le susține dezvoltarea către vârsta adultă și îi ajută să își atingă întregul potențial. Investițiile în programe solide de tranziție nu numai că îmbunătățesc rezultatele individuale, ci aduc beneficii și societății prin promovarea bunăstării și independenței pe termen lung.

Rezultatele privind calitatea vieții sunt publicate mai pe larg într-un document de poziție separat.

Ghid privind tranziția

A fost elaborat primul ghid bazat pe dovezi privind tranziția pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului, promovând continuitatea îngrijirii de la oncologia pediatrică la serviciile de urmărire pe termen lung pentru adulți.

Elemente-cheie ale procesului de tranziție: tranziția trebuie să fie centrată pe pacient, nevoile și preferințele supraviețuitorilor ghidând procesul.

Componentele de bază includ:

O politică formală de tranziție pentru structurarea procesului;
Un management al tranziției clar și coordonat;
O planificare graduală, personalizată, adaptată fiecărui supraviețuitor;
Un plan individualizat de tranziție care reflectă obiectivele și nevoile specifice;
Transferul îngrijirii numai după ce persoana a demonstrat că este pregătită pentru tranziție, astfel cum este stabilit prin criterii definite.

Condiții pentru o tranziție reușită:

Educarea și implicarea supraviețuitorilor și a familiilor lor pentru a naviga în sistemul de îngrijire pentru adulți;
Formarea furnizorilor de servicii medicale pentru a înțelege și a răspunde nevoilor tinerilor supraviețuitori;
Utilizarea sistemelor de e-sănătate pentru a facilita comunicarea fără întreruperi și schimbul de date;
Evaluarea periodică a proceselor de tranziție prin rezultate măsurabile;
Prioritizarea planificării tranziției în politicile de sănătate naționale și ale UE;
Implicarea conducerii instituționale și a părților interesate pentru un sprijin politic larg;
Dezvoltarea unor resurse accesibile privind tranziția pentru supraviețuitori și familii;
Încurajarea vizitelor la centre de bună practică pentru a promova schimbul de cunoștințe și a consolida strategiile de tranziție.
Rezumat vizual al ghidului privind tranziția
Rezumatul vizual al ghidului privind tranziția este disponibil și în alte 8 limbi!
Un articol științific despre ghidul privind tranziția este în prezent în curs de elaborare. Vă rugăm să reveniți mai târziu pentru a-l găsi aici.

Video educațional despre tranziție

Acest videoclip, creat pentru tinerii afectați de cancer, explică tranziția de la îngrijirea medicală pediatrică la cea pentru adulți. El evidențiază la ce să se aștepte, pașii importanți pentru a asigura o tranziție fără dificultăți și modul de a rămâne implicați în îngrijirea LTFU.

Video educațional - Gestionarea tranziției îngrijirii

Webinar pentru diseminarea constatărilor și recomandărilor către părțile interesate

Webinarul are același obiectiv ca și videoclipul educațional: să crească gradul de conștientizare în rândul tuturor părților interesate cu privire la tranziția de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți. Acesta evidențiază lacunele actuale din proces și discută strategii pentru îmbunătățirea sprijinului și a rezultatelor pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului.

Webinar - Tranziția îngrijirii pentru supraviețuitorii cancerului din copilărie, adolescență și vârstă adultă tânără

Declarația de la Vilnius privind nevoile de tranziție

La Vilnius, Lituania, a avut loc un simpozion de politici de sănătate, axat pe tranziția de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului. În cadrul evenimentului, a fost prezentată și semnată de toate părțile interesate participante o declarație care prezintă o serie de măsuri recomandate pentru consolidarea și îmbunătățirea procesului de tranziție pentru copiii și adolescenții care trăiesc cu și după cancer.

EU-CAYAS-NET Declarația de la Vilnius privind nevoile de tranziție

PPIE în elaborarea ghidurilor

Un articol științific despre PPIE în elaborarea ghidurilor este în curs de pregătire în acest moment. Reveniți mai târziu pentru a-l găsi aici!

Aria tematică 6: Efecte tardive și îngrijire de urmărire pe termen lung

"Atunci când este ghidată de recomandări clinice consacrate, îngrijirea LTFU permite depistarea precoce și managementul la timp, contribuind la prevenirea unor complicații mai grave mai târziu în viață."

Aproximativ 75% dintre supraviețuitorii cancerului CAYA se confruntă cu efecte tardive care necesită îngrijire LTFU. Aceste efecte variază în funcție de tipul de cancer, stadiu și tratament și pot afecta nu doar sănătatea fizică, ci și starea emoțională, abilitățile cognitive și participarea la viața de zi cu zi.

Îngrijirea LTFU personalizată este esențială pentru gestionarea acestor efecte tardive și pentru îmbunătățirea calității vieții supraviețuitorilor. Atunci când este ghidată de recomandări clinice consacrate, îngrijirea LTFU permite depistarea precoce și managementul la timp, contribuind la prevenirea unor complicații mai grave mai târziu în viață.

În ciuda importanței sale, accesul la îngrijire LTFU adecvată rămâne inegal în Europa, cu diferențe semnificative între țări. Mulți supraviețuitori scapă din vedere și sunt "pierduți din urmărire", ratând oportunități vitale de monitorizare și sprijin.

Reducerea acestor decalaje necesită eforturi coordonate pentru a stabili sisteme consecvente și cuprinzătoare de îngrijire LTFU în întreaga Europă. Asigurarea accesului la o astfel de îngrijire este esențială pentru îmbunătățirea rezultatelor de sănătate pe termen lung și pentru susținerea stării de bine a tuturor supraviețuitorilor cancerului CAYA.

Rezultatele privind Calitatea Vieții sunt publicate mai detaliat într-un document de poziție separat.

Recomandări privind îngrijirea LTFU

Pe baza activităților proiectului, a perspectivelor oferite de International Guideline Harmonization Group (IGHG), a proiectelor PanCare anterioare și a modelelor de îngrijire existente, a fost elaborat un set de recomandări pentru optimizarea îngrijirii LTFU a supraviețuitorilor cancerului CAYA din întreaga Europă.

Organizate în arii tematice-cheie, aceste recomandări oferă un cadru clar pentru stabilirea și furnizarea îngrijirii LTFU care îmbunătățește calitatea vieții supraviețuitorilor.

Arii tematice-cheie:

Accesul la îngrijire: asigurarea accesului echitabil la îngrijire adecvată pentru toți supraviețuitorii cancerului CAYA;
Organizarea îngrijirii: definirea structurilor și proceselor necesare pentru o îngrijire eficientă și coordonată;
Îngrijire personalizată: sublinierea nevoii de îngrijire adaptată nevoilor individuale ale fiecărui supraviețuitor;
Colaborare, reprezentare și îmbunătățire: promovarea colaborării internaționale, a reprezentării supraviețuitorilor și a formării profesionale pentru HCPs;
Sisteme de sprijin pentru supraviețuitori și familii: evidențierea rolului critic al unor rețele de sprijin solide și accesibile pentru supraviețuitori și familiile acestora.

Aruncați o privire la Recomandările pentru îngrijirea de urmărire pe termen lung!

Foaie de parcurs pentru o îngrijire LTFU optimă

Un rezumat vizual care prezintă etapa finală a unui tratament oncologic de succes este disponibil pe Platforma EU-CAYAS-NET în 8 limbi. Această resursă oferă o imagine de ansamblu accesibilă asupra foii de parcurs și a recomandărilor-cheie pentru sprijinirea tinerilor supraviețuitori ai cancerului.

Aruncați o privire la Foaia de parcurs pentru îngrijirea optimă de urmărire pe termen lung!
Foaia de parcurs pentru îngrijirea optimă de urmărire pe termen lung este disponibilă și în alte 7 limbi!

Recomandări privind comunicarea eficientă despre efectele tardive

Prin discuții deschise, supraviețuitorii și-au împărtășit preferințele privind modul în care ar trebui abordată comunicarea despre efectele tardive. Perspectivele lor au condus la recomandări pentru HCPs în patru domenii-cheie:

Îngrijire centrată pe supraviețuitor;
Comunicare timpurie și schimb de informații;
Sprijin emoțional și psihosocial;
Respect și empowerment

Aceste orientări urmăresc să încurajeze conversații deschise și empatice între supraviețuitori și furnizorii de servicii medicale, contribuind la asigurarea unei îngrijiri de urmărire mai bune, centrate pe persoană.

De la experiență la acțiune: un ghid pentru discuțiile cu supraviețuitorii despre efectele tardive

Materiale de informare

Harta virtuală a îngrijirii LTFU în Europa

Ca parte a proiectului EU-CAYAS-NET, a fost creată o hartă virtuală actualizată a unităților de îngrijire LTFU pe baza constatărilor sondajului LTFU. Această hartă interactivă oferă o imagine de ansamblu actualizată a serviciilor disponibile în întreaga Europă, ajutând supraviețuitorii să identifice și să acceseze mai ușor îngrijirea de care au nevoie.

Vedeți Harta virtuală a îngrijirii de urmărire pe termen lung în Europa!

Webinare

Îngrijirea supraviețuirii pe termen lung - Gestionarea provocărilor legate de fertilitate și intimitate: Acest webinar prezintă instrumente, strategii și soluții pentru îmbunătățirea îngrijirii supraviețuirii, cu accent pe gestionarea provocărilor legate de fertilitate și intimitate după tratamentul cancerului. Experți și supraviețuitori împărtășesc perspective și experiențe personale, oferind îndrumare practică și încurajând un dialog deschis și susținător.

Videoclip educațional

Videoclipul educațional intitulat "Abordarea efectelor tardive la tinerii supraviețuitori ai cancerului" evidențiază provocările semnificative cu care se confruntă supraviețuitorii cancerului CAYA. Aproximativ 75% dintre acești supraviețuitori se confruntă cu efecte tardive care le pot afecta profund calitatea vieții. Acest videoclip oferă perspective despre efectele tardive și despre ceea ce face proiectul EU-CAYAS-NET pentru a schimba lucrurile în bine.

Videoclip educațional - Abordarea efectelor tardive la tinerii supraviețuitori ai cancerului

Rezumate PLAIN

Pentru a reduce decalajele în accesul la îngrijire specializată, au fost îmbunătățite 45 de rezumate PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable), bazate pe recomandările existente ale IGHG și PanCare Guidelines Group. Aceste materiale ușor de utilizat le oferă supraviețuitorilor posibilitatea de a:

Înțelege efectele tardive și practicile de supraveghere recomandate.
Susține propriile nevoi de îngrijire atunci când colaborează cu HCPs care nu sunt specialiști.

Actualizate în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET, rezumatele PLAIN includ acum elemente grafice și casete informative cu informații suplimentare.

Vedeți rezumatele PLAIN!
Rezumatele PLAIN sunt disponibile în acest moment și în alte 4 limbi! Vor urma și altele, așa că rămâneți aproape!

Declarația de la Barcelona privind nevoile LTFU

La Barcelona a avut loc un simpozion de politici de sănătate, axat pe îngrijirea LTFU pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului. În cadrul evenimentului, a fost emisă o declarație care descrie o serie de măsuri pentru îmbunătățirea îngrijirii LTFU, semnată de toate părțile interesate participante.

Declarația de la Barcelona a EU-CAYAS-NET privind îmbunătățirea îngrijirii de urmărire pe termen lung pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului
Declarația de la Barcelona a EU-CAYAS-NET este disponibilă și în spaniolă!

Aria tematică 7: Stabilirea standardelor de îngrijire oncologică AYA în Europa

"Adolescenții și tinerii adulți (AYA), cu vârste între 15 și 39 de ani, diagnosticați cu cancer se află adesea într-un gol între serviciile de oncologie pediatrică și cele pentru adulți, confruntându-se cu o experiență de îngrijire fragmentată și inconsecventă în Europa."

Adolescenții și tinerii adulți (AYA), cu vârste între 15 și 39 de ani, diagnosticați cu cancer se află adesea într-un gol între serviciile de oncologie pediatrică și cele pentru adulți, confruntându-se cu o experiență de îngrijire fragmentată și inconsecventă în Europa. În ciuda recunoașterii tot mai mari a nevoilor lor unice de dezvoltare, medicale și psihosociale, accesul la îngrijire specializată AYA rămâne profund inegal. În Europa de Vest și de Nord, s-au înregistrat unele progrese prin dezvoltarea unor programe dedicate AYA, în timp ce multe regiuni din Europa de Sud, de Est și din zonele rurale continuă să se bazeze pe servicii nespecializate. Această disparitate duce la o calitate variabilă a îngrijirii, nevoi nesatisfăcute și rezultate mai slabe pentru tinerii care se confruntă cu cancerul și cu viața de după tratament.

Vizitele între egali ca metodă de cercetare

Youth Cancer Europe a găzduit trainingul "Vizita între egali ca metodă de cercetare" la Bruxelles, Belgia, în pregătirea viitoarelor activități de cercetare observațională și participativă din cadrul EU-CAYAS-NET.

Vizionați aici videoclipul despre Vizitele între egali ca metodă de cercetare!

Youth Cancer Europe (YCE) a coordonat activitatea privind îngrijirea oncologică pentru adolescenți și tineri adulți (oncologia AYA) în cadrul proiectului European Network of Youth Cancer Survivors, cofinanțat de UE, între mai și iulie 2023. Pentru acest proiect, YCE a facilitat Vizite între egali realizate de 30 de tineri din 16 țări, cu experiență trăită legată de cancer, care au vizitat în total 5 spitale din Italia, Belgia și Țările de Jos.

Obiectivul principal al Vizitelor între egali a fost de a înțelege mai bine modul în care funcționează modelele de furnizare a îngrijirii, de a observa bunele practici și de a identifica eventualele lacune din serviciile deja existente. Obiectivul general a fost de a ne aprofunda înțelegerea modului în care îngrijirea oncologică AYA poate fi îmbunătățită și transformată în țările europene. Aceste perspective valoroase au fost colectate cu atenție prin formulare structurate de observație între egali, chestionare structurate, note personale și interviuri semi-structurate atât cu pacienți locali, cât și cu personal medical.

Masă rotundă virtuală: Extinderea îngrijirii oncologice AYA: către stabilirea unor standarde minime de îngrijire pentru adolescenți și tineri adulți (AYA) în Europa

Masa rotundă virtuală din 11 decembrie 2023 a reunit experți și părți interesate de prim rang sub tema "Extinderea îngrijirii oncologice AYA: către stabilirea unor standarde minime de îngrijire pentru adolescenți și tineri adulți (AYA) în Europa." Accentul a fost pus pe abordarea poverii bolii în grupa de vârstă 15-39 de ani și pe susținerea unor standarde de îngrijire îmbunătățite.

Raport - Raportul mesei rotunde AYA

Standarde minime pentru unitățile specializate de îngrijire oncologică pentru adolescenți și tineri adulți (AYA): recomandări și foaie de parcurs pentru implementare

Adolescenții și tinerii adulți (AYA) cu cancer se confruntă cu provocări medicale, emoționale și sociale unice, care necesită îngrijire adaptată și adecvată vârstei. Există disparități semnificative în calitatea îngrijirii, experiența îngrijirii și rezultate, atât între țări, cât și chiar în interiorul acestora.

Pentru a răspunde acestor provocări, acest document și-a propus să definească Standarde minime pentru unitățile specializate de îngrijire oncologică AYA. Aceste standarde sunt concepute pentru a oferi un reper clar pentru servicii de înaltă calitate și pentru a acționa ca o foaie de parcurs practică pentru implementare în sisteme de sănătate diverse.

Metodologie

Proces în mai multe etape care a implicat vizite între egali, revizuire a literaturii, interviuri calitative, un studiu e-Delphi modificat în două părți și o masă rotundă online.

Evidențiere PPIE

Această publicație a fost coordonată și dezvoltată cu implicarea semnificativă a peste 30 de AYA din 17 țări diferite. Experiențele și perspectivele lor trăite au ghidat designul studiului, colectarea și analiza datelor și au avut un rol esențial în modelarea priorităților, limbajului și recomandărilor prezentate în acest document.

Aflați aici mai multe despre detaliile activității PPIE din această publicație.

Rezultate principale

AYA beneficiază de echipe multidisciplinare (de exemplu, oncologi, psihologi, asistenți sociali) și de medii adecvate vârstei (de exemplu, spații pentru interacțiunea cu alți tineri, Wi-Fi, opțiuni de personalizare).

Sprijinul pentru sănătatea mintală, serviciile de fertilitate și îngrijirea pe termen lung pentru supraviețuire sunt esențiale, dar adesea insuficient prioritizate în afara centrelor specializate AYA.

Foaie de parcurs pentru implementare și listă de verificare

Au fost propuse opt recomandări concrete, inclusiv:

Înființarea unor huburi naționale de cunoaștere pentru resurse AYA standardizate;
Integrarea îngrijirii specifice AYA în toate contexte de îngrijire oncologică (chiar și fără secții dedicate);
Extinderea serviciilor de sănătate mintală și a interoperabilității sănătății digitale;
Susținerea modificărilor de politici (de exemplu, legi privind "dreptul de a fi uitat", acoperirea costurilor pentru prezervarea fertilității).
Document de poziție - Documentul de poziție AYA
Documentul de poziție AYA este disponibil și în alte 9 limbi europene!

Standard minim pentru unitățile specializate pentru adolescenți și tineri adulți

Acest webinar a reunit profesioniști din domeniul sănătății, AYA cu experiență trăită și susținători ai cauzei pentru a aborda aceste provocări, oferind recomandări pentru crearea unor sisteme de sănătate incluzive și eficiente în întreaga Europă. Discuțiile au subliniat colaborarea, educația și schimbarea sistemică pentru a le permite AYA să prospere dincolo de cancer.

Webinar - Standard minim pentru unitățile specializate pentru adolescenți și tineri adulți

Videoclip educațional: Stabilirea standardelor de îngrijire oncologică AYA în Europa

În acest videoclip, vă arătăm cum am abordat această întrebare în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET. Prin informațiile pe care le-am colectat, am dezvoltat standarde pentru îngrijirea oncologică AYA în întreaga Europă.

Videoclip educațional - Stabilirea standardelor de îngrijire oncologică AYA în Europa

Carduri promoționale pentru Documentul de poziție AYA

Aceste carduri au fost create pentru a oferi materiale accesibile și ușor de citit, în scopul promovării activității desfășurate în cadrul acestei teme.

Carduri promoționale pentru Documentul de poziție AYA

Aria tematică 8: Echitate, diversitate și incluziune

"Fără acțiuni deliberate, nevoile CAYA din grupurile minoritare riscă să fie trecute cu vederea în practică, cercetare și politici."

Echitatea, diversitatea și incluziunea (EDI) sunt esențiale pentru a garanta că fiecare copil, adolescent și adult tânăr afectat de cancer beneficiază de îngrijire, sprijin și reprezentare care reflectă experiențele și identitățile sale unice. Cu toate acestea, mulți AYA din grupuri etnice, sexuale, de gen și alte grupuri insuficient deservite sau subreprezentate continuă să se confrunte cu bariere, atât în accesarea unor servicii medicale adecvate, cât și în participarea la activități de advocacy sau cercetare. În întreaga Europă, reprezentarea în comunitățile AYA și în mișcările de bază nu reflectă adesea întreaga diversitate a populației, iar profesioniștii din domeniul sănătății nu dispun adesea de formarea și instrumentele necesare pentru a oferi îngrijire incluzivă și sensibilă din punct de vedere cultural. Fără acțiuni deliberate, nevoile CAYA din grupurile minoritare riscă să fie trecute cu vederea în practică, cercetare și politici.

Recomandări pentru o îngrijire oncologică echitabilă, diversă și incluzivă în Europa

Deși dreptul la asistență medicală este garantat prin articolul 35 din Carta drepturilor fundamentale a UE, accesul la îngrijire oncologică de calitate pentru tineri rămâne inegal în Europa. Multe disparități, cum ar fi cele legate de etnie, statutul de migrant, identitatea de gen, orientarea sexuală sau neurodiversitate, nu sunt surprinse pe deplin de datele și dovezile europene actuale, însă ele influențează semnificativ rezultatele tratamentului. Acest document de poziție prezintă rezultatele unui proces colaborativ, cu implicarea mai multor părți interesate, pentru identificarea unor recomandări aplicabile care să promoveze o mai mare echitate în îngrijirea oncologică.

Metodologie

A fost realizată o analiză de tip scoping a literaturii. Pentru colectarea datelor, au fost utilizate un sondaj online adresat HCPs și AYAs, precum și un grup de discuție cu părțile interesate.

Aspect evidențiat PPIE

Toate aspectele acestui document de poziție au fost coordonate, analizate și redactate de tineri cu experiență trăită legată de cancer. Documentul de poziție prezintă trei recomandări principale pentru organizațiile de pacienți, HCPs și cercetători, împreună cu zece acțiuni țintite pentru a aborda disparitățile-cheie din îngrijirea oncologică pentru CAYAs.

Document de poziție privind recomandările pentru o îngrijire oncologică echitabilă, diversă și incluzivă în Europa
Documentul de poziție privind recomandările pentru EDI în îngrijirea oncologică este disponibil și în 7 limbi europene.

Rezultate principale

Lansarea Recomandărilor în Parlamentul European

În cadrul unui eveniment găzduit de eurodeputatul Stelios Kympouropoulos, consorțiul EU-CAYAS-NET și-a lansat Recomandările pentru o îngrijire oncologică echitabilă, diversă și incluzivă în Europa în Parlamentul European.

Webinarul a reunit autori, vorbitori și părți interesate pentru a discuta provocările cu care se confruntă grupurile marginalizate și insuficient deservite, precum romii, persoanele LGBTQ+, imigranții și alte populații vulnerabile, în accesarea unei îngrijiri oncologice corecte și incluzive.

a. Sondajul AYA a arătat că: 41% dintre AYAs nu se simt reprezentați de broșurile și alte informații furnizate de unitățile medicale.
b. Sondajul HCP a arătat că: 90% consideră că este responsabilitatea cadrului de îngrijire medicală să ofere sprijin atât pacienților, cât și HCPs.

Elaborate de un grup de lucru divers coordonat de tineri care trăiesc cu și după cancer, recomandările noastre se concentrează pe patru domenii-cheie pentru a promova corectitudinea și incluziunea în îngrijirea oncologică:

Rasă, etnie, cultură, statut de refugiat sau migrant — Combaterea disparităților în acces și rezultate pentru populațiile diverse din punct de vedere rasial, etnic și cultural, inclusiv refugiați și migranți.
Identitate de gen și orientare sexuală — Asigurarea faptului că persoanele LGBTQ+ beneficiază de îngrijire incluzivă și respectuoasă, adaptată identității și experiențelor lor.
Vârstă, dezvoltare și bunăstare mintală — Recunoașterea vârstei, sănătății mintale și neurodiversității ca factori esențiali în furnizarea unei îngrijiri adecvate pentru CAYAs.
Educație, carieră și statut socioeconomic — Reducerea barierelor legate de educație, ocuparea forței de muncă și dificultățile financiare, pentru a asigura acces echitabil la îngrijire oncologică de calitate pentru toți.

Webinar despre echitate, diversitate și incluziune în îngrijirea oncologică

YCE a găzduit un webinar care a explorat peisajul actual și viitorul EDI în îngrijirea oncologică din Europa. Evenimentul a reunit cercetători, HCPs, reprezentanți ai pacienților și membri ai publicului pentru o discuție despre cum poate fi construit un sistem de îngrijire oncologică mai incluziv și mai echitabil pentru toți.

Webinar - Echitate, diversitate și incluziune în îngrijirea oncologică

Videoclip educațional: Echitate, diversitate și incluziune în îngrijirea oncologică

Acest videoclip prezintă modul în care am promovat echitatea, diversitatea și incluziunea (EDI) în EU-CAYAS-NET și explică recomandările specifice și ariile de interes care au rezultat în cadrul proiectului.

Videoclip educațional - Echitate, diversitate și incluziune

Sesiuni de formare „Principiile echității, diversității și incluziunii în îngrijirea oncologică” și toolkitul Train-the-Trainer

Acest toolkit a fost elaborat ca răspuns la nevoia clară de sporire a nivelului de conștientizare și a competențelor privind EDI în îngrijirea oncologică pentru tineri. Acesta oferă instrumente practice și perspective utile pentru a ajuta profesioniștii din domeniul sănătății, cercetătorii și persoanele implicate în advocacy să ofere o îngrijire mai incluzivă, personalizată și echitabilă tuturor tinerilor afectați de cancer.

Aruncați o privire la Toolkitul Train-the-Trainer EDI!
Toolkitul pentru EDI în îngrijirea oncologică este disponibil și în 7 limbi europene.

Seria de webinare despre echitate, diversitate și incluziune

Ca parte a angajamentului proiectului de a promova EDI în îngrijirea oncologică, YCE a găzduit o serie de webinare. Aceste sesiuni au avut ca scop să aducă în prim-plan vocile și experiențele grupurilor subreprezentate, să exploreze barierele sistemice cu care acestea se confruntă și să stimuleze dialogul despre cum pot fi create sisteme de sănătate mai incluzive și mai echitabile pentru toți tinerii afectați de cancer.

Mai multe webinare au analizat realitățile trăite de persoanele neurodivergente care navighează îngrijirea oncologică, nevoile și provocările unice din îngrijirea oncologică legate de LGBTQI+, neurodiversitate, statutul de migrant și statutul socioeconomic. În plus, webinarele au explorat modul în care accesul la diagnostic, tratament și sprijin poate fi influențat. Cu contribuții din partea experților, a persoanelor implicate în advocacy și a AYAs cu experiență trăită, fiecare sesiune a combinat narațiuni personale cu perspective bazate pe date pentru a orienta pași practici către o îngrijire incluzivă, centrată pe pacient.

Formare privind incluziunea pentru 100 de persoane din România

YCE a găzduit la Timișoara, România, o formare privind incluziunea, în limba română, pentru 100 de persoane din România care trăiesc cu cancer și după cancer, inclusiv membri ai comunității rome (și ai altor minorități etnice istorice). Scopul formării a fost diseminarea traducerii în limba locală a Recomandărilor pentru o îngrijire oncologică echitabilă, diversă și incluzivă în Europa și a sesiunilor de formare și a toolkitului Train-the-Trainer „Principiile echității, diversității și incluziunii în îngrijirea oncologică”.

Masă rotundă la nivel înalt privind incluziunea în Moldova

Masa rotundă la nivel înalt privind incluziunea a avut loc la Parlamentul Republicii Moldova, la Chișinău, cu participarea membrilor Parlamentului, a autorităților din sănătate și a YCE. În cadrul mesei rotunde, a fost prezentată activitatea EU-CAYAS-NET în domeniul politicilor europene privind îngrijirea oncologică, al advocacy-ului pentru pacienți și al inițiativelor legislative, cu accent pe recomandările de politică în materie de incluziune elaborate. În contextul procesului său de aderare la UE, evenimentul a urmărit, de asemenea, să exploreze potențiale domenii în care Moldova se poate alinia la bunele practici europene. Au fost discutate oportunități europene pentru Moldova, inclusiv participarea la programe finanțate de UE (EU4Health, Horizon Europe). Un alt obiectiv a fost reflectarea asupra priorităților Moldovei în domeniul sănătății și explorarea unor posibile colaborări pentru a răspunde provocărilor existente.

Forumul părților interesate privind echitatea, diversitatea și incluziunea în îngrijirea oncologică, la Bruxelles

YCE a găzduit Forumul părților interesate privind echitatea, diversitatea și incluziunea în îngrijirea oncologică la (Re)space Skyline Europa, în Bruxelles, Belgia. Acest eveniment a fost conceput ca un punct-cheie de întâlnire pentru cei care promovează în mod activ schimbarea în domeniul EDI în îngrijirea oncologică europeană, cu accent pe statutul socioeconomic, populațiile de migranți și refugiați, precum și persoanele care trăiesc cu dizabilități și neurodiversitate în cadrul îngrijirii oncologice. Forumul a inclus participarea a 15 proiecte finanțate de UE și a 26 de organizații europene și internaționale. Evenimentul a evidențiat proiecte de îngrijire oncologică axate pe prevenție, înțelegere și calitatea vieții, în special pentru grupurile vulnerabile. Accentul a fost pus pe colaborarea între părțile interesate, implicarea cetățenilor și eforturile de outreach, precum European Health Forum și un roadshow pilot pentru implicarea comunităților.

Concluzii și pașii următori

"Prin implicarea activă a supraviețuitorilor, a HCPs, a cercetătorilor și a factorilor de decizie politică, proiectul a evidențiat nevoia de schimbare sistemică în domenii-cheie precum sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială, sprijinul educațional și pentru carieră, tranziția, îngrijirea LTFU, îngrijirea AYA și EDI."

Proiectul EU-CAYAS-NET a marcat o etapă importantă în redefinirea îngrijirii supraviețuitorilor de cancer pentru CAYAs din întreaga Europă. Prin abordarea sa participativă, condusă de pacienți, proiectul a produs un set cuprinzător de standarde, instrumente și recomandări de politici. Proiectul a avut ca scop îmbunătățirea nu doar a supraviețuirii, ci și a calității vieții, a rezultatelor pe termen lung privind sănătatea și a participării sociale pentru tinerii care trăiesc cu și dincolo de cancer. Prin implicarea activă a supraviețuitorilor, a HCPs, a cercetătorilor și a factorilor de decizie politică, proiectul a evidențiat nevoia de schimbare sistemică în domenii-cheie precum sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială, sprijinul educațional și pentru carieră, tranziția, îngrijirea LTFU, îngrijirea AYA și EDI.

În ciuda acestor eforturi, rămân numeroase provocări care necesită acțiuni suplimentare la nivel național și european. Persistă disparități în accesul la servicii specializate, în special în regiunile cu resurse insuficiente. Există în continuare nevoia de a consolida sistemele LTFU, de a dezvolta trasee solide de tranziție în sistemul de sănătate, de a oferi îngrijire AYA specializată și de a integra sprijinul pentru sănătatea mintală și sprijinul psihosocial în îngrijirea de rutină.

Implicații pentru părțile interesate

În continuare, furnizorii de servicii medicale sunt încurajați să adopte și să implementeze standardele și ghidurile de îngrijire dezvoltate, asigurându-se că toți pacienții și supraviețuitorii CAYA ai cancerului beneficiază de îngrijire adecvată etapei lor de dezvoltare, multidisciplinară și continuă. Este nevoie de mai multă formare și de creșterea gradului de conștientizare în rândul echipelor medicale pentru a sprijini tranziția, a identifica precoce efectele tardive și a oferi medii de îngrijire competente din punct de vedere cultural și incluzive.

Organizațiile de pacienți trebuie să continue să acționeze ca facilitatori-cheie ai sprijinului între egali, ai activităților de advocacy și ai co-creării. Pentru a avansa calitatea îngrijirii oncologice, acestea joacă un rol esențial în amplificarea vocilor supraviețuitorilor și în asigurarea faptului că experiența trăită influențează serviciile de sănătate și prioritățile de cercetare.

Cercetătorii sunt îndemnați să conceapă studii incluzive, informate de supraviețuitori, care să reflecte diversitatea comunității tinerilor afectați de cancer. Cadrele de cercetare colaborativă care includ implicarea și participarea pacienților și a publicului (PPIE) trebuie să devină norma, nu excepția.

Pentru factorii de decizie politică și finanțatori, proiectul EU-CAYAS-NET a produs instrumente de politică aplicabile, precum declarații, recomandări și foi de parcurs pentru implementare, care pot informa direct planurile naționale de combatere a cancerului. Includerea pacienților și supraviețuitorilor CAYA ai cancerului în procesele-cheie de luare a deciziilor este esențială pentru a garanta că pacienții și supraviețuitorii CAYA ai cancerului primesc îngrijirea medicală de care au nevoie și pe care o merită.

Despre EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET este un proiect cofinanțat de Comisia Europeană, care reunește organizații de referință din 18 țări active în domeniul cancerului la copii și tineri pentru a cartografia resursele existente care sunt utile tinerilor pacienți cu cancer, supraviețuitorilor și îngrijitorilor acestora, pentru a crea noi ghiduri europene și pentru a le oferi supraviețuitorilor de cancer mijloacele necesare pentru a-și susține drepturile și nevoile.

beatcancer.eu

Finanțare și declinare a responsabilității

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Opiniile și punctele de vedere exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă neapărat opiniile Uniunii Europene sau ale European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea finanțatoare nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.

Această publicație face parte din EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

Descărcați PDF-ul