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EU-CAYAS-NETBrochure

Au-delà de la survie : façonner l’avenir des soins contre le cancer pour les jeunes

Brochure des résultats d’EU-CAYAS-NET (v1.0, juillet 2025) par CCI-E et Youth Cancer Europe répertoriant les publications, vidéos et outils du projet dans huit domaines.

Publié
Publié: 1 juillet 2025
Publié par
Publié par: Childhood Cancer International – Europe, Youth Cancer Europe
Auteurs
Auteurs: Anna Zettl, Barbara Brunmair, Ana Totovina, Carmen Mongue-Montero, Urska Kosir
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Couverture de Au-delà de la survie : façonner l’avenir des soins contre le cancer pour les jeunes

Cette page a été traduite automatiquement depuis l’original anglais afin de rendre le document consultable dans votre langue ; le texte anglais et les PDF officiels font foi. Ouvrir le PDF original

À propos de cette publication

Version 1.0, juillet 2025

Projet financé par la Commission européenne. Convention de subvention n° 101056918. Programme EU4Health.

Éditeur : Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Youth Cancer Europe (YCE), au nom du projet EU-CAYAS-NET

Compilation des résultats & édition (par ordre alphabétique) au nom du consortium EU-CAYAS-NET

  • Childhood Cancer International - Europe: Anna Zettl, Barbara Brunmair
  • Youth Cancer Europe: Ana Totovina, Carmen Mongue-Montero, Urska Kosir

Relecture & correction : Hannah Gsell, Ian Murphy, Puck Slaats, Teresa Bastos Pais, Anita Kienesberger

Concept & design : Anna Zettl, Hannah Gsell, Anita Kienesberger

Illustrations (hors illustration de couverture) : Andrea Ruano Flores

Remerciements

Ce projet – ainsi que ses résultats, ses ressources et le réseau qu'il a favorisé – n'ont pu voir le jour que grâce aux incroyables bénéficiaires, partenaires associés et, bien sûr, à notre formidable communauté. Nous adressons nos plus sincères remerciements à toutes les personnes impliquées pour leur collaboration, leur engagement et les efforts déployés pour rendre cela possible.

Nous adressons un remerciement tout particulier à l'ensemble des jeunes ayant une expérience vécue qui ont consacré leur énergie et leur temps libre au projet, à ses résultats et aux événements qui l'ont entouré – tout en conciliant leurs principaux engagements professionnels. Votre générosité et votre engagement ont rendu ce parcours véritablement remarquable.

Auteurs & affiliations des ressources EU-CAYAS-NET (par ordre alphabétique)

  • Childhood Cancer International - Europe: Barbara Brunmair, Hannah Gsell, Carina Schneider, Oriana Sousa, Tiago Pinto da Costa
  • Medical University of Vienna: Inga Bosch, Marie-Therese Gubi, Doris Hoffmann-Lamplmair, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Anika Rupprecht, Liesa J. Weiler-Wichtl, Anna Zettl
  • PanCare: Jeroen te Dorsthorst, Tessa Fuchs, Cherine Mathot, Heleen van der Pal
  • Princess Maxima Center: Alied van der Aa, Jaap den Hartogh, Leontine Kremer, Jikke Wams
  • Youth Cancer Europe: Victor Girbu, Urška Košir, Carmen Monge-Montero, Steward O'Callaghan, Emily Pattinson (Inclusive Employers), Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Introduction

Rien qu'en Europe, la population des survivants d'un cancer pédiatrique, de l'adolescent et du jeune adulte (CAYA) est estimée à 500 000 personnes et devrait augmenter de 12 000 chaque année (van Kalsbeek et al., 2022). Si les taux de survie se sont régulièrement améliorés grâce aux progrès des traitements, le parcours ne s'arrête pas à la rémission. Les survivants, en particulier les enfants, les adolescents et les jeunes adultes (CAYAs), sont souvent confrontés à des défis tout au long de la vie. Ces défis ne se limitent pas à la santé physique, mais englobent également le bien-être mental, l'intégration sociale, l'éducation et le développement de carrière.

Malgré leurs besoins spécifiques, de nombreux jeunes patients atteints de cancer continuent de faire face à d'importantes disparités dans l'accès aux soins spécialisés, en particulier dans les régions situées en dehors des grands centres urbains d'Europe occidentale et septentrionale. Ces lacunes soulignent le besoin urgent de normes de soins uniformes à travers le continent afin de garantir que tous les jeunes touchés par le cancer reçoivent le soutien holistique et centré sur la personne qu'ils méritent.

Pour relever ces défis, le projet EU-CAYAS-NET a été lancé en septembre 2022 avec le soutien du programme EU4Health (subvention n° 101056918), dans le cadre du plan européen de lutte contre le cancer. Le projet réunit 9 partenaires principaux et 28 organisations associées dans 18 pays, créant une alliance transfrontalière de patients, survivants, chercheurs, professionnels de santé et décideurs politiques.

La mission d'EU-CAYAS-NET est d'améliorer la qualité de vie des patients CAYA atteints de cancer et des survivants en favorisant la collaboration, la co-création et l'échange de connaissances. Au cœur de cette mission figurent des initiatives menées par les patients, qui définissent et promeuvent un niveau plus élevé de soins en cancérologie à travers l'Europe. Les principaux domaines de ces initiatives comprennent la santé mentale et les soins psychosociaux, l'éducation et la carrière, le suivi à long terme et la transition dans les soins de santé.

L'impact du cancer ne s'arrête pas lorsque les traitements prennent fin. Les jeunes qui vivent au-delà de leur maladie sont souvent confrontés à des séquelles physiques persistantes, à une détresse émotionnelle, à des parcours éducatifs et professionnels perturbés, ainsi qu'à des difficultés d'intégration dans les systèmes de santé pour adultes. Ces charges peuvent être particulièrement marquées pendant l'adolescence et le début de l'âge adulte, qui sont des périodes cruciales de formation de l'identité, d'autonomie croissante et de développement personnel.

Grâce à EU-CAYAS-NET, un réseau européen des jeunes survivants du cancer ainsi qu'un centre de connaissances et une plateforme interactifs sont en cours de création, dédiés à l'équité, à l'inclusion, à la qualité des soins et au soutien à l'après-cancer. L'alliance du projet vise à faire en sorte que les jeunes ne se contentent pas de survivre, mais qu'ils s'épanouissent, soutenus par des pratiques fondées sur des données probantes, des communautés solides et des systèmes de soins centrés sur la personne.

Pour suivre le projet et en savoir plus, consultez : www.beatcancer.eu

Partenaires du projet

Comment utiliser cette collection

Cette brochure numérique rassemble l'ensemble des publications académiques, présentations en conférence, résultats de recherche et ressources pratiques produits dans le cadre du projet EU-CAYAS-NET. Elle constitue une ressource centrale et évolutive pour les chercheurs, les CAYAs ayant une expérience vécue du cancer, les aidants et les professionnels de santé. Elle explore les données scientifiques, les innovations et les expériences vécues qui façonnent l'avenir des soins en cancérologie et de l'après-cancer pour les jeunes.

Tous les livrables du projet sont organisés en huit grands domaines thématiques reflétant l'orientation centrale du projet :

  1. Ambassadeurs du projet
  2. Communauté Discord & site web
  3. Santé mentale et soins psychosociaux
  4. Éducation et opportunités de carrière
  5. Transitions dans les soins de santé
  6. Effets tardifs et soins de suivi à long terme
  7. Définir des normes de soins en cancérologie AYA à travers l'Europe
  8. Équité, diversité et inclusion

Chaque domaine thématique comprend une courte introduction au sujet, suivie d'une liste sélectionnée de résultats du projet en lien avec celui-ci. Chaque entrée comprend un titre formel et, lorsque cela est utile, un titre en langage clair afin de garantir l'accessibilité pour les lecteurs professionnels comme non spécialistes. Les auteurs et les institutions impliqués sont mentionnés afin de reconnaître les contributeurs et de promouvoir la collaboration. Le cas échéant, une mise en avant de l'implication et de l'engagement des patients et du public (PPIE) explique comment les jeunes ayant une expérience vécue et leurs familles ont contribué à façonner les travaux — un élément essentiel de la recherche et des soins centrés sur la personne.

Les entrées sont clairement indiquées selon le type de contenu (p. ex. article académique, webinaire, lignes directrices), avec des liens directs pour un accès rapide. Chaque résumé présente également la motivation et les objectifs du travail, la méthodologie utilisée, les principales conclusions et les points à retenir, les orientations futures, ainsi que les implications clés pour les professionnels de santé, les CAYAs et d'autres parties prenantes telles que les décideurs politiques.

Ce format structuré et facile d'utilisation permet aux lecteurs de comprendre rapidement ce qui a été fait, pourquoi cela importe et comment cela peut être appliqué pour améliorer les soins et le soutien à travers l'Europe.

REMARQUE : Il s'agit d'un document évolutif qui continuera de s'enrichir à mesure que de nouveaux résultats du projet seront disponibles et que de nouvelles publications paraîtront. Nous vous invitons à consulter régulièrement cette brochure pour les mises à jour, et à l'utiliser comme un outil d'apprentissage, de plaidoyer, de collaboration et de changement.

Symboles utilisés dans cette brochure

Afin d'améliorer la clarté et la facilité d'utilisation, nous avons intégré des symboles dans cette brochure. Repérez-les tout au long de la brochure !

  • Cette ressource est disponible en plusieurs langues. Cliquez sur l'icône pour en savoir plus !
  • Cette ressource est une vidéo disponible sur la chaîne YouTube de European Cancer Survivors Network.
  • Cette ressource est un document de lecture ou une ressource pratique que vous pouvez directement mettre en œuvre dans votre travail quotidien !
  • Cette ressource est un ensemble de cartes de poche contenant des conseils pratiques que vous pouvez utiliser dans votre travail quotidien !
  • Cette ressource est un article scientifique ! Toutes les publications scientifiques réalisées dans le cadre d'EU-CAYAS-NET sont disponibles en libre accès.
  • Cette ressource est une carte interactive !
  • Les résultats relatifs à la qualité de vie sont publiés de manière plus détaillée dans un document de position distinct. Cliquez sur l'icône pour en savoir plus ! (Quality of Life White Paper)
  • Votre appel à l'action : visitez la plateforme et rejoignez la communauté !
  • Cette ressource est encore en cours d'élaboration. Merci de revenir plus tard pour les mises à jour !

Domaine thématique 1 : Ambassadeurs du projet

"Ils jouent un rôle clé dans la sensibilisation, la participation à des événements nationaux et internationaux, et la contribution aux discussions sur les politiques."

Début 2023, EU-CAYAS-NET a lancé le Programme des ambassadeurs des jeunes survivants du cancer. Les ambassadeurs sont des jeunes ayant une expérience vécue du cancer qui participent au réseau afin de communiquer les objectifs du projet et de diffuser les résultats du projet auprès des parties prenantes dans leur État membre. Ils font partie intégrante d’EU-CAYAS-NET et participent aux activités du projet, telles que les visites entre pairs, les lignes directrices, les ateliers et les discussions en groupes de discussion. Les ambassadeurs mettent également le réseau en relation avec de nouveaux survivants et d’autres parties prenantes afin de renforcer la communauté et, de manière générale, de promouvoir le projet.

Les ambassadeurs ont été recrutés au sein des réseaux de CCI-E et YCE, ainsi qu’auprès d’autres bénéficiaires et partenaires associés. En mai 2025, un total de 55 jeunes survivants du cancer issus de 29 pays européens ont rejoint EU-CAYAS-NET en tant qu’ambassadeurs officiels.

Les ambassadeurs d’EU-CAYAS-NET servent désormais de points de contact nationaux pour la survie au cancer, en faisant le lien entre les efforts européens et nationaux. Ils jouent un rôle clé dans la sensibilisation, la participation à des événements nationaux et internationaux, et la contribution aux discussions sur les politiques. Les ambassadeurs soutiennent également les communautés de survivants, notamment en invitant leurs pairs à rejoindre la plateforme Discord (voir domaine thématique 2) et en encourageant de futurs ambassadeurs à s’impliquer. Les professionnels de santé et les décideurs politiques peuvent entrer en contact avec ce réseau diversifié en vue de futures consultations et collaborations.

Retrouvez plus de détails sur chacun de nos ambassadeurs EU-CAYAS-NET ici.

Domaine thématique 2 : Site web & communauté Discord

"La communauté Discord sert d’espace sûr où les jeunes survivants du cancer et leurs soutiens peuvent se connecter, partager leurs expériences et trouver du soutien."

Le site web EU-CAYAS-NET constitue un centre complet d’informations, de ressources et d’orientations pour les jeunes patients atteints de cancer et les survivants à travers l’Europe. Il propose un centre de connaissances avec des ressources sélectionnées et structurées, notamment des articles, des lignes directrices, des documents de position, des productions éducatives, ainsi que des actualités du projet et des événements pertinents pour les jeunes patients et survivants. En outre, il fournit des outils visant à autonomiser les jeunes dans leur parcours de plaidoyer et d’autosoins. Le site web met également en avant les bonnes pratiques et les évolutions des politiques, ce qui en fait une ressource précieuse non seulement pour les jeunes vivant avec et après un cancer, mais aussi pour les professionnels et les autres parties prenantes impliqués dans les soins de survie.

Site web : www.beatcancer.eu

En revanche, la communauté EU-CAYAS-NET sur Discord offre un espace interactif pour des échanges et des conversations en temps réel, le partage et le soutien. Elle offre la possibilité d’échanger dans des canaux thématiques spécifiques (par ex. santé mentale, fertilité, éducation, mode de vie), mais aussi de trouver des liens locaux ou du soutien dans des canaux spécifiques par pays. Des événements communautaires sont organisés régulièrement et offrent l’occasion d’entrer en contact avec d’autres personnes dans le canal vidéo. La communauté Discord sert d’espace sûr où les jeunes survivants du cancer et leurs soutiens peuvent se connecter, partager leurs expériences et trouver du soutien.

Rejoignez notre communauté Discord !

Domaine thématique 3 : Combler les lacunes en matière de santé mentale et de soins psychosociaux

"Conformément au modèle biopsychosocial, il est essentiel d’intégrer les soins de santé mentale dans le suivi de routine afin d’améliorer la qualité de vie des survivants du cancer CAYA."

Un diagnostic de cancer à un jeune âge – que ce soit pendant l’enfance, l’adolescence ou au début de l’âge adulte – peut avoir un impact à vie sur la jeune personne ainsi que sur sa famille. Les longs séjours à l’hôpital, les traitements agressifs et les perturbations de la scolarité, du travail et de la vie sociale entraînent souvent des difficultés émotionnelles et psychologiques durables. De nombreux survivants présentent de l’anxiété, une dépression, de la fatigue ou des difficultés cognitives. Malheureusement, ces besoins sont souvent négligés ou mal compris, et le soutien en santé mentale est rarement inclus dans le suivi de routine. Un obstacle majeur à une prise en charge appropriée est le manque de cliniques spécialisées en survivorship proposant un soutien psychosocial personnalisé. Conformément au modèle biopsychosocial, il est essentiel d’intégrer les soins de santé mentale dans le suivi de routine afin d’améliorer la qualité de vie des survivants du cancer CAYA.

Grâce à une étroite collaboration avec des personnes vivant avec et au-delà du cancer, des professionnels de santé et d’autres parties prenantes à travers l’Europe, une approche holistique a été adoptée pour explorer les besoins en santé mentale et en soutien psychosocial des jeunes survivants du cancer.

Les résultats concernant la qualité de vie sont publiés de manière plus détaillée dans un document de position distinct.

Évaluation de la situation actuelle et des lacunes des soins psychosociaux pour les survivants du cancer CAYA en Europe

L’enquête menée auprès de 194 survivants issus de 24 pays européens a révélé d’importantes lacunes dans le suivi de la santé mentale et le soutien psychosocial après un cancer CAYA.

Avez-vous été informé(e) que des effets tardifs psychosociaux liés à la maladie ou au traitement peuvent survenir ?

Part des répondants (valeurs lues à partir de l’histogramme, approximatives) :

  • Non : environ 62 %
  • Oui : environ 28 %
  • Je ne sais pas : environ 9 %

Méthodologie

Une revue exploratoire de la littérature a été réalisée. En outre, une enquête en ligne à l’échelle européenne auprès de jeunes survivants du cancer a été menée et des réunions de consensus ont été organisées afin de recueillir des données quantitatives et qualitatives.

Point fort PPIE

Conformément aux principes de la recherche participative, l’étude a été menée en étroite collaboration avec des patients experts, des représentants de patients et des HCPs tout au long du processus de recherche. Toutes les parties prenantes ont été activement impliquées à chaque étape, depuis la conception des outils de recherche et la collecte des données jusqu’à l’analyse des résultats, l’interprétation des conclusions et la planification de la diffusion. Cette approche collaborative visait à garantir que la conception, le contenu et la méthodologie de l’évaluation des besoins reflètent fidèlement la diversité des perspectives et des expériences des personnes concernées.

Principaux résultats

Les survivants ont signalé des besoins non satisfaits dans des domaines tels que l’anxiété, la fatigue, le stress financier, les relations et les difficultés neuropsychologiques. Beaucoup ont estimé que les effets tardifs psychosociaux n’étaient pas pris en compte de manière adéquate dans les soins LTFU. En particulier, ils manquaient d’informations sur le risque de développer ces problèmes et sur les services de soutien à leur disposition. Les obstacles fréquents comprenaient des limitations financières et un manque de prestataires de suivi proposant un soutien psychosocial.

Les principaux résultats de cette enquête mettent en évidence l’écart entre le besoin de soutien et le soutien réellement reçu concernant :

  • Les implications liées à la maladie ou au traitement sur la dimension sociale :
    • Isolement : 51 % avaient besoin de soutien – parmi eux, seuls 5,7 % ont reçu un soutien
    • Anxiété accrue, trouble anxieux : 57 % avaient besoin de soutien – parmi eux, seuls 8,2 % ont reçu un soutien
    • Peur de la récidive du cancer : 54 % avaient besoin de soutien – parmi eux, seuls 4,9 % ont reçu un soutien
    • Contraintes financières : 52 % avaient besoin de soutien – parmi eux, seuls 4,1 % ont reçu un soutien
  • Charge psychosociale due aux effets tardifs physiques de la maladie ou du traitement :
    • Fatigue : 52 % avaient besoin de soutien – parmi eux, seuls 4,1 % ont reçu un soutien
    • Problèmes neuropsychologiques (par ex. mémoire, attention) : 50 % avaient besoin de soutien – parmi eux, seuls 4,1 % ont reçu un soutien

Le lien vers l’article sera bientôt disponible ici !

Cartes de poche EU-CAYAS-NET pour la sensibilisation et l’orientation en santé mentale

L’ensemble de cartes de poche EU-CAYAS-NET est conçu pour les jeunes survivants du cancer, les aidants, les HCPs, les éducateurs et les pairs. Co-créées par des représentants de survivants et des HCPs, ces cartes garantissent l’inclusivité et la pertinence. Chaque carte se concentre sur un sujet clé, en proposant de la psychoéducation, des pistes de discussion et des orientations pour le travail de plaidoyer. L’ensemble présente les principales questions, les besoins, les actions recommandées, et comprend des contacts d’orientation, des définitions de termes clés ainsi qu’un lien vers la plateforme EU-CAYAS-NET pour plus d’informations. L’ensemble actuel comprend neuf cartes, avec la possibilité de l’élargir selon les besoins. Les cartes sont actuellement disponibles en 13 langues et couvrent les sujets suivants :

  • 10 points clés sur la santé mentale
  • Parler de sujets sérieux
  • À faire et à éviter dans la communication
  • Dimension sociale
  • Soutien à l’éducation
  • Soutien à la carrière
  • Peur et espoir
  • Deuil et dépression
  • Mon droit au deuil

Découvrez nos cartes de poche pour la sensibilisation et l’orientation en santé mentale pour les patients atteints de cancer et au-delà !

Cette ressource est également disponible en 13 autres langues !

Vidéo éducative sur la santé mentale dans la survivorship

Afin de sensibiliser, une vidéo éducative a été développée pour souligner l’importance d’accorder la priorité à la santé mentale et physique pendant et après le traitement du cancer. Présentant les points de vue de professionnels de la psychologie et du travail social, la vidéo partage des stratégies de bien-être mental, encourage à rechercher un soutien professionnel et met en avant le rôle de l’éducation et de réseaux sociaux solides dans le rétablissement.

Webinaire sur la santé mentale et les soins psychosociaux

Le webinaire explore des stratégies pour un traitement émotionnel sain, les risques pour la santé mentale et une communication efficace avec les survivants du cancer CAYA. Les sujets comprennent l’équilibre entre espoir et peur, la distinction entre le deuil et la dépression, le soutien psychosocial disponible, les lacunes dans les soins et la communication sensible, notamment la présentation What (Not) to Say to CAYA Cancer Survivors. Une table ronde réunissant des représentants de patients et des professionnels de santé est également proposée. Le webinaire s’adresse aux survivants, aux familles, aux professionnels et à toute autre personne intéressée. Il est disponible sur YouTube.

Recommandations conjointes pour la santé mentale et les soins psychosociaux dans la survivorship du cancer CAYA

Une équipe diversifiée de survivants du cancer CAYA, d’experts en santé mentale et de HCPs a examiné les lignes directrices existantes en matière de soins psychosociaux afin d’évaluer leur pertinence et d’identifier les principales lacunes.

Méthodologie

Les lignes directrices et normes existantes en matière de soins psychosociaux, ainsi que la littérature grise, ont été examinées. Pour les données qualitatives, des réunions de consensus ont été organisées avec des survivants, des experts en santé mentale et des HCPs. Des recherches récentes et les données de l’enquête ont été utilisées pour élaborer des recommandations conjointes sur les soins psychosociaux dans la survivorship du cancer CAYA.

Point fort PPIE

Les jeunes survivants du cancer ont joué un rôle central dans l’élaboration de ces recommandations conjointes. Grâce à une implication structurée dans les réunions de consensus, les survivants du cancer CAYA ont partagé leurs expériences vécues et mis en évidence les principales lacunes des lignes directrices existantes. Leurs contributions ont permis de garantir que les nouvelles recommandations reflètent les besoins réels au-delà des soins cliniques. En travaillant aux côtés des HCPs et d’experts en santé mentale, les survivants ont contribué à co-produire des recommandations adaptées à l’âge, inclusives et pertinentes pour les jeunes patients atteints de cancer et les survivants.

Principaux résultats

La conclusion de deux réunions de consensus a été que la plupart des lignes directrices actuelles se concentrent principalement sur les cas pédiatriques, négligeant souvent les besoins spécifiques des adolescents et des jeunes adultes survivants. Des sujets importants tels que le soutien par les pairs, la communication et la préservation de la fertilité faisaient souvent défaut. Sur cette base, de nouvelles recommandations européennes unifiées sur les soins psychosociaux dans la survivorship du cancer CAYA ont été élaborées.

Déclaration de Vienne sur la santé mentale et les besoins en santé psychosociale

Un symposium de politique de santé intitulé "Surviving Survival" s’est tenu à Vienne, où une déclaration a été présentée et signée par l’ensemble des parties prenantes nationales participantes, proposant un ensemble d’actions visant à améliorer la santé psychosociale après un cancer CAYA.

Domaine thématique 4 : Renforcer les possibilités d’éducation et de carrière

"Avec une meilleure compréhension et des ressources adaptées, nombre de ces obstacles pourraient être réduits, permettant aux survivants de reconstruire leur parcours éducatif et professionnel avec davantage de confiance et de perspectives."

Le cancer et son traitement peuvent perturber de manière significative l’éducation et le développement professionnel d’une jeune personne. Les absences prolongées de l’école ou du travail sont plus fréquentes, pourtant de nombreux établissements ne sont pas équipés pour offrir le soutien flexible nécessaire. Lorsque des options comme l’enseignement à domicile, l’apprentissage à distance ou l’enseignement à l’hôpital ne sont pas disponibles, les jeunes patients prennent souvent du retard sur le plan scolaire et perdent des liens importants avec leurs amis, camarades de classe et enseignants.

Les effets du traitement peuvent également entraîner des difficultés physiques, cognitives et émotionnelles à long terme, qui rendent le retour à l’école ou au travail particulièrement difficile. Les survivants peuvent subir une pression pour suivre le rythme de leurs pairs ou se sentir isolés s’ils sont placés dans une autre classe ou doivent redoubler une année. Certains peuvent devoir changer d’orientation scolaire ou repenser entièrement leurs objectifs de carrière en raison des limitations causées par la maladie ou son traitement.

Même après la guérison, les interruptions dans le parcours scolaire ou professionnel peuvent rendre plus difficile la recherche et le maintien d’un emploi. Les effets tardifs, tels que la fatigue ou une endurance diminuée, peuvent nécessiter des aménagements continus ou entraîner une capacité réduite à travailler ou à étudier à temps plein. Ces difficultés peuvent contraindre les survivants à modifier leur parcours professionnel ou à faire l’expérience de discriminations au travail. Souvent, les écoles ou les employeurs manquent de connaissances sur ce qui est possible pendant et après le traitement et ne fournissent pas le soutien qui pourrait aider les jeunes survivants d’un cancer à réussir. Avec une meilleure compréhension et des ressources adaptées, nombre de ces obstacles pourraient être réduits, permettant aux survivants de reconstruire leur parcours éducatif et professionnel avec davantage de confiance et de perspectives.

Les résultats concernant la qualité de vie sont publiés de manière plus détaillée dans un document de position distinct.

Informations numériques, sensibilisation et supports de formation sur l’éducation et l’accompagnement de carrière

Vidéo éducative

La vidéo met en lumière les défis spécifiques auxquels sont confrontés les jeunes survivants d’un cancer, tout en valorisant leurs forces et les possibilités disponibles en matière d’éducation et d’accompagnement de carrière.

Webinaire sur l’éducation et l’accompagnement de carrière

Le webinaire examine les obstacles à l’éducation et au développement de carrière des jeunes survivants d’un cancer, met en avant les bonnes pratiques et présente des expériences partagées par des survivants et des professionnels de santé. Il présente également des résultats préliminaires issus de discussions de groupes de discussion menées à Vienne et à Utrecht, apportant des éclairages importants pour orienter l’élaboration de concepts améliorés d’accompagnement de carrière pour les survivants d’un cancer CAYA.

Carte des bonnes pratiques pour l’éducation et l’accompagnement de carrière

Une carte interactive sur la plateforme EU-CAYAS-NET propose désormais des supports d’éducation et d’accompagnement de carrière spécifiques à chaque pays, dans les langues locales. Recueillies de manière systématique au cours du projet, ces ressources comprennent des brochures, des liens vers des sites web et des programmes de soutien adaptés aux besoins des jeunes survivants d’un cancer, ainsi que de leurs parents et enseignants.

Programme Train-the-Trainer

Le programme Train-the-Trainer est un manuel complet composé de neuf modules, traitant de sujets clés tels que les forces et faiblesses personnelles, les facteurs environnementaux et les conditions de travail. Chaque module définit clairement ses objectifs, les méthodes recommandées et le matériel requis, tout en fournissant des éclairages théoriques issus des principes Train-the-Trainer, de la psychologie du développement et des exemples d’activités de travail en groupe.

Élaboré pour des personnes disposant d’une expérience préalable du Train-the-Trainer, le manuel permet aux participants d’animer de futures sessions, idéalement en collaboration avec des représentants des patients et des professionnels de santé. Il s’adresse aux professionnels impliqués dans l’éducation et l’accompagnement de carrière, ainsi qu’à celles et ceux qui souhaitent mettre en place de nouvelles initiatives dans ce domaine.

Accompagnement de carrière pour les jeunes vivant avec et après un cancer

Choisir et mener à bien un programme de formation professionnelle adapté constitue une étape importante dans le développement des AYA, tout comme trouver un emploi qui corresponde à leurs compétences, possibilités et aspirations. La capacité d’une personne à participer au marché du travail a un impact profond sur son bien-être physique, mental et social.

Ce rapport met en évidence les défis auxquels sont confrontés les jeunes vivant avec et après un cancer dans les domaines de l’éducation et de l’emploi. Il propose des analyses utiles, des interventions pratiques et un appel à l’action pour renforcer les opportunités de carrière et améliorer leur qualité de vie globale.

Domaine thématique 5 : Faciliter des transitions fluides dans les soins de santé

"Un processus de transition bien conçu permet aux jeunes survivants de gérer leur santé, soutient leur développement vers l’âge adulte et les aide à atteindre leur plein potentiel."

La transition dans les soins de santé est définie comme « un processus actif, planifié, coordonné, global et multidisciplinaire visant à permettre aux survivants d’un cancer survenu pendant l’enfance et l’adolescence de passer de manière efficace et harmonieuse de systèmes de soins centrés sur l’enfant à des systèmes de soins orientés vers l’adulte. Le processus de transition des soins doit être flexible, adapté au stade de développement et prendre en compte les besoins médicaux, psychosociaux, éducatifs et professionnels des survivants, de leurs familles et des aidants, tout en favorisant un mode de vie sain et l’autogestion » (PMID: 26735352).

Les processus de transition sont essentiels, car de nombreux survivants ont besoin de soins LTFU en raison des effets tardifs du traitement ou de la maladie elle-même. Ces effets tardifs comprennent des problèmes de santé chroniques, des cancers secondaires, des difficultés psychologiques et des difficultés socio-économiques. Malheureusement, l’absence de programmes de transition formels laisse de nombreux jeunes survivants seuls face à des systèmes de santé complexes, ce qui perturbe la continuité des soins et a un impact négatif sur leur qualité de vie.

Cette problématique est largement répandue dans l’Union européenne, où la fragmentation des soins et le manque de services dédiés rendent souvent impossibles des transitions appropriées. Sans soutien structuré, les besoins évolutifs des survivants restent fréquemment insatisfaits.

Un processus de transition bien conçu permet aux jeunes survivants de gérer leur santé, soutient leur développement vers l’âge adulte et les aide à atteindre leur plein potentiel. Investir dans des programmes de transition solides améliore non seulement les résultats individuels, mais bénéficie également à la société en favorisant le bien-être et l’autonomie à long terme.

Les résultats concernant la qualité de vie sont publiés de manière plus détaillée dans un document de position distinct.

Ligne directrice sur la transition

La première ligne directrice fondée sur des données probantes pour les jeunes survivants d’un cancer a été élaborée, afin de promouvoir la continuité des soins entre l’oncologie pédiatrique et les services adultes de suivi à long terme.

Éléments clés du processus de transition : la transition doit être centrée sur le patient, les besoins et préférences des survivants guidant le processus.

Les composantes essentielles comprennent :

  • Une politique formelle de transition pour structurer le processus ;
  • Une gestion de la transition claire et coordonnée ;
  • Une planification progressive et personnalisée adaptée à chaque survivant ;
  • Un plan de transition individualisé reflétant des objectifs et besoins spécifiques ;
  • Le transfert des soins uniquement après que la personne a démontré qu’elle est prête pour la transition, selon des critères établis.

Conditions d’une transition réussie :

  • Informer et impliquer les survivants et leurs familles afin de les aider à s’orienter dans le système de soins pour adultes ;

  • Former les prestataires de soins de santé à comprendre et à répondre aux besoins des jeunes survivants ;

  • Utiliser des systèmes de e-santé pour faciliter une communication fluide et le partage des données ;

  • Évaluer régulièrement les processus de transition au moyen de résultats mesurables ;

  • Faire de la planification de la transition une priorité dans les politiques de santé nationales et de l’UE ;

  • Mobiliser les directions institutionnelles et les parties prenantes afin d’obtenir un large soutien politique ;

  • Développer des ressources accessibles sur la transition pour les survivants et les familles ;

  • Encourager les visites dans des centres de bonnes pratiques afin de promouvoir l’échange de connaissances et de renforcer les stratégies de transition.

  • Résumé visuel de la ligne directrice sur la transition

  • Le résumé visuel de la ligne directrice sur la transition est également disponible en 8 autres langues !

  • Un article scientifique sur les lignes directrices de transition est actuellement en préparation. Veuillez revenir plus tard pour le trouver ici.

Vidéo éducative sur la transition

Cette vidéo, créée pour les jeunes touchés par le cancer, explique la transition des soins médicaux pédiatriques vers les soins pour adultes. Elle met en évidence ce à quoi il faut s’attendre, les étapes importantes pour garantir une transition harmonieuse et la manière de rester impliqué dans les soins LTFU.

Webinaire pour diffuser les résultats et recommandations aux parties prenantes

Le webinaire poursuit le même objectif que la vidéo éducative : sensibiliser toutes les parties prenantes à la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes. Il met en évidence les lacunes actuelles du processus et examine des stratégies visant à améliorer le soutien et les résultats pour les jeunes survivants d’un cancer.

Déclaration de Vilnius sur les besoins en matière de transition

Un symposium de politique de santé s’est tenu à Vilnius, en Lituanie, centré sur la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes pour les jeunes survivants d’un cancer. Lors de cet événement, une déclaration a été présentée et signée par l’ensemble des parties prenantes participantes, décrivant une série de mesures recommandées pour renforcer et améliorer le processus de transition pour les enfants et adolescents vivant avec et après un cancer.

PPIE dans l’élaboration des lignes directrices

Un article scientifique sur le PPIE dans l’élaboration des lignes directrices est actuellement en préparation. Revenez plus tard pour le trouver ici !

Domaine thématique 6 : Effets tardifs et soins de suivi à long terme

"Lorsqu’il s’appuie sur des recommandations cliniques établies, le suivi à long terme permet une détection précoce et une prise en charge rapide, contribuant ainsi à prévenir des complications plus graves plus tard dans la vie."

Environ 75 % des survivants du cancer CAYA présentent des effets tardifs nécessitant un suivi à long terme. Ces effets varient selon le type de cancer, son stade et le traitement reçu, et peuvent affecter non seulement la santé physique, mais aussi le bien-être émotionnel, les capacités cognitives et la participation à la vie quotidienne.

Un suivi à long terme personnalisé est essentiel pour prendre en charge ces effets tardifs et améliorer la qualité de vie des survivants. Lorsqu’il s’appuie sur des recommandations cliniques établies, le suivi à long terme permet une détection précoce et une prise en charge rapide, contribuant ainsi à prévenir des complications plus graves plus tard dans la vie.

Malgré son importance, l’accès à un suivi à long terme adéquat reste inégal en Europe, avec des différences significatives entre les pays. De nombreux survivants passent entre les mailles du filet et sont « perdus de vue », manquant ainsi des opportunités essentielles de surveillance et de soutien.

Combler ces lacunes nécessite des efforts coordonnés afin de mettre en place, dans toute l’Europe, des systèmes de suivi à long terme cohérents et complets. Garantir l’accès à ces soins est essentiel pour améliorer les résultats de santé à long terme et soutenir le bien-être de tous les survivants du cancer CAYA.

Les résultats relatifs à la qualité de vie sont publiés de manière plus détaillée dans un document de position distinct.

Recommandations sur les soins de suivi à long terme

S’appuyant sur les activités du projet, les enseignements du International Guideline Harmonization Group (IGHG), les précédents projets PanCare et les modèles de soins existants, un ensemble de recommandations a été élaboré afin d’optimiser le suivi à long terme des survivants du cancer CAYA à travers l’Europe.

Organisées en domaines thématiques clés, ces recommandations offrent un cadre clair pour la mise en place et la prestation d’un suivi à long terme améliorant la qualité de vie des survivants.

Domaines thématiques clés :

  • Accès aux soins : garantir un accès équitable à des soins appropriés pour tous les survivants du cancer CAYA ;
  • Organisation des soins : définir les structures et les processus nécessaires à des soins efficaces et coordonnés ;
  • Soins personnalisés : souligner la nécessité de soins adaptés aux besoins individuels de chaque survivant ;
  • Collaboration, représentation et amélioration : promouvoir la collaboration internationale, la représentation des survivants et la formation professionnelle des HCPs ;
  • Systèmes de soutien pour les survivants et les familles : mettre en évidence le rôle essentiel de réseaux de soutien solides et accessibles pour les survivants et leurs familles.

Consultez les Recommandations pour les soins de suivi à long terme !

Feuille de route pour un suivi à long terme optimal

Un résumé visuel présentant l’étape finale d’un traitement anticancéreux réussi est disponible sur la plateforme EU-CAYAS-NET en 8 langues. Cette ressource offre une vue d’ensemble accessible de la feuille de route et des principales lignes directrices pour soutenir les jeunes survivants du cancer.

Recommandations sur une communication efficace au sujet des effets tardifs

Au travers de discussions ouvertes, les survivants ont partagé leurs préférences quant à la manière dont la communication sur les effets tardifs devrait être abordée. Leurs réflexions ont conduit à des recommandations pour les HCPs dans quatre domaines clés :

  • Soins centrés sur le survivant ;
  • Communication précoce et partage d’informations ;
  • Soutien émotionnel et psychosocial ;
  • Respect et autonomisation

Ces lignes directrices visent à favoriser des échanges ouverts et empreints de compassion entre les survivants et les professionnels de santé, afin de garantir un meilleur suivi centré sur la personne.

Supports de sensibilisation

Carte virtuelle des soins de suivi à long terme en Europe

Dans le cadre du projet EU-CAYAS-NET, une carte virtuelle actualisée des structures de suivi à long terme a été créée sur la base des résultats de l’enquête LTFU. Cette carte interactive offre une vue d’ensemble actualisée des services disponibles en Europe, aidant les survivants à identifier plus facilement les soins dont ils ont besoin et à y accéder.

Webinaires

Soins de survie à long terme - Relever les défis liés à la fertilité et à l’intimité : ce webinaire présente des outils, des stratégies et des solutions pour améliorer les soins de survie, en mettant l’accent sur les défis liés à la fertilité et à l’intimité après un traitement contre le cancer. Des experts et des survivants y partagent leurs points de vue et leurs expériences personnelles, offrant des conseils pratiques et encourageant un dialogue ouvert et bienveillant.

Vidéo éducative

La vidéo éducative intitulée "Aborder les effets tardifs chez les jeunes survivants du cancer" met en lumière les défis importants auxquels sont confrontés les survivants du cancer CAYA. Environ 75 % de ces survivants présentent des effets tardifs pouvant avoir un impact profond sur leur qualité de vie. Cette vidéo présente des informations sur les effets tardifs et sur ce que fait le projet EU-CAYAS-NET pour faire évoluer la situation de manière positive.

Résumés PLAIN

Afin de combler les lacunes en matière d’accès à des soins spécialisés, 45 résumés PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable), fondés sur les recommandations existantes de l’IGHG et du PanCare Guidelines Group, ont été enrichis. Ces supports conviviaux permettent aux survivants de :

  • Comprendre les effets tardifs et les pratiques de surveillance recommandées.
  • Défendre leurs besoins en matière de soins lorsqu’ils collaborent avec des HCPs non spécialistes.

Mis à jour dans le cadre du projet EU-CAYAS-NET, les résumés PLAIN comprennent désormais des graphiques et des encadrés contenant des informations supplémentaires.

  • Voir les résumés PLAIN !
  • Les résumés PLAIN sont actuellement également disponibles en 4 autres langues ! D’autres versions suivront bientôt, alors restez à l’écoute !

Déclaration de Barcelone sur les besoins en matière de LTFU

Un symposium sur les politiques de santé s’est tenu à Barcelone, consacré au suivi à long terme des jeunes survivants du cancer. Au cours de cet événement, une déclaration présentant une série de mesures visant à améliorer le suivi à long terme a été publiée et signée par l’ensemble des parties prenantes participantes.

Domaine thématique 7 : Établir des standards de soins en cancérologie AYA à travers l’Europe

"Les adolescents et jeunes adultes (AYA), âgés de 15 à 39 ans, atteints de cancer se retrouvent souvent dans un vide entre les services d’oncologie pédiatrique et adulte, et font face à une expérience de soins fragmentée et inégale à travers l’Europe."

Les adolescents et jeunes adultes (AYA), âgés de 15 à 39 ans, atteints de cancer se retrouvent souvent dans un vide entre les services d’oncologie pédiatrique et adulte, et font face à une expérience de soins fragmentée et inégale à travers l’Europe. Malgré une reconnaissance croissante de leurs besoins spécifiques sur les plans du développement, médical et psychosocial, l’accès à des soins spécialisés AYA demeure très inégal. En Europe occidentale et septentrionale, certains progrès ont été réalisés grâce au développement de programmes AYA dédiés, tandis que de nombreuses régions d’Europe méridionale, orientale et rurale continuent de dépendre de services non spécialisés. Cette disparité entraîne une qualité des soins variable, des besoins non satisfaits et des résultats moins favorables pour les jeunes confrontés au cancer et à la vie après le traitement.

Visites entre pairs comme méthode de recherche

Youth Cancer Europe a organisé la formation « Visite entre pairs comme méthode de recherche » à Bruxelles, en Belgique, en préparation des futures activités de recherche observationnelle et participative dans le cadre de EU-CAYAS-NET.

Youth Cancer Europe (YCE) a dirigé le travail sur les soins du cancer chez les adolescents et jeunes adultes (oncologie AYA) dans le cadre du projet European Network of Youth Cancer Survivors, cofinancé par l’UE, entre mai et juillet 2023. Pour ce projet, YCE a facilité des visites entre pairs menées par 30 jeunes de 16 pays ayant une expérience vécue du cancer, avec un total de 5 hôpitaux visités en Italie, en Belgique et aux Pays-Bas.

L’objectif principal des visites entre pairs était de mieux comprendre le fonctionnement des modèles de prestation des soins, d’observer les bonnes pratiques et d’identifier d’éventuelles lacunes dans les services déjà existants. L’objectif global était d’approfondir notre compréhension de la manière dont les soins du cancer AYA peuvent être améliorés et transformés dans les pays européens. Ces informations précieuses ont été recueillies avec rigueur au moyen de formulaires structurés d’observation par les pairs, d’enquêtes structurées, de notes personnelles et d’entretiens semi-structurés avec des patients locaux ainsi que du personnel de santé.

Table ronde virtuelle : Développer les soins du cancer AYA : vers l’établissement de standards minimaux de soins pour les adolescents et jeunes adultes (AYA) à travers l’Europe

La table ronde virtuelle du 11 décembre 2023 a réuni des experts et parties prenantes de premier plan autour du thème « Développer les soins du cancer AYA : vers l’établissement de standards minimaux de soins pour les adolescents et jeunes adultes (AYA) à travers l’Europe ». L’accent a été mis sur la prise en compte de la charge de morbidité dans la tranche d’âge des 15-39 ans et sur le plaidoyer en faveur de standards de soins améliorés.

Standards minimaux des unités spécialisées de soins du cancer pour adolescents et jeunes adultes (AYA) : recommandations et feuille de route pour la mise en œuvre

Les adolescents et jeunes adultes (AYA) atteints de cancer font face à des défis médicaux, émotionnels et sociaux spécifiques qui nécessitent des soins adaptés et appropriés à leur âge. Il existe d’importantes disparités dans la qualité des soins, l’expérience vécue et les résultats, entre les pays et même au sein d’un même pays.

Pour répondre à ces défis, cet article visait à définir des standards minimaux pour les unités spécialisées de soins du cancer AYA. Ces standards sont conçus pour fournir une référence claire pour des services de haute qualité et servir de feuille de route pratique pour leur mise en œuvre dans des systèmes de santé divers.

Méthodologie

Processus en plusieurs étapes comprenant des visites entre pairs, une revue de la littérature, des entretiens qualitatifs, une étude e-Delphi modifiée en deux parties et une table ronde en ligne.

Point fort PPIE

Cette publication a été dirigée et élaborée avec l’implication significative de plus de 30 AYA issus de 17 pays différents. Leurs expériences vécues et leurs perspectives ont orienté la conception de l’étude, la collecte et l’analyse des données, et ont joué un rôle déterminant dans la définition des priorités, du langage et des recommandations présentés dans cet article.

Principaux résultats

Les AYA bénéficient d’équipes multidisciplinaires (par ex., oncologues, psychologues, travailleurs sociaux) et d’environnements adaptés à leur âge (par ex., espaces entre pairs, Wi-Fi, options de personnalisation).

Le soutien en santé mentale, les services de fertilité et les soins de suivi à long terme après le cancer sont essentiels, mais restent souvent sous-priorisés en dehors des centres spécialisés AYA.

Feuille de route de mise en œuvre et liste de contrôle

Huit recommandations concrètes ont été proposées, notamment :

  • établir des pôles nationaux de connaissances pour des ressources AYA standardisées ;

  • intégrer des soins spécifiques aux AYA dans tous les contextes de cancérologie (même sans unités dédiées) ;

  • élargir les services de santé mentale et l’interopérabilité en santé numérique ;

  • plaider en faveur de changements de politiques (par ex., lois sur le « droit à l’oubli », couverture de la préservation de la fertilité).

  • Document de position - Document de position AYA

  • Le document de position AYA est également disponible en 9 autres langues européennes !

Standard minimal des unités spécialisées pour adolescents et jeunes adultes

Ce webinaire a réuni des professionnels de santé, des AYA ayant une expérience vécue, et des défenseurs de leurs droits afin d’aborder ces défis, en proposant des recommandations pour créer des systèmes de santé inclusifs et efficaces à travers l’Europe. Les discussions ont mis l’accent sur la collaboration, l’éducation et le changement systémique afin de permettre aux AYA de s’épanouir au-delà du cancer.

Vidéo éducative : Établir des standards de soins du cancer AYA à travers l’Europe

Dans cette vidéo, nous vous montrons comment nous avons abordé cette question dans le projet EU-CAYAS-NET. Grâce aux informations que nous avons recueillies, nous avons élaboré des standards pour les soins du cancer AYA à travers l’Europe.

Cartes promotionnelles pour le document de position AYA

Ces cartes ont été créées afin de proposer des supports accessibles et faciles à lire pour promouvoir le travail réalisé dans le cadre de ce thème.

Domaine thématique 8 : Équité, diversité et inclusion

"Sans action délibérée, les besoins des CAYA issus de minorités risquent d'être négligés dans la pratique, la recherche et les politiques."

L'équité, la diversité et l'inclusion (EDI) sont essentielles pour garantir que chaque enfant, adolescent et jeune adulte touché par le cancer reçoive des soins, un soutien et une représentation qui reflètent ses expériences et identités propres. Pourtant, de nombreux AYA issus de groupes ethniques, de minorités sexuelles et de genre, ainsi que d'autres groupes mal desservis ou sous-représentés, continuent de se heurter à des obstacles, tant pour accéder à des soins de santé adéquats que pour participer au plaidoyer ou à la recherche. À travers l'Europe, la représentation au sein des communautés AYA et des mouvements de terrain ne reflète souvent pas toute la diversité de la population, et les professionnels de santé manquent souvent de la formation et des outils nécessaires pour offrir des soins inclusifs et culturellement adaptés. Sans action délibérée, les besoins des CAYA issus de minorités risquent d'être négligés dans la pratique, la recherche et les politiques.

Recommandations pour des soins oncologiques équitables, diversifiés et inclusifs en Europe

Bien que le droit aux soins de santé soit garanti par l'article 35 de la Charte des droits fondamentaux de l'UE, l'accès à des soins oncologiques de qualité pour les jeunes reste inégal à travers l'Europe. De nombreuses disparités, notamment celles liées à l'origine ethnique, au statut migratoire, à l'identité de genre, à l'orientation sexuelle ou à la neurodiversité, ne sont pas pleinement reflétées dans les données et les éléments probants européens actuels, alors même qu'elles ont un impact significatif sur les résultats des traitements. Ce document de position présente les résultats d'un processus collaboratif multipartite visant à identifier des recommandations concrètes pour promouvoir une plus grande équité dans les soins oncologiques.

Méthodologie

Une revue exploratoire de la littérature a été réalisée. Pour la collecte des données, une enquête en ligne auprès des HCPs et des AYAs, ainsi qu'un groupe de discussion de parties prenantes, ont été utilisés.

Point fort PPIE

Tous les aspects de ce document de position ont été dirigés, analysés et rédigés par des jeunes ayant une expérience vécue du cancer. Le document de position présente trois recommandations principales à l'intention des organisations de patients, des HCPs et des chercheurs, ainsi que dix actions ciblées pour remédier aux principales disparités dans les soins oncologiques destinés aux CAYAs.

Principaux résultats

Lancement des recommandations au Parlement européen

Lors d'un événement organisé par le député européen Stelios Kympouropoulos, le consortium EU-CAYAS-NET a lancé ses Recommandations en faveur de soins oncologiques équitables, diversifiés et inclusifs en Europe au Parlement européen.

Le webinaire a réuni des auteurs, des intervenants et des parties prenantes afin de discuter des défis rencontrés par des groupes marginalisés et mal desservis, tels que les Roms, les personnes LGBTQ+, les immigrés et d'autres populations vulnérables, pour accéder à des soins oncologiques équitables et inclusifs.

  • a. L'enquête auprès des AYAs a montré que : 41 % des AYAs ne se sentent pas représentés par les brochures et autres informations qui leur sont fournies par les établissements de santé.
  • b. L'enquête auprès des HCPs a montré que : 90 % estiment qu'il relève de la responsabilité de la structure de soins de fournir un soutien à la fois aux patients et aux HCPs.

Élaborées par un groupe de travail diversifié dirigé par de jeunes vivant avec et après un cancer, nos recommandations se concentrent sur quatre domaines clés afin de promouvoir l'équité et l'inclusion dans les soins oncologiques :

  • Race, ethnicité, culture, statut de réfugié ou de migrant — Lutter contre les disparités d'accès et de résultats pour les populations racialement, ethniquement et culturellement diverses, y compris les réfugiés et les migrants.
  • Identité de genre et orientation sexuelle — Veiller à ce que les personnes LGBTQ+ reçoivent des soins inclusifs et respectueux, adaptés à leur identité et à leurs expériences.
  • Âge, développement et bien-être mental — Reconnaître l'âge, la santé mentale et la neurodiversité comme des facteurs essentiels pour dispenser des soins appropriés aux CAYAs.
  • Éducation, carrière et statut socioéconomique — Réduire les obstacles liés à l'éducation, à l'emploi et aux difficultés financières afin de garantir à tous un accès équitable à des soins oncologiques de qualité.

Webinaire sur l'équité, la diversité et l'inclusion dans les soins oncologiques

YCE a organisé un webinaire explorant l'état actuel et l'avenir de l'EDI dans les soins oncologiques à travers l'Europe. L'événement a réuni des chercheurs, des HCPs, des défenseurs des patients et des membres du public pour discuter de la manière de construire un système de soins oncologiques plus inclusif et plus équitable pour tous.

Le webinaire a réuni des auteurs, des intervenants et des parties prenantes afin de discuter des défis rencontrés par des groupes marginalisés et mal desservis, tels que les Roms, les personnes LGBTQ+, les immigrés et d'autres populations vulnérables, pour accéder à des soins oncologiques équitables et inclusifs.

Vidéo éducative : Équité, diversité et inclusion dans les soins oncologiques

Cette vidéo explique comment nous avons promu l'équité, la diversité et l'inclusion (EDI) au sein d'EU-CAYAS-NET, et présente les recommandations spécifiques ainsi que les domaines d'intervention qui ont émergé du projet.

"Principes d'équité, de diversité et d'inclusion dans les soins oncologiques" Sessions de formation et boîte à outils de formation des formateurs

Cette boîte à outils a été élaborée en réponse au besoin clairement identifié de renforcer la sensibilisation et les compétences autour de l'EDI dans les soins oncologiques destinés aux jeunes. Elle propose des outils pratiques et des éclairages utiles pour aider les professionnels de santé, les chercheurs et les défenseurs à dispenser des soins plus inclusifs, personnalisés et équitables à tous les jeunes touchés par le cancer.

Série de webinaires sur l'équité, la diversité et l'inclusion

Dans le cadre de l'engagement du projet à faire progresser l'EDI dans les soins oncologiques, YCE a organisé une série de webinaires. Ces sessions visaient à mettre en lumière les voix et les expériences de groupes sous-représentés, à explorer les obstacles systémiques auxquels ils sont confrontés et à susciter un dialogue sur la manière de créer des systèmes de santé plus inclusifs et plus équitables pour tous les jeunes touchés par le cancer.

Plusieurs webinaires se sont penchés sur les réalités vécues par les personnes neurodivergentes dans leur parcours de soins oncologiques, ainsi que sur les besoins et défis spécifiques liés aux soins oncologiques en lien avec les thématiques LGBTQI+, la neurodiversité, le statut migratoire et le statut socioéconomique. En outre, les webinaires ont exploré la manière dont l'accès au diagnostic, au traitement et au soutien peut être influencé. Grâce aux contributions d'experts, de défenseurs des patients et d'AYAs ayant une expérience vécue, chaque session a combiné des récits personnels avec des enseignements fondés sur les données afin d'orienter des mesures concrètes vers des soins inclusifs centrés sur le patient.

Formation à l'inclusion pour 100 personnes roumaines

YCE a organisé à Timisoara, en Roumanie, une formation à l'inclusion en roumain destinée à 100 personnes roumaines vivant avec et après un cancer, y compris des membres de la communauté rom (et d'autres minorités ethniques historiques). L'objectif de la formation était de diffuser la traduction en langue locale des Recommandations en faveur de soins oncologiques équitables, diversifiés et inclusifs en Europe ainsi que des sessions de formation et de la boîte à outils de formation des formateurs "Principes d'équité, de diversité et d'inclusion dans les soins oncologiques".

Table ronde de haut niveau sur l'inclusion en Moldavie

La table ronde de haut niveau sur l'inclusion s'est tenue au Parlement moldave à Chișinău avec des membres du Parlement, des autorités sanitaires et YCE. Lors de cette table ronde, les travaux menés dans le domaine de la politique européenne des soins oncologiques, du plaidoyer des patients et des initiatives législatives par EU-CAYAS-NET ont été présentés, avec un accent particulier sur les recommandations politiques élaborées en matière d'inclusion. Dans le contexte de son processus d'adhésion à l'UE, l'événement visait également à explorer les domaines potentiels dans lesquels la Moldavie peut s'aligner sur les meilleures pratiques européennes. Les opportunités européennes pour la Moldavie ont été discutées, notamment la participation à des programmes financés par l'UE (EU4Health, Horizon Europe). Un autre objectif était de réfléchir aux priorités de la Moldavie en matière de santé et d'explorer une collaboration possible pour relever les défis existants.

Le Forum des parties prenantes sur l'équité, la diversité & l'inclusion dans les soins oncologiques à Bruxelles

YCE a organisé le Forum des parties prenantes sur l'équité, la diversité & l'inclusion dans les soins oncologiques à (Re)space Skyline Europa à Bruxelles, en Belgique. Cet événement a été conçu comme un point de rencontre clé pour celles et ceux qui portent activement le changement en matière d'EDI dans les soins oncologiques européens, en mettant l'accent sur le statut socioéconomique, les populations migrantes et réfugiées, ainsi que les personnes en situation de handicap et les personnes neurodivergentes dans le contexte des soins oncologiques. Le Forum a réuni 15 projets financés par l'UE et 26 organisations européennes et internationales. L'événement a mis en lumière des projets de soins oncologiques axés sur la prévention, la compréhension et la qualité de vie, en particulier pour les groupes vulnérables. L'accent a été mis sur la collaboration entre parties prenantes, l'engagement citoyen et des efforts de sensibilisation tels que l'European Health Forum et une tournée pilote visant à impliquer les communautés.

Conclusions et perspectives

"En impliquant activement les survivants, les professionnels de santé, les chercheurs et les décideurs politiques, le projet a mis en évidence la nécessité d’un changement systémique dans des domaines clés tels que la santé mentale et les soins psychosociaux, le soutien à l’éducation et à la carrière, la transition, les soins LTFU, les soins AYA et l’EDI."

Le projet EU-CAYAS-NET a marqué une étape importante dans la redéfinition des soins de survie au cancer pour les CAYAs à travers l’Europe. Grâce à son approche participative, dirigée par les patients, le projet a produit un ensemble complet de normes, d’outils et de recommandations politiques. Le projet visait à améliorer non seulement la survie, mais aussi la qualité de vie, les résultats de santé à long terme et la participation sociale des jeunes vivant avec et après un cancer. En impliquant activement les survivants, les professionnels de santé, les chercheurs et les décideurs politiques, le projet a mis en évidence la nécessité d’un changement systémique dans des domaines clés tels que la santé mentale et les soins psychosociaux, le soutien à l’éducation et à la carrière, la transition, les soins LTFU, les soins AYA et l’EDI.

Malgré ces efforts, de nombreux défis subsistent et nécessitent des actions supplémentaires aux niveaux national et européen. Les disparités d’accès aux services spécialisés persistent, en particulier dans les régions disposant de ressources insuffisantes. Il demeure nécessaire de renforcer les systèmes de LTFU, de développer des parcours solides de transition des soins, de fournir des soins AYA spécialisés et d’intégrer le soutien en santé mentale et psychosocial dans les soins courants.

Implications pour les parties prenantes

À l’avenir, les prestataires de soins de santé sont encouragés à adopter et à mettre en œuvre les normes de soins et les lignes directrices élaborées, afin de garantir que tous les patients et survivants du cancer CAYA reçoivent des soins adaptés à leur développement, multidisciplinaires et continus. Il est nécessaire de renforcer la formation et la sensibilisation au sein des équipes médicales afin de soutenir la transition, d’identifier précocement les effets tardifs et de proposer des environnements de soins culturellement compétents et inclusifs.

Les organisations de patients doivent continuer à jouer un rôle clé dans le soutien par les pairs, le plaidoyer et la co-création. Pour faire progresser la qualité des soins contre le cancer, elles jouent un rôle essentiel en amplifiant la voix des survivants et en veillant à ce que l’expérience vécue influence les services de santé et les priorités de recherche.

Les chercheurs sont invités à concevoir des études inclusives, éclairées par les survivants, qui reflètent la diversité de la communauté des jeunes touchés par le cancer. Les cadres de recherche collaboratifs incluant l’implication et l’engagement des patients et du public (PPIE) doivent devenir la norme plutôt que l’exception.

Pour les décideurs politiques et les bailleurs de fonds, le projet EU-CAYAS-NET a produit des outils politiques concrets tels que des déclarations, des recommandations et des feuilles de route de mise en œuvre pouvant directement éclairer les plans nationaux de lutte contre le cancer. L’inclusion des patients et survivants du cancer CAYA dans les principaux processus décisionnels est essentielle pour garantir que les patients et survivants du cancer CAYA reçoivent les soins de santé dont ils ont besoin et qu’ils méritent.

À propos d’EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET est un projet cofinancé par la Commission européenne, qui réunit des organisations de premier plan issues de 18 pays actives dans le domaine du cancer de l’enfant et du jeune adulte afin de cartographier les ressources existantes utiles aux jeunes patients atteints de cancer, aux survivants et à leurs aidants, de créer de nouvelles lignes directrices européennes et de donner aux survivants du cancer les moyens de défendre leurs droits et leurs besoins.

beatcancer.eu

Financement et clause de non-responsabilité

Cofinancé par l’Union européenne. Les points de vue et opinions exprimés n’engagent toutefois que leur(s) auteur(s) et ne reflètent pas nécessairement ceux de l’Union européenne ou de l’Agence exécutive européenne pour la santé et le numérique (HaDEA). Ni l’Union européenne ni l’autorité chargée de l’octroi ne peuvent en être tenues responsables.

Cette publication fait partie de EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

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