Más allá de la supervivencia: dar forma al futuro de la atención oncológica de las personas jóvenes

Acerca de esta publicación

Versión 1.0, julio de 2025

Proyecto financiado por la Comisión Europea. Acuerdo de subvención n.º 101056918. Programa EU4Health.

Editor: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) y Youth Cancer Europe (YCE), en nombre del proyecto EU-CAYAS-NET

Compilación de resultados y edición (por orden alfabético) en nombre del Consorcio EU-CAYAS-NET

Childhood Cancer International - Europe: Anna Zettl, Barbara Brunmair
Youth Cancer Europe: Ana Totovina, Carmen Mongue-Montero, Urska Kosir

Revisión y corrección de pruebas: Hannah Gsell, Ian Murphy, Puck Slaats, Teresa Bastos Pais, Anita Kienesberger

Concepto y diseño: Anna Zettl, Hannah Gsell, Anita Kienesberger

Ilustraciones (excepto la ilustración de la portada): Andrea Ruano Flores

Agradecimientos

Este proyecto —junto con sus resultados, materiales y la red que impulsó— solo pudo hacerse realidad gracias a los increíbles beneficiarios, socios asociados y, por supuesto, a nuestra extraordinaria comunidad. Extendemos nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas implicadas por su colaboración, dedicación y el esfuerzo que han puesto para hacer esto posible.

Un agradecimiento muy especial va dirigido a todas las personas jóvenes con experiencia vivida que aportaron su energía y tiempo libre al proyecto, a sus resultados y a los eventos relacionados con él, todo ello mientras compaginaban sus principales compromisos profesionales. Su generosidad y compromiso hicieron que este recorrido fuera realmente extraordinario.

Autores y afiliaciones de los recursos de EU-CAYAS-NET (por orden alfabético)

Childhood Cancer International - Europe: Barbara Brunmair, Hannah Gsell, Carina Schneider, Oriana Sousa, Tiago Pinto da Costa
Medical University of Vienna: Inga Bosch, Marie-Therese Gubi, Doris Hoffmann-Lamplmair, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Anika Rupprecht, Liesa J. Weiler-Wichtl, Anna Zettl
PanCare: Jeroen te Dorsthorst, Tessa Fuchs, Cherine Mathot, Heleen van der Pal
Princess Maxima Center: Alied van der Aa, Jaap den Hartogh, Leontine Kremer, Jikke Wams
Youth Cancer Europe: Victor Girbu, Urška Košir, Carmen Monge-Montero, Steward O'Callaghan, Emily Pattinson (Inclusive Employers), Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Introducción

Solo en Europa, se estima que la población de supervivientes de cáncer infantil, adolescente y en adultos jóvenes (CAYA) asciende a 500.000 personas y se espera que aumente en 12.000 cada año (van Kalsbeek et al., 2022). Aunque las tasas de supervivencia han mejorado de forma constante gracias a los avances en el tratamiento, el recorrido no termina con la remisión. Los supervivientes, especialmente los niños, adolescentes y adultos jóvenes (CAYAs), a menudo afrontan desafíos a lo largo de toda la vida. Estos desafíos no se limitan a la salud física, sino que también abarcan el bienestar mental, la integración social, la educación y el desarrollo profesional.

A pesar de sus necesidades específicas, muchos pacientes jóvenes con cáncer siguen encontrando desigualdades significativas en el acceso a la atención especializada, especialmente en regiones fuera de los grandes centros urbanos de Europa Occidental y del Norte. Estas carencias subrayan la necesidad urgente de establecer estándares uniformes de atención en todo el continente para garantizar que todas las personas jóvenes afectadas por el cáncer reciban el apoyo integral y centrado en la persona que merecen.

Para abordar estos desafíos, el proyecto EU-CAYAS-NET se puso en marcha en septiembre de 2022 con el apoyo del Programa EU4Health (subvención n.º 101056918), como parte del Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer. El proyecto reúne a 9 socios principales y 28 organizaciones asociadas de 18 países, creando una alianza transfronteriza de pacientes, supervivientes, investigadores, profesionales sanitarios y responsables de la formulación de políticas.

La misión de EU-CAYAS-NET es mejorar la calidad de vida de los pacientes y supervivientes de cáncer CAYA mediante la promoción de la colaboración, la cocreación y el intercambio de conocimientos. En el centro de esta misión se encuentran iniciativas lideradas por pacientes que definen y promueven un estándar más elevado de atención oncológica en toda Europa. Las áreas clave de dichas iniciativas incluyen la salud mental y la atención psicosocial, la educación y la carrera profesional, el seguimiento a largo plazo y la transición sanitaria.

El impacto del cáncer no termina cuando terminan los tratamientos. Las personas jóvenes que continúan con su vida tras la enfermedad suelen afrontar efectos tardíos físicos persistentes, malestar emocional, interrupciones en la educación y el empleo, y dificultades para integrarse en los sistemas sanitarios de adultos. Estas cargas pueden ser especialmente pronunciadas durante la adolescencia y el inicio de la edad adulta, que son periodos cruciales para la formación de la identidad, el aumento de la independencia y el desarrollo personal.

A través de EU-CAYAS-NET, se está construyendo una Red Europea de Jóvenes Supervivientes de Cáncer y un Centro y Plataforma Interactivos de Conocimiento dedicados a la equidad, la inclusión, la calidad de la atención y el apoyo a la supervivencia. La alianza del proyecto pretende garantizar que las personas jóvenes no solo sobrevivan, sino que prosperen, con el apoyo de prácticas basadas en la evidencia, comunidades sólidas y sistemas de atención centrados en la persona.

Para seguir el proyecto y explorar más, visite: www.beatcancer.eu

Socios del proyecto

Cómo utilizar esta colección

Este folleto digital reúne todas las publicaciones académicas, presentaciones en congresos, resultados de investigación y materiales prácticos generados a través del proyecto EU-CAYAS-NET. Sirve como un recurso central y en evolución para investigadores, CAYAs con experiencia vivida de cáncer, cuidadores y profesionales sanitarios. Explora la evidencia científica, las innovaciones y las experiencias vividas que están configurando el futuro de la atención oncológica y de supervivencia para las personas jóvenes.

Todos los entregables del proyecto están organizados en ocho áreas temáticas clave que reflejan el enfoque central del proyecto:

Embajadores del proyecto
Comunidad de Discord y sitio web
Salud mental y atención psicosocial
Educación y oportunidades profesionales
Transiciones sanitarias
Efectos tardíos y atención de seguimiento a largo plazo
Establecimiento de estándares de atención oncológica AYA en toda Europa
Equidad, diversidad e inclusión

Cada área temática incluye una breve introducción al tema, seguida de una lista seleccionada de resultados relacionados del proyecto. Cada entrada incluye un título formal y, cuando resulta útil, un título en lenguaje sencillo para garantizar la accesibilidad tanto para lectores profesionales como no especializados. Se enumeran los autores y las instituciones implicadas para reconocer a los contribuyentes y promover la colaboración. Cuando procede, un destacado de Participación e Implicación de Pacientes y Público (PPIE) explica cómo las personas jóvenes con experiencia vivida y sus familias ayudaron a dar forma al trabajo, un elemento esencial de la investigación y la atención centradas en la persona.

Las entradas están claramente marcadas con el tipo de resultado (por ejemplo, artículo académico, seminario web, directrices), con enlaces directos para un acceso rápido. Cada resumen también ofrece la motivación y los objetivos del trabajo, la metodología utilizada, los principales hallazgos y conclusiones clave, las direcciones futuras, así como las implicaciones principales para los HCPs, los CAYAs y otras partes interesadas, como los responsables de la formulación de políticas.

Este formato estructurado y fácil de usar permite a los lectores comprender rápidamente qué se hizo, por qué es importante y cómo puede aplicarse para mejorar la atención y el apoyo en toda Europa.

NOTA: Este es un documento vivo y seguirá creciendo a medida que estén disponibles resultados adicionales del proyecto y surjan nuevas publicaciones. Vuelva a consultar este folleto periódicamente para conocer las actualizaciones y utilizarlo como herramienta para el aprendizaje, la incidencia, la colaboración y el cambio.

Símbolos utilizados en este folleto

Para mejorar la claridad y la facilidad de uso, hemos incorporado símbolos en este folleto. ¡Búsquelos a lo largo de todo el folleto!

Este recurso está disponible en varios idiomas. ¡Haga clic en el icono para descubrirlo!
Este recurso es un vídeo que puede encontrarse en el canal de YouTube de European Cancer Survivors Network.
Este recurso es material de lectura o práctico que puede implementar directamente en su trabajo diario.
Este recurso es un conjunto de tarjetas de bolsillo con consejos prácticos que puede utilizar en su trabajo diario.
¡Este recurso es un artículo científico! Todas las publicaciones científicas realizadas en el marco de EU-CAYAS-NET están disponibles en acceso libre.
¡Este recurso es un mapa interactivo!
Los resultados sobre Calidad de Vida se publican de forma más extensa en un documento de posición separado. Haga clic en el icono para descubrirlo. (Libro blanco sobre la calidad de vida)
Su llamada a la acción: ¡visite la plataforma y únase a la comunidad!
Este recurso sigue siendo un trabajo en curso. ¡Vuelva más tarde para ver las actualizaciones!

Área temática 1: Embajadores del proyecto

"Desempeñan un papel clave en la sensibilización, la participación en eventos nacionales e internacionales y la contribución a los debates sobre políticas."

A principios de 2023, EU-CAYAS-NET puso en marcha el Programa de Embajadores Supervivientes Jóvenes de Cáncer. Los embajadores son jóvenes con experiencia vivida de cáncer que participan en la red para comunicar los objetivos del proyecto y difundir los resultados del proyecto entre las partes interesadas de su Estado miembro. Son una parte integral de EU-CAYAS-NET y participan en actividades del proyecto, como visitas entre pares, directrices, talleres y debates en grupos focales. Los embajadores también conectan la red con nuevos supervivientes y otras partes interesadas para construir la comunidad y, en general, promover el proyecto.

Los embajadores fueron seleccionados dentro de las redes de CCI-E y YCE, así como de otros Beneficiarios y Socios Asociados. En mayo de 2025, un total de 55 supervivientes jóvenes de cáncer de 29 países europeos se habían unido a EU-CAYAS-NET como embajadores oficiales.

Los embajadores de EU-CAYAS-NET actúan ahora como puntos de contacto nacionales para la supervivencia al cáncer, tendiendo puentes entre los esfuerzos europeos y nacionales. Desempeñan un papel clave en la sensibilización, la participación en eventos nacionales e internacionales y la contribución a los debates sobre políticas. Los embajadores también apoyan a las comunidades de supervivientes, entre otras formas invitando a sus pares a unirse a la plataforma Discord (véase el área temática 2) y animando a futuros embajadores a implicarse. Los profesionales sanitarios y los responsables de la formulación de políticas pueden conectar con esta diversa red para futuras consultas y colaboraciones.

Encuentre más detalles sobre cada uno de nuestros embajadores de EU-CAYAS-NET aquí.

Área temática 2: Sitio web y comunidad de Discord

"La comunidad de Discord sirve como un espacio seguro donde los supervivientes jóvenes de cáncer y quienes les apoyan pueden conectar, compartir experiencias y encontrar apoyo."

El sitio web de EU-CAYAS-NET sirve como un centro integral de información, recursos y orientación para pacientes jóvenes con cáncer y supervivientes de toda Europa. Ofrece un centro de conocimiento con recursos seleccionados y estructurados, incluidos artículos, directrices, documentos de posición, materiales educativos, así como actualizaciones del proyecto y eventos relevantes para pacientes y supervivientes jóvenes. Además, proporciona herramientas para empoderar a los jóvenes en su recorrido de incidencia y autocuidado. El sitio web también destaca buenas prácticas y avances en políticas, lo que lo convierte en un recurso valioso no solo para los jóvenes que viven con cáncer y más allá de él, sino también para los profesionales y otras partes interesadas involucradas en la atención a la supervivencia.

Sitio web: www.beatcancer.eu

En cambio, la comunidad de EU-CAYAS-NET en Discord ofrece un espacio interactivo para la conexión y las conversaciones en tiempo real, así como para compartir y recibir apoyo. Ofrece la posibilidad de intercambiar en canales específicos por temas (p. ej., salud mental, fertilidad, educación, estilo de vida), pero también de encontrar conexiones locales o apoyo en canales específicos por país. Se celebran periódicamente eventos de la comunidad que brindan la oportunidad de conectar con otras personas en el canal de vídeo. La comunidad de Discord sirve como un espacio seguro donde los supervivientes jóvenes de cáncer y quienes les apoyan pueden conectar, compartir experiencias y encontrar apoyo.

¡Únase a nuestra comunidad de Discord!

Área temática 3: Abordar las carencias en salud mental y atención psicosocial

"Siguiendo el modelo biopsicosocial, es vital que la atención de salud mental se integre en la atención rutinaria de seguimiento para mejorar la calidad de vida de los supervivientes de cáncer CAYA."

Un diagnóstico de cáncer a una edad temprana, ya sea en la infancia, la adolescencia o el inicio de la edad adulta, puede tener un impacto de por vida en la persona joven, así como en su familia. Las largas estancias hospitalarias, los tratamientos agresivos y las interrupciones de la escuela, el trabajo y la vida social suelen dar lugar a desafíos emocionales y psicológicos duraderos. Muchos supervivientes experimentan ansiedad, depresión, fatiga o dificultades cognitivas. Lamentablemente, estas necesidades a menudo se pasan por alto o se malinterpretan, y el apoyo en salud mental rara vez se incluye en la atención rutinaria de seguimiento. Una barrera importante para una atención adecuada es la falta de clínicas especializadas de supervivencia que ofrezcan apoyo psicosocial personalizado. Siguiendo el modelo biopsicosocial, es vital que la atención de salud mental se integre en la atención rutinaria de seguimiento para mejorar la calidad de vida de los supervivientes de cáncer CAYA.

A través de una estrecha colaboración con personas que viven con cáncer y lo han superado, profesionales sanitarios y otras partes interesadas de toda Europa, se adoptó un enfoque holístico para explorar las necesidades de salud mental y psicosociales de los jóvenes supervivientes de cáncer.

Los resultados sobre Calidad de Vida se publican de forma más amplia en un documento de posicionamiento independiente.

Evaluación de la situación actual y de las carencias en la atención psicosocial para los supervivientes de cáncer CAYA en toda Europa

La encuesta realizada entre 194 supervivientes de 24 países europeos reveló carencias significativas en la monitorización de la salud mental y el apoyo psicosocial tras un cáncer CAYA.

¿Se le informó de que pueden producirse efectos tardíos psicosociales relacionados con la enfermedad o el tratamiento?

Proporción de encuestados (valores leídos del gráfico de barras, aproximados):

No: alrededor del 62%
Sí: alrededor del 28%
No lo sé: alrededor del 9%

Metodología

Se realizó una revisión exploratoria de la literatura. Además, se llevó a cabo una encuesta online a escala europea entre jóvenes supervivientes de cáncer y se celebraron reuniones de consenso para recopilar datos tanto cuantitativos como cualitativos.

Aspecto destacado de la PPIE

En consonancia con los principios de la investigación participativa, el estudio se llevó a cabo en estrecha colaboración con pacientes expertos, defensores de pacientes y HCPs a lo largo de todo el proceso de investigación. Todas las partes interesadas participaron activamente en cada fase, desde el diseño de las herramientas de investigación y la recopilación de datos hasta el análisis de los resultados, la interpretación de los hallazgos y la planificación de la difusión. Este enfoque colaborativo tuvo como objetivo garantizar que el diseño, el contenido y la metodología de la evaluación de necesidades reflejaran con precisión las diversas perspectivas y experiencias de las personas implicadas.

Resultados principales

Los supervivientes informaron de necesidades no cubiertas en ámbitos como la ansiedad, la fatiga, el estrés financiero, las relaciones y los desafíos neuropsicológicos. Muchos consideraron que los efectos tardíos psicosociales no se abordaban adecuadamente en la atención LTFU. En particular, carecían de información sobre el riesgo de desarrollar estos problemas y los servicios de apoyo disponibles para ellos. Entre las barreras más comunes figuraban las limitaciones financieras y la escasez de proveedores de atención de seguimiento que ofrecieran apoyo psicosocial.

Los resultados clave de esta encuesta destacan la necesidad de apoyo frente al apoyo realmente recibido con respecto a:

Implicaciones en la dimensión social relacionadas con la enfermedad o el tratamiento:
- Aislamiento: el 51% necesitó apoyo – de ellos, solo el 5,7% recibió apoyo
- Aumento de la ansiedad, trastorno de ansiedad: el 57% necesitó apoyo – de ellos, solo el 8,2% recibió apoyo
- Miedo a la recurrencia del cáncer: el 54% necesitó apoyo – de ellos, solo el 4,9% recibió apoyo
- Limitaciones económicas: el 52% necesitó apoyo – de ellos, solo el 4,1% recibió apoyo
Carga psicosocial debida a los efectos tardíos físicos de la enfermedad o del tratamiento:
- Fatiga: el 52% necesitó apoyo – de ellos, solo el 4,1% recibió apoyo
- Problemas neuropsicológicos (p. ej., memoria, atención): el 50% necesitó apoyo – de ellos, solo el 4,1% recibió apoyo

¡El enlace al artículo estará disponible aquí próximamente!

Tarjetas de bolsillo de EU-CAYAS-NET para la concienciación y orientación en salud mental

El conjunto de tarjetas de bolsillo de EU-CAYAS-NET está diseñado para jóvenes supervivientes de cáncer, cuidadores, HCPs, educadores y pares. Creadas conjuntamente por representantes de supervivientes y HCPs, las tarjetas garantizan inclusión y pertinencia. Cada tarjeta se centra en un tema clave y ofrece psicoeducación, propuestas para el debate y orientación para el trabajo de incidencia política. El conjunto describe cuestiones clave, necesidades y acciones recomendadas, e incluye contactos de derivación, definiciones de términos clave y un enlace a la plataforma EU-CAYAS-NET para obtener más información. El conjunto actual incluye nueve tarjetas, con la posibilidad de ampliarlo según sea necesario. Actualmente, las tarjetas están disponibles en 13 idiomas y cubren los siguientes temas:

10 puntos clave sobre la salud mental
Hablar sobre asuntos delicados
Qué hacer y qué no hacer en la comunicación
Dimensión social
Apoyo educativo
Apoyo profesional
Miedo y esperanza
Duelo y depresión
Mi derecho al duelo

Consulte nuestras Tarjetas de bolsillo para la concienciación y orientación en salud mental para pacientes con cáncer y más allá.

¡Este recurso también está disponible en 13 otros idiomas!

Vídeo educativo sobre salud mental en la supervivencia

Para aumentar la concienciación, se desarrolló un vídeo educativo para destacar la importancia de priorizar tanto la salud mental como la física durante y después del tratamiento del cáncer. Con aportaciones de profesionales de la psicología y el trabajo social, el vídeo comparte estrategias para el bienestar mental, anima a buscar apoyo profesional y destaca el papel de la educación y de las sólidas redes de apoyo social en la recuperación.

Vídeo educativo - Salud mental en la supervivencia
¡Este recurso también está disponible en alemán!

Seminario web sobre salud mental y atención psicosocial

El seminario web explora estrategias para un procesamiento emocional saludable, los riesgos para la salud mental y la comunicación eficaz con los supervivientes de cáncer CAYA. Los temas incluyen el equilibrio entre la esperanza y el miedo, la distinción entre duelo y depresión, el apoyo psicosocial disponible, las carencias asistenciales y la comunicación sensible, como la charla Qué (no) decir a los supervivientes de cáncer CAYA. También incluye un debate de panel con representantes de pacientes y profesionales sanitarios. El seminario web está dirigido a supervivientes, familias, profesionales y cualquier otra persona interesada. Está disponible para ver en YouTube.

Seminario web - Salud mental y atención psicosocial

Recomendaciones conjuntas sobre salud mental y atención psicosocial en la supervivencia del cáncer CAYA

Un equipo diverso de supervivientes de cáncer CAYA, expertos en salud mental y HCPs revisó las guías existentes de atención psicosocial para evaluar su relevancia e identificar carencias clave.

Metodología

Se revisaron las guías y estándares existentes de atención psicosocial, así como la literatura gris. Para los datos cualitativos, se celebraron reuniones de consenso con supervivientes, expertos en salud mental y HCPs. Se utilizaron investigaciones recientes y datos de encuestas para desarrollar recomendaciones conjuntas sobre la atención psicosocial en la supervivencia del cáncer CAYA.

Aspecto destacado de la PPIE

Los jóvenes supervivientes de cáncer desempeñaron un papel central en la configuración del desarrollo de estas recomendaciones conjuntas. Mediante una participación estructurada en las reuniones de consenso, los supervivientes de cáncer CAYA compartieron sus experiencias vividas y destacaron carencias clave en las guías existentes. Sus aportaciones garantizaron que las nuevas recomendaciones reflejen necesidades del mundo real más allá de la atención clínica. Al trabajar junto a HCPs y expertos en salud mental, los supervivientes ayudaron a coproducir recomendaciones apropiadas para la edad, inclusivas y pertinentes para los pacientes jóvenes con cáncer y los supervivientes.

Resultados principales

La conclusión de dos reuniones de consenso fue que la mayoría de las guías actuales se centran principalmente en casos pediátricos, pasando a menudo por alto las necesidades específicas de los adolescentes y adultos jóvenes supervivientes. A menudo faltaban temas importantes como el apoyo entre pares, la comunicación y la preservación de la fertilidad. A partir de ello, se desarrollaron nuevas recomendaciones europeas unificadas sobre la atención psicosocial en la supervivencia del cáncer CAYA.

Recomendaciones conjuntas sobre salud mental y atención psicosocial en la supervivencia del cáncer CAYA

Declaración de Viena sobre las necesidades de salud mental y psicosocial

En Viena se celebró un simposio de política sanitaria titulado "Sobrevivir a la supervivencia", donde se presentó una declaración y fue firmada por todos los actores nacionales participantes, en la que se proponía un conjunto de acciones para mejorar la salud psicosocial después del cáncer CAYA.

EU-CAYAS-NET | Declaración de Viena
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Área temática 4: Fortalecimiento de las oportunidades educativas y profesionales

"Con una mayor comprensión y recursos adaptados, muchas de estas barreras podrían reducirse, permitiendo a los supervivientes reconstruir sus vidas educativas y profesionales con mayor confianza y más oportunidades."

El cáncer y su tratamiento pueden alterar de forma significativa la educación y el desarrollo profesional de una persona joven. Las ausencias prolongadas de la escuela o del trabajo son más frecuentes, y sin embargo muchas instituciones no están preparadas para ofrecer el apoyo flexible que se necesita. Cuando no se dispone de opciones como la educación en casa, el aprendizaje a distancia o la educación hospitalaria, los pacientes jóvenes suelen quedarse rezagados académicamente y perder vínculos importantes con amigos, compañeros de clase y profesores.

Los efectos del tratamiento también pueden provocar desafíos físicos, cognitivos y emocionales a largo plazo que hacen especialmente difícil volver a la escuela o al trabajo. Los supervivientes pueden sentir presión por mantenerse al ritmo de sus compañeros o sentirse aislados si son ubicados en una clase diferente o necesitan repetir un curso. Algunos pueden tener que cambiar de itinerario educativo o replantearse por completo sus objetivos profesionales debido a las limitaciones causadas por la enfermedad o su tratamiento.

Incluso después de la recuperación, las lagunas en el historial educativo o laboral pueden dificultar la búsqueda y el mantenimiento de un empleo. Los efectos tardíos, como la fatiga o la disminución de la resistencia, pueden requerir adaptaciones continuadas o dar lugar a una menor capacidad para trabajar o estudiar a tiempo completo. Estos desafíos pueden obligar a los supervivientes a cambiar de trayectoria profesional o a experimentar discriminación en el lugar de trabajo. A menudo, las escuelas o los empleadores carecen de conocimiento sobre lo que es posible durante y después del tratamiento, y no proporcionan el apoyo que podría ayudar a los jóvenes supervivientes de cáncer a tener éxito. Con una mayor comprensión y recursos adaptados, muchas de estas barreras podrían reducirse, permitiendo a los supervivientes reconstruir sus vidas educativas y profesionales con mayor confianza y más oportunidades.

Los resultados sobre calidad de vida se publican de forma más extensa en un documento de posicionamiento independiente.

Información digital, sensibilización y materiales de formación sobre apoyo educativo y profesional

Vídeo educativo

El vídeo destaca los desafíos específicos a los que se enfrentan los jóvenes supervivientes de cáncer, al tiempo que muestra sus fortalezas y las oportunidades disponibles de apoyo educativo y profesional.

Vídeo educativo - Apoyo educativo y profesional
Este recurso también está disponible en alemán!

Seminario web sobre apoyo educativo y profesional

El seminario web examina las barreras para la educación y el desarrollo profesional de los jóvenes supervivientes de cáncer, destaca buenas prácticas e incluye experiencias compartidas por supervivientes y profesionales sanitarios. También presenta hallazgos preliminares de los debates de grupos focales celebrados en Viena y Utrecht, aportando información importante para fundamentar el desarrollo de mejores conceptos de apoyo profesional para los supervivientes de cáncer CAYA.

Seminario web - Apoyo educativo y profesional

Mapa de buenas prácticas para el apoyo educativo y profesional

Un mapa interactivo en la Plataforma EU-CAYAS-NET ofrece ahora materiales de apoyo educativo y profesional específicos por país en los idiomas locales. Recopilados sistemáticamente durante el proyecto, estos recursos incluyen folletos, enlaces a sitios web y programas de apoyo adaptados a las necesidades de los jóvenes supervivientes de cáncer, así como de sus padres y profesores.

Desplácese hacia abajo y explore materiales sobre educación y carrera profesional en toda Europa

Currículo Train-the-Trainer

El Currículo Train-the-Trainer es un manual integral compuesto por nueve módulos, que aborda temas clave como las fortalezas y debilidades personales, los factores ambientales y las condiciones laborales. Cada módulo define claramente sus objetivos, los métodos recomendados y los materiales necesarios, al tiempo que ofrece fundamentos teóricos basados en los principios Train-the-Trainer, la psicología del desarrollo y ejemplos de actividades de trabajo en grupo.

Desarrollado para personas con experiencia previa en Train-the-Trainer, el manual capacita a los participantes para impartir futuras sesiones, idealmente en colaboración con representantes de pacientes y profesionales sanitarios. Está destinado a profesionales implicados en el apoyo educativo y profesional, así como a quienes aspiran a establecer nuevas iniciativas en este ámbito.

Apoyo a los itinerarios educativos y profesionales de los supervivientes de cáncer AYA con el Manual Train-the-trainer para el apoyo educativo y profesional

Apoyo profesional para jóvenes que viven con cáncer y después del cáncer

Elegir y completar un programa adecuado de formación profesional es un hito importante en el desarrollo de los AYA, al igual que encontrar un trabajo que se ajuste a sus competencias, oportunidades y aspiraciones. La capacidad de una persona para participar en el mercado laboral tiene un profundo impacto en su bienestar físico, mental y social.

Este informe destaca los desafíos a los que se enfrentan los jóvenes que viven con cáncer y después del cáncer en la educación y el empleo. Ofrece información valiosa, intervenciones prácticas y un llamamiento a la acción para mejorar las oportunidades profesionales y su calidad de vida general.

Informe de apoyo profesional

Área temática 5: Facilitación de transiciones fluidas en la atención sanitaria

"Un proceso de transición bien diseñado capacita a los jóvenes supervivientes para gestionar su salud, apoya su desarrollo hacia la edad adulta y les ayuda a alcanzar su pleno potencial."

La transición en la atención sanitaria se define como "un proceso activo, planificado, coordinado, integral y multidisciplinar para permitir que los supervivientes de cáncer infantil y adolescente se transfieran de manera eficaz y armoniosa de sistemas sanitarios centrados en la infancia a sistemas sanitarios orientados a adultos. El proceso de transición asistencial debe ser flexible, adecuado a la etapa del desarrollo y tener en cuenta las necesidades médicas, psicosociales, educativas y vocacionales de los supervivientes, sus familias y cuidadores, además de promover un estilo de vida saludable y la autogestión" (PMID: 26735352).

Los procesos de transición son esenciales, ya que muchos supervivientes requieren atención LTFU debido a los efectos tardíos del tratamiento o de la propia enfermedad. Estos efectos tardíos incluyen problemas de salud crónicos, cánceres secundarios, desafíos psicológicos y dificultades socioeconómicas. Desafortunadamente, la falta de programas formales de transición deja a muchos jóvenes supervivientes desenvolviéndose solos en sistemas sanitarios complejos, lo que interrumpe la continuidad asistencial y repercute negativamente en su calidad de vida.

Este problema está muy extendido en toda la Unión Europea, donde la fragmentación de la atención y la falta de servicios específicos a menudo hacen imposibles unas transiciones adecuadas. Sin apoyo estructurado, con frecuencia no se satisfacen las necesidades cambiantes de los supervivientes.

Un proceso de transición bien diseñado capacita a los jóvenes supervivientes para gestionar su salud, apoya su desarrollo hacia la edad adulta y les ayuda a alcanzar su pleno potencial. Invertir en programas de transición sólidos no solo mejora los resultados individuales, sino que también beneficia a la sociedad al fomentar el bienestar y la independencia a largo plazo.

Los resultados sobre calidad de vida se publican de forma más extensa en un documento de posicionamiento independiente.

Guía de transición

Se ha desarrollado la primera guía de transición basada en la evidencia para jóvenes supervivientes de cáncer, promoviendo la continuidad asistencial desde la oncología pediátrica hasta los servicios de seguimiento a largo plazo para adultos.

Elementos clave del proceso de transición: La transición debe estar centrada en el paciente, con las necesidades y preferencias de los supervivientes guiando el proceso.

Los componentes principales incluyen:

Una política formal de transición para estructurar el proceso;
Una gestión de la transición clara y coordinada;
Una planificación gradual y personalizada adaptada a cada superviviente;
Un plan de transición individualizado que refleje objetivos y necesidades específicas;
La transferencia asistencial solo después de que la persona haya demostrado estar preparada para la transición, según criterios establecidos.

Condiciones para una transición exitosa:

Educar e implicar a los supervivientes y a sus familias para orientarse en el sistema de atención para adultos;
Formar a los profesionales sanitarios para que comprendan y atiendan las necesidades de los jóvenes supervivientes;
Utilizar sistemas de salud electrónica para facilitar una comunicación fluida y el intercambio de datos;
Evaluar periódicamente los procesos de transición mediante resultados medibles;
Priorizar la planificación de la transición en las políticas sanitarias nacionales y de la UE;
Implicar al liderazgo institucional y a las partes interesadas para lograr un amplio apoyo político;
Desarrollar recursos de transición accesibles para supervivientes y familias;
Fomentar visitas a centros de buenas prácticas para promover el intercambio de conocimientos y reforzar las estrategias de transición.
Resumen visual de la Guía de transición
El resumen visual de la Guía de transición también está disponible en 8 otros idiomas!
Actualmente se está preparando un artículo científico sobre las Guías de transición. Vuelva más tarde para encontrarlo aquí.

Vídeo educativo sobre la transición

Este vídeo, creado para jóvenes afectados por el cáncer, explica la transición de la atención médica pediátrica a la de adultos. Destaca qué cabe esperar, los pasos importantes para garantizar una transición fluida y cómo mantener la vinculación con la atención LTFU.

Vídeo educativo - Orientarse en la transición asistencial

Seminario web para difundir hallazgos y recomendaciones a las partes interesadas

El seminario web persigue el mismo objetivo que el vídeo educativo: sensibilizar a todas las partes interesadas sobre la transición de la atención pediátrica a la de adultos. Destaca las lagunas actuales del proceso y analiza estrategias para mejorar el apoyo y los resultados para los jóvenes supervivientes de cáncer.

Seminario web - Transición asistencial para supervivientes de cáncer infantil, adolescente y adultos jóvenes

Declaración de Vilna sobre las necesidades de transición

Se celebró un simposio de política sanitaria en Vilna, Lituania, centrado en la transición de la atención pediátrica a la de adultos para jóvenes supervivientes de cáncer. Durante el evento, se presentó una declaración y fue firmada por todas las partes interesadas participantes, en la que se describía una serie de medidas recomendadas para reforzar y mejorar el proceso de transición para niños y adolescentes que viven con cáncer y después del cáncer.

EU-CAYAS-NET Declaración de Vilna sobre las necesidades de transición

PPIE en el desarrollo de la guía

En este momento se está preparando un artículo científico sobre PPIE en el desarrollo de la guía. ¡Vuelva más tarde para encontrarlo aquí!

Área temática 6: Efectos tardíos y atención de seguimiento a largo plazo

"Cuando se guía por recomendaciones clínicas establecidas, la atención de LTFU permite la detección precoz y un tratamiento oportuno, lo que ayuda a prevenir complicaciones más graves en etapas posteriores de la vida."

Alrededor del 75 % de los supervivientes de cáncer CAYA experimentan efectos tardíos que requieren atención de LTFU. Estos efectos varían en función del tipo de cáncer, el estadio y el tratamiento, y pueden afectar no solo a la salud física, sino también al bienestar emocional, las capacidades cognitivas y la participación en la vida diaria.

La atención personalizada de LTFU es esencial para abordar estos efectos tardíos y mejorar la calidad de vida de los supervivientes. Cuando se guía por recomendaciones clínicas establecidas, la atención de LTFU permite la detección precoz y un tratamiento oportuno, lo que ayuda a prevenir complicaciones más graves en etapas posteriores de la vida.

A pesar de su importancia, el acceso a una atención adecuada de LTFU sigue siendo desigual en toda Europa, con diferencias significativas entre países. Muchos supervivientes quedan desatendidos y "se pierden en el seguimiento", perdiendo oportunidades vitales de monitorización y apoyo.

Cerrar estas brechas requiere esfuerzos coordinados para establecer sistemas de atención de LTFU consistentes e integrales en toda Europa. Garantizar el acceso a dicha atención es fundamental para mejorar los resultados de salud a largo plazo y apoyar el bienestar de todos los supervivientes de cáncer CAYA.

Los resultados sobre Calidad de Vida se publican de forma más extensa en un documento de posicionamiento independiente.

Recomendaciones para la atención de LTFU

Sobre la base de las actividades del proyecto, los conocimientos del International Guideline Harmonization Group (IGHG), proyectos anteriores de PanCare y modelos asistenciales existentes, se desarrolló un conjunto de recomendaciones para optimizar la atención de LTFU para los supervivientes de cáncer CAYA en toda Europa.

Organizadas en áreas temáticas clave, estas recomendaciones proporcionan un marco claro para establecer y prestar una atención de LTFU que mejore la calidad de vida de los supervivientes.

Áreas temáticas clave:

Acceso a la atención: garantizar un acceso equitativo a una atención adecuada para todos los supervivientes de cáncer CAYA;
Organización de la atención: definir las estructuras y los procesos necesarios para una atención eficaz y coordinada;
Atención personalizada: destacar la necesidad de una atención adaptada a las necesidades individuales de cada superviviente;
Colaboración, representación y mejora: promover la colaboración internacional, la representación de los supervivientes y la formación profesional para los HCPs;
Sistemas de apoyo para supervivientes y familias: destacar el papel fundamental de redes de apoyo sólidas y accesibles para los supervivientes y sus familias.

¡Consulte las Recomendaciones para la atención de seguimiento a largo plazo!

Hoja de ruta para una LTFU óptima

En la plataforma EU-CAYAS-NET está disponible en 8 idiomas un resumen visual que describe el paso final de un tratamiento oncológico exitoso. Este recurso ofrece una visión general accesible de la hoja de ruta y de las directrices clave para apoyar a los jóvenes supervivientes de cáncer.

¡Consulte la Hoja de ruta para una atención óptima de seguimiento a largo plazo!
¡La Hoja de ruta para una atención óptima de seguimiento a largo plazo también está disponible en otros 7 idiomas!

Recomendaciones sobre una comunicación eficaz acerca de los efectos tardíos

A través de debates abiertos, los supervivientes compartieron sus preferencias sobre cómo debería abordarse la comunicación acerca de los efectos tardíos. Sus aportaciones dieron lugar a recomendaciones para los HCPs en cuatro áreas clave:

Atención centrada en el superviviente;
Comunicación temprana e intercambio de información;
Apoyo emocional y psicosocial;
Respeto y empoderamiento

Estas directrices tienen como objetivo fomentar conversaciones abiertas y compasivas entre los supervivientes y los profesionales sanitarios, ayudando a garantizar una mejor atención de seguimiento centrada en la persona.

De la experiencia a la acción: una guía para hablar con supervivientes sobre los efectos tardíos

Materiales de sensibilización

Mapa virtual de la atención de LTFU en Europa

Como parte del proyecto EU-CAYAS-NET, se creó un mapa virtual actualizado de los centros de atención de LTFU a partir de los resultados de la encuesta sobre LTFU. Este mapa interactivo ofrece una visión general actualizada de los servicios disponibles en toda Europa, ayudando a los supervivientes a identificar y acceder más fácilmente a la atención que necesitan.

¡Vea el mapa virtual de la atención de seguimiento a largo plazo en Europa!

Seminarios web

Atención a la supervivencia a largo plazo: afrontar los retos de la fertilidad y la intimidad. Este seminario web presenta herramientas, estrategias y soluciones para mejorar la atención a la supervivencia, con especial atención a los retos de la fertilidad y la intimidad tras el tratamiento del cáncer. Expertos y supervivientes comparten conocimientos y experiencias personales, ofreciendo orientación práctica y fomentando un diálogo abierto y de apoyo.

Vídeo educativo

El vídeo educativo titulado "Abordar los efectos tardíos en jóvenes supervivientes de cáncer" destaca los importantes desafíos a los que se enfrentan los supervivientes de cáncer CAYA. Aproximadamente el 75 % de estos supervivientes experimentan efectos tardíos que pueden afectar profundamente a su calidad de vida. Este vídeo comparte información sobre los efectos tardíos y sobre lo que el proyecto EU-CAYAS-NET está haciendo para cambiar las cosas a mejor.

Vídeo educativo - Abordar los efectos tardíos en jóvenes supervivientes de cáncer

Resúmenes PLAIN

Para reducir las brechas en el acceso a la atención especializada, se han mejorado 45 resúmenes PLAIN (centrados en la persona, en lenguaje sencillo, accesibles, internacionales y navegables), basados en las recomendaciones existentes del IGHG y del PanCare Guidelines Group. Estos materiales fáciles de usar permiten a los supervivientes:

Comprender los efectos tardíos y las prácticas de vigilancia recomendadas.
Defender sus necesidades de atención al trabajar con HCPs no especialistas.

Actualizados durante el proyecto EU-CAYAS-NET, los resúmenes PLAIN ahora incluyen gráficos y cuadros informativos con información adicional.

¡Vea los resúmenes PLAIN!
¡Los resúmenes PLAIN también están disponibles por el momento en otros 4 idiomas! ¡Próximamente habrá más, así que permanezca atento/a!

Declaración de Barcelona sobre las necesidades de LTFU

Se celebró en Barcelona un simposio sobre políticas de salud centrado en la atención de LTFU para jóvenes supervivientes de cáncer. Durante el evento, se emitió una declaración en la que se describían una serie de medidas para mejorar la atención de LTFU, y fue firmada por todas las partes interesadas participantes.

Declaración de Barcelona de EU-CAYAS-NET sobre la mejora de la atención de seguimiento a largo plazo para jóvenes supervivientes de cáncer
¡La Declaración de Barcelona de EU-CAYAS-NET también está disponible en español!

Área temática 7: Establecimiento de estándares de atención del cáncer AYA en toda Europa

"Los adolescentes y adultos jóvenes (AYA), de entre 15 y 39 años, con cáncer a menudo quedan en un vacío entre los servicios de oncología pediátrica y de adultos, afrontando una experiencia de atención fragmentada e inconsistente en toda Europa."

Los adolescentes y adultos jóvenes (AYA), de entre 15 y 39 años, con cáncer a menudo quedan en un vacío entre los servicios de oncología pediátrica y de adultos, afrontando una experiencia de atención fragmentada e inconsistente en toda Europa. A pesar del creciente reconocimiento de sus necesidades únicas de desarrollo, médicas y psicosociales, el acceso a una atención especializada para AYA sigue siendo muy desigual. En Europa Occidental y del Norte, se han logrado algunos avances mediante el desarrollo de programas específicos para AYA, mientras que muchas regiones del Sur, del Este y rurales de Europa siguen dependiendo de servicios no especializados. Esta disparidad da lugar a una calidad de la atención variable, necesidades no cubiertas y peores resultados para las personas jóvenes que afrontan el cáncer y la vida después del tratamiento.

Visitas entre iguales como método de investigación

Youth Cancer Europe organizó la formación "Peer Visit as Research Method" en Bruselas, Bélgica, en preparación para futuras actividades de investigación observacional y participativa en EU-CAYAS-NET.

¡Vea aquí el vídeo sobre las visitas entre iguales como método de investigación!

Youth Cancer Europe (YCE) dirigió el trabajo sobre la atención del cáncer en adolescentes y adultos jóvenes (oncología AYA) en el proyecto European Network of Youth Cancer Survivors, cofinanciado por la UE, entre mayo y julio de 2023. Para el proyecto, YCE facilitó visitas entre iguales de 30 jóvenes de 16 países con experiencia vivida de cáncer, que visitaron un total de 5 hospitales en Italia, Bélgica y los Países Bajos.

El objetivo principal de las visitas entre iguales fue comprender mejor cómo funcionan los modelos de prestación de atención, observar buenas prácticas e identificar cualquier carencia en los servicios ya existentes. El objetivo general fue mejorar nuestra comprensión de cómo puede elevarse y transformarse la atención del cáncer AYA en los países europeos. Estas valiosas perspectivas se recopilaron meticulosamente mediante formularios estructurados de observación entre iguales, encuestas estructuradas, notas personales y entrevistas semiestructuradas tanto con pacientes locales como con personal sanitario.

Mesa redonda virtual: Ampliación de la atención del cáncer AYA: hacia el establecimiento de estándares mínimos de atención para adolescentes y adultos jóvenes (AYA) en toda Europa

La mesa redonda virtual del 11 de diciembre de 2023 reunió a destacados expertos y partes interesadas bajo el tema "Upscaling AYA Cancer Care: Towards Establishing Minimum Standards of Care for Adolescents and Young Adults (AYA) Across Europe." El enfoque se centró en abordar la carga de enfermedad en el grupo de edad de 15 a 39 años y en defender la mejora de los estándares de atención.

Informe - Informe de la mesa redonda AYA

Estándares mínimos de las unidades especializadas de atención del cáncer para adolescentes y adultos jóvenes (AYA): recomendaciones y hoja de ruta para la implementación

Los adolescentes y adultos jóvenes (AYA) con cáncer afrontan desafíos médicos, emocionales y sociales únicos que requieren una atención adaptada y apropiada para su edad. Existen desigualdades significativas en la calidad de la atención, la experiencia asistencial y los resultados entre los países e incluso dentro de ellos.

Para abordar estos desafíos, este documento tuvo como objetivo definir estándares mínimos para las unidades especializadas de atención del cáncer AYA. Estos estándares están diseñados para proporcionar un punto de referencia claro para servicios de alta calidad y actuar como una hoja de ruta práctica para la implementación en diversos sistemas sanitarios.

Metodología

Proceso de múltiples etapas que incluyó visitas entre iguales, revisión de la literatura, entrevistas cualitativas, estudio e-Delphi modificado en dos partes y una mesa redonda en línea.

Aspecto destacado de PPIE

Esta publicación fue liderada y desarrollada con la participación significativa de más de 30 AYA de 17 países diferentes. Sus experiencias vividas y perspectivas guiaron el diseño del estudio, la recopilación y el análisis de datos, y fueron fundamentales para dar forma a las prioridades, el lenguaje y las recomendaciones presentadas en este documento.

Obtenga aquí más información sobre los detalles del trabajo de PPIE en esta publicación.

Principales resultados

Los AYA se benefician de equipos multidisciplinares (p. ej., oncólogos, psicólogos, trabajadores sociales) y de entornos apropiados para su edad (p. ej., espacios para iguales, Wi-Fi, opciones de personalización).

El apoyo a la salud mental, los servicios de fertilidad y la atención de supervivencia a largo plazo son esenciales, pero a menudo reciben una prioridad insuficiente fuera de los centros especializados en AYA.

Hoja de ruta para la implementación y lista de verificación

Se propusieron ocho recomendaciones viables, entre ellas:

Establecer centros nacionales de conocimiento para recursos estandarizados sobre AYA;
Integrar la atención específica para AYA en todos los entornos oncológicos (incluso sin salas dedicadas);
Ampliar los servicios de salud mental y la interoperabilidad de la salud digital;
Defender cambios en las políticas (p. ej., leyes del "derecho al olvido", cobertura de la preservación de la fertilidad).
Documento de posición - Documento de posición AYA
El documento de posición AYA también está disponible en otros 9 idiomas europeos!

Estándar mínimo para unidades especializadas de adolescentes y adultos jóvenes

Este seminario web reunió a profesionales sanitarios, AYA con experiencia vivida y personas defensoras para abordar estos desafíos, ofreciendo recomendaciones para crear sistemas sanitarios inclusivos y eficaces en toda Europa. Los debates hicieron hincapié en la colaboración, la educación y el cambio sistémico para empoderar a los AYA a prosperar más allá del cáncer.

Seminario web - Estándar mínimo para unidades especializadas de adolescentes y adultos jóvenes

Vídeo educativo: Establecimiento de estándares de atención del cáncer AYA en toda Europa

En este vídeo, le mostramos cómo abordamos esta cuestión en el proyecto EU-CAYAS-NET. A través de la información que recopilamos, desarrollamos estándares para la atención del cáncer AYA en toda Europa.

Vídeo educativo - Establecimiento de estándares de atención del cáncer AYA en toda Europa

Tarjetas promocionales para el documento de posición AYA

Estas tarjetas se crearon con el fin de disponer de materiales accesibles y fáciles de leer para promover el trabajo realizado en el marco de este tema.

Tarjetas promocionales para el documento de posición AYA

Área temática 8: Equidad, diversidad e inclusión

"Sin una acción deliberada, las necesidades de las CAYAs pertenecientes a minorías corren el riesgo de pasar desapercibidas en la práctica, la investigación y las políticas."

La equidad, la diversidad y la inclusión (EDI) son esenciales para garantizar que cada niño, adolescente y adulto joven afectado por el cáncer reciba una atención, un apoyo y una representación que reflejen sus experiencias e identidades únicas. Sin embargo, muchas AYAs de grupos étnicos, sexuales, de género y otros grupos desatendidos o infrarrepresentados siguen enfrentándose a barreras, tanto para acceder a una atención sanitaria adecuada como para participar en actividades de incidencia o investigación. En toda Europa, la representación en las comunidades AYA y en los movimientos de base a menudo no refleja la diversidad plena de su población, y los profesionales sanitarios a menudo carecen de la formación y las herramientas necesarias para ofrecer una atención inclusiva y culturalmente sensible. Sin una acción deliberada, las necesidades de las CAYAs pertenecientes a minorías corren el riesgo de pasar desapercibidas en la práctica, la investigación y las políticas.

Recomendaciones para una atención oncológica equitativa, diversa e inclusiva en Europa

Aunque el derecho a la atención sanitaria está garantizado en virtud del artículo 35 de la Carta de los Derechos Fundamentales de la UE, el acceso a una atención oncológica de calidad para los jóvenes sigue siendo desigual en toda Europa. Muchas disparidades, como las relacionadas con el origen étnico, la condición migratoria, la identidad de género, la orientación sexual o la neurodiversidad, no se reflejan plenamente en los datos y la evidencia europeos actuales, pero tienen un impacto significativo en los resultados del tratamiento. Este documento de posicionamiento presenta los resultados de un proceso colaborativo y de múltiples partes interesadas para identificar recomendaciones aplicables que promuevan una mayor equidad en la atención oncológica.

Metodología

Se realizó una revisión exploratoria de la literatura. Para la recopilación de datos, se utilizaron una encuesta en línea a HCPs y AYAs, así como un grupo focal de partes interesadas.

Aspecto destacado de la PPIE

Todos los aspectos de este documento de posicionamiento fueron dirigidos, analizados y redactados por jóvenes con experiencia vivida de cáncer. El documento de posicionamiento presenta tres recomendaciones principales para organizaciones de pacientes, HCPs e investigadores, junto con diez acciones específicas para abordar disparidades clave en la atención oncológica de las CAYAs.

Libro Blanco sobre Recomendaciones para una Atención Oncológica Equitativa, Diversa e Inclusiva en Europa
El Libro Blanco sobre Recomendaciones para la EDI en la Atención Oncológica también está disponible en 7 idiomas europeos.

Resultados principales

Lanzamiento de las Recomendaciones en el Parlamento Europeo

En un acto organizado por el eurodiputado Stelios Kympouropoulos, el consorcio EU-CAYAS-NET lanzó sus Recomendaciones para una Atención Oncológica Equitativa, Diversa e Inclusiva en Europa en el Parlamento Europeo.

El seminario web reunió a autores, ponentes y partes interesadas para debatir los desafíos a los que se enfrentan los grupos marginados y desatendidos, como la población romaní, las personas LGBTQ+, los inmigrantes y otras poblaciones vulnerables, para acceder a una atención oncológica justa e inclusiva.

a. La encuesta AYA mostró que: el 41% de las AYAs no se sienten representadas por los folletos y otra información que les proporcionan los centros sanitarios.
b. La encuesta a HCPs mostró que: el 90% cree que es responsabilidad del entorno sanitario proporcionar apoyo tanto a los pacientes como a los HCPs.

Desarrolladas por un grupo de trabajo diverso liderado por jóvenes que viven con cáncer y tras el cáncer, nuestras recomendaciones se centran en cuatro áreas clave para promover la justicia y la inclusión en la atención oncológica:

Raza, origen étnico, cultura, condición de refugiado o migrante — Abordar las disparidades en el acceso y los resultados para las poblaciones racial, étnica y culturalmente diversas, incluidos los refugiados y los migrantes.
Identidad de género y orientación sexual — Garantizar que las personas LGBTQ+ reciban una atención inclusiva y respetuosa, adaptada a su identidad y experiencias.
Edad, desarrollo y bienestar mental — Reconocer la edad, la salud mental y la neurodiversidad como factores esenciales para proporcionar una atención adecuada a las CAYAs.
Educación, carrera profesional y situación socioeconómica — Reducir las barreras relacionadas con la educación, el empleo y las dificultades económicas para garantizar un acceso equitativo a una atención oncológica de calidad para todos.

Seminario web sobre equidad, diversidad e inclusión en la atención oncológica

YCE organizó un seminario web para explorar el panorama actual y el futuro de la EDI en la atención oncológica en toda Europa. El evento reunió a investigadores, HCPs, defensores de los pacientes y miembros del público para debatir cómo construir un sistema de atención oncológica más inclusivo y equitativo para todos.

Seminario web - Equidad, diversidad e inclusión en la atención oncológica

Vídeo educativo: Equidad, diversidad e inclusión en la atención oncológica

Este vídeo explora cómo promovimos la equidad, la diversidad y la inclusión (EDI) en EU-CAYAS-NET, y explica recomendaciones específicas y áreas de interés que surgieron a través del proyecto.

Vídeo educativo - Equidad, diversidad e inclusión

Sesiones de formación sobre "Principios de equidad, diversidad e inclusión en la atención oncológica" y kit de herramientas de formación de formadores

Este kit de herramientas se desarrolló en respuesta a la clara necesidad de una mayor concienciación y competencias en torno a la EDI en la atención oncológica juvenil. Ofrece herramientas prácticas y perspectivas para ayudar a profesionales sanitarios, investigadores y defensores a ofrecer una atención más inclusiva, personalizada y equitativa para todos los jóvenes afectados por el cáncer.

¡Echa un vistazo a nuestro kit de herramientas EDI de formación de formadores!
El kit de herramientas para la EDI en la atención oncológica también está disponible en 7 idiomas europeos.

Serie de seminarios web sobre equidad, diversidad e inclusión

Como parte del compromiso del proyecto con el avance de la EDI en la atención oncológica, YCE organizó una serie de seminarios web. Estas sesiones tenían como objetivo visibilizar las voces y experiencias de los grupos infrarrepresentados, explorar las barreras sistémicas a las que se enfrentan e impulsar el diálogo sobre cómo crear sistemas sanitarios más inclusivos y equitativos para todos los jóvenes afectados por el cáncer.

Varios seminarios web profundizaron en las realidades vividas por las personas neurodivergentes al transitar la atención oncológica, así como en las necesidades y desafíos específicos dentro de la atención oncológica en relación con LGBTQI+, la neurodiversidad, la condición migratoria y la situación socioeconómica. Además, los seminarios web exploraron cómo puede verse condicionado el acceso al diagnóstico, al tratamiento y al apoyo. Con aportaciones de expertos, defensores y AYAs con experiencia vivida, cada sesión combinó relatos personales con conocimientos basados en datos para informar medidas prácticas hacia una atención inclusiva y centrada en el paciente.

Formación sobre inclusión para 100 personas rumanas

YCE organizó una formación sobre inclusión en rumano para 100 personas rumanas que viven con cáncer y tras el cáncer, incluidos miembros de la comunidad romaní (y otras minorías étnicas históricas) en Timisoara, Rumanía. El objetivo de la formación era difundir la traducción a la lengua local de las Recomendaciones para una Atención Oncológica Equitativa, Diversa e Inclusiva en Europa y las sesiones de formación y el kit de herramientas de formación de formadores sobre "Principios de equidad, diversidad e inclusión en la atención oncológica".

Mesa redonda de alto nivel sobre inclusión en Moldavia

La Mesa redonda de alto nivel sobre inclusión se celebró en el Parlamento de Moldavia, en Chișinău, con miembros del Parlamento, autoridades sanitarias y YCE. Durante la mesa redonda, se presentó el trabajo de EU-CAYAS-NET en materia de política europea de atención oncológica, defensa de los pacientes e iniciativas legislativas, centrándose en las recomendaciones de política sobre inclusión desarrolladas. En el contexto de su proceso de adhesión a la UE, el evento también tuvo como objetivo explorar posibles áreas en las que Moldavia puede alinearse con las mejores prácticas europeas. Se debatieron las oportunidades europeas para Moldavia, incluida la participación en programas financiados por la UE (EU4Health, Horizon Europe). Otro objetivo era reflexionar sobre las prioridades sanitarias de Moldavia y explorar una posible colaboración para abordar los desafíos existentes.

El Foro de Partes Interesadas sobre Equidad, Diversidad e Inclusión en la Atención Oncológica en Bruselas

YCE organizó el Foro de Partes Interesadas sobre Equidad, Diversidad e Inclusión en la Atención Oncológica en (Re)space Skyline Europa, en Bruselas, Bélgica. Este evento fue concebido como un punto de encuentro clave para quienes impulsan activamente el cambio en la EDI en la atención oncológica europea, centrándose en la situación socioeconómica, las poblaciones migrantes y refugiadas, y las personas con discapacidad y neurodiversidad dentro de la atención oncológica. El Foro contó con la participación de 15 proyectos financiados por la UE y 26 organizaciones europeas e internacionales. El evento puso de relieve proyectos de atención oncológica centrados en la prevención, la comprensión y la calidad de vida, especialmente para los grupos vulnerables. Se hizo hincapié en la colaboración entre partes interesadas, la participación ciudadana y las actividades de divulgación como el Foro Europeo de la Salud y una gira piloto para implicar a las comunidades.

Conclusiones y próximos pasos

"Al involucrar activamente a supervivientes, HCPs, investigadores y responsables políticos, el proyecto ha puesto de relieve la necesidad de un cambio sistémico en áreas clave como la salud mental y la atención psicosocial, la educación y el apoyo profesional, la transición, la atención LTFU, la atención AYA y la EDI."

El proyecto EU-CAYAS-NET ha marcado un hito significativo en la redefinición de la atención a la supervivencia al cáncer para CAYAs en toda Europa. A través de su enfoque participativo y liderado por pacientes, el proyecto ha producido un conjunto integral de estándares, herramientas y recomendaciones políticas. El proyecto tenía como objetivo mejorar no solo la supervivencia, sino también la calidad de vida, los resultados de salud a largo plazo y la participación social de las personas jóvenes que viven con y más allá del cáncer. Al involucrar activamente a supervivientes, HCPs, investigadores y responsables políticos, el proyecto ha puesto de relieve la necesidad de un cambio sistémico en áreas clave como la salud mental y la atención psicosocial, la educación y el apoyo profesional, la transición, la atención LTFU, la atención AYA y la EDI.

A pesar de estos esfuerzos, persisten muchos desafíos que requieren nuevas acciones a nivel nacional y europeo. Las disparidades en el acceso a servicios especializados continúan, especialmente en regiones con recursos limitados. Sigue existiendo la necesidad de fortalecer los sistemas de LTFU, desarrollar vías sólidas de transición asistencial, proporcionar atención AYA especializada e integrar la salud mental y el apoyo psicosocial en la atención rutinaria.

Implicaciones para las partes interesadas

De cara al futuro, se anima a los proveedores de atención sanitaria a adoptar e implementar los estándares y directrices asistenciales desarrollados, garantizando que todos los pacientes y supervivientes de cáncer CAYA reciban una atención multidisciplinar, continua y adecuada a su etapa de desarrollo. Es necesario contar con mayor formación y sensibilización entre los equipos médicos para apoyar la transición, identificar precozmente los efectos tardíos y proporcionar entornos asistenciales culturalmente competentes e inclusivos.

Las organizaciones de pacientes deben seguir actuando como facilitadoras clave del apoyo entre iguales, la defensa de derechos y la cocreación. Para avanzar en la calidad de la atención oncológica, desempeñan un papel esencial al amplificar las voces de los supervivientes y garantizar que la experiencia vivida influya en los servicios sanitarios y en las prioridades de investigación.

Se insta a los investigadores a diseñar estudios inclusivos e informados por la experiencia de los supervivientes que reflejen la diversidad de la comunidad joven afectada por el cáncer. Los marcos de investigación colaborativa que incluyan la implicación y participación de pacientes y del público (PPIE) deben convertirse en la norma y no en la excepción.

Para los responsables políticos y los financiadores, el proyecto EU-CAYAS-NET ha producido herramientas políticas aplicables, como declaraciones, recomendaciones y hojas de ruta para la implementación, que pueden informar directamente los planes nacionales contra el cáncer. La inclusión de pacientes y supervivientes de cáncer CAYA en procesos clave de toma de decisiones es crucial para garantizar que los pacientes y supervivientes de cáncer CAYA reciban la atención sanitaria que necesitan y merecen.

Acerca de EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET es un proyecto, cofinanciado por la Comisión Europea, que reúne a organizaciones líderes de 18 países activas en el ámbito del cáncer infantil y juvenil para mapear los recursos existentes que son útiles para pacientes jóvenes con cáncer, supervivientes y sus cuidadores, crear nuevas directrices europeas y empoderar a los supervivientes de cáncer para defender sus derechos y necesidades.

beatcancer.eu

Financiación y descargo de responsabilidad

Cofinanciado por la Unión Europea. Sin embargo, los puntos de vista y las opiniones expresados son únicamente los del autor o los autores y no reflejan necesariamente los de la Unión Europea ni los de la Agencia Ejecutiva Europea de Salud y Digital (HaDEA). Ni la Unión Europea ni la autoridad otorgante pueden ser consideradas responsables de los mismos.

Esta publicación forma parte de EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

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