Oltre la sopravvivenza: plasmare il futuro dell'assistenza oncologica per i giovani

Informazioni su questa pubblicazione

Versione 1.0, luglio 2025

Progetto finanziato dalla Commissione europea. Convenzione di sovvenzione n. 101056918. Programma EU4Health.

Editore: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Youth Cancer Europe (YCE), per conto del progetto EU-CAYAS-NET

Raccolta dei risultati e redazione editoriale (in ordine alfabetico) per conto del Consorzio EU-CAYAS-NET

Childhood Cancer International - Europe: Anna Zettl, Barbara Brunmair
Youth Cancer Europe: Ana Totovina, Carmen Mongue-Montero, Urska Kosir

Revisione e correzione bozze: Hannah Gsell, Ian Murphy, Puck Slaats, Teresa Bastos Pais, Anita Kienesberger

Concept e design: Anna Zettl, Hannah Gsell, Anita Kienesberger

Illustrazioni (esclusa l'illustrazione di copertina): Andrea Ruano Flores

Ringraziamenti

Questo progetto – insieme ai suoi risultati, ai materiali e alla rete che ha contribuito a creare – ha potuto prendere vita solo grazie agli straordinari beneficiari, ai partner associati e, naturalmente, alla nostra eccezionale comunità. Rivolgiamo il nostro più sentito ringraziamento a tutte le persone coinvolte per la collaborazione, la dedizione e l'impegno profuso nel rendere tutto questo possibile.

Un ringraziamento davvero speciale va a tutti i giovani con esperienza vissuta che hanno dedicato al progetto, ai suoi risultati e agli eventi correlati la loro energia e il loro tempo libero, il tutto conciliandolo con i propri principali impegni professionali. La vostra generosità e il vostro impegno hanno reso questo percorso davvero straordinario.

Autori e affiliazioni delle risorse EU-CAYAS-NET (in ordine alfabetico)

Childhood Cancer International - Europe: Barbara Brunmair, Hannah Gsell, Carina Schneider, Oriana Sousa, Tiago Pinto da Costa
Medical University of Vienna: Inga Bosch, Marie-Therese Gubi, Doris Hoffmann-Lamplmair, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Anika Rupprecht, Liesa J. Weiler-Wichtl, Anna Zettl
PanCare: Jeroen te Dorsthorst, Tessa Fuchs, Cherine Mathot, Heleen van der Pal
Princess Maxima Center: Alied van der Aa, Jaap den Hartogh, Leontine Kremer, Jikke Wams
Youth Cancer Europe: Victor Girbu, Urška Košir, Carmen Monge-Montero, Steward O'Callaghan, Emily Pattinson (Inclusive Employers), Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Introduzione

Solo in Europa, la popolazione dei sopravvissuti al cancro infantile, adolescenziale e dei giovani adulti (CAYA) è stimata in 500.000 persone e si prevede che aumenterà di 12.000 unità ogni anno (van Kalsbeek et al., 2022). Sebbene i tassi di sopravvivenza siano costantemente migliorati grazie ai progressi nei trattamenti, il percorso non termina con la remissione. I sopravvissuti, in particolare bambini, adolescenti e giovani adulti (CAYA), spesso affrontano sfide per tutta la vita. Queste sfide non si limitano alla salute fisica, ma comprendono anche il benessere mentale, l'integrazione sociale, l'istruzione e lo sviluppo professionale.

Nonostante le loro esigenze specifiche, molti giovani pazienti oncologici continuano a incontrare notevoli disuguaglianze nell'accesso alle cure specialistiche, in particolare nelle regioni al di fuori dei principali centri urbani dell'Europa occidentale e settentrionale. Queste lacune evidenziano l'urgente necessità di standard uniformi di cura in tutto il continente, per garantire che tutti i giovani colpiti dal cancro ricevano il supporto olistico e centrato sulla persona che meritano.

Per affrontare queste sfide, il progetto EU-CAYAS-NET è stato avviato nel settembre 2022 con il sostegno del Programma EU4Health (Grant No. 101056918), nell'ambito dell'Europa contro il cancro. Il progetto riunisce 9 partner principali e 28 organizzazioni associate in 18 Paesi, creando un'alleanza transfrontaliera di pazienti, sopravvissuti, ricercatori, professionisti sanitari e decisori politici.

La missione di EU-CAYAS-NET è migliorare la qualità della vita dei pazienti oncologici CAYA e dei sopravvissuti promuovendo la collaborazione, la co-creazione e lo scambio di conoscenze. Al centro di questa missione vi sono iniziative guidate dai pazienti che definiscono e promuovono uno standard più elevato di cure oncologiche in tutta Europa. Le principali aree di tali iniziative includono la salute mentale e l'assistenza psicosociale, l'istruzione e la carriera, il follow-up a lungo termine e la transizione dell'assistenza sanitaria.

L'impatto del cancro non termina quando finiscono i trattamenti. I giovani che vivono oltre la loro malattia spesso affrontano effetti tardivi fisici persistenti, disagio emotivo, interruzioni nel percorso di studio e lavorativo e difficoltà nell'integrazione nei sistemi sanitari per adulti. Questi carichi possono essere particolarmente pronunciati durante l'adolescenza e la prima età adulta, che sono periodi cruciali per la formazione dell'identità, la crescita dell'indipendenza e lo sviluppo personale.

Attraverso EU-CAYAS-NET, si sta costruendo una Rete europea di sopravvissuti al cancro in età giovanile e un Centro e una Piattaforma interattivi di conoscenza, dedicati all'equità, all'inclusione, alla qualità dell'assistenza e al supporto alla sopravvivenza. L'alleanza del progetto mira a garantire che i giovani non solo sopravvivano, ma possano prosperare, sostenuti da pratiche basate sulle evidenze, comunità solide e sistemi di cura centrati sulla persona.

Per seguire il progetto ed esplorare di più, visita: www.beatcancer.eu

Partner del progetto

Come utilizzare questa raccolta

Questo opuscolo digitale riunisce tutte le pubblicazioni accademiche, le presentazioni a conferenze, i risultati della ricerca e i materiali pratici prodotti nell'ambito del progetto EU-CAYAS-NET. Costituisce una risorsa centrale e in evoluzione per ricercatori, CAYA con esperienza vissuta di cancro, caregiver e professionisti sanitari. Esplora le evidenze scientifiche, le innovazioni e le esperienze vissute che stanno plasmando il futuro dell'assistenza oncologica e della survivorship per i giovani.

Tutti i deliverable del progetto sono organizzati in otto aree tematiche chiave che riflettono il focus centrale del progetto:

Ambasciatori del progetto
Comunità Discord e sito web
Salute mentale e assistenza psicosociale
Istruzione e opportunità di carriera
Transizioni nell'assistenza sanitaria
Effetti tardivi e assistenza di follow-up a lungo termine
Definire standard di cura per il cancro AYA in tutta Europa
Equità, diversità e inclusione

Ogni area tematica include una breve introduzione all'argomento, seguita da un elenco curato dei risultati di progetto correlati. Ogni voce include un titolo formale e, ove utile, un titolo divulgativo per garantire l'accessibilità sia ai lettori professionisti sia a quelli non specialisti. Gli autori e le istituzioni coinvolte sono elencati per riconoscere i contributori e promuovere la collaborazione. Ove pertinente, un approfondimento su Patient and Public Involvement and Engagement (PPIE) spiega come i giovani con esperienza vissuta e le loro famiglie abbiano contribuito a plasmare il lavoro—un elemento essenziale della ricerca e dell'assistenza centrate sulla persona.

Le voci sono chiaramente contrassegnate in base al tipo di risultato (ad es. articolo accademico, webinar, linee guida), con link diretti per un accesso rapido. Ogni sintesi fornisce inoltre le motivazioni e gli obiettivi del lavoro, la metodologia utilizzata, i principali risultati e i punti chiave da ricordare, le direzioni future, nonché le principali implicazioni per gli HCPs, i CAYAs e altri stakeholder come i decisori politici.

Questo formato strutturato e di facile utilizzo consente ai lettori di comprendere rapidamente cosa è stato fatto, perché è importante e come può essere applicato per migliorare l'assistenza e il supporto in tutta Europa.

NOTA: Questo è un documento dinamico e continuerà a crescere man mano che saranno disponibili ulteriori risultati del progetto e che emergeranno nuove pubblicazioni. Ti invitiamo a consultare regolarmente questo opuscolo per gli aggiornamenti e a utilizzarlo come strumento di apprendimento, advocacy, collaborazione e cambiamento.

Simboli utilizzati in questo opuscolo

Per migliorare la chiarezza e la facilità d'uso, abbiamo incorporato dei simboli in questo opuscolo. Cercali in tutto l'opuscolo!

Questa risorsa è disponibile in più lingue. Clicca sull'icona per scoprirlo!
Questa risorsa è un video disponibile sul canale YouTube di European Cancer Survivors Network.
Questa risorsa è materiale di lettura o materiale pratico che puoi implementare direttamente nel tuo lavoro quotidiano!
Questa risorsa è un insieme di schede tascabili con consigli pratici che puoi utilizzare nel tuo lavoro quotidiano!
Questa risorsa è un articolo scientifico! Tutte le pubblicazioni scientifiche realizzate nell'ambito di EU-CAYAS-NET sono disponibili in accesso libero.
Questa risorsa è una mappa interattiva!
I risultati sulla qualità della vita sono pubblicati in modo più esteso in un position paper separato. Clicca sull'icona e scoprilo! (White Paper sulla qualità della vita)
Il tuo invito all'azione: visita la piattaforma e unisciti alla community!
Questa risorsa è ancora in fase di sviluppo. Torna più tardi per gli aggiornamenti!

Area tematica 1: Ambasciatori del progetto

"Svolgono un ruolo chiave nella sensibilizzazione, nella partecipazione a eventi nazionali e internazionali e nel contributo ai dibattiti sulle politiche."

All'inizio del 2023, EU-CAYAS-NET ha lanciato il Programma degli Ambasciatori giovani sopravvissuti al cancro. Gli Ambasciatori sono giovani con esperienza diretta di cancro che partecipano alla rete per comunicare gli obiettivi del progetto e diffondere i risultati del progetto agli stakeholder nel loro Stato membro. Sono parte integrante di EU-CAYAS-NET e partecipano alle attività del progetto, come visite tra pari, linee guida, workshop e discussioni nei focus group. Gli Ambasciatori collegano inoltre la rete con nuovi survivor e altri stakeholder per costruire la comunità e, più in generale, promuovere il progetto.

Gli Ambasciatori sono stati reclutati all'interno delle reti di CCI-E e YCE, nonché tra altri Beneficiari e Partner associati. A maggio 2025, un totale di 55 giovani sopravvissuti al cancro provenienti da 29 Paesi europei ha aderito a EU-CAYAS-NET come Ambasciatori ufficiali.

Gli Ambasciatori di EU-CAYAS-NET fungono ora da punti di contatto nazionali per la survivorship oncologica, creando un ponte tra gli sforzi europei e nazionali. Svolgono un ruolo chiave nella sensibilizzazione, nella partecipazione a eventi nazionali e internazionali e nel contributo ai dibattiti sulle politiche. Gli Ambasciatori sostengono inoltre le comunità delle persone sopravvissute al cancro, anche invitando i pari a unirsi alla piattaforma Discord (vedi area tematica 2) e incoraggiando i futuri Ambasciatori a partecipare. HCP e decisori politici possono entrare in contatto con questa rete diversificata per future consultazioni e collaborazioni.

Per maggiori dettagli su ciascuno dei nostri Ambasciatori di EU-CAYAS-NET, clicca qui.

Area tematica 2: Sito web e Community Discord

"La community Discord funge da spazio sicuro in cui i giovani sopravvissuti al cancro e i sostenitori possono entrare in contatto, condividere esperienze e trovare supporto."

Il sito web di EU-CAYAS-NET funge da hub completo di informazioni, risorse e orientamento per giovani pazienti oncologici e survivor in tutta Europa. Offre un centro di conoscenze con risorse selezionate e strutturate, tra cui articoli, linee guida, documenti di posizione, materiali educativi, nonché aggiornamenti sul progetto ed eventi rilevanti per i giovani pazienti e survivor. Inoltre, fornisce strumenti per rafforzare i giovani nel loro percorso di advocacy e autocura. Il sito mette inoltre in evidenza le migliori pratiche e gli sviluppi delle politiche, rendendolo una risorsa preziosa non solo per i giovani che vivono con e oltre il cancro, ma anche per i professionisti e gli altri stakeholder coinvolti nell'assistenza alla survivorship.

Sito web: www.beatcancer.eu

Per contro, la community EU-CAYAS-NET su Discord offre uno spazio interattivo per connessioni e conversazioni in tempo reale, condivisione e supporto. Offre la possibilità di scambiare nei canali specifici per tema (ad es. salute mentale, fertilità, istruzione, stile di vita), ma anche di trovare contatti locali o supporto nei canali specifici per Paese. Gli eventi della community si tengono regolarmente e offrono l'opportunità di entrare in contatto con altri nel canale video. La community Discord funge da spazio sicuro in cui i giovani sopravvissuti al cancro e i sostenitori possono entrare in contatto, condividere esperienze e trovare supporto.

Unisciti alla nostra Community Discord!

Area tematica 3: Affrontare le lacune nella salute mentale e nell'assistenza psicosociale

"Seguendo il modello biopsicosociale, è fondamentale che l'assistenza per la salute mentale sia integrata nel follow-up di routine per migliorare la qualità della vita dei survivor di cancro CAYA."

Una diagnosi di cancro in giovane età – durante l'infanzia, l'adolescenza o la prima età adulta – può avere un impatto per tutta la vita sul giovane e sulla sua famiglia. Lunghi ricoveri ospedalieri, trattamenti aggressivi e interruzioni della scuola, del lavoro e della vita sociale spesso portano a difficoltà emotive e psicologiche durature. Molti survivor sperimentano ansia, depressione, affaticamento o difficoltà cognitive. Purtroppo, questi bisogni sono spesso trascurati o fraintesi e il supporto per la salute mentale è raramente incluso nel follow-up di routine. Un importante ostacolo a un'assistenza adeguata è la mancanza di cliniche specializzate nella survivorship che offrano un supporto psicosociale personalizzato. Seguendo il modello biopsicosociale, è fondamentale che l'assistenza per la salute mentale sia integrata nel follow-up di routine per migliorare la qualità della vita dei survivor di cancro CAYA.

Attraverso una stretta collaborazione con persone che convivono con il cancro e che hanno superato la malattia, professionisti sanitari e altri stakeholder in tutta Europa, è stato adottato un approccio olistico per esplorare i bisogni di salute mentale e psicosociali dei giovani survivor di cancro.

I risultati relativi alla qualità della vita sono pubblicati in modo più esteso in un documento di posizione separato.

Valutazione dello stato attuale e delle lacune nell'assistenza psicosociale per i survivor di cancro CAYA in Europa

L'indagine condotta tra 194 survivor di 24 Paesi europei ha rivelato significative lacune nel monitoraggio della salute mentale e nel supporto psicosociale dopo un cancro CAYA.

Le è stato comunicato che possono verificarsi effetti tardivi psicosociali correlati alla malattia o al trattamento?

Quota dei rispondenti (valori letti dal grafico a barre, approssimativi):

No: circa 62%
Sì: circa 28%
Non so: circa 9%

Metodologia

È stata condotta una revisione della letteratura di scoping. Inoltre, è stata realizzata un'indagine online a livello europeo tra giovani survivor di cancro e si sono svolte riunioni di consenso per raccogliere dati sia quantitativi sia qualitativi.

Punto saliente PPIE

In linea con i principi della ricerca partecipativa, lo studio è stato condotto in stretta collaborazione con patient experts, patient advocates e HCPs lungo l'intero processo di ricerca. Tutti gli stakeholder sono stati coinvolti attivamente in ogni fase, dalla progettazione degli strumenti di ricerca e dalla raccolta dei dati fino all'analisi dei risultati, all'interpretazione delle evidenze e alla pianificazione della diffusione. Questo approccio collaborativo mirava a garantire che il disegno, i contenuti e la metodologia della valutazione dei bisogni riflettessero accuratamente le diverse prospettive ed esperienze delle persone coinvolte.

Principali risultati

I survivor hanno riportato bisogni insoddisfatti in aree quali ansia, affaticamento, stress finanziario, relazioni e difficoltà neuropsicologiche. Molti hanno ritenuto che gli effetti tardivi psicosociali non fossero affrontati adeguatamente nell'assistenza LTFU. In particolare, mancavano informazioni sul rischio di sviluppare questi problemi e sui servizi di supporto a loro disposizione. Tra le barriere più comuni vi erano limitazioni economiche e una carenza di operatori del follow-up che offrissero supporto psicosociale.

I principali risultati di questa indagine evidenziano il bisogno di supporto rispetto al supporto effettivamente ricevuto in relazione a:

Implicazioni della malattia o del trattamento sulla dimensione sociale:
- Isolamento: il 51% aveva bisogno di supporto – tra questi solo il 5,7% ha ricevuto supporto
- Aumento dell'ansia, disturbo d'ansia: il 57% aveva bisogno di supporto – tra questi solo l'8,2% ha ricevuto supporto
- Paura della recidiva del cancro: il 54% aveva bisogno di supporto – tra questi solo il 4,9% ha ricevuto supporto
- Difficoltà finanziarie: il 52% aveva bisogno di supporto – tra questi solo il 4,1% ha ricevuto supporto
Carico psicosociale dovuto agli effetti tardivi fisici della malattia o del trattamento:
- Affaticamento: il 52% aveva bisogno di supporto – tra questi solo il 4,1% ha ricevuto supporto
- Problemi neuropsicologici (ad es. memoria, attenzione): il 50% aveva bisogno di supporto – tra questi solo il 4,1% ha ricevuto supporto

Il link all'articolo sarà disponibile qui a breve!

EU-CAYAS-NET Pocket Cards per la consapevolezza sulla salute mentale e l'orientamento

Il set di pocket card di EU-CAYAS-NET è pensato per giovani survivor di cancro, caregiver, HCPs, educatori e pari. Co-creato da rappresentanti dei survivor e HCPs, il set garantisce inclusività e rilevanza. Ogni card si concentra su un tema chiave, offrendo psicoeducazione, spunti per la discussione e orientamenti per il lavoro di policy. Il set delinea questioni chiave, bisogni e azioni raccomandate, e include contatti di riferimento, definizioni dei termini chiave e un link alla piattaforma EU-CAYAS-NET per ulteriori informazioni. L'attuale set comprende nove card, con la possibilità di ampliarlo secondo necessità. Le card sono attualmente disponibili in 13 lingue e coprono i seguenti temi:

10 punti chiave sulla salute mentale
Parlare di questioni serie
Cose da fare e da non fare nella comunicazione
Dimensione sociale
Supporto educativo
Supporto alla carriera
Paura e speranza
Lutto e depressione
Il mio diritto al lutto

Consultate le nostre Pocket Cards per la consapevolezza sulla salute mentale e l'orientamento per i pazienti oncologici e oltre!

Questa risorsa è disponibile anche in altre 13 lingue!

Video educativo sulla salute mentale nella survivorship

Per aumentare la consapevolezza, è stato sviluppato un video educativo per evidenziare l'importanza di dare priorità sia alla salute mentale sia a quella fisica durante e dopo il trattamento oncologico. Con il contributo di professionisti della psicologia e del lavoro sociale, il video condivide strategie per il benessere mentale, incoraggia a cercare un supporto professionale e sottolinea il ruolo dell'istruzione e di solide reti sociali nel recupero.

Video educativo - Salute mentale nella survivorship
Questa risorsa è disponibile anche in tedesco!

Webinar su salute mentale e assistenza psicosociale

Il webinar esplora strategie per una sana elaborazione emotiva, i rischi per la salute mentale e una comunicazione efficace con i survivor di cancro CAYA. I temi includono l'equilibrio tra speranza e paura, la distinzione tra lutto e depressione, il supporto psicosociale disponibile, le lacune assistenziali e la comunicazione sensibile, come l'intervento What (Not) to Say to CAYA Cancer Survivors. È inoltre prevista una discussione di panel con rappresentanti dei pazienti e professionisti sanitari. Il webinar è rivolto a survivor, famiglie, professionisti e a chiunque altro sia interessato. È disponibile su YouTube.

Webinar - Salute mentale e assistenza psicosociale

Raccomandazioni congiunte per la salute mentale e l'assistenza psicosociale nella survivorship del cancro CAYA

Un team eterogeneo di survivor di cancro CAYA, esperti di salute mentale e HCPs ha esaminato le linee guida esistenti sull'assistenza psicosociale per valutarne la rilevanza e individuare le principali lacune.

Metodologia

Sono state esaminate le linee guida e gli standard esistenti sull'assistenza psicosociale, nonché la letteratura grigia. Per i dati qualitativi, si sono svolte riunioni di consenso con survivor, esperti di salute mentale e HCPs. Le ricerche più recenti e i dati dell'indagine sono stati utilizzati per sviluppare raccomandazioni congiunte sull'assistenza psicosociale nella survivorship del cancro CAYA.

Punto saliente PPIE

I giovani survivor di cancro hanno svolto un ruolo centrale nel definire lo sviluppo di queste raccomandazioni congiunte. Attraverso un coinvolgimento strutturato nelle riunioni di consenso, i survivor di cancro CAYA hanno condiviso le loro esperienze vissute e messo in evidenza le principali lacune nelle linee guida esistenti. Le loro intuizioni hanno garantito che le nuove raccomandazioni riflettano bisogni reali che vanno oltre l'assistenza clinica. Lavorando insieme a HCPs ed esperti di salute mentale, i survivor hanno contribuito a co-produrre raccomandazioni adeguate all'età, inclusive e pertinenti per i giovani pazienti oncologici e survivor.

Principali risultati

La conclusione emersa da due riunioni di consenso è stata che la maggior parte delle linee guida attuali si concentra principalmente sui casi pediatrici, trascurando spesso i bisogni specifici degli adolescenti e dei giovani adulti survivor. Temi importanti come il supporto tra pari, la comunicazione e la preservazione della fertilità erano spesso assenti. Su questa base, sono state sviluppate nuove raccomandazioni europee unificate sull'assistenza psicosociale nella survivorship del cancro CAYA.

Raccomandazioni congiunte per la salute mentale e l'assistenza psicosociale nella survivorship del cancro CAYA

Dichiarazione di Vienna sui bisogni di salute mentale e psicosociale

A Vienna si è tenuto un simposio di politica sanitaria intitolato "Surviving Survival", durante il quale è stata presentata e firmata da tutti gli stakeholder nazionali partecipanti una dichiarazione che propone una serie di azioni per migliorare la salute psicosociale dopo un cancro CAYA.

EU-CAYAS-NET | Dichiarazione di Vienna
Questa risorsa è disponibile anche in tedesco!

Area tematica 4: Rafforzare le opportunità educative e professionali

"Con una maggiore comprensione e risorse personalizzate, molte di queste barriere potrebbero essere ridotte, consentendo ai sopravvissuti di ricostruire il proprio percorso educativo e professionale con maggiore fiducia e opportunità."

Il cancro e i suoi trattamenti possono compromettere in modo significativo l'istruzione e lo sviluppo professionale di una persona giovane. Le assenze prolungate da scuola o dal lavoro sono più comuni, eppure molte istituzioni non sono attrezzate per offrire il supporto flessibile necessario. Quando opzioni come la scuola a domicilio, l'apprendimento a distanza o l'istruzione in ospedale non sono disponibili, i giovani pazienti spesso restano indietro dal punto di vista scolastico e perdono importanti legami con amici, compagni di classe e insegnanti.

Gli effetti del trattamento possono inoltre comportare sfide fisiche, cognitive ed emotive a lungo termine che rendono particolarmente difficile il rientro a scuola o al lavoro. I sopravvissuti possono subire la pressione di stare al passo con i coetanei o sentirsi isolati se vengono inseriti in una classe diversa o devono ripetere un anno. Alcuni possono essere costretti a cambiare percorso di studi o a ripensare completamente i propri obiettivi professionali a causa delle limitazioni provocate dalla malattia o dal suo trattamento.

Anche dopo la guarigione, le lacune nel percorso scolastico o nella storia lavorativa possono rendere più difficile trovare e mantenere un impiego. Gli effetti tardivi, come la stanchezza o la ridotta resistenza fisica, possono richiedere adattamenti continui o comportare una ridotta capacità di lavorare o studiare a tempo pieno. Queste sfide possono costringere i sopravvissuti a cambiare percorso professionale o a subire discriminazioni sul luogo di lavoro. Spesso, scuole o datori di lavoro non sono consapevoli di ciò che è possibile fare durante e dopo il trattamento e non riescono a fornire il supporto che potrebbe aiutare i giovani sopravvissuti al cancro ad avere successo. Con una maggiore comprensione e risorse personalizzate, molte di queste barriere potrebbero essere ridotte, consentendo ai sopravvissuti di ricostruire il proprio percorso educativo e professionale con maggiore fiducia e opportunità.

I risultati sulla qualità della vita sono pubblicati in modo più esteso in un position paper separato.

Informazioni digitali, materiali di sensibilizzazione e formazione sul supporto educativo e professionale

Video educativo

Il video mette in evidenza le sfide specifiche che i giovani sopravvissuti al cancro affrontano, mostrando al contempo i loro punti di forza e le opportunità disponibili per il supporto educativo e professionale.

Video educativo - Istruzione e supporto alla carriera
Questa risorsa è disponibile anche in tedesco!

Webinar sul supporto educativo e professionale

Il webinar esamina le barriere all'istruzione e allo sviluppo professionale per i giovani sopravvissuti al cancro, mette in evidenza le migliori pratiche e presenta esperienze condivise da sopravvissuti e professionisti sanitari. Presenta inoltre risultati preliminari delle discussioni dei focus group tenutesi a Vienna e Utrecht, fornendo importanti approfondimenti per orientare lo sviluppo di concetti migliorati di supporto professionale per i sopravvissuti al cancro CAYA.

Webinar - Istruzione e supporto alla carriera

Mappa delle migliori pratiche per il supporto educativo e professionale

Una mappa interattiva sulla piattaforma EU-CAYAS-NET fornisce ora materiali specifici per Paese sul supporto educativo e professionale nelle lingue locali. Raccolte sistematicamente durante il progetto, queste risorse includono opuscoli, link a siti web e programmi di supporto adattati alle esigenze dei giovani sopravvissuti al cancro, nonché dei loro genitori e insegnanti.

Scorri verso il basso ed esplora i materiali su istruzione e carriera in tutta Europa

Curriculum Train-the-Trainer

Il Curriculum Train-the-Trainer è un manuale completo composto da nove moduli, che affrontano temi chiave quali punti di forza e debolezze personali, fattori ambientali e condizioni del luogo di lavoro. Ogni modulo definisce chiaramente i propri obiettivi, i metodi raccomandati e i materiali necessari, fornendo al contempo approfondimenti teorici sui principi del Train-the-Trainer, sulla psicologia dello sviluppo e su esempi di attività di gruppo.

Sviluppato per persone con precedente esperienza Train-the-Trainer, il manuale prepara i partecipanti a realizzare future sessioni, idealmente in collaborazione con rappresentanti dei pazienti e professionisti sanitari. È destinato ai professionisti impegnati nel supporto educativo e professionale, nonché a coloro che mirano ad avviare nuove iniziative in questo ambito.

Sostenere i percorsi educativi e professionali dei sopravvissuti al cancro AYA con il Manuale Train-the-trainer per il supporto educativo e professionale

Supporto professionale per i giovani che vivono con e oltre il cancro

Scegliere e completare un adeguato percorso di formazione professionale rappresenta una tappa significativa nello sviluppo degli AYA, così come trovare un lavoro in linea con le loro competenze, opportunità e aspirazioni. La capacità di una persona di partecipare al mondo del lavoro ha un impatto profondo sul suo benessere fisico, mentale e sociale.

Questo rapporto evidenzia le sfide affrontate dai giovani che vivono con e oltre il cancro nell'istruzione e nell'occupazione. Offre preziosi approfondimenti, interventi pratici e un invito all'azione per migliorare le opportunità professionali e la loro qualità di vita complessiva.

Rapporto sul supporto professionale

Area tematica 5: Facilitare transizioni assistenziali senza interruzioni

"Un processo di transizione ben progettato consente ai giovani sopravvissuti di gestire la propria salute, sostiene il loro sviluppo verso l'età adulta e li aiuta a raggiungere il loro pieno potenziale."

La transizione nell'assistenza sanitaria è definita come "un processo attivo, pianificato, coordinato, completo e multidisciplinare per consentire ai sopravvissuti al cancro dell'infanzia e dell'adolescenza di trasferirsi in modo efficace e armonioso da sistemi sanitari incentrati sul bambino a sistemi orientati all'adulto. Il processo di transizione delle cure dovrebbe essere flessibile, appropriato dal punto di vista dello sviluppo e considerare le esigenze mediche, psicosociali, educative e professionali dei sopravvissuti, delle loro famiglie e dei caregiver, promuovendo al contempo uno stile di vita sano e l'autogestione" (PMID: 26735352).

I processi di transizione sono essenziali, poiché molti sopravvissuti necessitano di cure LTFU a causa degli effetti tardivi del trattamento o della malattia stessa. Tali effetti tardivi includono problemi di salute cronici, tumori secondari, difficoltà psicologiche e difficoltà socioeconomiche. Purtroppo, la mancanza di programmi formali di transizione lascia molti giovani sopravvissuti ad affrontare da soli sistemi sanitari complessi, interrompendo la continuità delle cure e incidendo negativamente sulla loro qualità di vita.

Questo problema è diffuso in tutta l'Unione europea, dove la frammentazione dell'assistenza e la mancanza di servizi dedicati spesso rendono impossibili transizioni adeguate. In assenza di un supporto strutturato, i bisogni in evoluzione dei sopravvissuti spesso non vengono soddisfatti.

Un processo di transizione ben progettato consente ai giovani sopravvissuti di gestire la propria salute, sostiene il loro sviluppo verso l'età adulta e li aiuta a raggiungere il loro pieno potenziale. Investire in solidi programmi di transizione non solo migliora gli esiti individuali, ma apporta benefici anche alla società promuovendo benessere a lungo termine e indipendenza.

I risultati sulla qualità della vita sono pubblicati in modo più esteso in un position paper separato.

Linea guida sulla transizione

È stata sviluppata la prima linea guida sulla transizione basata sulle evidenze per i giovani sopravvissuti al cancro, promuovendo la continuità dell'assistenza dall'oncologia pediatrica ai servizi di follow-up a lungo termine per adulti.

Elementi chiave del processo di transizione: la transizione deve essere centrata sul paziente, con i bisogni e le preferenze dei sopravvissuti a guidare il processo.

I componenti fondamentali includono:

Una politica formale di transizione per strutturare il processo;
Una gestione della transizione chiara e coordinata;
Una pianificazione graduale e personalizzata adattata a ciascun sopravvissuto;
Un piano di transizione individualizzato che rifletta obiettivi e bisogni specifici;
Il trasferimento delle cure solo dopo che la persona abbia dimostrato la propria preparazione alla transizione, come determinato da criteri stabiliti.

Condizioni per una transizione di successo:

Informare e coinvolgere i sopravvissuti e le loro famiglie per orientarsi nel sistema di cura per adulti;
Formare gli operatori sanitari affinché comprendano e soddisfino i bisogni dei giovani sopravvissuti;
Utilizzare sistemi di e-health per facilitare una comunicazione senza interruzioni e la condivisione dei dati;
Valutare regolarmente i processi di transizione attraverso esiti misurabili;
Dare priorità alla pianificazione della transizione nelle politiche sanitarie nazionali e dell'UE;
Coinvolgere la leadership istituzionale e i portatori di interesse per un ampio sostegno politico;
Sviluppare risorse accessibili sulla transizione per i sopravvissuti e le famiglie;
Incoraggiare visite a centri di migliori pratiche per promuovere lo scambio di conoscenze e rafforzare le strategie di transizione.
Sintesi visiva della Linea guida sulla transizione
La sintesi visiva della Linea guida sulla transizione è disponibile anche in 8 altre lingue!
È attualmente in preparazione un articolo scientifico sulle Linee guida sulla transizione. Torna più tardi per trovarlo qui.

Video educativo sulla transizione

Questo video, creato per i giovani interessati dal cancro, spiega la transizione dall'assistenza medica pediatrica a quella per adulti. Evidenzia cosa aspettarsi, i passaggi importanti per garantire una transizione fluida e come restare coinvolti nelle cure LTFU.

Video educativo - Orientarsi nella transizione delle cure

Webinar per diffondere risultati e raccomandazioni ai portatori di interesse

Il webinar condivide lo stesso obiettivo del video educativo: sensibilizzare tutti i portatori di interesse sulla transizione dall'assistenza pediatrica a quella per adulti. Evidenzia le attuali lacune nel processo e discute strategie per migliorare il supporto e gli esiti per i giovani sopravvissuti al cancro.

Webinar - Transizione delle cure per i sopravvissuti al cancro dell'infanzia, dell'adolescenza e della giovane età adulta

Dichiarazione di Vilnius sulle esigenze di transizione

A Vilnius, in Lituania, si è tenuto un simposio di politica sanitaria incentrato sulla transizione dall'assistenza pediatrica a quella per adulti per i giovani sopravvissuti al cancro. Durante l'evento è stata presentata una dichiarazione, firmata da tutti i portatori di interesse partecipanti, che delinea una serie di misure raccomandate per rafforzare e migliorare il processo di transizione per bambini e adolescenti che vivono con e oltre il cancro.

EU-CAYAS-NET Dichiarazione di Vilnius sulle esigenze di transizione

PPIE nello sviluppo delle linee guida

Un articolo scientifico sul PPIE nello sviluppo delle linee guida è attualmente in preparazione. Torna più tardi per trovarlo qui!

Area tematica 6: Effetti tardivi e assistenza di follow-up a lungo termine

"Quando è guidata da raccomandazioni cliniche consolidate, l'assistenza LTFU consente una diagnosi precoce e una gestione tempestiva, contribuendo a prevenire complicanze più gravi nelle fasi successive della vita."

Circa il 75% delle persone sopravvissute a un tumore in età CAYA sperimenta effetti tardivi che richiedono assistenza LTFU. Questi effetti variano in base al tipo di tumore, allo stadio e al trattamento, e possono incidere non solo sulla salute fisica, ma anche sul benessere emotivo, sulle capacità cognitive e sulla partecipazione alla vita quotidiana.

Un'assistenza LTFU personalizzata è essenziale per gestire questi effetti tardivi e migliorare la qualità della vita delle persone sopravvissute. Quando è guidata da raccomandazioni cliniche consolidate, l'assistenza LTFU consente una diagnosi precoce e una gestione tempestiva, contribuendo a prevenire complicanze più gravi nelle fasi successive della vita.

Nonostante la sua importanza, l'accesso a un'assistenza LTFU adeguata rimane disomogeneo in Europa, con differenze significative tra i Paesi. Molte persone sopravvissute sfuggono ai percorsi di cura e vengono "perse al follow-up", mancando opportunità fondamentali di monitoraggio e supporto.

Colmare queste lacune richiede sforzi coordinati per istituire in tutta Europa sistemi di assistenza LTFU coerenti e completi. Garantire l'accesso a tale assistenza è fondamentale per migliorare gli esiti di salute a lungo termine e sostenere il benessere di tutte le persone sopravvissute a un tumore in età CAYA.

I risultati sulla Qualità della Vita sono pubblicati in modo più esteso in un documento di posizione separato.

Raccomandazioni per l'assistenza LTFU

Sulla base delle attività del progetto, degli approfondimenti dell'International Guideline Harmonization Group (IGHG), dei precedenti progetti PanCare e dei modelli assistenziali esistenti, è stato sviluppato un insieme di raccomandazioni per ottimizzare l'assistenza LTFU per le persone sopravvissute a un tumore in età CAYA in tutta Europa.

Organizzate in aree tematiche chiave, queste raccomandazioni forniscono un quadro chiaro per l'istituzione e l'erogazione di un'assistenza LTFU che migliori la qualità della vita delle persone sopravvissute.

Aree tematiche chiave:

Accesso alle cure: garantire un accesso equo a cure appropriate per tutte le persone sopravvissute a un tumore in età CAYA;
Organizzazione delle cure: definire le strutture e i processi necessari per un'assistenza efficace e coordinata;
Assistenza personalizzata: sottolineare la necessità di cure adattate ai bisogni individuali di ogni persona sopravvissuta;
Collaborazione, rappresentanza e miglioramento: promuovere la collaborazione internazionale, la rappresentanza delle persone sopravvissute e la formazione professionale per gli HCPs;
Sistemi di supporto per persone sopravvissute e famiglie: evidenziare il ruolo fondamentale di reti di supporto solide e accessibili per le persone sopravvissute e le loro famiglie.

Dai un'occhiata alle Raccomandazioni per l'assistenza di follow-up a lungo termine!

Roadmap per un LTFU ottimale

Una sintesi visiva che illustra la fase finale del trattamento oncologico di successo è disponibile sulla piattaforma EU-CAYAS-NET in 8 lingue. Questa risorsa offre una panoramica accessibile della roadmap e delle linee guida chiave per sostenere le giovani persone sopravvissute al cancro.

Dai un'occhiata alla Roadmap per un'assistenza di follow-up a lungo termine ottimale!
La Roadmap per un'assistenza di follow-up a lungo termine ottimale è disponibile anche in altre 7 lingue!

Raccomandazioni su una comunicazione efficace riguardo agli effetti tardivi

Attraverso discussioni aperte, le persone sopravvissute hanno condiviso le loro preferenze su come dovrebbe essere affrontata la comunicazione sugli effetti tardivi. Le loro indicazioni hanno portato a raccomandazioni per gli HCPs in quattro aree chiave:

Assistenza centrata sulla persona sopravvissuta;
Comunicazione precoce e condivisione delle informazioni;
Supporto emotivo e psicosociale;
Rispetto e empowerment

Queste linee guida mirano a favorire conversazioni aperte e compassionevoli tra persone sopravvissute e operatori sanitari, contribuendo a garantire una migliore assistenza di follow-up centrata sulla persona.

Dall'esperienza all'azione: una guida per parlare con le persone sopravvissute degli effetti tardivi

Materiali di sensibilizzazione

Mappa virtuale dell'assistenza LTFU in Europa

Nell'ambito del progetto EU-CAYAS-NET, è stata creata una mappa virtuale aggiornata delle strutture di assistenza LTFU sulla base dei risultati dell'indagine LTFU. Questa mappa interattiva offre una panoramica aggiornata dei servizi disponibili in tutta Europa, aiutando le persone sopravvissute a individuare e ad accedere più facilmente alle cure di cui hanno bisogno.

Visualizza la mappa virtuale dell'assistenza di follow-up a lungo termine in Europa!

Webinar

Assistenza alla sopravvivenza a lungo termine - Affrontare le sfide della fertilità e dell'intimità: questo webinar presenta strumenti, strategie e soluzioni per migliorare l'assistenza alla sopravvivenza, con un focus sull'affrontare le sfide della fertilità e dell'intimità dopo il trattamento oncologico. Esperti e persone sopravvissute condividono approfondimenti ed esperienze personali, offrendo indicazioni pratiche e incoraggiando un dialogo aperto e di supporto.

Video educativo

Il video educativo intitolato "Affrontare gli effetti tardivi nei giovani sopravvissuti al cancro" mette in evidenza le sfide significative affrontate dalle persone sopravvissute a un tumore in età CAYA. Circa il 75% di queste persone sperimenta effetti tardivi che possono incidere profondamente sulla loro qualità della vita. Questo video condivide approfondimenti sugli effetti tardivi e su ciò che il progetto EU-CAYAS-NET sta facendo per cambiare le cose in meglio.

Video educativo - Affrontare gli effetti tardivi nei giovani sopravvissuti al cancro

Sintesi PLAIN

Per colmare le lacune nell'accesso alle cure specialistiche, sono state ampliate 45 sintesi PLAIN (Person-Centred, Lay Language, Accessible, International, and Navigable) basate sulle raccomandazioni esistenti di IGHG e del PanCare Guidelines Group. Questi materiali di facile utilizzo consentono alle persone sopravvissute di:

Comprendere gli effetti tardivi e le pratiche di sorveglianza raccomandate.
Sostenere le proprie esigenze di cura quando si interfacciano con HCPs non specialisti.

Aggiornate durante il progetto EU-CAYAS-NET, le sintesi PLAIN includono ora elementi grafici e riquadri informativi con informazioni aggiuntive.

Visualizza le sintesi PLAIN!
Le sintesi PLAIN sono al momento disponibili anche in altre 4 lingue! Ne arriveranno altre, quindi resta aggiornato/a!

Dichiarazione di Barcellona sui bisogni LTFU

A Barcellona si è tenuto un simposio sulle politiche sanitarie, incentrato sull'assistenza LTFU per i giovani sopravvissuti al cancro. Durante l'evento è stata emessa una dichiarazione che definisce una serie di misure per migliorare l'assistenza LTFU, firmata da tutti gli stakeholder partecipanti.

Dichiarazione di Barcellona di EU-CAYAS-NET sul miglioramento dell'assistenza di follow-up a lungo termine per i giovani sopravvissuti al cancro
La Dichiarazione di Barcellona di EU-CAYAS-NET è disponibile anche in spagnolo!

Area tematica 7: Definizione degli standard dell’assistenza oncologica AYA in Europa

"Gli adolescenti e i giovani adulti (AYA), di età compresa tra i 15 e i 39 anni, affetti da cancro si trovano spesso in una lacuna tra i servizi di oncologia pediatrica e per adulti, affrontando un’esperienza di cura frammentata e incoerente in tutta Europa."

Gli adolescenti e i giovani adulti (AYA), di età compresa tra i 15 e i 39 anni, affetti da cancro si trovano spesso in una lacuna tra i servizi di oncologia pediatrica e per adulti, affrontando un’esperienza di cura frammentata e incoerente in tutta Europa. Nonostante il crescente riconoscimento delle loro specifiche esigenze evolutive, mediche e psicosociali, l’accesso a cure specializzate per AYA rimane fortemente diseguale. Nell’Europa occidentale e settentrionale, sono stati compiuti alcuni progressi attraverso lo sviluppo di programmi AYA dedicati, mentre molte regioni dell’Europa meridionale, orientale e rurale continuano a fare affidamento su servizi non specialistici. Questa disparità si traduce in una qualità dell’assistenza variabile, bisogni insoddisfatti e risultati peggiori per i giovani che affrontano il cancro e la vita dopo il trattamento.

Le visite tra pari come metodo di ricerca

Youth Cancer Europe ha ospitato la formazione "Le visite tra pari come metodo di ricerca" a Bruxelles, in Belgio, in preparazione alle future attività di ricerca osservazionale e partecipativa in EU-CAYAS-NET.

Guarda qui il video sulle visite tra pari come metodo di ricerca!

Youth Cancer Europe (YCE) ha guidato il lavoro sull’assistenza oncologica per adolescenti e giovani adulti (oncologia AYA) nel progetto European Network of Youth Cancer Survivors, cofinanziato dall’UE, tra maggio e luglio 2023. Per il progetto, YCE ha facilitato visite tra pari da parte di 30 giovani provenienti da 16 Paesi con esperienza vissuta di cancro, visitando un totale di 5 ospedali in Italia, Belgio e Paesi Bassi.

L’obiettivo principale delle visite tra pari era comprendere meglio come funzionano i modelli di erogazione dell’assistenza, osservare le migliori pratiche e identificare eventuali lacune nei servizi già esistenti. L’obiettivo generale era migliorare la nostra comprensione di come l’assistenza oncologica AYA possa essere elevata e trasformata nei Paesi europei. Queste preziose evidenze sono state raccolte meticolosamente attraverso schede strutturate di osservazione tra pari, sondaggi strutturati, note personali e interviste semi-strutturate sia con pazienti locali sia con il personale sanitario.

Tavola rotonda virtuale: Potenziare l’assistenza oncologica AYA: verso la definizione di standard minimi di cura per adolescenti e giovani adulti (AYA) in Europa

La tavola rotonda virtuale dell’11 dicembre 2023 ha riunito esperti e portatori di interesse di primo piano sul tema "Potenziare l’assistenza oncologica AYA: verso la definizione di standard minimi di cura per adolescenti e giovani adulti (AYA) in Europa." L’attenzione si è concentrata sull’affrontare il carico della malattia nella fascia di età 15-39 anni e sul promuovere il miglioramento degli standard di cura.

Rapporto - Rapporto della tavola rotonda AYA

Standard minimi delle unità specialistiche di assistenza oncologica per adolescenti e giovani adulti (AYA): raccomandazioni e tabella di marcia per l’implementazione

Gli adolescenti e i giovani adulti (AYA) affetti da cancro affrontano sfide mediche, emotive e sociali uniche che richiedono cure personalizzate e adeguate alla loro età. Esistono significative disparità nella qualità dell’assistenza, nell’esperienza di cura e negli esiti, sia tra i Paesi sia all’interno degli stessi.

Per affrontare queste sfide, questo documento si è posto l’obiettivo di delineare standard minimi per le unità specialistiche di assistenza oncologica AYA. Questi standard sono concepiti per fornire un chiaro punto di riferimento per servizi di alta qualità e fungere da tabella di marcia pratica per l’implementazione in diversi sistemi sanitari.

Metodologia

Processo in più fasi che ha coinvolto visite tra pari, revisione della letteratura, interviste qualitative, studio e-Delphi modificato in due parti e una tavola rotonda online.

Evidenza PPIE

Questa pubblicazione è stata guidata e sviluppata con il coinvolgimento significativo di oltre 30 AYA provenienti da 17 diversi Paesi. Le loro esperienze vissute e prospettive hanno orientato il disegno dello studio, la raccolta e l’analisi dei dati, e sono state fondamentali per definire le priorità, il linguaggio e le raccomandazioni presentate in questo documento.

Scopri qui maggiori dettagli sul lavoro PPIE in questa pubblicazione.

Risultati principali

Gli AYA traggono beneficio da team multidisciplinari (ad es., oncologi, psicologi, assistenti sociali) e da ambienti adeguati alla loro età (ad es., spazi per i pari, Wi-Fi, opzioni di personalizzazione).

Il supporto per la salute mentale, i servizi per la fertilità e l’assistenza a lungo termine per i survivor sono essenziali, ma spesso rimangono poco prioritizzati al di fuori dei centri specialistici AYA.

Tabella di marcia per l’implementazione e checklist

Sono state proposte otto raccomandazioni attuabili, tra cui:

Istituire hub nazionali di conoscenza per risorse AYA standardizzate;
Integrare l’assistenza specifica per AYA in tutti i contesti oncologici (anche in assenza di reparti dedicati);
Ampliare i servizi per la salute mentale e l’interoperabilità della sanità digitale;
Promuovere cambiamenti nelle politiche (ad es., leggi sul "diritto all’oblio", copertura della preservazione della fertilità).
Position paper - Position paper AYA
Il Position Paper AYA è disponibile anche in altre 9 lingue europee!

Standard minimi per unità specialistiche per adolescenti e giovani adulti

Questo webinar ha riunito professionisti sanitari, AYA con esperienza vissuta e sostenitori per affrontare queste sfide, offrendo raccomandazioni per creare sistemi sanitari inclusivi ed efficaci in tutta Europa. Le discussioni hanno sottolineato la collaborazione, l’educazione e il cambiamento sistemico per consentire agli AYA di prosperare oltre il cancro.

Webinar - Standard minimi per unità specialistiche per adolescenti e giovani adulti

Video educativo: Definizione degli standard dell’assistenza oncologica AYA in Europa

In questo video, mostriamo come abbiamo affrontato questa questione nel progetto EU-CAYAS-NET. Attraverso le informazioni raccolte, abbiamo sviluppato standard per l’assistenza oncologica AYA in tutta Europa.

Video educativo - Definizione degli standard dell’assistenza oncologica AYA in Europa

Schede promozionali per il Position Paper AYA

Queste schede sono state create per disporre di materiali accessibili e di facile lettura per promuovere il lavoro svolto nell’ambito di questo tema.

Schede promozionali per il Position Paper AYA

Area tematica 8: Equità, Diversità e Inclusione

"Senza un'azione intenzionale, i bisogni delle minoranze CAYA rischiano di essere trascurati nella pratica, nella ricerca e nelle politiche."

L'equità, la diversità e l'inclusione (EDI) sono essenziali per garantire che ogni bambino, adolescente e giovane adulto colpito dal cancro riceva cure, supporto e rappresentanza che riflettano le sue esperienze e identità uniche. Tuttavia, molti AYA appartenenti a gruppi etnici, sessuali, di genere e ad altri gruppi svantaggiati o sottorappresentati continuano ad affrontare barriere, sia nell'accesso a un'assistenza sanitaria adeguata sia nella partecipazione all'advocacy o alla ricerca. In tutta Europa, la rappresentanza nelle comunità AYA e nei movimenti di base spesso non riflette la piena diversità della popolazione, e i professionisti sanitari spesso non dispongono della formazione e degli strumenti necessari per offrire cure inclusive e culturalmente sensibili. Senza un'azione intenzionale, i bisogni delle minoranze CAYA rischiano di essere trascurati nella pratica, nella ricerca e nelle politiche.

Raccomandazioni per cure oncologiche eque, diversificate e inclusive in Europa

Sebbene il diritto all'assistenza sanitaria sia garantito dall'articolo 35 della Carta dei diritti fondamentali dell'UE, l'accesso a cure oncologiche di qualità per i giovani rimane disomogeneo in Europa. Molte disuguaglianze, come quelle legate all'etnia, allo status migratorio, all'identità di genere, all'orientamento sessuale o alla neurodiversità, non sono pienamente rilevate dagli attuali dati ed evidenze europei, eppure incidono in modo significativo sugli esiti del trattamento. Questo position paper presenta i risultati di un processo collaborativo e multi-stakeholder volto a identificare raccomandazioni attuabili che promuovano una maggiore equità nelle cure oncologiche.

Metodologia

È stata effettuata una revisione esplorativa della letteratura. Per la raccolta dei dati sono stati utilizzati un sondaggio online rivolto a HCPs e AYAs, nonché un focus group con stakeholder.

Punto saliente del PPIE

Tutti gli aspetti di questo position paper sono stati guidati, analizzati e redatti da giovani con esperienza diretta del cancro. Il position paper presenta tre raccomandazioni principali per le organizzazioni di pazienti, gli HCPs e i ricercatori, insieme a dieci azioni mirate per affrontare le principali disparità nelle cure oncologiche per i CAYAs.

White Paper sulle raccomandazioni per cure oncologiche eque, diversificate e inclusive in Europa
Il White Paper sulle raccomandazioni per l'EDI nelle cure oncologiche è disponibile anche in 7 lingue europee.

Risultati principali

Lancio delle Raccomandazioni al Parlamento europeo

In un evento ospitato dall'eurodeputato Stelios Kympouropoulos, il consorzio EU-CAYAS-NET ha lanciato le sue Raccomandazioni per cure oncologiche eque, diversificate e inclusive in Europa al Parlamento europeo.

Il webinar ha riunito autori, relatori e stakeholder per discutere delle sfide affrontate da gruppi emarginati e svantaggiati come Rom, persone LGBTQ+, immigrati e altre popolazioni vulnerabili nell'accesso a cure oncologiche eque e inclusive.

a. Il sondaggio AYA ha mostrato che: il 41% degli AYA non si sente rappresentato dagli opuscoli e dalle altre informazioni fornite dalle strutture sanitarie.
b. Il sondaggio HCP ha mostrato che: il 90% ritiene che sia responsabilità del contesto assistenziale fornire supporto sia ai pazienti sia agli HCPs.

Sviluppate da un gruppo di lavoro eterogeneo guidato da giovani che vivono con e oltre il cancro, le nostre raccomandazioni si concentrano su quattro aree chiave per promuovere equità e inclusività nelle cure oncologiche:

Razza, etnia, cultura, status di rifugiato o migratorio — Affrontare le disparità nell'accesso e negli esiti per popolazioni con diversità razziale, etnica e culturale, inclusi rifugiati e migranti.
Identità di genere e orientamento sessuale — Garantire che le persone LGBTQ+ ricevano cure inclusive e rispettose, adeguate alla loro identità e alle loro esperienze.
Età, sviluppo e benessere mentale — Riconoscere età, salute mentale e neurodiversità come fattori essenziali per offrire cure appropriate ai CAYAs.
Istruzione, carriera e stato socioeconomico — Ridurre le barriere legate all'istruzione, all'occupazione e alle difficoltà finanziarie per garantire a tutti un accesso equo a cure oncologiche di qualità.

Webinar su Equità, Diversità e Inclusione nelle cure oncologiche

YCE ha organizzato un webinar per esplorare il panorama attuale e il futuro dell'EDI nelle cure oncologiche in Europa. L'evento ha riunito ricercatori, HCPs, patient advocate e membri del pubblico per discutere di come costruire un sistema di cure oncologiche più inclusivo ed equo per tutti.

Webinar - Equità, Diversità e Inclusione nelle cure oncologiche

Video educativo: Equità, Diversità e Inclusione nelle cure oncologiche

Questo video esplora come abbiamo promosso l'equità, la diversità e l'inclusione (EDI) in EU-CAYAS-NET e spiega raccomandazioni specifiche e aree di interesse emerse nel corso del progetto.

Video educativo - Equità, Diversità e Inclusione

Sessioni di formazione "Equity, Diversity, and Inclusion Principles in Cancer Care" e Toolkit Train-the-Trainer

Questo toolkit è stato sviluppato in risposta alla chiara necessità di una maggiore consapevolezza e di competenze più solide sull'EDI nelle cure oncologiche per i giovani. Offre strumenti pratici e spunti utili per aiutare professionisti sanitari, ricercatori e sostenitori a fornire cure più inclusive, personalizzate ed eque a tutti i giovani colpiti dal cancro.

Dai un'occhiata al nostro Toolkit EDI Train-the-Trainer!
Il toolkit per l'EDI nelle cure oncologiche è disponibile anche in 7 lingue europee.

Serie di webinar su Equità, Diversità e Inclusione

Nell'ambito dell'impegno del progetto a promuovere l'EDI nelle cure oncologiche, YCE ha organizzato una serie di webinar. Queste sessioni miravano a dare visibilità alle voci e alle esperienze di gruppi sottorappresentati, esplorare le barriere sistemiche che affrontano e stimolare il dialogo su come creare sistemi sanitari più inclusivi ed equi per tutti i giovani colpiti dal cancro.

Diversi webinar hanno approfondito le realtà vissute da persone neurodivergenti che affrontano le cure oncologiche, nonché i bisogni e le sfide specifiche nelle cure oncologiche legati a LGBTQI+, neurodiversità, status migratorio e stato socioeconomico. Inoltre, i webinar hanno esplorato come possa essere modellato l'accesso alla diagnosi, al trattamento e al supporto. Con il contributo di esperti, sostenitori e AYAs con esperienza diretta, ogni sessione ha combinato narrazioni personali con approfondimenti basati sui dati per orientare passi pratici verso cure inclusive e centrate sul paziente.

Formazione sull'inclusività per 100 persone romene

YCE ha organizzato una formazione sull'inclusività in lingua romena per 100 persone romene che vivono con e oltre il cancro, compresi membri della comunità Rom (e di altre minoranze etniche storiche) a Timișoara, in Romania. L'obiettivo della formazione era diffondere la traduzione nella lingua locale delle Raccomandazioni per cure oncologiche eque, diversificate e inclusive in Europa e delle sessioni di formazione e del Toolkit Train-the-Trainer "Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care".

Tavola rotonda ad alto livello sull'inclusività in Moldova

La Tavola rotonda ad alto livello sull'inclusività si è svolta presso il Parlamento moldavo a Chișinău con membri del Parlamento, autorità sanitarie e YCE. Durante la Tavola rotonda è stato presentato il lavoro di EU-CAYAS-NET nelle politiche europee per le cure oncologiche, nell'advocacy dei pazienti e nelle iniziative legislative, con particolare attenzione alle raccomandazioni politiche sviluppate in materia di inclusività. Nel contesto del processo di adesione all'UE, l'evento mirava anche a esplorare potenziali aree in cui la Moldova può allinearsi alle migliori pratiche europee. Sono state discusse le opportunità europee per la Moldova, inclusa la partecipazione a programmi finanziati dall'UE (EU4Health, Horizon Europe). Un ulteriore obiettivo era riflettere sulle priorità sanitarie della Moldova ed esplorare possibili collaborazioni per affrontare le sfide esistenti.

Lo Stakeholder Forum su Equity, Diversity & Inclusion nelle cure oncologiche a Bruxelles

YCE ha ospitato lo Stakeholder Forum su Equity, Diversity & Inclusion nelle cure oncologiche presso (Re)space Skyline Europa a Bruxelles, in Belgio. Questo evento è stato concepito come un punto d'incontro fondamentale per coloro che stanno guidando attivamente il cambiamento nell'EDI nelle cure oncologiche europee, con un focus su stato socioeconomico, popolazioni migranti e rifugiate e persone che vivono con disabilità e neurodiversità nell'ambito delle cure oncologiche. Il Forum ha visto la partecipazione di 15 progetti finanziati dall'UE e di 26 organizzazioni europee e internazionali. L'evento ha messo in evidenza progetti di cure oncologiche incentrati su prevenzione, comprensione e qualità della vita, soprattutto per i gruppi vulnerabili. È stata data particolare enfasi alla collaborazione tra stakeholder, al coinvolgimento dei cittadini e ad attività di sensibilizzazione come l'European Health Forum e un roadshow pilota per coinvolgere le comunità.

Conclusioni e prospettive future

"Coinvolgendo attivamente sopravvissuti, HCPs, ricercatori e decisori politici, il progetto ha evidenziato la necessità di un cambiamento sistemico in aree chiave quali la salute mentale e l'assistenza psicosociale, il supporto all'istruzione e alla carriera, la transizione, l'assistenza LTFU, l'assistenza AYA e l'EDI."

Il progetto EU-CAYAS-NET ha segnato una tappa significativa nella ridefinizione dell'assistenza alla sopravvivenza al cancro per i CAYAs in tutta Europa. Attraverso il suo approccio partecipativo e guidato dai pazienti, il progetto ha prodotto un insieme completo di standard, strumenti e raccomandazioni politiche. Il progetto mirava a migliorare non solo la sopravvivenza, ma anche la qualità della vita, gli esiti di salute a lungo termine e la partecipazione sociale dei giovani che vivono con il cancro e oltre il cancro. Coinvolgendo attivamente sopravvissuti, HCPs, ricercatori e decisori politici, il progetto ha evidenziato la necessità di un cambiamento sistemico in aree chiave quali la salute mentale e l'assistenza psicosociale, il supporto all'istruzione e alla carriera, la transizione, l'assistenza LTFU, l'assistenza AYA e l'EDI.

Nonostante questi sforzi, permangono molte sfide che richiedono ulteriori azioni a livello nazionale ed europeo. Persistono disparità nell'accesso ai servizi specializzati, in particolare nelle regioni con risorse insufficienti. Vi è una necessità continua di rafforzare i sistemi LTFU, sviluppare solidi percorsi di transizione sanitaria, fornire assistenza AYA specializzata e integrare il supporto per la salute mentale e psicosociale nell'assistenza ordinaria.

Implicazioni per i portatori di interesse

Guardando al futuro, i fornitori di assistenza sanitaria sono incoraggiati ad adottare e attuare gli standard e le linee guida assistenziali sviluppati, garantendo che tutti i pazienti oncologici CAYA e i sopravvissuti ricevano un'assistenza adeguata alla fase di sviluppo, multidisciplinare e continuativa. È necessaria una maggiore formazione e consapevolezza tra i team medici per sostenere la transizione, identificare precocemente gli effetti tardivi e fornire contesti assistenziali culturalmente competenti e inclusivi.

Le organizzazioni di pazienti devono continuare a fungere da facilitatori chiave del supporto tra pari, dell'advocacy e della co-creazione. Per promuovere la qualità dell'assistenza oncologica, svolgono un ruolo essenziale nell'amplificare la voce dei sopravvissuti e nel garantire che l'esperienza vissuta influenzi i servizi sanitari e le priorità della ricerca.

I ricercatori sono invitati a progettare studi inclusivi, informati dai sopravvissuti, che riflettano la diversità della comunità dei giovani colpiti dal cancro. I quadri di ricerca collaborativa che includono il coinvolgimento e la partecipazione di pazienti e pubblico (PPIE) devono diventare la norma piuttosto che l'eccezione.

Per i decisori politici e i finanziatori, il progetto EU-CAYAS-NET ha prodotto strumenti politici attuabili quali dichiarazioni, raccomandazioni e roadmap di implementazione che possono informare direttamente i piani oncologici nazionali. L'inclusione dei pazienti oncologici CAYA e dei sopravvissuti nei principali processi decisionali è fondamentale per garantire che i pazienti oncologici CAYA e i sopravvissuti ricevano l'assistenza sanitaria di cui hanno bisogno e che meritano.

Informazioni su EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET è un progetto, cofinanziato dalla Commissione europea, che riunisce organizzazioni leader di 18 Paesi attive nel campo del cancro infantile e giovanile per mappare le risorse esistenti utili ai giovani pazienti oncologici, ai sopravvissuti e ai loro caregiver, creare nuove linee guida europee e dare ai sopravvissuti al cancro gli strumenti per sostenere i propri diritti e bisogni.

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Questa pubblicazione fa parte di EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

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