Selviytymisen tuolle puolen: nuorten syövänhoidon tulevaisuuden muovaaminen

Tietoa tästä julkaisusta

Versio 1.0, heinäkuu 2025

Euroopan komission rahoittama hanke. Avustussopimus nro 101056918. EU4Health-ohjelma.

Julkaisija: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Youth Cancer Europe (YCE), EU-CAYAS-NET-projektin puolesta

Tulosten koonti ja toimitustyö (aakkosjärjestyksessä) EU-CAYAS-NET-konsortion puolesta

Childhood Cancer International - Europe: Anna Zettl, Barbara Brunmair
Youth Cancer Europe: Ana Totovina, Carmen Mongue-Montero, Urska Kosir

Arviointi ja oikoluku: Hannah Gsell, Ian Murphy, Puck Slaats, Teresa Bastos Pais, Anita Kienesberger

Konsepti ja suunnittelu: Anna Zettl, Hannah Gsell, Anita Kienesberger

Kuvitukset (kantta lukuun ottamatta): Andrea Ruano Flores

Kiitokset

Tämä projekti – sekä sen tulokset, materiaalit ja sen luoma verkosto – on voinut toteutua vain uskomattomien edunsaajien, yhteistyökumppaneiden ja tietenkin mahtavan yhteisömme ansiosta. Esitämme lämpimät kiitoksemme kaikille mukana olleille yhteistyöstä, omistautumisesta ja panoksesta, jonka annoitte tämän mahdollistamiseksi.

Erityiskiitos kuuluu kaikille kokemusasiantuntijoina mukana olleille nuorille, jotka antoivat energiaansa ja vapaa-aikaansa projektille, sen tuloksille ja siihen liittyville tapahtumille – samalla kun tasapainottelitte ensisijaisten ammatillisten velvollisuuksienne kanssa. Anteliaisuutenne ja sitoutumisenne tekivät tästä matkasta todella merkityksellisen.

EU-CAYAS-NET-resurssien kirjoittajat ja organisaatiot (aakkosjärjestyksessä)

Childhood Cancer International - Europe: Barbara Brunmair, Hannah Gsell, Carina Schneider, Oriana Sousa, Tiago Pinto da Costa
Medical University of Vienna: Inga Bosch, Marie-Therese Gubi, Doris Hoffmann-Lamplmair, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Anika Rupprecht, Liesa J. Weiler-Wichtl, Anna Zettl
PanCare: Jeroen te Dorsthorst, Tessa Fuchs, Cherine Mathot, Heleen van der Pal
Princess Maxima Center: Alied van der Aa, Jaap den Hartogh, Leontine Kremer, Jikke Wams
Youth Cancer Europe: Victor Girbu, Urška Košir, Carmen Monge-Montero, Steward O'Callaghan, Emily Pattinson (Inclusive Employers), Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Johdanto

Pelkästään Euroopassa lapsuus-, nuoruus- ja nuoren aikuisuuden syövästä (CAYA) selviytyneiden määrän arvioidaan olevan 500 000 henkilöä, ja sen odotetaan kasvavan 12 000 henkilöllä vuosittain (van Kalsbeek et al., 2022). Vaikka eloonjäämisluvut ovat parantuneet tasaisesti hoidon kehittymisen ansiosta, matka ei pääty remissioon. Selviytyneet, erityisesti lapset, nuoret ja nuoret aikuiset (CAYAs), kohtaavat usein elinikäisiä haasteita. Nämä haasteet eivät rajoitu fyysiseen terveyteen, vaan kattavat myös mielenterveyden ja psyykkisen hyvinvoinnin, sosiaalisen integroitumisen, koulutuksen ja urakehityksen.

Ainutlaatuisista tarpeistaan huolimatta monet nuoret syöpäpotilaat kohtaavat edelleen merkittäviä eroja erikoistuneen hoidon saatavuudessa, erityisesti Länsi- ja Pohjois-Euroopan suurten kaupunkikeskusten ulkopuolisilla alueilla. Nämä puutteet korostavat kiireellistä tarvetta yhdenmukaisille hoitostandardeille kaikkialla Euroopassa, jotta kaikki syövän koskettamat nuoret saisivat ansaitsemansa kokonaisvaltaisen, ihmislähtöisen tuen.

Näihin haasteisiin vastaamiseksi EU-CAYAS-NET-projekti käynnistettiin syyskuussa 2022 EU4Health-ohjelman tuella (avustus nro 101056918) osana Europe’s Beating Cancer Plan -ohjelmaa. Projekti yhdistää 9 ydinkumppania ja 28 yhteistyöorganisaatiota 18 maasta ja luo rajat ylittävän liittouman potilaista, selviytyneistä, tutkijoista, terveydenhuollon ammattilaisista ja päättäjistä.

EU-CAYAS-NETin tavoitteena on parantaa CAYA-syöpäpotilaiden ja selviytyneiden elämänlaatua edistämällä yhteistyötä, yhteiskehittämistä ja tiedonvaihtoa. Tämän tehtävän ytimessä ovat potilaiden vetämät aloitteet, joilla määritellään ja edistetään korkeampaa syöpähoidon tasoa kaikkialla Euroopassa. Näiden aloitteiden keskeisiä alueita ovat mielenterveys ja psykososiaalinen hoito, koulutus ja ura, pitkäaikaisseuranta sekä terveydenhuollon siirtymävaiheet.

Syövän vaikutukset eivät pääty hoitojen päättyessä. Sairauden jälkeen elävät nuoret kohtaavat usein jatkuvia fyysisiä myöhäisvaikutuksia, emotionaalista kuormitusta, keskeytynyttä koulutusta ja työllistymistä sekä haasteita siirtyessään aikuisten terveydenhuoltojärjestelmiin. Nämä kuormitukset voivat olla erityisen voimakkaita nuoruudessa ja varhaisessa aikuisuudessa, jotka ovat ratkaisevia identiteetin rakentumisen, itsenäistymisen ja henkilökohtaisen kehityksen vaiheita.

EU-CAYAS-NETin kautta rakennetaan eurooppalaista nuorten syövästä selviytyneiden verkostoa sekä interaktiivista tietokeskusta ja alustaa, jotka on omistettu yhdenvertaisuudelle, osallisuudelle, hoidon laadulle ja selviytyjien tukemiselle. Projektiallianssin tavoitteena on varmistaa, että nuoret eivät ainoastaan selviydy, vaan myös voivat hyvin – näyttöön perustuvien käytäntöjen, vahvojen yhteisöjen ja ihmislähtöisten hoitojärjestelmien tukemina.

Seurataksesi projektia ja tutustuaksesi siihen tarkemmin, vieraile osoitteessa: www.beatcancer.eu

Projektikumppanit

Kuinka käyttää tätä kokoelmaa

Tämä digitaalinen esite kokoaa yhteen kaikki EU-CAYAS-NET-projektissa syntyneet akateemiset julkaisut, konferenssiesitykset, tutkimustulokset ja käytännönläheiset materiaalit. Se toimii keskitettynä, jatkuvasti kehittyvänä resurssina tutkijoille, syöpää kokeneille CAYA-nuorille, läheisille ja terveydenhuollon ammattilaisille. Se tarkastelee tieteellistä näyttöä, innovaatioita ja elettyjä kokemuksia, jotka muovaavat nuorten syöpä- ja selviytyjyyshoidon tulevaisuutta.

Kaikki projektin tuotokset on jäsennelty kahdeksaan keskeiseen teema-alueeseen, jotka heijastavat projektin ydinfokusta:

Hankelähettiläät
Discord-yhteisö ja verkkosivusto
Mielenterveys ja psykososiaalinen hoito
Koulutus- ja uramahdollisuudet
Terveydenhuollon siirtymävaiheet
Myöhäisvaikutukset ja pitkäaikainen seurantahoito
AYA-syöpähoidon standardien määrittäminen kaikkialla Euroopassa
Yhdenvertaisuus, moninaisuus ja osallisuus

Jokainen teema-alue sisältää lyhyen johdannon aiheeseen, minkä jälkeen seuraa kuratoitu luettelo siihen liittyvistä projektin tuotoksista. Jokainen merkintä sisältää virallisen otsikon ja tarvittaessa yleistajuisen otsikon, jotta sisältö olisi saavutettavaa sekä ammattilaisille että ei-asiantuntijalukijoille. Mukana olevat kirjoittajat ja organisaatiot on lueteltu, jotta tekijät saavat tunnustusta ja yhteistyötä voidaan edistää. Tarvittaessa Potilaiden ja yleisön osallistamista ja sitouttamista (PPIE) koskeva nosto selittää, miten omakohtaista kokemusta omaavat nuoret ja heidän perheensä ovat auttaneet työn muovaamisessa – mikä on olennainen osa ihmislähtöistä tutkimusta ja hoitoa.

Merkinnät on merkitty selkeästi tuotostyypin mukaan (esim. akateeminen artikkeli, webinaari, ohjeistus), ja mukana on suorat linkit nopeaa käyttöä varten. Jokainen yhteenveto kuvaa myös työn taustan ja tavoitteet, käytetyn menetelmän, keskeiset havainnot ja opit, tulevat suuntaviivat sekä tärkeimmät vaikutukset terveydenhuollon ammattilaisille, CAYA-nuorille ja muille sidosryhmille, kuten päättäjille.

Tämä jäsennelty ja käyttäjäystävällinen muoto antaa lukijoille mahdollisuuden ymmärtää nopeasti, mitä tehtiin, miksi se on tärkeää ja miten sitä voidaan soveltaa hoidon ja tuen parantamiseksi kaikkialla Euroopassa.

HUOMAUTUS: Tämä on elävä asiakirja, ja se jatkaa kasvamistaan sitä mukaa, kun uusia projektituotoksia tulee saataville ja uusia julkaisuja ilmestyy. Palaa tähän esitteeseen säännöllisesti päivitysten vuoksi ja käytä sitä oppimisen, vaikuttamistyön, yhteistyön ja muutoksen välineenä.

Tässä esitteessä käytetyt symbolit

Selkeyden ja helppokäyttöisyyden parantamiseksi olemme sisällyttäneet tähän esitteeseen symboleja. Kiinnitä niihin huomiota koko esitteen ajan!

Tämä aineisto on saatavilla useilla kielillä. Klikkaa kuvaketta saadaksesi lisätietoa!
Tämä aineisto on video, joka löytyy European Cancer Survivors Networkin YouTube-kanavalta.
Tämä aineisto on luettavaa tai käytännönläheistä materiaalia, jonka voit ottaa suoraan käyttöön päivittäisessä työssäsi!
Tämä aineisto on kokoelma taskukortteja, joissa on käytännön vinkkejä päivittäiseen työhösi!
Tämä aineisto on tieteellinen artikkeli! Kaikki EU-CAYAS-NETin puitteissa tehdyt tieteelliset julkaisut ovat vapaasti saatavilla.
Tämä aineisto on interaktiivinen kartta!
Elämänlaatuun liittyvät tulokset on julkaistu laajemmin erillisessä kannanottopaperissa. Klikkaa kuvaketta ja tutustu! (Elämänlaadun White Paper)
Toimintakehotus: Vieraile alustalla ja liity yhteisöön!
Tämä aineisto on vielä työn alla. Tarkistathan myöhemmin päivitykset!

Temaattinen alue 1: Projektin lähettiläät

"Heillä on keskeinen rooli tietoisuuden lisäämisessä, osallistumisessa kansallisiin ja kansainvälisiin tapahtumiin sekä politiikkakeskusteluihin osallistumisessa."

Vuoden 2023 alussa EU-CAYAS-NET käynnisti Youth Cancer Survivor Ambassador Programme -ohjelman. Lähettiläät ovat nuoria, joilla on omakohtaista kokemusta syövästä ja jotka osallistuvat verkostoon viestiäkseen projektin tavoitteista ja levittääkseen projektin tuloksia sidosryhmille omassa jäsenvaltiossaan. He ovat olennainen osa EU-CAYAS-NETiä ja osallistuvat projektin toimintoihin, kuten vertaisvierailuihin, ohjeistuksiin, työpajoihin ja fokusryhmäkeskusteluihin. Lähettiläät myös yhdistävät verkoston uusiin selviytyjiin ja muihin sidosryhmiin yhteisön rakentamiseksi ja edistävät projektia yleisesti.

Lähettiläitä rekrytoitiin CCI-E:n ja YCE:n verkostoista sekä muilta edunsaajilta ja liitännäiskumppaneilta. Toukokuuhun 2025 mennessä yhteensä 55 nuorta syövästä selviytynyttä 29 Euroopan maasta on liittynyt EU-CAYAS-NETiin virallisina lähettiläinä.

EU-CAYAS-NETin lähettiläät toimivat nyt syövästä selviytymisen kansallisina yhteyspisteinä yhdistäen eurooppalaisia ja kansallisia toimia. Heillä on keskeinen rooli tietoisuuden lisäämisessä, osallistumisessa kansallisiin ja kansainvälisiin tapahtumiin sekä politiikkakeskusteluihin osallistumisessa. Lähettiläät tukevat myös selviytyjien yhteisöjä esimerkiksi kutsumalla vertaisia liittymään Discord-alustalle (ks. temaattinen alue 2) ja kannustamalla tulevia lähettiläitä osallistumaan. HCP:t ja päättäjät voivat olla yhteydessä tähän monimuotoiseen verkostoon tulevia kuulemisia ja yhteistyötä varten.

Löydät lisätietoja jokaisesta EU-CAYAS-NETin lähettiläästämme täältä.

Temaattinen alue 2: Verkkosivusto ja Discord-yhteisö

"Discord-yhteisö toimii turvallisena tilana, jossa nuoret syövästä selviytyneet ja tukijat voivat olla yhteydessä toisiinsa, jakaa kokemuksia ja saada tukea."

EU-CAYAS-NETin verkkosivusto toimii kattavana keskuksena tiedolle, resursseille ja ohjeille nuorille syöpäpotilaille ja syövästä selviytyneille eri puolilla Eurooppaa. Se tarjoaa tietokeskuksen, jossa on valikoituja ja jäsenneltyjä resursseja, kuten artikkeleita, ohjeistuksia, kannanottoja, koulutussisältöjä sekä projektipäivityksiä ja tapahtumia, jotka ovat merkityksellisiä nuorille potilaille ja selviytyjille. Lisäksi se tarjoaa työkaluja nuorten voimaannuttamiseksi heidän vaikuttamistyössään ja itsestä huolehtimisen polullaan. Verkkosivusto tuo esiin myös parhaita käytäntöjä ja politiikan kehitystä, mikä tekee siitä arvokkaan resurssin paitsi syövän kanssa eläville nuorille ja siitä selviytyneille myös ammattilaisille ja muille syövästä selviytyneiden hoitoon osallistuville sidosryhmille.

Verkkosivusto: www.beatcancer.eu

Sen sijaan EU-CAYAS-NETin Discord-yhteisö tarjoaa interaktiivisen tilan reaaliaikaiseen yhteydenpitoon, keskusteluun, jakamiseen ja tukeen. Se tarjoaa mahdollisuuden keskustella aihekohtaisilla kanavilla (esim. mielenterveys, hedelmällisyys, koulutus, elämäntapa) mutta myös löytää paikallisia yhteyksiä tai tukea maakohtaisilla kanavilla. Yhteisötapahtumia järjestetään säännöllisesti, mikä tarjoaa mahdollisuuden olla yhteydessä muihin videokanavalla. Discord-yhteisö toimii turvallisena tilana, jossa nuoret syövästä selviytyneet ja tukijat voivat olla yhteydessä toisiinsa, jakaa kokemuksia ja saada tukea.

Liity Discord-yhteisöömme!

Temaattinen alue 3: Mielenterveyden ja psykososiaalisen hoidon puutteiden käsitteleminen

"Biopsykososiaalisen mallin mukaisesti on olennaisen tärkeää, että mielenterveyden hoito integroidaan osaksi rutiininomaista seurantahoitoa CAYA-syövästä selviytyneiden elämänlaadun parantamiseksi."

Syöpädiagnoosi nuorella iällä – olipa kyse lapsuudesta, nuoruudesta tai varhaisaikuisuudesta – voi vaikuttaa koko elämän ajan sekä nuoreen itseensä että hänen perheeseensä. Pitkät sairaalajaksot, raskaat hoidot sekä koulunkäynnin, työn ja sosiaalisen elämän keskeytykset johtavat usein pitkäkestoisiin emotionaalisiin ja psykologisiin haasteisiin. Monilla selviytyneillä esiintyy ahdistuneisuutta, masennusta, uupumusta tai kognitiivisia vaikeuksia. Valitettavasti nämä tarpeet jäävät usein huomaamatta tai ne ymmärretään väärin, eikä mielenterveyden tukea juuri koskaan sisällytetä rutiininomaiseen seurantahoitoon. Merkittävä este asianmukaiselle hoidolle on erikoistuneiden selviytyneiden vastaanottojen puute, joissa tarjotaan yksilöllistä psykososiaalista tukea. Biopsykososiaalisen mallin mukaisesti on olennaisen tärkeää, että mielenterveyden hoito integroidaan osaksi rutiininomaista seurantahoitoa CAYA-syövästä selviytyneiden elämänlaadun parantamiseksi.

Tiiviissä yhteistyössä syöpää sairastavien ja syövän jälkeen elävien ihmisten, terveydenhuollon ammattilaisten ja muiden sidosryhmien kanssa eri puolilla Eurooppaa omaksuttiin kokonaisvaltainen lähestymistapa nuorten syövästä selviytyneiden mielenterveyden ja psykososiaalisten tarpeiden tarkasteluun.

Elämänlaatua koskevat tulokset on julkaistu laajemmin erillisessä kannanottoasiakirjassa.

Psykososiaalisen hoidon nykytilan ja puutteiden arviointi CAYA-syövästä selviytyneiden osalta eri puolilla Eurooppaa

24 Euroopan maasta osallistuneen 194 selviytyneen kysely osoitti merkittäviä puutteita mielenterveyden seurannassa ja psykososiaalisessa tuessa CAYA-syövän jälkeen.

Kerrottiinko sinulle, että sairauteen tai hoitoon liittyviä psykososiaalisia myöhäisvaikutuksia voi ilmetä?

Vastaajien osuus (arvot luettu pylväsdiagrammista, likimääräisiä):

Ei: noin 62 %
Kyllä: noin 28 %
En tiedä: noin 9 %

Menetelmät

Tehtiin kartoittava kirjallisuuskatsaus. Lisäksi toteutettiin koko Euroopan laajuinen verkkokysely nuorille syövästä selviytyneille, ja järjestettiin konsensuskokouksia sekä määrällisen että laadullisen aineiston keräämiseksi.

PPIE-nosto

Osallistavan tutkimuksen periaatteiden mukaisesti tutkimus toteutettiin tiiviissä yhteistyössä potilasasiantuntijoiden, potilasvaikuttajien ja HCP:iden kanssa koko tutkimusprosessin ajan. Kaikki sidosryhmät osallistuivat aktiivisesti jokaiseen vaiheeseen tutkimusvälineiden suunnittelusta ja aineiston keruusta tulosten analysointiin, havaintojen tulkintaan ja levittämisen suunnitteluun. Tämän yhteistyöhön perustuvan lähestymistavan tavoitteena oli varmistaa, että tarvekartoituksen suunnittelu, sisältö ja menetelmät heijastivat tarkasti osallisten moninaisia näkökulmia ja kokemuksia.

Päätulokset

Selviytyneet raportoivat tyydyttymättömiä tarpeita esimerkiksi ahdistuneisuuden, uupumuksen, taloudellisen kuormituksen, ihmissuhteiden ja neuropsykologisten haasteiden alueilla. Monien mielestä psykososiaalisia myöhäisvaikutuksia ei käsitelty riittävästi LTFU-hoidossa. Erityisesti heiltä puuttui tietoa näiden ongelmien kehittymisen riskistä sekä heille saatavilla olevista tukipalveluista. Yleisiä esteitä olivat taloudelliset rajoitteet ja sellaisten seurantahoidon tarjoajien puute, jotka tarjoavat psykososiaalista tukea.

Tämän kyselyn keskeiset tulokset korostavat tuen tarvetta verrattuna tosiasiallisesti saatuun tukeen seuraavissa asioissa:

Sairauden tai hoidon vaikutukset sosiaaliseen ulottuvuuteen:
- Eristäytyminen: 51 % tarvitsi tukea – heistä vain 5,7 % sai tukea
- Lisääntynyt ahdistuneisuus, ahdistuneisuushäiriö: 57 % tarvitsi tukea – heistä vain 8,2 % sai tukea
- Pelko syövän uusiutumisesta: 54 % tarvitsi tukea – heistä vain 4,9 % sai tukea
- Taloudelliset rajoitteet: 52 % tarvitsi tukea – heistä vain 4,1 % sai tukea
Sairauden tai hoidon aiheuttamien fyysisten myöhäisvaikutusten psykososiaalinen kuormitus:
- Uupumus: 52 % tarvitsi tukea – heistä vain 4,1 % sai tukea
- Neuropsykologiset ongelmat (esim. muisti, tarkkaavaisuus): 50 % tarvitsi tukea – heistä vain 4,1 % sai tukea

Linkki artikkeliin löytyy täältä pian!

EU-CAYAS-NET taskukortit mielenterveystietoisuuteen ja ohjaukseen

EU-CAYAS-NETin taskukorttisarja on suunniteltu nuorille syövästä selviytyneille, läheisille, HCP:ille, opettajille ja vertaisille. Selviytyneiden edustajien ja HCP:iden yhdessä laatimat kortit varmistavat osallistavuuden ja merkityksellisyyden. Jokainen kortti keskittyy keskeiseen aiheeseen ja tarjoaa psykoedukaatiota, keskustelunavauksia ja ohjausta vaikuttamistyöhön. Sarja tuo esiin keskeiset ongelmat, tarpeet ja suositellut toimet sekä sisältää jatko-ohjauksen yhteystietoja, keskeisten käsitteiden määritelmiä ja linkin EU-CAYAS-NET Platformiin lisätietoja varten. Nykyinen sarja sisältää yhdeksän korttia, ja sitä voidaan laajentaa tarpeen mukaan. Kortit ovat tällä hetkellä saatavilla 13 kielellä, ja ne kattavat seuraavat aiheet:

10 keskeistä asiaa mielenterveydestä
Puhuminen vakavista asioista
Mitä tehdä ja mitä välttää viestinnässä
Sosiaalinen ulottuvuus
Tuki koulutukseen
Tuki työuralle
Pelko ja toivo
Suru ja masennus
Oikeuteni surra

Tutustu taskukortteihimme mielenterveystietoisuuteen ja ohjaukseen syöpäpotilaille ja sen jälkeen!

Tämä aineisto on saatavilla myös 13 muulla kielellä!

Koulutusvideo mielenterveydestä syövästä selviytymisen jälkeen

Tietoisuuden lisäämiseksi kehitettiin koulutusvideo, jossa korostetaan sekä mielenterveyden että fyysisen terveyden priorisoinnin merkitystä syöpähoidon aikana ja sen jälkeen. Psykologian ja sosiaalityön ammattilaisten näkemyksiä sisältävä video jakaa strategioita psyykkisen hyvinvoinnin tueksi, kannustaa hakemaan ammatillista tukea ja painottaa koulutuksen sekä vahvojen sosiaalisten verkostojen merkitystä toipumisessa.

Koulutusvideo - Mielenterveys syövästä selviytymisen jälkeen
Tämä aineisto on saatavilla myös saksaksi!

Verkkoseminaari mielenterveydestä ja psykososiaalisesta hoidosta

Verkkoseminaarissa tarkastellaan strategioita tunteiden terveeseen käsittelyyn, mielenterveysriskejä ja vaikuttavaa viestintää CAYA-syövästä selviytyneiden kanssa. Aiheisiin kuuluvat toivon ja pelon tasapainottaminen, surun erottaminen masennuksesta, saatavilla oleva psykososiaalinen tuki, hoidon puutteet sekä sensitiivinen viestintä, kuten puheenvuoro Mitä CAYA-syövästä selviytyneille kannattaa (ja ei kannata) sanoa. Mukana on myös paneelikeskustelu potilasedustajien ja terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Verkkoseminaari on suunnattu selviytyneille, perheille, ammattilaisille ja kaikille muille aiheesta kiinnostuneille. Se on katsottavissa YouTubessa.

Webinaari - Mielenterveys ja psykososiaalinen hoito

Yhteiset suositukset mielenterveydestä ja psykososiaalisesta hoidosta CAYA-syövästä selviytymisessä

Monialainen ryhmä CAYA-syövästä selviytyneitä, mielenterveysasiantuntijoita ja HCP:itä tarkasteli olemassa olevia psykososiaalisen hoidon suosituksia arvioidakseen niiden merkityksellisyyttä ja tunnistaakseen keskeiset puutteet.

Menetelmät

Olemassa olevia psykososiaalisen hoidon suosituksia ja standardeja sekä harmaata kirjallisuutta tarkasteltiin. Laadullista aineistoa varten järjestettiin konsensuskokouksia selviytyneiden, mielenterveysasiantuntijoiden ja HCP:iden kanssa. Tuoretta tutkimusta ja kyselyaineistoa käytettiin yhteisten suositusten laatimiseen psykososiaalisesta hoidosta CAYA-syövästä selviytymisessä.

PPIE-nosto

Nuorilla syövästä selviytyneillä oli keskeinen rooli näiden yhteisten suositusten kehittämisessä. Strukturoitujen konsensuskokousten kautta CAYA-syövästä selviytyneet jakoivat omia kokemuksiaan ja toivat esiin nykyisten suositusten keskeisiä puutteita. Heidän näkemyksensä varmistivat, että uudet suositukset heijastavat todellisen elämän tarpeita kliinisen hoidon ulkopuolellakin. Työskennellessään yhdessä HCP:iden ja mielenterveysasiantuntijoiden kanssa selviytyneet olivat mukana yhteiskehittämässä suosituksia, jotka ovat ikätasoisia, osallistavia ja merkityksellisiä nuorille syöpäpotilaille ja selviytyneille.

Päätulokset

Kahden konsensuskokouksen johtopäätös oli, että useimmat nykyiset suositukset keskittyvät ensisijaisesti pediatrisiin tapauksiin ja jättävät usein huomiotta nuoruusikäisten ja nuorten aikuisten selviytyneiden erityistarpeet. Tärkeitä aiheita, kuten vertaistuki, viestintä ja hedelmällisyyden säilyttäminen, puuttui usein. Tämän pohjalta laadittiin uudet, yhtenäiset eurooppalaiset suositukset psykososiaalisesta hoidosta CAYA-syövästä selviytymisessä.

Yhteiset suositukset mielenterveydestä ja psykososiaalisesta hoidosta CAYA-syövästä selviytymisessä

Wienin julistus mielenterveyden ja psykososiaalisen hyvinvoinnin tarpeista

Wienissä järjestettiin terveyspoliittinen symposiumi nimeltä "Selviytymisestä selviytyminen", jossa esiteltiin julistus, jonka kaikki osallistuvat kansalliset sidosryhmät allekirjoittivat. Julistuksessa ehdotetaan joukkoa toimia psykososiaalisen hyvinvoinnin parantamiseksi CAYA-syövän jälkeen.

EU-CAYAS-NET | Wienin julistus
Tämä aineisto on saatavilla myös saksaksi!

Temaattinen alue 4: Koulutus- ja uramahdollisuuksien vahvistaminen

"Paremmalla ymmärryksellä ja räätälöidyillä resursseilla monia näistä esteistä voitaisiin vähentää, jolloin selviytyjät voisivat rakentaa koulutus- ja työelämänsä uudelleen entistä suuremmalla itsevarmuudella ja paremmilla mahdollisuuksilla."

Syöpä ja sen hoito voivat merkittävästi häiritä nuoren ihmisen koulutusta ja urakehitystä. Pitkät poissaolot koulusta tai työstä ovat tavallisempia, mutta monet oppilaitokset ja organisaatiot eivät ole valmiita tarjoamaan tarvittavaa joustavaa tukea. Kun vaihtoehdot, kuten kotikouluopetus, etäopetus tai sairaalaopetus, eivät ole saatavilla, nuoret potilaat jäävät usein opinnoissaan jälkeen ja menettävät tärkeitä yhteyksiä ystäviin, luokkatovereihin ja opettajiin.

Hoidon vaikutukset voivat myös johtaa pitkäaikaisiin fyysisiin, kognitiivisiin ja emotionaalisiin haasteisiin, jotka tekevät kouluun tai työhön palaamisesta erityisen vaikeaa. Selviytyjät voivat kohdata painetta pysyä ikätovereidensa tahdissa tai tuntea eristäytymistä, jos heidät sijoitetaan eri luokalle tai heidän on uusittava lukuvuosi. Jotkut saattavat joutua vaihtamaan koulutuspolkua tai arvioimaan uratavoitteensa kokonaan uudelleen sairauden tai sen hoidon aiheuttamien rajoitteiden vuoksi.

Myös toipumisen jälkeen koulutuksessa tai työhistoriassa olevat aukot voivat vaikeuttaa työn löytämistä ja siinä pysymistä. Myöhäisvaikutukset, kuten väsymys tai heikentynyt jaksaminen, voivat edellyttää jatkuvia mukautuksia tai johtaa heikentyneeseen kykyyn työskennellä tai opiskella kokoaikaisesti. Nämä haasteet voivat pakottaa selviytyjiä vaihtamaan urapolkua tai altistaa heidät syrjinnälle työpaikalla. Usein kouluilta tai työnantajilta puuttuu tietoisuus siitä, mikä on mahdollista hoidon aikana ja sen jälkeen, eivätkä ne tarjoa tukea, joka voisi auttaa nuoria syövästä selviytyneitä menestymään. Paremmalla ymmärryksellä ja räätälöidyillä resursseilla monia näistä esteistä voitaisiin vähentää, jolloin selviytyjät voisivat rakentaa koulutus- ja työelämänsä uudelleen entistä suuremmalla itsevarmuudella ja paremmilla mahdollisuuksilla.

Elämänlaatuun liittyvät tulokset on julkaistu laajemmin erillisessä kannanottopaperissa.

Koulutus- ja uratukea koskevat digitaaliset tiedotus-, tietoisuus- ja koulutusmateriaalit

Opetusvideo

Video tuo esiin nuorten syövästä selviytyneiden kohtaamat ainutlaatuiset haasteet ja samalla heidän vahvuutensa sekä koulutus- ja uratuen tarjoamat mahdollisuudet.

Opetusvideo - Koulutus- ja uratuki
Tämä aineisto on saatavilla myös saksaksi!

Webinaari koulutus- ja uratuesta

Webinaarissa tarkastellaan nuorten syövästä selviytyneiden koulutuksen ja urakehityksen esteitä, tuodaan esiin parhaita käytäntöjä sekä esitellään selviytyjien ja terveydenhuollon ammattilaisten jakamia kokemuksia. Siinä esitellään myös alustavia tuloksia Wienissä ja Utrechtissa järjestetyistä fokusryhmäkeskusteluista, jotka tarjoavat tärkeitä näkemyksiä CAYA-syövästä selviytyjien parempien uratukimallien kehittämiseen.

Webinaari - Koulutus- ja uratuki

Koulutus- ja uratuen hyvien käytäntöjen kartta

EU-CAYAS-NET Platform -alustan interaktiivinen kartta tarjoaa nyt maakohtaisia koulutus- ja uratukimateriaaleja paikallisilla kielillä. Hankkeen aikana järjestelmällisesti kerättyihin resursseihin kuuluu esitteitä, verkkosivulinkkejä ja tukiohjelmia, jotka on räätälöity nuorten syövästä selviytyneiden sekä heidän vanhempiensa ja opettajiensa tarpeisiin.

Vieritä alas ja tutustu koulutus- ja uramateriaaleihin eri puolilla Eurooppaa

Train-the-Trainer-opetussuunnitelma

Train-the-Trainer-opetussuunnitelma on kattava käsikirja, joka koostuu yhdeksästä moduulista ja käsittelee keskeisiä aiheita, kuten henkilökohtaisia vahvuuksia ja heikkouksia, ympäristötekijöitä sekä työolosuhteita. Jokaisessa moduulissa määritellään selkeästi tavoitteet, suositellut menetelmät ja tarvittavat materiaalit, ja lisäksi se tarjoaa teoreettisia näkökulmia Train-the-Trainer-periaatteista, kehityspsykologiasta sekä esimerkkejä ryhmätyöskentelyn aktiviteeteista.

Käsikirja on kehitetty henkilöille, joilla on aiempaa Train-the-Trainer-kokemusta, ja se antaa osallistujille valmiudet toteuttaa tulevia koulutuksia, mieluiten yhteistyössä potilasvaikuttajien ja terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Se on tarkoitettu ammattilaisille, jotka työskentelevät koulutus- ja uratuen parissa, sekä niille, jotka pyrkivät käynnistämään uusia aloitteita tällä alalla.

AYA-syövästä selviytyneiden koulutus- ja urapolkujen tukeminen koulutus- ja uratukea käsittelevän Train-the-trainer-käsikirjan avulla

Uratuki nuorille, jotka elävät syövän kanssa ja sen jälkeen

Sopivan ammatillisen koulutusohjelman valitseminen ja suorittaminen on merkittävä virstanpylväs AYA-nuorten kehityksessä, samoin kuin sellaisen työn löytäminen, joka vastaa heidän taitojaan, mahdollisuuksiaan ja tavoitteitaan. Ihmisen kyvyllä osallistua työelämään on syvällinen vaikutus hänen fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen hyvinvointiinsa.

Tämä raportti tuo esiin haasteita, joita nuoret, jotka elävät syövän kanssa ja sen jälkeen, kohtaavat koulutuksessa ja työllistymisessä. Se tarjoaa arvokkaita näkemyksiä, käytännön toimenpiteitä ja toimintakehotuksen uramahdollisuuksien parantamiseksi sekä heidän kokonaisvaltaisen elämänlaatunsa kohentamiseksi.

Uratukiraportti

Temaattinen alue 5: Saumattomien siirtymien edistäminen terveydenhuollossa

"Hyvin suunniteltu siirtymäprosessi antaa nuorille selviytyjille valmiudet hallita terveyttään, tukee heidän kehitystään aikuisuuteen ja auttaa heitä saavuttamaan täyden potentiaalinsa."

Terveydenhuollossa siirtymä määritellään "aktiiviseksi, suunnitelluksi, koordinoiduksi, kokonaisvaltaiseksi ja moniammatilliseksi prosessiksi, jonka avulla lapsuus- ja nuoruusiän syövästä selviytyneet voivat siirtyä tehokkaasti ja sujuvasti lapsikeskeisistä aikuispainotteisiin terveydenhuoltojärjestelmiin. Hoidon siirtymäprosessin tulee olla joustava, kehitysvaiheeseen sopiva ja siinä tulee huomioida selviytyjien, heidän perheidensä ja hoitajiensa lääketieteelliset, psykososiaaliset, koulutukselliset ja ammatilliset tarpeet sekä edistää terveellisiä elämäntapoja ja itsehoitoa" (PMID: 26735352).

Siirtymäprosessit ovat olennaisia, sillä monet selviytyjät tarvitsevat LTFU-seurantaa hoidon tai itse sairauden myöhäisvaikutusten vuoksi. Tällaisia myöhäisvaikutuksia ovat krooniset terveysongelmat, sekundaarisyövät, psykologiset haasteet ja sosioekonomiset vaikeudet. Valitettavasti muodollisten siirtymäohjelmien puute jättää monet nuoret selviytyjät selviytymään monimutkaisissa terveydenhuoltojärjestelmissä yksin, mikä katkaisee hoidon jatkuvuuden ja vaikuttaa kielteisesti heidän elämänlaatuunsa.

Tämä ongelma on laajalle levinnyt koko Euroopan unionissa, jossa hajanaiset hoitopolut ja kohdennettujen palveluiden puute tekevät asianmukaisista siirtymistä usein mahdottomia. Ilman jäsenneltyä tukea selviytyjien muuttuviin tarpeisiin ei usein vastata.

Hyvin suunniteltu siirtymäprosessi antaa nuorille selviytyjille valmiudet hallita terveyttään, tukee heidän kehitystään aikuisuuteen ja auttaa heitä saavuttamaan täyden potentiaalinsa. Vahvoihin siirtymäohjelmiin investoiminen ei ainoastaan paranna yksilöllisiä tuloksia, vaan hyödyttää myös yhteiskuntaa edistämällä pitkäaikaista hyvinvointia ja itsenäisyyttä.

Elämänlaatuun liittyvät tulokset on julkaistu laajemmin erillisessä kannanottopaperissa.

Siirtymäohjeistus

Ensimmäinen näyttöön perustuva siirtymäohjeistus nuorille syövästä selviytyneille on kehitetty edistämään hoidon jatkuvuutta lasten onkologiasta aikuisten pitkäaikaisseurannan palveluihin.

Siirtymäprosessin keskeiset elementit: Siirtymän on oltava potilaskeskeinen, ja selviytyjien tarpeiden ja mieltymysten tulee ohjata prosessia.

Keskeisiä osatekijöitä ovat:

Virallinen siirtymäpolitiikka prosessin jäsentämiseksi;
Selkeä ja koordinoitu siirtymän hallinta;
Asteittainen, yksilöllinen suunnittelu, joka räätälöidään kullekin selviytyjälle;
Yksilöllinen siirtymäsuunnitelma, joka heijastaa erityisiä tavoitteita ja tarpeita;
Hoidon siirtäminen vasta sen jälkeen, kun henkilön on todettu olevan valmis siirtymään ennalta määriteltyjen kriteerien perusteella.

Onnistuneen siirtymän edellytykset:

Selviytyjien ja heidän perheidensä kouluttaminen ja osallistaminen aikuispalvelujärjestelmässä toimimiseen;
Terveydenhuollon tarjoajien kouluttaminen ymmärtämään nuorten selviytyjien tarpeita ja vastaamaan niihin;
E-health-järjestelmien hyödyntäminen saumattoman viestinnän ja tiedonjaon mahdollistamiseksi;
Siirtymäprosessien säännöllinen arviointi mitattavien tulosten avulla;
Siirtymäsuunnittelun priorisointi kansallisissa ja EU:n terveyspolitiikoissa;
Organisaatioiden johdon ja sidosryhmien sitouttaminen laajan poliittisen tuen varmistamiseksi;
Helposti saavutettavien siirtymäresurssien kehittäminen selviytyjille ja perheille;
Kannustaminen vierailuihin hyvien käytäntöjen keskuksissa tiedonvaihdon edistämiseksi ja siirtymästrategioiden vahvistamiseksi.
Siirtymäohjeistuksen visuaalinen yhteenveto
Siirtymäohjeistuksen visuaalinen yhteenveto on saatavilla myös 8 muulla kielellä!
Tieteellistä artikkelia siirtymäohjeistuksesta valmistellaan parhaillaan. Tarkista myöhemmin uudelleen löytääksesi sen täältä.

Opetusvideo siirtymästä

Tässä syövän koskettamille nuorille laaditussa videossa selitetään siirtymä lasten terveydenhuollosta aikuisten terveydenhuoltoon. Siinä tuodaan esiin, mitä on odotettavissa, mitkä ovat tärkeät vaiheet sujuvan siirtymän varmistamiseksi ja miten pysyä mukana LTFU-seurannassa.

Opetusvideo - Hoidon siirtymässä suunnistaminen

Webinaari tulosten ja suositusten välittämiseksi sidosryhmille

Webinaarilla on sama tavoite kuin opetusvideolla: lisätä kaikkien sidosryhmien tietoisuutta siirtymästä lasten terveydenhuollosta aikuisten hoitoon. Siinä tuodaan esiin prosessin nykyiset puutteet ja käsitellään strategioita tuen ja tulosten parantamiseksi nuorille syövästä selviytyneille.

Webinaari - Hoidon siirtymä lapsuus-, nuoruus- ja nuoren aikuisiän syövästä selviytyneille

Vilnan julistus siirtymätarpeista

Vilnassa, Liettuassa, järjestettiin terveyspoliittinen symposiumi, jossa keskityttiin nuorten syövästä selviytyneiden siirtymään lasten terveydenhuollosta aikuisten hoitoon. Tapahtuman aikana esiteltiin julistus, jonka kaikki osallistuvat sidosryhmät allekirjoittivat ja jossa esitetään joukko suositeltuja toimia siirtymäprosessin vahvistamiseksi ja parantamiseksi syövän kanssa elävien lasten ja nuorten sekä syövän jälkeen elävien lasten ja nuorten hyväksi.

EU-CAYAS-NET Vilnan julistus siirtymätarpeista

PPIE ohjeistuksen kehittämisessä

Tieteellinen artikkeli PPIE:stä ohjeistuksen kehittämisessä on parhaillaan valmisteilla. Palaa myöhemmin, niin löydät sen täältä!

Temaattinen alue 6: Myöhäisvaikutukset ja pitkäaikainen seurantahoito

"Kun LTFU-hoitoa toteutetaan vakiintuneiden kliinisten suositusten mukaisesti, se mahdollistaa varhaisen tunnistamisen ja oikea-aikaisen hoidon, mikä auttaa ehkäisemään vakavampia komplikaatioita myöhemmin elämässä."

Noin 75 % CAYA-syövästä selviytyneistä kokee myöhäisvaikutuksia, jotka edellyttävät LTFU-hoitoa. Nämä vaikutukset vaihtelevat syövän tyypin, vaiheen ja hoidon mukaan, ja ne voivat vaikuttaa fyysisen terveyden lisäksi myös emotionaaliseen hyvinvointiin, kognitiivisiin kykyihin ja osallistumiseen arjessa.

Yksilöllinen LTFU-hoito on olennaista näiden myöhäisvaikutusten hallitsemiseksi ja selviytyneiden elämänlaadun parantamiseksi. Kun LTFU-hoitoa toteutetaan vakiintuneiden kliinisten suositusten mukaisesti, se mahdollistaa varhaisen tunnistamisen ja oikea-aikaisen hoidon, mikä auttaa ehkäisemään vakavampia komplikaatioita myöhemmin elämässä.

Tärkeydestään huolimatta riittävän LTFU-hoidon saatavuus on edelleen epätasaista eri puolilla Eurooppaa, ja maiden välillä on merkittäviä eroja. Monet selviytyneet putoavat järjestelmän väliin ja ovat "kadonneet seurannasta", jolloin tärkeitä seuranta- ja tukimahdollisuuksia jää hyödyntämättä.

Näiden puutteiden korjaaminen edellyttää koordinoituja toimia yhdenmukaisten ja kattavien LTFU-hoitojärjestelmien luomiseksi kaikkialle Eurooppaan. Tällaisen hoidon saatavuuden varmistaminen on keskeistä pitkän aikavälin terveystulosten parantamisessa ja kaikkien CAYA-syövästä selviytyneiden hyvinvoinnin tukemisessa.

Elämänlaadun tulokset on julkaistu laajemmin erillisessä kannanottopaperissa.

LTFU-hoidon suositukset

Hanketoiminnan, International Guideline Harmonization Groupin (IGHG), aiempien PanCare-hankkeiden ja olemassa olevien hoitomallien pohjalta kehitettiin suosituskokonaisuus CAYA-syövästä selviytyneiden LTFU-hoidon optimoimiseksi kaikkialla Euroopassa.

Keskeisiin temaattisiin alueisiin jäsenneltyinä nämä suositukset tarjoavat selkeän viitekehyksen LTFU-hoidon perustamiselle ja toteuttamiselle tavalla, joka parantaa selviytyneiden elämänlaatua.

Keskeiset temaattiset alueet:

Hoidon saatavuus: Varmistetaan asianmukaisen hoidon yhdenvertainen saatavuus kaikille CAYA-syövästä selviytyneille;
Hoidon organisointi: Määritellään rakenteet ja prosessit, joita tarvitaan vaikuttavaan ja koordinoituun hoitoon;
Yksilöllinen hoito: Korostetaan tarvetta räätälöidä hoito kunkin selviytyneen yksilöllisten tarpeiden mukaan;
Yhteistyö, edustus ja kehittäminen: Edistetään kansainvälistä yhteistyötä, selviytyneiden edustusta ja terveydenhuollon ammattilaisten koulutusta;
Selviytyneiden ja perheiden tukijärjestelmät: Korostetaan vahvojen ja helposti saavutettavien tukiverkostojen keskeistä merkitystä selviytyneille ja heidän perheilleen.

Tutustu pitkäaikaisen seurantahoidon suosituksiin!

Tiekartta optimaaliseen LTFU-hoitoon

EU-CAYAS-NET Platformilla on saatavilla 8 kielellä visuaalinen yhteenveto, joka kuvaa onnistuneen syöpähoidon viimeistä vaihetta. Tämä aineisto tarjoaa helposti lähestyttävän yleiskatsauksen tiekarttaan ja keskeisiin ohjeisiin nuorten syövästä selviytyneiden tukemiseksi.

Tutustu tiekarttaan optimaaliseen pitkäaikaiseen seurantahoitoon!
Tiekartta optimaaliseen pitkäaikaiseen seurantahoitoon on saatavilla myös 7 muulla kielellä!

Suositukset myöhäisvaikutuksista viestimiseen

Avoimissa keskusteluissa selviytyneet kertoivat näkemyksistään siitä, miten myöhäisvaikutuksista tulisi viestiä. Näiden näkemysten pohjalta laadittiin suosituksia HCPs-ammattilaisille neljällä keskeisellä osa-alueella:

Selviytyjäkeskeinen hoito;
Varhainen viestintä ja tiedon jakaminen;
Emotionaalinen ja psykososiaalinen tuki;
Kunnioitus ja voimaannuttaminen

Näiden ohjeiden tavoitteena on edistää avointa ja myötätuntoista vuoropuhelua selviytyneiden ja terveydenhuollon tarjoajien välillä sekä auttaa varmistamaan paremman, henkilökeskeisen seurantahoidon.

Kokemuksesta toimintaan: Opas keskusteluihin selviytyneiden kanssa myöhäisvaikutuksista

Tiedotusmateriaalit

LTFU-hoidon virtuaalinen kartta Euroopassa

EU-CAYAS-NET -hankkeen osana luotiin päivitetty virtuaalinen kartta LTFU-hoitoa tarjoavista yksiköistä LTFU-kyselyn tulosten pohjalta. Tämä interaktiivinen kartta tarjoaa ajantasaisen yleiskuvan Euroopassa saatavilla olevista palveluista ja auttaa selviytyneitä tunnistamaan tarvitsemansa hoidon ja pääsemään sen piiriin aiempaa helpommin.

Katso pitkäaikaisen seurantahoidon virtuaalinen kartta Euroopassa!

Webinaarit

Pitkäaikainen selviytyjien hoito - hedelmällisyyteen ja läheisyyteen liittyvien haasteiden käsittely: Tässä webinaarissa esitellään työkaluja, strategioita ja ratkaisuja selviytyjien hoidon parantamiseksi, painopisteenä hedelmällisyyteen ja läheisyyteen liittyvien haasteiden käsittely syöpähoidon jälkeen. Asiantuntijat ja selviytyneet jakavat näkemyksiä ja henkilökohtaisia kokemuksia, tarjoavat käytännön ohjausta ja kannustavat avoimeen, tukevaan vuoropuheluun.

Koulutusvideo

Koulutusvideo nimeltä "Myöhäisvaikutusten huomioiminen nuorilla syövästä selviytyneillä" tuo esiin merkittäviä haasteita, joita CAYA-syövästä selviytyneet kohtaavat. Noin 75 % näistä selviytyneistä kokee myöhäisvaikutuksia, jotka voivat vaikuttaa merkittävästi heidän elämänlaatuunsa. Video jakaa tietoa myöhäisvaikutuksista ja siitä, mitä EU-CAYAS-NET -hanke tekee tilanteen parantamiseksi.

Koulutusvideo - Myöhäisvaikutusten huomioiminen nuorilla syövästä selviytyneillä

PLAIN-yhteenvedot

Erikoistuneen hoidon saatavuuden puutteiden kaventamiseksi on kehitetty edelleen 45 PLAIN-yhteenvetoa (henkilökeskeisiä, selkokielisiä, saavutettavia, kansainvälisiä ja helposti navigoitavia), jotka perustuvat olemassa oleviin IGHG:n ja PanCare Guidelines Groupin suosituksiin. Nämä helppokäyttöiset materiaalit auttavat selviytyneitä:

Ymmärtämään myöhäisvaikutuksia ja suositeltuja seurantakäytäntöjä.
Tuomaan esiin hoitotarpeensa asioidessaan muiden kuin erikoistuneiden HCPs-ammattilaisten kanssa.

EU-CAYAS-NET -hankkeen aikana päivitettyihin PLAIN-yhteenvetoihin on lisätty grafiikkaa ja tietolaatikoita, joissa on lisätietoa.

Katso PLAIN-yhteenvedot!
PLAIN-yhteenvedot ovat tällä hetkellä saatavilla myös neljällä muulla kielellä! Lisää on tulossa, joten seuraa päivityksiä!

Barcelonan julistus LTFU-tarpeista

Barcelonassa järjestettiin terveyspoliittinen symposiumi, joka keskittyi nuorten syövästä selviytyneiden LTFU-hoitoon. Tapahtuman aikana julkaistiin julistus, jossa esitettiin joukko toimenpiteitä LTFU-hoidon parantamiseksi, ja sen allekirjoittivat kaikki osallistuvat sidosryhmät.

EU-CAYAS-NETin Barcelonan julistus nuorten syövästä selviytyneiden pitkäaikaisen seurantahoidon parantamisesta
EU-CAYAS-NETin Barcelonan julistus on saatavilla myös espanjaksi!

Temaattinen alue 7: AYA-syövänhoidon standardien määrittäminen Euroopassa

"Syöpää sairastavat nuoret ja nuoret aikuiset (AYA), iältään 15–39 vuotta, jäävät usein lasten ja aikuisten onkologisten palvelujen väliin ja kohtaavat hajanaisen ja epäyhtenäisen hoitokokemuksen eri puolilla Eurooppaa."

Syöpää sairastavat nuoret ja nuoret aikuiset (AYA), iältään 15–39 vuotta, jäävät usein lasten ja aikuisten onkologisten palvelujen väliin ja kohtaavat hajanaisen ja epäyhtenäisen hoitokokemuksen eri puolilla Eurooppaa. Vaikka heidän ainutlaatuiset kehitykselliset, lääketieteelliset ja psykososiaaliset tarpeensa tunnustetaan yhä laajemmin, mahdollisuudet saada erikoistunutta AYA-hoitoa ovat edelleen erittäin eriarvoiset. Länsi- ja Pohjois-Euroopassa on edistytty jonkin verran perustamalla erityisiä AYA-ohjelmia, kun taas monilla Etelä-, Itä- ja maaseutualueilla tukeudutaan edelleen ei-erikoistuneisiin palveluihin. Tämä epätasa-arvo johtaa vaihtelevaan hoidon laatuun, täyttymättömiin tarpeisiin ja heikompiin tuloksiin nuorille, jotka elävät syövän kanssa ja hoitojen jälkeisessä elämässä.

Vertaisvierailut tutkimusmenetelmänä

Youth Cancer Europe järjesti Brysselissä, Belgiassa, "Peer Visit as Research Method" -koulutuksen valmistautumisena tuleviin havainnoiviin ja osallistaviin tutkimustoimintoihin EU-CAYAS-NET-hankkeessa.

Katso video vertaisvierailuista tutkimusmenetelmänä täältä!

Youth Cancer Europe (YCE) johti nuorten ja nuorten aikuisten syövänhoitoa (AYA-onkologiaa) koskevaa työtä EU:n osarahoittamassa European Network of Youth Cancer Survivors -hankkeessa touko-heinäkuun 2023 välisenä aikana. Hanketta varten YCE mahdollisti vertaisvierailut 30 syöpää kokeneelle nuorelle 16 maasta, jotka vierailivat yhteensä viidessä sairaalassa Italiassa, Belgiassa ja Alankomaissa.

Vertaisvierailujen ensisijaisena tavoitteena oli ymmärtää paremmin, miten hoidon toteutusmallit toimivat, havainnoida hyviä käytäntöjä ja tunnistaa mahdolliset puutteet jo olemassa olevissa palveluissa. Yleisenä tavoitteena oli syventää ymmärrystämme siitä, miten AYA-syövänhoitoa voidaan kehittää ja uudistaa eri Euroopan maissa. Nämä arvokkaat havainnot kerättiin huolellisesti strukturoitujen vertaisarviointilomakkeiden, strukturoitujen kyselyiden, henkilökohtaisten muistiinpanojen sekä puolistrukturoitujen haastattelujen avulla, joihin osallistuivat sekä paikalliset potilaat että terveydenhuollon ammattilaiset.

Virtuaalinen pyöreän pöydän keskustelu: AYA-syövänhoidon vahvistaminen: kohti nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) hoidon vähimmäisstandardien määrittämistä eri puolilla Eurooppaa

Virtuaalinen pyöreän pöydän keskustelu 11. joulukuuta 2023 kokosi yhteen johtavia asiantuntijoita ja sidosryhmiä teeman "AYA-syövänhoidon vahvistaminen: kohti nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) hoidon vähimmäisstandardien määrittämistä eri puolilla Eurooppaa" ympärille. Painopisteenä oli 15–39-vuotiaiden ikäryhmän sairaustaakan käsitteleminen ja parempien hoitostandardien edistäminen.

Raportti - AYA-pyöreän pöydän keskustelun raportti

Erikoistuneiden nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) syövänhoitoyksiköiden vähimmäisstandardit: suositukset ja toimeenpanon tiekartta

Syöpää sairastavat nuoret ja nuoret aikuiset (AYA) kohtaavat ainutlaatuisia lääketieteellisiä, emotionaalisia ja sosiaalisia haasteita, jotka edellyttävät räätälöityä, ikäryhmälle sopivaa hoitoa. Hoidon laadussa, hoitokokemuksessa ja hoitotuloksissa on merkittäviä eroja sekä maiden välillä että jopa maiden sisällä.

Näihin haasteisiin vastaamiseksi tämän asiakirjan tavoitteena oli määritellä erikoistuneiden AYA-syövänhoitoyksiköiden vähimmäisstandardit. Nämä standardit on suunniteltu tarjoamaan selkeä vertailukohta korkealaatuisille palveluille ja toimimaan käytännöllisenä toimeenpanon tiekarttana erilaisissa terveydenhuoltojärjestelmissä.

Menetelmä

Monivaiheinen prosessi, joka sisälsi vertaisvierailuja, kirjallisuuskatsauksen, laadullisia haastatteluja, muokatun kaksiosaisen e-Delphi-tutkimuksen ja verkkopohjaisen pyöreän pöydän keskustelun.

PPIE-nosto

Tätä julkaisua johti ja kehitti yli 30 AYA:ta 17 eri maasta merkityksellisellä tavalla osallistuen. Heidän omakohtaiset kokemuksensa ja näkemyksensä ohjasivat tutkimuksen suunnittelua, aineiston keruuta ja analyysia, ja niillä oli keskeinen merkitys tässä julkaisussa esitettyjen painopisteiden, kielen ja suositusten muotoutumisessa.

Lue täältä lisää tämän julkaisun PPIE-työn yksityiskohdista.

Keskeiset tulokset

AYA:t hyötyvät moniammatillisista tiimeistä (esim. onkologit, psykologit, sosiaalityöntekijät) ja ikäryhmälle sopivista ympäristöistä (esim. vertaistilat, Wi-Fi, yksilöllistämismahdollisuudet).

Mielenterveyden tuki, hedelmällisyyspalvelut ja pitkäaikainen syövän jälkeinen seuranta ovat olennaisia, mutta ne jäävät usein vähemmälle huomiolle AYA-erikoiskeskusten ulkopuolella.

Toimeenpanon tiekartta ja tarkistuslista

Ehdotettiin kahdeksaa käytännönläheistä suositusta, mukaan lukien:

kansallisten osaamiskeskusten perustaminen standardoituja AYA-resursseja varten;
AYA-spesifisen hoidon integrointi kaikkiin syövänhoitoympäristöihin (myös ilman erillisiä osastoja);
mielenterveyspalvelujen ja digitaalisen terveydenhuollon yhteentoimivuuden laajentaminen;
poliittisten muutosten edistäminen (esim. "oikeus tulla unohdetuksi" -lainsäädäntö, hedelmällisyyden säilyttämisen kustannusten kattaminen).
Kannanotto - AYA-kannanotto
AYA-kannanotto on saatavilla myös 9 muulla Euroopan kielellä!

Erikoistuneiden nuorten ja nuorten aikuisten yksiköiden vähimmäisstandardi

Tämä webinaari kokosi yhteen terveydenhuollon ammattilaisia, omakohtaista kokemusta omaavia AYA:ta sekä vaikuttajia käsittelemään näitä haasteita ja tarjoamaan suosituksia osallistavien ja vaikuttavien terveydenhuoltojärjestelmien luomiseksi eri puolilla Eurooppaa. Keskusteluissa korostettiin yhteistyötä, koulutusta ja systeemistä muutosta, jotta AYA:t voisivat elää täysipainoista elämää myös syövän jälkeen.

Webinaari - Erikoistuneiden nuorten ja nuorten aikuisten yksiköiden vähimmäisstandardi

Opetusvideo: AYA-syövänhoidon standardien määrittäminen Euroopassa

Tässä videossa kerromme, miten käsittelimme tätä kysymystä EU-CAYAS-NET-hankkeessa. Keräämämme tiedon pohjalta kehitimme standardit AYA-syövänhoidolle eri puolilla Eurooppaa.

Opetusvideo - AYA-syövänhoidon standardien määrittäminen Euroopassa

Mainoskortit AYA-kannanottoa varten

Nämä kortit luotiin, jotta käytettävissä olisi saavutettavaa ja helppolukuista materiaalia tämän teeman puitteissa tehdyn työn edistämiseksi.

Mainoskortit AYA-kannanottoa varten

Temaattinen alue 8: Yhdenvertaisuus, moninaisuus ja osallisuus

"Ilman määrätietoisia toimia vähemmistöihin kuuluvien CAYA-potilaiden tarpeet ovat vaarassa jäädä huomiotta käytännön työssä, tutkimuksessa ja politiikassa."

Yhdenvertaisuus, moninaisuus ja osallisuus (EDI) ovat olennaisia sen varmistamiseksi, että jokainen syövästä sairastunut lapsi, nuori ja nuori aikuinen saa hoitoa, tukea ja edustusta, jotka heijastavat heidän ainutlaatuisia kokemuksiaan ja identiteettejään. Siitä huolimatta monet etnisiin vähemmistöihin kuuluvat AYAt sekä seksuaali- ja sukupuolivähemmistöihin kuuluvat ja muut alipalvellut tai aliedustetut ryhmät kohtaavat edelleen esteitä sekä riittävän terveydenhuollon saannissa että vaikuttamistoimintaan tai tutkimukseen osallistumisessa. Eri puolilla Eurooppaa AYA-yhteisöjen ja ruohonjuuritason liikkeiden edustus ei usein vastaa väestön koko moninaisuutta, ja terveydenhuollon ammattilaisilta puuttuu usein koulutusta ja välineitä osallistavan ja kulttuurisesti sensitiivisen hoidon tarjoamiseen. Ilman määrätietoisia toimia vähemmistöihin kuuluvien CAYA-potilaiden tarpeet ovat vaarassa jäädä huomiotta käytännön työssä, tutkimuksessa ja politiikassa.

Suositukset yhdenvertaisen, moninaisen ja osallistavan syövänhoidon edistämiseksi Euroopassa

Vaikka oikeus terveydenhuoltoon taataan EU:n perusoikeuskirjan 35 artiklassa, nuorten laadukkaan syövänhoidon saatavuus on edelleen epätasaista eri puolilla Eurooppaa. Monia eriarvoisuuksia, kuten etnisyyteen, maahanmuuttajataustaan, sukupuoli-identiteettiin, seksuaaliseen suuntautumiseen tai neurodiversiteettiin liittyviä tekijöitä, ei täysin tavoiteta nykyisessä eurooppalaisessa datassa ja näytössä, vaikka ne vaikuttavat merkittävästi hoitotuloksiin. Tämä kannanottopaperi esittelee yhteistyöhön perustuvan, useita sidosryhmiä osallistaneen prosessin tulokset, jonka tavoitteena oli tunnistaa toteuttamiskelpoisia suosituksia syövänhoidon yhdenvertaisuuden lisäämiseksi.

Menetelmät

Toteutettiin kartoittava kirjallisuuskatsaus. Aineistonkeruussa käytettiin HCP-ammattilaisille ja AYA-nuorille suunnattua verkkokyselyä sekä sidosryhmien fokusryhmää.

PPIE-kohokohta

Nuoret, joilla on omakohtaista kokemusta syövästä, johtivat, analysoivat ja kirjoittivat tämän kannanottopaperin kaikki osa-alueet. Kannanottopaperi sisältää kolme pääsuositusta potilasjärjestöille, HCP-ammattilaisille ja tutkijoille sekä kymmenen kohdennettua toimenpidettä CAYA-potilaiden syövänhoidon keskeisten eriarvoisuuksien ratkaisemiseksi.

Valkoinen kirja suosituksista yhdenvertaisen, moninaisen ja osallistavan syövänhoidon edistämiseksi Euroopassa
Valkoinen kirja EDI-suosituksista syövänhoidossa on saatavilla myös seitsemällä Euroopan kielellä.

Keskeiset tulokset

Suositusten julkistus Euroopan parlamentissa

Europarlamentaarikko Stelios Kympouropoulosin isännöimässä tapahtumassa EU-CAYAS-NET-konsortio julkaisi Euroopan parlamentissa suosituksensa yhdenvertaisen, moninaisen ja osallistavan syövänhoidon edistämiseksi Euroopassa.

Webinaari kokosi yhteen kirjoittajia, puhujia ja sidosryhmiä keskustelemaan haasteista, joita marginalisoituneet ja alipalvellut ryhmät, kuten romanit, LGBTQ+-ihmiset, maahanmuuttajat ja muut haavoittuvat väestöryhmät, kohtaavat oikeudenmukaisen ja osallistavan syövänhoidon saatavuudessa.

a. AYA-kysely osoitti: 41 % AYA-nuorista ei koe olevansa edustettuina esitteissä ja muussa tiedossa, jota terveydenhuollon yksiköt heille tarjoavat.
b. HCP-kysely osoitti: 90 % uskoo, että sekä potilaiden että HCP-ammattilaisten tukeminen on terveydenhuollon toimintaympäristön vastuulla.

Suosituksemme, jotka laati moninainen työryhmä syöpää sairastavien ja syövästä selviytyneiden nuorten johdolla, keskittyvät neljään avainalueeseen oikeudenmukaisuuden ja osallistavuuden edistämiseksi syövänhoidossa:

Rotu, etnisyys, kulttuuri, pakolais- tai maahanmuuttajastatus — Puututtava hoidon saatavuudessa ja hoitotuloksissa ilmeneviin eroihin eri rodullisista, etnisistä ja kulttuurisista taustoista tulevien väestöryhmien sekä pakolaisten ja maahanmuuttajien osalta.
Sukupuoli-identiteetti ja seksuaalinen suuntautuminen — Varmistettava, että LGBTQ+-ihmiset saavat osallistavaa ja kunnioittavaa hoitoa, joka on mukautettu heidän identiteettiinsä ja kokemuksiinsa.
Ikä, kehitys ja psyykkinen hyvinvointi — Tunnistettava ikä, mielenterveys ja neurodiversiteetti keskeisiksi tekijöiksi CAYA-potilaille tarkoituksenmukaisen hoidon toteuttamisessa.
Koulutus, ura ja sosioekonominen asema — Vähennettävä koulutukseen, työllisyyteen ja taloudellisiin vaikeuksiin liittyviä esteitä, jotta kaikilla olisi yhdenvertainen pääsy laadukkaaseen syövänhoitoon.

Yhdenvertaisuus, moninaisuus ja osallisuus syövänhoidossa -webinaari

YCE järjesti webinaarin, jossa tarkasteltiin EDI:n nykytilaa ja tulevaisuutta syövänhoidossa eri puolilla Eurooppaa. Tapahtuma kokosi yhteen tutkijoita, HCP-ammattilaisia, potilasvaikuttajia ja suuren yleisön keskustelemaan siitä, miten kaikille voidaan rakentaa osallistavampi ja yhdenvertaisempi syövänhoitojärjestelmä.

Webinaari - Yhdenvertaisuus, moninaisuus ja osallisuus syövänhoidossa

Koulutusvideo: Yhdenvertaisuus, moninaisuus ja osallisuus syövänhoidossa

Tässä videossa tarkastellaan, miten edistimme yhdenvertaisuutta, moninaisuutta ja osallisuutta (EDI) EU-CAYAS-NET-hankkeessa, ja selitetään hankkeen kautta esiin nousseet erityiset suositukset ja painopistealueet.

Koulutusvideo - Yhdenvertaisuus, moninaisuus ja osallisuus

"Yhdenvertaisuuden, moninaisuuden ja osallisuuden periaatteet syövänhoidossa" -koulutukset ja Train-the-Trainer-työkalupakki

Tämä työkalupakki kehitettiin vastauksena selkeään tarpeeseen lisätä tietoisuutta ja osaamista EDI:stä nuorten syövänhoidossa. Se tarjoaa käytännön välineitä ja näkökulmia, jotka auttavat terveydenhuollon ammattilaisia, tutkijoita ja vaikuttajia tarjoamaan osallistavampaa, yksilöllisempää ja yhdenvertaisempaa hoitoa kaikille syövästä kärsiville nuorille.

Tutustu Train-the-Trainer EDI -työkalupakkiimme!
Syövänhoidon EDI-työkalupakki on saatavilla myös seitsemällä Euroopan kielellä.

Yhdenvertaisuus, moninaisuus ja osallisuus -webinaarisarja

Osana hankkeen sitoutumista EDI:n edistämiseen syövänhoidossa YCE järjesti webinaarisarjan. Näiden tilaisuuksien tavoitteena oli nostaa esiin aliedustettujen ryhmien ääniä ja kokemuksia, tarkastella heidän kohtaamiaan rakenteellisia esteitä sekä käynnistää keskustelua siitä, miten voidaan luoda osallistavampia ja yhdenvertaisempia terveydenhuoltojärjestelmiä kaikille syövästä kärsiville nuorille.

Useissa webinaareissa syvennyttiin neurodiversiteetin kirjoon kuuluvien henkilöiden todellisiin kokemuksiin syövänhoidossa sekä syövänhoitoon ja LGBTQI+-ihmisiin, neurodiversiteettiin, maahanmuuttajataustaan ja sosioekonomiseen asemaan liittyviin erityisiin tarpeisiin ja haasteisiin. Lisäksi webinaareissa tarkasteltiin, miten diagnoosin, hoidon ja tuen saatavuus voi muotoutua näiden tekijöiden perusteella. Asiantuntijoiden, vaikuttajien ja omakohtaista kokemusta omaavien AYA-nuorten panoksella jokaisessa istunnossa yhdistettiin henkilökohtaisia kertomuksia ja dataan perustuvia näkemyksiä käytännön askelten tueksi kohti potilaskeskeistä ja osallistavaa hoitoa.

Inklusiivisuuskoulutus 100 romanialaiselle osallistujalle

YCE järjesti Timisoarassa, Romaniassa romanian kielellä inklusiivisuuskoulutuksen 100 romanialaiselle syöpää sairastavalle ja syövästä selviytyneelle henkilölle, mukaan lukien romaniväestön edustajat (sekä muiden historiallisten etnisten vähemmistöjen edustajat). Koulutuksen tavoitteena oli levittää suositusten yhdenvertaisen, moninaisen ja osallistavan syövänhoidon edistämiseksi Euroopassa paikalliskielistä käännöstä sekä "Yhdenvertaisuuden, moninaisuuden ja osallisuuden periaatteet syövänhoidossa" -koulutuksia ja Train-the-Trainer-työkalupakkia.

Korkean tason inklusiivisuutta käsittelevä pyöreän pöydän keskustelu Moldovassa

Korkean tason inklusiivisuutta käsittelevä pyöreän pöydän keskustelu järjestettiin Moldovan parlamentissa Chișinăussa yhdessä parlamentin jäsenten, terveysviranomaisten ja YCE:n kanssa. Keskustelun aikana esiteltiin EU-CAYAS-NET-hankkeen työtä eurooppalaisessa syövänhoitopolitiikassa, potilasvaikuttamisessa ja lainsäädäntöaloitteissa keskittyen laadittuihin inklusiivisuutta koskeviin politiikkasuosituksiin. Moldovan EU-jäsenyysprosessin yhteydessä tapahtuman tavoitteena oli myös tarkastella mahdollisia alueita, joilla Moldova voi mukautua eurooppalaisiin parhaisiin käytäntöihin. Keskusteluissa käsiteltiin Moldovalle avautuvia eurooppalaisia mahdollisuuksia, mukaan lukien osallistuminen EU-rahoitteisiin ohjelmiin (EU4Health, Horizon Europe). Toinen tavoite oli pohtia Moldovan terveydenhuollon painopisteitä ja kartoittaa mahdollista yhteistyötä nykyisten haasteiden ratkaisemiseksi.

Yhdenvertaisuus, moninaisuus ja osallisuus syövänhoidossa -sidosryhmäfoorumi Brysselissä

YCE järjesti Yhdenvertaisuus, moninaisuus ja osallisuus syövänhoidossa -sidosryhmäfoorumin (Re)space Skyline Europassa Brysselissä, Belgiassa. Tämä tapahtuma suunniteltiin keskeiseksi kohtaamispaikaksi niille, jotka vievät aktiivisesti eteenpäin muutosta EDI:n osalta eurooppalaisessa syövänhoidossa. Painopisteinä olivat sosioekonominen asema, maahanmuuttaja- ja pakolaisväestöt sekä vammaiset henkilöt ja neurodiversiteetin kirjoon kuuluvat henkilöt syövänhoidossa. Foorumiin osallistui 15 EU-rahoitteista hanketta sekä 26 eurooppalaista ja kansainvälistä organisaatiota. Tapahtumassa nostettiin esiin syövänhoitohankkeita, jotka keskittyvät ennaltaehkäisyyn, ymmärryksen lisäämiseen ja elämänlaatuun, erityisesti haavoittuvien ryhmien osalta. Erityistä painoa annettiin sidosryhmäyhteistyölle, kansalaisten osallistamiselle sekä tavoittamistoimille, kuten European Health Forumille ja pilottikiertueelle yhteisöjen osallistamiseksi.

Johtopäätökset ja seuraavat vaiheet

"Ottamalla aktiivisesti mukaan selviytyjiä, terveydenhuollon ammattilaisia, tutkijoita ja päättäjiä hanke on tuonut esiin tarpeen järjestelmätason muutokselle keskeisillä osa-alueilla, kuten mielenterveydessä ja psykososiaalisessa hoidossa, koulutus- ja uratuessa, siirtymävaiheessa, LTFU-hoidossa, AYA-hoidossa ja EDI:ssa."

EU-CAYAS-NET-hanke on ollut merkittävä virstanpylväs CAYA-ryhmän syövästä selviytyneiden hoidon uudelleenmäärittelyssä kaikkialla Euroopassa. Osallistavan, potilaslähtöisen lähestymistapansa kautta hanke on tuottanut kattavan joukon standardeja, työkaluja ja politiikkasuosituksia. Hankkeen tavoitteena oli parantaa paitsi eloonjäämistä myös syövän kanssa elävien ja siitä selviytyneiden nuorten elämänlaatua, pitkän aikavälin terveystuloksia ja yhteiskunnallista osallisuutta. Ottamalla aktiivisesti mukaan selviytyjiä, terveydenhuollon ammattilaisia, tutkijoita ja päättäjiä hanke on tuonut esiin tarpeen järjestelmätason muutokselle keskeisillä osa-alueilla, kuten mielenterveydessä ja psykososiaalisessa hoidossa, koulutus- ja uratuessa, siirtymävaiheessa, LTFU-hoidossa, AYA-hoidossa ja EDI:ssa.

Näistä toimista huolimatta jäljellä on edelleen monia haasteita, jotka edellyttävät lisätoimia kansallisella ja Euroopan tasolla. Erot erikoistuneiden palvelujen saatavuudessa jatkuvat erityisesti vähäresurssisilla alueilla. Edelleen on tarvetta vahvistaa LTFU-järjestelmiä, kehittää toimivia terveydenhuollon siirtymäpolkuja, tarjota erikoistunutta AYA-hoitoa sekä sisällyttää mielenterveys- ja psykososiaalinen tuki osaksi rutiinihoitoa.

Vaikutukset sidosryhmille

Jatkossa terveydenhuollon tarjoajia kannustetaan ottamaan käyttöön ja toimeenpanemaan kehitetyt hoitostandardit ja -ohjeistukset varmistaen, että kaikki CAYA-syöpäpotilaat ja -selviytyjät saavat kehitysvaiheeseensa sopivaa, moniammatillista ja jatkuvaa hoitoa. Lääketieteellisille tiimeille tarvitaan lisää koulutusta ja tietoisuutta, jotta ne voivat tukea siirtymävaihetta, tunnistaa myöhäisvaikutukset varhain ja tarjota kulttuurisesti osaavia ja inklusiivisia hoitoympäristöjä.

Potilasjärjestöjen on jatkossakin toimittava vertaistuen, vaikuttamistyön ja yhteiskehittämisen keskeisinä mahdollistajina. Syövän hoidon laadun edistämisessä niillä on olennainen rooli selviytyjien äänen vahvistamisessa ja sen varmistamisessa, että eletty kokemus vaikuttaa terveyspalveluihin ja tutkimuksen painopisteisiin.

Tutkijoita kehotetaan suunnittelemaan inklusiivisia, selviytyjien näkemyksiin pohjautuvia tutkimuksia, jotka heijastavat nuorten syöpäyhteisön monimuotoisuutta. Yhteistyöhön perustuvista tutkimuskehyksistä, jotka sisältävät potilaiden ja yleisön osallistumisen ja sitouttamisen (PPIE), on tultava sääntö eikä poikkeus.

Päättäjille ja rahoittajille EU-CAYAS-NET-hanke on tuottanut käytännönläheisiä politiikkatyökaluja, kuten julistuksia, suosituksia ja toimeenpanon tiekarttoja, jotka voivat suoraan tukea kansallisia syöpäsuunnitelmia. CAYA-syöpäpotilaiden ja -selviytyjien sisällyttäminen keskeisiin päätöksentekoprosesseihin on ratkaisevan tärkeää sen varmistamiseksi, että CAYA-syöpäpotilaat ja -selviytyjät saavat tarvitsemansa ja ansaitsemansa terveydenhuollon.

Tietoa EU-CAYAS-NETistä

EU-CAYAS-NET on Euroopan komission osarahoittama hanke, joka yhdistää 18 maassa toimivia lapsuus- ja nuoruusiän syövän alan johtavia organisaatioita kartoittamaan olemassa olevia resursseja, joista on apua nuorille syöpäpotilaille, selviytyjille ja heidän läheisilleen, luomaan uusia eurooppalaisia suuntaviivoja sekä vahvistamaan syövästä selviytyneiden valmiuksia puolustaa oikeuksiaan ja tarpeitaan.

beatcancer.eu

Rahoitus ja vastuuvapauslauseke

Euroopan unionin osarahoittama. Esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat kuitenkin ainoastaan kirjoittajan/kirjoittajien omia eivätkä välttämättä vastaa Euroopan unionin tai European Health and Digital Executive Agency (HaDEA) näkemyksiä. Euroopan unionia eikä avustuksen myöntävää viranomaista voida pitää niistä vastuussa.

Tämä julkaisu on osa kokonaisuutta EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

Lataa PDF